HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Pitchen am 09. September 2004, 14:45:57

Titel: Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Pitchen am 09. September 2004, 14:45:57
Mein kleiner Sohn hat vor 3 Wochen eine tödliche Diagnose erhalten. In seinem Kleinhirn entwickelte sich unbemerkt ein atypischer teratoid/rhabdoider Tumor, metastasierte dort aggressiv und streute bereits in den Spinalkanal in Höhe der LWS.
Um die akute Lebensgefahr durch den wachsenden Hirndruck abzuwenden, wurde der 5,5 cm große Haupttumor aus dem Köpfchen entfernt. Trotz erheblicher körperlicher Einschränkungen erfreut sich Pit nach und nach wieder etwas seines Lebens - und wir hoffen, er hat noch genug Zeit, sich weiter zu erholen, auch wieder alleine esssen, spielen und laufen zu können.
Wer hat Erfahrungen bei der palliativen Behandlung dieses tödlichen Tumors?? Wer hat sein Kind auf diesem schweren Weg bis zuletzt begleitet oder beschreitet ihn gerade??
Bitte nehmt Kontakt mit mir auf. Wenn nicht öffentlich, dann vielleicht telefonisch. Ich find im Internet einfach gar nichts über das, was sich unser Kind holen will. Bin völlig entsetzt und hilflos.
In der Hoffnung auf Hilfe grüßt Euch Kathrin
Titel: Re:atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Mike am 09. September 2004, 15:23:50
Hallo Kathrin

Es tut mir leid, diese Zeilen lesen zu müssen. Erinnerungen werden wach, denn meine Tochter ist im November 2003 ihrem PNET erlegen (ihre Krankengeschichte ist zu lesen auf www.krebskind-laura.de (http://www.krebskind-laura.de), aber leider haben wir es bis heute nicht geschafft, diese fertig zu stellen)...

Diagnosestellung war bei ihr im Dezember 1999, somit hat sie fast vier Jahre mit diesem bösartigen Tumor überlebt. Trotz unzähliger Behandlungen stellten wir immer ihre Lebensqualität in den Vordergrund, welche sie auch bis zum Schluss behalten hat. Ich kann nichts weiter tun, als euch viel Kraft für die kommende Zeit zu wünschen.

lg
Mike
Titel: Re:atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Pitchen am 13. September 2004, 09:51:12
Hallo Mike,
ich danke dir. wir können nur eine Erhaltungstherapie ( Die Bezeichnung alleine lässt einen grausen...) machen und hoffen, dass Pit sie verträgt. Er wird nicht 6 Jahre alt werden - das hat man uns schon gesagt. An einer Versuchsreihe könnte er teilnehmen, aber Pit weigert sich hartnäckig, wieder ins Krankenhaus zu gehen. Er hat unglaubliche traumatische Erfahrungen gemacht in den 3 Wochen stationären Aufenthalt. Ich kann ihn gut verstehen. Lieber stirbt er und kommt als Blümchen wieder, als ins Krankenhaus zu müssen - das sagt er uns ganz deutlich und es zerreißt uns das Herz. Und so machen wir, was wir ambulant können.
Gruß Kathrin
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: cobao am 22. September 2004, 23:57:56
ihr lieben,

versucht es als chance anzunehmen und den weg mit eurem pit so bewußt wie möglich zu gehen. er wird euch zeigen was wichtig ist.auch wenn der verlust und der schmerz so groß sind, ich habe mit meinem schatz auch diesen weg gehen müssen und habe gelernt, das die seele sich schon lange vorher entschieden hat und wir mit unserem verstand loslassen müssen, denn der liebe gott und die seele von eurem sohn wissen.

meine worte können euch nicht trösten, auch nicht helfen - aber begleiten...

ich sende euch alle erdenklich lieben gedanken und wünsche
ich schließe euch in meine gebete und wünsche euch die kraft die ihr benötigt.

Mit lieben grüßen
Suse mit Rainer im Herzen
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Pitchen am 23. September 2004, 17:50:43
Hallo Suse,
vielen Dank für deine lieben Zeilen. Um deinen schmerzlichen Verlust tut es mir von Herzen leid. Kommt man je darüber hinweg?
Unsere Familie ist im Moment sehr glücklich. Pit hat in der letzten Woche enorme Fortschritte gemacht, spricht alles wieder, kann mit beiden Händen wieder zupacken und seit gestern läuft er stolz die ersten Schritte alleine. Anfang Oktober fahren wir mit unseren beiden Kindern für ein paar Tage noch in den Urlaub und freuen uns über jeden einzelnen Tag.
Pits Krankenhaustrauma bricht beim Anblick von weißen Kitteln immer wieder furchtbar durch. Er sagt uns, er würde lieber sterben und als Blümchen wiederkommen - so haben wir letzten Herbst unsere Katze begraben - als wieder ins Krankenhaus zu müssen. So machen wir eben nur Behandlungen, die ihm nicht weh tun. Und wir wollen es mit einem "Heiler" versuchen. Denn die Schulmedizin sieht kaum eine  wirkliche Chance. Es gibt für diesen seltenen kaum erforschten Tumor noch keine gesicherte Therapie. So hoffen wir, Pit die Qualen einer klassischen Chemo zu ersparen.

Ich grüße dich herzlich
Kathrin
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Pitchen am 24. Dezember 2004, 23:04:55
Unser Pitchen ist am 21.12.04 gestorben. In unseren Armen - schmerzfrei, mit noch ein wenig Zufriedenheit in sich. Ich kann allen nur raten, ein Kind zu Hause zu betreuen, die letzten Wochen alles zu tun, um ein wenig Normalität zu behalten und das Kindchen nicht zu belügen. Es weiß instinktiv, wie es um sein Leben steht!
Pit hat mit uns schön sehr früh über das Strerben gesprochen und wunderbare Bilder gefunden, wie er sich den Zustand danach vorstellte. Er gab uns die Kraft, alles gemeinsam außerhalb der Krankenhäuser durchzustehen. Pit sagte uns, was wir für ihn tun können.
Und wir verspüren neben der Traurigkeit, seine Haut nicht mehr fühlen zu können, auch Erleichterung und Dankbarkeit, weil er es uns so leicht gemacht hat.

Pitchen sagte immer, er käme als Blümchen wieder, und wenn keine wachsen, dann schaut er als Rehlein in unserem Wald nach uns: und gestern haben wir ihn schon gesehen. Das ist unglaublich tröstlich!

Ich biete gerne an, unsere Erfahrungen weiter zu geben.
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Pitchen am 05. April 2006, 08:45:21
Pit ist nun schon seit mehr als einem Jahr nicht mehr bei uns. Wir tragen ihn im Herzen. Der Verlust tut noch immer unheimlich weh...
In den vergangenen Monaten schrieb ich Pitschens Geschichte auf und fand einen Verlag, der das Buch zu Pfingsten 2006 heraus gibt.
Ich hoffe, es kann Eltern in vergleichbaren Situationen helfen, die richtige Entscheidung für ihr todkrankes Kind zu treffen. Ich hätte damals viel darum gegeben, etwas darüber lesen zu können, wie das Sterben des eigenen Kindes zu Hause sein kann, wenn man sich bewusst gegen den Tod in der Klinik stellt. Offen sprach unser kleiner Sohn über seine Vorstellungen, sah seinen Engel und hatte keine Angst...
Der Erlös meines Buches kommt der KinderKrebshilfe und Kinderträume eV zugute.
Es heißt Ich komm' als Blümchen wieder und wird vom prignitz-pur-Verlag heraus gegeben. Preis 9,50 €.
Suchbegriffe:          Krebs - Hirntumor - ATRT - Kind - selten - Sterben - Tod
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Ciconia am 05. April 2006, 10:53:44
Ich bewundere dich, daß du die Kraft gefunden hast, deine Erlebnisse schriftlich festzuhalten.
Wie heißt es doch so schön: Schreiben heilt.

