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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom

« am: 03. August 2017, 13:41:04 »

Hallo forever,

dann toitoitoi, dass es so bleibt. Damit gehört ihr mit Sicherheit zu den Spitzenreitern. Eva toppt Euch noch mit inzwischen 13 oder 14 Jahren. Aber das ist gut so, so können auch wir anderen Hoffnung haben.

Liebe Grüße

Carola

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom

« am: 03. August 2017, 10:47:23 »

Hallo forever,

wie lange hat Deine Frau die Erkrankung? Du hast Rezidiv 2006 geschrieben, wie lange hattet ihr bis zum Rezidiv? Das maht so etwas von Mut. Mein Mann hatte nun 6 Jahre bis zum Rezidiv und ich hoffe, wir finden auch wieder die Schnittmenge, die ein langes Überleben möglich macht.

LG

Carola

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom

« am: 01. August 2017, 22:07:15 »

Liebe Foreever,

genau, nicht als Alternative. Ich bin in einer Gruppe auf Facebook, die das Thema Methadon behandelt. Für uns kommt jetzt die Überlegung, ob man es zusätzlich zur Chemo nimmt, denn auch wir haben leider nach 6 Jahren ein Rezidiv. Ich kann das Thema auch nicht mehr hören, was "die böse Pharmalobby" angeht, denoch lesen ich auch von sehr guten erfahrungen der Betroffenen mit Methadon. Und letztendlich klammert man sich doch immer an den letzten Strohhalm oder?

Liebe Mudu, Du darfst mir gerne eine PN schreiben, wenn Du von mir einen Arzt genannt haben möchtest, der Methadon verordnet. In der FB Gruppe gitb es so eine List und ich kann Dir dann gerne einen nennen.

Ich weiß selber noch nicht wirklich, was ich davon halten soll, aber ich werde nichts unversucht lassen, damit mein Mann noch viele Jahre mit mir und unseren Kindern erlebt.

Liebe Grüße

Carola

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom

« am: 01. August 2017, 21:14:09 »

Ach nein, das tut mir leid.

Wo seid Ihr in Behandlung? Habt Ihr mal über Methadon nachgedacht?
Op ist nicht komplett möglich oder? Hat Euer Arzt schon gesagt, wie es weiter gehen könnte?

Liebe Grüße

Carola

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« am: 31. Juli 2017, 22:44:22 »

Du lieber Schwede,

herzlichen Glückwunsch. Dein Ergebnis ist toll, einfach toll!!!

Freue mich so sehr mit Dir und Britt.

LG

Carola

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 31. Juli 2017, 19:49:17 »

Hallo Monika,

also sehr ähnlich wie bei uns. Nur die Hemiparese rechts und eben die Sprache.

Und na klar, steuer wir nochmal die sechs Jahre an.....wir versuchen, genauso optimistisch in die Zukunft zu schauen.

Toll, dass Ihr Euer erstes Jahr schon gut rum habt. Macht bitte weiter so.

Liebe Grüße

Carola

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 30. Juli 2017, 22:20:47 »

Liebe Monika,

ich freue mich sehr, dass Dein Mann die Rezidiv-OP gut gemeistert hat. Wie sind Eure Erfahrungen mit erneuter Bestrahlung? Ich habe so viel negatives darübe rgelesen. Und wir stehen ja vor der entscheidung, ob wir auch noch einmal bestrahlen.

Liebe Grüße
Carola

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Eigene Geschichten / Antw:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)

« am: 30. Juli 2017, 22:17:26 »

Liebe Christina,

Dein Mann nimmt doch Methadon. Nimmt er auch Anti-Epileptika? Geht das zusammen oder wäre das ein No-Go für Methadon?

Liebe Grüße

Carola

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 30. Juli 2017, 22:06:36 »

Hallo Mudu,

da kannst Du Recht haben. Aber mein Mann will ja trainieren. Er hat den Ärzten dort nicht vertraut, sich seinen Anfällen anzunehmen. Die erste Ärztin, eine ganz junge, hatte meiner Meinung nach keine Ahnung. Sie sagte, er hätte ja auch eine schlimme Diagnose bekommen, also wäre das ganze wohl psychisch. Ich habe ihr gesagt, das wir mit der Diagnose schon über 6 Jahre leben und ich mir das ganz gewiß nicht vorstellen kann. Nur weil der Anfal nicht nach ihrem Schema F ablief. Dann kam der Oberarzt und der war um es mal noch nett zu sagen sehr arrogant. Kaum vorstellbar, sich von einer Angehörigen sagen zu lassen, dass es ein Anfall war. Er hat sich später dann meiner Meinung angeschlossen.
Am Montag war dann der Chefarzt da und da hat mein Mann schon gar nicht mehr zugehört. Tiefenentspannt war er, als "seine" Ärzte in der Uniklinik ihm die weitere Vorgehensweise erklärt haben.
Nun ist er seit Freitag zurück in der Reha und ihm geht es gut. Er übt fleißig wieter, ist heute mit mir echt einmal am Arm über den Gang gelaufen.....das war soooo toll. und sprechen geht langsam, ganz langsam etwas.
Gestern haben wir ihn dann ins Auto geladen und haben einen Ausflug gemacht. Das hat ihm richtig gut getan

Liebe Grüße

Carola

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 26. Juli 2017, 19:52:59 »

So,

nun mal wieder Neuigkeiten von uns.
Mein Mann  wurde heute vor zwei Wochen in die Reha verlegt, dort lief alles super bis zum letzten Samstag. Er hat super Fortschritte gemacht und konnte schon wieder etwas sprechen und auch die rechte Seite fing an, zu reagieren.

