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Astrozytom / Re:Anaplastisches Astrozytom WHO 3 ----Vorstellung Der_Chris87 (Betroffener)

« am: 22. November 2011, 23:17:01 »

Hallo, Der_Chris87,
die Schlappheit kann noch nicht von der Bestrahlung selbst kommen, aber wahrscheinlich durch die vielen neuen Eindrücke und die Aufregung sowie die etwas längere Dauer des ersten Bestrahlungstermins, weil hier noch die allerletzten Einstellungen überprüft werden.

Du hattest vor einiger Zeit wegen Sport gefragt. Das ist nach einer OP möglich und gut, wenn man einigermaßen langsam beginnt und darauf achtet, wie der Körper reagiert (Kopf, Gleichgewicht, Belastbarkeit danach, insbesondere am Tag danach). Daran kann man sich beim Steigern orientieren. Nach der Bestrahlung habe ich nach etwa zwei Wochen deutliche Müdigkeit und geringere Belastbarkeit und einige weitere Einschränkungen bemerkt. An Sport ist in dieser Situation nicht zu denken. Das dauert .......

Aber es wird wieder!! Lass Dir Zeit!

KaSy   

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Eigene Geschichten / Re:Sind wir nun zweite Wahl???

« am: 21. November 2011, 00:00:50 »

Hallo, pado67,

gerade vor wenigen Tagen schrieb ein "behinderter" Journalist zum Thema "Wenn Sprache behindert" und nannte einige Wendungen, die man so dahinsagt - sie aber ganz anders hört und empfindet, wenn man selbst irgendeine so genannte Behinderung hat.

"Sorgenkind" - Wer macht sich da eigentlich mehr Sorgen?

"an einer schweren Krankheit leiden" - Leiden wir wirklich oder leben wir mit unserer Krankheit wie andere mit roten Haaren oder ihrer keinesfalls-Bikini-Figur?

"an den Rollstuhl gefesselt sein" - Bietet der Rollstuhl nicht eher Freiheit, als dass er der nicht Gehfähigen "fesselt"?

"das schwere Schicksal von HT-Erkrankten" - Fragen wir uns wirklich ständig nach diesem Schicksal oder leben wir nicht die meiste Zeit so wie wir es können und wollen und sind froh darüber, dass wir es können?

Solche und ähnliche Äußerungen unterlaufen sicher jedem, vor allem auch solche scheinbaren Kleinigkeiten, die man als rassistisch einstufen könnte oder sollte (?), wie Mohrenköpfe, Negerküsse, mongoloides Kind, klauende Polen, geizige Schotten, habgierige Juden, ...

Sind andererseits die "Superkrüppel", die "trotz" ihrer schweren Erkankung wieder auf die Bühne gehen, einen Marathon laufen oder höchste Berge erklimmen und dafür als Helden gefeiert werden, für uns Maßstab oder Vorbild? Gibt es nicht viele Behinderte, die ganz normal, so weit es ihnen möglich ist, ihrer Arbeit nachgehen oder eine andere Arbeit erlernen und mitten unter uns leben.


Zu Deinem Erlebnis mit Deinem Mann meine ich, dass solche nicht alltäglichen Probleme, die in einer Partnerschaft gemeinsam gelöst werden, gerade die Partner fester aneinander binden. Es sei denn, hier tauchen unerwartet Charakterzüge auf, von denen der eine Partner vorher nichts geahnt hat ...


Vieles ist einfach nicht so gemeint wie es gesagt wird. Und auch wir sagen sicher auch mal unbedacht irgendetwas, ohne uns bewusst zu sein, dass es jemanden verletzen könnte.
Sind "Gut" und "Gut gemeint" wirklich Gegensätze?

... hast mich wieder zum Nachdenken gebracht ...

