HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Lymphom / Lymphoma => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: haefnersbou am 01. August 2004, 02:04:33
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Vor 5 Wochen wurde bei meiner Freundin (18 ) 3 Gehirntumore entdeckt. Eine Woche später also vor 4 wochen ist sie operiert worden um ihr eine Gewebsprobe zu entnehmen.
Nach etwqa zehn tagen bekamen wir die Nachricht dass es sich um das sog. Non-Hodgkin-Syndrom handelt.
Seit knapp 2 Wochen bekommt sie jetzt eine Chemotherapie, welche 6 Zyklen beinhaltet. Auch Knochenmark wurde ihr entnommen um es ihr später wieder selbst zu verpflanzen.
Die anfänglichen Symptome waren Übelkeit, Schwindel die dann in Gleichgewichtssörungen umwandelten, Wortfindungsstörungen bis hin zu einer massiven beeinträchtung des Sprechverhaltens.
Kennt sich jemand mit dieser Art der Erkrankung aus?
Wie sind die Prognoses?
Kann man jemals von "geheilt" sprechen?
Wäre dankbar um eine Antwort.
Mit freundlichen Grüßen
Häfnersbou
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Hallo haefnersbou,
habe selbst die Diagnose eines ZNS L. im Nov. 2004 habe bisher drei Chemos bekommen jede habe ich super vertragen.
Am 24.01.2005 wird ein MRT gemacht um nachzuschauen ob oder wie weit das ZNS L. sich zurückgebildet hat. Bin 44 Jahre und war vom 01.11.2004 rechtsseitig gelämht.
Seit der gabe von Kortison bildete sich die Lähmung zurück und mit Absetzung der Kortisongabe und der nachfolgenden Chemo ging mir`s jeden Tag besser.
Nach meinem wissen wird bei mir die Bonner Studie angewendet sagt dir das etwas ?
Gruß
Frank
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Hi Frank!
Freut mich, dass es dir gut geht. So weit ich weiß, geht es Jenny ( Freundin von Haefnersbou )
gut.
Mein Schwiegervater hatte auch ein Lymphom im Gehirn. Leider ist er im November 2004 gestorben ( er war über 60 ).
Wir hatten alles probiert, aber es war schon zu spät. Die Chemo hatte bei ihm auch nicht angegriffen.
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute und ganz viel Kraft. Übrigens habe ich von einigen gelesen, welche dies überlebt und als geheilt gelten.
LG Uschi
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Hallo kali,
danke für deine aufbauenden Worte mitlerweile kenne ich vier weitere Personen mit dem gleichen Problem zwei leben seit etwa 18 Monaten zwei weitere seit vier bzw. sieben Jahren symptomfrei.
Ist es richtig das man nach der BONN'er Studie in einem Zeitraum nach 24 Monaten als geheilt gilt ?
Herzlichst
Frank
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Hallo Frank!
Leider weiß ich nichts über diese Studie. Bei meinem Schw.vater war es so, dass er eine Chemo in 5 Blöcken bekommen hätte. Es ist ihm danach kurz besser gegangen, aber nur weil sich die Schwellung um die Lymphome zurückgebildet haben.
Ich hatte mit einer Frau Kontakt, von der der Mann operiert und anschl. mit Chemo behandelt wurde. 98% des Tumors konnten operativ entfernt werden, der Rest mit Chemo.
Er gilt jetzt als geheilt.
LG Uschi
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Liebe Uschi,
vielen Dank für deine aufbauenden Zeilen.
Wir glauben auch fest dran, wobei meine Vorausetzungen von 44 Jahren sowie die Leber und Nierenwerte einfach Super sind. Von der Chemo 6 Zyklen a`1 Woche mit 14 Tägiger Pause merke ich fast nichts weder Überlkeit noch sonst irgendetwas. Am Montag den 24.01.2005, Halbzeit 3 Zyklen, muß ich zur Nachkontrolle ins MRT sollte das NHL zurückgegangen sein bzw. weg sein werden die weiteren 3 Zyklen in Angriff genommen.
Wir wünschen auch dir und deiner Familie sowie allen Betroffenen alles gute und Gottes Segen.
Herzichst
Frank
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Hallo Frank!
Wir werden am Montag ganz fest an dich denken.
Außerdem glaube ich, dass das Alter eine große Rolle spielt. Bei meinem Schw.vater hat es ja auch eine Vorgeschichte gegeben. Er hatte Hodenkrebs. Operation, Chemo alles super verlaufen und galt dann auch als geheilt. Dies war vor 6,5 Jahren. Im Krankenhaus ( als man die Lymphome entdeckte ) hat dann die Ärztin gemeint, dass es ein Lymphdrüsenkrebs im Hoden war. Aber dies ist jetzt nicht mehr wichtig. Übrigens im Körper hatte er sonst nichts.
Jenny muss es auch gut gehen, sonst würde sich Christoph ( Häfnersbou ) melden. Sie hat nach der Chemo, einen Stammzellenaustausch bekommen. Dies war vor Weihnachten und dann durfte sie nach Hause. Also Alles Gute und melde dich wieder.
