Nachrichten

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Kummerecke / Re:Josch ist gestorben +23.2.15

« am: 27. Februar 2015, 00:56:02 »

Meine aufrichtige und herzliche Anteilnahme!

Wie dankbar und erleichtert muss man sein, wenn man als Betroffener immer Unterstützung bekommt.

Auch hier fehlt er. Und seine Lücke wird ihn in unseren Gedanken doch oft dabei haben.

Bea

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Eigene Geschichten / Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)

« am: 06. Februar 2015, 19:54:00 »

Nach wie vor kann ich weiter Lactulose als Saft empfehlen. Diese Verstopfungen sind, man spricht ja auch nicht gerne drüber, wirklich furchtbar. Und das was daraus entstehen kann auch.

Meine Daumen sind weiter gedrückt.

LG,
Bea

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 28. Oktober 2014, 10:45:12 »

Hallo,

habe Blutquick eingenommen. http://www.herbaria.com/12/33/19/1/contentProduct.html

Meine Blutwerte, besonders die Eisenwerte, haben sich verbessert. ob es nun daran lag kann natürlich niemand genau sagen.

bei den Trombos hat man mir gesagt, dass ich darauf keinen Einfluss habe. Diese sind bei mir durch die Chemo sehr niedrig.

LG,
Bea

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Hirntumor / Re:Ich habe so Angst das es ein Hirntumor ist???Vorst katrinchen1986 (Betroffene)

« am: 26. Oktober 2014, 21:50:51 »

Hallo und herzlich Willkommen, Katrinchen

Erst einmal mag ich mich in den Argumentationen meinen Vorrednern anschließen.

In anderer Ausdrucksweise: wenn ein Hirntumor Kopfschmerzen bereiten sollte, weil er drückt o.ä. dann sollte er nach meiner Meinung bereits beim CT erkennbar sein.

Du bekommst auch hier - wie Du siehst, Hilfen und entsprechende Antworten. Das sollte Dir zeigen, dass Du durchaus sehr ernst genommen wirst. Es sollte Dich aber bitte auch dazu veranlassen wenigstens eine kurze Rückmeldung auf Fragen zu geben.

Alles erdenklich Gute und einen sicheren Weg die Ursache für Deine Beschwerden zu finden wünscht Dir,
Bea

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Vorstellung / Re:Vorst. Testudo ( Betroffener), bin neu hier Meningeom mit Raumforderung

« am: 01. September 2014, 10:09:21 »

Hallo Testudo,

den Hinweisen meinen Vorrednern kann ich mich nur anschließen. Habe nach der OP auch gerne gelesen und konnte zum Glück schon sehr schnell wieder aus dem Zimmer.

Was Deine Haare angeht; für mich war es nachher wichtig. Und da es meine zweite OP war, habe ich mir die Haare diesmal nicht kürzen lassen. Zum Glück. Es wurde wesentlich weniger rasiert als bei der ersten OP.

Mit meiner Friseurin hatte ich das Abkommen, dass sie auch zu mir nach Hause kommen würde, falls ich es wünsche. Aber ich war sehr schnell in der Lage selbst hin zu gehen.

Meine Daumen sind fest gedrückt und ich wünsche Dir, dass Deine Sorgen sich in Sicherheit wandeln und wünsche Dir alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft.

Bea

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Eigene Geschichten / Re:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung

« am: 29. August 2014, 11:24:50 »

......Der anerkannte NC meinte bei meinem letzten Besuch im März, dass für eine mittelfristig notwendige weitere OP "der bestmögliche Zeitpunkt gefunden werden müsse". Selbst verstehe ich die Aussage so, dass eine riskante OP erst erfolgen sollte wenn sie unbedingt nötigt ist - oder würdet ihr das anders interpretieren? Ich melde mich nächste Woche wieder bei euch ...

