HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: engelslurch am 26. Januar 2012, 21:37:46
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Hallo Ihr Lieben,
nachdem ich bereits seit Tagen hier herumschwinsele und soviel schon gelesen habe, möchte ich nun auch etwas vom Herzen loswerden-
Bereits vor Weihnachten klagte mein Mann -nachdem er auf einer Baustelle arbeitete- über ein rechtsseitiges Taubheitsgefühl. Hier machten wir einen möglicherweise eingeklemmten Nerv verantwortlich und es wurde der Physiotherapeut aufgesucht-
Günther fühlte sich etwas besser, doch das Gefühl blieb.
Nachdem nun die Feiertage beendet und in der Firma im neuen Jahr immer Ruhe herrscht, ging er zum Arzt und dieser schickte ihn zum CT ins Krankenhaus. Wollten ihn dann zwecks weiterer Untersuchungen stationär aufnehmen, dies lehnte Günther allerdings mit dem Hinweis ab: wenn Ihr nichts findet, brauche ich auch nicht hierbleiben" und hat sich dann in Eigenverantwortung entlassen. Am Abend des 02.01. 12 gegen 20.30 rief das Krankenhaus dann nochmals an und bat, dass er nochmals kommen solle.....
Am 03.01.12 dann wieder in die Klinik mit gepackten Koffern und dem Hinweis des Arztes, es handele sich möglichweise um einen Tumor, das müsse abgeklärt werden. Weitere MRTS mit KM folgten und dann am 05.01.12 die erste Diagnose Astrozytom , 4,5 x 3,5 x 2,5 cm.
Geplanter Eingriff stereotaktische OP in Bonn..... Bonn wollte aber sichergehen, da sie eine Ischämie nicht ausschlossen und bat die Untersuchungen Hirnwasserentnahme, Langzeit Blutdruck und EKG noch in Euskirchen zu übernehmen- warten, warten, warten.... keine Funde im Nervenwasser.
Am 17.01.12 kam der Anruf der Uniklinik Bonn mit der Terminvergabe zur Biopsie, geplant für den 19.01.12, diese wurde dann auch durchgeführt und wieder warten..... am 20.01.12 dann vorab Bestätigung ASTROZYTOM nach Schnelltest, Grad noch nicht bekannt, da die Probe auch an ein anderes Labor versandt wurde.
Tja ...... und dann.......... Dienstag 24.01.2012 war die Diagnose alles andere als erfreulich.
Nun haben wir es mit einem anaplastischem Astrozytom WHO III linker Thalamus zu tun, inoperabel hinsichtlich der Lage und der möglichen Folgen.
Ja...... und nun..... bin ziemlich fertig....... Uniklinik Bonn will eine Studie anstreben, ich bin dagegen, da mein Mann kein Versuchskaninchen sein soll und nun mache ich mich auf die Suche, habe zur Zweitmeinung Uniklinik Köln ins Auge gefasst und als Drittmeinung Erlangen.
Zudem kommt, dass ich nun schnell reagieren musste und auch unser Geschäft schließen, denn handwerklich wird mein Mann wahrscheinlich nicht mehr selbstständig tätig sein können. Natürlich haben wir auch keine Krankentagegeldversicherung, also müssen wir jetzt sehen, wie es finanziell weitergeht.
Erfreulicherweise konnte ich ihn mit sofortiger Wirkung zu mir in die beitragsfreie Familienversicherung mit aufnehmen, auch unseren Sohn (15 Jahre)und nun streben wir eine gemeinsame Psychotherapie an, denn mein Mann ist im Moment nur mit seiner Lage beschäftigt, sprich in der depressiven Annahme der Krankheit.
Habe soviel um die Ohren und bin sehr dankbar für die Hilfe meiner Schwägerin und unseren Freunden, die spontan ihre Hilfe angeboten haben.
Danke fürs Lesen und alles Liebe, habe doch schreckliche Angst und wünsche, es wäre nur ein Traum -Majon
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Liebe Majon,
willkommen im Forum auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Ich will Dir mit meiner Geschichte ein bisschen Mut machen. Meine Diagnose Glioblastom IV war im Juni 2004 und der Tumor war inoperabel und wurde mit Bestrahlung (63,2 Gy) und Chemo (Temodal) behandelt.
Es geht mir sehr gut. Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, kann ich ihn Dir gerne mailen.
LG Eva
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Liebe Eva,
ja natürlich bin ich interessiert, halte dieses Forum nicht nur für informativ sondern auch für sehr hilfreich,
Danke ...... und liebe Grüße -Marion (aber alle nennen mich Majon ;)
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Liebe Majon,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich möchte Dir gern ein bisschen Mut zusprechen. Mein Mann (GBM Grad IV, OP 2007) wird auch in Bonn behandelt und wir fühlen uns dort in den besten Händen. Die Teilnahme an einer Studie hat auch nichts mit "Versuchskaninchen" zu tun. Leider gibt es für Gehirntumore noch immer viel zu wenige Behandlungsoptionen, vieles ist eher "experimentell". Viele Hoffnungen ruhen deshalb auf den derzeit laufenden Studien. Dennoch solltet Ihr natürlich keine Behandlungen durchführen lassen, bei denen Ihr Euch nicht gut aufgehoben fühlt.
Lieben Gruß, Caro
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Hallo Majon
Auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich würde den Arzt vor Teilnahme einer Studie auch erst fragen was "Standartmässig" die beste Therapie ist. Zudem würde ich eine Zweitmeinung einholen. Meine Erfahrung mit Zweitmeinungen ist, dass man da schnell einen Termin bekommt, man muss einfach alle Untersuchungsergebnisse mitnehmen damit der Arzt sich eine Meinung bilden kann. Mir hat es jeweils geholfen meinen Weg zu finden, damit ich auch später zu meinen Entscheidungen stehen konnte.
Gruss Iwana
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Hallo Iwana,
vielen Dank auch für dein Mitgefühl...... ja, ich stehe da und weiß garnicht wie ich mich drehen soll,
für eine Zweitmeinung habe ich Köln in Betracht gezogen, für die Drittmeinung Erlangen und für eine Viertmeinung die biomed-klinik.
Wahrscheinlich denkt ihr auch, ich bin verrückt, soviele Meinungen einzuholen..... aber greife ja nach jedem Strohhalm und hoffe auf eine gute Therapie, denn mehr kann ich persönlich wohl nicht machen.
Finde Euch alle klasse und habe schon viel Hilfe, alleine durch das Lesen erhalten.
Vielen Dank und liebe Grüße -Mariion
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Hallo Marion,
erstmal wünsche ich dir und deinem Mann alles Gute. Vor etwa 3 Monaten bekam ich die gleiche Diagnose. Aber meiner war operabel und die op verlief sehr gut, auch wenn man nicht alles entfernen konnte. Das Ding saß/sitzt bei mir rechts temporal. Hab da wohl Glück.
Der größte Hoffnungsschimmer für euch sollte denke ich mal Evas Geschichte sein. Ihr Glioblastom (!!!) war auch inoperabel und sie lebt jetzt über 7 Jahre später noch und es geht ihr gut.
Ich werde jetzt übrigens auch in Bonn weiter behandelt. Die sollen da wohl sehr gut sein.
Was ist das eigentlich für eine Studie? Mich interessiert alles, was mein noch recht junges Leben verlängern könnte.
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Hallo Chris,
ja, die Ärzte in Bonn sollen sehr gut sein, haben am 02.02.12 ein Gespräch...... was da nun im einzelnen auf uns zukommt, weiß ich nicht, bin hier im Forum auf soviele tolle Verläufe gestoßen, so ich auch hoffe, dass wir ein kleines Quentchen Glück haben.... denn ursprünglich war ja auch mal von einem Hirninfarkt die Rede.... aber das hat sich leider nicht bestätigt.
Zu deiner Frage nach der Studie , sie nennt sich CATNON-Studie, hier mal der Auszug:
Maligne Gliome Grad III und niedriggradige Gliome
CATNON-Studie: Patienten mit neudiagnostiziertem Grad III-Gliom können an der CATNON-Studie der Europäischen Krebsforschungsgesellschaft (EORTC) teilnehmen, die zum Ziel hat, den Wert der Temozolomidtherapie zusätzlich zur Strahlentherapie in der Primärtherapie von anaplastischen Gliomen (v.a. Astrozytomen) zu untersuchen. Vor Beginn der Studientherapie muss eine genetische Untersuchung klären ob eine bestimmte genetische Veränderung im Tumor vorliegt („LOH 1p/19q“).
Patienten, bei denen diese genetische Veränderung nicht nachgewiesen wurde und Patienten, die aus anderen Gründen an der CATNON-Studie nicht teilnehmen möchten, werden individualisiert behandelt. Entsprechend den Ergebnissen der NOA-04-Studie ist sowohl eine Radiotherapie als auch eine alleinige Chemotherapie mit Temozolomid möglich. Bei manchen Patienten mit besonderen Konstellationen empfehlen wir auch eine kombinierte Behandlung mit Bestrahlung und Temozolomid-Chemotherapie.
Habe ja auch noch verschiedene Zweit-, Dritt- und Viertmeinungen angefordert, ja.... ist wahrscheinlich ein wenig übertrieben, aber ich habe Angst und bevor sie mich lähmt, unternehme ich lieber etwas.
Freue mich, dass Günther sich langsam mit der Diagnose anfreundet und ja... auch ein kleines Lächeln kommt wieder....... tut so gut....
Wie wirst du denn im Moment behandelt ?