LG Uschi + Familie
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Liebe Uschi,
ja natürlich nach dem Ergebniss bzw. der weiteren Chemo.
Herzlichst
Frank, Regula und Julia
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Hallo Uschi,
diesmal schreibe ich Dir noch einmal etwas Positives, denn meine Untersuchung vom Montag den 24.01.2005 ist was das Resultat angeht sehr gut verlaufen. Die Lymphome sind wesentlich zurück gegangen, dass heißt die Chemo wirkt auf die Tumore und jetzt bin ich sehr zuversichtlich, was meine weiteren Behandlungen und was meine Chancen auf Heilung betrifft.
Herzlichst Frank
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Hallo Frank!
Was für eine wunderbare Nachricht! Habe am Montag ganz fest an dich und deine Familie gedacht.
Wir wünschen dir für deine nächste Chemo alles Gute!
Wann wird das nächste MRT bei dir gemacht? Ich werde Häfnersbou jetzt eine Mail senden, wie es Jenny geht. Dann melde ich mich wieder.
Alles Liebe
Uschi + Familie
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Sorry dass ich ewig nichts geschrieben habe aber ging hin und her, vor allem schulmäßig.
deswegen bitte ich um verzeihung
ich weiß nicht welche studie bei meiner freundin angewendet wird.
aber nach der gabe einer hochdosischemo mit anschließender stammzellentherapie ( sie hat im vorfeld ihre eigenen gespendet) ist auf deen letzten MRT bildern nichts mehr zu erkennen.
weder tumor noch narbengewebe.
sie hat vor der hochdosischemo 5 "normale" mtx blöcke gehabt.
ich geh mal davon aus, auch wenn ich grad les dass die tumore sehr gut auf die chemo anschlagen, was bei meiner freundin genauso war, dass sehr sehr gute chancen auf heilung besteht.
Mfg christoph
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Hallo Frank!
Sieh mal weiter unten, sind dies nicht wunderbare Nachrichten?
Wir freuen uns so mit den beiden.
Also alles Gute für die nächste Chemo.
LG Uschi
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Hallo Uschi,
jetzt melde ich mich einmal anstelle von Frank, denn er liegt zur Zeit im Krankenhaus und muß leider noch zuwarten mit dem 5. Chemozyklus, denn er hat sich zwischen den beiden Chemos (4 und 5) leider einen Virus eingefangen und zur Zeit kämpft er gegen sehr hohes Fieber an (40,1 Grad) und die Ärzte wissen nicht was genau für ein Virus er erwischt hat, aber unsere Tochter hatte leider auch eine Grippeerkrankung (der Kindergarten lässt grüssen) und da muss er sich wohl angesteckt haben. Durch diesen Umstand verzögert sich die weitere Chemobehandlung leider um ein paar Tage, aber das ist laut Ärzten kein Problem.
Wir sind trotzdem immer noch guter Dinge und sehr zuversichtlich.
Herzlichst
Regula, Frank und Julia
:D ;D
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Hallo Regula!
Bin froh, dass ihr trotzdem guter Dinge seid.
Ja, ich weiß um uns sind auch nur grippige Freunde und Bekannte. Uns hat es noch nicht erwischt.
Richte Frank ganz liebe Grüße von uns aus und die besten Genesungswünsche.
Ihr schafft das.
Wir denken an euch.
Ganz dicke Umarmung
Uschi + Christian
Katja + Lisa
Übrigens Jenny geht es auch gut! Sie ist jetzt mit Reha beschäftigt!
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Hallo Uschi,
danke für Deine lieben Wünsche und heute geht es Frank schon besser. Die Ärzte haben jetzt herausgefunden, das er sich eine Staphylokokken-Infektion eingefangen hat und jetzt behandeln sie ihn mit Antibiotika und in ca. 2-3 Tagen wird der nächste Chemozyklus in Angriff genommen, so dass er eventuell bis Mitte nächster Woche wieder zu Hause sein kann. Die verzögerung hat auch keinerlei Einfluss auf die Wirkung der Chemotherapie.
Herzlichst grüssen Euch
Regula, Frank und Julia
;) :-*
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Hallo Regula,
dies sind ja wunderbare Nachrichten. Höre jetzt gerade auf zu arbeiten und hole meine Spatzen von der Schule ab.
Liebe Grüße auch an Frank und Julia!
Drück euch für die nächste Chemo fest die Daumen.
LG Uschi + Familie
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Hallo Uschi,
der beginn des 5. Chemozyklus hat sichleider dohc etwas mehr verzögert als eingetlich geplant war, aber heute beginnt dieser Zyklus, dies wird noch einmal eine lange Behandlung über 5 Tage und, wenn alles gut geht kann Frank am Samstag wieder nach Hause, dan hat er zwei Wochen Schonfrist und dann kommt der letzte der 6 Chemozyklen an die Reihe und 4 Wochen danach wird erneut ein MRT gemacht um zu sehen, ob der Tumor ganz weg ist oder ob es sich doch um Narben handelt, welche eventuell durch den Tumot zurück geblieben sind.
