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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Nachsorge Trigeminusneurinom Vorstellung Katinka (Betroffene)
« am: 05. Februar 2015, 02:57:29 »
Hallo alle zusammen,
ich schreibe heute, obwohl meine Operationen bereits hinter mir liegen. Im April 2013 litt ich auf einmal zwei Wochen konstant an Kopfschmerzen, was von den Ärzten als Migräne abgetan wurde - ich höre jedoch auf meine Intuition und begab ich sofort in die Rettungsstelle der Neurochirugie in Berlin Neukölln, wo man sofort ein CT und dann auch ein MRT anordnete. Das MRT bestätigte die Befürchtung, dass sich ein Tumor im Kleinhirnbrückenwinkel befand.
Drei Wochen später wurde am 10. Mai im Virchow Krankenhaus der Berliner Charité von Dr. Michael Synowitz das Tringeminusneurinom das erste Mal operiert. Die zweite Operation fand dann am 17. Oktober statt. Daraufhin folgte verspätet von Ende November bis Februar 2014 die Reha.
Wie sah bei euch das Thema Nachsorge aus? Was habt ihr noch für Probleme?
Ich hatte Diplopie und eine Facialisparese unter der ich weiter leide und die ich weiterhin behandle. Einerseits gehe ich weiter zur Logopädin und anderseits übe ich zu Hause. Nachdem ich zwischendurch versucht habe, wieder ins normale Leben einzusteigen und daran gescheitert bin - nehme ich die Suche nach passenden Therapien wieder auf. Doch größtenteils habe ich das Gefühl, dass ich mich allein darum kümmern muss und von den Ärzten kaum Unterstützung kommt.
Auch das Logopäden Fazialisparesen behandeln, erfuhr ich erst in der Reha, 5 Monate nach der 1. Operation. Im Nachhinein ärgere ich mich, soviel Zeit zum Üben verloren zu haben. Jedenfalls habe ich durch die Fazialisparese und dem fehlenden Gefühl in der linken Gesichtshälfte Probleme mit der linken Seite zu kauen. Der Muskel ist stark zurückgebildet und die Kieferbeweglichkeit ist eingeschränkt.
Gerade habe ich beim Recherchieren im Internet entdeckt, dass auch Physiotherapeuten eine Therapie für den Kiefer anbieten - CMD: http://heilmitteltherapie.de/spezielles-therapieangebot/kiefer--kopf-und-gesichtsschmerzen
Das möchte ich jetzt unbedingt ausprobieren. Ansonsten habe ich mir auch selbst schon Akupunktur und Osteopathie (Cranio-sacrale Therapie) besorgt...
Schreibt doch mal, wie bei euch so die Nachsorge unabhängig von der Kontrolle läuft. Habt ihr Empfehlungen bekommen und wenn ja, von wem?
Viele Grüße!
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ich schreibe heute, obwohl meine Operationen bereits hinter mir liegen. Im April 2013 litt ich auf einmal zwei Wochen konstant an Kopfschmerzen, was von den Ärzten als Migräne abgetan wurde - ich höre jedoch auf meine Intuition und begab ich sofort in die Rettungsstelle der Neurochirugie in Berlin Neukölln, wo man sofort ein CT und dann auch ein MRT anordnete. Das MRT bestätigte die Befürchtung, dass sich ein Tumor im Kleinhirnbrückenwinkel befand.
Drei Wochen später wurde am 10. Mai im Virchow Krankenhaus der Berliner Charité von Dr. Michael Synowitz das Tringeminusneurinom das erste Mal operiert. Die zweite Operation fand dann am 17. Oktober statt. Daraufhin folgte verspätet von Ende November bis Februar 2014 die Reha.
Wie sah bei euch das Thema Nachsorge aus? Was habt ihr noch für Probleme?
Ich hatte Diplopie und eine Facialisparese unter der ich weiter leide und die ich weiterhin behandle. Einerseits gehe ich weiter zur Logopädin und anderseits übe ich zu Hause. Nachdem ich zwischendurch versucht habe, wieder ins normale Leben einzusteigen und daran gescheitert bin - nehme ich die Suche nach passenden Therapien wieder auf. Doch größtenteils habe ich das Gefühl, dass ich mich allein darum kümmern muss und von den Ärzten kaum Unterstützung kommt.
Auch das Logopäden Fazialisparesen behandeln, erfuhr ich erst in der Reha, 5 Monate nach der 1. Operation. Im Nachhinein ärgere ich mich, soviel Zeit zum Üben verloren zu haben. Jedenfalls habe ich durch die Fazialisparese und dem fehlenden Gefühl in der linken Gesichtshälfte Probleme mit der linken Seite zu kauen. Der Muskel ist stark zurückgebildet und die Kieferbeweglichkeit ist eingeschränkt.
Gerade habe ich beim Recherchieren im Internet entdeckt, dass auch Physiotherapeuten eine Therapie für den Kiefer anbieten - CMD: http://heilmitteltherapie.de/spezielles-therapieangebot/kiefer--kopf-und-gesichtsschmerzen
Das möchte ich jetzt unbedingt ausprobieren. Ansonsten habe ich mir auch selbst schon Akupunktur und Osteopathie (Cranio-sacrale Therapie) besorgt...
Schreibt doch mal, wie bei euch so die Nachsorge unabhängig von der Kontrolle läuft. Habt ihr Empfehlungen bekommen und wenn ja, von wem?
Viele Grüße!
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