16
Astrozytom / Re:Anaplastisches Astrozytom WHO 3 ----Vorstellung Der_Chris87 (Betroffener)
« am: 21. März 2013, 08:33:27 »
Meine sind gedrückt
Neuigkeiten:
Beiträge anzeigen
Diese Sektion erlaubt es dir alle Beiträge dieses Mitglieds zu sehen. Beachte, dass du nur solche Beiträge sehen kannst, zu denen du auch Zugriffsrechte hast.
17
Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)
« am: 04. März 2013, 22:22:35 »
Sie würden Euch nicht nach Jülich schicken wenn es nicht zumindest die Möglichkeit einer Entwarnung gäbe. Mein Arzt war sich relativ sicher dass ich ein Rezidiv hatte. Das Fet Pet-Ergebnis hat dann aber gezeigt dass es nur Narbengewebe war. Neurotisches Gewebe kann man so weit ich das verstanden habe auch gut erkennen.
So oder so wird Euch die Untersuchung einen Teil der Ungewissheit abnehmen.
Ich drücke Euch die Daumen!
So oder so wird Euch die Untersuchung einen Teil der Ungewissheit abnehmen.
Ich drücke Euch die Daumen!
18
Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)
« am: 02. März 2013, 06:37:17 »
Hallo Engelslurch,
in Jülich war ich im letzten August. Was willst Du wissen?
Viele Grüße
Matlock
in Jülich war ich im letzten August. Was willst Du wissen?
Viele Grüße
Matlock
19
Astrozytom / Re:Astro II re., FET PET wer hat Erfahrungen-Vorst. Magdi (Angeh.)
« am: 26. Februar 2013, 06:51:05 »
Hallo Magdi,
herzlich willkommen im Forum.
Ich kann Dir erklären wie ich das verstehe, ich bin aber auch nur Laie und Betroffener.
Bei mir wurde im Herbst ein F-PET gemacht und ich habe ein Astrozytom II (OP April 2012).
Die Werte geben an wie sich die Zellteilungsaktivität im Tumor oder in der Operationshöhle vom restlichen Gehirn unterscheidet. Ein niedriger Wert ist ist gut, ein hoher Wert nicht. Nach meinem Verständnis sprechen die Ärzte von einer "pathologischen" FET-Anreicherung wenn ein Wert von 2,0 überschritten wird. Nachdem in meinem Bericht ein Wert von maximal 1,3 stand hat mein Arzt mir gratuliert, und das trotz Kontrastmittel-Aufnahme im MRT.
Irgendwo habe ich gelesen dass alle Werte unter 2,0 ein positiver prognostischer Faktor sind, d.h. die Wahrscheinlichkeit dass ein Tumor über einen längeren Zeitraum _nicht_ weiter wächst ist erheblich höher.
Was ein Anstieg von 1,3 zu 1,6 bedeutet weiß ich leider nicht.
Meinst Du eigentlich Kontrastmittel-Aufnahme im MRT oder im FET PET?
Viele Grüße
Matlock
herzlich willkommen im Forum.
Ich kann Dir erklären wie ich das verstehe, ich bin aber auch nur Laie und Betroffener.
Bei mir wurde im Herbst ein F-PET gemacht und ich habe ein Astrozytom II (OP April 2012).
Die Werte geben an wie sich die Zellteilungsaktivität im Tumor oder in der Operationshöhle vom restlichen Gehirn unterscheidet. Ein niedriger Wert ist ist gut, ein hoher Wert nicht. Nach meinem Verständnis sprechen die Ärzte von einer "pathologischen" FET-Anreicherung wenn ein Wert von 2,0 überschritten wird. Nachdem in meinem Bericht ein Wert von maximal 1,3 stand hat mein Arzt mir gratuliert, und das trotz Kontrastmittel-Aufnahme im MRT.
Irgendwo habe ich gelesen dass alle Werte unter 2,0 ein positiver prognostischer Faktor sind, d.h. die Wahrscheinlichkeit dass ein Tumor über einen längeren Zeitraum _nicht_ weiter wächst ist erheblich höher.
Was ein Anstieg von 1,3 zu 1,6 bedeutet weiß ich leider nicht.