Wir sind nach wie vor zuversichtlich, dass er es schaffen wird und auch die Krankheit besiegen wird.
Herzliche Grüsse an Euch alle
Frank, Regula und Julia
;) ;D
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Hallo Regula!
Wir drücken euch für die Chemo ganz fest die Daumen.
Da ich von Christoph noch nichts gehört habe, muss es Jenny bestimmt gut gehen.
Alles Liebe und drück auch Frank von uns ganz herzlich!
Uschi + Familie
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Hallo Uschi,
endlich haben wir die Zeit uns wieder einmal bei Dir zu melden. Der 5. Block der Chemo ist jetzt bei Frank vorüber und danach ging es ihm nicht so gut, da er noch ein sehr starkes Antibiotika gegen die Staphylokokken erhalten hat. All diese Chemikalien beeinträchtigen halt schon den ganzen Menschen, sei es psychisch oder auch physisch. Momentan geht es Frank recht gut, er meidet jetzt halt große Menschenansammlungen.
Am 17. März beginnt der letzte der 6 Zyklen und zwei Wochen später erfolgt dann erneut ein MRT, bei welchem dann festgestellt werden kann, ob der Tumor dann ganz weg ist, aber wir sind nach wie vor zuversichtlich.
Ein schönes Wochenende wünschen wir Euch.
Herzliche Grüsse
Frank, Regula und Julia
::) :-*
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Hallo!
Bin froh, dass es Frank einigermassen gut geht. Die Krankheit ist ja doch sehr schwer und es braucht Zeit, bis man sich nach den Chemos erholt.
Bei uns hat die Grippe total zugeschlagen, wir sind alle flach gelegen, aber auch schon wieder auf dem Weg der Besserung.
Ich schick euch jetzt ganz viel Sonnenstrahlen, denn bei uns ist das Wetter herrlich.
Dicke Umarmung euch allen und alles Gute für die nächste Chemo und MRT.
LG Uschi, Christian, Katja u. Lisa
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Hallo Uschi, Christian, Katja u. Lisa,
habe jetzt alle Cemos hinter mir,
Wir waren gestern in Bochum und atten eien Termin in der Klinik von Prof. Dr. Grönemeyer dessen Assistenten Herr Sahinbas, dieser erklärte uns auch als erster die MRT Aufnahmen jetzt Achtung: Anfang Nov. waren die Lymp. Tischtenissballgroß jetzt halte dich fest nach Halbzeit der Chemos auf einer Seite nur noch ein Schatten zu erkennen auf der anderen Seite etwa Erbsengroß.
Wie uns mitgeteilt wurde bestehe in der Klinik gute erfolge in Behandlung vom Tumoren ohne Nebenwirkungen ohne schneiden ohne Bestrahlung.
Die Terapie könne ohne weiteres immer wieder angewand werden bei ansprechenden Tumoren.
Herzlichste Grüße und gute Besserung
wünscht euch
Julchen Regula
und Frank
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Hallo ihr 3!
Dies sind ja tolle Nachrichten. Es ist schön, wenn man hört, dass es euch gut geht.
Wir drücken euch fest die Daumen, dass die Lymphome ganz verschwinden.
Bei uns hat heute die Schule wieder begonnen. Die Mädels haben sich sehr darauf gefreut. Leider ist das Wetter bei uns regnerisch, sodass wir nicht die Sonnenstrahlen genießen können, welche wir letzte Woche zur Genüge hatten.
Viel Glück und alles Gute
Uschi + Familie
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Hallo Uschi,
wir melden uns wieder einmal. Leider liegt Frank momentan wieder im Krankenhaus, denn er hat nach beendigung der ltzten Chemo plötzlich an Atemnot gelitten und immer abends hat er Fieber. Jetzt wurde bei einem Echo des Herzens festgestellt, dass er eine Herzschädigung hat, wovon, weiss man leider noch nicht, aber lauf behandeldem Arzt kann man dieses Beschwerden behandeln, wir wissen nur noch nicht wie.
Dies war natürlich schon ein Rückschlag, aber er ist ein Stehaufmännchen und Julia und ich versuchen ihm viel Kraft zu geben.
Liebe Grüsse an Euch alle
Frank, Regula und Julia
::)
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Hallo Ihr!
Das mit dem Herzen tut mir leid, aber dies werdet ihr schon schaffen. Meine beiden Töchter ( Zwillinge ) sind mit Löchern im Herzen auf die Welt gekommen und es geht ihnen sehr gut.
Früher hat man dies leider nicht erkennen können, aber heute ist die Medizin soweit, dass dies kein Problem mehr sein dürfte. Ich selbst leide unter schwerer Allergien und weiss wie es ist Atemnot zu haben. Dies ist schrecklich, aber die Medizin kann heute schon einiges.
Trotzdem wünsche ich euch alles Liebe und drücke euch ganz fest und denke auch an euch.
Richte Frank bitte ganz liebe Grüsse aus und er soll sich ja nicht unterkriegen lassen.
Alles erdenklich Liebe
Uschi, Christian, Katja und Lisa
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Hallo Christoph!
Hallo Frank und Regula!