Ich werde mir jedenfalls dieses Buch kaufen und damit auch eine kleine gute Tat tun.

Alles Liebe für dich und deine Familie und weiterhin viel Kraft.

Lieben Gruß
ciconia
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Bea am 05. April 2006, 13:20:44
Hallo Kathrin,

denke, mit diesem Buch wirst du vielen Menschen helfen.

Ich habe sehr große Achtung vor dieser Arbeit und vor deinem Mut!

Weiterhin viel Kraft und alles erdenklich Gute,
Bea
Titel: Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
Beitrag von: Pitchen am 24. Mai 2006, 20:31:24
Als Pit mit seinen 5 Jahren an einem tödlichen Hirntumor erkrankte, wollte ich, seine Mami, immer nur wissen, wie das Sterben ist und was meinem Kindchen noch bevorsteht. Ich fürchtete mich so und konnte nur so wenig darüber finden.
Wir kämpften nach der Diagnose (unheilbar, aggressiv)darum, Pit aus dem Kranken-haus zu bekommen, weil er sich nur wünschte, wieder zu Hause zu sein. Die drei Wochen stationärer Aufenthalt hatten ihn stark traumatisiert.
Aber er fasste wieder Vertrauen zu uns und wir konnten noch ein viertel Jahr mit unserem zufriedenen und immer noch glücklichen kleinen Jungen verbringen.
Pit sprach ganz offen über seinen bevorstehenden Tod und beschenkte uns mit seinen Vorstellungen.
Ich schrieb ein Buch über unsere Erfahrungen, weil ich selbst nach so einem Buch vergeblich gesucht habe. Vielleicht hilft Pitchens Tod damit anderen betroffenen Familien.
Der Erlös wird an Kinderträume e.V. und die Kinderkrebshilfe gespendet.
Titel: "Ich komm' als Blümchen wieder" von Kathrin Lockenvitz ( 9,50€ ) und wird vom prignitz pur Verlag ( www.prignitz-pur.de ) herausgegeben.
Ich wünsche allen, die auch Abschied nehmen müssen, viel Kraft.
Herzlichst Kathrin
Titel: Ich komm als Blümchen wieder
Beitrag von: Mike am 02. Juni 2006, 10:43:37
Quelle: prignitz pur verlag (http://www.prignitz-pur.de/ich_komm_als_bluemchen_wieder.html)

(http://www.mc600.de/forum/bilder/ich_komm_als_bluemchen_wieder.jpg)

Das Autorenhonorar wird dem Kinderträume e.V.
und der Kinderkrebshilfe gespendet.

ISBN-10: 3-00-018752-9
ISBN-13:978-3-00-018752-0
[/size]

30.01.2007
Ich möchte noch anfügen, daß man das Buch seit kurzem bei Amazon www.amazon.de (http://www.amazon.de) und Libri www.libri.de (http://www.libri.de) beziehen kann. Es lohnt sich!
Titel: Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
Beitrag von: Pitchen am 07. Juni 2006, 09:41:04
Hallo Mike,

vielen lieben Dank für die Abbildung. Hoffentlich hilft das Buch doch anderen Betroffenen. Als ich es am Freitag vor Pfingsten von der Verlegerin in die Hand bekam, da war es, als sei Pitchen für den Moment zurückgekehrt. Ein warmes Gefühl. Auch ein wenig Stolz...
Und ich wünsche mir, dass viel Geld gespendet werden kann.

Gruß Kathrin
Titel: Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
Beitrag von: Anmari am 07. Juni 2006, 11:08:07
Hallo Kathrin,

ich finde es toll, dass du dieses Buch geschrieben hast und hoffe, dass du anderen Betroffenen damit helfen kannst und dass viele Exemplare davon verkauft werden!

Liebe Grüße
Anmari
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Ladina am 16. Juni 2006, 13:47:05
Liebe Kathrin

Ich lese gerade Dein Buch über Pitchens Leben und Sterben und kann Euren Entschluss, Pitchen weiteres Leiden im KH zu ersparen sehr gut nachvollziehen.
Ich selber kannte eine Familie, mit einem 2 1/2 Jahre alten Söhnchen, das an einer unheilbaren Form der Leukämie erkrankt war und bei welchem selbst bei einer KMT die Überlebenschancen nur bei 10% lagen. Sie entschieden sich gegen diese und erfüllten ihrem Kleinen dafür einen Herzenswunsch. Ich durfte dabei sein, als dieser tapfere Bub in die Luft gehen durfte per Helikopter, ich durfte das Strahlen in seinen Augen sehen, sein Lachen hören und wusste, all dies hätte er wohl nie erlebt, wenn die Transplantation durchgeführt worden wäre.
Er hat nochmals 100% gelebt, bevor er wenige Wochen danach zufrieden starb, in einer Zeit, in der er zu 90% sehr gelitten hätte und dann doch gestorben wäre.
Das Versprechen deines kleinen Sohnes: Ich komm als Blümchen wieder, ist so ein wundervoller Gedanke, ich weigere mich, dies als kindliche Phantasie abzutun. Wer weiss es denn wirklich, was mit uns geschieht? Kinder sind dem Ursprung noch viel näher als wir, vielleicht wissen sie noch etwas, das wir vergessen haben.
Ich möchte mit Dir daran glauben, dass Pitchen und alle Menschen, die wir liebten und die bereits zurückgegangen sind, als Blümchen wieder unter uns sind.
Ich danke Dir schon jetzt für Dein Buch und Euren Mut, den Weg so bewusst mit Pitchen zu gehen
Herzlichst
Ladina
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: 2080nico am 26. Juni 2006, 21:14:57
Hallo.
Ich komme aus Wittenberge und absolviere zurzeit mein Abitur am Oberstufenzentrum in der 12. Klasse. Ich habe in den letzten Tage mit Begeisterung, Bewunderung aber auch mit viel Mitgefühl das Buch "Ich komm als Blümchen wieder" von Kathrin Lockenvitz gelesen.
Ich möchte einfach nur meine Gedanken, die mir das Buch verleihen konnte aufschreiben und hoffe, dass sie von Frau Lockenvitz vielleicht wahrgenommen werden.
Als das in dem Buch beschriebene Thema in Wittenberge und in der ganzen Prignitz 2004 bekannt wurde, habe ich ein tiefes Mitgefühl gegenüber Familie Lockenvitz empfunden. Schon allein deshalb, weil ich Freunde am Gymniasium habe, die mit Frau Lockenvitz Unterricht haben. Nach einiger Zeit aber habe ich das Thema leider wieder aus den Augen verloren.
Jetzt, wo ich das Buch durch Zufall im Buchladen entdeckte, nehme ich die tragische Geschichte erst richtig wahr. Die in dem beschriebenen Gerüchte wollte ich nicht teilen zur damligen Zeit.
Jetzt aber mache ich mir große Gedanken über den Sinn des Lebens und warum gerade solche Familien mit derart großen Schicksalsschlägen behaftet werden.
Von dem im Buch beschrieben Unfall einer Kollegin war ich persönlich im familiären Kreis betroffen und deshalb traue ich mich überhaupt zu diesem Thema Stellung zu nehmen, da ich diese Leere in einer Familie nach solch Tragödien am eigenen Leib zu Spüren bekam.
Es ist ein unbeschreibbares Gefühl und ich möchte sagen, wie der im Buch beschriebene Pfarrer W. immer wieder aufbauende Worte und trostspendende Gesten für solche Situationen spenden kann.
Ich denke schon sehr viel an meine Zukunft, doch solche Momente verdeutlichen mir, wie sehr ich es schätzen kann jeden Tag aufzustehen (ohne Schmerzen) zur Schule zu fahren, mit Freunden zu treffen oder auch einfach nur atmen zu können.
Ich bin froh, dass man durch solche Lektüre auch diejenigen Menschen ansprechen kann, die mit solchen Krankheiten noch nie etwas zu tun hatten. Man lernt bewusster zu leben und nicht die kostbare Zeit einfach verstreichen zu lassen.
Ich hoffe eventuell auf eine Stellungnahme zu meinen Gedanken von Frau Lockenvitz und wünsche ihr weiterhin viel Kraft, die leere Zeit mit schönen Dingen wieder füllen zu können.
Liebe Grüße
Titel: Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
Beitrag von: Ciconia am 27. Juni 2006, 10:34:36
Hallo Kathrin,

