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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung, Astrocytoma II (oder Oligodendroglioma), Betroffener

« am: 22. Mai 2012, 00:19:49 »

Hier noch ein kurzes Update.

Heute war ich beim Augenarzt um herauszufinden wie stark meine Sicht eingeschänkt ist und um herauszufinden welche Reha-Maßnahmen mir helfen können.

Good news: die Augen sind in Ordnung und obwohl der Sehnerv beschädigt ist, ist der Schaden für den Augenarzt überraschend gering.

Die Überraschung des Tages ist dass er einen monatlichen Sehtest als eine Art Frühwarnsystem für einen weiter wachsenden Resttumor bzw ein Rezidiv nutzen will.

Ich mache also einmal im Monat einen Sehtest, und wenn meine Sehfäigkeit länger gleich bleibt oder besser wird bekomme ich irgendwann die Reha. Wenn sie schlechter wird habe ich ein Problem.

Noch nie von sowas gehört, klingt aber irgendwie logisch.

Viele Grüße

Matlock

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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad II (Zufallsbefund) mit 24!! ähnliche erfahrungen? Vorst. Gerda

« am: 21. Mai 2012, 23:54:07 »

Hallo Gerda,

von mir auch erstmal herzlich willkommen im Forum. Mein Astro II wurde vor einem guten Monat zufälig gefunden, ich hatte keine Symptome die als Symptome erkennbar waren. Meine Geschichte habe ich am Wochenende unter Eigene Geschichten gepostet.

Inoperabel und geringe Überlebenschancen klingt erstmal natürlich sehr übel. Es gibt aber eine ganze Reihe von positiven Faktoren:

• Keine Symptome bedeutet dass der Tumor noch nichts kaputt gemacht hat (was Du vermissen würdest)
• 12mm Durchmesser ist wenig
• Astro II ist kein sehr bösartiger Tumor, er wächst relativ langsam und es kann mit Bestrahlung und Chemotherapie Jahre dauern bis er anfängt Schäden anzurichten

Das Problem in Deinem Fall ist "nur" die Position des Tumors. Auch wenn zwei Ärzte sagen dass er deshalb inoperabel ist bedeutet das noch nicht dass jeder Arzt der Meinung sein muss. Es gibt hier im Forum einige Beispiele von Leuten die nicht aufgegeben haben zu suchen und die irgendwann einen Arzt gefunden haben der bereit war sie zu operieren.

Woher wissen die Ärzte eigentlich dass es ein Astro II ist? Nur durch MRT und PET oder haben sie auch eine Biopsie gemacht? Mir wurde immer gesagt dass eine Diagnose ohne Biopsie Kaffeesatzleserei ist weil man nicht alleine durch die Bilder abschließend sagen kann was für ein Gewächs man da im Kopf hat.

Mehranreicherung bedeutet dass viel Kontrastmittel im Tumor sichtbar ist, was ein Symptom eines bösartigen Tumors kann - aber nicht sein muss, das verrät einem nur die Biopsie.

Zwischen der ersten Diagnose und der Operation hatte ich auch 3 Tage Dauerkopfschmerzen, das kam aber nicht vom Tumor sondern vom Stress. Kann bei Dir auch der Fall sein, sag es aber vorsichtshalber Deinem Arzt, 5 Tage ist sehr lang.

Lass Dich von den Überlebensschancen nicht beeindrucken. Dein Tumor wird sich im guten oder im schlechten nicht daran halten was die Statistik sagt.

Viele Grüße

Matlock

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung, Astrocytoma II (oder Oligodendroglioma), Betroffener

« am: 21. Mai 2012, 22:22:54 »

Hallo Bea, Petra und Krimi,

danke für Eure Antworten.

Der Verweis auf die private Krankenversicherung bezog sich auf die Verhältnisse hier in England. Wer auf NHS angewiesen ist muss teilweise sehr lange auf eine Behandlung warten. Auf eine MRT-Untersuchung wartet man bis zu ein Jahr wenn es kein Notfall ist. 

