HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: enola2 am 07. Juli 2010, 22:59:29
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warum betrachten alle menschen diese art gehirntumor als "eh gutartig" ist ja ned schlimm ??? ??? ???
ok manchen ists peinlich und die reagieren so
also ich finde meningiom diagnosen schon schlimm- nein ich häng mich nicht auf aber auch ärzte ( bis auf meine neurologin- epilepsie-tante..) sagen ok war/ist eh gutartig ist wie eine zubildung die man halt innen hat und nicht aussen auf der haut
und wenn man es wegschneidet ist eh alles in ordnung und so >:( sagt mein hausarzt
bin ich da zu empfindlich? nein bin schön langsam ärgerlich... kann mich da nicht abgrenzen wie gehts euch damit?
[montag war ein toller tag- 4 monate leben
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Hallo Enola!
Hm, es ist schon traurig, dass die gutartigen Meningeome bagatellisiert & oftmals "einfach abgehagt" werden! >:(
…dabei belastet uns das auch enorm! Stimmts?
Ich finde sowieso die Bezeichnung "gutartig" als unpassend!
Aber wir können wirklich froh sein, dass wir die harmloseste Variante eines Hirntumors "abbekommen" haben. :D
Nein, natürlich bist du mit deinen Empfindungen nicht zu empfindlich!
Liebe Tröstgrüße (Auch wenn Deutschland gerade gegen Spanien verlor! :'( )
Jens B
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PS Enola!
Upps, habe was vergessen!
Was meinst du mit: "montag war ein toller tag- 4 monate leben"?
Sorry, "ich stehe gerade auf dem Schlauch." (Übrigens, die hellrosa Farbe dieses Satzes sieht man sehr schlecht!)
Richtig erkannt von dir! Man muss versuchen sich da abzugrenzen oder ein "dickes Fell zuzulegen" & darüber hinwegzuhören.
Nicht umsonst hat man 2 Ohren … ;D
Gute Nacht.
LG Jens B
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hi enola,
nein du hast da schon recht. ich finde es auch etwas danaben wenn ich solche aeuserungen hoere. mein hausarzt ( mit dem ich ansonsten eigentlich immer super zufrieden war) meint auch das ich mir vieles nur einbilde. ich denk mir nur jaja bla bla. bin jetzt bei einem reha arzt in behandlung wegen meiner beschweren und der nimmt mich auch ernst.
hier ein kleines beispiel das mich wirklich sprachlos gemacht hat ( was wirklich sehr selten vorkommt :))
mein erster arbeitstag nachdem ich aus der majo clinic kam. meine vorgesetzte (eigentlich eine gebildete frau) kommt auf mich zu und meint nur, du kannst dich ja sowas von gluecklich schaetzen. Haeh ???? wie ?? was ??. dachte ich spinne. weil ich jetzt erst mal nur abwarten soll und in 5-6 montan zur nachkontrolle muss. wollte ihr schon anbieten das ich gerne mein "glueck" mit ihr tauschen wuerde :), wuerde es ihr auch bereitwillig ganz umsonst geben lol
ich habe es mir ganz schnell abgewoeht ueber das thema mit vieln leuten zu reden. die die es ernst und gut mit einem meinen fragen nach wenn sie was wissen wollen. und den rest gehts einfach nix an. so halte ich es jetzt erstmal.
und ins laecherlich ziehn kann ich meinen tumor auch selber, dazu brauch ich keine ignoranten bekannten. daher haben mein mann und ich den kleinen scheisser in meinem genick Felix getauft :)
bella
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@Jens
Ohren ist ein gutes Stichwort.
Ein Neurologe sagte mal zu einem CHRONISCHEN Clusterkopfschmerzpatienten, nachdem sein Schwerbehindertenantrag abgelehnt,bzw. viel zu niedrig zu seinen Beeinträchtigungen ergangen war: "Man müsste eigentlich den neurologischen Patienten die Krücken an die Ohren hängen, damit Ihnen die Krankheit ansieht."
Ein wahrer Satz."
"Ach siehts du gut aus." Wie oft hört man den Satz wenn man ein rosig und aufgeschwemmtes Gesicht von den Medikamenten hat. Dass das Nebenwirkungen der Medikamente sind, interessiert oder weis Keiner. Die Belastungen dadurch (Wassereinlagerungen, Darmprobleme, Osteoperose), sieht man nun halt mal dem Patienten von außen nicht, oder nur selten an.