leider habe ich dein Buch weder im Internetbuchhandel noch in unserer sonst sehr gut sortierten Buchhandlung bestellen können. Ich habe mich jetzt direkt an den Prignitz-pur-Verlag gewandt und hoffe, dein Buch bald in den Händen zu halten.

Danke, daß du den Mut und die Kraft hattest, deine Erlebnisse und Gefühle in einem Buch niederzuschreiben. Ich habe vor, meiner Nachbarin, die auch zwei Kinder durch Krebs bzw. Unfall verloren hat, ein Exemplar schenken.

Alles Liebe für dich

Ciconia
Titel: Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
Beitrag von: Ciconia am 04. Juli 2006, 15:52:28
Liebe Kathrin,
ich habe dein Buch am Samstag vom Verlag zugesandt bekommen und ich habe das ganze Wochenende gelesen, bis ich damit durch war. Ich konnte es nicht einfach weglegen und aufhören.

Ein wundervolles Buch, das auch Erwachsenen die Angst vor dem Sterben nimmt. Dein kleiner Pit war so tapfer. Danke, daß du uns an deinen Erlebnissen und Empfindungen teilhaben läßt durch dieses ergreifende Buch. Ich kann nur allen Betroffenen und Angehörigen empfehlen, es zu lesen! Ich bin dadurch reicher geworden. Du hast deinem Kindchen ein wunderbares Denkmal gesetzt.

Erstaunlich war für mich, wie genau dein Sohn gespürt hat, daß eine weitere qualvolle Behandlung für ihn nicht sinnvoll ist. Mit welcher Kraft er gefordert hat, damit aufzuhören! Wir Erwachsenen hören da viel zu wenig in uns hinein. Ein Beispiel dafür, daß wohl manche Behandlung nicht nötig ist und der Patient am Ende an der Chemo oder Bestrahlungsschäden stirbt anstatt an seiner Krankheit(wie kürzlich in meinem Bekanntenkreis geschehen). Viel mehr Menschen sollten für sich oder ihre Angehörigen diesen sanften würdigen Weg wählen.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Liebe für die Zukunft! Mögen eure Wünsche bald in Erfüllung gehen.

Ciconia

Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Sabine07 am 15. September 2006, 15:52:53
Hallo Kathrin,
auch ich habe meine 4 jährige Tochter am 24.06.06 an einem ATRT verloren. Im Januar 05 haben wir die Diagnose erhalten und eine lange Behandlung vor uns gehabt. Lauras Tumor war 5 cm groß und saß im linken Großhirn. Leider kamen etliche Komplikationen dazu und mein kleiner Engel verlor ihr Gehör, konnte nicht mehr richtig laufen und ernährt wurde sie über eine Magensonde. Sie war ein ganz tapferes Mädchen und schaffte es immer wieder auf die Beine. 6 Monate später ein Rezidiv und zwei Hirninfarkte. Die erneute Behandlung schlug an und es sah ganz gut aus. Im April ein neues Rezidiv. Laura starb im Juni zu Hause. Ich habe mir Dein Buch bestellt und hoffe, es bald lesen zu können. liebe Grüße Bine 07
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Ciconia am 17. September 2006, 11:24:32
Hallo Bine,

ich möchte dir mein tiefes Mitgefühl zum Verlust deiner kleinen Laura mitteilen. Sein Kindchen hergeben zu müssen, ist das Schlimmste, was passieren kann. Ich wünsche dir viel Kraft für die schwere Zeit der Trauer und alles alles Liebe für dich!

Das Buch von Kathrin wird dir helfen und Mut machen! Es ist ein sehr sensibles leises Buch und doch gleichzeitig voller Lebenskraft. Es hat mir selbst sehr geholfen, obwohl meine Krankengeschichte eine ganz andere ist.

Liebe Grüße
Ciconia
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Sabine07 am 21. September 2006, 00:17:27
Hallo Ciconia,
ich habe das Buch von Kathrin gelesen und ein Teil der Geschichte glich der von uns. Kinder sind so tapfer und wirken in solch einer Situation schon so "erwachsen". Da mein Engel gehörlos war konnte ich nie mit ihr über das wie und warum reden aber sie war immer zufrieden und hat ihre Situation genommen wie sie gerade kam. Sie war immer tapfer und das habe ich sehr bewundert.  Mein kleiner Kämpfer!
Ich wünsche Dir viel Kraft auf Deinem Weg und baldige Gesundheit.
Ganz liebe Grüße
Bine
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Bea am 21. September 2006, 10:57:38
Hallo!

Liebe Bine, auch ich möchte dir mein tiefes Mitgefühl aussprechen.

Das Buch von Kathrin habe ich gelesen und auch einem Therapeuten weiter empfohlen.
Der Mut, einen Weg zu gehen, der ausschließlich für das Kind der Beste ist, hat mich ungemein beeindruckt und tief bewegt. So wie das ganze Buch und die Tatsache, dass ich mich dem Geschehen so nah gefühlt habe.
Mit diesem Buch habe ich wieder weinen können.

Ich denke, wir müssen lernen das Leben als Chance zu sehen und nicht als Selbstverständlichkeit.

Ich wünsche euch allen unentlich viel Kraft!

LG,
Bea
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Ciconia am 21. September 2006, 11:34:13
Liebe Bine,

ich danke dir für deine lieben Wünsche an mich!
Zitat
Da mein Engel gehörlos war konnte ich nie mit ihr über das wie und warum reden aber sie war immer zufrieden und hat ihre Situation genommen wie sie gerade kam.
Ich wollte dir nur kurz schreiben, daß wir viel mit gehörlosen Menschen zu tun haben, da mein Mann ehrenamtlich Gebärdendolmetscher ist. Das ist schon eine besondere Situation. Sicher hast du auch ohne Worte einen Weg gefunden, mit deinem kleinen Mädchen zu kommunizieren. Du hast recht, Kinder sind so erwachsen in solch einer Lage, wenn Erwachsene oft den Boden unter den Füßen verlieren.

Liebe Bea,

Ich freu mich, daß du auch das Buch gelesen hast. Auch ich habe dadurch viel gelernt und dazu gehört auch das Weinen.