Hallo Pedro,

man kann es auch so interpretieren, dass man sicherlich abwarten möchte, Du aber auch in einer physisch und psychisch stabilen Verfassung sein solltest.
Mein Professor sagte mir mal, dass die Beurteilung des Bildmaterials ein Baustein zur Entscheidungsfindung ist. Man müsse aber auch immer den Patienten und dessen Verfassung im Auge behalten.
Sprich ihn beim nächsten Termin einfach an, wenn es Dich beschäftigt.

Auszeit.... was bedeutet das? Für mich ist es immer sehr schwer zu definieren. Von manchen dingen müsste ich mir eine Auszeit nehmen, aber ich bin nicht in der Lage oder willens, sie für einen bestimmten Zeitraum "auf Eis" zu legen. Einiges davon muss man vielleicht generell abstellen. Vielleicht kann Dir Deine Therapeutin helfen. Kenne einige Fälle, wo genau diese Unterstützung zum Erfolg geführt haben.

Freue mich für Dich, dass Du anfallsfrei bist. Wenn Dich die Medikation nicht belastet - bei mir ist das so, dann spricht doch sicher nichts dagegen, diese weiter aufrecht zu erhalten.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute. Viel Kraft und ganz viel Unterstützung.

LG,
Bea

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Chemotherapie / Re:was soll ich machen

« am: 22. August 2014, 19:26:01 »

Hallo Manuela,

so geht es mir gerade auch. Chemopause.

Lassen wir dem Körper ein wenig Zeit. Das wird wieder.

Mir helfen ein paar Präparate wie z.B. Blutquick um auch meinen Eisenmangel in den Griff zu bekommen.

Alles Liebe, ich drücke Dir fest die Daumen.
Bea

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Astrozytom / Re:Astrozytom n. 13 J. Stillstand wieder gewachsen Vorst.Stefan1986 (Betroffener)

« am: 14. August 2014, 11:32:00 »

Hallo Stefan,

wie "sinnlos" diese Chemo wirklich wäre, kann ich nicht beurteilen. Es gibt eben Meinungen, die etwas anderes sagen. Aber nach meinem Wissen keine Studien.

Wie geht es Dir nun?

viele Grüße,
Bea

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Hirntumor / Re:LINKS: Kopfschmerzen

« am: 24. Juli 2014, 01:54:08 »

Hallo JoyMelody,

meine Tochter hatte diese Beschwerden, bis auf den Tunnelblick, auch. Da ich die Dritte in unserer Familie mit HT bin, läuteten natürlich alle Alarmglocken.
Wir sind zum Neurologen gegangen und haben eine Überweisung zum MRT bekommen.

Fazit: Überlastung, Spannungskopfschmerz. Das MRT war zu 100% unauffällig.

So groß die Sorge war und bei Dir ist; erkannte Gefahr ist gebannte Gefahr und leider ist Angst der schlechteste Ratgeber. Im nachhinein wirst Du froh sein, wenn Du Sich nicht mehr mit (verständlichen) Spekulationen und Sorgen auseinander setzen musst.

Viel Kraft diesen Schritt zu gehen. Du wirst ihn sicher nicht bereuen.

Alles erdenklich Gute,
Bea

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Astrozytom / Re:Astrozytom n. 13 J. Stillstand wieder gewachsen Vorst.Stefan1986 (Betroffener)

« am: 23. Juli 2014, 00:22:03 »

Hallo Stefan,

für mich hört es sich so an, als hast Du für Dich noch keinen Entschluss gefasst, da auch für Dich nicht klar ist ob Du etwas machen solltest bzw. wenn ja, was Du machen (lassen) könntest.

Diese Situation ist sehr schwer zu ertragen, belastet und ist nur all zu gut bekannt.
Mein Rat: hol Dir eine weitere Meinung eines Neurochirurgen ein.

Ich habe eine Chemo mit Temodal gemacht und mache diese nach meiner zweiten OP (Feb.2014) auch wieder. Befund Astro II, nun III.
Es gibt Menschen die vermuten, dass ein Astro mit Chemo evtl. langsamer wächst. Belegte Studien konnte man mir nicht zeigen und ich habe auch keine gefunden.

