HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: NINI am 16. Februar 2009, 21:24:31
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Wer kann mir Rat geben?
Bei meinem Sohn (7Jahre) wurde vor zwei Wochen ein Ponsgliom diagnostiziert. Da auch mit Chemo und Bestrahlung wenig Hoffnung in Aussicht gestellt wurde, möchte ich erfragen, ob soetwas auch Naturmedizinisch behandelt worden ist?
Gruß NINI
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Hallo NINI,
einen Rat kann ich nicht geben, aber vielleicht kann ich mit unserer Geschichte und unseren Erfahrungen ein wenig Hoffnung machen, denn die HOFFNUNG darf man niemals aufgeben.
Vor fast drei Jahren wurde bei unserer inzwischen 13-jährigen Tochter ein Ponsgliom diagnostiziert. Auch uns machten die Ärzte nicht viel Hoffnung. Die Chancen wären zwar gut, den Tumor durch eine kombinierte Chemo- und Strahlentherapie nach der HIT-GBM-D Studie zu verkleinern, aber Aussicht auf Heilung bestehe so gut wie keine. Ich habe daraufhin im Internet zum Thema "Ponsgliom" recherchiert. Was ich dazu gefunden habe war mehr als niederschmetternd!!! Natürlich haben wir uns auch die Frage gestellt, ob so eine intensive Therapie überhaupt sinnvoll ist, wenn die Aussichten nicht wirklich gut sind. Wir haben uns für die Therapie entschieden, denn wenn man mit dem Rücken zur Wand steht, klammert man sich an jeden Strohhalm. Für unsere Tochter war die Entscheidung für die Therapie die richtige. Der Tumor hat sich verkleinert und ist nun seit ca. zweieinhalb Jahren konstant. Was Morgen sein wird, weiss keiner von uns. Wir leben jeden Tag ganz bewußt und freuen uns sehr, dass es unserem Kind gut geht. Sie besucht regelmäßig die Schule und führt auch sonst ein Leben mit soviel Normalität wie möglich.
Seit zwei Jahren bekommt unsere Tochter ein Mistelpräparat gespritzt. Ich weiss, dass dazu die Meinungen auseinander gehen. Ich kann nur für uns sagen, dass wir auch diesen Schritt nicht bereut haben. Ich selbst würde aber die Naturheilkunde nicht allein anwenden, sondern immer begleitend zur Schulmedizin und auch nur nach einem ausführlichen Gespräch und einer genauen Untersuchung mit einem darauf spezialisierten Arzt. Das Mistelpräparat ist in erster Linie zur Verbesserung der Lebensqualität gedacht - und damit haben wir gute Erfahrungen gemacht- und nicht zur Bekämpfung des Tumors.
Ich hoffe, ich konnte mit diesem Beitrag ein klein wenig Hoffnung wecken.
Liebe Grüße und von Herzen alles Gute für deinen Sohn
Lexi
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hallo
Bei unsere Prinzessin Vici ist im Mai 2008 ein Ponsgliom festgestellt worden.
Wir haben die Standard Therapie hinter uns .
Wir sind weiter in Behandlung im Essen.
Gestern waren wir im Bonn bei Prof.Dr.Udo Bode der sich für uns 3 Stunden Zeit genommen hat.
Der Herr hat uns wieder Hoffnung gebracht.
Der Victoria geht es im Moment sehr gut und so soll es bleiben für die nehsten 75 Jahren.
meine e - Mail : peterriedel1@web.de
Mann soll nicht alles glauben was die Ärzte sagen.
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Hallo,
es tut uns sehr leid, dass deine Tochter eine so schwere Erkrankung hat, aber glaube mir,
wir können uns in dich hineinversetzen, weil wir diese Situation auch seit langem mitmachen.
Wir haben auch, wie vorher erwähnt, alles mitgemacht und machen nun eine Misteltherapie.
Das einzig wichtige dabei ist den Kopf nicht in den Sand zu stecken und niemals aufzugeben.
Unserer Tochter, auch 5 Jahre alt, geht es soweit gut...und wir hoffen, dass es lange anhält..
Vielleicht sieht man sich in Essen...
Alles Gute
b
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Hallo
Schön das es solche Forum gibt.
Die meisten wollen ja nur Lesen aber zum schreiben sind sie zu Feige :'( .
Wir machen seit 1 Woche die Misteltherapie die uns Dr. Längler aus Herdecke empfohlen hat.
Peter
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nini
frage Mal nach H 15 ( Weihrauch )mann kann da durch das dexa ersetzen.