Alles Liebe für euch
Ciconia
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Sabine07 am 21. September 2006, 15:34:09
Liebe Ciconia,
wir haben angefangen die " Gehörlosensprache" zu lernen obwohl Laura schnell ihre eigenen Gebärden erfand. Es war nicht schwierig mit ihr zu kommunizieren denn wir waren sehr erfinderisch und für Liebe braucht es keine Worte und in schwierigen Situationen hielten wir uns fest im Arm. Trotzdem habe ich mir oft gewünscht, ihr noch so viel zu sagen. Gerade in den letzten Lebenswochen, denn da verlor sie ihr Augenlicht. Mit allen Behinderungen, die sie durch die Krankheit bekam, hätten wir leben können und ich wollte nur nie akzeptieren das die Krankheit mir mein Kind nimmt.
Liebe Grüße
Bine
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Ciconia am 22. September 2006, 10:53:49
Liebe Bine,

Zitat
Trotzdem habe ich mir oft gewünscht, ihr noch so viel zu sagen.

Ich glaube, du hast alles richtig gemacht und hast deinem Kind durch Umarmungen deine Liebe spüren lassen. Du warst in einer wirklich schwierigen Ausnahmesituation. Wie soll man sich da verhalten? Ich denke, du hast alles getan , was eine Mutter da tun kann: für ihr Kind dasein und ihm Liebe geben.

Ich wünschte, ich könnte dir mehr schreiben als immer wieder das Eine: Ich wünsche dir alle Kraft der Welt! Vielleicht hast du ja die Möglichkeit in einer Trauergruppe für verwaiste Eltern oder bei einer Psychotherapie dein Leid zu teilen?

Alles Liebe
Ciconia
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Pitchen am 23. September 2006, 20:50:28
Liebe Sabine,

es tut mir so leid um Deine kleine Tochter. Bitte entschuldige, dass ich erst heute antworte, aber ich war längere Zeit nicht im Forum. Wenn Du magst, wollen wir mal telefonieren? Ich schicke Dir noch eine private Mitteilung mit meiner Telefonnummer.

Von ganzem Herzen wünsche ich Dir Mut und Stärke für den schweren Weg ohne dein Kind.
Deine Kathrin



Liebe Ciconia, liebe Bea,

habt Dank für Euren lieben Zeilen über Pitchens Buch. Ich weine noch so oft. Pitchen fehlt einfach. Wenn ich die Rehlein nicht hätte - ich würde wohl verrückt werden.
Die beiden Mädchen, die wir aufgenommen haben, machen uns viel Freude.  Wir glauben, dass wir richtig entschieden haben und hoffen, dass wir ihnen gerecht werden können.

Alles Liebe für Euch.

Kathrin mit Pitchen im Herzen
Titel: Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
Beitrag von: Sophie am 19. Oktober 2006, 17:31:29
Hallo...

Ich mache Praktikum beim rbb.
Ich habe heute beim schneiden ihres Beitrags mit zugeschaut....und muss sagen das ich es unheimlich stark von dir finde das du  dieses buch geschrieben hast
ich werde mir das buch auch gleich heute bestellen, denn schon einzelne ausschnitte, aus dem beitrag, haben mich unheimlich berührt

ich wünsche dir und deiner Familie alles alles gut und bleib weter so stark

liebe grüße von Sophie
Titel: Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
Beitrag von: Pitchen am 12. Januar 2007, 18:20:34
Hallo Sophie,

ich war länger schon nicht mehr im Forum, habe heute ein wenig herum gelesen und freue mich nun über Deinen Beitrag. Hab Dank dafür! Ich wäre Dir dankbar für eine Meinung zum Buch über Pitchen. Würdest Du mir ehrlich Dein Empfinden schreiben?
Mittlerweile sind wir zu fünft. Wir haben zwei Mädchen (3 u. 5) bei uns aufgenommen. Sie tun uns gut - bei aller Sehnsucht nach Pit. Und so waren Weihnacht und Silvester voller Kinderlachen. Unser Tim geht prima mit den Beiden um und ist zu Hause nach seinem Gefühl schon der dritte Erwachsene im Bunde.

Beste Grüße
Kathrin mit Pitchen im Herzen
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Ciconia am 30. Januar 2007, 12:11:25
Das Buch "Ich komm als Blümchen wieder" von Kathrin Lockenvitz ist seit kurzer Zeit jetzt auch bei www.amazon.de (http://www.amazon.de) und bei www.libri.de (http://www.libri.de) erhältlich.

Lieben Gruß
Ciconia
Titel: Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
Beitrag von: Christel K. am 20. Februar 2007, 11:31:05
Liebe Kathrin!

Ich will dir schon lange schreiben, aber mir fehlen die richtigen Worte....

Ich hab dein Buch gelesen und bin tief beeindruckt.

Es hat mich natürlich sehr berührt!

Das, was ihr durchmachen musstet ( und bestimmt immer noch macht) ist bestimmt das schlimmste was einem passieren kann...das eigene Kind zu verlieren.... Und man steht daneben und kann nichts dagegen tun!

Aber ihr habt euer Pitchen auf seinem Weg begleitet und dies mit sehr viel Mut und Einfühlungsvermögen für euer Kind!

Ich weiss nicht, ob ich an euer Stelle den gleichen Mut gehabt hätte, aber es war eure Entscheidung und anscheinend für euer Kind genau die richtige!

Ich lese in diesem Forum, da meine Mama an einem Glioblastom verstorben ist. Das war sehr schlimm für mich und meine Familie, aber natürlich nicht mit eurem Schicksal zu vergleichen.
Trotzdem kann ich viele deiner Emotionen sehr gut nachvollziehen......
Es ist sehr schwer einen so geliebten Menschen leiden sehen zu müssen.... Man ist so hilflos!

Ich wünsche dir und deiner Familie alles nur erdenklich Gute für euren weiteren Lebensweg!!! Euer Pitchen wird immer bei euch sein!

Alles Liebe,  K.

P.S. Wirklich sorry, es fällt mir sehr schwer dir das richtige zu schreiben...
Titel: Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
Beitrag von: Pitchen am 28. Februar 2007, 19:13:51
Liebe Christel,

hab vielen Dank für Deine Zeilen. Konnte heute erst lesen, denn ich bin im Moment gesundheitlich recht angeschlagen.
Ich freue mich immer, wenn ich höre, dass wieder jemand Pitchens Buch gelesen hat und ihn kennenlernte. So bleibt er immer noch ein Stück in der "Außenwelt" lebendig. Das tut mir so gut.
Ihr seid mit Eurer Mutter sicher auch einen schweren Weg gegangen. Du brauchst das nicht "klein" zu reden gegenüber Pit. Jedes Schicksal ist für die Betroffenen und Angehörigen so schwer zu tragen. Entscheidend ist, ob und wie man es annimmt, wie man weiterleben kann, was man aus seinem Leben weiter macht.  

Ich danke Dir nochmals und wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

Deine Kathrin mit Pitchen im Herzen
Titel: Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
Beitrag von: Pitchen am 09. März 2007, 19:41:02
Dies muss ich einfach heute schreiben - auch hier nochmal. Ein Zwölfjähriger hat Pits Buch auszugsweise gelesen und ein Gedicht geschrieben. Seine Mutter ließ es mir zukommen.

Ich komm als Blümchen wieder,
aber auch als Flieder.
Vielleicht auch mal als Gänseblümchen.
Vielleicht auch mal als Rosenbübchen.
Eine Wicke wär ich auch ganz gern
oder lieber Morgenstern?
Auch die Lupine wär nicht schlecht
oder ein Vergissmeinnicht.
Irgendwann als Thymian,
- doch ich bleib lieber Fabian.

