HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Sonstige Hirntumore => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: Vierstein am 15. September 2008, 08:33:38
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Hallo ,
vielleicht kann mir ja jemand hier helfen.
Ich habe folgendes Anliegen:
Ich habe seit viereinhalb Jahren ein Glomus jugulare Tumor, welcher dieses Jahr zum dritten mal operiert werden muß.
Nun liegt dummerweise ein Teil mitten im Clivus, eine ziemlich doofe Position. Sollte ein Teil des TM dort nicht durch den Zugang durch den hinteren Schädel zu entfernen sein, wird ein transnasaler Weg gewählt."schluck"
Ich habe eine ganz schreckliche Panik davor.
OP o.k., kenne ich ja schon, aber durch die Nase wäre neu.
Vielleicht ist hier ja jemand der das schon mal mitgemacht hat und kann mir erzählen , wie es bei Ihm/Ihr mit dem Aufwachen war.
Wie habt ihr Euch gefühlt? Ich nehme an , ich habe dann erstmal diese Tampons in der Nase.
Meine Angst ist, ich wache auf und merke ,dass ich durch die Nase keine Luft bekomme und werde panisch.
Der Gedanke daran macht mich irre!
Ist das so wie ich es mir vorstelle? Oder ist es alles halb so schlimm?
Lieben dank und Grüße aus dem Rheinland
petra
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Hallo Petra,
erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Bei meiner 2. OP hatte ich eine Zimmerkollegin mit Hypophysenadenom, welches über die Nase entfernt wurde. Die Tampons nerven natürlich, aber es sind nur ein paar Tage. Du bekommst auch unterstützend eine Maschine neben das Bett, die Sauerstoff abgibt, sodaß du nicht in Atemnot kommst. Ist eher unangenehm als schlimm.
Dafür hast du dann nicht die Probleme mit der Wunde/Narbe.
Welche Art von Tumor hast du?
LG
Ciconia
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Hallo Petra,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
In Krefeld werden diese OP's auch von Prof. Dr. Ulrich durchgeführt. Ich hatte mal Kontakt mit einem Herrn dessen Austauschschüler leider hier erkrankte und so operiert wurde.
Er beschrieb mir diese OP als sehr beeindruckend, die Genesungszeit als komplikationslos und beschrieb einen wirklich guten Gesamteindruck.
Leider kann ich persönlich nicht detailgenau auf deine Frage antworten. Aber ich denke eine positve Rückmeldung ist schon mal ein Grund zur Freude.
LG und alles Gute,
Bea
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Hallo Bea und Cicona,
danke für eure Antworten.
Ich habe ein Paragangliom an der Schädelbasis (nennt sich auch Glomustumor oder auch Glomus jugulare Tumor).
Mein TM ist auch in der hinteren Schädelgrube, linke Halsseite, Foramen Jugulare und halt im Clivus nahe am Hirnstamm.
Die ersten Zwei OPs wurden transkondylär durchgeführt.
Sollte der TM so nicht zu entfernen sein, wird der rest u.U. durch die Nase entfernt.
Das heißt die Narbe habe ich auch schon.
Vielleicht kommt noch eine hinzu am Hinterkopf. Das Schädelöffnen alleine ist ja schon genug, aber dann noch zusätzlich durch die Nase......
Ich habe eh schon sämtliche Hirnnervenparesen, ich weiß zur Zeit nicht wie ich das noch alles packen soll.
Vor den OPs dann noch die Embolisation.......
Wie sagt man so schön"ich kann gar nicht so viel essen, wie ich ko... könnte"!
So fühle ich mich zur Zeit...ich habe Kinder und ich habe einfach Angst!
Das ist einfach zu viel auf einmal.
Aber was ihr Beide schreibt, beruhigt mich ein wenig!
Es gibt Zeiten da kann ich ganz gut damit umgehen , und dann falle ich wie ein Kartenhaus in mich zusammen.
Wie seit ihr mit der Angst umgegangen?