Ja müssen denn alle Patienten die an einer Tumorart leiden ausgemergelt aussehen?
Es zählen in der Allgemeinheit nur das äußere Aussehen. Patienten die hier äußerliche Merkmale vorweisen (Beinamputierte oder Rollifahrer) genießen alleinen schon deswegen einen Mitleidsbonus. Nicht dass ich ihnen den Bonus nicht gönne. Aber es ist so.
So lange in den Richtlinien der Schwerbehinderten und Rentenbeurteilungen, ein rezidivfreier Patient nach 5 Jahren als geheilt gilt, ist keine andre Reaktion zu erwarten. Es bleibt sich bei diesen Beurteilungen völlig gleich, ob es sich um eine langsam wachsende, oder um eine agressive Tumorart handelt. Rente und Schwerbehinderung alleine auf den Tumor bezogen wird nach dieser Zeit sicher die Zuwendungen gestrichen,oder reduziert bekommen, wenn nicht die psychische Belastung mit einbezogen wurde.
Herzinfarktpatienten z.B. haben eine unwiderbringliche Schädigung des Herzmuskels, da dieses tote Gewebe nicht ersetzt wird. Punkt.
Trotzdem gelten solche Patienten nach einem Jahr wieder voll belastbar. Schuld daran sind m.M.n. die Kliniken und Ärzte, die sich mit ihren, durchaus sehr wertvollen und lebensrettenden Therapien auf Kosten der Patienten Lorbeeren einheimsen.
Um ihre Therapie möglichst effizient darzustellen, beschreiben sie den Patienten danach als voll belastbar, was sich natürlich in den Beurteilungen zur Rente und Schwerbehinderung bemerkbar macht.
Ob das den Tatsachen entspricht interessiert Keinen, obwohl das eine anatomische Tatsachenverdrehung ist. Hier zählen nur finanzwirtschaftliche Gesichtspunkte.
@bella
Solche Äüßerungen wie ,"Du hast da ja noch mal Glück gehabt" musst du versuchen anders zu sehen, auch wenns schwer fällt. Eigentlich wollen dir die Gegenüber Mut machen mit dem Satz und wissen leider nicht wie das beim Betroffenen ankommt. Woher auch? Vielleicht hilft doch ab und an mal auf die Angst die man hat und zwangsläufig bei jeder Kontrolle haben muss hinzuweisen.
Da kann man ruhig mal sagen."Schön dass du mir Mut machen willst. Danke.Glück ja. Wie manns nimmt. Es kann jederzeit wieder kommen und das ein Leben lang."
Manche werden da schnell sehr nachdenklich.
Gruß Fips2
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Hallo Fips, hallo Enola!
Ja, es ist ein oder D A S Problem, dass man unsere Tumorerkrankung oftmals nicht ansieht oder gleich bemerkt!
… schlimm!
LG Jens B
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Hallo Elona2,
ich möchte vorausschicken, dass ich die Auswirkungen deines Meningeoms auf Dein Leben auf gar keinen Fall bagatellisieren möchte!
Du möchtest wissen warum die Ärzte bei einem Meningeom entspannt sind und sagen "ist doch nur ein Menigeom"?
Ganz einfach: Weil Du trotz aller neurologischen Nebenwirkungen und Ausfälle die durch den Tumor und die OP hast und haben wirst, WHO 1 vorausgesetzt, eine hohe Wahrscheinlichkeit auf ein langes Leben haben wirst.
Ein Meningeom (im Normalfall / WHO 1):
- wächst langsam
- infiltriert nicht das Gehirn
- bildet keine Metastasen
- lässt sich chirurgisch gut entfernen
- beeinflusst kaum die Lebenserwartung
Dies ist die Liste, die die Ärzte im Kopf haben, wenn sie Dir sagen: "Seien Sie froh, Sie haben nur ein Meningeom." Diesen Satz habe ich bis dato x-fach von verschiedenen Ärzten befreundeten und auch dienstlichen Neurologen, Nuerochirurgen, Neuropsychologen, Internisten und Hausärzten) gehört und recht haben sie. Ich bin froh, dass ich nur ein WHO2 Meningeom habe. Sicherlich ich hätte gerne auf dieses "ganz spezielle Erlebnis" verzichtet, aber es ist halt so.
