HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: TinaF am 01. November 2010, 11:19:02
-
Hallo an alle,
ich bin neu hier, auch wenn ich schon seit über einem Jahr immer wieder bei Euch mitlese (was mir immer sehr geholfen hat). Und jetzt habe ich mich endlich angemeldet, um auch mal schreiben zu können.
Also, ich heiße Tina, bin 40 Jahre alt, verheiratet und Mama eines fünfjährigen Jungen. Am 24.08.09 wurde - eigentlich durch Zufall - mein Meningiom entdeckt und am 01.09.09 in einer zehnstündigen OP entfernt. Es saß links frontal, war 5x6 cm groß, WHO I und hat mir massive Kopfschmerzen beschert, die allerdings immer auf die HWS bzw. Nackenmuskulatur geschoben wurden.
Die OP ist gut verlaufen, ich hatte davor und danach keine Ausfallerscheinungen und bin neun Tage nach der OP entlassen worden. Auf Reha war ich nicht, meine Ärzte hielten es für besser, wenn ich heim zu meinem Kind gehe. Da mein kleiner Sohn damals fast parallel zu mir auch ins Krankenhaus musste, allerdings in ein anderes, konnten wir uns ein paar Tage lang nicht sehen und wir waren beide so froh, als wir wieder daheim und zusammen waren. Außerdem meinten meine Ärzte, dass die Reha mich nur "runterziehen" würde, weil ich dort vielen Patienten begegnen würde, denen es viel schlechter ginge. Mir war es damals recht, ich wollte nur heim, heute frage ich mich aber manchmal, ob es die richtige Entscheidung war.
Im Januar hatte ich mein erstes Kontroll-MRT, alles bestens, kein Rezidiv, kein neuer Tumor, kein Hinweis auf irgendwas, was da nicht sein sollte. Seit Mitte März arbeite ich wieder, erst Wiedereingliederung, seit Anfang Mai wieder "normal".
Normal ist es allerdings nicht mehr, ich habe fast jeden Tag Kopfschmerzen, nach zwei, drei Stunden kann ich mich kaum mehr konzentrieren und nach der Arbeit (Teilzeit) bin ich fix und fertig. Und dann kommt mein kleiner Sohn vom Kiga heim, der mich braucht und den ich liebe, aber für den ich fast keine Kraft mehr habe. Meinen Haushalt stemme ich an meinem freien Tag und am Wochenende mit Hilfe meines Mannes, weil ich nach der Arbeit zu nichts mehr zu gebrauchen bin. Kaum habe ich frei - so wie heute - habe ich im Normalfall auch keine Kopfschmerzen.
Ich will nicht so viel jammern, ich hatte so unendlich viel Glück für das ich auch sehr, sehr dankbar bin, aber das ich mein Leben kaum mehr auf die Reihe bekomme, das macht mir echt zu schaffen. Wie geht es Euch damit? Trotz gelungener, komplikationsfreier OP ist einfach nichts mehr so wie es war. Und wirklich viel Verständnis bekomme ich auch nicht. Die Kollegen, die davon wissen, meinen nur, dass ich doch gut aussehe und auch für meine Familie scheint das Thema jetzt einfach erledigt zu sein. Ist doch vorbei, was willst Du denn? Für mich ist es nicht vorbei, denn ich kämpfe ja jeden Tag mit den "Nachwehen".
So, das war es jetzt fürs Erste. Freue mich, Euch kennenzulernen.
Liebe Grüße, Tina
Beitrag strukturiert Mod
-
Guten Morgen Tina,
zuerst natürlich sei willkommen hier im Forum! Und ich hoffe ebenso, daß du dich verstanden fühlst und du die Informationen, die Hilfe, die Rückenstärkung bekommst , die man eben manchmal braucht.
Zuerst einmal finde ich es sehr gut, daß von dem Meningiom nichts zurückgeblieben ist, das Kontroll-MRT bestens ausfiel!
Aaaaber: so wie vorher wird es nicht so schnell.
Natürlich ist es bei jedem anders. Meine OP war Anfang Jahr und noch immer leide ich unter Kopfweh. Zwar nicht mehr so häufig, aber doch heftig manchmal und meine Augenhöhle und das Gebiet wo der Deckel und die Bohrlöcher gesetzt wurden ist immer noch empfindlich. Da ich mir eine Auszeit nehmen konnte, fällt die schnellere Ermüdung bei mir der Umgebung nicht so sehr auf.
Daß die Umgebung gerne sofort wieder zur Tagesordnung übergehen würde, das ist fast normal. Teils geschieht das wohl aus Unsicherheit (wie geht man mit "Hirntumor" um?), teils aus Abwehr.
Die Nachwehen mit denen man kämpft,werden aber weniger. Aber das mit den Kopfschmerzen würde ich auf jeden Fall beim Arzt ansprechen! Nicht immer gelingt auf Anhieb die richtige Medikation, aber am Ball bleiben lohnt sich. Wenn der Arzt sich Mühe gibt.
Nimm dir die Zeit, die du brauchst und eine Riesenportion Geduld wünsche ich dir.
LG
menno-meningo
-
Hallo liebe Tina,
schön, dass du zu diesem wunderbaren Forum gefunden hast. Hier gibt es viele liebe Menschen, die dir mit guten Tips und lieben Worten weiterhelfen.