Meinst Du eigentlich Kontrastmittel-Aufnahme im MRT oder im FET PET?
Viele Grüße
Matlock
21
Astrozytom / Re:Astro II – von Matlock
« am: 09. Januar 2013, 08:05:36 »
Gestern hatte ich die Besprechung der letzten MRT-Ergebnisse.
Der Arzt sagte dass er davon ausgeht dass ich die nächsten zehn Jahre keine Probleme haben dürfte.
Das ist doch mal ein Ausblick....
Matlock
Der Arzt sagte dass er davon ausgeht dass ich die nächsten zehn Jahre keine Probleme haben dürfte.
Das ist doch mal ein Ausblick....
Matlock
22
Astrozytom / Re:Astro II – von Matlock
« am: 01. Januar 2013, 08:57:38 »
Hallo Iwana,
Der Kommentar war ziemlich unglücklich. Ich habe ihn später darauf angesprochen und er hat sich dafür entschuldigt. Er meinte aber dass er oft die Erfahrung mit Patienten gemacht hat die nach einer zu positiven Rückmeldung von ihm nicht mehr bei ihm aufgetaucht sind bis es zu spät war.
Ein frohes neues Jahr
Matlock
Der Kommentar war ziemlich unglücklich. Ich habe ihn später darauf angesprochen und er hat sich dafür entschuldigt. Er meinte aber dass er oft die Erfahrung mit Patienten gemacht hat die nach einer zu positiven Rückmeldung von ihm nicht mehr bei ihm aufgetaucht sind bis es zu spät war.
Ein frohes neues Jahr
Matlock
23
Astrozytom / Astro II – von Matlock
« am: 30. Dezember 2012, 21:39:19 »
Hallo Forum,
bevor das Jahr 2012 zu Ende geht möchte ich gerne ein Update loswerden. Der erste Teil meiner „Geschichte“ ist ja unter http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8091.0.html zu finden. Zum Glück hat der Tumor selbst mich seitdem in Ruhe gelassen.
Wir sind im Juli nach Düsseldorf gezogen. Meine britische Krankenversicherung habe ich letztlich behalten können, also kann ich mich im Zweifel in London operieren lassen wenn es sein muss.
Anfang August dann die Vorstellung an der Uniklinik, leider lief das nicht so gut. Der Professor hat sich die Aufnahmen aus London angesehen und sich zu dem Kommentar „das ist niemals low grade“ hinreißen lassen. Ich bin natürlich aus allen Wolken gefallen weil der Unterschied zu den Aussagen der Ärzte in England so groß war.
Was ihn zu der Aussage gebracht hat waren deutliche Kontrastmittel-Aufnahmen sowohl vor der Operation als auch danach. Die hatte man in London natürlich auch gesehen, aber als Ödem erklärt.
Ein abwarten kam für ihn nicht in Frage, hat mich deshalb zum FET-PET nach Jülich und zu einem weiteren MRT geschickt. Nach drei Wochen Aufregung kam dann die erlösende Nachricht aus Jülich: keine pathologische Anreicherung, durchschnittlicher Index 1,1 Maximum 1,3. Auf den MRT-Aufnahmen war der kontrastmittel-aufnehmende Bereich deutlich kleiner als vorher, also doch Ödem oder Narbengewebe!
Kurz vor Weihnachten dann die nächste MRT-Untersuchung, auch wieder ohne Befund. Ich habe die Bilder noch nicht selbst gesehen, sie sollen aber „super“ aussehen.
Leider musste ich im Herbst dann meinen Job aufgeben und der Tumor war dafür der Hauptgrund. Etwas frustrierend die Geschichte, aber im Zweifel besser so. Jetzt habe ich 4½ Monate bezahlte Auszeit und im April fange ich einen neuen Job an.
Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und ein 2013 mit vielen guten Nachrichten!
Matlock
bevor das Jahr 2012 zu Ende geht möchte ich gerne ein Update loswerden. Der erste Teil meiner „Geschichte“ ist ja unter http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8091.0.html zu finden. Zum Glück hat der Tumor selbst mich seitdem in Ruhe gelassen.
