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Vorstellung / Re:Op --vermutlich lt.Beschreibung Meningeom-Vorstellung Lilly-Rose (Mutter)

« am: 14. Dezember 2014, 07:24:07 »

Hallo Lilly Rose.

Ich bin nur Ehefrau gewesen und kann Muttersein nur erahnen.
Aber das mit dem warten kann ich dir beschreiben.......
Wir hatten das Pech in einer nicht so erfahrenen Klinik zu sein. Die Aussagen waren vage und der Rat einfach abwarten.
Unerfahren wie wir waren haben wir gewartet und sind erst spät in eine gute Klinik gekommen. Da wurde aus dem vielleicht ist es ein astro dann es ist sicher ein glio.
Wie oft hab ich mich gefragt was wäre wenn wir sofort da gewesen wären. Wäre mein Mann dann auch ein langzeitler? Was wäre wenn.......?
Wenn ich eins gelernt habe dann ist es das man mit Hirntumoren keine Zeit hat. Der Kopf ist ein geschlossener Raum. Vorgesehen für ein Gehirn und nicht zusätzlicher Mitbewohner.
Und grade wo es noch klein ist sollte es entfernt werden.
Lass dich nochmal beraten von den Ärzten. Geh ihnen auf den Nerv. Frag nach ehrlichen antworten. Keine standardaussagen. Nach Vorteilen und Nachteilen, nach für und wider.
Dein Kind kann nicht für sich entscheiden....... Das musst du. Und das ist sehr schwer aber ich denke du wirst den richtigen Weg finden. Höre auf dein Gefühl.

Ich wünsche dir alles Gute.
LG
Paujo

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Anne Glioblastom inoperabel ( Betroffene)

« am: 23. Juni 2014, 22:40:09 »

Hallo Anne.

Der Arzt in der uniklinik hatte auch nichts gegen die gängigen homöopathischen Mittel und Tee s. Er sagte uns das jeder so sollte wie er mag und sich wohl fühlt. Wenn es hilft das Immunsystem zu stärken und die Selbstheilung unterstützt dann ist es gut.
Letzte Tage wurde auf ZDF neo die doku "die Kraft der Heilung" gezeigt. Darin ging es um einen cellisten der mit alternativen behandlungsmethoden den tumor bekämpfen konnte. Google das mal. Der Bericht lief schon mal vor langer Zeit. Mein Mann hat ihn noch gesehen und abgewunken.obwohl Mediziner alles bestätigt haben. Für ihn war das alles humbug.
Manchmal glaube ich das Ärzte die Homöopathie nicht wollen weil es eine Art Konkurrenz sein könnte.
Such dir einen Heilpraktiker/in und lass dich beraten.
Selbstversuche sind nicht so gut.

LG
Paujo

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Krankengeschichten / Re:Von Arzt zu Arzt und dann solch eine Diagnose!!

« am: 09. Juni 2014, 23:46:26 »

Hallo und herzlich willkommen auch wenn der Anlass mehr als Mist ist.

Ich versuche ein paar Antworten für dich zusammen zu bringen.
Als erstes kann ich euch zum UKM beglückwünschen..... Wir waren auch dort und sehr zufrieden. Ärzte und Schwestern kriegen von mir eine 1+.
Mein Mann wurde dort operiert. Nach der OP hatte er keine Schmerzen. Nach einem Tag auf intensiv war er wieder auf seinem Zimmer. Nach einer Woche konnte er nach Hause. Und immer noch keine Schmerzen.

Diese spez aufnahmen dürften wohl ein pet CT sein. Da wird ne Art buntbild gemacht und die Ärzte erkennen daran wie aktiv der tumor ist und sehen genau wie groß der Bereich ist.

Auf das Ergebnis der Biopsie wartet man schon ein paar Tage. Genau weiß ich das leider nicht mehr.

Schreibt euch die Fragen auf die ihr habt. Man vergisst so viel vor Aufregung. Das kennen die Ärzte dort auch also keine Hemmungen. Liste machen und ablesen.