Liebe Grüße -Marion
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Hallo und herzlich Willkommen, Majon.
Es ist sehr sehr gut, dass Du weitere Meinungen einholst und keinesfalls übertrieben.
Ihr solltet euch überlegen, was euer Wunsch ist. OP wenn möglich?
Mein fibr. Astrozytom wurde in einer Klinik auch als inoperabel eingestuft. Mit meiner Familienanamnese (Mutter Glio IV) konnte ich aus Erfahrung sagen wie genau diese Einstufung in ihrem Fall verlaufen ist und wollte genau das nicht. Mein Herzenswunsch: das Ding muss raus.
Und genau das sagte man mir dann in der Zweitmeinung.
Nach meiner OP habe ich eine weitere Meinung in der INI in Hannover angefordert. Ich wurde eingeladen (und das meine ich wörtlich) und man bestätigte mir eine absolut professionell und schlichtweg ordentliche OP.
Es beruhigt ungemein das in jedem einzelnen Fall richtige zu tun. Um aber genau das heraus zu finden muss man sich mit der Sache auseinander setzen und wissen, viele Meinungen können unterschiedlich sein und man braucht etwas hinter dem man zu 100% stehen kann. Ggf. mit allen Konsequenzen.
Dein Mann lächelt, das freut mich. Es ist schwer als Patient weil man sich evtl. auch viele Gedanken und Sorgen um die macht, denen man seine Krankheit zumuten muss. Das aus meiner Sicht als Betroffene.
Als ehem. Angehörige kann ich nur dagen, man ist so machtlos und muss sich immer wieder fragen was gerade gut ist etc.
Von ganzem herzen wünsche ich Dir und deinem Kind sehr viel Kraft und euch gemeinsam als Familie einen ganz starken Zusammenhalt.
Ich weiß wie gut es ist, wenn der Partner sich zu einem stellt und die Kernfamilie für einen da sein mag - aus ganzem Herzen. Mehr geht nicht!
Liebe Grüße und alles erdenklich Gute,
Bea
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Liebe Bea,
vielen Dank für die aufmunternden Worte, tut soooo gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.... ohne weitere Worte.
Würde natürlich eher der OP zusprechen, doch laut Ärzten sitzt der Schweinehund so tief im Thalamus, dass eine grobe Schädigung sprich Querschnittlähmung nicht ausgeschlossen ist.
Günther möchte aber lieber noch die Jahre, die er hat, sich bewegen können und nicht als Pflegefall ans Bett gefesselt sein. Sogar der beratenden Onkologe verneinte die Frage von Günther, ob er sich an seiner Stelle operieren lassen würde. Hier scheiden sich sicherlich die Geister...............
Haben heute unseren ersten Vorgesprächstermin in Bonn gehabt: Strahlentherapie soll nun am 22.02. beginnen........ in Kombination mit entweder Temodal oder aber -wenn genetisch abgeklärt ist- mit Avastin in der sog. CATNON Studie
Bin immer noch unsicher.... habe noch einen Termin in Aachen bekommen für den 09.02.12, persönliches Gespräch mit allen Unterlagen und dann wohl auch sofortiger Therapievorschlag.
Demnächst wieder mehr , alles Liebe -Marion
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Liebe Marion,
bei meinem Mann hieß es auch zunacsht "nicht oder nur sehr schlecht operabel" mit Gefahr der halbseitigen Lähmung. Der Prfoessor hat dann doch nach Biopsieergebnis gesagt, operieren und soviel wie möglich entnehmen "ohne eine Einschränkung" zu verursachen. Wider Erwarten hat man ca. 97% entnehmen können. Ohne spätere Schäden.
Also auf jeden Fall weitere Meinungen einholen.
LG
Carola
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Hallo Ihr Lieben,
erstmal recht herzlichen Dank für Eure Unterstützung, hilft mir sehr und ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, danke, danke, danke
ja.... habe bereits gestern die erste Info der Biomed-Klinik erhalten, dass sie keine schriftlichen Meinungen abgeben, insofern muss eine persönliche Kontaktaufnahme .... hmmm....., habe wirklich ein Problem mit der Zeit, denke immer ich bin nicht schnell genug.
Erlangen hat sich auch gemeldet, da schicke ich am Montag die restlichn MRT und Untersuchungsergebnisse hin, leider kann ich erst am Montag nach Bonn, denn die Mitarbeiter in Bonn haben mir gesagt, sie können die DVD nicht einfach so deponieren....... och neee schon wieder Warten.
Diese Warterei reibt und regt mich richtig auf....
Köln hat sich noch nicht gemeldet .... hier wird mir auch bewußt, dass sie wohl nicht auf "uns" warten...... :-[
Die ganzen Infos im Netz machen mich völlig fertig und ich hoffe nun auf unseren Termin am 09.02. in Aachen
Hat vielleicht jemand mit Aachen bereits Erfahrungen gemacht ?
viele Grüße -Marion
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Liebe Marion,
ich kann nur sagen: Uniklinik Heidelberg.
Mail doch einfach mal die Neuroonkologische Klinik an und teile denen die Diagnose mit.
Hier die Adresse:
Wolfgang.Wick@med.uni-heidelberg.de
Wir haben ganz schnell Antwort erhalten,
zügig einen Termin bekommen und die haben meine Gewebeprobe gleich 2x untersucht um ganz sicher zu gehen.
Viel Erfolg!
Meike
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Hallo Meike,
das ist eine gute Idee, lieben Dank für die Info. Bekomme morgen die restlichen Ergebnisse aus Bonn, dann werde ich diese direkt nach Heidelberg mailen.
Schönen Sonntag und viele Grüße -Marion
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Mein Mann wurde zweimal in Düsseldorf operiert. Unsere Zweitmeinung haben wir uns in Aachen geholt, war super schnell, super gründlich und super preiswert.
Ich wollte auch jetzt und sofort( vom Verdacht bis zur OP, mit FET-PET und allem drum und dran hat es sechs Wochen gedauert) eine Zweitmeinung, obwohl wir uns in Düsseldorf absolut gut aufgehoben gefühlt haben. Also habe ich in Aachen einen privaten Termin beim Prof gemacht.
Er hat sich ganz viel Zeit genommen, die Bilder und Unterlagen ausgewertet und mit uns alle Einzelheiten besprochen. Seine Vorgehensweise bei dem Ergebnis erläutert. Er hat auch einen schnellen OP-Termine benannt. Und dafür haben wir nicht mehr bezahlt, als für ein gutes Essen im Restaurant für uns zwei.
Viel Glück für den 09.02. , das warten hat mich auch fast umgebracht, ich muss immer etwas bewegen können, sonst fühle ich mich hilflos.
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Hallo Ihr Lieben,
ja ... wir waren heute in Aachen..... leider wurde die Diagnose und Therapievorschlag, welche uns Bonn nannte, nur bestätigt.
Weiß eigentlich garnicht, was ich erwartet habe..... bin enttäuscht und traurig.....
Eigentlich hatten wir uns gedacht, dass Günther für zwei Wochen in die Schweiz in die Clinica Santa Croce fahren würde, um sich auch auf die ganze Therapie vorzubereiten und wir waren auch recht zuversichtlich, doch Aachen rät uns, schnell mit der Therapie zu beginnen............ ein weiterer Schock für uns.
Bin immer noch recht verzweifelt.... aber ich habe bereits mit Bonn telefoniert und einen Vorbereitungstermin für den 15.02, bekommen ......
Studienteilnahme ? ja oder nein ?.... ich weiß es nicht,,,, Unser Hausarzt meint hierzu "alles nehmen, was ihr kriegen könnt"..... trotzdem bin ich so unsicher und fühle mich so leer.....
denke, dass ich besser jetzt schlafen gehe... bin zu durcheinander.
Alles Liebe -Marion
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Liebe engelslurch,
der Morgen ist klüger als der Abend, sagt ein russisches Sprichwort.
Du wirst sicher entschlossener in den neuen Tag starten und richtigerweise den Hinweisen Deines Hausarztes folgen. Er meint es gut mit Euch und hat zunächst mehr Fachwissen als Ihr beide.
Und stell Dir mal vor, Deinem Mann geht es irgendwann schlechter. Und dann ist es womöglich zu spät, um noch an der Studie teilzunehmen. Entweder weil es keinen Platz mehr gibt oder weil die Krankheit zu weit fortgeschritten ist. Du würdest es bereuen und womöglich nie überwinden.
Es gibt immer wieder neue Methoden, Medikamente, die allerdings erst zugelassen werden müssen. Wenn die Ärzte die bei den Studienteilnehmern einsetzen, dann tun die das sehr bewusst und verantwortungsvoll. Ich glaube, gerade in einer Studie wird ganz besonders aufgepasst, dass es keine Verschlechterung gibt.
Hab Mut und Kraft und zieh das Ganze durch - für Euch!
Gruß
KaSy
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Hallo Engelschurch,
ja... diese Warterei. Und immer denkt man, jemand anderes sieht etwas anderes. Letztendlich denkt man immer, dass man irgendwann aus diesem Alptraum erwacht. Leider ist es nicht so.
Wisst ihr denn schon, ob ihr mit Avastin oder Temoldal beginnt?
Sei gedrückt
Pem
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Hallo Ihr Lieben,
habe mich ja nun eine kleine Weile nicht gemeldet, aber hier überschlagen sich die Ereignisse und ich bin immer mal wieder sehr durcheinander.