Peter
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Hallo ,
Mein kleiner Bruder leidet auch an einem Ponsgliom ,habe
von einigen therapien gehört wie z.B die Hypertermie, Enzym Behandlung,
Melatonin, gibt es betroffene die mit diesen therapien erfahrungen haben und
sind die sinnvoll bei einem Hirntumor der gutartigen Klasse " gutartig in der hinsicht
das er bis jetzt nicht geschtreut hat, sich keine tochtergeschwülste gebildet haben zum
Thema gutartig.
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Hallo Karibian,
es tut mir leid, dass zu hören.
wir waren in Bochum und haben beim Grönemeyer-Institut nach Hyperthermie nachgefragt.
Man kann es auf jeden Fall machen, die beraten auch sehr gut.
Soll auch sinnoll sein...
Hier die Webseite:
http://www.gimt-online.de/
Einfach mal anrufen (oben af Kontakt klicken, Dr. Sahinbas, wenn er noch da ist)...
Viel Glück und alls Gute
B
@Peterek:
Viele Grüße an Herrn Längler ;-)
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Hallo leidensgenossen
Durch diese Sache habe ich gelernt jeden Tag zu leben und Spaß mit meine Familie am Leben zu habe.
Wir brauchen keine Psychotanten den wir haben uns.
Der Victoria geht es super und das ist die Hauptsache.
hallo B
ich heiße Peter und komme aus Lüdenscheid.
von wem soll ich den dem Dr. Längler grüssen.
Stell dich bitte vor .
peterek
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Hallo zusammen,
unsere Tochter mußte heute zum MRT, es ist Gott sei Dank alles gleich geblieben. Wir sind überglücklich. Es ist jedesmal eine Zerreißprobe für die Nerven.
@ NINI
Wie geht es deinem Sohn? Für welche Therapie habt ihr euch entschieden?
@ karibian
Wann wurde bei deinem Bruder das Ponsgliom entdeckt? Welche Therapie macht er?
Viele Grüße
Lexi
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Hallo an alle,
Hy lexi du fragtest welche therapie der kleine bekommt, es ist temodal 5x200mg in einem
Zyklus der alle 3 wochen stattfindet . Die Bestrahlung hat der arme auch hinter sich leider
hat beides nur kurzfristig was gebracht, der Tumor ist wieder gewachsen und er muss mit dem
Brechreiz kämpfen.
Ich höre oft von der Misteltherapie welche sorte nimmt ihr und in was für einer Dosierung??
P.S ach ja der Tumor wurde im November 2009 festgestellt.
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Hallo karibian,
es tut mir sehr leid, dass es deinem Bruder nicht so gut geht und die Therapie noch nicht so gut geholfen hat. Dennoch ist es ganz wichtig, die Hoffnung nicht zu verlieren. Es sagt sich so leicht und es ist ein sehr weiter Weg dahin, aber ohne Hoffnung hat man schon verloren.
Wir sind, was die Misteltherapie betrifft, auch bei Dr. Längler in Herdecke in Behandlung und fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Auch diese Therapie ist individuell verschieden was das Präparat und die Dosierung angeht. Der Arzt erstellt nach eingehender Untersuchung einen Plan, der genau auf das jeweilige Kind abgestimmt ist. Die Dosierung wird langsam gesteigert. Wir haben zunächst zweimal die Woche gespritzt, inzwischen nur noch einmal.
Vielleicht fragst du einfach mal in Herdecke nach. Wenn es zu weit von euch entfernt ist, können sie dir dort bestimmt Adressen von Ärzten in eurer Nähe geben, die Erfahrung mit der Misteltherapie haben.
Aber wie schon gesagt sollte die Misteltherapie als begleitende Therapie zur Schulmedizin gemacht werden.
Ich wünsche deinem kleinen Bruder (Wie alt ist er?) und allen anderen Betroffenen alles Gute
Lexi
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Hallo biggb
Wir waren gestern bei Dr.Längler und haben im auch von euch gegrüßt.
Wir machen weiter mit MISTEL .
alles gute
Peter
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Hallo,
ihr lieben freut mich zu hören das ihr mehr erfolg habt mit den
Therapien zu deiner Frage Lexi , der kleine ist vor kurzem 9
geworden
.
Alles gute
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Hallo karibian,
ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr eine Therapie findet, die deinem Bruder hilft.
Auch wenn es sehr abgedroschen klingt und ich mich wiederhole, gebt niemals die Hoffnung auf, denn ich finde, ohne Hoffnung kann man nicht leben. Auch bei mir hat es eine lange Zeit gedauert bis ich die Krankheit angenommen und unser "neues Leben" akzeptiert habe.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch alles Gute
Lexi
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Hallo an alle,
wir sind eine Familei aus Südtirol. Am 15. Jänner ist unsere heile Welt zusammen gebrochen.
Diagnose aus heiterem Himmel: unser 4 jährige Sohn hat Krebs. Ponsgliom linksseitig. Aufgefallen ist uns von einem Tag auf den anderen, daß er den rechten Fuß nicht mehr lenken konnte.