Da ich schon länger nichts von euch gehört habe, würde ich mich freuen, wenn ihr mal wieder etwas von euch hören lässt. :)
In diesem Forum ist auch noch Timo, sein Bruder ist ebenfalls erkrankt und liegt schon zwei Monate im Krankenhaus.
Vielleicht könntet ihr mal Kontakt mit ihm aufnehmen.
LG Uschi + Familie
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Hallo Regula,
wie geht es euch?
Vielleicht kannst du dich ja mal melden, hab ja schon so lange nichts mehr von euch gehört!
LG Uschi
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Hallo alle zusammen,
in meiner Familie ist auch das NHL als Diagnose gestellt wurden.
Mein Opa erkrankte vor fast 4Jahren daran. Es begann alles wie oben beschrieben, Gewichtsverlust, Bewegungs- bzw. Koordinationsstörungen etc. Dann die Biopsie und das Ergebnis, hochmaliges B-NHL also schnellwachsend.
Ich kann allen mit dieser Diagnose nur empfehlen schnell zu handeln, denn innerhalb von einem Monat war mein Opa komplett linksseitig gelehmt. Es folgte Chemo und anschließend, weil Chemo nicht den erhofften Erfolg brachte kam die Bestrahlung. Prinzipiell ist bei Bestrahlung vorsicht geboten... nach meinem heutigen Kenntnisstand. Hätten wir es damals gewusst, hätten wir sicher anders entschieden.
Die Bestrahlung macht wie auch die Chemo Gehirnzellen kaputt nur, dass das Gehirn auf Bestrahlung noch viel intensiver reagiert als sprich, es werden sehr viele Gehirnzellen zerstört. Bei meinem Opa äußerte sich das so, dass er im Rollstuhl saß und Laufen völlig neu lernen musste. Sein Sprachverhalten und speziell das Denken ist stark eingeschränkt. Zwar kann man vieles mit Übung wieder erlernen aber die Schädigungen sind da und es wird nie wieder zu reparieren sein. Bei jüngeren Patienten sind die Prognosen für das Neuerlernen die Aussichten auch viel Besser, weil sich ihr Hirngewebe schneller anpassen kann (andere Hirnpartien müssen das der zerstörten Partien mit übernehmen).
NHL reagieren sehr empfindlich auf Bestrahlung, bei uns war es eben so, dass die Tumore weg waren und das fast 2 Jahre. Mittlerweile ist er wieder erkrankt... wie wir jetzt erfahren haben sind durch die Bestrahlung schon viele Chemotherapeutikas ausgeschlossen, da diese dann zu einem 100%igem Pflegefall führen. Auch Bestrahlung auf das Gehir geht nur einmal.
Mein Tipp, sucht euch einen richtig guten Arzt, der sich auch wirklich mit der Erkrankung auskennt- am Besten sind Studien, da die sehr viel Erfahrung mit der Krankheit haben. Wir kämpfen weiter und ich wünsche auch allen anderen Erkrankten oder Betroffenen von Erkrankten alles Gute und ganz viel Kraft.
MfG
Princess
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Hallo ich bin neu hier.
Gibs hier noch welche die da sind und zulesen?Weil die Beiträge älter sind.
Also mein Stiefvater hat seid 3 Wochen die Diagnose Hirntumor bekommen.Ich schreib mal auf welche Art das ist:Zerbrales hochmalignes Non-Hodkin-Lymphom der B-Zellreihe,diffus großzelliger Typ Art.Hypertonus.
Als die Ärzte durch ein CT den Hirntumor fanden,ging es zusehnd bergab mit ihm.Die Orientierung wurde schlimmer und auch so wie ein Kind auf das mn aufpassen muß.
Seine Motorik war langsamer geworden.Sie haben dann nach Cortisonpause eine Biopsie gemacht und es dauerte 6 Tage bis der befund da war.Dann durfte er am Mittwoch nach Hause und hat erst den nächsten Dienstag einen Termin an der Uni klinik Kiel gehabt-ambulant.Ich verstehe nicht das sie so lange gewardet haben,zumal er ja noch ganz durchgecheckt werden muß,ob noch wo anders was is.in der zeit hätte man was machen können,was Kiel auch nicht verstand und ihn sofort dot behalten haben.
jetzt haben sie Knochenmark entnommen und nächste Woche wollen sie die Chemo besprechen und anfangen.
Ich weiß nicht ob Kiel gut ist,ich habe keine Ahnung.
Die Ärztin sagte zu meiner Mutter,das sie ihr keien Auskunft geben müßte(da sie nicht verheiratet sind),da er noch mündig ist.Ich finde das schon schlimm denn in Heide war das anders.Aber gut sie meinte eben zu meiner Mutter,das wenn er sich nicht behandeln lassen würde,würde er sterben und so stehn die Chancen 50%zu50%.Aber von Heliung hat sie nicht gesprochen.
Jetzt wollte ih mal Fragen,ob jemand schon was weiß,ob jemand länger gelebt hat und auch beschwerden frei-zumindest besser.Oder ob man eine Klinik kennt die gut is.
Ich würde mich freuen,wenn ihr mir ein bisschen was erzählen könntet.