Zum Glück bin ich über meinen Arbeitgeber privat versichert, deswegen habe ich noch nicht mal eine Woche auf das MRT gewartet, und bezahlt habe ich dafür selbst nichts. In Deutschland war ich immer gesetzlich versichert. Vermutlich würde mich jetzt eh keine PKV mehr haben wollen. Deswegen darf ich mich jetzt zwischen privat in London und gesetzlich in Deutschland entscheiden.

Auf manche der Vorteile der privaten Versicherung kann ich auch verzichten, bspw dass man sich im Krankenhaus wie im Hotel fühlt und einem Scheichs und andere Berühmtheiten begegnen.

Andererseits habe ich gehört dass es in London viel einfacher ist, einen Spezialisten auch für seltene Krankheiten wie eben Hirntumore zu finden. Im Fall von Düsseldorf und Prof Sabel und seinem Team stimmt das ja schon mal nicht, der ist Spezialist und nicht weit weg. Wie sieht das mit Neuro-Onkologen in der Gegend aus?

Wahrscheinlich habt Ihr beide recht, es kommt sehr auf die Person an. Was dann für London spricht denn mit meinen Ärzten hier bin ich eigentlich sehr happy...

Wird wohl eine schwere Entscheidung werden. Deswegen bin ich weiter dankbar für jeden Input.

Viele Grüße

Matlock

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Eigene Geschichten / Vorstellung, Astrocytoma II (oder Oligodendroglioma), Betroffener

« am: 19. Mai 2012, 09:15:08 »

Hallo zusammen,

seit ein paar Wochen lese ich fast täglich im Forum. Langsam wird es Zeit mich vorzustellen.

Meine Geschichte fing am 13.4. an. An dem Tag wurde bei mir rein zufällig ein Tumor im Hinterkopf gefunden. Ich hatte keine Symptome von denen man auf einen Hirntumor hätte schließen können. Hier in London nennt man sowas dann "Incidentaloma", wie ich mittlerweile herausgefunden habe.

Danach ging alles sehr schnell. Der Neurichirurg hat empfohlen, den Tumor sofort und ohne vorherige biopsy raus zu holen. Der OP-Termin war nur drei Tage später.

Bei der "Bestandsaufnahme" nach der Operation war ich dann richtig erleichtert als klar wurde dass fast alles noch funktionierte. Ich war noch ich selbst, konnte meine Arme und Beine problemlos bewegen und ich konnte auch noch sehen. Nur das Gesichtsfeld auf der rechten Seite war eingeschränkt auf etwa 30 Grad. Das ist in der Zwischenzeit besser geworden, ich kollidiere aber bis heute mit Hindernissen rechts von mir.

Der Chirurg war sehr mit sich zufrieden. Er konnte alles entfernen was als Tumor oder Zyste erkennbar war, wobei es seine Priorität war, möglichst nichts zu beschädigen. Außerdem sah es für ihn nach einem low grade aus, was bestätigt wurde als das Ergebnis der biopsy da war:  Astrocytoma II. Mittlerweile hatte ich genug über Hirntumore gelernt um unendlich erleichtert zu sein.

MRI showing enhancing lesion in the left occipatal region. Partially cystic with areas of calcification. Crunchy tissue mass measuring 2 x 1.2 cm and several fragments. Sections show that these fragments include from a malignant tumour in which there is prominent calcispherule formation and ossification. There are no areas of necrosis in this tissue. The tumour cell nuclei are oval and there is mild pleomorphism. There is little perinuclear halo formation and GFAP staining is positive. The mitotic marker MIB-1 shows that there is a low mitotic index. The appearances tend to indicate that this is an astrocytoma grade II.

Ein paar Tage später hatte ich dann meinen ersten Termin mit dem Neuro-Onkologen. Der hat sich die ganzen Berichte und Aufnahmen angesehen und gesagt dass er vor der nächsten MRT-Untersuchung Ende Juni keine Behandlung anfangen willl. Er hat aber eine 1p19q-Genanalyse in Auftrag gegeben weil Verkalkung + Zysten + Kontrastmittelaufnahme wohl für Oligodendrogliom sprechen.