Gruß
KaSy

2103

Nach der OP / Re:Vor der OP ist nach der OP

« am: 20. November 2011, 23:28:52 »

Hallo, Engelchen,
danke für den Energiekick  !
Ein bisschen "Sinn" habe ich in diesen Krankheiten ja bereits entdeckt, dieses bessere Verständnis und Umgehen mit den Problemkindern.
Aber dazu hätte es den letzten Doppeltumor nicht gebraucht, im Gegenteil, nun quält sich meine Stabilisierung soooo laaaaangsam dahin, dass ich sogar einige Zeit in den Ruhestand gehen muss. Und wie mache ich das nun mit diesen Kindern? 
Der Weg zur Klara-Familie ist zwar akzeptabel, aber doch insgesamt immer noch belastend. Aber ich rufe täglich an und werde morgen mal wieder hinfahren. Ich denke doch nicht, dass die Klara jetzt das Problemkind für mich sein sollte, das wäre den Eltern gegenüber furchtbar gemein. 
Aber sie schafft das, bei den lieben Eltern! 
KaSy

2104

Vorstellung / Re:Hallo,ich bin neu hier (maraliflo)

« am: 20. November 2011, 23:13:24 »

Guten Abend, liebe maraliflo,

ich begrüße Dich in diesem Forum - weil ich wohl die erste bin, die Deinen Eintrag entdeckt hat. Ich werde Dir erste Antworten auf Deine Fragen geben, die Dich hierhergeführt haben. Es werden sich weitere "Forumianer" melden, die sich mit dem gleichen Schicksal konfrontiert sahen wie Du.

Es wird bei Dir keine Wach-OP geben. Durch die Lage des Tumors an der Hirnhaut und außen am Gehirn ist es gut operabel, verdrängt eventuell Gehirnstrukturen, wächst aber normalerweise nicht in sie hinein. Es wird selbstverständlich in Vollnarkose operiert!

(Eine Wach-OP ist übrigens auch nicht so schrecklich wie man denkt, in Vollnarkose wird der Schädel göffnet, mit der OP begonnen und erst wenn der Neurochirurg an die Stellen gerät, die z.B. das Sprach-, Seh- oder Bewegungszentrum betreffen, wird der Patient geweckt und es wird so weit weiter operiert, wie es der Patient mit seiner Fähigkeit zu sprechen, zu sehen oder sich zu bewegen signalisiert. Das Gehirn selbst kann nicht schmerzen! Eine solche OP wird nur dann gemacht, wenn der Tumor nicht vollständig entfernt werden kann.)

Dein Tumor, der mit den Hirnhäuten verwachsen ist, ist sicherlich ein Meningeom, das üblicherweise langsam wächst, nicht in Gehirnstrukturen eindringt, sie aber bei zunehmender Größe verdrängt, so dass eine operative Entfernung angezeigt ist, wenn Schäden drohen oder bereits vorhanden sind.

Wenn der Schädelknochen nicht betroffen ist, wird der herausgenommene Teil des Schädels wieder eingesetzt. Ich selbst habe einen Ersatz aus "Knochenzement", das als "Palacos" bezeichnet wird. Hier wurde die Befestigung mit Titanklammern vorgenommen. Es ist bei der etwas kleineren Größe Deines Tumors auch möglich, ohne eine extra Befestigung auszukommen.

Die Hirnhaut, äh, da hab ich jetzt Probleme ... Die wird auch ersetzt, durch was, weiß ich nicht. Aber das kriegst Du unter der Narkose alles nicht mit.

Mit Münster habe ich keine Erfahrungen.

Und Deine Angst kann nicht nur ich nachvollziehen. Warte auf Antworten und schreibe gern konkreter von Deinen Ängsten, den konkreten Sorgen.

Auf eine Sorgen möchte ich Dich lieber gleich vorbereiten. Du solltest Dich darauf einstellen, dass Dir eine Anschlussheilbehandlung (AHB = Reha bz. Kur innerhalb von 14 Tagen nach der OP) angeboten wird. Nimm sie an, so gut Du Dich zunächst auch scheinbar fühlen wirst! Bereite Dich darauf vor, dass Deine 6 Kinder (Hut ab, ich habe nur dann 6, wenn ich die Partner dazurechne) gut versorgt werden, wenn Du zur OP und danach für einige Wochen nicht zu Hause sein wirst. Gerade Du wirst diese Reha, die auch den psychischen Bereich, Deine Ängste, betrifft, gut brauchen können.