Aachen empfahl uns die gleiche Therapie und ich habe dann sofort in Bonn angerufen, damit es ab 15.02. losgeheen kann.
Na und was soll ich sagen, mein Mann hat die Therapie gecancelt..... Er will nicht... und er zog es erst einmal vor, eine Biofeedback-Therapie nach "Breuer" zu machen. Zwischenzeitlich habe ich ihn aber nun soweit, dass wir einen Termin in der Biomed-Klinik wahrnehmen....
Nachdem der erste Schock vorbei ist und ich auch froh bin, dass mein Mann seine Einstellung geändert hat, warten wir auch Dienstag, dann wird das Gespräch stattfinden. Erlangen steht ja auch noch aus. Bonn, Aachen und auch Köln empfehlen alle Strahlen- und Chemo, wer weiß, ob noch andere Vorschlöge kommen, ich bezweifle es allerdings.....
Unser Sohn (15) hat bereits seinen ersten psychologischen Termin hinter sich mit dem Ergebnis, dass er gut mit der Diagnose von Papa klarkommt und sein Wunsch nach vielen Unternehmen zeitnah mit seinem Vater geäußert hat. Da kann ich zumindest aufatmen und hoffe, dass ich auch auf meinen Mann einwirken kann, dass er sich auf eine Behandlung, wie auch immer, einlässt.
Ich selbst stehe immer unter dem Druck, das nötige Kleingeld zu verdienen und möchte aber auch das riesige Verständnis meines Chefs an dieser Stelle zum Ausdruck bringen, denn wenn hier nicht alles stimmig wäre, na dann "Prost Mahlzeit".
Rentenantrag habe ich für meinen Mann auch gestellt, doch dieser wird wohl abgelehnt, da mein Mann die letzten fünf Jahre keine Pflichtbeiträge eingezahlt hat, zumindest könnte die Grundsicherung greifen.... also wieder abwarten.
Habe auch schon mit der Bank gesprochen und insofern um Hilfe gebeten, dass hier die Belastungen gekürzt werden, so können wir auch das Haus halten. Juchu----. ein kleiner Erfolg..
Sicher kennt der ein oder andere diese Problematik und kann sich vorstellen, dass es manchmal einfach etwas viel wird. Nutze die Wochenenden um wieder Kraft zu tanken..
Sooo...jetzt habe ich mit mal wieder etwas von der Seele geschrieben und gleich geht es schon besser. ;)
Für euch einen schönen Sonntag und alles Liebe -Marion
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War lange nicht hier..... na ja, hat sich auch so viel Mist gesammelt, das musste ich erst mal alles verdauen.......
Gar nicht so einfach mit Behörden, Ämtern usw.
GdB 80 unbefristet anerkannt, allerdings ohne Zeichen..... hmmm ist das nun gut oder sollte ich Widerspruch einlegen, habe bisher noch nichts finden können, was wir mit GdB ohne Zeichen anfangen können ... bin ratlos
Günther ist momentan positiv eingestellt und wir haben einen Termin zum Kontroll-MRT, 14.05.
Hat jemand vielleicht Erfahrungen mit der Klinik in Eppenbrunn ??
Wäre schön, hierüber etwas zu hören,
seid gedrückt und alles Gute für Euch
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Hallo,
will mal kurz was zu den GdB 80 sagen. Steuerlich bringt es schon Vorteile und ab und zu einen ermäßigten Eintritt bei Museen etc., Fahrpreisermäßigungen oder Erwerb eines Freifahrtscheins. Hab mal Google für Dich gefragt, da findest du eine Zusammenfassung als PDF-Dokument:
http://www.charite.de/schwerbehindertenvertretung/download/info_nachteilausgleich_gdb_tabelle.pdf
LG
Pem
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Liebe Engelslurch,
ich habe auch GdB 80 und brauche dadurch nur 1% meines Jahreseinkommens für gesundheitliche Ausgaben (inklusive Fahrten zu den Ärzten) auszugeben. (Üblicherweise sind es 2%.)
Der GdB muss der Krankenkasse mitgeteilt werden.
Dein Mann sollte recht schnell diese 1% erreicht haben und kann dann von weiteren Zuzahlungen für Medikamente, KH-Aufenthalte, Bestrahlungsfahrten ... befreit werden. Zunächst sind natürlich Rechnungen/Qiuttungen zu sammeln.
Auch die Steuerbefreiung kann man (jederzeit!) auf der Lonhsteuerkarte nachtragen lassen, bzw. sie dem Finanzamt mitteilen. Auf jeden Fall sollte er sie bei der Lohnsteuerveranlagung einberechnen lassen.
Gruß
KaSy
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Liebe Kasy,
vielen Dank für die Informationen, ja die 1 % die haben wir schon, dann kann ich direkt den Antrag stellen, Finanzamt gebe ich auch noch Bescheid.
Wenigstens ein kleiner Lichtblick in dem Gesamtelend, danke nochmals und liebe Grüße
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Hallo,
will mal kurz was zu den GdB 80 sagen. Steuerlich bringt es schon Vorteile und ab und zu einen ermäßigten Eintritt bei Museen etc., Fahrpreisermäßigungen oder Erwerb eines Freifahrtscheins. Hab mal Google für Dich gefragt, da findest du eine Zusammenfassung als PDF-Dokument:
http://www.charite.de/schwerbehindertenvertretung/download/info_nachteilausgleich_gdb_tabelle.pdf
LG
Pem
Liebe Pem,
verfolge seit langem deinen bzw. euren Weg und bin ganz hingerissen davon, dass du noch die Zeit gefunden hast, für mich zu googeln, ganz, ganz lieben Dank
Habe direkt geschaut und gedownloaded sowie gedruckt.... ach ... manchmal ist doch alles so besch..... wenn ich lese, wie oft und lange du telefonierst und alles immer so furchtbar lange dauert bis man etwas erreicht...... alles Achtung für deine Stärke, das baut mich ungemein auf, weil ich mir dann sage : hallo, marion, da können andere Menschen mehr als du und machen auch immer weiter, lass dich nicht hängen....
Meine absolute Hochachtung vor Deiner Leistung.... wirklich, weiß garnicht, wie ich dir das schreiben soll....
sei herzlich von mir gedrückt und ganz lieben Dank -Marion
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Hallo Marion,
Worte - wie Deine sind es - die mich aufrecht erhalten. Danke!
Ganz ehrlich... was ich leiste, finde ich normal, weil es ist ja ein Mensch, den ich liebe. Von dieser Seite kommt aber leider kein Dankeschön mehr... umso schöner ist es, wir ihr Forum-ler die Leistung anerkennt und stellvertretend für die Kranken aussprecht. Das tut soooooo gut! Ich weiß, dass fast alle Angehörigen hier das selbe leisten.
LG
Pem
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Huhu Ihr lieben,
nun.... bin momentan recht verladen.... immer viel zu tun, aber ich möchte doch kurz berichten - hatten im Mai unseren Kontrolltermin MRT..... und was soll ich sagen... konnten keine konkrete Aussage hinsichtlich des Tumors machen............ nur der Hinweis: progressiv...
Habe mich sehr geärgert, denn ich hätte gerne die MRTs miteinander verglichen, doch das war noch nicht möglich, denn wir haben insgesamt 3 x Bilder von jeweils verschiedenen bildgebenden Systemen, somit ist ein direkter Vergleich schlecht möglich.
Hatte auch im Institut nicht unbedingt den Eindruck, dass man mir Auskünfte geben wollte, zumal mein Mann die konventionellen Methoden ablehnt....
Naja, dann warten wir bis August, dann wieder zum MRT, allerdings geht es meinem Mann im Moment gut, manchmal zwar depressive Stimmung, aber er fängt an, sich wieder an unserem gemeinsamen Leben zu beteiligen....
Drück euch und schönen Sonntag
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Habe das Gefühl, dass bei uns wirklich auch alles daneben geht. :(
Alleine schon die Tatsache, dass mein Mann keine klassische Therapie möchtet, bereitet mir oft Kopfschmerzen. Ja... ich weiß nicht, wie ich mich entscheiden würde, aber ... natürlich es ist sein Weg und ich werde ihn mit ihm gehen.
Hatte meine ganze Überredungskunst eingesetzt um ihn zu einem Termin zum Onkologen zu bewegen, ja geschafft.... habe ich gedacht und dann.... hatten wir einen Termin um 11. oo , saßen um vierteil vor zwölf immer noch da und ..... der Hammer noch 15 !! Personen vor uns dran.
Klar eigentlich, dass mein Mann dann aufstand und nach Hause wollte...... hmmmm.... jetzt werde ich ihn nicht mehr bewegen können..... und dann hatte ich auch noch keinen Termin beim MRT, weil ich dachte - na, das wird dann der Onkologe veranlassen - .... und nun.... wieder warten.
Zwar geht es ihm im moment ziemlich gut (die motorischen Ausfälle sind geblieben), auch mental ist er ziemlich gut drauf und hat wieder Ziele...... einfach nur schön...
Fühle mich in Lauerstellung und hoffe, hoffe, hoffe....
Alles Liebe - Marion
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Hallo Marion
Die langen Wartezeiten kann man schon mal persönlich nehmen... aber es gibt sie die ganz seltenen Onkologen die es schaffen ohne, aber die Frage ist wie so einen finden? Bin auch gerade ratlos. Da verstehe ich schon, dass man sich bei der Alternativmedizin oft besser aufgehoben fühlt, da die sich die Zeit nehmen können um den Menschen als Indiviuum anzusehen.