Es ist eben alles nicht so einfach.
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Guten Abend,
ein trauriger Anlass, der Dich zu uns führt. Fühle Dich herzlich aufgenommen.
Es stimmt, Patienten mit Non-Hodgkin-Lymphomen finden seltener den Weg zu uns, obwohl diese Erkrankung gar nicht so selten vorkommt, wie man vermuten sollte.
Ich habe kürzlich einen Bericht gelesen über eine Studie mit Non-Hodgkin-Patienten. Hier wurden die Therapien erwähnt, die den besten Erfolg erzielen, wenngleich die Patienten doch mit der Zeit sehr stark abbauten. Ausserdem ist dort eine Adresse erwähnt, an die man sich wenden kann.
Ich würde Herrn Prof. Dr. Schlegel kontaktieren, ihm den Fall erklären, Befunde schicken. Wenn Dein Vater vielleicht auch nicht in Bochum therapiert werden kann, so könnte Herr Prof. Dr. Schlegel Euch weitere Kliniken benennen, die auf die Behandlung dieser Erkrankung spezialisiert sind.
Ich hoffe, dass sich noch jemand mit eigener Erfahrung meldet, denn ich komme aus der Meningeomecke und bin hier eine der Moderatoren.
Fachlicher Kontakt bei Rückfragen:
Prof. Dr. med. Uwe Schlegel,
Direktor der Neurologischen Universitätsklinik
Knappschaftskrankenhaus Bochum-Langendreer
Tel: +49 (0)234-2993701
Fax: +49 (0)234-2993709
E-Mail: uwe.schlegel@kk-bochum.de
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5465.0.html
LG
Bluebird
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Hallo ihr,
danke für dei Antwort und die Adresse.
Also wir waren heute wieder bei ihm,er durfte mal mir raus in die Stadt.Ich denke das hat ihm gut getan,war aber auch bissi anstrengend. :-\
Am dienstag bekommt er wohl einen Port oder sowas gelegt und dann wirds mit der Chemo weitergehn.Im Körper hat er zum Glück nix.
Die Ärztin hat ihm gesagt,das es in DE nur 3 Leute gibt mit dem Tumor und das er gute Chancen hat gesund zu werden.
Ich verstehe aber nicht,denn alles Berichte die ich bis jetzt gelésen habe sind ja immer dann mit demTod geendet.
Was soll das,is das noormal das die dann so reden,oder hat er wirklich Chancen gesund zu werden? ???
Ich meine das wäre ja toll.
Aber es war gelegentlich schon etwas anstrengend heute mit ihm.Naja man kann nur abwarten,werd aber mich mal an den Doktor wenden.
Danke
LG Möwe
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Hallo
ich ahbe dem Doktor mal eine mail geschrieben,weil ich schüchtern bin in der Sache und auch keine Ahnung habe wie man da Anfragen soll.
Habe kurz geschildert,mal sehn vielleicht kommt was zurück,ansonsten müßen wir es per telefon versuchen
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Hallo
ich ahbe dem Doktor mal eine mail geschrieben,weil ich schüchtern bin in der Sache und auch keine Ahnung habe wie man da Anfragen soll.
Habe kurz geschildert,mal sehn vielleicht kommt was zurück,ansonsten müßen wir es per telefon versuchen
Hallo,
schön, dass Du Dich so um den Vater kümmerst. Ich wünsche Euch, dass Du bald eine Antwort auf Deine Anfrage erhältst.
Du fragst nach der Prognose... auch wenn auf Anhieb kein positiver Verlauf genannt werden kann. so ist jeder Patient individuell zu betrachten. Du schreibst, dass die Ärzte sagen, dass der Tumor Deines Vaters eine Seltenheit ist, so mag er eine Sonderform sein. Darauf müssen sich die Ärzte einstellen in ihren Möglichkeiten zur Behandlung. Ich drücke mal die Daumen, dass die bestmögliche Lösung gefunden wird.
LG
Bluebird
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Hallo
danke das ich hier ein Ohr finde und mich ausprechen kann.denn ich muß ja auch irgendwo hin mit meinen Gefühlen. :'(
Ja man kann wohl nicht sagen,ob er geheilt wird,jeder Mensch und Fall is anders.
Aber man macht sich so seine Gedanken und will ja auch nichts vorgegaugelt bekommen.
Danke
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Hallo,
Dr.Schlegel hat mir geantwortet,er meinte, er könne zum Patienten keine Angaben machen, da er ihn nicht untersucht hat. Er meint, Dr. Kneipe und Dr. Lambrecht in Kiel wären dafür zuständig. Na, ich hoffe mal, dass es auch so in Ordnung ist. Das Problem: nun liegt er schon seit Dienstag da, und wir haben noch keinen Arzt gesprochen. Er selbst fühlt sich nicht besonders aufgehoben da. Hm........ :'(
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Hallo,
Dr.Schlegel hat mir geantwortet,er meinte, er könne zum Patienten keine Angaben machen, da er ihn nicht untersucht hat. Er meint, Dr. Kneipe und Dr. Lambrecht in Kiel wären dafür zuständig. Na, ich hoffe mal, dass es auch so in Ordnung ist. Das Problem: nun liegt er schon seit Dienstag da, und wir haben noch keinen Arzt gesprochen. Er selbst fühlt sich nicht besonders aufgehoben da. Hm........ :'(
Hallo,
ich würde auf einen Termin bei einem der genannten Ärzte bestehen. Sprich die Stationsleitung an oder das Sekretariat. Es ist Euer gutes Recht, Informationen zu erfragen bezüglich der Diagnose und weiteren Vorgehensweise.