Irgendwie wirst Du es auch Deinen Kindern sagen müssen, einige sind ja sicher in einem Alter, wo Du ihnen es nicht verheimlichen kannst.

So weit fürs erste. Ich wünsche Dir verdammt viel Kraft und Mut! Schäme Dich nicht Deiner Ängste, sprich sie an. Hier findest Du immer offene Ohren von Betroffenen und Angehörigen, die Dir gern helfen werden.

Gruß
KaSy 

 

 

2105

Eigene Geschichten / Re:Sind wir nun zweite Wahl???

« am: 19. November 2011, 00:04:44 »

Ja, Pado67,
wir sind anders geworden. Auch empfindlicher.
Da lobt jemand den Partner und wir denken gleich, wir wären zweite Wahl.

Ich habe das so nicht gefühlt, mein Mann ist bereits zwei Jahre vor meiner Ersterkrankung 1995 zu einer anderen gegangen. Möglicherweise hätte er mich in dieser Situation nicht mit den drei Kindern allein gelassen.

Ich habe es in der Schule irgendwann erstaunt gespürt, dass ich mich insofern verändert hatte, dass ich mit benachteiligten Kindern besser, ihnen angemessen, umgehen konnte. Ich habe dadurch ein weiteres Feld in meiner Arbeit betreten, das mir nicht nur die Achtung dieser Kinder einbrachte. Hier wurde ich von 1. Wahl zur Qualität Q  (DDR-Begriff für beste Qualität).

Aber zu den Partnerschaften - es gibt durchaus sogar Betroffene, die ihre Partner freigeben, damit sich diese nicht mit ihnen belasten. Ich kann das nur schwer nachvollziehen, aber auch dafür scheint es Gründe zu geben.

KaSy

2106

Nach der OP / Re:Vor der OP ist nach der OP

« am: 18. November 2011, 23:46:40 »

Hallo, krimi, Du Nachtschwärmerin,

dass die KK bei mir die Kostenträgerin für Reha/ AHB ist, liegt daran, dass ich Beamtin bin und demzufolge keine Rentenbeiträge mehr zahle. Ich habe einen Versorgungsanspruch (So heißt die Rente der Beamten.) und da ist die Rentenversicherung nicht zuständig. Normalerweise sind Beamte privatversichert. Denn wenn sie in der gesetzlichen Kasse verbleiben, müssen sie nicht nur den "Arbeitnehmer-", sondern auch den "Arbeitgeber"-Anteil der Kranken- und Pflegeversicherung zahlen.

Das Land Brandenburg wollte in einer der Wahlperioden ganz viel Geld sparen und verbeamtete jede Menge Lehrer, weil es damit die Arbeitgeberanteile für Kranken-, Pflege-, Arbeitslosenversicherung sparen wollte. Kurzsichtig gedacht - jetzt muss es die Pensionen zahlen.

Ich jedenfalls hatte 1995 die Meningeom-OP (WHO I), damit wurde ich 1998 im Alter von 41 J. nach 18 Jahren im Schuldienst auf Probe verbeamtet, die Prognose war ja gut. Nach der zweiten HT-OP (WHO III + Bestrahlung) konnte die Amtsärztin keine gesundheitliche Prognose mehr aufzeigen und stellte nur meinen starken Willen, als Lehrerin zu arbeiten, dar. Aus Sparsamkeitsgründen hat mich das Land im Jahr 2001 trotzdem "auf Lebenszeit" verbeamtet.

Aber eine Privatkasse hätte mich vermutlich längst viel mehr gekostet, wenn mich überhaupt eine genommen hätte. So bin ich "freiwillig gesetzlich versichert", zahle auch den Arbeitgeberanteil, aber für mich gilt der Erkrankungsunabhängige Prozentsatz vom Bruttogehalt und ich erlebe nicht nach jeder teuren Krankheit eine finanzielle Überraschung.