Erstmal zum "Kennenlernen": Ich bin 46 Jahre alt und hatte 1999 ein Meningeom im Foramen Magnum. Dieses konnte operiert werden. 2005 wurde erneut ein Meningeom (wahrscheinlich Rezidiv) festgestellt. Dieses sitzt nahe dem Übergang vom Hirnstamm und Oberen Rückenmark. Es wurde anderhalb Jahre beobachtet, ob es weiter wächst. Weil es gewachsen ist, sollte es 2006 operativ entfernt werden. Die OP musste abgebrochen werden, weil sie zu gefährlich ist. Deshalb wurde das Meningeom im Cyberknife-Centrum in München bestrahlt. Dadurch konnte - bis jetzt - ein weiteres Wachstum verhindert werden.
Mir geht es mit dieser unendlichen Erschöpfung ganz genau wie dir. Mein "Akku" ist leer und lässt sich immer nur teilweise neu aufladen. Es gibt Tage, da schaffe ich fast nichts. Jede kleine Arbeit erschöpft mich unangemessen stark. Ich habe ein schlechtes Gewissen, weil ich meiner Familie und dem Haushalt nicht gerecht werde.
Diese Reaktionen von anderen kenne ich auch. Gerade letzte Woche sagte eine mir nahe stehende Person: "Eigentlich hast du doch gar nichts. Dir geht es doch gut. Die letzten Kontrolluntersuchungen waren doch immer in Ordnung". Tja, was soll ich dazu noch sagen?
Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass die Menschen meinen, nur weil man "gut" aussieht, ist auch alles in Ordnung. Was man nicht sieht, kann nicht so schlimm sein. Wenn wir einen Arm oder ein Bein in Gips hätten, würden wir mehr Verständnis bekommen.
Ich bin auch sehr dankbar dafür, dass ich einen gutartigen Tumor habe und nichts Schlimmeres. Das ist etwas, was ich durchaus zu schätzen weiß. Ich wünsche mir halt nur ein einigermaßen normales Leben und das kann ich mit dieser Erschöpfung nicht führen, genau wie du. Wahrscheinlich ist es für Jemanden, der diese Erfahrung nicht selbst gemacht hat, schwer nachvollziehbar. Die anderen können sich vielleicht einfach nicht vorstellen, wie das ist ???.
Liebe Tina, auch wenn ich dir nicht wirklich weiterhelfen kann, habe ich dir das geschrieben, damit du weißt, dass du nicht allein bist und das es Menschen gibt, die dich verstehen. Ich hoffe, dass ich dir damit ein klein wenig helfen konnte.
Darüber hinaus könntest du dir überlegen, eine Therapie zu machen. Das kann sehr hilfreich sein. Ich werde das wahrscheinlich auch noch mal machen (ein erster Versuch war leider nicht erfolgreich, weil ich an eine etwas eigenartige Therapeutin geraten bin. Aber das ist die große Ausnahme).
Liebe Grüße
Cary
-
Hallo Tina F.,
ich freue mich, dass Du nun aktiv in unserem Forum bist.
Deine Familiensituation kann ich nicht beurteilen, ob nicht vielleicht doch eine Unterbringungsmöglichkeit für Dein Kind bestanden hätte.
Ich finde es allerdings von den Ärzten leicht daher gesagt, dass eine AHB (Anschlussrehabilitation) Dir nichts gebracht hätte. Sie hätten Dich auch über die Möglichkeit einer ambulanten Reha in Wohnortnähe aufklären können.
Die Entfernung eines Meningeoms in der Größe von über 6 cm hinterlässt Spuren, physisch wie psychisch. Während einer Reha-Maßnahme wird hieran gearbeitet.
Ich hoffe, Du hast einen Neurologen, der Deine Genesung begleitet und Dich wegen der argen Kopfschmerzen ernst nimmt. Ein Schmerztagebuch kann da sehr hilfreich sein. Hier sollten aufgeführt sein: Art der Kopfschmerzen (stechend, pochend, dumpf), Intensität der Schmerzen (Skala von 1-10), Zeitpunkt des Aufretens der Kopfschmerzen und deren Dauer).
Auch jetzt kann der Arzt Anwendungen verordnen, die Deine Situation verbessern. Sprich ihn darauf an.
Positiv ist auf jeden Fall, dass der Tumor vollständig entfernt werden konnte und er WHO I zuzuodnen war. Für die weiteren Kontrollen wünsche ich Dir stabile Befunde.
Was die Möglichkeiten hinsichtlich der Reha betrifft, findest Du unter diesen Links erste gute Informationen:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2613.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6172.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6367.0.html
Vielleicht käme auch ein Kuraufenthalt für Mutter und Kind in Betracht?
LG
Bluebird
-
Hallo menno-meningo, Cary und Bluebird,
vielen Dank für Eure Antworten, das ging ja flott!