Liebe Grüße
Petra
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Liebe Petra,
mit der Angst geht jeder anders um. Mir haben meine Kinder geholfen und der Gedanke, dass man Möglichkeiten hat diesem Tumor zu Leibe zu rücken.
Habe mir immer gedacht, es gibt einen Weg. Den muss ich nutzen. Und dann war es "nur" noch so, dass ich auf die OP hin gearbeitet habe mit dem Ziel nach der OP die Augen zu öffnen. Alles andere würde ich dann schon sehen. Und so war es auch.
Vor der OP habe ich wohl geklärt dass ich kein Heldentum brauche. Alle möglichen Vorbereitungen (Rasur etc.) bitte dann wenn ich fein schlafe. Das haben wir dann auch so gemacht und das war genau so auch gut.
Allerdings kannst du dir auch schon vorher mal überlegen ob du professionelle Hilfe in Anspruch nimmst. Es ist physisch und psychisch keine Alltagssituation in der man sich dann binfindet.
Alles Liebe,
Bea
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Hallo Petra,
ja, die Angst ist das Schlimmste. Man denkt, man hat sie im Griff, dann packt sie wieder zu. Allerdings ist das bei einer solchen Diagnose verständlich und ganz normal.
Gut ist, wenn man mit den Ärzten auch darüber spricht. Manchmal können sie durch Erklären einige Ängste nehmen.
Auch ich habe nach der 2. OP eine Zeit lang eine Psychotherpapie gemacht. Hat mir schon geholfen. Bei dir steht aber erstmal die OP an und du mußt deine Kräfte dafür aufsparen. Vielleicht hilft dir ein Anruf bei der Notfallseelsorge, wenn es dir mal ganz schlecht geht oder beim psychologischen Notfalldienst.
Es gibt auch ein Sorgentelefon bei der Hirntumorhilfe, das jeder Betroffene nutzen kann, ohne Mitglied zu werden.
Dienstag von 10.00 - 15.00 Uhr 0341-590 93 96
Dort findest du verständnisvolle Zuhörer und vielleicht einen Rat.
Sind deine Kinder gut versorgt während des Klinkaufenthaltes? Unter 12 Jahren hast du auch Anpruch auf eine Hilfe im Haushalt und bei der Betreuung.
Ich habe auch 3 Kinder und weiß, die größte Sorge ist eigentlich, nicht mehr für die Kinder da sein zu können. Das kann dir niemand nehmen, aber du kannst für alle Fälle vorsorgen.
Hast du eine Patientenverfügung gemacht?
Alles Gute für dich
Ciconia
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Hallo Guten morgen,
Nein , eine Patientenverfügung habe ich nicht gemacht.
Die Kinder sind versorgt, mein Mann ist ja da und die beiden Großen sind schon sehr selbstständig....sind alle (Eltern , Schwiegereltern , Freunde)auch immer für den Kleinen (acht) und die Großen (16,1 acht) da.
Aber alleine das ich meine Kinder verlassen müßte, der Gedanke macht mich verrückt.
Da ich mich diesesmal in Freiburg operieren lasse und nicht hier um die Ecke im Rheinland macht die Sache auch schwierig , weil meine Familie kann mich nicht so ohne weiteres besuchen.
Auf der einen Seite mache ich solch schwierigen Sachen lieber alleine....und komme dann zurück und sage: So, hier bin ich wieder...Tasche packen , ab zum Badminton!!
Auf der anderen Seite ist die Krankenhauszeit gerade für den Kleinen immer schwer zu packen, er kommt mir im KH nicht nahe, weil wie er einmal sagte "ich würde dann nicht wie Mama riechen!"
Zuhause hat er seine gewohnte Umgebung!
Für die Große wird es schwierig!
Wir haben jetzt schon Bammel vor dem Tag (irgendwann Anfang Nov. ) wenn ich mich nach Freiburg auf mache. Ich habe Angst das ich mich für immer verabschiede!