Ein Meningeom ist schlimm, keine Frage, aber es hätte noch schlimmer kommen können! Wir Meningeom-Patienten haben auf eine ganz spezielle Weise Glück gehabt.
Wie gesagt, ich möchte die Einschnitte und Veränderungen, die der Tumor in Deinem Leben verursacht hat nicht in Abrede stellen oder bagatellisieren, aber Du lebst...
Beste Grüße
Probastel
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Hallo,
eins steht ausser Frage: k e i n Tumor im Schädel zu haben, wäre besser.
Trotzdem weiss ich die Gutartigkeit eines Meningeoms durchaus zu schätzen, da schon zwei Familienangehörige an Krebs starben und ein weiteres dagegen kämpft. Das bedeutet nicht, dass ich keinen Respekt vor meinem Tumor habe.
Und ehrlich gesagt, ich bin froh, dass ich nicht elendig aussehe, sondern nach Worten einer Bekannten, die ich nach längerer Zeit traf und nichts von der Diagnose weiss "wie das blühende Leben!"
Ich habe übrigens nur in einem Fall erlebt, dass ein Arzt die Diagnose per Hand abwinkte, weswegen ich den Neurologen wechselte.
LG
Bluebird
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Ich finde sowieso die Bezeichnung "gutartig" als unpassend!
Warum, Jens B,?
fragt Bluebird
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Hallo Bluebird!
Mir ist es schon bewusst, dass ein gutartiges Meningeom nicht so sehr aggressiv ist, wie die anderen Tumore!
Darüber bin ich auch (sehr!) froh! Aber es bleibt natürlich ein Tumor. "Es ist was da, was da nicht hingehört."
Auch wenn die daraus resultierenden Einschränkungen meist nicht so sehr extrem sind, man sie oftmals besiegen kann oder sich mit ihnen arrangieren bzw. abfinden muss, so stellt es doch eine große Einschränkung und Belastung oder Schmälerung der Lebensqualität dar!
Von der Angst, der Ungewissheit & Besorgnis / Beunruhigung vor einem Rezidiv ganz zu schweigen …
Diese ist wesentlich höher, da nur eine Teilentfernung bei mir möglich war!
Verstehst du, was ich sagen möchte? Meinst du nicht auch?
LG Jens B
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Hallo Jens,
die Sache ist ganz einfach, als "gutartig" werden die Gewebsveränderungen bezeichnet, die keine Metastasen bilden und langsam wachsen.
Befindet sich die Gewebsveränderung im Bauchraum, so ist da halt mehr Platz als in der knöchernen Hochsicherheitszelle in der für gewöhnlich nur ein Gehirn seinen Platz hat. Das an dieser Stelle auch die gutartigste Raumforderung bösartige Züge aufweisen kann ist unumstritten, doch per Defition bleibt der Tumor trotzdem "gutartig", auch wenn dies bei Meningeomen widersprüchlich scheinen mag.
Bese Grüße
Probastel
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Lieber Jens B.,
ich verstehe, was Du ausdrücken möchtest. Du hattest, wie einige Meningeombetroffene, nach den OPs ordentlich gelitten, bis Du endlich soweit genesen warst. Dass man so etwas in Form eines Rezidivs nicht noch einmal durchmachen möchte, ist doch wohl klar. Der Eingriff ist ein Risiko, weil durch den knöchernen Schädel hindurch agiert werden muss.
Aber vielleicht hilft Dir und anderen Betroffenen der medizinische Code eines Meningeoms D32-Neubildung der Hirnhäute. Streng genommen sind Meningeome keine Hirntumore, weil sie nicht aus hirneigenen Zellen entstehen, sondern an der Oberfläche, also über dem geschützten Hirn.
Und das ist neben der meist äusserst langsamen Zellteilung wirklich ein Vorteil, wenn man die Tumorgeschehen im Inneren des Schädels vergleicht.
