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Zytostatika / Re: Neue Studie für Glio IV nach 1. Rezidiv (Sutent)

« am: 22. November 2009, 18:05:34 »

Liebe Jagehr,

es tut mir von Herzen leid, dass Dein Mann verstorben ist. Ich finde nicht die richtigen Worte, deshalb: Fühl Dich einfach ganz fest von mir gedrückt. Und danke, dass Du dennoch die Kraft gefunden hast, mir zu antworten.

Liebe Grüße, Caro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Glioblastom-Langzeitüberlebende?

« am: 22. Oktober 2009, 14:40:08 »

Hallo Mudu,

erstmal Glückwunsch zu den 3 3/4 Jahren. Solche Hoffnungsschimmer sind so wichtig ...

Dein Bericht hat mich aber auch ein wenig stutzig gemacht. Bei meinem Mann (GBM IV 09/2007) zeigte sich kürzlich auch zwar kein Rezidiv in der Tumorhöhle, aber ebenfalls ein kleiner Fleck am Balken. Anders als bei Euch zeigen sich aber Radiologen wie Neuroonkologen gleichermaßen besorgt, so daß wir auf deren Empfehlung nach 24 Zyklen von Temodal 7/7 auf Avastin umgestellt haben. Die Überlegung war, dass eine kontrastmittelaufnehmende Stelle in einem ganz anderen Bereich für weitergehende Aktivität in einer breiteren Gehirnfläche spricht. Sehen Eure Ärzte das nicht so eng ? Ich bin jedenfalls ziemlich besorgt ...

Liebe Grüße
Caro

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Sonstige Medikamente / Re: Avastin und Carbamazepin ?

« am: 16. Oktober 2009, 15:03:24 »

Hallo,

es hatte ja auf meine Frage niemand geantwortet; offenbar nehmen heutzutage nur noch wenige Pateienten Carbamazepin/Tegretal (mein Mann kombiniert es mit Keppra), sondern Keppra als Monotherapie.

Aber vielleicht interessiert sich dennoch jemand für unsere zwischenzeitlichen Erkenntnisse: das Problem ist nicht das Avastin, sondern das Irinotecan, dessen Wirkung durch Carbamazepin abgeschwächt wird. Man kann dem aber durch eine Dosiserhöhung begegnen (was wir tun werden). Wir haben von der Umstellung allein auf Keppra abgesehen, um nicht eine Verschlechterung der - inzwischen hervorragend eingestellten - Anfallssituation zu riskieren.

Liebe Grüße
Caro

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Zytostatika / Re: Neue Studie für Glio IV nach 1. Rezidiv (Sutent)

« am: 16. Oktober 2009, 14:56:31 »

Liebe jagehr,

magst Du berichten, wie es Euch in der Zwischenzeit ergangen ist ? Mein Mann hat zwischenzeitlich auch ein Rezidiv. Allerdings wurde uns gesagt, dass die Sutent-Studie mittlerweile wieder geschlossen wurde, er bekommt daher jetzt Avastin/Campto.

Liebe Grüße, Caro

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Krankengeschichten / Re: Ich pack das nicht

« am: 02. Oktober 2009, 10:57:58 »

Hallo Mama,

in einer vergleichbaren Situation wie der Euren bin ich die Schwiegertochter. Vielleicht hilft es Dir bei aller Verzweiflung zu wissen, welche Hilfe Du sicherlich nicht nur Deinem Sohn, sondern auch Deiner Schwiegertochter bist. Meine Schwiegermutter bringt es fertig, mir Trost und Zuversicht zu vermitteln, obwohl sie doch selbst so sehr unter der Krankheit ihres Kindes leidet, und das nachdem sie selbst auch schon ihren Mann verloren hat (Prostatakrebs). Ich bin dafür unendlich dankbar und wir versuchen, uns wechselseitig zu stützen. Ich wünsche Dir, dass auch bei Euch der Zusammenhalt innerhalb der Familie alles ein wenig erträglicher macht.

Liebe Grüße, Caro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Glioblastom - Angst auf da was noch kommt...

« am: 24. September 2009, 13:43:34 »

Hallo girl 67,

ich weiß gut, wie Du Dich fühlst, auch mein Mann (jetzt fast 43) wurde vor 2 Jahren an einem GBM IV operiert. Ich finde noch immer, dass die Unsicherheit, was noch auf uns zukommt, fast ebenso schlimm ist wie die Krankheit selbst. Zu wissen, dass wir alle sterben müssen, ist doch etwas anderes, als einen so engen Zeitrahmen aufgezeigt zu bekommen. Glücklicherweise waren unsere Ärzte nicht ganz so taktlos hinsichtlich der Lebenserwartung und mein Mann will ganz bewusst nichts von Statistiken wissen. Und in der Tat - Statistiken treffen nicht auf jeden zu. Mein Mann hatte erst 14 Jahre nach dem ersten Astro II ein Rezidiv, das sprengt jede Statistik. Und Dein Mann ist noch jung und körperlich belastbar, allein das spricht schon für einen langsameren Verlauf.