Mein Arzt in Freiburg hat mir ganz viel Mut gemacht . Die Anderen die ich aus dem www.glomus-jugulare-gruppe.de kenne, haben das auch alles überlebt...nur keiner wurde bisher durch die Nase operiert "heul"
..ich weiß ich weiß, aber es kommt immer wieder auf!...
Mir geht es ja heute auch wieder was besser!
Danke für den Telefonseelsorgetip! Habe ich letzte Woche sogar gemacht, da muß man wenigstens nicht aufpassen , das man jemanden überfordert.!!
Und dein Gegenüber fängt nicht an zu weinen!
Ich frage mich immer wieder, wann hört der Scheiß und die Quälerei endlich auf!..
lieben Gruß und Danke
Petra
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Hier ein Link zur Patientenverfügung:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=4;action=display;threadid=483;start=0 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=4;action=display;threadid=483;start=0)
Man muß es ja nicht machen, kann aber.
Es geht hier darum, wie entschieden wird, falls du ins Koma fällst oder selbst nicht entscheiden kannst.
Natürlich hoffen wir alle, dass das uns erspart bleibt, aber man sollte wissen, das man es machen kann.
Ich bin jetzt seit 8 Jahren mit der Diagnose konfrontiert und denke, ich werde es den Rest des Lebens bleiben. Ist schwer, das zu akzeptieren, aber ist leider so.
LG
Ciconia
Dass es ein Forum speziell für Tumore dieser Lage gibt, finde ich prima. Leider gibt es das für Kleinhirnbrückenwinkeltumore nicht.
Wenn, dann nur für Akustikusneurinome, die ja an dieser Stelle lieben, aber nicht für Meningeome, wie ich es habe.
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hallo vierstein.ich bin neu und wie du eine betroffene.habe auch ein kind..wo der gedanke,es zurück zulassen,mir jedes mal das genick bricht.ich bin im 3.jahr nach der op und habe keinen neuen tumor.gott sei dank.muss aber bald zur kontrolle und das macht mich alle. liebe grüsse
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Hallo Cicona,
Um die Diagnose zu akzeptieren , habe ich vier Jahre gebraucht.
Bis im Mai diesen Jahres dann die Botschaft kam" Rezidiv".
Ich wusste ja das es kommen würde weil , der TM sehr rezidivfreudig ist.
Aber nun wo mir in viereinhalb jahren die dritte große OP bevorsteht, weiß ich ,dass ich nicht wieder gesund werde.
Mein Wissen um meinen Beruf schwindet langsam und es macht mir viel zu schaffen, dass ich nicht wieder in mein altes Leben zurückkehren werde.
Das ist vorbei!
Dafür habe ich ein anderes Leben vor mir, in der ich die Zeit mit meinen Süßen geniessen kann.
In der ich Zeit habe...für mich und die Kinder!
Nun ja, ich habe das für mich so geklärt: ich Lebe !ich bin ein Mensch! Leben beinhaltet auch Krankheit , ansonsten wäre ich nicht am leben!
Es ist nunmal so.
Der Kölner sagt: Et is wie et is un et kütt wie et kütt!
Leider schütz mich das nicht vor Angst und Panik, aber wie Bea schon so schön sagte:
"wir brauchen kein Heldentum!"
Liebe Glocki,
danke für die Nachricht! ich wünsche Dir alles gute für Dein Kontrolltermin.
Liebe Grüße
Petra
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hallo vierstein bzw.petra erstmal danke,dass du mir geantwortet hast.....warum soll die op nicht wieder gut gehen?das ich mein altes leben nicht wieder zurück bekomme,ist mir mitlerweile klar.ich sage mir immer:hauptsache ich lebe und kann für mein kind da sein. meistens hilfts..nicht immer...und die tiefs sind normal,sonst wären wir maschinen.das hört sich sehr abgebrüht an,aber das ist nicht jeden tag so...gehe an deine op ran und kämpfe für deine kinder. liebe grüsse von glocki
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Mein Wissen um meinen Beruf schwindet langsam und es macht mir viel zu schaffen, dass ich nicht wieder in mein altes Leben zurückkehren werde.
Das ist vorbei!