LG
Bluebird
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ich aergere mich auch, wenn mir dann irgendein buerokrat am telefon sagt, wenn sie schon 26 jahre damit leben, kann es ja nicht so schlimm sein, hat der eine idee, was 26 jahre angst bedeuten, sich nicht mehr bewegen zu koennen wie vorher, keine arbeit mehr, nichts mit autofahren, ausserdem ist meiner jetzt boesartig geworden, mich macht diese oberflaechlixhe haltung wahnsinnig, leb einmal so und dann reden wir wieder drueber, will mich nicht beklagen, haette auch schlimmer ausgehen koennen, aber lass mich das sagen!
bacioni
heifen
verstehe dich gut
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Hallo zusammen,
ja, auf den ersten Blick sieht man einem die Tumorerkrankung nicht an, deshalb vergessen die Menschen auch schnell, dass du doch krank bist. Ich hab ja auch noch einen Resttumor, ab und zu vergess ich das, was ja auch eigentlich nicht schlecht ist.
Bei mir ist es ja leider auch so, dass viele Leute mir aus dem Weg gehen, hatte ich ja schon berichtet. Wahrscheinlich wissen sie nicht was sie sagen sollen, dabei reicht doch nur: "Wie geht es dir?"Natürlich ist man ja auch nicht mehr dieselbe wie vorher, auch wenn andere das nicht so sehen wollen, und nicht nur äusserlich, jedenfalls in meinem Fall. (Habe seid der OP jetzt 23 kg abgenommen).. Muss ich mich deshalb ganz zurückziehen? nur weil man mich vermeidet?
NEIN, bloss nicht. Ich denke, mit der Zeit gewöhnt man sich dran!
Na ja, es ist eben doch nicht so einfach, vor allem wenn man einige Einschränkungen hat.
Aber das Leben kommt wie es kommt (das hab ich jetzt ganz wörtlich vom Spanischen übersetzt, sagt man das so?) und schliesslich muss man versuchen das beste daraus zu machen.
Ich sage mir dann immer, dass es doch Leute gibt die viel schlimmer dran sind als ich.
Wünsche Allen noch einen angenehm Abend
LG
Montse
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@ heifen:
Jede/r Meningeombetroffene/r fürchtet sich vor einer Verschlimmerung des WHO-Grades und an dieser Stelle will sicher niemand die belastenden Einschränkungen, die Du hinnehmen musstest, irgendwie klein machen. 26 Jahre, verbunden mit Schmerzen, Einschränkungen und großer Angst... das ist hart...aber waren diese vielen Jahre für Dich trotz allem nicht auch lebenswert?
Ich bin sicher, dass Glio-Betroffene ohne zu zögern ein Versprechen auf diese Überlebenszeit annehmen würden...
@mmolina/Montse:
Mit einer Hirntumorerkrankung verändert sich auch die Einstellung zum Leben. Und man muss einfach mal den Mut aufbringen, Ballast abzuwerfen. Dazu gehören Freundschaften und Bekanntschaften, die sich einerseits als oberflächlich erweisen, andererseits als belastend.
Wenn man sich wie Du eben nicht mit einer schweren Erkrankung verkriecht, sondern offen auf Menschen zugeht, dann werden sich zur richtigen Zeit auch neue Kontakte ergeben, die tiefgründiger sind.
LG
Bluebird
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Hallo Allesamt!
@ Heifen: Danke für dein Statement!
@ Probastel: Dankeschön für die Erklärung!
@ Bluebird: Auch dir danke ich sehr für die sehr genaue Erklärung!
Deinen Worten: "Mit einer Hirntumorerkrankung verändert sich auch die Einstellung zum Leben" & "Ballast abzuwerfen". pflichte ich unbedingt bei!
@ Mmolina: "Leute gibt die viel schlimmer dran sind als ich." Eben, das stimmt, dass muss man sich immer "vor Augen halten"!
Nein, ganz recht so, nur nicht zurückziehen oder gar "Einigeln"! Das wäre der größte Fehler!
"Aber das Leben kommt wie es kommt" ist richtig übersetzt!
Euch allen, gute Besserung, viel Kraft & "eisernen Willen", die besten Wünsche & Elan, unsere Hürden zu meistern & zu überwinden!
Alles Gute!
LG Jens B
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@jens
dieser satz - 4 monate leben, war auf meine op bezogen, die genau 4 monate zurückgelegen hat
ps habe den TATSACHEN entsprechenden neuen neurologischen befund mal gekriegt und auch vom operateur die bescheinigung, dass ich einschränkungen habe, und er nicht 100% ig ausschlie0en kann, dass ein resttumor da ist. Ich habe den hausarzt gewechselt- die Ärztin nimmt alles sehr! ernst, und das ist gut so,
weil ich mich manchmal selbst nicht ernst nehme.
