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Kontaktadressen / Selbsthilfetreffen Koblenz am 04.04.2017

« am: 08. März 2017, 09:34:19 »

Hallo liebe Forianer/innen,

vor zwei Wochen fand ja das erste SHT im Raum Koblenz statt. In sehr angenehmer Runde war man sich einig, dass solche Zusammenkünfte gerne wiederholt werden sollten. Ebenso kam zum Ausdruck, dass gesonderte Treffen für Betroffene incl. Anhang und auch lediglich für Angehörige wünschenswert sind. Wir haben das hier ja schon mal angesprochen, dass es durchaus sinnvoll ist, dass sich Angehörige auch mal "unter sich" austauschen können.

Ich habe deshalb überlegt, bis auf weiteres monatlich ein Treffen anzubieten, jeweils im Wechsel für alle und anschließend nur für Angehörige. Wenn ich die Zeitintervalle zu sehr ausdehne und es ist jemandem an einem bestimmten Termin ein Kommen nicht möglich, kann die Zeit zum nächsten Treffen sehr lang werden. Es wird sich dann zeigen, wie es hier bzw. in der Region angenommen wird.

Die Treffen sollen jeden ersten Dienstag im Monat um 19.00 Uhr (beginnend 04.04.2017) stattfinden. Als Ort habe ich ab sofort das Restaurant/Cafe Zeidan in Mülheim-Kärlich ausgesucht, da uns dort ein getrennter Raum der Gaststätte zur Verfügung gestellt wird. Wir können dort auch wieder eine Kleinigkeit (oder mehr) essen.
Die Verkehrsanbindung ist ebenfalls gut durch die Nähe zur A48/B9. Das Restaurant befindet sich unmittelbar gegenüber dem Freizeitbad Tauris (bei den Tennisanlagen) in Mülheim-Kärlich. Das Tauris-Bad ist ausgeschildert.

Für den nächsten Termin am 04.04.2017 hat der behandelnde Neurochirurg meiner Frau, Chefarzt der NC in Koblenz, seine Teilnahme angeboten. Dieses Angebot habe ich gerne angenommen. Aus diesem Grund wird deshalb dieses April-Treffen wieder für Betroffene und auch die Angehörigen vorgesehen sein. Im Mai folgt dann ein Austausch für die Angehörigen unter sich.

Teilnahme ist selbstverständlich kostenfrei, um Anmeldung wird jedoch gebeten. Entweder hier oder als PN.

Liebe Grüße sende ich euch und weiterhin alles Gute

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Kontaktadressen / Antw:Selbsthilfetreffen im Raum Koblenz

« am: 26. Januar 2017, 15:50:37 »

Hallo zusammen,

den Termin zum Treffen hatte ich ja bereits geschrieben. War nicht so leicht, eine angenehme Räumlichkeit zu finden, die auch relativ zentral an einer Autobahn liegt, um die Anfahrt zu erleichtern und es nicht noch wie in der Kernstadt von Koblenz unnötig kompliziert macht.

Das Treffen findet statt am 21.02.2017 um 19 Uhr in Koblenz-Bassenheim, Hotel "Zum Hirsch". Hier die Homepage, genaue Lage kann dann ja gegoogelt werden;: www.zumhirsch.com.
Liegt ziemlich dicht am Autobahnkreuz Koblenz (A61/A48).

Wie schon erwähnt, möchte ich jedem Teilnehmer frei lassen, ob er als Angehöriger oder Betroffener bzw. gemeinsam an der Runde teilnehmen möchte. Zu diesem ersten Treffen werde ich auch keine sonstigen Personen, Ärzte etc. einladen. Bei weiteren möglichen Zusammenkünften kann man auch so etwas planen und ich nehme die Anregungen am 21.02.2017 dazu gerne auf.

Wichtig für mich wäre, dass ich vor dem Termin erfahre, wer eine Teilnahme ernsthaft plant. Ich muss das wissen wegen der genauen Platzreservierung. Das ganze werde ich natürlich auch noch in der Region bzw. den hiesigen NC publizieren.

Antwort dann gerne hier oder als PN. Wer hier nur als Gast liest, schreibt mir bitte eine Mail an  "hirntumor-hilfe [at] t-online [dot] de".

Herzliche Grüße und weiterhin alles Gute

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Kontaktadressen / Antw:Selbsthilfetreffen im Raum Koblenz

« am: 20. Januar 2017, 12:17:29 »

Hallo krimi,

vielen Dank für die nette Begrüßung.