Neurologische Visite, MRT- Tumor-,
Innsbruck Onkologie, - OP ( leider ohne Erfolg, lediglich Biobsie möglich), 6 Wochen Bestrahlung mit Chemoterapie (Temodal 50 mg). Der kleine Mann steckt die Strapazen sehr gut weg. Wir sind stolz auf ihn.
Im März tritt eine wesentliche Besserung ein, unser Schatz kann wieder laufen und es geht ihm sonst auch wieder ganz gut. Kurze Aufenthalte zu Hause möglich. Es folgt Hirndruck, wegen Liquorstau. - Ventrikelskopie wird durchgeführt, mit Erfolg.
Bald darauf- unser kleiner Sonnenschein beginnt zu brechen, hat starke Kopfschmerzen.
Am 04.04. erleidet er eine starke Hirnblutung und fällt ins Koma. Eine Woche Intensivstation, ohne Erfolg, Verlegung auf die Onkologie, von da wieder zurück auf die Pädiatrie nach Meran Südtiorl,- weil Medizin am Ende-,
am 09.05. haben wir unseren Kleinen nach Hause geholt. Er schläft immer noch, ist ein Pflegefall. Letztes MRI hat gezeigt, daß der Tumor wieder wächst.....
Wir geben die Hoffnung nicht auf, so lange unser Kleiner kämpft, kämpfen wir mit ihm.
Ich hab jetzt bei euren Berichten über mehrere Terapien gelesen ( aber unser kleiner Sohn ist im Koma), bitte wenn jemand mehr weiß, meldet euch.
Danke, Mikymaus
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hallo
habt ihr keie Lust mehr zu schreiben?
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Hallo preterek
Das hat bestimmt nichts mit "nicht wollen oder Lust" zu tun.
Wenn schon die spezialisierten Ärte am Ende ihres Latains sind----------
Manchmal bleiben halt Fragen unbeantwortet,weil es einfach keine Antwort dazu gibt.
Vielleicht als einen letzten Ausweg,die Akten nach Hannover zum INI schicken und von Prof Samii eine Stellungnahme erbeten.Versuchen kann man es ja mal.
Das Problem an der Sache ist halt auch,dass hier ein politisches und versicherungstechnisches Grenzproblem besteht.
Aber Prof Samii hat bestimmt einen Rat für eine Klinik oder Arzt der entsprechenden Nationalität.
Vielleicht kann er auch einen Kontakt dort hin knüpfen,indem er zu seinem Kollegen mal sagt:Schau dir den Fall mal an.
Gruß Fips2
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Hallo Fips2,
danke für deine Antwort.
Wohin genau kann man denn die Unterlagen schicken.
Hannover INI ...........
Wir sind noch zuhause. Mit ein paar Zwischenfällen haben wir schon zu kämpfen, aber ansonsten ist unser kleiner Schatz tapfer. Nur kann ich nicht mehr zusehen. Wir probieren es jetzt mit Pranotherapie.
Versuchen kann mans ja. Außerdem reagiert er ein bißchen mehr als im Krankenhaus und das läßt die Hoffnung ein bißchen steigen, ein ganz klein wenig......
Gruß Mikymaus
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Hallo Mikymaus,
schau mal hier: http://www.ini-hannover.de/de/startseite.html (http://www.ini-hannover.de/de/startseite.html)
Habe selbst mehrfach in der INI um Rat gebeten und erhalten. Eine wirklich hervorragende Adresse.
Alles erdenklich Gute Für Euch!
Sorry fips, dass ich dir vorgegriffen habe.
LG,
Bea
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Danke und keine Ursache Bea
Bin eben erst dazu gekommen zu Antworten,da ich gester terminlich eingespannt war.
Gruß Fips2
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Hallo Mikymaus,
wie ich schon geschrieben habe, hat auch unsere Tochter ein Ponsgliom und lebt nun seit gut drei Jahren damit.
Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr eine Therapie findet, die eurem Sohn hilft. Du schreibst von einer Pranotherapie. Was genau ist das? Ich habe davon bisher noch nicht gehört.
Alles Gute für deinen Sohn und viele Grüße
Lexi
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:) Hallo Lexi,
die Pranotherapie ist eine Art Heilpraktiker. Diese Menschen arbeiten mit Strahlen/ Energien die von ihren Händen ausgehen.
Es ist keine Therapie die jetzt auf Tumorerkrankungen spezifisch angewand wird. Es ist eine Alternativmedizin. Wenn die Medizin aufgeben muß...... versucht man es in anderen Richtungen und wir probieren es mal, schaden kanns sicher nicht.
Ich berichte dir gerne sollte sich bei unserem Kleinen was tun.