Und noch was: es ist seltsam, dieses konzert, auf dem ich war- das war der knackpunkt! Ich sehe alles leichter, und wenns mir schlecht geht, hau ich die cd rein und singe was das zeug hält ;D ;D ;D ;D ;D
auch ein weg ;)
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Hallo Enola,
Dankeschön für deine Antwort.
Schön, dass Deine neue Hausärztin Dich ernst(er) nimmt!
Richtig Deine Devise: "Ich sehe alles leichter"!
Alles Gute!
LG Jens B
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Hallo, Ihr nach dem "Warum ... " Fragenden,
Ich finde Jens´ Bemerkung, dass "gutartig" für einen Tumor eine unpassende Bezeichnung ist, durchaus richtig. Welche Krankheit könnte man denn überhaupt als "gutartig" bezeichnen? Vor meiner ersten Meningeom- WHO I- OP (gestern vor 15 Jahren) hatte ich eine derartige Angst, dass ich an "sonstwas" dachte. Ich hatte lediglich die Alternative zwischen Tod als OP-Risiko oder Tod als Folge der zu erwartenden Gehirnverdrängung :-\. Leichte Entscheidung bei einer "gutartigen" Sache ;). Natürlich wird keiner diese Bezeichnung ernsthaft ändern wollen, aber unpassend ist sie auf jeden Fall und drüber nachdenken ist ja nicht verboten.
Und warum finden das manche oder viele so toll, dass man "mit der OP das Schlimmste hinter sich habe", obwohl da erst die Kämpfe losgehen?
Wieso freuen sich die Leute, dass man den "Krebs besiegt habe"?
Warum sagen Behördenmenschen, dass es "ja nicht so schlimm sein kann, wenn man schon 26 Jahre damit lebt"?
Die Hirntumore sind ja nicht so häufig - in der Realität. Im Fernsehen kriegen andauernd irgendwelche Menschen Hirntumore und arbeiten fast gleich wieder. Epi-Anfälle machen sich nicht so gut, aber eine OP am Kopf, wo der Arzt als Held und der Patient als toller Kämpfer dargestellt werden, das sichert Einschaltquoten.
Zu dieser Meinung kam ich durch die für mich überraschende Frage meiner Schwiegertochter, die aufgrund des Fernsehens glaubte, dass HT viel häufiger vorkommen und viel weniger Probleme bereiten.
Eine sehr lange Lebenserwartung nach Meningeomen ist natürlich eine wirklich gute Sache. Einerseits.
Aber das Leben mit der Angst, die immer wieder mal auftaucht; die zunehmenden psychischen und Belastungs-Beeinträchtigungen und das Gefühl, von eigentlich niemandem aus dem Umfeld WIRKLICH verstanden zu werden (einige - bei mir alle - Ärzte ausgenommen), das ist auch nicht gerade immer leicht. In meinem Beruf glaubt man eben, ich litte unter der üblichen - deswegen nicht weniger schlimmen - Lehrerüberlastung. Das es nicht das - oder vielleicht nicht nur das - ist, ist nicht leicht zu übermitteln. Bei mir kommt noch hinzu, dass ich die Krankheit (letzte WHO III-OP 1999 und 2007) nicht gern akzeptiere. Ich bin gern bei meinen Schülern und nehme - wie immer schon - gern auch neue Aufgaben wahr (andere Fächer, neue Projekte, ...) - und denke nicht daran, dass ich mich dadurch hemmungslos überlaste. Einige wichtige Personen wissen das mittlerweile und bremsen mich oder helfen mir ungefragt, wenn ich mal wieder zu schnell "JA" sage. Aber ich gehe eben nicht gern damit "hausieren", dass ich eine A4-Seite voll OP und damit zusammenhängender Behandlungen im Kopf und im Auge hinter und wer weiß was noch vor mir habe. Manchmal muss ich es doch tun - und es tut verdammt weh, wenn ich anderen und damit auch MIR eingestehen muss, dass ich nicht mehr im Lehrerrat arbeiten kann, eine Klassenleitung zu belastend wäre und ich mich sogar über eine zeitweise Teildienstunfähigkeit informieren werde.
Und dann hört man von Gleichaltrigen oder Jüngeren, wie das Alter so zuschlägt - und ich fühle mich (mit 52) immer noch zu jung zum "Altwerden".