Das Treffen findet am 21.02.2017 um 19 Uhr statt. Die Lokalität werde ich in der kommenden Woche bekannt geben. Die haben aktuell noch Betriebsferien und ich möchte das vorher abstimmen. Da sich bei mir auf anderen Wegen einige Interessenten aus dem Kölner Raum, Hunsrück, Taunus und südliches Rheinland-Pfalz gemeldet haben, werde ich es beim ersten Mal wahrscheinlich in unmittelbarer Autobahnnähe ziemlich zentral des genannten Einzugsgebietes organisieren. Bei möglichen folgenden Treffen kann dann darauf Rücksicht genommen werden, woher die Teilnehmer dann tatsächlich stammen.

Meine Frau wurde mit der GlioIV-Diagnose Anfang 2005 operiert. Sie lag relativ zeitnah nach dem Ehemann von Mudu auf dem identischen OP-Tisch. Da scheint also im Frühjahr 2005 in Koblenz ein Schutzengel ziemlich lange im OP rumgeschwirrt zu sein.

"Wir" sind sind ganze Zeit nur schulmedizinsch vorgegangen, auch die Ernährung wurde nicht umgestellt. Das hätte meiner Frau nicht zugesagt :-)
Also nach OP Stupp-Schema mit 42 Gy und Temodal bis Ende 2005. Danach Chemo-Pause und in 02/2006 eine stereotaktische Einzeitbetrahlung weil eine kleine KM-Aufnahme erkennbar war. Dann war erstmal Ruhe auch ohne Chemo, bis im Sommerurlaub 2006 das Rezidiv förmlich explodiert ist und es zu einem ersten Anfall kam. Rezidiv-OP dann in 09/2006 mit Gliadel-Einlage und ab 01/2007 für ca. 1 Jahr PCV-Zeitlinienchemo. Seit Anfang 2008 keine Chemo oder Betrahlung mehr und auch keine Rezidivanzeichen. Seit 2006 ist also tumormäßig Ruhe.
2012 sah es zunächst nach einem Rezidiv aus, auch sehr starke Anfälle, es handelte sich aber "nur" um Einblutungen in die alte Tumorhöhle durch einen Infekt. Deswegen nochmal OP, danach keine Anfälle mehr. Die OP hatte auch ihr Gutes, denn es wurde das entnommene Gewebe natürlich pathologisch untersucht und zum Erstaunen aller Ärzte keinerlei Tumorzellen mehr gefunden. Es wurde extra nochmal eine Kontrolluntersuchung an anderer Stelle unternommen mit dem gleichen freudigen Ergebnis. Unser Lieblings-NC (Mudu weiß von wem ich rede) hatte aber während der OP schon ein entsprechendes Gefühl, denn er setzte auch die fluoreszierende Technik ein und konnte nichts leuchtendes entdecken.
Die OPs selbst sind eigentlich alle ohne nennenswerten Folgen geblieben. Aber natürlich haben die Chemo, Bestrahlung und auch die teilweise sehr starken und langen Anfälle ihre Spuren hinterlassen. Meine Frau hat linksseitig Lähmungen, vor allem im Arm und (allerdings besser werdende) Beeinträchtigungen im Kurzzeitgedächtnis. Das ist aber nicht weiter schlimm, weil ich den Part für sie übernehme. Dafür ist ihr Langzeitgedächtnis erheblich besser als meines, so gleicht es sich aus :-)
Ist natürlich alles komplizierter als ohne die Erkrankung, aber wer weiss, was gekommen wäre, wenn unsere Geschichte ohne die Erkrankung geschrieben worden wäre. Vielleicht hätten sich unsere beiden Kinder (damals 9 und 12) deutlich schlechter charakterlich entwickelt oder sonstwas. Wer weiss das schon.
Es ist so wie es ist. Dafür fahren wir glücklich 3 x im Jahr in Urlaub und leben ansonsten unser Leben. Zur Genesung bei meiner Frau hat vielleicht auch beigetragen, dass sie sich nie mit ihrer Krankheit (z.B. im Internet) beschäftigt hat. Wir haben unserem Arzt vertraut, die erforderlichen schulmedizinischen Behandlungen gehabt und ansonsten den schwarzen bzw. tumorgrauen Humor nicht verloren.

LG an alle und alles Gute

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Kontaktadressen / Selbsthilfetreffen im Raum Koblenz

« am: 17. Januar 2017, 18:32:49 »

Hallo zusammen,

als Ehemann (Bj. 1966) einer Glio IV - Langzeitpatientin veranstalte ich am 21.02.2017 ab 19.00 Uhr ein Treffen für Angehörige und Betroffene im Raum Koblenz.
Gespräche, Erfahrungen, Sorgenohr - was immer nötig oder möglich ist.

Herzliche Grüße und allen alles Gute