Ich verstehe noch nicht wieso dein Mann die Therapien ablehnt? Hast du da eine Vermutung?
Wenn ich eines bis jetzt gelernt habe ist, es gibt kein richtig oder falsch, bei dieser Erkrankung, es gibt nur unterschiedliche Wege auch wenn man oft bis zum Schluss nicht weiss wieso oder warum...
Wie geht es euch als Familie? Könnt ihr noch gemeinsam etwas unternehmen?
Gruss Iwana
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Hallo Marion,
diese Krankheit ist (für mich) fast wie ein zusätzlicher Job; Termine koordinieren, Informationen einholen, selektieren etc. Zusätzlich ist es für die Angehörigen immer noch ein abwägen zwischen dem, was man selber möchte und dem, was der Betroffene gerande will.
Als Resignation würde ich die Einstellung deines Mannes nicht sehen, eher als eine Entscheidung, die er für sich treffen muss.
zur alternativen Medizin kann ich dir aus meiner Erfahrung sagen; ich habe meinen Prof, der dies unterstützt und meine Osteopatin, die nicht ohne die Medizin agiert. Will heißen; alles ausschöpfen was geht, aber nichts ablehnen. Genau das wünsche ich deinem Mann auch.
Schaut, dass ihr immer in einem Institut, besser noch in der behandelnden Klinik die MRT-Aufnahmen erstellen lasst. Sagt klar, dass ihr Vergleiche der Bilder sicher stellen wollt und mach ggf. deutlich darauf aufmerksam, dass hier über eine wirklich gravierende Krankheit gesprochen wird.
Bei derart langen Wartezeiten darf man auch gerne mal an der Annahme auf die Situation aufmerksam machen. Das musste ich bei meinem ehem. Neurologen auch. Irgendwann rutscht es in eine unzumutbare Situation!
Alles erdenklich Gute und einen Weg, den ihr alle zu eurer zufriedenheit gehen könnt. Das wünsche ich euch von Herzen.
LG,
Bea
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Da danke ich für meinen Onkologen, im Wartezimmer immer allein, wenn der Termin um 14Uhr ist wird man meisst um 1350Uhr hereingebeten und er nimmt sich alle Zeit der Welt.
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Hallo Marion,
mit den langen Wartezeiten... das habe ich noch ganz böse in Erinnerung, als wir noch in der Uni Magdeburg in Behandlung waren. Dort in der NC-Ambulanz sind wir nie unter 5 Stunden rausgekommen, NIE!
In Göttingen ist das bisher nie so passiert. Die höchste Wartezeit war da mal 2 Stunden.
MD wäre jetzt bei dem Zustand meines Mannes gar nicht mehr möglich.
Es ist für dich sicher schwer, die Entscheidung deines Mannes zu akzeptieren, wie er sich seine Behandlung oder Nicht-Behandlung vorstellt. Doch sei bitte froh, dass er die Entscheidung selbst treffen kann. Für jemanden anders als für sich selbst solche Entscheidungen zu treffen, ist viiiiel schwerer, als jemanden bei seinem Weg zu unterstützen.
LG
Pem
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Wir müssen auch immer etwas waretn, aber selten länger als eine halbe Stunde und das dann auch, weil der Arzt sich gelich die MRT Bilder ansieht - so wie heute: erst MRT, danach gleich Besprechung.
Würde da ruhig mal drauf aufmerksam machen am Empfang, dass das einfach unzumutbar ist. Wie Du Deinen Mann jetzt zu einem neuen Termin überreden kannst, weiß ich leider auch nicht.
LG
Carola
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Hallo, engelslurch,
ich kann Deinen Mann verstehen. Ich hatte mich damals (1998) auch gegen die
Behandlung meines A II entschieden, was meine Freunde nicht nachvollziehen
konnten. Aber ich glaube, es war die richtige Entscheidung (erst 14 Jahre später
Entwicklung zum A III). Wenn man - als Betr. - für sich diese Entscheidung getroffen
hat, entwickelt man psychische Widerstandskräfte, die möglicherweise wirksamer
sind als alles andere. Für die Angehörigen ist es sehr schwer, damit zu leben, glauben
sie doch, der geliebte Partner renne sehenden Auges in sein Verderben. Dass jeder
seinen eigenen Weg finden muss und es keinen Königsweg gibt, brauche ich nicht
zu sagen. Übrigens, ein Chirurg hat mir einmal gesagt: Holen Sie sich verschiedene
Meinungen ein, entscheiden sich für einen Weg und bleiben Sie dann auch bei dem.
Das fand ich sehr klug.
Übrigens habe ich in meinem Schwerbehindertenausweis schon lange das Merkmal
"B" (= Begleitperson notwendig), das viele Vorteile bringt. In meinem Fall lag das
auf der Hand (epileptische Anfälle, Gleichgewichtsstörungen). Bei einem Hirntumor
dürften sich häufig solche oder ähnliche Komplikationen einstellen. Viele Neurologen
finden schon einen Weg, das plausibel zu begründen.
Die nächste Zeit ist für Euch natürlich eine schwere Belastung. Holt Euch jede Hilfe,
die Ihr bekommen könnt . Und verzweifelt nicht.
Alles Gute !
Christian
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Ach.... ja... Ihr seid alle so lieb.....
heute gab es mal wieder eine Hiobsbotschaft..... haben ganz kurzfristig - also von heute morgen bis heute mittag - einen MRT-Termin erhalten.
Und wir waren auch sehr zuversichtlich, da es Günther doch besser geht......
Jedenfalls gab es dann noch mal den Knüppel.... das drecksding ist weiter gewachsen..... laut Röntgenarzt "dramatisch".... dieser bot direkt an, bei dem Onkologen im Haus einen Termin zu machen (zumindest einen Besprechungstermin) und was soll ich sagen, jetzt geht plötzlich alles schnell und wir haben einen Termin bereits am kommenden Montag..... Irgendwie beunruhigt mich das nun auch wieder.... und ich denke.... sind wir zu spät ?
Günther und ich sind jetzt ziemlich fertig, denn irgendwie war unser Gefühl ganz anders...
bin dankbar und froh, dass ich euch liebe Leute hier gefunden habe, denn manchmal weiß ich nicht, ob ich alles schaffe....
Werde am Montag beim Onkologen die Problematik hinsichtlich B oder G klären, denn eine Bescheinigung vom Hausarzt habe ich bereits, dass Günther kein Auto mehr fahren kann.
Danke nochmals für eure lieben Worte, denn hier baut ihr mich auf, bei uns hier zu Hause (wohnen auf dem Land und da kennen sich auch noch alle) gibt man mir immer nur, wenn auch unterschwellig, das Gefühl, dass unser Verhalten vollkommen verrückt ist und wir "alles" aufs Spiel setzen...
Aber das kennt ihr sicher auch ;)
Marion
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soooo ... der Termin beim Onkologen hat endlich stattgefunden, diesmal ohne 2 stündiger Wartezeit
Dr. Philipzen hat sich schon viel Zeit genommen und Günther klipp und klar erklärt, dass er zwei Möglichkeiten hat, entweder qualvolles Dahinsiechen (Lähmung rechtsseitig mit erhöhtem Druckaufkommen im Kopf) ohne weitere Aktivitäten oder aber Erhalten des jetzigen Zustandes mit der Option auf eine klitzekleine (aber wirdklich nur winzige) Besserung in Form der klassischen Behandlung, sprich Chemo und Bestrahlung.
Wißt Ihr, eigentlich habe ich es mit schon fast gedacht, eine Heilung ist natürlich ausgeschlossen, das wussten wir, aber es besteht nun zumindest eine 55 %-Chance auf möglichen Rückgang, eine weitere Verschlechterung bei Strahlentherapie ist ausgeschlossen (das ist ja auch schon mal was).
Nun sagen wir ihm halt den Kampf an mit Chemiekeule und Strahlendreck, doch was bleibt ihm für eine Wahl ?? Keine.
Gestern war mein Mann mit seiner Schwester dann im Krankenhaus zwecks Vorgespäch Strahlentherapie und Maskenanpassung - ich konnte nicht fahren, denn der ganze Stress ist mir auf den Hals geschlagen und ich liege nun hier mit eintriger Mandelentzündung und Fieber, darf mir das Penicillin-Dreckszeug reinschaufeln und bin zur Untätigkeit verbannt. Irgendwann kommt alles mal raus, war eigentlich schon klar, dass es mich über kurz oder lang mal hinhaut.
Montag kommt dann täglich das Taxi, 5 x die Woche, für insgesamt 10 Wochen und bringt ihn dann auch wieder heim. Für die Chemo gibt es noch eine Besprechung -auch am Montag- und dann sehen wir weiter.
Positives na ja, das gibt es auch, unser Sohn fährt am Sonntag auf große Klassenfahrt nach Lazise an den Gardasee, mit Verona und Venedig im Programm.... ach.... wie schön, da hätte ich auch gleich mitfahren können. 5 Tage mal was anderes sehen....
Hatte ihn jetzt die letzten Tage vor der Klassenfahrt bei einem Freund einquartiert, damit er sich hier nicht noch die Seuche holt, denn er freut sich schon sehr....
Vielleicht haben wir ja auch noch mal die Möglichkeit, alle zusammen in Urlaub zu fahren, das wäre mein zweitgrößter Wunsch.
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So ... nun haben wir die erste Woche Chemo und Bestrahlung hinter uns.
Chemo 140 mg /Tag momentan bis Ende Bestrahlung, die Höhe der Strahlen weiß ich nicht, denn ich war ja leider nicht dabei.