Da bleibt ja auch die Frage, was einem eigentlich lieber ist - als normaler Mensch mit irgendwelchen Zipperlein zu gelten oder als kurz vor dem Tod Stehender HT-Leidender bemitleidet zu werden. Manchmal braucht man Letzteres, aber meist ist es uns vielleicht doch lieber, nicht ständig an den HT erinnert zu werden. Und wer den Trost, Zuspruch,... - das VERSTANDENWERDEN - öfter braucht - der ist hier im Forum allerbestens aufgehoben! Dank der rührigen Moderatoren und der vielen Mitglieder! :)
Eure KaSy
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Hallo KaSy!
Ich glaube, du hast es treffender ausgedrückt wie ich! Du hast die richtigen Worte gefunden, Danke!
LG Jens B
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Hallo KaSy,
so wie Du Deine Situation schilderst, bekomme ich ein Gespür für das, was Du gegenüber der Krankheit empfindest. Du schreibst, Du willst die Krankheit nicht gern akzeptieren. Aber gleich, wie sehr Du Dich in Arbeit stürzt und versuchst, dadurch vor ihr zu fliehen, sie ist und bleibt ein unwiderruflicher Teil Deines Lebens. Wenn Dir die Arbeit so viel Erfüllung bringt, so hatten auch die harten, angsterfüllten 26 Jahre Leben ihren Sinn und ihre Berechtigung. Deine (ehemaligen) Schüler werden das sicher genauso sehen.
Ich ahne, dass ich Dich nicht überzeugen kann anzunehmen, was nicht zu ändern ist.
Aber schau mal, dadurch, dass ich bereits als Kleinkind eine schwere Operation überlebte und mit einer eher leichten Behinderung davongekommen bin, war mein Leben von Anfang an geprägt von Einschränkungen, Behandlungen, Schmerzen. Ich habe mit dieser Erfahrung also einige Jahrzehnte Vorsprung. Tja, und auf das Meningeom als i-Tüpfelchen, hätte ich sicher gern verzichtet. Aber nun ist es da und gehört zu den Unwägbarkeiten des Lebens, auf die man keinen Einfluss hat. Warum also ständig hadern - heute leben wir, was morgen oder übermorgen passiert, werden wir erfahren.
Und wir sollten es dem Umfeld nicht übel nehmen, dass es sich nicht wirklich in einen Menschen mit Hirntumorerkrankung versetzen kann. Wer nicht selbst betroffen ist, kann nur ahnen, wie es sein könnte.
Bei aller Empathie, ich weiss auch nicht, wie sich Menschen mit anderen schweren Erkrankungen fühlen und welches Leid sie täglich ertragen müssen.
LG
Bluebird
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Hallo KaSy,
wenn ich deine Zeilen lese, so stimme ich dir sehr zu.
Hallo Bluebird,
und wenn ich die Zeilen von dir les, so stimme ich ebenfalls zu.
Bei mir richtet es sich, wie wohl bei jedem Betroffenen, auch nach der Tages/WochenForm, wie ich mit meinem Zustand umgehe. Mal stecke ich es leicht weg, mal trifft es mich.
Gestern früh z.B. mußte ich am Schwimmbad-Eingang meinen Behinderten-Ausweis zur Eintrittskarte dazulegen (ich habe einen 25er Abreiß-Block zuhause).Der Ausweis wurde genau studiert, der GdB laut gelesen (erst über 80% gibts Ermäßigung), mir prüfend ins Gesicht geschaut. Die Warteschlange wartete. Ich habe anschließend das Wasser ziemlich gedroschen, nun ja.
Krankheiten kann man nicht miteinander vergleichen, das Leiden daran auch nicht. Meine Schwester leidet, seit sie 45 ist an MS, man sah es ihr lange nicht an. Jetzt im Rollstuhl natürlich schon, und von ihr fühle ich mich oft wortlos verstanden. Sie sich von mir auch. Daß sie Ärztin ist, hat ihr bei der Bewältigung ihrer Krankheit nur bedingt geholfen. Ich glaube, mit Krankheit und Leid umzugehen ist eine ganz persönliche Sache.
LG
menno-meningo
Ich hab ein Kopfweh das zum Himmel schreit.
Aber sehen, sehen tut man nix. ;)
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Hallo meine Lieben !
Ich habe hier eure Text mit gelesen, das ihr die bezeichnung Gutartig nicht so schön findet sehe ich genauso, das ist halt der Medizinische ausdruck.