Gruß
Bluebird
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Hallo,
Danke
Also ich war heute bei ihm meine Mutter mußte arbeiten.Er hat heute einen Port gelegt bekommen.Und er weint eben viel.
Morgen hat Mama ein Gespräch bekommen da mit der Ärztin.
Mal sehn die wollen die Chemo durchsprechen.
Er hat Wasser eingelagert.
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Hallo,
also gestern hatte Mama ein Gespräch mit Dr.Lambrecht und sie kennt ja auch den DR.Schlegel und die neue Studie ist die Freiburger.
Und da arbeiten ja 20 KKh mit.
Also sie sagte jetzt ohne Behandlung führt zum Tod.Jetzt wird mit der agressivesten Chemo begonnen,denn sie wollen Bestrahlung vermeiden.zwischendrin gibt es Blutstammzellentransplantation.
Wenn Chemo nicht hilft dann bestrahlung-sollte es dann zum Rezediv kommen-tod-Wenn er aber Remmesion nur durch Chemo schafft und es dann zum Rückfall kommt hat man ja noch die Bestrahlung.
Also selbst die Chemo kann zum Tod führen.
Das bedeutet Kraft und Hoffnung.
Ich denke er ist schon in guten Händen denn die Ärztin is immer für uns da und auch wenn wir nur eine Kleinigkeit bemerken sofort bescheid geben
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Hallo Möwe,
es ist bewundernswert, wie realistisch Du die Chancen einschätzt. Im Moment zählt aber das Prinzip Hoffnung. Und ich wünsche Dir, dass Du die Deinem Vater geben kannst, Es fällt Dir sicher schwer, wenn Du ansehen musst, wie traurig er ist. Aber ich bin sicher, Du schaffst das, ich wünsche es Dir und hoffe mit Euch, dass die Therapien Wirkung zeigen.
LG
Bluebird
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hallo,
danke.Im prinzip Hoffnung geben wir uns Mühe und nutzen das hier und jetzt und versuchen Schritt weise zu denken und hoffnung zu schöpfen.
Danke das du mir zuhörst
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Hallo
wollte mal wieder berichten.
Also er bekommt jetzt wieder Chemo und dann mal sehn.Seine Zuckerwerte und Nierenwerte sind jetzt schon schlecht.
Er peilt gar nicht was er hat.Jetzt meint er er hätte Leukämie und als meine Mutter sagte nein du hast einen Tumor,meinte er das ist ja noch besser.
Oh man er ist sic seiner Krankheit nic wirklich bewußt.
meine Mutter mußte zu unserem Hausarzt,der ja auch seine Diagnose kennt und er sagte zu meiner mutter:wir brauchen uns nicht viel Hoffnung zu machen,da es unheilabr ist und er hofft das er ein schnelles Ende haben wird,da so der Leidensweg schwer werden kann.
meine Mutter meinte dann ja aber im Moment ist er noch gutn und zudem kapiert er seine krankheit nicht.Da meinte er ,ja das kommt dann mit der Zeit und die meisten brechen dann die Behandlung ab und wolle nur schmerzfrei sein.Und andere räumen sich weg.Super oder.
er meint das was sie jetzt mit ihm machen ist ja auch um zu forschen und bei uns augenwischerei.
was sollen wir jetzt davon halten.Andereseits sind ja die meisten wirklich daran gestorben.Andererseits warum sagen die Ärzte in Kiel nicht weigstens meiner Mutter was sache ist.Ich meine ok 50 50 is ja alles logisch.Aber trotzdem.vielleicht würde es besser sein ohne behandlung,vielleicht aber auch mit ds is auch 50 zu 50.versteht ihr was ich meine??
also heute waren wir wieder da gewesen,es geht ihm gut und er meint ja er wäre wieder gesund.Ich weiß nicht wenn man ihn so sieht und aber der Arzt meint er wäre ein Todeskanditat dann ist das schon kaum zu glauben.Was er noch für Pläne hat......
Ich weiß nicht.aber auch ich verarbeite alles Nachts,in den Träumen ich weine sehr viel.
es nimmt mich doch schon alles sehr mit und auch die Kinder sind i´n ihrer Art sehr quängelig geworden.
Es ist alles so komisch.Oder der Arzt irrt sich.
also er hat vor zwei Tagen wieder die Chemo R-MTX bekommen.Bis jetzt geht es ihm wohl soweit gut,er hat nur viel Müdigkeit.
er wurde danach gleich bewässert.Die Bewässerung dauert immer 3 Tage x 24 Stunden lang.