Ich wünsche euch ein gutes Ergebnis.
LG
Paujo

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Krankengeschichten / Re:"Unsere" Geschichte (Angehörige)

« am: 05. Juni 2014, 22:28:49 »

Hallo Tanja.

Gut das du alles mal hier aufgeschrieben hast. Irgendwo muss man den Mist ja lassen.
Der Satz der Ärztin : "da ist was was da nicht hingehört" den kenn ich auch.
Ihr seid in welchem Krankenhaus gewesen?
Ich wünsche euch für die neue Bestrahlung viel viel Erfolg. Ich denke in Krefeld seit ihr gut aufgehoben.
Alles Gute und
LG
Paujo

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 02. Juni 2014, 20:18:28 »

Liebe Josel

Ohne Cortison kann es sehr schmerzhaft werden. Ich hab es aus Unwissenheit erleben müssen.

Ich weiß was du schon alles gedacht hast......nur es hier offen zu schreiben kommt nicht unbedingt bei jedem gut an.
In der letzten Nacht hab ich meinen Mann angefleht los zulassen weil ich am Ende meiner Kraft war.
Ich konnte nicht mehr......das hast du gut beschrieben..... Das auf und ab.....von MRT zu MRT......von Anfall zu Anfall.....die gut gemeinten,hilflosen Worte der anderen. Ich wollte das es endlich aufhört.
In diesem Sinne wünsche ich Bodo das er endlich seinen Weg gehen kann und das Du zur Ruhe kommst.

LG
Paujo

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 28. Mai 2014, 19:28:04 »

Liebe Josel

Ja....das alles kenne ich auch. Bei mir sind manche Erinnerungen schon blasser geworden. Aber deine Worte haben mich wieder erinnert.
Auch ich fühlte mich nicht stark und ich hab oft hier gesessen und mich gefragt wozu und wofür?!
Und gehofft und gebetet das mein Mann nicht mehr lange leiden muss......und darauf folgte mein Schuldgefühl "wie kann ich so denken"
Das ist eine richtig besch........ Situation. Der kranke Mann.....jetzt noch Job und Haus in Gefahr.
Dafür gibt es nicht die richtigen Worte. Eigentlich möchte ich dir nur sagen : du bist nicht allein. Hier bist du richtig und wir sind in Gedanken bei dir und bodo.
Ich wünsche Bodo eine baldige Erlösung und Dir jemanden der dich unterstützt.

Gruß
Paujo

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 17. Mai 2014, 11:24:10 »

Liebe Josel

Es erleichtert mich das Bodo entspannt und zufrieden ist. Er scheint mit sich im Reinen und er ist ja immer offen mit allem umgegangen und weiß das er nicht mehr lange Zeit hat.
Als mein Mann mit sich und seiner nur noch kleinen Welt zufrieden war da hatten wir noch viele gute Momente. Momente die mir immer noch ein warmes Gefühl machen.......
Hans konnte gehen ohne Kummer und Sorgen. Das wünsche ich Bodo auch. Das alles gesagt ist und er mit dem Wissen geht das es ein wiedersehen gibt......irgendwann hinter dem Horizont.
Liebe Josel......viel Kraft und viele noch schöne intensive Momente für euch.

Grüße
Paujo

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 08. Mai 2014, 19:20:25 »

Liebe Josel

ich stimme mit all deinen Worten und Gedanken überein.
Als ich aus meinem Tief wieder Stück für Stück nach oben kletterte und ungeplant recht schnell einen neuen Mann fand da habe ich für mich erkannt das es weiter gehen kann und das ich nach all den schlimmen Dingen auch wieder glücklich sein kann und darf. Der Tumor hat mir meinen Mann genommen aber mich sollte er nicht kriegen.
ich denke das ist auch nicht bodo s wunsch das du wehklagend zurück bleibst und irgendwann verbittert von dieser Erde gehst.
Du schreibst so stark und bist bodo sicher eine tolle Partnerin. Ich mag euch beide nur vom schreiben.

In Gedanken bin ich bei euch.
fühlt euch umarmt.
Lg
paujo

ps: rasenmähen ist einfach.....Bäume Fällen auch. Selbst ist die Frau. Ich musste das auch alles erst lernen. ....