Nun jetzt hat der liebe Jens B bei glioblastom/ Thrombose diesen Text geschrieben.
Habe auch einen HT, aber "nur" ein Meningeom.
Ich denke Medizinisch können wir bei der ausdruck weisse nichst ändern, aber bei unserer ausdruck weisse.
Ich habe einen HT, und zwar ein Meningeom !
Warum diese ("Nur" ) verharmlosung aus euren Reihen!
Es ist mir nur aufgefallen , solltet ihr mal drüber nachdenken
LG schwede
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Das "Nur" kommt wohl eher darauf an wo man schreibt.
Bei einem Glio oder Astrobeitrag ist es vielleicht noch angebracht.
So wars wohl auch gemeint.
Fips2
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Habe mich selbst schon dabei ertappt, dass ich im Glio-Thread das Wort "nur" vor Meningeom setzte. Es hat ja auch einen Grund, weshalb es einen Thread gibt, wo sich n u r Gliobetroffene austauschen sollen. Du siehst, Schwede - ein Wort - jeweils anders gemeint.
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Hallo Fips !
Reicht das nicht das die Mediziner schon so tun als ob es harmlos wäre !
Schaut mal wir alle haben die selben Ängste/ Gefühle, wir kämpfen und Weinen freuen uns über jeden neuen Tag den wir erleben dürfen.
Eines ist sicher egal was für einen HT es bleibt ein HT.
LG schwede
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Das Wörtchen "nur" oder "gutartig" kann auch für Meningeompatienten ein Funken Hoffnung und Motivation sein.
Warum willst du ihnen diese Hoffnung und Motivation nehmen?
Fest steht auf jeden Fall, dass die meisten Menigeompatienten MIT ihrem Tumor sterben und nicht DARAN, wie es bei andren bösartigen Typen eher der Fall ist.
Und das ist ein grundlegender Unterschied.
Wie schlimm jeder Einzelne SEINEN Tumor und SEINE Beeinträchtigungen auffasst und damit umgeht, steht auf einem andren Blatt.
Medizinisch, grundlegend gilt. Meningeome sind i.d R. besser beherrschbar und nicht so agressiv in ihrer Art, wobei es da sicher auch Ausnahmen gibt. Das aber eher selten. Mehr sagen die Ärzte auch nicht dazu. Verharmlost wird mit der Auassage "gutartig" gar nichts. Ich nehm an ,dass du das falsch auffasst. Die Beeinträchtigungen, falls welche da sind, werden sicher auch vonärztlicher Seite anerkannt. Das ist keinen Frage.
Schmeiß hier bitte auch nicht Ärzte und Kostenträger in einen Topf. Da bestehen sehr unterschiedliche Interessen.
Fips2
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Hi Schwede,
ich bin froh, dass ich NUR einen Meningeom gehabt habe. Wie Fips schon schrieb, erleichtert es mir das Umgehen mit der Erkrankung doch ganz erheblich.
Grüße
Probastel
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Hallo Schwede,
die Bezeichnung "nur-Meningeom" im Glio- oder Astroforum ist wohl auch ein vorsichtiger Versuch einer Annäherung an die dortigen Betroffenen und zollt von dem Respekt vor ihrer bösartigen Erkrankung.
LG
Bluebird
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Genau so seh ich das auch Bluebird.
Es sollte in drem "NUR-Glio Thread" von andren Patienten, die kein Glio haben, lediglich sinnvolle, hilfreiche Hinweise kommen. Ansonsten sollte man sich dort, mit andren Kommentaren zurückhalten.
Deswegen wurde auch vom Ersteller des Threads ausdrücklich der Austausch N U R unter Gliobetroffenen als Überschrift genommen.
Dann gäbs auch solche müßigen Diskussionen nicht.
Wir könnten als Moderatoren natürlich eingreifen. Das wollen wir aber tunlichst vermeiden. Zumindest ist es meine persönliche Einstellung dazu.
Bitte respektiert diesen Thread wie er gemeint ist.
Gruß Fips2
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Hallo lieber Schwede!
Deine Worte: "Eines ist sicher egal was für einen HT es bleibt ein HT." Ganz recht, das sehe ich genauso!