Hmmm..... mein Mann schläft viel, ist sehr ruhig, spricht kaum.... bin verunsichert....
Beschwerden rechts sind bis jetzt geblieben, manchmal fragt er mich, ob die Beschwerden denn wieder besser würden.... ich weiß es nicht.
Beobachte ihn oft mit Argusaugen und habe -ehrlich- nur Angst....
Seid gedrückt -Majon
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Hallo Marion,
ich bin noch recht neu hier im Forum und habe eben Deinen Thread gelesen. Schon bei der Nennung der Kliniken habe ich aufgehorcht. Dann erzähltest Du, dass Dein Sohn eine Klassenfahrt nach Lazise macht. Genau zur selben Zeit war auch mein Sohn in Lazise. Da soweit ich weiß, nur eine Schule das Ganze Gelände hatte, wo mein Sohn war, frage ich mich, ist Dein Sohn auf einer Gesamtschule im zehnten Schuljahr?
Vielleicht kennen wir uns?
Bin sehr gespannt auf Deine Antwort und hoffe, dass es Deinem Mann gut geht.
Liebe Grüße
Sabine
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Liebe Sabine,
habe dir eine PN geschickt. Schönen Abend und viele Grüße -Marion
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Liebe Marion,
die Müdigkeit, das viele Schlafen und wenig Reden kann durchaus eine Folge der Bestrahlung sein, jedenfalls erleben das nicht wenige so.
Ich hatte mich gefreut, dass ich endlich wieder besser schlafen konnte, aber nach Abschluss der Bestrahlungswochen merkte ich, dass es wohl an den Strahlen gelegen hat.
Das Gehirn hat ja auch so einiges zu verkraften, wenn die Zellen, die sich teilen, obwohl sie es nicht sollen, bestrahlt werden, um ihre Zellkerne abzutöten. Das Zellmaterial muss auch noch entsorgt werden, während weitere sich teilende Zellen mit den Strahlen bearbeitet werden.
Die gleichzeitige Chemotherapie (damit habe ich keine Erfahrung) wirkt ja auch noch. Ich könnte mir vorstellen, dass in diesen Phasen nicht viel Kraft übrigbleibt und das Schlafen die beste (dritte) Therapie ist, um die beiden Therapien so erfolgreich wie möglich wirken zu lassen.
Ich wünsche Euch alles Gute ---
KaSy
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Liebe Kasy,
aus der Angst heraus bin ich doch oft gelähmt und erwähnte bereits, dass ich ihn mit Argusaugen beobachte.
Hatte länger nicht geschrieben, da wieder neue Hiobsbotschaften auftraten..... es hätten noch sieben Bestrahlungen sein sollen und leider gingen die Werte so in den Keller, dass Günther wegen dramatischen Abfall der Blutplättchen ins Krankenhaus musste... hier haben wir dann erst mal eine Woche auf einen Anstieg gewartet und letzte Woche konnte er dann wieder nach Hause.
Therapie-Stop und Gabe von Filgrastim, damit endlich auch die Leukozysten steigen.
Hatte gehofft, dass es ihm während dieser Gaben besser gehen würde, allerdings habe ich fast täglich den Eindruck, dass es schlimmer wird...... Manchmal reagiert er garnicht auf mein Ansprechen, seine Hemiparese rechts ist auch wieder schlechter geworden, manchmal ist ihm auch übel, obwohl er keine Medis mehr nimmt..
Ich bin vollkommen verwirrt ... hatte ich doch gedacht, dass die Therapie anschlagen würde.... dauert es denn soooo lange......?
Irgendwie ist es überhaupt alles anders geworden, seine ganze Lebensfreude und sein Lachen wollen nicht mehr kommen......
Günther habe ich als Sonnenschein kennen- und lieben gelernt und er hat mich immer mit viel Lachen, Freue und positivem Lebensgefühl begleitet.
Versuche jetzt seine Rolle hinsichtlich Freude und Lachen zu übernehmen, damit ich ihn in dieser schweren Zeit tragen kann. Doch es gelingt mir nicht jeden Tag und dann denke ich wieder, mann... kannst du das jetzt noch nicht einmal richtig.
Sitze jetzt erst mal am Boden...... danke aber euch allen für die Worte, Anregungen und euer Mitgefühl......... fühle mich wohl hier.....
Alles Liebe -Majon
Der Arzt sagt überhaupt nichts dazu und ich fühle mich richtig alleine.....
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Huhu Ihr lieben,
als kurzes Update: die letzten Betrahlungen sind abgeschlossen, Cortison haben wir wieder ausgeschlichen, denn Günther verträgt es überhaupt nicht. Sind nun wieder auf Weihrauch umgestiegen..
Hatten am Donnerstag Abschlussbesprechung in der Strahlenabteilung, hmm.. sieht alles ganz positiv aus, nur die Sprachausfälle sind schlimmer geworden....
Hier riet der Arzt zur Geduld, mann, als wenn wir nicht schon soviel Geduld aufbringen..... aber am 08.01 haben wir wieder ein Kontroll-MRT, dort wird sich dann wohl zeigen, ob die Bestrahlung etwas gebracht hat.
Chemo setzen wir ebenso bis zum Kontrolltermin aus, freue mich, dass Günther nun wieder etwas Zeit zur Erholung hat und .. ja, das Essen schmeckt auch schon wieder besser.
Zweimal die Woche hat er Krankengymnastiktermine, um die neurologischen Probleme in den Griff zu bekommen... sichtbare Besserung (zumindest in der Hand) und ich genieße die Zeit mit ihm.. pssss.... manchmal lachen wir auch wieder gemeinsam..... was habe ich das vermisst.
Fühlt euch umarmt und alles Liebe -Majon
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Schön, dass Ihr die gemeinsame Zeit genießt! Das ist überhaupt das wichtigste!! Wie geht es mit Deiner Tochter?
Drücke Euch die Daumen für Euer nächstes MRT und vor allem bis dahin schöne Tage.
LG
Carola
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Liebe Carola,
hmmm ja unser Sohn....... nun er ist gerade 16 geworden und in einer sehr stillen Phase...., doch manchmal wenn mein Mann große Sprachschwierigkeiten hat, dann wirkt er wie versteinert.......
Allerdings benimmt er sich seinem Vater gegenüber völlig normal.
Dreimal die Woche ist er nachmittags mit seinem Vater alleine, da ich noch arbeiten muss; glaube, dass Hendrik dann immer froh ist, wenn ich wieder zuhause bin......
Habe die Lehrer alle unterrichtet, weil ich mir Sorgen mache, er spricht mit niemandem, noch nicht mal mit seinen Freunden........ hinzu kommt noch das letzte Schuljahr, danach möchte er weiter aufs Gymnasium, auch viel Druck für ihn...
Leider kann ich ihn nicht dazu bewegen, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen: "Mama ich bin doch nicht verrückt......"
Würde auch ihm gerne helfen und weiß aber nicht wie....
Liebe Grüße -Marion
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wieder ist eine ganze Zeit vergangen, der Termin vom Kontroll-MRT ist auch wieder ein paar Tage her und doch fehlt mir die Ruhe....
Laut Arztaussagen ist noch alles viel zu früh nach der Strahlentherapie, der Tiumor scheint rückläufig, das ist allerdings noch nicht klar ersichtlich.......aber ... sie haben eine neue Läsion entdeckt, die sie noch nicht zuordnen können und erstmal Rücksprache mit dem Professor der UKB nehmen wollen :o
Eine Rücksprache sollte dann mit mir erfolgen, bisher noch nicht...... haben alle Zeit und wir ?
Wenn man (sprich: ich) sich nicht selbst kümmert und ständig nachfragt, dann passiert nichts.
Manchmal denke ich, dass auch die Ärzte noch viel zu wenig wissen über diese Krankheit, doch das oberste Gebot der Ärzte: bloß nicht festlegen....
ach ...ne.... das wars besser für heute, bin total geladen >:(
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Liebe Marion,
ich hoffe, ihr wisst inzwischen mehr. Für Günther und Dich drücke ich die Daumen, dass es so gut wird, wie eben möglich.
Liebe Grüße
Baseni
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Letzte Woche !!!! rief mich die UKB an um einen Gesprächstermin zu vereinbaren und gestern war es dann endlich soweit....
......... einfach nur Katastrophe. Da habe ich auch noch meine Schwägerin mobilisiert, damit ich auch ein wenig den Kopf frei habe und jetzt der Hammer.... sie wissen in Bonn nicht, was in Günthers Kopf ist.... ob nekrotisches Gewebe oder Redzidiv oder, oder oder.....
Nun frage ich mich, wenn alle immer soviel Zeit haben, dann kann alles garnicht so schlimm sein, oder ? Immer und immer muss man sich um alles selbst kümmern.
Das Gespräch dauerte nicht annähernd 10 Minuten mit dem Ergebnis, dass man uns nun einen Termin zum Fet-Pet vorgeschlagen hat, damit wir ?? respekt. die Ärzte wissen, was los ist und dann wiederum ein Gespräch wegen weiterer Therapiemöglichkeiten geführt werden kann.
Für dieses Fet-Pet müssen wir nach Jülich ins Forschungszentrum, von dort würde dann eine Terminabsprache mit mir erfolgen.
Ach ja und die MRT Bilder vom 08.01. sind natürlich schon zu alt... hallo.... seit dem 09.01. warte ich bereits auf eine Info bzw. Terminabsprache......