Ich habe zwei Ärzte, die mich super gut unterstützen, ich kenne beide seit Jahren, also schon vor meinem Tumor. Das eine ist meine Hausärztin, die mich mehr auf der körperlichen Ebene begleitet, sich allerdings auch für die Seele verantwortlich fühlt und das andere ist mein Neurologe, der sich in erster Linie um die Psyche kümmert und mit seiner (für mich) genialen Art mit wenigen Sätzen vieles wieder ins Lot bringt. Beide sehe ich mehr oder weniger regelmäßig und ich bin wirklich superfroh, dass ich so tolle Ärzte habe, die mich ernst nehmen und mich unterstützen.
Ich hätte schon auf AHB gehen können, mein Sohn wäre bei Papa gewesen, das war ja auch während meines Krankenhausaufenthaltes so und als der Kleine ebenfalls in KH musste, war auch der Papa rund um die Uhr bei ihm. Ich war mir auch ganz sicher, dass ich auf Reha muss und war dann (angenehm) überrascht, dass ich heim durfte. Zu meinem Kind, das am gleichen Tag entlassen wurde, in mein eigenes Bett, ohne Weißkittel usw. Bloß jetzt, nach über einem Jahr, frage ich mich manchmal, ob es nicht besser gewesen wäre. Wahrscheinlich war ich zu fit, ich bin ja am zweiten postoperativen Tag schon durch die Gänge gezogen, ich wollte nur laufen, laufen, laufen, wieder auf eigenen Beinen stehen.
Danke Euch für die Links, die lieben Worte und guten Wünsche. Es ist ein gutes Gefühl zu wissen, dass man nicht alleine ist. Ich habe einen tollen Mann, der mich unterstützt, wo er nur kann, aber manches kann er wohl nicht verstehen. Dafür werde ich wohl nie so genau wissen, durch welche Hölle er damals gegangen ist, bis er mich auf der Intensivstation besuchen durfte.
LG Tina
-
Hallo Tina ,
auch ich möchte dich herzlich bei uns im Forum begrüßen!
Es ist leider oft so, dass Tumore zufällig gefunden werden.
Aber sehr schön, dass der Tumor restlos entfernt werden konnte & in die WHO Klasse 1 eingestuft wurde!
Ich hatte bzw. habe auch ein Meningeom, WHO Grad 1. Dieses wurde zwar 2 x operiert, doch leider befindet sich noch ein Resttumor in meinem Schädel. Obwohl man es nach der 2. OP noch bestrahlte. Aber seit der 2. OP – die allerdings schon am 1. Juli 2003 war – habe ich kein Rezidiv! (wiederkehrend/Neubildung)
Eines muss ich dir unbedingt sagen, es ist kein Jammern von dir!
Du berichtest hier von deinen Erlebnissen und Einschränkungen, die du doch noch hast. Du bist eindeutig nicht mehr so belastbar wie vorher! Obwohl die Belastbarkeit eine lange Zeit braucht, sich zu regenerieren! Auch braucht es viel Geduld, Kraft und Training!
Besprich dass doch mit deinem Neurologen und Hausarzt! Gerade wenn du schreibst, dass du äußerst mit ihnen zufrieden bist & Unterstützung erhältst! Vielleicht kann man nachträglich eine Reha beantragen! (Die ausdrücklich von den Ärzten befürwortet & verlangt wird!)
Leider reagiert das Umfeld oberflächlich & oftmals sogar falsch! Zu mindestens, wenn man nicht gleich auf den ersten Blick eine Einschränkung erkennt. Lass dich davon nicht irritieren! Denn nur du weißt genau, was du hinter dir hast.
Du schreibst: "Wie geht es Euch damit?"
Ich hatte nach den OP’s auch eine Wiedereingliederung, die stufenweise erhöht wurde. Doch leider, leider bin ich daran gescheitert! Sodass ich nun nur 3 h täglich als Haus- & Hofmeister und Gärtner arbeite. Auch wenn es nur 3 Stunden sind, so merke ich ganz deutlich, dass es mich sehr anstrengt & ich danach völlig ausgepowert bin!
Aber ich bin sehr froh, dass ich überhaupt wieder etwas verrichten kann! Denn es war extrem bei mir! Doch mehr erfährt man gerne in meinem ersten Bericht hier im Forum, unter Krankengeschichten.
Ich wünsche dir alles Gute, immer rezidiv frei und das sich deine Kopfschmerzen schnell bessern, am besten für immer verschwinden & sich deine Belastbarkeit noch steigert!
Alles Gute!
LG Jens B
-
Hallo Jens B,
vielen Dank für Deine Antwort.
Habe mir gerade Deine Krankengeschichte durchgelesen und weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll. All die Probleme seit Kindheit an, das ist mehr als heftig. Bei der Tumorgröße kann ich ja in etwa mithalten (5x6 cm), aber meiner saß links frontal und war "keine große Sache" (O-Ton Neurochirurg, glücklicherweise hat mich DER nicht operiert). Und nach der OP ging es zügig bergauf.
Vor ein paar Monaten dachte ich eigentlich auch, dass ich es überstanden habe, aber momentan zieht es mich wirklich runter, dass ich nach über einem Jahr nur noch mit halber Kraft unterwegs bin. Und dass ich diese Kraft für meine Arbeit brauche, statt sie in mein Kind stecken zu können. Aber nicht mehr arbeiten hat ja auch massive finanzielle Auswirkungen und wie Du schon schreibst, irgendwie bin ich froh, dass ich noch arbeiten kann. Bloß der Preis ist etwas zu hoch. Mein Neurologe unterstützt mich in jede Richtung, auch wenn ich mich doch fürs vorübergehende Aufhören entscheiden sollte.