Die Rehaklinik hatte mir nach meiner dritten HT-OP meine KK herausgesucht und ich habe mich dort sehr wohlgefühlt. Ich habe mich dort auch mit einem Bericht über meinen Klinikaufenthalt dankbar "verewigt" und hätte nie im Leben geglaubt, dass ich bereits anderthalb Jahre später wieder einen Untermieter, genau genommen zwei mit WHO III haben könnte, die mich wieder in diese Rehaklinik führen.

Versaut habe ich es mir dort nur mit einem einzigen Menschen, der eine Gruppe leitete, in der Plakate hergestellt werden sollten. Er bat um persönliche Vorstellung mit Namen und begann selbst, er heiße Anders. Ich musste innerlich so lachen und mir rutschte raus: Ich auch. Da er so verwirrt  guckte, setzte ich noch hinzu, dass doch hier jeder anders heiße.  Aber er war offensichtlich für diese Art Humor nicht geschaffen und beschwerte sich bei meinem Stationsarzt über mich.  Der erzählte mir das, als ich ziemlich betroffen zu ihm kam, und sagte, er habe darüber auch lachen müssen. Aber der Herr Anders wolle mich nicht mehr in seiner Gruppe haben. ( Schaaade.) Ich muss immer noch darüber grinsen, wenn ich daran denke.     

Aber ansonsten hinterlasse ich eher gute Eindrücke. Mir hat schon manchmal jemand gesagt, ich würde dem Klischee einer Lehrerin nicht entsprechen. Ich glaube, das ist gut so. Aber man kann es nicht völlig verbergen. Mitunter halte ich mich zurück, wenn ich vermute, "besserwisserisch" zu erscheinen und erschrecke auch schon mal, wenn ich in einer Runde zu jeder Äußerung etwas beisteuern kann. Aber derzeit ist es gut so, noch ausreichend Intelligenz zu besitzen, wer weiß ....

Ich danke Dir noch sehr für Deine liebe lange PN, ich habe sie mehrfach gelesen, aber noch nicht geantwortet. Entschuldige. Ich wusele den ganzen Tag irgendwie herum und komme erst zu diesen unmöglichen Zeiten an den Computer - worüber ich mich dann auch wieder ärgere, weil ich nicht so "früh" wie ich wollte, ins Bett komme.

Liebe Grüße
KaSy

 

2107

Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)

« am: 18. November 2011, 23:03:16 »

Hi, Probastel,
ich danke Dir sehr für den Hinweis mit der langen Zeitdauer für die Anpassung an die höhere Belastung.
Ich gebe mir sehr viel Mühe, langsam zu machen. In diesem Frauenfitnessstudio (Mrs. Sporty) ist es üblich und bei den meisten notwendig, sie freundlich und mit viel Spaß anzutreiben. Mich kennen sie in der Beziehung schon, dass ich eher zu viel will und schauen genauer hin, dass ich nicht übertreibe. Das muss ich den neuen Trainerinnen erstmal verklickern.

Ich würde mich übrigens an Deiner Stelle nicht als Ochse bezeichnen, ob Energie oder Intelligenz - dem fehlt ein viel wichtigeres Stück.