Wir sind im Juli nach Düsseldorf gezogen. Meine britische Krankenversicherung habe ich letztlich behalten können, also kann ich mich im Zweifel in London operieren lassen wenn es sein muss.
Anfang August dann die Vorstellung an der Uniklinik, leider lief das nicht so gut. Der Professor hat sich die Aufnahmen aus London angesehen und sich zu dem Kommentar „das ist niemals low grade“ hinreißen lassen. Ich bin natürlich aus allen Wolken gefallen weil der Unterschied zu den Aussagen der Ärzte in England so groß war.
Was ihn zu der Aussage gebracht hat waren deutliche Kontrastmittel-Aufnahmen sowohl vor der Operation als auch danach. Die hatte man in London natürlich auch gesehen, aber als Ödem erklärt.
Ein abwarten kam für ihn nicht in Frage, hat mich deshalb zum FET-PET nach Jülich und zu einem weiteren MRT geschickt. Nach drei Wochen Aufregung kam dann die erlösende Nachricht aus Jülich: keine pathologische Anreicherung, durchschnittlicher Index 1,1 Maximum 1,3. Auf den MRT-Aufnahmen war der kontrastmittel-aufnehmende Bereich deutlich kleiner als vorher, also doch Ödem oder Narbengewebe!
Kurz vor Weihnachten dann die nächste MRT-Untersuchung, auch wieder ohne Befund. Ich habe die Bilder noch nicht selbst gesehen, sie sollen aber „super“ aussehen.
Leider musste ich im Herbst dann meinen Job aufgeben und der Tumor war dafür der Hauptgrund. Etwas frustrierend die Geschichte, aber im Zweifel besser so. Jetzt habe ich 4½ Monate bezahlte Auszeit und im April fange ich einen neuen Job an.
Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und ein 2013 mit vielen guten Nachrichten!
Matlock
24
Astrozytom / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom III Vorstellung "awg" (Betroffener)
« am: 01. August 2012, 20:27:44 »
Vorweg muss ich sagen dass ich natürlich auch nur Laie bin und nur erzählen kann was mir gesagt wurde (oder was ich gelesen habe).
Astrozytom und Oligodendrogliom sind sehr eng miteinander verwandt. Sie sind sich in vielen Fällen sehr ähnlich und es gibt auch die Mischform Oligoastrozytom.
Haupt-Unterscheidungsmerkmal ist die genetische Mutation codeletion of chromosomes 1p, 19q. Die meisten Tumore mit einer Oligodendro-Komponente haben die 1p19q und damit hat man deutlich bessere Aussichten als mit einem reinen Astrozytom.
Ich bin nicht 100%ig sicher warum das so ist. Entweder sind Oligos allgemein weniger aggressiv, oder sie sprechen auf Chemotherapie besser an weil 1p19q mit ihrer Fähigkeit zu tun hat, sich nach Chemo selbst zu reparieren.
Außerdem haben Oligos so selten die Eigenschaften von Grad IV dass es diese Klassifikation bei der WHO im Moment gar nicht gibt.
Also wenn ich wählen könnte....
Bitte korrigiert mich wenn ich hier etwas offensichtlich falsch erklärt habe oder Ihr noch mehr darüber wisst....
Viele Grüße
Matlock
Astrozytom und Oligodendrogliom sind sehr eng miteinander verwandt. Sie sind sich in vielen Fällen sehr ähnlich und es gibt auch die Mischform Oligoastrozytom.
Haupt-Unterscheidungsmerkmal ist die genetische Mutation codeletion of chromosomes 1p, 19q. Die meisten Tumore mit einer Oligodendro-Komponente haben die 1p19q und damit hat man deutlich bessere Aussichten als mit einem reinen Astrozytom.
Ich bin nicht 100%ig sicher warum das so ist. Entweder sind Oligos allgemein weniger aggressiv, oder sie sprechen auf Chemotherapie besser an weil 1p19q mit ihrer Fähigkeit zu tun hat, sich nach Chemo selbst zu reparieren.
Außerdem haben Oligos so selten die Eigenschaften von Grad IV dass es diese Klassifikation bei der WHO im Moment gar nicht gibt.
Also wenn ich wählen könnte....