Geduld.....so langsam habe ich keine mehr,
Also habe ich beschlossen, die nächste Woche abzuwarten und dann selbst den Kontakt herstellen (für den Fall, dass sie mich nicht anrufen)..
Es nervt und zieht sich wie Kaugummi.... weiß langsam nicht mehr, was ich noch tun soll.......uns läuft die Zeit auch davon......
Weiß jemand einen Rat ? Hat jemand Erfahrungen mit Jülich ?
Freue mich über jede Anregung.
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Hallo Engelslurch,
in Jülich war ich im letzten August. Was willst Du wissen?
Viele Grüße
Matlock
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Mein Mann war schon zweimal in Jülich. Unser Prof. hat jeweils den Termin (für etwa eine Woche später vereinbart). Jülich hat die Unterlagen nach Düsseldorf geschickt, innerhalb von 48 Std. hatten wir eine Rückmeldung.
Uns hat der zwar zeitaufwändige Termin ( 1 Std Fahrzeit, Sicherheitskontrolle auch etwa 1 Std, Wartezeit und Untersuchung 2-3 Std. und Rückfahrt 1 Std.) immer Sicherheit gegeben.
Viele Grüße
Uli
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Danke für die schnellen Antworten,
sagt mal Sicherheitskontrolle ????? was kann ich darunter verstehen ??
Dann ist der Aufwand ja doch eine Ecke höher als zum MRT... aber ich hoffe natürlich auch, dass alles transparenter für uns alle wird.
Mache mir immer Sorgen ........ wenn es um etwas Neues geht und würde natürlich alles gerne im Vorfeld wissen, damit ich mich darauf einstellen kann.
Hat sich denn für euch durch diese Untersuchung etwas geändert hinsichtlich der Therapie oder ging es nur um Gewissheit zu haben ??
Schönen Abend und liebe Grüße
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Die Untersuchung findet auf einem Forschungsgelände statt, jeder muss einen Fragebogen ausfüllen, die Daten vom Perso werden hinterlegt bzw. auch gespeichert und danach bekommt man eine Einfahrerlaubnis.
Je nach Andrang braucht man etwas Zeit, wird beim telefonischen Kontakt aber auch erklärt.
Die Radioaktivität/ das radioaktive Kontrastmittel wird jeden Morgen geliefert, erst danach kann mit der Untersuchung begonnen werden. Die Ärzte sind aber super nett und erklären alles.
Bei meinem Mann ging es um die Frage OP( erneuter Wachstum) oder nicht OP. Den OP-Termin hatten wir wenige Tage später als Not-OP. Bitte nicht erschrecken, für mich ist damals auch eine Welt zusammengebrochen, aber die zweite OP hat meinen Mann wieder richtig auf die Beine gebracht. Wir sind sehr dankbar über die Möglichkeiten beim Fet-Pet.
Beim Matlock brachte die Untersuchung glaube ich die Entwarnung. Geht auch Positiv!!!
Also die Untersuchung bringt auch jedenfall viel größere Sicherheit, die Ungewißheit frisst mich immer auf.
Ich drücke die Daumen, dass bei euch auch ein positives Ergebnis am Ende steht.
Viele Grüße
Uli
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Liebe Uli,
danke für die ausführliche Info..... bin jetzt schon ein wenig beruhigter....
Hoffe eigentlich schon das ganze Jahr auf die Möglichkeit einer OP, leider traute sich wohl noch keiner an das sch.... ding (allerdings wohl auch bei dem AA III ziemlich schwierig, schon allein wegen der Lage).
Aber die Hoffnung stibt zuletzt und vielleicht gibt es für uns auch noch eine klitzekleine Möglichkeit, melde mich wenn ich näheres weiß,
bis dahin alles Liebe und Gute mit 'nem schönen Sonntag -Marion
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Sie würden Euch nicht nach Jülich schicken wenn es nicht zumindest die Möglichkeit einer Entwarnung gäbe. Mein Arzt war sich relativ sicher dass ich ein Rezidiv hatte. Das Fet Pet-Ergebnis hat dann aber gezeigt dass es nur Narbengewebe war. Neurotisches Gewebe kann man so weit ich das verstanden habe auch gut erkennen.
So oder so wird Euch die Untersuchung einen Teil der Ungewissheit abnehmen.
Ich drücke Euch die Daumen!
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Ganz lieben Dank für die Wünsche.
Gestern hat man mich angerufen (ging ja schnell) und Termin wurde für nächsten Mittwoch vereinbart. bin jetzt schon aufgeregt.
Werde berichten. euch allen eine gute Woche mit viel Sonne, liebste Grüße -
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Lieber Matlock,
auch dir recht herzlichen Dank und vor allem Glückwunsch, dass es nur Narbengewebe war.
Freue mich riesig auch mal positive Berichte zu lesen und hoffe inständig, dass es so bleibt.
Liebe Grüße -Majon
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Hallo Ihr Lieben,
tja .. habe mich lange nicht gemeldet, aber ich habe bis heute noch keine Rückmeldung vom Termin Fet-Pet. Das ist doch ein Ding oder ??
Bin so bedient gewesen, da sich unser Onkologe immer noch nicht gemeldet hat (hat Günther Schnupfen??? ) nee... es ist oft zum Heulen. Seit dem Termin in Jülich am 13.03. keine Info.... das gibt es doch garnicht... Um alles muss ich/ man mich selbst kümmern, das nur so nebenbei .....
Kann mich noch gut erinnern, als Günther in der Strahlentherapie war und in der Praxis mal geäußert hat, dass er keine Lust mehr hätte und die Schnau..... gestrichen voll, da haben sie die Welle geschlagen, mich -zig mal angerufen und gefragt, wo Günther denn wäre und sie hätten doch Angst, dass er sich etwas antut ...wow - habe ich gedacht, die kümmern sich ja richtig um ihre Patienten..... und nun.... keine Nachfrage, keine Info.... frag' mich wirklich, ob sie ihn bereits vergessen oder sogar abgeschrieben haben ?? Oder doch keine Ahnung, was sie nun mit ihm anstellen sollen, keine weitere Therapie, oder was ??
Nee... es reicht mir wirklich.....
Morgen nachmittag muss ich nicht arbeiten und dann werde ich mich mit der KK auseinandersetzen, möchte nicht mehr von diesem Arzt betreut werden, denn da brauche ich eigentlich gar keine ärztliche Behandlung, oder ? Un die Zeit vergeht, unser wertvolle......
Möchte die Akten haben und dann nach Heidelberg oder zumindest zu einem anderen Onkologen , vielleicht hat man dort etwas mehr Zeit und vor allem Motivation, Günther zu helfen.
Kann und will es einfach nicht verstehen..... bin enttäuscht und sauer....
Habt Ihr so etwas schon mal erlebt ????
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Hallo Engelslurch,
13.3. das ist ja wirklich schon ein super langer Zeitraum.
Ja, so was ähnliches haben wir auch schon mal erlebt. Als wir Avastin beantragt hatten. Die KK hat binnen ein paar Tagen alles zugesagt. In der Klinik hatte damit niemand gerechnet, dass das so anstandslos durchgehen würde und dann hat man uns ettliche Wochen zappeln lassen, bis die Behandlung losging.
Ebenso, als die ersten 6 Mal abgelaufen waren und neu beantragt werden musste. Das wollte doch der Arzt machen... hat er nicht? Auf einmal war unser mitgebrachtes MRT verschwunden und konnte gar nicht ausgewertet werden... zum Glück gab es dann noch einen Bericht vom Radiologen, der dann für den Antrag zugrunde gelegt wurde.
Man kann schon was erleben... und wenn das Erlebte nur warten ist! So traurig es ist, es ist immer noch am besten, man kümmert sich um alles selbst und zwar, sobald sich so ein komisches Gefühl einstellt, dass da was nicht passen kann.
Viel Erfolg weiterhin
Pem
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Hallo Engelslurch,
ne, so etwas habe ich (zum Glück) nie erlebt: Bei mir war es immer eine Frage weniger Stunden,
bis ich das Ergebnis hatte. Nutzt es vielleicht, mit rechtlichen Schritten zu drohen, wenn man sich
sowieso auf die Suche nach einem anderen Arzt macht ? Möglicherweise reicht vielleicht ein freundlicher Anruf eines Anwalts beim übergeordneten Arzt ? Oder eine kurze e-mail an den
Leiter des Krankenhauses ? Die Einschaltung der Patientenvertretung ?
Im übrigen, Du weisst es vielleicht, bin ich medizinisch unbedarft: Ich vertraue auf das Urteil
meiner Ärzte, auf mein Körpergefühl (inzwischen sehr ausgeprägt) und halte mich von Krebsliteratur weitgehend fern: Es gibt tausende von Aufsätzen, Büchern etc. mit sich widersprechenden Ratschlägen und Erfahrungen. Ich finde es so sinnlos, sich damit zu beschäftigen. Aber zwei, drei Dinge möchte ich dann doch sagen:
Das Tief, in dem G. steckt, kenne ich. Ich bin dann wieder zu "meiner" Therapeutin gerannt, habe
ihr aber klar erklärt, was ich wollte: nicht in der Vergangenheit zu wühlen, sondern "aufgebaut" zu
werden. Das hat sie auch ziemlich schnell geschafft - wie auch immer. Möglicherweise hilft es auch,"Stimmungsaufheller" (Medikamente) zu akzeptieren: "Problem" Abhängigkeit hin, Abhängigkeit her. Ich nehme die auch, und zwar in einer seit vielen Jahren unveränderten Dosierung, was ich gut vertreten kann - aber egal: Das ist meine Einstellung, und andere sehen das ganz anders, wie mir klar ist. Man kann darüber prima streiten (schließlich sind Diabetiker auch von bestimmten Medis abhängig).