Am Samstag dann der erste Epianfall, kein Grand-Mal, aber schon stark fokal. Danach konnt er die rechte Seite wieer gar nicht mehr bewegen. Am Montag dann wieder ein Anfall und gestern noch einer (der letzte aber schwächer). MRT wurde gemacht und EEG, da alles ok. Jetzt hat er sich wieder zurück in die Uniklinik verlegen lassen, um sich dort genauer untersuchen zu lassen und sich ggfs. dort richtig einstellen zu lassen medikamentös.

Als er da heute ankam in der Uniklinik war er tiefenentspannt. Die Sprache war wieder besser und auch die rechte Seite wird wieder besser.

Irgendwie hat er sich in der Rehaklinik nicht richtig gut ärztliche betreut gefühlt.

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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)

« am: 26. Juli 2017, 19:47:36 »

Hallo Meike,

ich hätte mir auch gewünscht, nichts mehr von Dir zu lesen, außer dass es Dir gut geht :-(

Wie Du, sind auch wir wieder mehr hier, weil mein Mann erneut erkrankt ist.

Ich hoffe, Du hast die Biopsie hinter Dir und gut überstanden.

Liebe Grüße

Carola

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Eigene Geschichten / Antw:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)

« am: 19. Juli 2017, 21:18:05 »

Liebe Christina,

wir wohnen 70 km von der Reha weg. Viele km über die Autobahn, so dass wir es täglich fahren (wir brauchen so ca. 50 Minuten). In den letzten Tagen habe ich mich mit meinen Schwiegereltern immer abgewechselt. Mal habe ich die Kinder mit genommen, mal sie. So dass ich auch mal alleine zu ihm fahren konnte. Ich glaub, dass das psychosoziale Umfeld so eine große Rolle spielt.

Mein Mann kan inzwischen einige Worte sagen, immer wenn er aufgeregt ist, ist es schwierig für ihn. Seit gestern kann er den rechten Arm etwas zur Seite anheben und den Fuß bzw. das Bein etwas hochheben.

Er hat seit heute 5 Termine täglich in der Reha, das finde ich viel und echt gut. Leider hat erst heute die Sprachtherapie begonnen, weil die Therapeutin krank war.

Bei mir ist momentan immer der Gedanke, dass ich hoffe, dass sich seine Antrengungen lohnen und er den Erfolg auch noch genießen kann. Ich habe dieses Mal fast noch mehr Angst als beim ersten Mal, dass es schnell wieder ein Rezidiv gibt. Keine gute Einstellung, weiß ich, ist aber leider noch so.

Ich hoffe für Euch, dass sich die Zysten als hramlos herausstellen, aber sicherlich hätten sie gleich weitere Untersuchungen angestellt, wenn sie einen Verdacht hätten oder?

Ganz liebe Grüße

Carola

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 16. Juli 2017, 21:29:03 »

Danke liebe Smarty,

ja, die letzten Wochen waren hart. Es wird auch noch eine Zeitlang dauern, bis ich hier alles sortiert habe.

Mein Mann kam am Mittwoch nachmittag in der Rehaklinik an und hatte Donnerstag seine richtige Aufnahem dort. Seit Freitag hat er Therapien bzw. über das Wochenende nicht, so dass es eigentlich erst morgen so richtig losgeht. er macht aber sprachlich schon Fortschritte und sein rechte Seite beginnt sich zu erinnern, dass sie zu ihm gehört. Ganz kleine Schritte, aber doch hoffnungsvoll für uns.

Und er hat wie in der Uniklinik ganz tolle Schwestern um sich herum, die sich klasse kümmern.

Wir waren nun täglich da und die Kinder fordern ihn. Das ist wahrscheinlich die beste Therapie ;-)

Liebe Grüße

Carola

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 11. Juli 2017, 22:22:53 »

Danke KaSy 

Morgen wird mein Mann nun schon in die Reha verlegt. Nach Bad Salzhausen. Ich habe eben noch den Koffer gepackt und mein Schwiegervater und die Kinder haben einen Fresskorb für die Sationsschwestern in der Uniklinik vorbereitet. Sie haben sich so wundervoll und liebevoll gekümmert, wir sind ihnen echt dankbar.

Ich hoffe, dass die Reha Fortschritte bringt, damit mein Mann auch wieder zufriedener sein kann. Er kämpft aber und übt fleißig.

Histologie ist leider wieder ein Glio IV. Hoffentlich hält es nochmal so lange still, wie beim letzten Mal.

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 08. Juli 2017, 22:46:48 »

Liebe Kasy,

danke für deine Worte. So sagte es auch die Intensiv-Schwester. Das gehirn wurde geärgert und ist nun beleidigt.
Heute war unsere große kleine Tochter (9Jahre) mit und Andi hat sich sehr gefreut. er macht klitzekleine Fortschritte...zunimdest für uns, für ihn sind es sicherlich riesige.

Morgen geht auch der Kleine (noch 6 Jahre) mit und besucht seinen Papa. Ich denke, es ist wichtig, die Kinder daran zu gewöhnen, dass der Papa noch Zeit braucht.
unserer Großen hat es gut getan, den Papa zu sehen und mit ihm  zu  kuscheln.