Liebe Grüße an Euch im Forum.
Eure Kathrin mit Pitchen im Herzen  
 
 
Titel: Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
Beitrag von: petra69 am 10. März 2007, 19:02:38
Hallo Kathrin,
dein Buch gibt es auch bei AMAZON.DE
Ich habe es aber von unserer Buchhandlung und ich kann es morgen entlich abholen.
Jetzt liegt es mit meiner kleinen Kämpferin gute 2 Wochen zurück. Ich  bin zwar immer noch etwas "matschig " im Kopfaber, endlich bereit dein Buch zu lesen. Wenn ich darf, werde ich auch schreiben was ich beim lesen so gedacht habe .
Schönes Wochenende

Petra

Titel: Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
Beitrag von: Pitchen am 10. März 2007, 19:45:39
Liebe Petra,

ich wünsche dir die Kraft zum Lesen. Wirst dich/ euch  bestimmt oft wiederfinden. Natürlich darfst du vorbehaltlos schreiben, was du denkst. Etwas matschig im Kopf zu sein - das wird noch lange anhalten und das soll es auch. Wie geht es dir sonst so? Kannst du schlafen? Träumst du? Kannst du deinen Gefühlen den Raum geben, den sie brauchen? Wirst du aufgefangen?
Ich denke an dich und deine Kleine.

Lieben Gruß
Kathrin mit Pitchen im herzen
Titel: Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
Beitrag von: petra69 am 11. März 2007, 10:57:06
Hallo Kathrin,
mir geht es gut, weil es der Mama von meiner kleinen Kämpferin auch den Umständen entsprechend gut geht. So war es eigentlich schon die ganze Zeit. ist es meiner Kämpferin gutgegangen, war es uns auch möglich einwenig positiv zu denken.
Schlafen tue ich gut und träumen nur schöne Sachen. Wenn ich meine Kleine sehr vermisse, mache ich die Augen zu und bewege meine Hand, als ob ich ihr den Bauch streichele ( das habe ich zum schluß oft getan, da sie oft Bauchweh hatte) und dann fühle ich mich mit ihr Verbunden-ein sehr schönes Gefühl.
Auch schaue ich Bilder an, besonders das selbstgemalte über meinen Herd, das tut sehr gut.
Ich/ Wir haben auch einen großen Bekannten kreis die uns sehr gut auffangen.
Bis demnächst
Gruß
Petra
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Ciconia am 20. März 2007, 13:12:37
Ich habe die beiden Themen über Pitchen zusammengeführt, damit nicht im Bereich Krankengeschichten zweimal ein Thema mit ähnlichem Inhalt existiert. Bitte habt Verständnis, daß sich nun einiges bei den Beiträgen wiederholt. Ich möchte aber keinen der Beiträge dazu löschen.

Ciconia
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Pitchen am 20. März 2007, 18:13:22
Liebe Ciconia,

alles gut so. Hab Dank!
Deine Kathrin
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Karo am 31. März 2007, 00:02:47
Liebe Kathrin,

ich habe jetzt das Buch von Dir über Dein Pitchen fertig gelesen. Ich möchte mich bei Dir bedanken, dass Du es geschrieben hast. Ich habe einiges wieder gefunden. Du hattest mich mal vor kurzem gefragt, ob mein Mann mir auch irgendwas gesagt hat, wie er wohl wieder kommen mag. Das eigentlich nicht. Wir haben so nicht darüber sprechen können, wie Du mit Deinem Pitchen. Aber mir zeigt sich seit ein paar Tagen ein wunderschöner blauer Pfau auf einem recht verwilderten Nachbargrundstück. Die Farbe blau war die Lieblingsfarbe meines Mannes. Heute hat mir mein Nachbar erzählt, dass der Pfau von einer kleinen Farm in unserer Nähe ist, wo verwahrloste Tiere ihren Lebensabend verbringen dürfen. Er hatte da schon mal angerufen. Aber der Pfau würde immer wieder entrücken und bei uns sein. Und das eigentlich schon seit November 2006. Mein Mann ist im November gestorben. Ist das Zufall ?

Karola jetzt auch mit Deinem Pitchen im Herzen.
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: setti am 08. April 2007, 20:23:39
Liebe Kathrin,danke für dein Buch.Ich habe beim Lesen sehr viele Tränen vergossen.Dein Mann und du ward so tapfer,ihr habt es Pitchen noch so schön gemacht.Er war so ein liebenswertes kleines Kindchen,ich werde diese Krankheit nie begreifen!Euer Schicksal hat mich sehr mitgenommen,es gab auch einige Gemeinsamkeiten.Auch ich habe die Wünsche meines Mannes stets respektiert.Ich hoffe,daß ihr jetzt mit Tim und den Mädchen eine schöne Zeit haben werdet!
Ich umarme dich.Ingrid
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Pitchen am 09. April 2007, 10:22:38
Liebe Ingrid,

ich danke Dir sehr. Mir schreiben und erzählen Menschen so oft von erlebten Gemeinsamkeiten. Es ist das, was Sterbende und ihre Familien wohl verbindet.  Auch wenn man die Hoffnung auf eine Heilung tief innen nie aufgibt - das Bauchgefühl zeigt einem den Weg. Uns selbst, wenn der Sterbende es nicht mehr klar äußern kann - auf der nonverbalen Ebene verständigt er sich eindeutig. Ich habe durch Pit und auch durch dieses Forum viel gelernt und wünsche mir, dass auch ich irgendwann zufrieden und würdevoll und selbstbestimmt sterben kann.

Als Familie geht es uns gut. Höhen und Tiefen gibt es mit nunmehr drei Kindern ständig. Und die Mädchen sind eben nicht aus unserem Nest - und das merkt man hin und wieder recht deutlich. Das Leben fordert uns noch sehr heraus - wir stellen ihm uns gerne.

Ich wünsche Dir noch schöne Ostern. Ich sehe mein Rehlein wieder jeden Tag. Es gibt mir Kraft - und doch will ich immer mehr...

Deine Kathrin mit Pitchen im Herzen
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Pitchen am 09. April 2007, 10:23:58
Liebe Karola,

ich habe mich sehr gefreut über Deine Worte. Ich schicke Dir eine private Nachricht.
Gruß Kathrin mit Pitchen im Herzen
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Foster am 12. Mai 2007, 00:36:06
Hallo Kathrin

Möchte mich bedanken für hieren besonders Tagebuch eines Abschieds geschrieben haben, um andere Menschen den mut zu geben zu Hause streben in der Familie. In der Heutige Zeit sehr selten gewürden, das Man den letzten wünsch eines Mensch erfühlt wirt. Jeder von uns hat ein anderes Schicksal zum kämpfen im Leben bis zum tote. Daher sollte jeder von uns, jede Sekunde des Leben genießen, so lange unsere innere Lebensuhr läuft in guten oder schlechten Zeiten. Kann mich gut ihn hieren Sohn Pitchen rein versetzten, da seit meiner Geburt Behindert bin und keine Heilung gibt, sondern auf Jahre schlechter wirt mein Gesundheits zustand, versuche micht Fit zu halten was mir freunde macht. Auch wenn hier Sohn Pitchen nicht mehr unter uns ist, lebt er so lange weiter in uns im Herzen, so lang man es zu läst die Erinnerung weiter zu leben. All unsere Mittmenschen werden wir wiedersehen, nur in einer anderen Seelenwelt, da der Tot nicht das Ende ist.

Liebe grüße
Thomas
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Pitchen am 12. Mai 2007, 12:25:16
Lieber Thomas,

Ihre Worte haben mich wirklich gefreut. Und ich möchte mich bei Ihnen bedanken - auch und vor allem für die letze Zeile. Ich wünsche mir oft, nur mal so nach "drüben" blicken zu können. Manchmal gelingt es mir in meinen Träumen, die Vorstellung lebendig werden zu lassen.
Aus Ihren Worten spricht auch keine Angst vor dem Tod - ich hoffe sehr, dass Sie Ihre Erdenzeit trotz Ihrer Behinderung optimistisch verbringen können, auch wenn ich zwischen den Zeilen lese, dass Ihnen das Leben schon recht übel mitgespielt hat.