Bitte korrigiert mich wenn ich hier etwas offensichtlich falsch erklärt habe oder Ihr noch mehr darüber wisst....
Viele Grüße
Matlock
25
Eigene Geschichten / Re:Vorstellung, Astrocytoma II (oder Oligodendroglioma), Betroffener
« am: 30. Juli 2012, 20:45:21 »Hallo KaSy,
Du hast sicher recht mit allem. Der Vergleich mit Berlin stimmt grundsätzlich, wobei London viel dominanter in UK ist als Berlin in Deutschland. Wenn sich da ein Arzt auf Hirntumore spezialisiert dann kann er davon wunderbar leben weil es in der Stadt mehr als genügend Fälle gibt.
Wie sieht das im restlichen Land aus aus? Mit Sicherheit ganz anders. Wahrscheinlich ist die Versorgung mit Spezialisten dort sehr viel schlechter, und wer es sich leisten kann sucht sich einen Arzt in der großen Stadt.
Ich hatte das Glück dass meine Versicherung das MRT bezahlt hat und ich nicht auf die NHS-Warteliste gekommen bin. Dort warten die Leute in nicht dringenden Fällen teilweise über ein Jahr (mein Fall wäre zu dem Zeitpunkt nicht als dringend eingestuft worden).
Die Schauergeschichten aus der Presse habe ich recht schnell ausgeblendet. Du hast natürlich recht dass man nur dann etwas liest wenn etwas total daneben geht.
Ich habe das britische Gesundheitssystem von seiner besten Seite kennen gelernt, was hauptsächlich daran lag dass meine Firma eine Krankenversicherungspolice "all rainbows & butterflies" abgeschlossen hat. Auf den Gängen im Krankenhaus begegneten einem Scheichs, und mein Nachbar auf der Intensivstation war ein berühmter Popstar der leider ein paar Tage später gestorben ist.
Ich gehe fest davon aus dass ich auch in meiner neuen und alten Heimat eine gute Behandlung bekommen werde. Nächste Woche finde ich mehr heraus, da habe ich den Vorstellungstermin bei Prof. Sabel in Düsseldorf.
Viele Grüße
Matlock
26
Astrozytom / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom III Vorstellung "awg" (Betroffener)
« am: 30. Juli 2012, 20:02:02 »
Hallo awg,
Glückwunsch zum guten Ergebnis. Falls es Dich interessiert kann ich Dir schreiben was mein Onkologe über den Unterschied zwischen Astrozytom und Oligoastrozytom gesagt hat. Wie haben sie das eigentlich bei Dir identifiziert?
Viele Grüße
Matlock
Glückwunsch zum guten Ergebnis. Falls es Dich interessiert kann ich Dir schreiben was mein Onkologe über den Unterschied zwischen Astrozytom und Oligoastrozytom gesagt hat. Wie haben sie das eigentlich bei Dir identifiziert?
Viele Grüße
Matlock
27
Eigene Geschichten / Re:Vorstellung, Astrocytoma II (oder Oligodendroglioma), Betroffener
« am: 05. Juli 2012, 23:01:25 »
Hallo Forum,
am Dienstag hatte ich das erste MRI nach der Operation und heute hat mir der Onkologe die Ergebnisse präsentiert: Von Resttumor weit und breit nichts zu sehen. :-D
Bis zur nächsten Untersuchung im Oktober oder November passiert erstmal gar nichts.
Mein Sichtfeld ist in der Zwischenzeit fast wieder voll da. Seit 2 Monaten bin ich wieder bei der Arbeit. Ich fühle mich fast zu 100% wieder hergestellt.
Zur Frage Deutschland oder England haben wir eine Entscheidung gefällt. Montag wird der Schlüssel der neuen Wohnung in Düsseldorf abgeholt, und eine Woche darauf sind unsere Sachen in Deutschland und unsere Zeit in London ist Geschichte.
Wahrscheinlich kommen irgendwann wieder schlechtere Nachrichten, aber momentan sieht alles gerade so richtig positiv aus.
Viele Grüße
Matlock
am Dienstag hatte ich das erste MRI nach der Operation und heute hat mir der Onkologe die Ergebnisse präsentiert: Von Resttumor weit und breit nichts zu sehen. :-D
Bis zur nächsten Untersuchung im Oktober oder November passiert erstmal gar nichts.