Liebe Grüße,
Mikymaus
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Hallo Mikymaus,
ich würde mich sehr freuen, von dir und deinem Sohn zu hören. Wenn du magst, kannst du mir auch gern eine "Private Mitteilung" schicken.
Alles Gute für euch
Lexi
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Hallo Bea,
vielen Dank für deine Antwort.
Diese Info ist wichtig für uns.
Ganz liebe Grüße,
Mikymaus
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Hallo Lexi,
klar , mach ich gerne.
Ich hoffe auch sehr, daß es unserem Sonnenschein bald besser geht.
Die Hoffnung nie aufgeben, das ist das Wichtigste.
Ganz liebe Grüße,
Mikymaus
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Hallo
es ist vorbei am Dienstag ist die Beerdigung ,
Peter
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Hallo peterek
Das sind Nachrichten die einen sehr traurig stimmen.Gerade wenns um Kinder geht.
Ich hätte euch so gewünscht,dass es noch einen Ausweg gegeben hätte.
Lasst euch tröstend umarmen.Es ist für Eltern bestimmt der schwerste Gang überhaupt,das eigene Kind zu Grabe zu tragen.
Gruß und tiefstes Mitgefühl,auch von meiner Frau.
Fips2
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Mir fehlen die Worte.....
Mein aufrichtiges Mitgefühl.
Stille Grüße,
Bea
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Lieber Peter,
einfach nur traurig...
auch von mir einfach ein ganz tiefes Mitgefühl,
In Gedanken bei Euch
Horizontblau
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Hallo Peter,
es tut mir so leid. Mein aufrichtiges Beileid und für euch ganz viel Kraft.
Mikymaus
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Hallo
warum schreibt keiner mehr ?
Peterek
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Hallo Peterek,
es ist vielleicht eine blöde Frage, aber wie geht es dir / euch. ???
Ich hab im Forum nicht mehr viel geschrieben, weil ich einfach nur viel um die Ohren hatte.
Jeder Tag ist ein neuer Tag, mit der Hoffnung daß es einer der guten Tage wird.
( es gibt da so einen Spruch der mir gefällt)
Das Leben ist Veränderung,
und ohne Erneuerung ist es unbegreiflich
Alles Gute, Mikymaus
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Hallo an euch,
@Mickymaus
Schönes sprüchlein !!!
Zu dem neuen Tag, es gibt nur Schöne Tage .
Wie ein Tag aussieht entscheiden wir Menschen selber, wenn es nicht so wäre dann müssten ja z.B. im Sommer bei Sonne und 30 grad nur Lachen. ist aber nicht so.
Die Entscheidung trägt dein Herz, wie ein Tag wird."Wetter unabhängig"
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Hallo Schwede,
das ist schon klar, daß wir selber entscheiden wie ein Tag werden soll, aber es ist halt nicht immer leicht, wenn zur eigenen Einstellung die harte Realität kracht, wie z.B. ein krankes Kind sein kann, das dann eben das ganze Leben bestimmt und vor allem ändert.
Jede Situation, wie hart sie auch sein mag, ist am Ende doch immer ein Lernprozess, eben Veränderung, die seine Zeit braucht um verstanden und angenommen zu werden.
Grüße, Mikymaus :)
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Hallo Mikymaus,
das es manchmal schwierig ist den Tag selber zu gestalten, das erfahre ich auch jeden Tag.
Es hilft halt immer wieder in der Spur zubleiben und es zuspüren das der Mensch selber etwas verändern kann.
Das Positive zu sehen in jeder Lage, dafür bin ich sehr Dankbar es zu können.
Möchte es halt weiter Vermitteln. :)
Diesen Lernprozess wirst du schaffen !!!
Man möchte es nicht wahr haben, und Stemmt sich mit aller Gewalt gegen diese Sache. Das kostet aber nur Kraft, Akzeptieren ist manchmal einfacher,
ja ich weiss das sagt der Richtige. ;)
In manchen Sachen bin ich auch noch mitten drinnen am Lernen.
Gruss schwede
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Hallo Schwede,
danke für deine netten Worte. Du hast ja recht.
Und ich darf sagen, daß meine positive Einstellung und mein Vertrauen in mein Kind uns doch soweit gebracht haben.
Nur manchmal braucht man dann wieder jemanden der einem sagt, daß es richtig ist was man tut, daß es ok ist wenn man eine Situation akzeptiert,
:-\ daß es nicht nur ein damit abfinden ist sondern wirklich ein dagegen ankämpfen bleibt.
Manchmal stößt man an eine Mauer, an der man nicht mehr weiterkommt und da ist es gut wenn man mit Menschen kommunizieren kann, die wissen von was sie reden :)
Danke, :)
Mikymaus