Dafür habe ich ein anderes Leben vor mir, in der ich die Zeit mit meinen Süßen geniessen kann.
In der ich Zeit habe...für mich und die Kinder!
Hallo Petra,ich bin seit meiner 2. OP in 2002 arbeitsunfähig und bekomme Zeitrente. Ich muß alle 2 Jahre zum Gutachter. Anfangs war es auch sehr schwer, das zu akzeptieren. Die Arbeit fehlt mir bis heut ein wenig.
Hatte mich auch gerade von der 1. OP erholt und dann kam die 2. OP und unvollständige Entfernung, später noch 2 neue Tumore an anderer Stelle, die beobachtet werden. Ist mental schwierig.
Aber ich genieße auch so die Zeit, soweit möglich, bei meiner Schmerzerkrankung.
Meine Kinder sind inzwischen aus dem Haus. Ich habe div. Hobbys, wie auch dieses Forum, um mein Gehirn nicht ganz verkümmern zu lassen.
Du machst das genau richtig, die Zeit wird es bringen.
Das du nun trotzdem Panik schiebst, ist normal. Du gehst den richtigen Weg, frißt nichts in dich rein, sondern informierst dich im Internet.
Ich drück dir ganz fest die Daumen! Du schaffst das ganz bestimmt!
Lieben Gruß
Ciconia
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hallo ciconia ich lese gerade von dir,daß du schon 8 Jahre lebst damit..hut ab!!!meine 3 kommen mir schon viel vor...wenn man erzählt bekommt:nur noch ein viertel jahr.habe mal ne frage zu deiner rente.hast du da manchmal Probleme sie duchzukriegen?ich bin auch in rente..mit 34(darf man garnicht drüber nachdenken,aber egal)ich muss meine nächstes jahr wieder beantragen und der gutachter vom letzten mal reicht mir jetzt noch. lg glocki
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Hallo Cicona, hallo glocki,
Rente bekomme ich auch seit Sept. 2004 und muss sie jetzt auch neu beantragen.
War bisher aber kein Problem!
Ich habe sie auch mit 37 bekommen. Dazu 70% Schwerbehinderung!
Meine ganze Familie ist im Sommer in das Kloster am Mont Saint Michel umsonst reingekommen, weil ich den Schwerbehindertenausweis hatte.
Bei Konzerten kann ich immer massig Wasser mit reinnehmen, weil ich eine Kehlkopflähmung habe und dauernd huste.
wenn es auch bitter ist, kann auch Vorteile haben!
Am Anfang sehr schlimm, doch jetzt habe ich gemerkt ich bleib trotzdem die Gleiche!
Klasse glocki, drei Jahre schon!
Da kann man sämtliche Statistiken über den Haufen schmeissen.
Welche Tumor hast Du?
@glocki:Angst habe ich ganz besonders vor einem Schlaganfall, weil mein TM ist ein Gefäßtumor.
ich werde vor der OP embolisiert, und die Gefahr eines anfalls ist sehr hoch. Insbesondere wenn man schon mal an dort operiert worden ist . Ist auch meine dritte Embolisation.
Lg Petra
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hallo petra aha jetzt verstehe ich deine angst..ja das würde mich auch in panik versetzen.aber warum soll es diesmal nicht gut gehen?warst du die letzten male auch in den selben krankenhaus?wenn ja:hattest du vertrauen? ich hatte ein glioblastom IV im kleinhirn.war verkapselt und war im kern schon abgestorben..so sagten es die ärzte.habe op,chemo und bestrahlung durch.. schwerbehindertenausweis habe ich auch(80%)...ist kein problem für mich..wenn wir durch so eien scheiss durch müssen,haben wir auch manchmal was verdient .oder? lg glocki
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Hallo Petra, hallo Glocki,
ich bekam die Rente mit 41 - habe erst neu bekommen bis 2010, dann sind es 7,5 Jahre Rente insgesamt. Irgendwann wird wohl entschieden werden müssen, das ich das lebenslang bekomme, nicht immer nur 2 Jahre - volle Rente wegen Erwerbsminderung, kann auch keine Stunde tgl. arbeiten.
