HirnTumor-Forum

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Nachrichten - limo0612

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Hallo ihr beiden,

lieben Dank an euch für die schnelle Reaktion. Eure  Hilfestellung und die Ratschläge haben mir schon vorab sehr geholfen und ich werde mir diese auch dankbar zu Herzen nehmen.
Mein nächster Termin beim NC ist erst im Januar, dementsprechend aber auch wird die MRT kurz vor diesem Termin durchgeführt.
Obwohl ich den WHO- Grad I hatte wurden bei mir bislang seit Anfang des Jahres drei MRT`s durchgeführt. Immer mit dem selben Ergebnis das alles i.O. aussieht man aber noch nicht viel sagen kann, da noch alles geschwollen erscheint. Die Flecken waren in der ersten und zweiten MRT nicht sichtbar, erst bei der dritten :-/. Allerdings hat mein Neurologe nie die Bilder gesehen sondern den Bericht der Radiologie was mich vermuten lässt, dass wohl ein Neurologe tatsächlich nicht unbedingt viel mit den Bildern anfangen kann (zumindest meiner). ???

Mein Orthopäde hat mich nach den Nackenschmerzen einem Röntgen unterzogen und festgestellt, dass ich einen Nacken wie nach einem Schleudertrauma wohl hätte und dies evtl. durch die OP- Stellung entstanden sein könnte. Nun bekomme ich erstmal dagegen eine Behandlung und hoffe so, dass sich der Schwindel wieder zum Normalzustand bessert.

Wenn ich bedenke das es mich, im Vergleich zu all dem was ich in der Reha gesehen oder hier gelesen habe, relativ glimpflich getroffen hat, bekomme ich regelrecht ein unglaublich schlechtes Gewissen weil mich mit diesen kleinen „Wehwechen“ an euch wende um mir Rat zu holen.

Vielen Dank an Alle die meiner Frau zu der Zeit so Gut zur Seite gestanden sind und an die Administratoren dieser Website.

LG Limons Ehemann

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Hallo Zusammen,

kurz zu mir. Ich schreibe als der betroffene Ehemann (von Limo), der letztes Jahr den Tumor entfernt bekommen hat  :).

Ich wollte mich bei euch allen recht herzlich für die optimistischen und aufbauenden Worte an meine bessere Hälfte herzlichst bedanken und drücke denjenigen, die dieses und ähnliche Schicksale ebenfalls mit sich tragen müssen alles nur erdenklich Gute.

Mein Tumor wurde als WHO 1 definiert, somit also glücklicherweise gutartig. Wie aber viele bereits auch in anderen Bereichen mitgeteilt haben, haben selbst die "guten" ihre "bösen" Seiten.

Eigentlich fühle ich mich wesentlich besser (zumindest was meine Sehschärfe angeht) wesentlich besser als noch vor fast einem Jahr. Dennoch sind mir in den letzten Monaten einige Sachen aufgefallen die ich mir nicht einfach so erklären kann und von denen ich nicht genau sagen kann, ob sie irgendetwas mit dem Tumor und dessen Entfernung, sprich also den Nebenwirkungen nach der OP zu tun haben könnten.

Nach der ersten Kontroll- MRT wurde seitens des Neurochirurgen und des Neurologen ein positives Bild meinen postoperativen Zustands diagnostiziert. Die starken Nackenschmerzen sind inzwischen auch passe.
Es wurden jedoch Flecken in der MRT sichtbar, die zuerst als Narbenbildung (Tumor lag bei mir ziemlich zentral im Kopf) definiert wurden und denen ich keine Beachtung geschenkt habe.

Nachdem ich eine dritte MRT bekommen habe, waren diese Narben noch immer da. Mein Neurologe meinte, dass dies eben nach der OP evtl durch den Eingriff ganz normal sei. Als ich ihn allerdings fragte, weshalb die Narbenbildung im Kopf sich links befindet obwohl der Eingriff doch von der rechten Schläfe getätigt wurde, konnte er mich auch nichts sagen und war selbst darüber verwundert  ???