Bluebird schrieb: "die Bezeichnung "nur-Meningeom" im Glio- oder Astroforum ist wohl auch ein vorsichtiger Versuch einer Annäherung an die dortigen Betroffenen und zollt von dem Respekt vor ihrer bösartigen Erkrankung."
Ja, das war D E R Grund, weshalb ich das Wörtchen "nur" vor Meningeom geschrieben habe! Aber auch, weil man es mir nachsehen sollte, dass ich an einer Stelle schrieb, die nur für Glio-Betroffene vorgesehen ist!
Wie schrieb Fips: "von Patienten, die kein Glio haben, lediglich sinnvolle, hilfreiche Hinweise kommen."
Dachte, dass eben dies der Fall ist! Natürlich ist es mir bewusst gewesen, dass ich nicht in dem "NUR-Glio Thread" schreiben sollte. Aber ich wollte unbedingt Hexchen wegen der Thrombose ihres Mannes antworten!
Sorry!
Fips Worte: "Das Wörtchen "nur" oder "gutartig" kann auch für Meningeompatienten ein Funken Hoffnung und Motivation sein." Ja und ob! Das möchte ich bestätigen!
Ich möchte hiermit ausdrücklich betonen, dass ich niemanden irgendwelche Hoffnungen rauben, zu nahe treten oder gar verletzen & es ganz und gar nicht verharmlosen wollte!
Alles Gute.
Beste Grüße Jens B.
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Hallo meine Lieben !
Oh, Mensch was ist den hier ins Rollen gekommen :o
ich versuche es mal zu richten, mein eigentlicher Gedanke als ich heute Morgen den Text im Glioblastom/Thrombose gelesen habe,
warum verharmlosen die ihr Meningeom selber durch ein "Nur" ???
Da mir einfiel das ihr über die Bezeichnung Gutartig diskuttiert habt, soweit so gut.
Ich weiss aber auch das ihr diese Verharmlosung nicht gut findet.
Hm, es ist schon traurig, dass die gutartigen Meningeome bagatellisiert & oftmals "einfach abgehagt" werden!
…dabei belastet uns das auch enorm! Stimmts?
Ich finde sowieso die Bezeichnung "gutartig" als unpassend!
Aber wir können wirklich froh sein, dass wir die harmloseste Variante eines Hirntumors "abbekommen" haben.
Nein, natürlich bist du mit deinen Empfindungen nicht zu empfindlich!
So und das einzige was ich jetzt sagen wollte ist das ihr eure Art des Tumors nicht selber Verharmlosen solltet. !
Das ihr froh seit das ihr nur ein Meningeom habt, das weiss ich selber die Unterschiede kenne ich auch.
@Lieber Jens du hast auch nichts Falsch gemacht, es ist vollkommen in Ordnung das du der lieben Hexchen helfen wolltest, mit deinen Wissen über Thrombose
Das ist das einzige was ich ausdrücken wollte, und da ihr über dieses Thema im Meningeom Thread gerade diskutiert habt habe ich das dort hingeschrieben.
Dieses ging anscheinend total in die Hose.
LG schwede
P.S. Ich hoffe ihr könnt jetzt verstehen was ich euch näher bringen wollte.
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Hallo Schwede!
Na da ist ja alles gut! Die ollen Missverständnisse ... ;D
LG Jens B
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Hallo zusammen.
Ich finde, da wir die Sache in der Richtung genug ausdiskutiert haben, sollten wir es dabei belassen und keine weiteren Zitate, aus irgendwelchen andren Threads die mit der Diskussion hier nichts zu tun hatten aus deren Zusammenhang heraus zitieren. Das bringt nur weitere Missverständnisse und Diskussionen.
Jeder mag in seiner eigenen Art mit seiner Erkrankung umgegehn und es hat keiner, mMn, das Recht ihm vorzuwerfen wie er das tut. Ob er es dramatisiert oder verharmlost bleibt sich völlig gleich, da das jeder individuell anders auffasst.
Wenn überhaubt, kann man maximal den Ratschlag oder Hinweis geben, wie man selbst mit einer jeweilgen Situation umgeht. Das muss aber auf eien Andren nicht unbedingt passen, oder kann genau falsch sein.
Gerade beim geschriebenen Wort, liegt es in der Sache selbst, dass man das sehr unterschiedlich interpretieren kann. Daran sollte man immer denken.
Ich werde den Thread nun schließen, da es sich sonst zu einer Kreisdiskussion entwickelt.
Gruß Fips2