Ihnen alles Gute!
Ihre Kathrin mit Pitchen im Herzen
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Foster am 12. Mai 2007, 18:31:23
Hallo Liebe Kathrin

Da ja schon immer die Behinderung in mich herum trage, kenne es nichts anders, lauf der Jahre ein gutes verhältnis zu meiner Krankheit auf gebaut, sogar jetzt mich sebst liebe und verstecke nichts mehr, was früher macht hatte. Ja habe keine Angst vor den Tot, gehört zum Leben dazu wie die Geburt des Leben. Erst wenn ein lieber Mensch verstorben ist, macht man besonders viele gedanken über diesse Person, als noch in der Lebenzeit um uns war. Daher sollte jeder von uns den Augenblick genießen, mit wenn man Menschen zusammen ist,  da jede Sekunde das Leben vorbei sein kann. Ja es gibt die Möglichkeit den liebsten Menschen, wieder zu treffen in der Traumwelt und auch zum Leben zu erwecken für kurze Zeitraum, wenn man dafür bereit ist.  Dein Verstorbenes Kind Pitchen, wirt immer um dich sein wo du bist, seine nähe zu spüren und fühlen, auch wenn du nicht mit deine Augen sehen kannst Live, wirt er dir immer sich zeigen in Blume oder Reh. Er hat schon in seine kurzen Lebenzeit, dir einige Dinge gesagt und zeigt, was er sich zeigen wirt.

Wenn ich darf würde gern mal ans Pitschen Grab eine Toteskerze an zünden, zum an decken für ein besonder Mensch?

Viele grüße
Thomas
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Pitchen am 15. Mai 2007, 08:26:51
Hallo Thomas,

hab wieder Dank für deine Antwort. Natürlich darfst Du für Pitchen eine Kerze anzünden. Warum denn nicht? Ich freu mich darüber - und Pit sicherlich auch.
Sich selbst anzunehmen - das fällt auch gesunden Menschen häufig schwer. Dass es für Dich ein langer Weg war, glaub ich wirklich gern. Woran leidest Du, wenn ich fragen darf? Es ist aber auch in Ordnung, wenn Du nicht darüber schreiben möchtest.
 
Lieber Gruß
kathrin mit Pitchen im Herzen
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Foster am 16. Mai 2007, 22:48:07
Hallo liebe Kathrin

Schade letztes Jahr noch nicht das Buch lesen hatte, erst heuer 2007. Da letztes Jahr nur 2 km davon vorbei fahren an den Friedhof wo hier Sohn Pitchen lieg im Grab, da ja aus Frankenland komme, als in Ost-Deutschland Urlaub machte. Danke, das die Erlaubnis habe eine Kerze anzünden darf auf Grab. Habe kein Problem meine Behinderung so habe hier ein zu schreiben. Das wer Trichterbrust, habe nur 2 Liter Lungenverlommen und Tremor ist Art Zitterkrankheit. Durch diesse Krankheiten, aucht was gutes in sich hat bestimmte Eigenschaften, die Sehr schätze. Beispiel: Stress los, keine spannung immer locker drauf, bewege mich doppelt daher kein problem mit nomal gewicht zu halten, ruhe austrahlung auf andere Mittmenschen und noch andere Eigenschaften gibt so viele. Kann mir nicht vorstehlen ohne diesse Krankeiten zu Leben, da es ein teil meines Körper ist. Wenn mich Leute drauf an sprechen wegen das Zittern, sage einfach habe Behinderung, dann ist die Sache erlegt, vor man es lange sich herum schied. Ich weis das sehr viele Leute nicht selbst anzunehmen wie so sind. Da sagt ich immer schau mich an, jammer nicht nehmme so wie bin, auch wenn es mache Tage nicht so rund läuft gibt es Tage gut läuft.  Nach kurzes überlegen der Leute, sagen sie, du hast Recht gibt was schlimmers an mir zu zweifeln. Die Ärzte sagen immer zu mir kann diesse und das Nicht machen durch meine Behinderung, drosten bin schon 1 Jahr mit den Rad durch Australien fahren, das schafe auch nur die Wenigsten Leute auch Gesund sind. Daher habe mir ein Spruch erfunden: IM KOPF ENTSCHEIDET SICH ALLES, DAMIT KANN MAN BERGE VERSETZTEN. Man braucht im Leben ein Ziel, wie man es schaft spielt keine Rolle, hauptsache es ereicht man was man sich vor genohmmen hat. Vor 2 Jahren ist ein Schwager unerwartet auf den anderen Tag schwer Krank würden, hat einen Kopftumor bekommen. Sagt zu mir, du machst es genau Richtig du nimst deine Krankheiten an, hast noch im Leben spaß.

Wünsche dir Kathrin und rest deiner Familie viel Gesundheit,
Thomas
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Ciconia am 17. Mai 2007, 13:05:40
Du bist sehr tapfer, Thomas!
Welche Art von Hirntumor hat deine Schwager?

LG
Ciconia
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Foster am 17. Mai 2007, 16:59:42
Hallo liebe Ciconia

Danke für hiere Nachricht.
Das hat nicht mit tapfer zu dunn, man muß sich nur so mögen wie man so ist.
Mann darf oder soll nie einen Kranken Mensch Mitleid haben, das magen die Kranken Menschen nicht. Die wollen genaus an sehen werden, wie man Gesund ist.
Der Schwarger hat Astrozxtom im 2 Grad, wür schon 2 mal OP macht.

Viele liebe grüße
Thomas
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: BeateGW am 17. Mai 2007, 19:39:51
Hallo liebe Kathrin,
ich habe dieser Tage dein Tagebuch von Pitchens Abschied gelesen und möchte dir sagen , dass ich eine tiefe Bewunderung für euch empfinde und sehr dankbar bin, dass du trotz  deiner schmerzlichen Erfahrungen den Mut hattest, es alles nocheinmal alles so nah beim Schreiben zu erleben. Meine Freundin hat es gleich nach mir gelesen. Auch von ihr soll ich dir schreiben, dass sie euch eine große Hochachtung entgegenbringt. Sie wollte wissen, ob euer Wunsch einer Adoption in Erfüllung gegangen ist, aber ich kann ihr aufgrund deiner Einträge berichten, dass ihr eure Liebe an zwei Mädchen weitergeben könnt. ich freue mich für euch. Es wird an euern Gedanken und Erinnerungen an Pitchen nichts ändern. Dein Buch hat mir Kraft und Mut gegeben,  meinem Mann(Glio IV) weiter mit meiner ganzen Energie beizustehen. Man fühlt sich manchmal so leer , wenn man dieser ohnmächtigen Krankheit gegenübersteht.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles alles Liebe und hoffe, dass du ganz oft ein Rehlein siehst und dein Garten immer blüht.
Liebe Grüße
Beate
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: BeateGW am 17. Mai 2007, 19:45:57
Hallo lieber Thomas,
vielen Dank für deine ehrlichen Beiträge. Manchmal schäme ich mich, wenn ich nicht so mutig und hoffnungsvoll in die Zukunft blicken kann, obwohl es meinem Mann (Glio IV) momentan recht gut geht.  Deine Einträge helfen mir, mehr Hoffnung an mich heranzulassen. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und hoffe auch, dass es deinem Schwager gut geht.
Sei nett gegrüßt
Beate
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Foster am 17. Mai 2007, 20:27:52
Hallo alle Leute hier drin

Jeder meine Berichte, möchte nur ein Ziel ereichen, das Man von keiner Krankheit Angst haben sollte, es gehört einfach zum Leben dazu, wie Essen und Trinken. Am meisten Freune es mich sehr, das es Menschen gibt, die  Angst überwünden mit helfen das es Familie Mittglieder besonders schwer Krank sind, alles dunn um ein fast nomales Leben führen bis zum Tote. Das sind für die waren Helden, jeden Tag und Nacht hiere Zeit Ofern, mein Herzliches Dankeschön.