Ansonsten wenn es ihm soweit gut geht darf er zum Wochenende mal nach Hause bis zur nächsten Therapie.
Er liegt jetzt nun schon seid dem 3.5.10 da.Ich glaube ich würde durchdrehn solange im KH liegen zu müssen.Aber da hilft ja wohl alles nix.
Habe das jetzt hier auch mit reinkopiert.Denn es kann ja sein das irgendwer mal wieder daran erkrankt und dann hat er auch informationen bei euch zu finden.
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Hallo Möwe,
manchmal wissen die Patienten sehr genau was sie haben, wollen es aber nicht wahrhaben und denken sich eine für sie angenehmere Geschichte aus um besser damit leben zu können. Auf der anderen Seite kann es aber auch einfach sein, dass Dein Vater es in seinem momentanen Zustand einfach nicht verstehen kann. Du schriebst in Deinem ersten Posting, dass sich die Bewegungen Deines Vaters verlangsamt hätten, wahrscheinlich wird dies für alle Denkprozesse gelten.
Deinen Vater unterstützen heißt nicht ihn bis ins letzte über seine Krankheit aufklären zu müssen, so irreal es sich für gesunde Ohren anhören mag. Deine Nähe und Zuwendung dürften für ihn viel wichtiger sein, als das exakte Wissen über seine Krankheit.
Darüber wie Euer Hausarzt Deiner Mutter seine Diagnose mitgeteilt, lässt sich vortrefflich aber ergebnisoffen diskutieren, genauso darüber ob seine Diagnose über den Krankheitsverlauf oder ob die Diagnose der kieler Ärztin die richtige ist. Lass Dich nicht entmutigen. Das wichtigste ist jetzt, dass Du für Deinen Vater da bist und ihn stützt.
Liebe Grüße
Probastel
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Danke für die Worte und du hast recht,die Zeit wird es zeigen.
Aber manchmal ist man vielleicht auch genervt durch das ungewisse was auf einen zukommen könnte.
WIr versuchen mit Geduld und Kraft ihm beizustehn.
Danke
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Also gestern waren seine Werte schlecht und er hatte Nasenbluten.Dann weinte er viel weil er Angst hat das er heute nicht nach hause darf.Meine Mutter ist jetzt hingefahren,er bekommt noch eine Infusion und dann hoffen wir das er mit nach Hause darf.Sowieso nur bis Montag.Dann muß er nochmal ne Woche rein und dann dürfte er wohl für eine Woche nach Hause.
Meine Mutter hat ihre Arbeit gekündigt bis ende nächsten Monat.Denn ich denke das ich sonst noch alle beide dann pflegen darf.Das hält sie auf dauer nicht durch.Arbeit,selber Krank(schwere Athritis),und noch meinen Stiefvater.
Die Arbeit von ihr ist ja auch kein Zuckerlecken schon gar nicht in der Saison.Ehrlich gesagt bion ich erleichtert,denn sollte er nach Hause dürfen und ich habe ja auch manchmal Termine,wer passt auf ihn auf.Und so wird das dann doch schon einfacher hoffe ich.
Ich selber fühle mich auch wie wenn ich Berge auf den Rücken trage und noch einen steilen Berg hochlaufen müßte.Habe so ein Pulspchen im Kopf das nicht mehr aufhört seid gestern und das stört mich,da ich Angst habe das eine Ader platzt oder sowas.Ich bin dann zum Arzt heute morgen,mußte ich sowieso,da meine Tochter Blasenentzündung hat und ich den puller abgeben mußte.So der Arzt weiß ja was los is bei uns.
Und viel Hoffnung gibt es in seinem Fall ja nicht.Und ich habe hohen Blutdruck.Daher kommt wohl auch das Pulspochen in meinem Kopf.Wenn ich drauflange dann bewegt sich das.Kennt ihr bestimmt auch,hat man manchmal an verschiedensten Stellen im Körper.Nur wenn das so gar nicht mehr aufhört macht man sich Gedanken
So nun hab ich genug geschrieben.Werde dann berichten,ob er hier ist oder nicht.
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Hallo Möwe,
habt ihr bereits eine Pflegestufe beantragt? Ihr wisst, dass ihr dann auch professionelle Hilfe in Anspruch nehmen könnt. Auch wenn es noch so bewundernswert ist, wenn sich die engsten Angehörigen um einen Schwerstkranken sorgen, so stellt die rund-um-die-Uhr-Betreuung eine sehr große Belastung dar, sowohl körperlich als auch seelisch.
Du schreibst, dass das Pochen an Deiner Schläfe von einem erhöhten Blutdruck kommt. Nimmst Du inzwischen regelmäßig blutdrucksenkende Medikamente? Frage Deinen Hausarzt auch nach pflanzlichen Präparaten gegen Nervösität und unruhigen Schlaf. Du kannst dem Vater nicht beistehen, wenn Du nicht selbst auf Dich achtest.
Es ist ein ständiges Auf und ab bei der Schwere des Krankheitsbildes. Eine hundertprozentige Prognose kann wohl niemand stellen. Es ist gut, dass ihr zueinander steht und immer ein vertrauter Mensch um den Vater ist.
