HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Paujo

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Hirntumor / Antw:Was tun? Diagnose Tumor im Kleinhirn
« am: 17. Mai 2018, 12:35:09 »
Hallöle☺
Wenn du wo gut aufgehoben bist dann hier.
Hier gibt es ne Menge von allem was gebraucht wird. Info s, Erfahrungen, Trost, Freude, Verständnis etc .....

Zur Hilflosigkeit der anderen kann ich beitragen das alle negativen/unbekannte/fremde Dinge das Umfeld verunsichern. Und besonders die Diagnose Krebs und Tumor schreckt ab. Ich bin nur Angehörige und hab die gutgemeinten Kommentare erduldet. Bis ich den Papp auf hatte. Meinem Mann war es wurscht........der hat nur gehört was er wollte. Ich hab irgendwann gesagt die möchten nicht mehr sagen "das es wieder wird" denn das wusste keiner.......selbst die Ärzte haben sich zu Anfang nicht klar geäußert.
Von den "Freunden" sind dann nur ein paar geblieben. Die hatten keine Angst vor dem was kam. Alle anderen sind da wo  der Pfeffer wächst 😉
Und heute? Heute begleite ich Menschen die selbst schwer krank sind oder deren Angehörige. Versuche zu helfen mit so einer Diagnose zurecht zu kommen. Versuche zu erklären warum man ausgegrenzt wird. Begleite wo es nötig ist.
Denn du hast völlig Recht so eine Diagnose verändert. Das Leben und die Einstellung....Von einem selbst und der Menschen die nah dran sind.

Ich schließe mich TinaF an und würde auch eine Zweitmeinung einholen. Bevorzugt in einer Klinik die sich gut auskennt. Ich hatte damals sogar vor bis nach Berlin zu fahren. 800km  wären es gewesen. Entschieden haben wir uns dann für 100km zu fahren bis nach Münster.
Und da gab es klare Aussagen.......kein wischiwaschi und bla bla. Kennen sich eben besser aus mit so was.

Und wenn es nicht geht dann lass dich noch was krank schreiben. Du brauchst deine Kraft für Dich und deine Lieben.

Ganz liebe Grüße
Paujo


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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4
« am: 16. Mai 2018, 08:05:49 »
Moin moin.

Aufstoßen muss nicht nur vom trinken kommen. Es kann auch zuviel Säure oder oder oder sein.
Wenn ihr zum Arzt geht dann schreibt vorher die Fragen auf.....so vergisst man nichts.

Eine Op und Bestrahlung an der hauptschaltzentrale, also am Gehirn, ist eine große Belastung für den gesamten Körper. Ein junger Mensch steckt das eher schneller weg als ein älterer.
Narkose über längere Zeit strengt an. Die Bestrahlung ist heftig.
Bis es besser wird kann es Wochen dauern.
Ihr braucht Geduld und Ruhe. Für den Betroffenen ist alles noch schlimmer. Die Diagnose plus aller Nebenerscheinungen schlägt aufs Gemüt und das hemmt den Fortschritt.

Ab der Op geht alles nur langsamer. Die Diagnose Hirntumor verändert das gesamte Leben. Nichts ist mehr wie vorher und es wird wahrscheinlich auch nicht mehr so.

Cortison  gibt es erst wenn das Gehirn anschwillt und das merkt der Patient und auch der Arzt wird es wissen. Sollte das so weit sein können auch Kopfschmerzen dazu kommen.

Ich wünsche euch viel Kraft, viel Geduld und einen guten Verlauf.

Alles Gute für die Mutter.

LG
Paujo 

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In Gedanken bei Dir.....Daumen sind gedrückt.

LG

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Oh du meine Güte...... Das auch noch. Im Moment habe ich viel darmkranke um mich rum. Immer mit not op. Meine Mutter ist letztes Jahr fast daran gestorben.
Ich wünsche euch alles Gute und schnelle Besserung für Deinen Mann.
Drücker für dich  :-*

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Liebe Carola.

Ich hab nur schnell die letzten Beiträge gelesen.......ich denk an Dich/euch.
Fühl dich gedrückt.

Alles Liebe
Paujo

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Liebe Beate.
 Sorry das ich so spät erst was schreibe. Neben arbeiten und so weiter sind hier noch Malerarbeiten im Gange.

Ich kann Deine Empfindungen sehr gut verstehen. So ähnlich ging es mir auch.
Was kommt auf uns zu? Wie sollen wir das schaffen?
Mein Mann vertraute der Medizin und einer ergänzenden Heilmethode. Er wollte nichts googeln oder wissen. Er hat immer gesagt er wird wieder gesund. ......war ja nie vorher krank. Warum also jetzt und überhaupt er ist ja noch zu jung.
Alle haben gesagt : das wird wieder. Kopf hoch.
Bla bla bla.....
Halt und Trost fand ich hier. Ich hab oft gedacht das ich all das nicht schaffe. Woher die kraft kam das weiß ich nicht aber sie war da und auch Du schaffst das.
 