Mein Sichtfeld ist in der Zwischenzeit fast wieder voll da. Seit 2 Monaten bin ich wieder bei der Arbeit. Ich fühle mich fast zu 100% wieder hergestellt.
Zur Frage Deutschland oder England haben wir eine Entscheidung gefällt. Montag wird der Schlüssel der neuen Wohnung in Düsseldorf abgeholt, und eine Woche darauf sind unsere Sachen in Deutschland und unsere Zeit in London ist Geschichte.
Wahrscheinlich kommen irgendwann wieder schlechtere Nachrichten, aber momentan sieht alles gerade so richtig positiv aus.
Viele Grüße
Matlock
28
Astrozytom / Re:Astrozytom und momentan große Verzweiflung
« am: 28. Mai 2012, 22:51:47 »
Hallo Operella,
es tut mir sehr leid was Deine Familie da gerade durchmachen muss. Ich kann mich Pem auch nur anschießen: Das Verhalten Deines Vaters kann alle möglichen Ursachen haben, ggf auch mehrere gleichzeitig? Ich würde Dir und Deiner Mutter auch empfehlen, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, gerade dann wenn Dein Vater das für sich selbst nicht will.
Wenn Menschen mit dem Sterben konfrontiert werden, reagieren sie sehr oft dadurch dass sie erst versuchen diese neue Realität zu ignorieren und dann mit Wut auf die Weiterlebenden. Schau Dir mal auf Wikipedia den Eintrag über Elisabeth Kübler-Ross an. Vielleicht hilft Dir das zu verstehen was in Deinem Vater gerade vor sich geht. Möglicherweise macht ihm auch der Kontrollverlust zu schaffen. Jeder Psychologe kann Dir das aber besser erklären als ich.
Ich wünsche Euch dass Dein Vater sich bald wieder verhält wie vorher.
Viele Grüße
Matlock
es tut mir sehr leid was Deine Familie da gerade durchmachen muss. Ich kann mich Pem auch nur anschießen: Das Verhalten Deines Vaters kann alle möglichen Ursachen haben, ggf auch mehrere gleichzeitig? Ich würde Dir und Deiner Mutter auch empfehlen, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, gerade dann wenn Dein Vater das für sich selbst nicht will.
Wenn Menschen mit dem Sterben konfrontiert werden, reagieren sie sehr oft dadurch dass sie erst versuchen diese neue Realität zu ignorieren und dann mit Wut auf die Weiterlebenden. Schau Dir mal auf Wikipedia den Eintrag über Elisabeth Kübler-Ross an. Vielleicht hilft Dir das zu verstehen was in Deinem Vater gerade vor sich geht. Möglicherweise macht ihm auch der Kontrollverlust zu schaffen. Jeder Psychologe kann Dir das aber besser erklären als ich.
Ich wünsche Euch dass Dein Vater sich bald wieder verhält wie vorher.
Viele Grüße
Matlock
29
Eigene Geschichten / Re:Vorstellung, Astrocytoma II (oder Oligodendroglioma), Betroffener
« am: 23. Mai 2012, 22:23:17 »
Hallo Krimi,
das wäre dann ein Argument für Deutschland.
Interessanterweise war heute ein Artikel bei faz.net zum Thema wie man in Krankenhäusern in Deutschland behandelt wird: http://www.faz.net/-gsf-7024h
Vielleicht hat die Dame etwas übertrieben und einseitig geschrieben um den Text spannender zu machen, aber ist da nicht doch etwas dran?
In der London Clinic haben sie mir zwar die Adern kaputt gestochen, aber ansonsten war alles gut. Selbst das Essen, was man in England ja so nicht erwarten würde...
Viele Grüße
Matlock
das wäre dann ein Argument für Deutschland.
Interessanterweise war heute ein Artikel bei faz.net zum Thema wie man in Krankenhäusern in Deutschland behandelt wird: http://www.faz.net/-gsf-7024h
Vielleicht hat die Dame etwas übertrieben und einseitig geschrieben um den Text spannender zu machen, aber ist da nicht doch etwas dran?