Und das mit der Reha werde ich mir noch mal durch meinen armen Schädel gehen lassen ;). Mein Neurologe meinte auch, dass eine gewisse Besserung im Laufe der Zeit noch kommen wird, aber es wird wohl nie mehr so werden wie früher. Und manchmal fällt es mir einfach schwer, das zu akzeptieren. Vielleicht auch vor dem Hintergrund, dass die anderen denken, dass alles wieder normal ist. Ich bin auch gespannt, wie es beruflich weitergehen wird, denn ich kann nicht mehr alles machen, dafür reicht meine Konzentration nicht mehr aus. Und so allmählich hört die "Schonphase" in der Arbeit auf, auch wenn ich bisher auf viel Verständnis gestoßen bin.
Dir, lieber Jens, und allen anderen alles Gute.
LG Tina
Beitrag strukturiert Mod
-
Hallo Tina und auch von mir ein :
HERZLICH WILLKOMMEN !
Da Du schon über 1 Jahr hier liest, weißt Du auch:
hier bist Du an der richtigen Stelle, hier wirst Du Deine Sorgen los !
Ich kann mich nur meinen Vorrednern anschließen, die unser gemeinsames Problem so treffend beschrieben haben.
Daraus siehst Du, das wir ähnliche Probleme haben mit unserem Befinden und mit unseren Mitmenschen .
Das war ja ganz schön hart, gleich nach der Op wieder nach Hause zur Familie.
Die waren sicher sehr froh darüber, aber ich bin fest der Meinung :
zu Kräften kommt man nach der OP erst mit einer guten Reha und viel Therapie !
Du hattest ja eine schwere Op und da ist es egal ob der Tumor gut oder bösartig war.
Du hast Dir zu viel zu gemutet und da man ja oft nur nach dem Aussehen geht, denkt Jeder : der muß es auch gut gehen und da muß sie das auch schaffen !
Vielleicht kannst Du ja eine Reha in der Nähe bekommen, eventuell mit Deinem Kind.
Da könntet Ihr Euch hgemeinsam erholen und Dein Mann kann seiner Arbeit nach gehen.
Die Reha für Dich alleine kann auch dazu dienen, welche Leistungsfähigkeit Du noch hast.
Dann gibt es vielleicht anschließend eine Eingliederung, oder man stellt fest, das Du nur noch Teilzeit arbeiten kannst.
Da kann was in Gang kommen, denn Du alleine schaffst das nicht.
Du hast Dich durch die Op verändert.
Ein Beispiel wie wichtig eine Reha ist :
Petra Hasi ging es nach der OP sehr gut und sie war auch sehr zu ver sichtlich.
Es geht ihr auch weiterhin gut, aber in der Reha merkte sie ihre Grenzen.
Vielleicht schreibt sie auch noch mal was dazu um Dir zu helfen.
An alle meine Vorschreiber :
ich habe ein Problem mit langen Texten, die ohne Absätze sind.
Da schaffe ich das kaum einen Text durch zu lesen .
( mir wird das da richtig schlecht ... so wie bei Panik )
Geht das anderen auch so oder nur mir ???
Ich wünsche allen einen schönen Abend und Tina einen Extragruß !
Evi
-
Hallo Tina!
Dankeschön für die rasche Antwort!
Ich glaube es gerne, dass dich das total betrübt, dass du nur noch (OT von dir) "nach über einem Jahr nur noch mit halber Kraft unterwegs bin." bist!
Das hat sicher "jeder von uns" irgendwann ganz bitter feststellen müssen!
Es ist einerseits eine nüchterne Selbsterkenntnis & böse Überraschung und zum anderen schockiert einen diese Tatsache! Das diese dann einen runter zieht ist klar. Außerdem braucht diese Erkenntnis auch viel Zeit, diese zu akzeptieren!
Auch – und hier hat dein Neurologe vollkommen Recht – "dass eine gewisse Besserung im Laufe der Zeit noch kommen wird, aber es wird wohl nie mehr so werden wie früher" - wenn es nicht mehr so werden wird wie früher, so kann es viel besser werden!
Es liegt auch in deiner Hand! Sei zuversichtlich & gebe die Hoffnung nicht auf!
Aber wir müssen uns das auch (Ehrlich zu uns selbst!) eingestehen & irgendwann akzeptieren. Wobei eine große Portion Glück und auf jeden Fall hartnäckiges Üben, eiserner Wille, ausdauerndes Training und ganz viel Geduld "für uns arbeitet & sich bestimmt auszahlen" wird!
@ Evi:
Ich habe auch etwas Probleme mit langen Texten. Generell die Länge betreffend, aber sicherlich nicht so sehr wie du! Absätze und Gliederung sind zwar sehr hilfreich, doch ich denke schon, dass das im "Normberich" liegt!
Mir wird dabei nicht übel wie du es beschrieben hast.
LG Jens B
-
Hallo,
wir im Forenteam erkennen schon, dass manche Beiträge sehr lang sind, ohne Absätze und in seltenen Fällen sogar ohne Zeichensetzung.