Vor ein paar Tagen habe ich wieder angefangen, ein paar Stunden am Tag zu arbeiten. Ich war sogar wieder im Büro. Mit Ausnahme der mangelnden Fitness nach 4 bewegungslosen Wochen geht es mir gut.

Alles in allem habe ich wahrscheinlich sehr großes Glück gehabt dass der Tumor so früh gefunden wurde, er nur Grad II und voll operabel war und dass die Operation ohne größere Komplikationen abgelaufen ist. Nach allem was ich bisher gehört und gelesen habe falle ich wohl in die Kategorie von Hirntumor-Patienten mit den besten Aussichten und einer realistischen Chance dass das Ding nicht mehr zurückkommt.

Vielleicht auch weil alles so schnell gegangen ist und ich keine Symptome hatte fühlt sich die ganze Erfahrung merkwürdig surreal an, wie ein böser Traum aus dem ich jetzt aufgewacht bin. Nur manchmal wenn ich hier im Forum lese wie anders das ganze laufen kann trifft mich die schockierende Einsicht für einen Moment.

Ich muss an dieser Stelle auch noch ein gutes Wort für die Ärzte in London loswerden. Ich habe mit ihnen in der ganzen bisherigen Geschichte ausschließlich gute Erfahrungen gemacht. Sie waren zu jedem Zeitpunkt sehr professionell, höflich, ansprechbar und haben genau so viel an Informationen geliefert wie nötig oder gewünscht war. Vielleicht liegt das mit an der PKV denn meine Eindrücke vom NHS-System sind eigentlich ganz andere. Aber die gleichen Ärzte die einen in einer Privatklinik behandeln arbeiten auch für NHS.
 
Wenn ich hier im Forum lese wie oft es in Deutschland Probleme mit den Ärzten gibt frage ich mich deshalb ob nicht vielleicht eine gute Idee wäre, unseren für Juli geplanten Umzug nach Deutschland abzusagen und stattdessen hier zu bleiben.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit den Ärzten im Raum Essen/Düsseldorf gemacht?

Matlock

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Neurochirurgie / Re:Wundheilungsstörung, hat jemand Erfahrungen damit? Vorst. WilderEber (Betroff.)

« am: 15. Mai 2012, 07:57:57 »

Hallo Wilder Eber,

seit meiner OP vor 4 Wochen ist meine Kopfhaut auch "angetaubt". Mein Neurochirurg meint dass das normal ist weil sie beim Schneiden einige Nerven beschaädigen oder irritieren und dass das früher oder später wahrscheinlich wieder weggeht.

Die Wunde ist bei mir verheilt, ganz ohne Wundheilungsstörung. Kann also gut sein dass Du die Taubheit auch ohne Wundheilungsstörung hättest.

Viele Grüße

Matlock

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 15. Mai 2012, 07:46:37 »

Hallo zusammen,

@ Chucks und Spieglein: Was Ihr beschreibt klingt für mich nach den Nebenwirkungen von Dexamethasone (Kortison). Ich habe das 4 Wochen lang gekriegt mit der Folge dass ich deutlich mehr als vorher gegessen habe. Außerdem habe ich in der Zeit teilweise nur 2-3 Stunden pro Nacht geschlafen, davon die Hälfte zwischen 22 und 24:00 und die andere Hälfte im Morgengrauen.

Gerade die Schlaflosigkeit kann einem zusetzen. Aber man kann sich darauf einstellen und gar nicht erst versuchen, normal zu schlafen. Mit einem guten Buch kriegt man so eine Nacht auch rum.

Beides geht wieder weg wenn man das Zeug irgendwann wieder absetzen darf.

Hoffe ich habe nicht gleich mit meinem ersten Post eine wichtige Regel gebrochen, ich bin ja Betroffener kein Angehöriger. Ich dachte aber dass das für Euch hilfreich sein kann.

Viele Grüße

Matlock