In der London Clinic haben sie mir zwar die Adern kaputt gestochen, aber ansonsten war alles gut. Selbst das Essen, was man in England ja so nicht erwarten würde...
Viele Grüße
Matlock
30
Astrozytom / Re:Astrozytom Grad II (Zufallsbefund) mit 24!! ähnliche erfahrungen? Vorst. Gerda
« am: 23. Mai 2012, 22:13:49 »
Hallo Gerda,
wie gefährlich die Biopsie ist kann wirklich nur der behandelnde Arzt sagen. Das kommt es wie bei der Operation darauf an wo genau das Ding ist.
Gefährlich kann es durchaus sein. Wenn Du im Gehirn rumschneidest kannst Du selbst unter günstigen Umständen etwas kaputt machen. Bei meiner Operation wurde der Sehnerv beschädigt so dass ich jetzt weniger sehe als vorher. Im Hirnstamm sind halt Funktionen ohne die es nicht geht. Da sind die meisten Ärzte sehr vorsichtig.
Nimm einen Schritt nach dem anderen und denk nicht zu weit in die Zukunft. Du weißt nicht wie das Ding in Deinem Kopf sich verhalten wird oder auf Behandlung reagiert. Und wenn Du tatsächlich einen Arzt findest der sich bereit erklärt zu operieren (und dabei nicht zu viel kaputt geht) hast Du deutlich bessere Aussichten.
Nach allem was ich gehört habe kannst Du ohne Biopsie nicht sagen ob das ein Astroyztom ist oder vielleicht etwas weniger gefährliches. Die Frage ob das Grad II ist kriegst zwar mit PET beantwortet aber die Abgrenzung bezieht sich eigentlich auf das was man unter dem Mikroskop sieht. Vielleicht ist es wirklich unmöglich, eine Biopsie zu machen. Aber dann ist wahrscheinlich auch nicht sicher was für ein Tumor es ist.
Übrigens dürfen die gerade in dem Job eigentlich nicht so unsensibel sein. Es sind auch nur Menschen, aber sie haben mit anderen Menschen zu tun die in einer der schwierigsten Phasen ihres Lebens. Auffallend unsensibel geht da eigentlich nicht, da kannst Du Dich im Zweifel drüber beschweren.
Viele Grüße
Matlock
wie gefährlich die Biopsie ist kann wirklich nur der behandelnde Arzt sagen. Das kommt es wie bei der Operation darauf an wo genau das Ding ist.
Gefährlich kann es durchaus sein. Wenn Du im Gehirn rumschneidest kannst Du selbst unter günstigen Umständen etwas kaputt machen. Bei meiner Operation wurde der Sehnerv beschädigt so dass ich jetzt weniger sehe als vorher. Im Hirnstamm sind halt Funktionen ohne die es nicht geht. Da sind die meisten Ärzte sehr vorsichtig.
Nimm einen Schritt nach dem anderen und denk nicht zu weit in die Zukunft. Du weißt nicht wie das Ding in Deinem Kopf sich verhalten wird oder auf Behandlung reagiert. Und wenn Du tatsächlich einen Arzt findest der sich bereit erklärt zu operieren (und dabei nicht zu viel kaputt geht) hast Du deutlich bessere Aussichten.
Nach allem was ich gehört habe kannst Du ohne Biopsie nicht sagen ob das ein Astroyztom ist oder vielleicht etwas weniger gefährliches. Die Frage ob das Grad II ist kriegst zwar mit PET beantwortet aber die Abgrenzung bezieht sich eigentlich auf das was man unter dem Mikroskop sieht. Vielleicht ist es wirklich unmöglich, eine Biopsie zu machen. Aber dann ist wahrscheinlich auch nicht sicher was für ein Tumor es ist.
Übrigens dürfen die gerade in dem Job eigentlich nicht so unsensibel sein. Es sind auch nur Menschen, aber sie haben mit anderen Menschen zu tun die in einer der schwierigsten Phasen ihres Lebens. Auffallend unsensibel geht da eigentlich nicht, da kannst Du Dich im Zweifel drüber beschweren.
Viele Grüße
Matlock