Deine Beschwerden kenne ich nur zu gut. Allerdings kann ich nicht sagen, ob es ausschließlich durch die derzeitige Situation kommt oder auch eine starke psychische Belastung ist. als Betroffene bin ich da nicht objektiv genug.

Meiner Meinung nach ist es wichtig, dass wir uns so informieren, dass wir eine Entscheidung treffen können zu der wir auch stehen.

von Herzen wünsche ich Dir einen Weg, auf dem Dich Hände halten und fachlich und menschlich kompetente Menschen begleiten.

Alles erdenklich Gute,
Bea

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Eigene Geschichten / Re:Mening. BWS n. Neurinom am Rippennerv 2007 Vorst. Triene (Betroffene)

« am: 14. April 2014, 13:13:26 »

Hallo Triene,

aus eigener Erfahrung kann ich Dir nur dazu raten; fahre weg, mache all das, was Dir gut tut und genieße!

Ich habe es neulich vor meiner OP genau so gemacht und mich immer wieder an den Fotos meiner kleinen Ausflüge erfreut. Habe nochmal die Füße in die Nordsee gesteckt, mir ein paar Köstlichkeiten gegönnt und musste manchmal das Gefühl ertragen, dass ich mich selbst als "unverschämt" empfand so viel genießen zu dürfen.

Aber es gibt Kraft. die Erinnerungen, die wir im Herzen tragen, die bleiben uns ungenommen.

Versuche, wann immer es geht, das Heute zu erleben. So einfach ist es oft nicht.

Alles Liebe, viel Spaß bei all Deinen Unternehmungen......

Bea

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Psychologische Betreuung / Re:Emotionales Verhalten gegenüber Ärzten

« am: 12. März 2014, 11:20:09 »

Hallo Pedro,
hallo zusammen,

mein Prof hat mir mal gesagt, dass wir uns immer wieder mit dem vergleichen was bzw. wie wir vor der Diagnose waren. Da, so denke ich, liegt unser Problem.

So, wie Du Dich beschreibst, Pedro, sehe und agiere ich auch.
Dabei auf dem Zahnfleisch zu gehen ist völlig normal und ich kann es für Mitmenschen hervorragend verstehen und auch ansatzweise nach meinen Möglichkeiten auf den Punkt bringen.

Acht Jahre nach OP und nun aktuell mit Rezidiv und bevorstehender OP weiß ich theoretisch gut was ich anders machen sollte.

Mir hilft es, wenn ich bei den Ärzten auch mal die Frage "Und was heißt das nun genau" einbringe. Auch habe ich schon gesagt, dass mich meine Diagnose ca. 50% meiner psychischen Lebensqualität gekostet hat. Nach meinem Auftritt war das erst einmal ein Schock. Aber man hinterfragt auch und versteht mich dann.
Der Blick des jeweiligen Arztes ist ja immer nur ein kurzer Augenblick in den der Patient oft vorbereitet und konzentriert geht. Diese Fassade kann unmöglich über einen längeren Zeitraum aufrecht gehalten werden.

Ich wünsche Dir eine Reha, die genau nach Deinen Ansprüchen ist und kann Dir aus eigener Erfahrung nur raten; notiere Dir, was Du Dir von dieser Maßnahme versprichst und sage es ganz klar.

Alles Liebe und weiterhin einen guten Weg,
Bea

P.S. Auch wenn wir heute in unserem Umgang nicht mehr so sind, wie wir mal waren. Als Mensch sind wir weder besser noch schlechter geworden - nur anders 

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Sonstige Medikamente / Re:Citalopram - Erfahrungen?

« am: 20. November 2013, 12:43:05 »

Hallo zusammen,

nein, enie, ich war nicht wirklich traurig. Eher leicht deprimiert ohne einen Grund zu erkennen.

Meine Situation sehe ich und ich weiß auch sehr genau was mir zu schaffen macht. Da ist einmal der realistische Blick um das, was geht und dann ist da die Tatsache, dass ich es beruflich nie wieder auf einen grünen Zweig bringe. Selbst wenn ich es wollte.