Wenn es ganz gravierend ist, strukturieren wir die Texte neu (z.B. in den Krankengeschichten).
Allerdings ist es uns nicht möglich, jeden Beitrag, der unter diese Kategorie fällt, zu korrigieren, da wir ehrenamtlich neben allen anderen Verpflichtungen hier agieren.
Ich bitte also im Namen des Forenteams darum, dass jedes Mitglied, das einen Beitrag verfasst, diesen möglichst so schreibt, dass jeder ihn ohne Probleme lesen kann. Dies sollte vor allem mit Rücksicht auf diejenigen erfolgen, die in ihrer Sehkraft, Aufnahmefähigkeit und Konzentration eingeschränkt sind.
Danke.
Bluebird :)
-
Guten Tag, Tina,
auch ich habe ähnliches durchgemacht wie Du und kann Dich gut verstehen.
Ich brauche in meinem Beruf meine Konzentrationsfähigkeit sowie das Kurzzeitgedächtnis und merke natürlich, dass beides nicht mehr so gut ist. Da haben mir als Merkhilfe erst kleine Zettelchen geholfen, bis es besser wurde. Nach einer weiteren "Aktion" habe ich dann ein A4-Merkblatt genutzt. Jeweils habe ich versucht, mir die aufgeschriebenen Dinge zu merken, um diese Probleme nach und nach zu verringern.
Mit der Belastbarkeit habe ich durchaus auch Probleme.
Für die physische = körperliche nutze ich Sport-Sport-Sport ... nach Sportgruppe und Fitnessstudio bin ich nun bei "Mrs.Sporty" und davon begeistert, weil es eine gute Betreuung während des Sports gibt, relativ wenig Zeit zu investieren ist und eine Ernährungsberatung parallel läuft.
Für die psychische Belastbarkeit habe ich mir einen Psychotherapeuten gesucht, muss allerdings auch Medikamente nehmen, zeitweise "nur" für mehrere Monate, nun aber seit fast drei Jahren. Eine Psychotherapie würde Dir vielleicht auch gut tun, Dein (hochgelobter) Neurologe kann Dir sicher jemanden empfehlen. Als Tipp: Es gibt hier im Forum ja auch die Psychologie-Themenseite.
Wegen der Reha (wo ich Deine abratenden Ärzte überhaupt nicht verstehe) würde ich Dir raten, nicht lange zu überlegen, sondern rasch eine zu beantragen, eventuell vielleicht wirklich für Mutter und Kind. Allerdings könnte ich mir aus eigener Erfahrung vorstellen, dass einige Wochen Besinnung auf Dich selbst fern vom Alltag, also auch fern vom Kind, für Dich besser sein könnten. Das mag hart klingen. Aber ich erlaube mir das als Mutti, die während und trotz ihrer Krankheiten und KH-Aufenthalte drei Kinder allein großgezogen hat. Die Drei haben unter den Krankheiten ihrer Mutti bestimmt gelitten, aber auch viel an Selbstständigkeit, Verantwortungsbewusstsein und Gefühl für andere gewonnen. Mit der Genehmigung einer Reha kann es mitunter lange dauern, und diese Zeit kannst Du zum Weiterüberlegen nutzen. Da denkst Du bereits anders nach, weil Du sie schon beantragt hast. Andererseits könntest Du immer noch ablehnen, es bleibt also trotz Antrag alles für Dich offen. Überleg auch mit Deinen Ärzten gut, welche Sorte Reha gut wäre, was am wichtigsten für Dich ist. Mehr als drei bis fünf Wochen wirst Du vermutlich ohnehin nicht bekommen, das klingt erst mal lang, aber wieviel länger willst Du noch Dein zweites Leben leben! Gönn Dir diese Zeit, um für Deine Familie, Deinen Beruf und vor allem DICH viel zu gewinnen!
Ich wünsche Dir alles Gute!!
KaSy
PS: Kannst gern auch unter meiner - zum Ende hin nicht mehr ganz vollständigen - Krankengeschichte nachlesen.
-
Hallo KaSy,
danke für Deine guten Wünsche.
Ich habe gestern lang mit meinem Mann über eine mögliche Reha gesprochen und wir haben uns darauf geeinigt, dass ich allein, also ohne unseren Sohn, gehen werde. Der kleine Mann stellt sich nur schwer auf neue Situationen ein und ich gehe mal davon aus, dass mein Nutzen ein größerer sein wird, wenn ich mich nur auf mich konzentrieren kann. Auch wenn es sicherlich hart wird, wenn wir uns wochenlang nicht sehen können, darf gar nicht daran denken. Werde also demnächst in aller Ruhe mit meinen Ärzten sprechen, dann sehen wir weiter.
Sport kann ich leider nur in Maßen machen, sobald es ein bisschen zu viel wird (wobei ich vorher nie weiß, was heute "zu viel" ist), kommen die Schmerzen und ich bin wieder für Stunden mit denen beschäftigt. Aber auf regelmäßige Bewegung achte ich schon und die tut mir auch gut.
Durch den heutigen Arbeitstag bin ich auf jeden Fall gut gekommen, ich habe sogar richtig viel geschafft und jetzt habe ich noch ein bisschen Zeit, bis ich meinen Sohn abhole. Wenn es nur immer so wäre...