Probleme hatte ich bisher keine. Das erste mal wurde gleich der Reha.-bericht genommen, da mußte ich nicht zum Gutachter. Dann war ich jeweils nach 2 Jahren beim Gutachter und habe problemlos Verlängerung bekommen. Dieses Jahr mußte ich nicht zum Gutachter, sondern mein Neurologe mußte einige Seiten ausfüllen, die ich zugeschickt bekam.
Da meine Tumore als gutartig eingestuft werden, bekomme ich dafür gar keine Prozente für die Schwerbehinderung. Die 50 GdB sind allein für die Folgen der Op´s. Allerdings werden die Beschwerden nicht aufaddiert, sondern nur das höchste davon gewertet. Allein für schwere Migräne bekommt man 50, für Trigeminusneuralgie auch und für schwerste Nackenschmerzen mit ständiger Opiateinnahme (seit 6 Jahren) durch OP-Lagerung bekomme ich auch 50 - aber nur einmal. Dabei würde einer der Beschwerden reichen. Der Tinnitus und die Hörminderung auch unter ferner liefen. Es spielt auch keine Rolle, das ich seit 6 Jahren mit starken Medikamenten (Epilepsie, Opiate, Betablocker, Triptane ua.) behandelt werde und trotzdem die Migräne und die Aura nicht in den Griff bekomme.
Ok. aber wenigstens kann mir die 50 GdB keiner mehr wegnehmen, ich habe es unbefristet, was ja auch nicht selbstverständlich ist.
Ich hatte die Alternative, eine Erhöhung einzureichen und ev. nicht zu bekommen und dann wieder befristet oder damit zufrieden zu sein.
Ich hatte auch während der 1. OP eine Embolie, meine Tumore sind auch um Gefäße und Nerven gewachsen. Nun zum 3. Mal Wachstum im inneren Gehörgang. 2mal war das STammhirn komprimiert durch den Tumor.
Da ich noch eine Migräne mit Aura habe, ist mein Schlaganfallrisiko sowieso 6fach erhöht auch ohne OP am Kopf. Da eine Arterie umwachsen ist, kann der Rest jederzeit einwachsen. Es sind also mehrere Zeitbomben im Kopf. Aber ich versuche mich abzulenken, um nicht ständig dran zu denken.
Man geht ab von der Bühne wenn die Zeit um ist, und da ist es egal, ob man krank ist oder als Gesunder einen Unfall hatte. So sehe ich das. Und unsere Zeit ist noch nicht um!
Also Kopf hoch und alles Liebe für
Ciconia
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Hallo Cicona,
Bei mir ist auch eine Arterie umwachsen.
Der Prof. in Freiburg meinte , wenn die Arterie langsam verschlossen wird, durch z.B. einen Tumor, dann würden die anderen Arterien die Arbeit übernehmen. Ich soll mir darüber keine Sorgen machen.
Sollte es zu einem schnellen Verschluß kommen , droht der Schlaganfall.
Wie hat man Dir das erklärt?
Ich denke , die Prozente habe ich auch alle durch meine Hirnnervenparesen, hauptsächlich entstanden nach der ersten Op.
Da dein Meningiom an der Schädelbasis liegt, hast Du denke ich auch ähnliche Probleme wie ich. Mein Tm sitzt im Knochen , im Ohr, am Hals....
Da haben wir uns eine ziemlich blöde Stelle ausgesucht.
Und wenn ich Deine Geschichte so lese, du hast schon einen Menge mitgemacht...dann werde ich das auch schaffen.
Hallo glocki,
ich wende mich diesmal an die Freiburger Uniklinik, weil in Bonn nach dem jetzigen Rezidiv , hauptsächlich geredet wurde,...und ausschließlich ohne mich.
Und die wollen zur Zeit nichts machen... weil die HNO und Neurochirurgie sich nicht sicher sind ob nun Narben oder Tumorgewebe vorhanden ist....ich soll abwarten ..trotz neuer Augenmuskel,- und Zungenlähmung..und bestrahlen......"klasse, was habe ich davon?"