Des Weitern häufen sich bei mir nach knapp einem Jahr weitere Merkwürdigkeiten, bei denen ich wie oben bereits erwähnt nicht genau weiß, ob dies überhaupt etwas mit der Vorerkrankung zu tun haben könnte.

Folgende Symptome treten immer öfter auf:

- Plötzlicher Schwindel, egal ob im Stehen, Gehen, Liegen, etc.... ohne Übelkeit
- Vergesslichkeit die schon sehr sehr auffällig ist
- Extreme Schlafstörungen (schlafe Täglich fast nur 4 Std. und bin dementsprechend im Laufe des Tages ziemlich ausgelaugt)
- Wiederkehrende Nackenschmerzen
- Schmerzen im Kopf (Links, wo sich im MRT die Narbenbildung zeigte obwohl ich den Eingriff von rechts erhalten habe)


Ich habe zwar keine Panik, bin aber dennoch sehr neugierig, ob auch ihr solch Symptome nach so langer Zeit hattet/ habt und evtl. hierzu auch Diagnosen erhalten habt.

Vielen Lieben Dank schon mal für eure Antworten und die Mühen

Viele Grüße

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Hallo zusammen,

tut mir leid, weil ich mich jetzt erst melde. Am Wochenende ist unser Sohn 3 Jahre geworden und bei dem ganzen Besuch und Pendeln zwischen Klinik und zu Hause kam ich nicht dazu hier mal rein zu schauen.

Also die Op ist überstanden. Seine rechte Seite, wo sie rein sind ist geschwollen und dunkelviolett aber gut. Er kann sehen! :-) Sein Kurzzeitgedächtnis leidet etwas aber das muss er wohl trainieren und es würde sich dann bessern. Leider haben wir noch keinen histologischen Befund und konnten auch immer noch nicht mit dem operierenden Arzt sprechen. Er wäre ständig in OP´s oder nicht in der Klinik. Leider.

Wir wissen nicht, wie es nun weiter geht. Reha ist beantragt. Ich hoffe, dass wir bald mehr wissen und entsprechend ahnen können wie das Leben weiter geht.

Ich danke Euch allen sehr für die Informationen und auch für das Mitfierbern! Das hilft einem echt ungemein in so einer Situation.

Ich hoffe, allen geht es soweit so gut... viele Grüße
Limo

4
Liebe Pem,

vielen lieben Dank! Ich bin noch am warten. Wie kostbar doch die Gesundheit ist... alles wirkt und wird so unwichtig wenn es gefährdet ist.

Liebe Grüße
Limo

5
Hallo zusammen,

nachdem wir leider drei mal den OP Termin wegen Notfällen verschieben mussten, wird mein Mann heute endlich operiert. Er hat in diesem letzten Monat fast täglich weniger gesehen und daher ist die Erleichterung schon recht groß. Aber da der Tumor so blöd liegt, gehen sie einmal durch die Nase und über der Augenbraue rein.

Ich bin so aufgeregt und habe Angst. Es würden sehr viele Nervenstränge "im Weg" sein und daher kann natürlich alles mögliche passieren aber wem erzähl ich das hier!? Seit dem 03.11. wissen wir es und nun kommt das Ding hoffentlich gut raus und es bleiben keine oder keine großen Folgeschäden übrig.

Vielen Dank an alle... viele Grüße
Limo

6
Hallo Igelchen,

auch wenn es unbekannter weise ist... vielen lieben Dank für Deine Worte! Es stimmt wirklich, hier in diesem Forum wird man irgendwie verstanden und es findet sich eigentlich immer jemand, der die richtigen Worte findet.

Ich warte sehnlichst auf eine Info von meinem Mann, der gerade auf den Stationsarzt wartet, der mir dann den geplanten OP Termin sagt. Hoffentlich.