Aber die Art und Weise, wie die Ärzte mit Euch umgehen, macht mich wirklich wütend.
Leider nützt meine Wut Euch nix, fürchte ich.
Wolken
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Lieber Wolken, liebe Pem,
ich danke euch von Herzen für eure Worte, denn soviel positives gab es die letzte Zeit nicht.
Ja ich werde wieder alles selbst in die Hand nehmen und ... das habe ich auch bereits gemacht, wollte mich nur vergewissern, dass das alles auch seitens der KK ok ist, denn ich habe keinen Bock auf mehr Stress.
Nun werde ich nächste Woche die Krankenakte abholen und uns einen neuen Behandler suchen - wollen hoffen, dass wir fündig werden, vielleicht Heidelberg ? Ungeachtet dessen, wie weit es ist, irgendwie schaffen wir das schon..
Ach ja und Wolken.... Literatur in jeglicher Form um und über den Krebs, Alternativtherapien etc. interessieren Günther auch herzlich wenig, da bin eigentlich mehr ich der Initiator.
Stimme dir voll und ganz zu, natürlich soll jeder so leben wie er will.... auch dies möchte Günther gerne wieder, doch die körperlichen Beeinträchtigungen sind halt nun mal da und nicht unerheblich, insofern ich zumindest auf der Suche nach Therapeuten und Möglichkeiten bin, die ihm wenigstens körperlich etwas bringen und ihn natürlich auch mal auf andere Gedanken bringen, denn den ganzen Tag nur auf mich warten ist für ihn auch nicht das Gelbe vom Ei.
Also begebe ich mich nun auf die Suche, drückt uns die Daumen und für heute wünschen wir ein schönes Wochenende -
Alles Liebe -Marion
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Liebe Marion, wo wohnt Ihr? Die Uniklinik Frankfurt ist ebenfalls sehr zu empfehlen.
Tut mir sehr leid, dass Euch die Ärzte so im Sich lassen. Traurig, dass Du bei all Deinen Sorgen auch noch alles selbst in die Hand nehmen mußt.
Viel Kraft und Erfolg bei Deinen Bemühungen.
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Carola,
wir wohnen zwischen Köln/Bonn und Aachen; hoffe sehr, dass Günther eine 3stündige Fahrt auf sich nehmen kann. Bin im Moment ziemlich konfus in allem was ich denke, fühle und tue.
Hier fühle ich mich nicht so alleine und werde im Vorfeld vielleicht erst mal alles schriftlich versenden und dann .... ja dann vielleicht noch eine kleine Chance....
Alles Liebe -Marion
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Hier mal ein kleines Update...
Heidelberg hat sich gemeldet und konnte aufgrund der eingereichten Unterlagen ebenfalls nicht erkennen, ob es sich nun um ein frühes Rezidiv oder aber Therapiefolge handelt.
Insofern wurde uns von Prof. Wick geraten, entweder dosisadaptierte Temodal Therapie unter strikter Blutkontrolle oder Avastin-Therapie.
Sollte keine Progression zu verzeichnen sein, dann lieber ein abwartende Haltung einnehmen mit regelmäigen MRT-Kontrollen, da dies u.U. eine günstigeren Verlauf darstellt als eine weitere toxikologische Belastung. Hmmmm......
Nach Rücksprache mit unserem Onkologen wird nun am 24.06. ein neues MRT in Angriff genommen. Es wird uns geraten, dass bei einer Progression und entsprechender Compliance seitens Günther eine Studie an der UKB angestrebt wird, ansonsten evtl. dosisadaptierte Temodal in Verbindung mit Hyperthermie. Einen entsprechenden Antrag bei der KK habe ich bereits gestellt.
So stehen wir wieder einmal in Warteposition, muss allerdings auch zugeben, dass der Druck auf uns insgesamt etwas abgenommen hat und die Logopädie als auch die Krankengymnastik uns schon sehr weitergeholfen haben. Mein Mann kann wenigstens wieder den Arm etwas anheben und auch das Gehen funktioniert schon viel besser, -freu-, -freu-
Habe mir viel Gedanken gemacht, ob er nicht vielleicht ein oder zweimal die Woche in eine Tagespflege gehen sollte, damit er auch mal Abwechslung hat, aber ... ehrlich .... scheue diesen Weg auch.......
Bis jetzt bin ich noch nicht fündig geworden hinsichtlich einer Selbsthilfegruppe in unserer Gegend, Günther würde gerne auch mit anderen Betroffenen kommunizieren.
Vielleicht kann jemand von euch helfen oder weiss etwas ????
Würde mich freuen, bis dahin alles Liebe und Gute für euch
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Liebe engelslurch, ich habe auch schon oft über die Tagespflege für meinen Mann nachgedacht und aauch mit ihm darüber geredet. Aber er will nicht. Er ist seit seiner Op total auf mich fixiert. Er hat ja nur geistige Defizite, körperlich hat er so gut wie keine Einschränkungen. Ich bin da auch sehr hin und her gerissen. Ich weiß, daß auch ein Umgang mal mit
anderen Personen gut für ihn wäre.
Aber ich weiß auch, daß mich das schlechte Gewissen plagen würde, wenn ich weiß, daß er sich dort nicht wohlfühlt. Das ist ein Spagat, der mir bis jetzt noch nicht gelingt.
Liebe Grüße Gaby
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Liebe Engelslurch,
ruf mal dort an (oder schau ins Internet):
1) www. hirntumorhilfe.de
Vermittlung von Selbsthilfekontakten
Hirntumorpatienten und ihre Angehörigen werden:
über die Standorte und die Arbeit von Hirntumor-Selbsthilfegruppen informiert und
erhalten gezielt Kontaktdaten von deren Ansprechpartnern.
Vermittlung regionaler Ansprechpartner: 03437.999 68 67
Dienstag von 10:00 bis 15:00 Uhr
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2) Kontaktstelle für alle Selbsthilfegruppen in Aachen ist die Krebsberatungsstelle. www.krebsberatungsstelle.de
Hirntumor Selbsthilfegruppe Aachen-Nordeifel
Elisabeth Heinen | Tel. 0241/ 15 66 12
Bernadette Görtz | Tel. 0241/ 46 36 29 72
Alles Gute!!
KaSy
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Hallo Engelslurch,
also ich hatte meinen Mann 2 Jahre in der Tagesförderung... so hieß das bei uns und ich muss heute noch sagen, dass das mit die beste Entscheidung war, die wir treffen konnten.
Als wir damit begonnen haben (unsere Neurologin hat uns das vermittelt), war mein Mann ja körperlich noch ganz gut drauf bis auf seine Blindheit und hier zu Hause hockte er nur und wartete, dass der Tag vergeht, bis ich von der Arbeit nach Hause kam. Seine Mutter war bei ihm, aber er wurde nicht beschäftigt... das war schon sehr anstrengend.
Mein Mann ist dort 4 Tage die Woche hingegangen (wurde mit dem Taxi geholt und gebracht), frühstückte dort und bekam Mittag. War von 6:40 bis 14:30 Uhr dort. Er bekam 2 x die Woche Physio- und 2 x die Woche Ergotherapie. Wenn er nicht blind gewesen wäre, hätte er noch wunderbar Bastelarbeiten usw. mitmachen können dort. Ich bin mir sehr sicher, wenn mein Mann dort nicht hingegangen wäre, wäre seine Mobilität wesentlich früher zum Erliegen gekommen. Bei uns war es echt nicht nur ein Aufbewahren der Kranken, sondern wirklich eine individuelle Förderung. Das letzte viertel Jahr, als sein Ruhebedürfnis wesentlich größer wurde, berücksichtigte man auch das. Ich muss wirklich sagen, dass ich das alles erstklassig fand und auch im Nachhinein so denke.
Ich weiß auch nicht, ob wir das alles so geschafft hätten, wie wir es letztendlich gemeistert haben. Da es für uns Angehörige nachher so körperlich schwer wurde, hätte meine Schwiegermutter das nicht allein gemeistert. So musste sie meinen Mann nur stundenweise betreuen, nur ab und zu tageweise, wenn es ihm nicht gut ging und er zuhause bleiben musste.
Ich glaube, ich hätte sonst meinen Job aufgeben müssen. Da die Pflegezeit bei uns aber so lange ging, hätte uns das sicher wieder vor neue Probleme gestellt. Also ich muss noch mal ein klares JA für die Tagesförderung, so wie sie bei uns war, in die Runde schmeißen.
Aber... von allein wäre mein Mann da auch nie hingegangen. Dafür war er gar nicht der Typ. Ich habe mich anfangs auch gefühlt, als ob ich ein Kind in den Kindergarten eingewöhne.
LG
Pem
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Hallo Ihr Lieben,
na .. nun ist der Mist perfekt, am Montag hatten wir wieder MRT und .... er ist drastisch gewachsen.
Als wenn ich es schon geahnt habe, bestätigte sich das ungute Gefühl.
Seine Sprache hat sich deutlich verschlechtert und mittlerweile schläft er eigentlich fast immer. Zu den Mahlzeiten ist er wach, nimmt allerdings nicht mehr viel am Leben teil.
Habe einen Palliativarzt eingeschaltet und bei unserem Gespräch gemerkt, dass es zumindest mich beruhigt - Sollen am Di wieder in die UKB mit den Bildbefunden, bleibt noch ein ganz klein wenig Hoffnung ??