Hallo, fips2,
ich finde Deine Bedenken sehr nachvollziehbar, da ich gerade nach OP und Strahlenbehandlung verdammt viel "Energie und Intelligenz" aufwenden musste, um nach 8 Wochen endlich von der KK die Bewilligung zu bekommen, zu einer stat. Reha fahren zu dürfen, obwohl gleich zwei Gründe für eine AHB vorlagen. Im zweiten Gutachten wurden nicht etwa die OP und Bestrahlung als medizinische Ursache angesehen, sondern mein "gründlich und ausführlich geschriebener Widerspruch" und der Bericht meines Psychotherapeuten (den die KK seit zwei Jahren gar nicht mehr bezahlt). Aber es ist doch nicht jeder, der es benötigt, in der Lage, in dieser Weise zu reagieren, wenn gesetzlich zustehende Leistungen mit 10 Worten auf dem Antragsbrief einfach gestrichen werden.
Auch mit den Taxifahrten zur Strahlenbehandlung hatte ich insofern Probleme, dass die KK nur noch etwa die Hälfte des üblichen Behandlungsfahrtenpreises zahlt. Einer Mitarbeiterin ist es rausgerutscht, was uns allen klar ist - schließlich müssen sie die Beiträge stabil halten. Dazu gehören auch die vielen erschreckend kürzer geworden KH-Aufenthaltszeiten nach HT-OP.  
Ich hatte ja seit 1995 die "Gelegenheit" diese KK nutzen zu müssen und war stets zufrieden. Erst jetzt merke auch ich besonders diese Sparpolitik.
Gruß
KaSy

2108

Nach der OP / Re:Vor der OP ist nach der OP

« am: 18. November 2011, 00:57:08 »

Ich hab heute den Brief bekommen - Reha (statt AHB) bewilligt, den Termin soll ich nun doch selbst vereinbaren. Da ich am 19.12 11 meinen MRT-Termin habe, empfahl auch die Person in der Rehaklink, sich mit einer Aufnahme vor diesem Zeitpunkt nicht unter Druck zu setzen. Bewilligt wurden zwar nur drei Wochen, aber in der Klinik wird von einer Verlängerung ausgegangen. Da nun bereits acht Wochen vergangen sind und meine Psyche durch diese ständige Ungewissheit immer mehr unter Druck geriet, will ich mir das nicht auch noch in der Reha antun.

Wütend machte mich das Erst-"Gutachten".
Auf der Anforderung der KK stand handschriftlich: "Rehabedarf ist nicht erkennbar, keine alltagsrelevanten Fähigkeitsstörungen (Barthel-Index = 100)"
Dieser Arzt wurde auch im Zweitgutachten (19 Tage und viele weitere Facharzt- und OP-Berichte später) mit der weiteren Aussage zitiert, "es lägen keine neuen medizinischen Gesichtspunkte vor".

Die Gegengutachterin hat jedoch jede Menge medizinische und psychische "Gesichtspunkte" gefunden und ihr fiel auch tatsächlich auf, dass ich nicht nur gerade so alltagsfähig bleiben möchte, sondern einen Beruf (oha, Diplom-Mathe-Physik-Lehrerin ) habe und ihn sogar auch ausüben möchte.

Und sie räumte auch ein, dass dieser Barthel-Index nicht ausreichend aussagekräftig ist.

Was ist nun dieser Barthel-Index?

Auf der Homepage der KK ist er nicht zu finden.

Aber im Internet gibt es mehrere Aussagen und auch Fragebögen dazu, wo ein Arzt einschätzen soll, ob man selbstständig Gesicht und Hände waschen, kämmen, Zähne putzen, zur Toilette gehen, beim Essen Besteck benutzen, selbstständig 50m laufen (ohne Gehwagen, Stock ist erlaubt), einige Treppenstufen steigen, sich an- und ausziehen kann sowie nicht inkontinent ist.

Und - wonach sehen diese Kriterien aus?

Eigentlich wollte ich noch nicht ins Pflegeheim, wo ich nach diesen Kriterien nicht mal ins Kino gehen oder mit der Omi von nebenan Karten spielen können muss. Auch Lesen muss man nicht (mehr) können und von Arbeit ist ja schon gleich gar nicht die Rede. Auf jeden Fall dient dieser Index der Festlegung von Pflegestufen und wird in der Geriatrie angewendet.

Aber ich weiß hundertprozentig, dass der Antrag, den ich und nach mir die Strahlentherapeutin ausgefüllt hat, die Überschrift "Antrag auf Anschlussrehabilitation" trug und dieser Begriff wird durch die KK mit Anschlussheilbehandlung gleichgesetzt.  