Trotzdem ist es sehr schwer (ich kenne schließlich die Statistiken auch). Realistisch zu bleiben und trotzdem die Hoffnung nicht zu verlieren, ist eine Gratwanderung, die mir sehr viel abverlangt. Ich versuche, uns möglichst viele schöne Erlebnisse zu verschaffen (ihm für jetzt und mir für später als Erinnerung) und uns immer wieder kleine und große Ziele zu setzen (nächster Urlaub, Einbau neuer Fenster ...). Einen kleinen Hund haben wir uns gekauft, um endlich mal an etwas anderes als an Krankheit und Tod zu denken, das hat uns sehr geholfen und tut es auch noch. Und wenn mein Mann seine Ängste anspricht, versuche ich, Zuversicht zu vermitteln ohne zu lügen. Letztlich können wir Angehörigen ja nur eines versprechen - unsere Lieben nicht allein zu lassen, wenn die schweren Zeiten anbrechen. Ich wünsche Euch beiden, dass Ihr noch eine lange und intensive Zeit miteinander verbingen könnt.

Liebe Grüße, Caro

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Weihrauch / Re: Weihrauch und Tegretal (Carbamazepin)

« am: 11. August 2009, 14:02:33 »

Hallo Anja,

mein Mann nimmt neben Keppra auch Tegretal (retard) 400 - 0 - 600 mg und hat damit (seit der letzten OP) keine nennenswerten Anfälle mehr. Der Carbamazepinspiegel liegt an der oberen Grenze. Weihrauch nimmt er mittlerweile in einer Dosis von 3 x 800 mg täglich. Einschränkungen der Wirksamkeit des Tegretal konnten wir dabei nicht feststellen. Auch von Seiten der Ärzte wurden hier keine Bedenken geäußert (was natürlich auch daran liegen mag, dass Weihrauch dort nicht besonders ernst genommen wird 

Liebe Grüße
Caro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Glioblastoma multiforme

« am: 03. Juni 2009, 09:45:38 »

Hallo tanjafe,

mein Mann (42 J, GBM IV, OP 09/2007) wurde nach der OP in Kombination mit Temodal ebenfalls bestrahlt. Wir haben uns auf alle möglichen Nebenwirkungen eingestellt, insbesondere wurden wir vor einer deutlichen Zunahme der epileptischen Anfälle gewarnt. Tatsächlich ging es meinem Mann allerdings ziemlich gut. Er war lediglich sehr müde und schlapp und hatte wenig Appetit. Im Bestrahlungsbereich hatte sich die Haut am Ohr (wohl im Sinne einer Verbrennung) dunkel verfärbt. Und die Haare sind ausgefallen. Das hat sich nach dem Ende der Bestrahlung aber alles recht schnell wieder normalisiert, Anfälle hat er so gut wie gar nicht mehr. Mach Dir also keine Sorgen wegen der Bestrahlung. Vor allem, wenn Deine Mum stationär aufgenommen ist, ist sie dort in guten Händen, auch wenn Du nicht jeden Tag bei ihr sein kannst.

Alles Gute für Dich und Deine Mum, ich drücke Euch die Daumen
Caro

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Nebenwirkungen / Re: TEMODAL-Chemo & Blutwerte

« am: 06. April 2009, 09:05:51 »

Hallo zusammen,

mein Mann ist derzeit im 15. Zyklus mit Temodal (7/21) und so langsam werden auch seine Blutwerte schlechter. Wir haben es mit viel schwarzem Johannisbeersaft, Rote Bete, Eisenpräparaten und Resveratrol versucht, allerdings bislang ohne erkennbaren Erfolg. Jetzt habe ich gelesen, dass die Schüssler Salze Nr. 17 und 3 gemeinsam zur Blutbildung eingesetzt werden. Ich würde das gerne versuchen, bin aber noch ein bißchen unsicher, ob ein Wirkstoff der bei der Blutbildung die Zellteilung verbessert - wenn das denn der Fall sein sollte - nicht bei einer Tumorerkrankung kontrproduktiv ist. Hat jemand Erfahrung damit oder sonstige Tips ?

Liebe Grüße, Caro

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Strahlentherapie / Re: Bestrahlung der kompletten oberen Gehirnhälfte

« am: 16. März 2009, 10:41:31 »

Liebe Steffi,

bei meinem Mann (GBM IV) wurde 10/2008 nach OP auch nahezu die gesamte rechte Gehrinhälfte bestrahlt. Er hat es sehr gut vertragen, hat kein übermäßiges Ödem ausgebildet und musste auch kein Cortison nehmen. Auch die als wahrscheinliche Nebenwirkungen angekündigte Steigerung der Anfälle ist vollständig ausgeblieben. An Nebenwirkungen gab es eigentlich nur den Haarausfall sowie eine ziemliche Erschöpfung/Müdigkeit/Appetitverlust. Dem ließ sich mit entsprechender Schonung aber gut begegnen und einige Wochen nach dem Ende der Bestrahlung hat sich alles wieder normalisiert. Die Haare sind etwa drei Monate später langsam wieder gewachsen.