Viele grüße
Thomas
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Foster am 17. Mai 2007, 20:56:08
Hallo liebe Beate

Sollte immer die Warheit schreiben, man darf sich nie hinter einer Dicken Mauer versteckt, besonders seine gefühle freien lauf lassen.
Also du brauchst dich überhaupt nicht schämen, du schenkst deinen Mann sehr viel deine liebe und zu neigung. Das ist das gröste Geschenk was du dein Mann machen kannst. Gieß einfach die Zeit ohne nach zu denken was in der Zukunft alles auf ein zu kommt. Nütze lieber die Kostpaare Zeit was dir und dein Mann zusammen noch bleibt. Wie Tagebuch von Pitchens Abschied, beschrieben würde, die Letzten Wochen der Letzte Wille zu Hause zu streben darf. Wünsche dir Beate und dein Mann, noch viele Stunden und Monate Geindschaftlich schöne Momente des Leben zu genießen.
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Foster am 17. Mai 2007, 21:40:12
Hallo Leute

Möchte gern mal eine Geschickte schreiben die ist im Jahr 2005 Live passiert  einer Perso hern. Dann könnt hier vieleicht verstehen warum man keine Angst vor den Tot haben braucht. Es gibt eine Stück in der Bibel, das Gott zu Jesus gesprochen hatte. So was änliches ist mir passiert, als so in ein Hotel in einen Zimmer auf den Bett lag, das ein Dachfester hatte. Also so auf den Bett lag, schaute aus den Dachfester in die Wolken rein, plötztlich erscheinde zwischen den Wolken ein Gesicht auf neutrale Art her. Das Gesicht blinselte mit den Rechte Augen ein mal, zeigte ein leichts lächeln Mund, nach weniger als 10 Sekunden lang, lösste sich alles wieder auf am Himmel. Für mich war es ob es mehre Minuten lang dauerte, in mir weckte so eine innerliche kraft von Freiheit voller Glück. Einige Monate später Besuchte Seminar, über verschiede Energieübungen und Meditation Thema. Da habe ein Bild malt mit den Wolken und das Gesicht, auch oft in den Träumen wie ein Adler wischen die Wolken fliegt voller Freiheits gefühlt. Meine erste Meditation erlebnis, war ein tolle gefühlt, vor noch nie kannte. Was vor kraft und Energie Feld um mich gibt, habe immer mehr zittert am ganzen Körper um so mehr die Hände versucht habe zu verbinden. Erst als die Betreuer mich daraus hollten, könnte länger Zeit nicht auf stehen und war so kommsich vor den Augen, fühlte sich wie ein toller Traum an nichts mehr von seinen Körper und Umfeld zu spüren.
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Pitchen am 25. Mai 2007, 12:21:42
Liebe Beate,

ich habe mich sehr gefreut über Deine Zeilen und wünsche Dir inniglich, dass Du mit Deinem Mann noch ein gutes Stück Leben vor Dir hast und Ihr Euch beide lange wohlfühlt. Es geht auch mit dieser Krankheit - das habe ich hier im Forum gelernt. Die Angst bekerrschen zu können - darum geht es dabei hauptsächlich. Und das ist schwer. Dass Du Dich oft leer fühlst, kann ich gut nachvollziehen. Ich wünsche Dir, dass Du einen Ausgleich findest, der Dir Kraft gibt und Dir erlaubt, die Gedanken auch einmal auf etwas anderes zu lenken, als auf die Krankheit Deines Mannes.
Uns geht es zu fünft wirklich gut. Pitchen tragen wir im Herzen überall mit hin - so sind wir in Gedanken eigentlich immer zu sechst. Und mein Rehlein sehe ich wieder jeden Tag. Neulich stand es abends wieder am Gartenzaun - wir wollten gerade tanzen gehen... Wir hatten so ein wohliges Gefühl! Es ist ein Geschenk.
Ich drücke Euch beiden ganz fest die Daumen. Bitte grüße auch Deine Freundin von mir.

Alles Liebe
Deine Hatrin mit Pitchen im Herzen
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Pitchen am 25. Mai 2007, 12:34:29
Liebe Thomas,

aus Deinen Zeilen spricht sehr viel Mut und Kraft. Wie Du Deine Behinderung trägst, das gelingt nicht jedem. Du scheinst wirklich deine Mitte gefunden zu haben - und damit gibst Du sicher vielen Kranken sehr viel Hoffnung. Und Du hast recht: Viele gesunde sehen ihr Glück gar nicht oder haben gar keins. Sie sind träge, ziellos. Vielleicht eröffnet gerade ein Schicksalsschlag einem Menschen ganz neue Türen. Es zwingt einen dazu, sein Leben neu zu beurteilen und zu ordnen. Oder man steckt einfach den Kopf in den Sand.
Deinem Schwager wünsche ich, dass er den Tumor besiegen wird. Bist Du wegen ihm hier im Forum gelandet?

Ich wünsche Dir ein schönes Pfingstfest.
Kathrin mit Pitchen im Herzen
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Foster am 25. Mai 2007, 23:08:31
Liebe Kathrin

Das Freund mich das durch mein schreiben, euch viel Mut und Kraft schenke.
Will einfach das hier glücklich tief in eueren Herzen seit, auch so viel Leid durch macht hattest und vieleicht noch weiter geht. Man darf hat nie die Hoffung auf geben um jedes einzele Leben zu kämpfen, da jeder von uns nur einmalig ist. Drost so in mir Behinderung steckt, schenke gern ein Teil meiner Kraft zu Mittmenschen, forte zu hieren Leben genießen sollten auch wie schwer oder leichte Krankheit haben. Ich muß oft an der Text Abschnitt nach denken als hier Pitchen die Möven gefüttert hatte, dabei viel Freunde geschenkt hatte, drost er wuste das er streben wirt. Jede seiner kleine freunde war ein geschenkt und hat es besonder genossen ein Teil des Leben zu sein. Frau Kathrin in den Buch steckt so viel kleine Sachen drin, auch gut beschrieben sind mehrfach lesen erst vor schein kommen, was im Leben so wichtig ist, Lebensfreunde.
Der Schwager muß noch ab warten was der OP braucht hatte.
Zur Zeit liegt meine Mutter fast 14 Tage im Krankenhaus, wegen Hüftgelenk OP hinter sich brachte. Drost die Dinge passieren um mich so herrum schaue nach Vorne, freue das ich ein Teil das Leben all die Dinge wie gute oder nicht so gute Dinge erleben kann. Da es in jeder von uns ein schritt weiter bringt, auch wenn mache Sachen sehr weh dunn.

Viele liebe grüße schöne Pfingstfest
Thomas
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Ulrich am 26. Mai 2007, 10:38:10
@ Foster
@ Pitchen

Ich denke, es wäre besser, wenn Ihr Euer Privatgespräch auch über Privatmail weiterführen würdet. Meine Moderatorenkollegen sind derselben Meinung.
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Theresa am 15. Dezember 2007, 16:33:35
Hab das Geschehen verfolgt und wollte nun mal meine Meinung kund tun.