LG Tina
-
Hallo Tina,
bin ja erst seit gestern hier im Forum, habe Dein Beitrag gelesen.
Aber wie Dir gesagt wird, ist ja vorbei und alles gut, Du siehst ja gut aus.
Ich sehe durch meine Gesichtslähmung zwar nicht mehr gut aus oder normal,
aber vorbei ist es nach der OP noch lange nicht, nein, dann fängt es gerade erst an. Ständig kapputt, müde, Kopfschmerzen,und keiner versteht ein so richtig.
Alles liebe für Dich
-
Hallo Tina!
Ich kann zwar längst nicht mit der Größe Deines Tumors mithalten, aber Das Problem nachlassender Leistungsfähigkeit kenne ich auch - wobei das nicht nur psychisch sondern auch physisch ist. Bis zur Erkrankung war ich im eigentlichen Sinne ein Workaholic, heute sehne ich mich öfter nach Entspannung. Bei mir wurde zwar nicht operiert sondern nur bestrahlt (auch keine Reha durchgeführt), aber nach inzwischen mehr als zwei Jahren merke ich endlich, dass sich meine Leistungsfähigkeit doch allmählich zu bessern scheint. Nunja - mit meinen zweiundfünzig Jahren bin ich ja auch kein junger Hüpfer mehr. Wichtig ist, Geduld zu haben und das Schöne, das Dir begegnet zu erkennen und zu genießen.
Alles Gute für Dich und Deine Familie.
-
Hallo schlurf!
Nach deiner Bestrahlung bekamst du keine Reha, oder wolltest du keine? (Sorry das ich frage!)
Da möchte ich dir absolut beipflichten! Das erstens, viel Geduld wichtig ist & zweitens, dass man sich an all den schönen Dingen intensiv erfreut!
Es ist schon traurig, dass man als Mensch die wunderschönen Seiten des Lebens häufig erst erkennt, wenn einem diese genommen werden, man diese nicht mehr so ganz erleben kann & vor allem, dass einem erst durch unsere Krankheit der Lebenssinn bewusst(er) wird!
Vor meiner Tumorerkrankung war ich auch ein sogenannter Workaholic, ein richtiges "Arbeitstier". Ich machte gerne und oft Überstunden. Doch nun bin ich heilfroh, dass meine 3 Stunden als Haus- & Hofmeister bzw. Gärtner vorüber sind! (Als Hinzuverdienst zur EU/EM Rente & selbstverständlich im Rahmen der Hinzuverdienstgrenze!)
Aber vielleicht muss ich diese wegen diverser körperlicher Beschwerden ja doch wieder einstellen.
Ich wünsche dir alles Gute!
LG Jens B
-
Hallo Ihr Lieben,
ja, vor der OP, das ist für mich mittlerweile wie ein anderes, früheres Leben :(. Ich habe gearbeitet, war für meinen Sohn da, habe meinen Haushalt mehr oder minder mit links gemacht. Und heute? Heute schleppe ich mich nach der Arbeit nach Hause und versuche mich soweit zu erholen, dass ich genug Power für mein Kind habe. Supermarkt nach der Arbeit? Geht nicht mehr. Putzen, waschen, bügeln? Nicht an einem Arbeitstag, das geht nur noch an meinen freien Tagen, an denen ich dann allerdings auch recht platt bin. Und für jeden Mist brauche ich jetzt meinen Mann! Und abends hänge ich dann völlig erschossen auf dem Sofa rum. Genial!
Allerdings ist die Situation momentan "verschärft", weil wir uns um eine alleinstehende, ältere Nachbarin kümmern müssen, die sich den Arm gebrochen hat. Zusätzlich einkaufen, zur Bank gehen, waschen etc., das macht mich so fertig, dass ich nachts wach liege, nicht mehr schlafen kann und heute früh wild heulend in die Arbeit gefahren bin :'(. Also werde ich da wohl die Notbremse ziehen müssen, so leid es mir tut, aber ich darf mich halt nicht noch mehr überfordern, damit ist keinem geholfen.
Aber abgesehen von den letzten Tagen merke ich schon eine gewisse Besserung in den letzten Wochen. Ich bin nicht mehr so belastbar wie früher, aber ein bisschen mehr Kraft scheint wieder da zu sein und das finde ich klasse und darüber freue ich mich auch total :D.
Ich muss wohl nur das richtige Maß finden, ist aber gar nicht so einfach...
Euch allen alles Gute!
LG TinaF
-
Liebe Tina,
die Energien sind begrenzt - auch für jemanden der nicht am Hirn operiert worden ist. Die Unoperierten haben bloß den Vorteil, dass sie quasi einen mehr oder weniger begrenzten "Überziehungskredit" haben, den wir leider nicht mehr haben. So eine Hirn-OP ist ja kein Pappenstil, speziell wenn der Tumor größer war, so wie bei Dir.
Oberflächlich mögen die Wunden gut verheilt sein, aber tief in Deinem Kopf ist Dein Gehirn damit beschäftigt sich neu zu strukturieren, neu zu lernen und das strengt halt mordsmäßig an. Von Kopfschmerzen, die so ganz nebenbei auch Energie abziehen mal ganz abgesehen.