Die Freiburger meinen , OP und bei Resten bestrahlen.
Auf keinen Fall ohne OP bestrahlen, weil die ohnehin sehr schwierige OP dann noch schwieriger wird.
Ich nehme mir da auch vorzeitig einen wichtige Option , falls der Tumor aufgrund der Lage nicht mehr operiert werden kann.
Dort hat man mehr Erfahrung mit dieser Art von Tumor und die Ärzte beziehen mich mit ein.
Ich fühle mich dort besser aufgehoben.!
lieben Gruß euch beiden aus dem Rheinland
petra
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hallo petra
an deiner stelle würde ich auch in eine andere klinik gehen....hast du dich schonmal nach heidelberg oder uni münchen gewannt?ist natürlich ein stück weiter weg.man kann da auch erstmal über internet kontakt aufnehmen.soweit ich das weiß.
aber ich muss mal eins sagen: ich ziehe vor dir und cicona den hut..wir sitzen zwar irgendwie alle in einem boot,aber ihr kommt mir sehr stark vor...vielleicht sind es doch unsere kinder,die uns kämpfen lassen......(ich spreche es jetzt mal aus,sorry jetzt schon)obwohl wir im inneren wissen ,das wir nicht ewig denn kampf gewinnen können. das heisst jetzt nicht,dass man aufgeben soll...um gottes willen,unsere kinder brauchen uns noch .!!!!!aber immer kann ich auch nicht stark sein und sagen:es wird schon alles gut.und da kann ich ja die klappe halten...bei mir ist es ja nicht so kompliziert...naja wir werden eh keine antwort auf das warum bekommen.
lg glocki
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Hallo glocki,
also Freiburg ist schon die erste Wahl beim Paragangliom.
Dort wird auch diesbezüglich geforscht.
Ich war dort auch letztes Jahr zum Symposium , habe dort andere patienten getroffen und interessante Vorträge über Therapien und neuste Erkenntnisse gewonnen.
Es war auch sehr interessant zu sehen, wie dort nur unter Ärzten über das thema gesprochen wurde.
Es war zwar sehr wissenschaftlich und von den englischen Vorträgen habe ich vielleicht mal 20% verstanden.
Aber es ging doch hauptsächlich um das Wohl des Patienten und nicht allein um die Wissenschaft.
Das hat mich überzeugt...und allein das Fachwissen.
Dort muß ich die Fragen nicht stellen , sie werden mir direkt beantwortet.
Von den freiburgern wird auch mein forum mitbetreut. Bei Fragen kann man sich direkt dorthin wenden und bekommt auch Antwort.
Genug der Lobhudelei!!
Ich denke die Kinder sind das wichtigste. wenn ich allein gewesen wäre nach der Diagnose, wäre ich einfach im Bett geblieben und hätte geheult!!
kann man natürlich mit Kindern nicht machen..
Das war meine Rettung!!
Was mir noch sehr geholfen hat: meine Tochter hat mir zur ersten OP Musik von den Ärzten mitgegeben.
Die Musik hilft mir immer wieder die Dinge aus einem anderen Blickwinkel zu sehen.
http://de.youtube.com/watch?v=eq2Tn1jHRds
http://de.youtube.com/watch?v=8mHWv7QpIWI
liebe Grüße
Petra
ein schönes wochenende!!
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Hallo Ihr Lieben ,
bin nun seit zwei Tagen aus dem Krankenhaus raus!!
Fünf Stunden Embolisation und am nächsten Tag 10 Stunden OP..
Allerdings gottseidank nicht durch die Nase!!!! :D
Mir gehts einigermassen gut, als neueste Errungenschaft habe ich ein Horner Syndrom davon getragen..
Aber wenn das alles ist!!..Ich bin froh wieder zuhause zu sein!!
Wenn ich wieder besser gucken kann schreibe ich mehr!!!
Liebe Grüße
Petra