Dein Mann hat eine positive Einstellung und vielleicht schafft er es wirklich das Monster in Schach zu halten und ihr habt mehr Zeit als Du jetzt glaubst. Ich wünsche es euch so sehr.

Alles Liebe
Paujo

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Liebe Beate
Das ist doch prima das du da mit der KK weiter kommst. Immer schön deinen zustand drastisch beschreiben und hartnäckig bleiben. Ich war über 10 Monate wegen seelischer Belastung krank geschrieben......irgendwann hat die KK mich in Ruhe gelassen.
Ich glaube nicht das du sensibler bist wegen deiner Op. Ich denke es ist die Angst vor dem was kommt. Die Angst vor dem Glio und die Sorge. Glioblastom ist unberechenbar, immer anders und das macht dünn häutig.
Hier findest du Zuspruch, Trost und das Wissen das du nicht allein bist.
Alles Gute und LG
Paujo

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Liebe BeaMi.

Ich war damals krank geschrieben und die KK wollte natürlich das ich schnell wieder arbeite. Ich hab gesagt ohne Hilfe wird das nichts. Klare Worte und denen auf die Füße getreten. Anders geht es manchmal nicht.
Habe dann schnell einen Platz bekommen. Ohne meine Therapeutin hätte ich diese Zeit nur schwer geschafft.
In manchen Städten gibt es Seelsorger \ innen. Diese stehen einem auch zur Seite. Auch wenn man kein Kirchgänger ist. Frag mal bei der caritas oder ähnlichen Vereinen. Oder vielleicht gibt es eine Selbsthilfegruppe bei Dir?
Wo in etwa lebst Du?
Ich wünsche Dir schnelle Hilfe und viel Kraft.

LG
Paujo

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Kummerecke / Re:Gliboblastom mit 18
« am: 08. Oktober 2015, 11:35:57 »
Hallo Lucy.

Wie geht es Dir und Deinem Freund jetzt??

Lg
Paujo

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Hey Nordsee.

Dachte ich es mir doch das du es bist.
Vielleicht schreibst du ein paar Zeilen über Verlauf und zustand jetzt. Dann brauchen wir nicht nach deinen alten Beiträgen unter fränkin suchen und es werden bestimmt mehr Antworten zu den Erfahrungen Hospiz etc kommen.
Wenn ich alle Beiträge hier über denke waren alle Erfahrungen gut und für alle die beste Lösung. Ich kann mich an keinen negativen Beitrag erinnern.

LG
Paujo

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Hallo Nordsee.....

Bist du es Fränkin?

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Gliobastom
« am: 04. Januar 2015, 22:59:36 »
Hallo biggi.

Es tut mir leid das der Verlauf für deinen Vater so schlecht ist.
Mein Mann hatte auch erst ein astrozytom II und dann ein glio.
Bei meinem Mann wuchs es plötzlich ganz schnell trotz anhaltender Chemo.

Die Frage ob ihr es richtig macht oder falsch? kann dir niemand beantworten.
Wichtig ist das alles getan wird das dein Vater keine Schmerzen hat. Eine weitere chemo hemmt vielleicht das Wachstum aber eine Heilung bewirkt sie bei schnellem Wachstum nicht.

Sprecht mit dem Arzt wie er alles einschätzt. Fragt nach offenen Worten und kein wischiwaschi.
Informiert euch über Hospiz oder palliative Pflegedienste. Bereitet euch auf alles vor.
Sprecht mit eurem Vater über schöne Erinnerungen und Erlebtes, über Dinge die ihm Freude machen.

Der Toilettengang darf sicher in Absprache mit dem Doc mit entsprechender Medizin erleichtert werden. Wir hatten für den Fall ein klistier bekommen aber nur einmal gebraucht.

Ich wünsche euch viel Kraft.

Alles Liebe
Paujo

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 28. Dezember 2014, 23:52:13 »
Gelber Rolli?!  Find ich Klasse. Das wär auch meine Farbe.
Ich wünsche Dir eine große Wolke mit vielen bunten Schmetterlingen um dich rum.

Genieße die Zeit mit deiner Familie und gönn dir was Schönes, was Leckeres und sei gut zu dir.
Alles Liebe
Paujo

29
Alles Gute liebe Sandra.
In Gedanken bin ich bei dir.

LG
Paujo

30
Liebe Lilly rose.

Ich schrieb nur Ehefrau weil ich denke als Mutter ist es nochmal anders. Ich hab keine Kinder aber ich stell es mir halt so vor.
Jeder der innig liebt ist tief betroffen aber ein Kind ist ein persönlicher Teil. Ist in dir gewachsen und trägt ganz viele Anteile von dir. Darum das "nur".

Ich denke du bist hier gut beraten und tust gut daran dich hier auszutauschen.
Du findest sicher den richtigen Weg.

Alles Liebe
Paujo

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