Ich hoffe, dass es bei Dir auch so problemlos abläuft (drücke ebenfalls alle verfügbaren Daumen)
Liebe Grüße Caro

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Krankengeschichten / Re: Was tun???

« am: 06. März 2009, 13:03:49 »

Liebe sunshine,

die Entscheidung für oder gegen eine Operation hängt von vielen Faktoren ab. Meist geht man davon aus, dass die Prognose bei möglichst weitgehender Entfernung des Tumors besser ist und vor allem ein kleiner Tumor besser entfernt werden kann. Selbst wenn der Tumor noch gutartig ist (ist denn eine Biopsie gemacht worden, oder woher wissen die Ärzte das ?) spricht daher eigentlich vieles für eine OP. Natürlich muss man auch die Risiken abwägen. Eine GehirnOP ist immer ein schwerer Eingriff und je nach Lage des Tumors können auch bleibende Schäden entstehen. Ob es sinnvoll ist, diese Risiken einzugehen, sollte man mit den Ärzten besprechen, wobei ich persönlich für diese Einschätzung auch größeres Vertrauen in einen Neurochirurgen setzen würde als in einen Allgemeinmediziner, der sich in diesem Fachbereich wahrscheinlich nicht so gut auskennt.

Wenn Deine Schwiegermutter die OP verweigert, muss man das natürlich akzeptieren. Eine vernünftige Entscheidung kann sie aber nur treffen, wenn sie die Risiken des Abwartens den Risiken der OP gegenüberstellt. Vielleicht hilft ein gemeinsames Gespräch mit Euch und den Ärzten, ihr diese Entscheidung leichter zu machen. Ich drücke die Daumen.

Caro

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Krankengeschichten / Re: Das Ende naht

« am: 20. Januar 2009, 10:30:15 »

Liebe Felicitas,

auch ich habe Eure letzten gemeinsamen Tage in Gedanken begleitet und bin froh für Euch beide, dass Dein Spanier nun nicht mehr leiden muss. Dass der Liebste Angst und Schmerzen empfindet, ohne dass man ihm selbst helfen kann, ist unendlich schwer. Ich bin froh, dass Du schließlich doch noch Unterstützung gefunden hast und Deine Kraft und Deinen Trost an Deinen Mann weitergeben konntest. Ich bewundere sehr, wie Du das alles geschafft hast.

Ich weine mit Dir - mein herzliches Beileid.
Caro.

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Krankengeschichten / Re: Meine Doro ist am Ende

« am: 20. Januar 2009, 10:26:12 »

Lieber Micha,

ich bin in den letzten Tagen sehr, sehr oft in Gedanken bei Euch gewesen. Jetzt ist Doro gegangen und ich finde nicht die richtigen Worte. Ich bin sicher, dass sie da, wo immer sie nun sein mag, als Dein Engel weiterleben wird. Du hast Doro in ihrer schwersten Zeit das beste gegeben, was es gibt, nämlich einen Menschen, der das Leid und die Angst durch Liebe vertreibt. Ich hoffe, dass ich dieselbe Kraft finden werde, wenn unsere Zeit gekommen ist.  Dir wünsche ich von ganzem Herzen, dass die Trauer eines Tages zu ertragen ist und Du wieder Licht in Deinem Leben findest.

Ich sende Dir von Herzen mein tiefes Mitgefühl
Caro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Einnahmedauer von TEMODAL

« am: 27. November 2008, 13:10:19 »

Caro (Angehörige, Betroffener: Ehemann, 41 Jahre, GBM IV, OP 09/2007)
Karnofsky 80-90

Temodal 04.10. - 14.11.2007 (begleitend zur Bestrahlung 30 x 2 gy) 140 mg täglich

ab 12/2007: vier Zyklen Temodal (5/23), erst 270 mg, ab dem 2. Zyklus 360 mg
ab 04/2007: bislang acht Zyklen Temodal intensiviert (7/7) - nach (unbestätigtem) Rezidivverdacht - 270 bzw. 280 mg. Zyklen werden bis auf weiteres fortgesetzt

Die Temodal-Dosierung entspricht derzeit 150 mg/m² Körperoberfläche (bitte auch mit angeben, ist wichtig für die Beurteilung der Dosierung)

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Astrozytom / Re: Astrozytom Zufallsbefund

« am: 12. November 2008, 08:39:15 »

Hallo Kati,

bei meinem Mann wurde 01/1994 ein Astrocytom II entfernt. Danach war immerhin bis 2007 Ruhe. Ich bin sicher, es gibt Astrocytome, die auch noch länger "stillhalten". Dein Gefühl, das man sich seiner Zukunft beraubt fühlt, kenne ich gut. Ich glaube aber, man beraubt sich auch selbst, wenn man der Angst zuviel Raum lässt. Versucht, Euer Leben einfach zu leben solange es geht - damit sind wir bislang ganz gut gefahren.

Liebe Grüße
Caro