Das Medikament sehe ich nicht als ein Allheilmittel. Ich habe für mich die Hoffnung, dass es mir einfach zeigt wie es auch anders gehen kann und mir hilft über diesen Weg zu kommen. Vielleicht hilft auch der Glaube daran und ich schaffe es tatsächlich auch bald wieder ohne. Aber ein paar positive Dinge, die ich selbst in Angriff nehme und erledigen kann, die brauche ich. Und alleine schaffe ich es nicht. Das habe ich über ein Jahr versucht.

An Nebenwirkungen hatte ich ein paar Tage über wenige Stunden Magengrummeln und einen leichten Kopfdruck.

Nun war ich für mich persönlich immer eine Gegnerin dieser Medikamente da ich glaubte, es ist eine reine Einstellungssache. Nun nehme ich es mal in Anspruch.... Die Zeit wird zeigen ob der Versuch klug war.

Liebe Grüße und für Euch alle alles erdenklich Gute auf Euren Wegen,
Bea

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wait-and-see / Re:Epileptische Anfälle

« am: 13. November 2013, 10:39:52 »

........ Es wurde mir bei der Entlassung von den Ärzten im Krankenhaus gesagt, dass das teurere Keppra von der Krankenkasse nicht auf Dauer bewilligt wird und Levebon eine vergleichbare Wirkung zeigen würde.
........

Hallo zusammen,

wenn ich das mal vergleiche, dann kostet Keppra (500mg - 100 Stck) 158,97EUR und Leveteracetam (500mg - 100Stck) 63,24EUR. Wirkstoff identisch. Quelle: medvergleich siehe hier: http://www.medvergleich.de/Preisvergleich-Keppra+500/?q=Keppra+500

Demnach kann man schon das Medikament verordnen, welches den besseren Nutzen bringt.

Die Aussage meines ehemaligen Neurologen, dass man es einfach ausprobieren müsse, kam mir damals nicht gelegen. Aus Erfahrung muss ich aber sagen, dass genau das in meinem Fall richtig war.

Ich wünsche jedem, dass er/ sie das jeweilig richtige Medikament findet. Was die Nebenwirkungen angeht, so stelle ich unter Levetiracetam (500 - 0 - 750) überhaupt nichts fest. Aber meine fokalen Anfälle sind verschwindend gering geworden. Und wenn ich welche habe, dann kenne ich auch die Ursache.

Alles Liebe und den größtmöglichen Erfolg wünscht,
Bea

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 09. November 2013, 21:32:57 »

Hallo zusammen,

ja, es ist manchmal frustrierend und es gibt Zeiten, da hält man es fast gar nicht mehr aus.

Ich habe mal jemandem gesagt, dass ich mich für jeden freue, der meine Situation nicht verstehen kann. Denn dieser Mensch musste so etwas bisher nicht durchleben. Es sei ihm/ ihr gegönnt.

Vor gar nicht allzu langer Zeit gab es mal einen begründeten Vorfall zur Kritik. "Nun bin ich heute die, die ich bin. Ich gebe - noch immer alles. Und wenn es nicht mehr reicht, dann müssen wir unseren Weg ohne einander fortsetzen."

Auf meine Krankheit möchte ich nicht reduziert werden. Aber ich möchte genau so akzeptiert werden, wie jeder andere Mensch auch.

Vielleicht müssen wir uns gegenseitig mehr stärken. Uns austauschen, nach Wegen suchen und schauen ob diese Wege auch für uns richtig und nützlich sein können.

Die Zeit hat sich, gerade im Arbeitsalltag auch gewandelt. Viele Menschen haben arge Probleme. Und diese sind gesund und fit und müssen sich nicht noch zusätzlich mit Defiziten auseinander setzen, die vielleicht nie wieder verschwinden.

Jedem wünsche ich seinen eigenen Weg, wie es möglichst gut funktionieren kann. Manchmal hilft es auch, wenn man einen nahestehenden Menschen fragt, was liebenswert an einem selbst ist.
die Frage "und, was mache ich gut?" hat aber auch schon zum Nachdenken angeregt.

Alles Liebe,
Bea