Auch mir hat die Hirnop neue Grenzen gesetzt, die glücklicherweise doch so weiträumig sind, dass ich sie im normalen Alltag kaum bemerke. Am Montag allerdings habe ich bis nachts um ein Uhr an einer Exceltabelle gebrütet und war dafür Dienstag und Mittwoch nicht so produktiv wie ich es mir vorgstellt hatte. Es wäre wohl besser gewesen am Montag vieleicht doch etwas kürzer zu arbeiten...
Lange Rede kurzer Sinn: Es ist gut, dass Du weißt dass Deine Kräfe begrenzt sind. Es ist keine Schande sich an diese Genzen zu halten auch auf die Gefahr hin, dass Dein Mann nun im Haushalt mithelfen muss. ;-) Es ist zwar sehr löblich, dass Du Deiner verletzten Nachbarin hilfst, aber wenn Du dadurch selbst am Stock gehst, dann läuft definitiv etwas nicht richtig!
Ich wünsche Dir viel Kraft. Lasse Dich über die Feriertage verwöhnen, lege Deine Beine hoch und kuschel mit Deinem Sohn.
Ganz liebe Grüße
Probastel
-
@jensB
Kurz zu Deiner Frage:
Man hat mir keine Reha angeboten, ich habe nicht danach gefragt und war entschlossen alles selbst durchzustehen.
Ich bin inzwischen nicht nur meinen Tumor los sondern (endlich) auch meine Frau - (sorry ;)). Zähle also zu den allein erziehenden versorgenden Vätern, mit meinen zwei "Pensionsgästen" (Sohn und Tochter, 21 und 17 Jahre), die aber zu mir stehen (wenngleich sie bei der Hausarbeit meist durch Abwesenheit glänzen).
Wie sehr ich von meiner Leistungsfähigkeit überzeugt war, sieht man auch daran, dass ich selbst mit dem Auto zur Behandlung gefahren bin und auch zurück. Ein völliger Blödsinn!!!!
Viele Grüße
-
Hallo Schlurf,
danke für die Antwort!
Schlecht das man dir keine Reha anbot!
Hm, es braucht eine gewisse Zeit, bis man sich die eingeschränkte Leistungsfähigkeit selbst eingesteht.
Viele Grüße
Jens B
-
Hallo , liebe Tina!
Probastel hat das sehr gut ausgedrückt und ich schließe mich dem VOLL an !
( habe die anderen Beiträge jetzt nicht beachtet und denke, das auch Andere diese Meinung dazu haben ! ).
Bitte versuche Deinen Lieben begreiflich zu machen, daß Du nicht mehr kannst und Ihr gemeinsam einen Weg suchen müßt, daß Du nicht völlig "aus den Latschen " kippst !
Das mit der Nachbarin muß da auch besprochen werden, es ist ja kein schlechter Wille, aber vielleicht kann sie irgend was selbst übernehmen, oder was per Telefon erledigen, damit Ihr keine zusätzlichen Wege habt.
Das hängt natürlich von derem Alter und den Möglichkeiten den alle Beteiligten haben ab.
Zur Not kann man versuchen bei zB Caritas Hilfe zu bekommen, was jetzt vor Weihnachten natürlich komplizierter sein wird.
Das ist aber nicht Eure Aufgabe, da sollte man mal mit dem behandelndem Arzt sprechen, die könnten doch eventuell Hinweise geben, wer da helfen kann und was schreiben.
Du mußt ja selbst Kräfte sammeln um den Alltag zu bestehen, vor allen Dingen mit einem vollen Arbeitstag !
Ganz ehrlich, ich frage mich : wie schaffst Du das ???
Mache nur nicht den Fehler jetzt alles 100%ig zu erledigen : das geht NICHT mehr !!!
Liebe Tina, das sollen nur Versuche sein Dir aus der Ferne zu helfen.
Die Meisten haben wohl ähnliches erlebt und sind einen Schritt weiter : was wir nicht schaffen ... BLEIBT !
Das wird nicht immer von der Umwelt mit Wohlwollen aufgefaßt , aber was nicht geht - geht eben nicht !
Man wird mit der Zeit auch härter und hällt die Reaktionen aus !
Ich wünsche Dir, das es Dir bald besser geht und Du wieder zur Ruhe kommst, ein schönes RUHIGES Fest verleben kannst !
Es muß nicht alles wie früher sein, es geht auch mit weniger .
Ich habe in dem Jahr nach der OP nicht mal den Baum geschmückt und es ging ohne die ganzen Verschönerungen in den Räumen auch.
Da haben denn die Kinder den Baum geschmückt und es war dann ganz lustig .
Es wurden einige Kerzen hin gestellt, Plätzchen nicht selbst gebacken usw. .
Also, Abstriche muß man machen, sonst geht es nicht und alle sind unzufrieden.
Ich wünsche Dir und allen Anderen einen schönen 4.Advent !
Eure Evi
PS : Jens schreibt :
" es braucht gewisse Zeit, bis man sich die eingeschränkte Leistungsfähigkeit selbst eingesteht ."
.... genau , So ist es !!! ...