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 07. Mai 2014, 11:25:56 »

Liebe Josel

Antworten werden sich von alleine ergeben. Und so wie du schreibst denke ich das du deinen Weg finden wirst. Es wird schwer sein aber Stück für Stück geht es weiter.
Das erlebte wird bleiben und es hat dich sicher geprägt so wie viele hier.
Und wenn du mal nicht weiter weißt dann sind wir hier und lesen und stehen dir bei.

Bodo hat ein Ziel und das will er noch erleben. Sein Geburtstag noch erleben und ich wünsche es ihm so sehr.
Mein Mann wollte noch ein tattoo......nachdem der Termin stand war er zufrieden und hat loslassen können. Es war alles gesagt, alles geregelt und alle Wünsche erfüllt und er konnte gehen.

Sei so lieb und drücke ihn einmal ganz fest von mir.
In Gedanken bin ich bei euch.
Traurige grüße
Paujo

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 04. Mai 2014, 23:54:51 »

Liebe tapfere josel

Danke für deine Worte. Genauso hab ich es mit meinem Mann erlebt.....wir hatten eine intensive und innige Zeit in den letzten wochen seines Lebens wie selten vorher.

Bodo ist immer offen mit der begrenzten Zeit umgegangen....dafür Hut ab. Ich wünsche euch noch viele innige und schöne Stunden und tage.....Wochen.
Und bodo wünsche ich ein leichtes hinüber gleiten wenn der Moment gekommen ist.

Euch beiden viel viel Kraft.
Traurige grüße
Paujo

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 22. April 2014, 12:24:10 »

Hallo bodo.

Ich hab erst gerade von deiner Situation gelesen und muss mich einem Kommentar anschließen..... Der eine oder andere ist einem ans Herz gewachsen und du bist einer davon.
Deine Art zu schreiben war mir immer eine Freude und jede gute Nachricht hat mich gefreut.
Ich bin tief betroffen wie es dir geht und mir fehlen die Worte.
Ich wünsche dir und deiner Familie kraft und Trost. Menschen die euch stützen und für euch da sind.

Traurige Grüße
Paujo

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Termine / Re:34 Hirntumor Informationstag am 10.05.2014

« am: 05. März 2014, 23:39:46 »

Huhuuu
Ich versuche auch zu kommen. Euch mal live und in Farbe sehen wäre schon toll.

LG
Paujo

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 14. Februar 2014, 23:15:51 »

Liebe Carola....
Ich freue mich so für euch. So soll es eben sein.
Schön das du deine Elternzeit nehmen kannst. Ich denke das tut euch allen gut.

Alles Gute und weiter so!!!!!!!!
LG
Paujo

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Kontaktadressen / Re:Neurologe in Berlin mit Erfahrung bei Hirntumoren und Apoplex gesucht

« am: 24. Januar 2014, 13:08:14 »

Hallo amron.

Ja.....so hieß der Prof.
Und richtig neurochirurg is er auch.
Den Neurologen an sich hatten wir "nur" für die Epilepsie.
Alles was mit dem glio zu tun hatte da waren die Onkologen und N.Chirurgen für zuständig.
Viel Erfolg bei deinem Projekt..... Find die Idee gut.

LG
Paujo

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Kontaktadressen / Re:Neurologe in Berlin mit Erfahrung bei Hirntumoren und Apoplex gesucht

« am: 22. Januar 2014, 20:07:22 »

Hallo amron

Ich hatte Kontakt zur Charité und da einen sehr guten Eindruck. Es gab auch mal einen TV Bericht mit dem Professor und da wurde mein Eindruck nur bestätigt.
Meine Erfahrung ist das die Neurochirurgen in den großen Kliniken offen für alles was hilft sind. Man muss halt vernünftig reden und dann passt es sicher.
Ich hätte Berlin als Klinik gewählt wenn es näher dran gewesen wäre.
Viel Erfolg
LG
Paujo

PS: die hirntumorhilfe gibt telefonisch auch Auskunft wer in Frage kommt. Die sind sehr gut.