Ich weiss es im Moment nicht und befinde mich in "Lauerstellung", es zermürbt und frisst; unser Sohn hat nächsten Freitag seine Schulentlassung, ist ihm so wichtig, dass sein Vater mitgeht.
Bin selbst müde und muss doch weiter.... es tut nur weh.
Marion
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Liebe Marion,
das klingt nicht gut und ich schicke Dir ein großes Paket Kraft.
LG Eva
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Liebe Eva,
ich danke dir von Herzen für das Paket, kann ich wirklich gut gebrauchen und wird mir hoffentlich helfen, diese Zeit zu überstehen und nicht die Nerven zu verlieren.
Danke
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Liebe Marion,
auch ich wünsche Dir viel Kraft, damit Du diese kommende schwere Zeit meistern kannst.
Alles Gute
LG Cindy
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Liebe Marion,
das muss alles unglaublich schwer sein....
Vielleicht gibt es Euch momentan ein klein Wenig Kraft und Hilfe, wenn es Euch möglich ist, Euch auf die Schulentlassung Eures Sohnes zu konzentrieren. Nur ein paar Tage und wenn es möglich ist.
Manchmal gibt annähernde "Normalität" ein wenig Freude und Ablenkung.
Von ganzem Herzen wünsche ich Euch, dass Ihr einen guten Weg findet. Ich erlaube mir aber auch Euch - trotz allem - einen möglichst unbeschwerten und schönen Tag der Schulentlassung zu wünschen.
An diesem Tag darfst Du mit Deinen Männern gemeinsam mächtig stolz sein.
Als betroffene darf ich Dir sagen, dass man dankbar ist, diesen Tag mitzuerleben.
Herzliche Grüße, ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute,
Bea
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Liebe Marion,
ich kenne das Gefühl, wenn man sich fragt, ob man sich noch trauen soll zu Hoffen.
ETWAS Hoffnung gibt es, denke ich immer. Dennoch sollte man den Bezug zur Realität nicht verlieren.
Meine Mutter hat bis zum Schluss gehofft, meinen Papa noch eine ganze Weile behalten zu können. Ab einem gewissen Punkt war das aber einfach nicht mehr lebenswert. Für keinen. Nicht für Papa, nicht für Mama und auch nicht für uns Kinder.
Ich wünsche dir alle Kraft der Welt, um eure Aufgabe zu meistern.
Wenn du reden möchtest, kannst und darfst du mir sehr gerne auch privat schreiben oder mal telefonieren.
LG,
Babsy
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Liebe Marion,
ich denke an Dich und ich hoffe, Du hast genug Kraft, um das alles durchzustehen! Ich habe davor einen riesen Bammel. Ich drücke Euch die Daumen, dass doch noch etwas machbar ist.
LG
Carola
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Liebe Bea, liebe Babsy, liebe Carola,
ganz, ganz lieben Dank für Eure Worte, es tut so gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Wir haben sicherlich bis jetzt gehofft und gebangt, leider hat es wohl nicht gereicht.
Palliativärzte habe ich eingeschaltet, Günther schläft nur noch, hat keine Schmerzen... und ich bin froh, dass ich ihn hier in unserer Nähe haben darf.
Es ist mein Herzenswunsch, dass er friedlich einschlafen darf und hoffe, dass wenigstens dieser Wunsch erfüllt wird.
Danke, dass ihr da seid - Marion
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Liebe Marion,
wir haben Papa für die letzten 1 1/2 Wochen in eine Palliativeinrichtung gegeben. Meine Mutter war nach sechs Monaten Vollpflege (mit allem drum und dran wegen Lähmung) völlig am Ende. Eigentlich wollte Papa zu Hause sterben. Aber nachdem die Medikation in Absprache mit meiner Mutter und mir völlig zurückgefahren wurde, baute er so massiv ab (wobei ich das bis zu diesem Zeitpunkt nicht für möglich gehalten hätte, dass NOCH schlimmer geht), dass er nicht mehr transportfähig war. Worüber ich aber im Nachhinein froh bin. Auch wenn ich ein schlechtes Gewissen habe, weil wir ihm den Wunsch nich erfüllen konnten.
Palliativpflege leistet Wahnsinniges. Egal ob vor Ort oder in einer Klinik. Das ist definitiv eine gute Entscheidung und räumt dir und deiner Familie viel Zeit ein, um Abschied zu nehmen. So war es auch bei uns. Stunde um Stunden saßen wir an seinem Bett und warteten.
Papa hat die letzten fünf Tage Morphin benötigt. Und auch wenn ich zu diesem Zeitpunkt dachte, es sei schlimm: ich glaube, insgesamt haben wir es gut erwischt. Es hätte schlimmer kommen können.
Der Moment als er ging, nur meine Mutter war bei ihm (ich denke, das wollte er so) ist er wohl noch mal aufgewacht, hat meine Mutter angelächelt und ist gegangen.
Marion: der Weg ist hart, aber es ist euer Weg. So schlimm das Sterben an sich ist; das gemeinsame Durchstehen verbindet euch über den Tot hinaus. Und das behält man sich bei allem Schmerz im Herzen.
Viel Kraft
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Liebe Marion,
wenn ich deine Zeilen lese, fühle ich mich zurückversetzt in die Zeit vor einigen Monaten, als es meinem Mann ähnlich ging.
Auch ich war und bin bis heute unglaublich froh, dass ich ihm seinen großen Wunsch erfüllen konnte und er in seinen letzten Tagen zu Hause sein konnte.
Für mich persönlich war es auch so wichtig immer in seiner Nähe sein zu können in unserem vertrauten Umfeld.
Babsy hat es schon geschrieben: Es ist einfach unglaublich was die Palliativpflege egal ob ambulant oder stationär leistet sowohl für den Patienten als auch für die Angehörigen.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und dass sich dein großer Wunsch, dass er friedlich einschlafen darf, erfüllt.
Alles Liebe
SiMi
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Liebe Marion,
auch ich wünsche Dir/Euch für die kommende Zeit viel Kraft und Unterstützung!
Liebe Grüße, Yvonne
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Hallo Marion
Habe gerade an dich gedacht als ich draussen die Mohnblumen gesehen habe wie sie sich im Winde wiegen. Die Sonne scheint bei uns und mir ist sehr bewusst, dass deine Welt im Moment weniger hell ist und gerade deshalb denke ich umso inniger an dich und deinen Günther. Er hat so ein Glück, dass er dich an seiner Seite haben darf!
Gruss Iwana
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Liebe Marion,
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft. Ich hoffe die Schulentlassung deines Sohnes war schön. Ich denke an euch. Ich schicke dir ein Paket Kraft und Mut.
Liebe Grüße
Lara
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Meine lieben Forianer,
ich bin total gerührt von Eurem Mitgefühl und ja es hilft immer, wenn ich denke, ich kann es nicht ertragen.
Hendriks Abschlussfeier war sehr schön und stolz sind wir, dass er nun auf das Gymnasium wechselt, Günther ist wohl noch stolzer (wenn das überhaupt geht) und ich bin froh, dass er es Günther noch sagen konnte.
Auch Hendrik konnte ein paar Tränen verdrücken und dieser Gefühlsausbruch war meine große Freude, so ist nun wohl auch bei Hendrik die Möglichkeit der Trauer gegeben.
Heute ist es ein wenig heller, auch für Günther, und Formel1 wird gerade geschaut, hoffen wir auf ein friedvolles Ende ohne Qual.....
Danke, dass Ihr da seid
Eure -heute etwas gelöstere - Marion
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Liebe Marion,
es ist etwas Wunderbares, wenn die Familie gemeinsam einen der Höhepunkte im Leben des gemeinsamen Kindes erleben darf. Bei Euch war die Abschlussfeier für jeden mit anderen und doch gleichen Gedanken verbunden.
Für Dich ist es der Stolz auf den Jungen und die erleichterte Freude, dass sein Vater es mit erleben durfte.
Für Deinen Jungen sind es die Freude über den geschafften Abschluss mit der gleichzeitigen Besinnung auf das Getrenntwerden von seinen Klassenkameraden, die Vorfreude auf das Gymnasium mit der Ungewissheit des Neuen sowie die ihm zuvor vielleicht nicht bewusste, nun aber erfüllte Hoffnung darauf, dass auch der Papa seinen großen Tag mit erleben und stolz auf ihn sein kann.
Für Deinen Mann ist der Tag ein Besonderer gewesen, ein Tag, an dem er auflebte, weil er seinen Jungen glücklich sah und Deinen Stolz auf ihn wahrnahm. Er nimmt ihn als wichtigen Tag eines Lebensabschnitts Eurer Familie in seine Erinnerungen auf.
Mögen sich viele solcher Tage in seinen Gedanken als glückliche Tage wie Perlen auf einer Kette aneinanderreihen und ihm stets bewusst machen, wie gut er sein Leben gelebt hat. Mögen sich keine Trauerperlen in diese seine Kette einschleichen.
Auch Ihr beide, Du und Dein Sohn, versucht eine Ausgewogenheit zwischen Trauer und der Erinnerung an die glücklichen Tage zu finden. Jetzt und vor allem auch später, denn Dein Mann sieht Euch immer gern fröhlich. So wie an dem Abschlusstag Eures Sohnes.
Ich wünsche Euch Stärke!
KaSy
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Thread geschlossen.
Fortsetzung hier
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9024.0.html