Ich habe gelernt, dass Du niemanden dazu bringen kannst, Dich zu lieben.
Alles was Du tun kannst ist, jemand zu sein, dem man lieben kann.
Der Rest liegt an dem anderen.
Ich habe gelernt, egal wie viel ich mich kümmere, manche Menschen kümmert es nicht.
Ich habe gelernt, daass es lange braucht Vertrauen aufzubauen, aber nur in Sekunden um es zu zerstören.
Ich habe gelernt, dass es nicht wichtig ist, was Leuten passiert, sondern was sie daraus machen.
Ich habe gelernt, dass man immer jemanden mit lieben Worten verlassen sollte.
Es könnte das letzte mal sein, dass du ihn siehst.
Ich habe gelernt, dass du noch lange weitermachen kannst, nachdem Du dachtest, es geht nicht mehr.
Ich habe gelernt, dass es Menschen gibt, die Dich aufrichtig lieben, aber nicht wissen, wie sie es zeigen sollen.
Ich habe gelernt, dass es nicht immer reicht, wenn andere Dir verzeihen.
Manchmal musst Du lernen, Dir selber zu verzeihen.
Ich habe gelernt, dass egal wie sehr Dein Herz gebrochen ist, die Welt sich wegen Deines Kummers nicht aufhört zu drehen.
Titel: Re: Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: christina am 14. Oktober 2008, 21:06:30
hallo kathrin,

leider ist vor einiger zeit mein opa gestorben er hatte vor seinen tod noch eine lange leidenszeit und konnten ihn leider nicht bei uns zuhause lassen, so starb er im krankenhaus aber unsere familie war bei ihm. Sein größter Wunsch war zu Hause zu sterben, aufgrund seiner Krankheit musste er beatmet werden und bekam eine hohe Morphiumdosis gegen die Schmerzen, daher war eine Plege zu Hause bis eine woche vor seinen Tod nicht mehr möglich. In dieser Zeit hatte ich schwer mit der Vergänglichkeit des lebens zu kämpfen, wollte es einfach nicht wahrhaben das er vll. in einer woche nicht mehr da ist. In dieser Zeit suchte ich Bücher die dieses Thema behandeln. so stoß ich auf dein Buch "ich komm als blümchen wieder". Kann den Schmerz sehr gut nachvollziehen und euer Schicksal hat mich sehr berührt. Wie du die Zeit vor seine Sterben beschrieben hast, das er langsam seine Sachen packt so habe ich auch gefühlt in der letzten Woche meines Opas, er wollte uns alle Enkelkinder ein letztes Mal sehen und sprach vor uns seine Wünsche aus die er sich wünscht nach seinen ableben. Entschuldigte sich für längst vergangene Sachen. Diese Zeit war für mich sehr schlimm.
Ich sage DANKE für dein Buch es hat mir sehr geholfen und ich glaube ich spreche in Namen vieler.
Werde es auf jeden fall weiterempfehlen.
Wie geht es dir heute? Ich habe gelesen ihr habt zwei Mädchen aufgenommen wie geht es euch mit Ihnen? Wie geht dein älterer Sohn mit dem Verlust seines Bruders um? Ich freue mich so sehr für euch das ihr es geschafft habt und bewundere so sehr eure Stärke!
Ich werde das Buch jeden empfehlen
herzliche Grüße an deine ganze Familie
Titel: Re: Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Dickkopf am 05. November 2008, 23:07:53
Hallo Kathrin,
ich bin hier weil ich selber betroffen bin.
Aber ich möchte dir von meinen Sohn erzählen.
Er ist jetzt 4 Jahre alt.
Vor 1,5 Jahren starb völlig überraschend meine beste Freundin und seine Tagesmutter.
Sie fiel des Abends einfach tot vom Sofa.
Das war ganz schrecklich und ich vermisse sie noch heute schmerzlich.
Ich habe damals in der Situation sehr viel Wert darauf gelegt das er richtig abschied nehmen konnte.
Wir haben sie oft besucht bevor sie beerdigt wurde und er hat ihr Bilder gebracht.
Ich war sehr mit meinem Schmerz beschäftigt und doch war es wunderbar zu sehen wie unbefangen und liebevoll er mit der Toten Freundin und mit dem Umstand das sie nun nicht mehr da sei umging.
Seit dieser Zeit besteht er auf sehr bewusste und sorgfältige Abschiede egal von wem.
In der Zeit danach sprach er sehr viel von Tina und das sie wieder kommen würde.
Anfangs sagte ich ihm einige mal das sie nicht wieder kommen würde.
Die Psychologen deuten das ja als nicht begreifen könne.
Als Unvermögen die Endgültigkeit des Todes zu begreifen.

Dann traf mich die Erkenntnis das ich auch nicht weiß was danach kommt auch nur das nachplapper was andere Erwachsene mir über den Tot erzählt haben.

Seit der Zeit "verbesser" ich ihn nicht mehr.
Kinder sind mit der Geburt viel näher an den Grenzen zum Leben.
Vielleicht wissen sie noch Dinge die wir schon längst wieder vergessen haben.
Vielleicht wusste dein Pitchen auch noch etwas von dem was kommt.
Vielleicht gehe wir alle nur dorthin zurück woher wir kamen.

Ich wünsche dir alles Gute Anja 

   
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: A.Bechmann87 am 15. Februar 2011, 20:15:32
Hallo Kathrin,

ich bin Anja aus Leipzig. Ich bin auch Mutter von einem vier Jährigen Jungen. Er ist zum Glück, bis auf eine Pyschiche Krankheit (Regulationsstörung) Gesund. Ich befinde mich in einer Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin. Vor einigen Tagen hatte ich Schule und bekam dein Buch zufällig von meiner Banknachbarin. Sie hatte es mal Geschenkt bekommen. Ich wusste garnicht so recht was ich da zu lesen bekommen habe. Aber seit ich es in den Fingern habe, lese ich es immer wenn ich Zeit habe. Es ist so ehrlich, so verständlich so lebendig das es einen fesselt. Ich selbst habe meinen geliebten Cousain (er war für mich wie ein Bruder) vor etwa zwei Jahren an Krebs verloren. Wir hatten leider keine Zeit mehr noch etwas schönes zu erleben. Denn es kam ganz plötzlich und es verlief alles sehr schnell. Wir konnten ihn leider auch nicht zu Hause lassen, weil er in ein künstliches Koma versetzt wurde (auf seinen wunsch) damit er keine Schmerzen mehr hat.
Ich finde es unglaublich mutig das ihr Pit zu Hause gelassen habt. Ich habe tiefen Respekt, denn Ärzte können einen richtig unsicher machen. Ich finde ihr habt total richtig gehandelt, und ich wünsche mir für mich das ich auch so handeln kann, wenn so etwas in meiner Familie passiert.
Ich habe deine Berichte gelesen die du hier verfasst hast und habe daraus gelesen das ihr noch zwei Mädchen aufgenommen habt. Auch das finde ich sehr schön. Gerne würde ich mit euch Kontakt aufnehmen.

Ich wünsche euch alles alles Gute für eure Familie und für Pit.
Ich bin Christin und zünde gerne eine Kerze für Pit an.

Herzliche Grüße Anja
Titel: Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
Beitrag von: Bea am 16. Februar 2011, 09:37:56
Hallo Anja,

willkommen hier im Forum.

Wenn du mit Kathrin Kontakt aufnehmen möchtest, so kannst du dies auch über eine PN machen. Sie bekommt dann per Mail eine Nachricht über diese PN.

Herzliche Grüße,
Bea