Nochmals danke an alle hier, viele Grüße
Limo

7
Hallo Fips2 und Pem,

danke für die Antworten/Informationen. Ich habe leider eben erfahren, dass auch in Mainz die OP nun schon wieder (zum dritten mal jetzt) verschoben wird. Momentan sitzt mein Mann beim Anästhesisten und hat erfahren, dass es Montag nichts wird. Irgendwie zieht mich das echt runter jetzt.

Er sieht immer schlechter, ich versuch irgendwie einen Spagat zwischen meinem Job/Kind-Betreuung/OP hinzuriegen und kann ständig Urlaub etc. erneut verschieben. Ich hoffe echt sehr, dass es wenigstens dennoch nächste Woche operiert werden kann.

Wenigstens ist Dr. Kantelhardt nicht 100% unbekannt. Das gibt einem doch wieder ein besseres Gefühl. Danke!

Viele Grüße
Limo

8
Hallo Fips2,

vielen Dank für die Antwort. Es freut mich, dass es Deiner Frau nun gut geht und sie es gut überstanden hat. Wir hatten unser Gespräch mit dem Hr. Dr. Kantelhardt. Dr. Ayyad ist wohl in Elternzeit momentan. Aber weil das Gespräch so ausführlich war und auch die Fragen entsprechend beantwortet wurden, haben wir ein gutes Gefühl. Das soll ja schon sehr wichtig sein, wie ich hier nachlesen konnte.

Das mit der Reha gebe ich an meinen Mann gern weiter. Vor allem die Infl bzgl. Erholung der Sehnerven wird ihn freuen!

Nochmals danke und weiterhin alles Gute für Euch
Viele Grüße
Limo

9
Hallo TinaF und Pedro,

vielen Dank für Eure Antworten. Wir haben uns nun gestern in der Uniklinik Mainz eine Zweitmeinung geholt und mein Mann wird dort am nächsten Montag operiert. Es ist etwas schwierig zu erklären aber die Ärzte sind sich nicht 100% sicher, ob es ein Meningeom oder Hypophysentumor ist weil sie nicht wissen, ob der Tumor von "oben" Richtung Hypophyse gewachsen ist oder anders herum. Etwas schwierig alles.

Aus dem Grund wird jetzt über der Augenbraue ein Eingriff gemacht und versucht, alles erst mal so gut wie möglich zu entfernen. Bisher wurde der Begriff "Keilbeinflügel" nicht erwähnt. Da versuch ich mich mal schlau zu machen. Es ist halt leider schwierig die Sehnerven so gut wie möglich zu entlasten, was aber mittlerweile echt Prio 1 ist.

Es hilt mir aber sehr zu lesen, dass es auch viele erfolgreich operierte gibt. Vielen Dank für die Erfahrungsberichte.

Viele Grüße
Limo

10
Hallo zusammen,

auch bei uns wurde leider am 03.11. ein Meningeom festgestellt. Es fing bei meinem Mann mit starken Sehstörungen an und nach mehreren Augenarzt Untersuchungen ist er in der Neurologie in der Uniklinik Frankfurt gelandet. Dort wurde dann das Meningeom entdeckt, der von unten direkt auf beide Sehnerven drückt. Erst hieß es, dass es ein Hypophysentumor wäre und er hätte auch recht schnell operiert werden sollen aber einen Tag vor der OP wurde dann gesagt, dass es eher ein Meningeom wäre und wir die OP um 1,5 Wochen verschieben müssten.

Mehr wurde am Telefon nicht gesagt und nun warten wir diese Woche ab. Leider erhalten wir auch keinen Rückruf um den wir gebeten haben um einfach ein paar weitere Informationen zu erhalten.

Nur leider haben wir aber unter anderem wegen den verschiedenen Meinungen und auch wegen verschwundenen Unterlagen aus der Krankenakte ein nicht so 100% überzeugtes Gefühl von Frankfurt und möchten uns eine Zweitmeinung einholen.

Leider finde ich diese besagte Klinikbewertung auf dieser Seite einfach nicht. Kann mir hierbei vielleicht jemand eine kurze Info geben?

Ich wäre jedenfalls sehr dankbar!

Viele Grüße und allen hier alles Gute
Limo

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