LG
Bluebird
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Hallo,
also er ist jetzt zu Hause.Es hat ja schon lange gedauert mit den Entlassungspapieren.Am Montag soll er wieder zu früh rein.So geht es ihm gut,läuft auch gut,nur wenn er sitzt bis er aufsteht das dauert.
Meine Mutter ist nur schon wieder fertig,da er beim Autofahren wieder verbal aggressiv war.Und wenn man dann wieder an leztes Mal denkt wo er da war....oh nein,wenn er wieder erpresst,weil r meint er muß das und das machen.wie soll man das nur aushalten. ???
Also der Arzt gab mir noch keine Medikamente,da er meint in dem Jungen Alter steckt der Körper schon was weg,nur wenn es lange anhält,dann muß er was geben.er weiß ja unsere Situation.
mal ne frage,noch bekommt er keine Pflegestufe,aber wenn er die bekommt und man sich um ihn kümmert wird man da auch finanziell unterstüzt?Ich kenne das noh von meiner Oma damals.sie hat ja Pflegegeld bekommen.
Naja irgendwie wird das dann die Zukunft zeigen,in wie weit er dann Pflegebedürftig wird.man könnte ja hoffen das es nicht sein wird.
danke für deine antwort,es tut gut wenn jemand zuliest.
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mal ne frage,noch bekommt er keine Pflegestufe,aber wenn er die bekommt und man sich um ihn kümmert wird man da auch finanziell unterstüzt?Ich kenne das noh von meiner Oma damals.sie hat ja Pflegegeld bekommen.
Naja irgendwie wird das dann die Zukunft zeigen,in wie weit er dann Pflegebedürftig wird.man könnte ja hoffen das es nicht sein wird.
danke für deine antwort,es tut gut wenn jemand zuliest.
Hier sind die wichtigsten Fakten aufgeführt:
Pflegestufen_Voraussetzung_Leistung (http://www.code-knacker.de/pflegestufen.htm)
Bluebird
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danke
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Also das WE mit ihm zu hause haben wie auch soweit gut überstanden.
Gestern haben sie wieder Ct gemacht und jhuuuu er ist kleiner geworden.
Er soll aber wieder 2 Chemo EInhaeiten bekommen,eh er wieder mal nach Hause kann.
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HAllo,
ich wollte mich mal wieder meldenm.Mein Stiefvater hat nun die 4 Chemo hinter sich und es geht ihm nicht so gut wie bei den anderen,der Hunger war mal weg und die Haare gehn jetzt aus und man merkt er hat nicht mehr sehr viel Kraft.Zumindest ist seine Entzündung im Mund weg.
Jetzt ist er seid Sonntag nach Hause,er hat Kopfschmerzen,sagt aber nix,da er sonst befürchtete das sie ihn nicht nach Hause gelassen hätten.
Heute muß er ambulant nach Kiel um CT zu machen.Und die Krankenkasse stellte sich erst quer,die Taxifahrt zu bezahlen.Die wollten die Krankenakte ob er denn wirklich so krank sei oder ob er unbedingt dazu nach Kiel muß.
Aber sie haben ihn jetzt befreit bis ende Juli.Das ist gut,denn dann kann man wenigstens solche fahrten aussparen und nicht immer sich verrückt machen,wer denn fahren könnte.
ich bin ja mal gespannt,ob er auch wieder heim kommt,nachdem es ihm ja nicht so gut ging,nicht das die Blutwerte schlecht sind und er da behalten wird.Am Montag muß er wieder nach Kiel um die Stammzellen entnahme zu besprechen.Am 1.7.soll er wieder Stationär aufgenommen werden.
ich bin mal gespannt wie es weiter geht.
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Heute muß er ambulant nach Kiel um CT zu machen.Und die Krankenkasse stellte sich erst quer,die Taxifahrt zu bezahlen.Die wollten die Krankenakte ob er denn wirklich so krank sei oder ob er unbedingt dazu nach Kiel muß.
Hallo
Lass dich da auf gar nichts ein mit der Krankenkasse.
Die Krankenakte hat sie nicht zu interessieren.
Krankenkasse=Kostenträger mehr nicht.
Der behandelnde Arzt legt fest wo die Untersuchung durchzuführen ist und stellt bei Notwendigkeit des Krankentransports den Transportschein aus. Die Kasse hat daraufhin die Kosten zu erstatten und sich im Zweifelsfalle mit dem Arzt herumzureißen, aber nicht mit dem Patienten.
Punkt.
Es sind fadenscheinige Versuche mittels MD die Kosten abzulehen.
Gruß und gute Befunde
Fips2
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Ja also die haben ja dann auch bei der Station dort angerufen um zu prüfen,es hat alles geklappt.Er is nur bis ende Juli befreit,dann geht dasselbe von vorne los.Jedenfalls nutzen wir auch das Angebot und lassen ihn reinfahren oder zurückbringen. ;)
Die befunde haben wir noch nicht bekommen,denke mal vielleicht am Montag wenn er wieder hin muß wegen der Besprechung oder aber dann am Donnerstag bei der Aufnahme.