-
Hallo Probastel und Evi,
Ihr habt ja recht, aber es ist manchmal einfach schwierig zu akzeptieren. Zumal es mir in letzter Zeit wirklich schon besser ging, ich wurde wieder schneller, habe mehr ausgehalten, ich musste halt nur auf meine Ruhephasen achten. Und jetzt robbe ich mal wieder auf allen Vieren durch die Gegend :(. Allerdings könnte ich mir auch vorstellen, dass das nächste Kontroll-MRT mich schon mehr beeinflusst, als ich gedacht hätte und ich deshalb so dünnhäutig geworden bin.
Mein Mann war übrigens immer der Meinung, dass es UNSER Haushalt und UNSER Kind ist, wir haben uns die Arbeiten und Aufgaben immer geteilt. Aber dass ich ihn jetzt schon zum Wäsche aufhängen brauche...
Das mit dem Überziehungskredit hast Du gut beschrieben, probastel, offensichtlich bin ich jetzt nicht mehr kreditwürdig ;D!
Evi, ich arbeite nicht Vollzeit, das würde ich definitiv nicht mehr schaffen. Seit ich Mama bin, arbeite ich nur noch Teilzeit, ich will ja auch noch Zeit mit meinem Kind haben. Aber ehrlich gesagt reichen mir meine 20 Stunden voll und ganz. Ich versuche auch meinen Lieben klar zu machen, dass ich nicht mehr kann, aber mein Sohn ist noch zu klein um darauf wirklich Rücksicht nehmen zu können und mein Mann versucht mich zu entlasten, aber ich glaube, er kann sich gar nicht so recht vorstellen, WIE es mir manchmal geht. Dass mir manchmal sogar ein Anruf zu viel ist oder der Gang zum Bäcker. Klingt ja auch zu bescheuert >:(!
Deswegen habe ich mich auch hier angemeldet, jemand der ähnliches erlebt hat, versteht einen halt besser, weiß, wovon man redet.
Mit unserer Nachbarin werde ich mir was einfallen lassen. Evtl. muss sie sogar operiert werden, es ist ein komplizierter Bruch. Für mich war es selbstverständlich zu helfen, aber da hat mein Kopf offensichtlich kurz vergessen, dass er nicht mehr der alte ist ;).
Ich wünsche Euch einen schönen 4. Advent. Und ich werde die Beine hochlegen und mit meinem Sohn kuscheln, versprochen!!!
Viele liebe Grüße,
TinaF
-
Hallo Tina!
... das Du Deiner Nachbarin hilfst finde ich gut , das würde ich genau so machen.
Heute weiß ich aber, das das manchmal einfach nicht mehr geht.
Deswegen meinte ich ja mit dem REDEN ist ganz wichtig um eventuell irgend welche Sachen anders zu organisieren ... ohne Jemandem weh zu tun ...
Das ist doch wunderbar, das Ihr Euren Haushalt gemeinsam macht.
Aber Du hast ja selbst gemerkt das man sich oft zu hohe Ziele steckt.
Wenn man kleine Kinder hat ist klar, das man für sie viel Zeit braucht und auch haben möchte.
Ich kann mich erinnern, das ich nach der Entbindung gesundheitlich sehr angeschlagen war und ich enorme Kreisslauf - Beschwerden hatte .
Das hat Deinen Körper ja auch geschwächt ( zusätzlich zur OP, der Arbeit ... )
Das dauert eine Weile und mit der Zeit wird es dann wieder besser .
Ihr werdet das gemeinsam schaffen.
Ich kann Dich sehr gut verstehen, das kann man nur mit ähnlichen Erfahrungen.
Alles, alles Gute für Dich und Deine Familie ... und Deine Nachbarin !
Eure Evi
-
Liebe Tina,
du hast es ja von anderen jetzt auch schon ein paarmal gehört, dennoch kriegst du es jetzt von mir auch noch mal, denn bekanntlich lernt man am besten durch ständige Wiederholungen, also hier nochmal zur Vertiefung: setz dich selbst an oberste Stelle in deinem Prioritäten-Katalog und sei egoistisch genug, es durchzusetzen!
Klingt jetzt vielleicht hart, aber genau das ist es auch, ich hab sehr lange gebraucht, bis ich mir diesen Egoismus zugestanden habe und mittlerweile schaffe ich es auch schon öfter (wie geht der Spruch: nicht immer, aber immer öfter? .o) auch mal Nein zu sagen ohne mich dabei hundeelend zu fühlen.
Liebe Tina, ich weiß dass wir viel verlangen, aber wenn du in dich rein hörst und das tust du, dann weißt du auch, dass dein Körper das jetzt von dir verlangt und du bist es dir, deinem Kind und deinem Mann schuldig, gut auf dich aufzupassen, denn die Alternative ist für keinen von euch akzeptabel, da bin ich mir ganz sicher!!
Also, ich schließe mich den anderen an und befehle dir .o), auch wenn Weihnachten naht, suche Wege, dich zu entlasten und versuche, deine Ansprüche an Sauberkeit, Mahlzeiten, Bügeln etc etc etc etwas herunter zu schrauben (muss ja nicht dauerhaft sein), damit du dich ein wenig erholen kannst!
Mit den besten Wünschen für ein ruhiges, erholsames und besinnliches Wochenende,
Maria