Die Rentenversicherung hat ganz andere "Leitlinien für die sozialmedizinische Begutachtung der Rehabilitationsbedürftigkeit", diese werde ich der KK mit einem Brief zukommen lassen, der von den bemühten Mitarbeiterinnen an die Personen weitergereicht werden soll, die für dieses verantwortungslose und gesundheitsgefährdende Vorgehen verantwortlich sind.

Das hat mich heute (gestern) noch einmal massiv beschäftigt, aber nun ist mein Blick nach vorn wieder für mehr als wenige Tage möglich ... Klopf auf Holz(-kopp)!

Die KK darf mir nun eine manuelle Therapie finanzieren und kriegt wegen meines Ruhestandes, zu dem ich verdonnert wurde (Ich sehe es ja ein.), viel geringere Beiträge von mir. Die Antidepressiva, die ich dachte, verringern oder absetzen zu können, sind jetzt wieder doch länger nötig und auch die Reha wird sie mehr als drei Wochen kosten. Ätsch.   

Eure KaSy

 

2109

wait-and-see / Re:Hatte große Angst...diese dämlichen Anfälle

« am: 18. November 2011, 00:13:06 »

Liebe Sina,
ich würde sagen wollen, dass ich Dich so gut verstehen kann, aber zum Glück habe ich keine Epi-Anfälle. Aber ich weiß, dass Tavor rasch gegen Anfälle wirken soll. Das hat mir ein psychiater in einer Reha gesagt und ich weiß es auch vom Forum-Mitglied Josch. Er hat in jeder Tasche schnell erreichbar eine Tavor für den Notfall. (Ich hoffe, dass ich ihn nicht mit irgendwem verwechsle.)
Vielleicht hättest Du es doch nehmen können/sollen. Frag unbedingt nach!
Ich schließe mich Euren Weihnachtswünschen nur zu gern an.
KaSy

2110

Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)

« am: 17. November 2011, 23:57:56 »

Hallo, Probastel,
ich möchte Dich daran erinnern, dass Du immer mal geschrieben hast, dass der Einstieg in die Arbeit nach der ersten OP doch recht anstrengend war, sodass die 5,5 Wochen nicht der richtige Maßstab sind.
Aber ich habe auch aus den Berichten einiger Gammaknife-Bestrahlter entnommen, dass man recht schnell wieder voll funktionsfähig sein kann. Ich wünsche es Dir von Herzen!
Aber wenn es nicht so gut gelingen sollte - immerhin hast Du doch eine neue, höherwertige Arbeit vor Dir - dann sei auch so vernünftig und mach mal Pause.
Ich war übrigens heute zum ersten Mal beim Sport und habe seeehr verhalten gut eine der drei Runden überlebt. Kann nur besser werden.
Ich wünsche Dir all Dein schwer verdientes Glück an den Hals  und da soll es auch bleiben!
KaSy

2111

Vorstellung / Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe

« am: 17. November 2011, 23:47:34 »

Liebe flamme111,

ich nehme an, dass Du den Termin mit dem Neurochirurgen selbst vereinbaren wolltest. Da wird man gern abgewimmelt. Mir haben meine Ärzte immer gesagt, wenn ich es nicht schaffe, einen genügend frühen Termin zu bekommen, dann würden sie es versuchen. Ein Arzt hat natürlicherweise ein größeres "Gewicht" insbesondere bei Sprechstundenschwestern. Dein Hausarzt oder der HNO-Arzt sollten sich für Dich einsetzen. Es ist nicht tragbar, zwei Monate auf einen Termin zu warten! Auch der Neurologe sollte Dich nicht 2 Wochen lang vertrösten!

Es geht hier nicht um einen Schnupfen, sondern um einen Hirntumor, der einen total aus der Bahn wirft, was Du ja bereits merkst! Also, ab zum nächsten Arzt und der soll für Dich drängeln!

KaSy

2112

Nach der OP / Re:Reha Klinik------ Vorstellung NicoleZ (Betroffene)

« am: 16. November 2011, 02:31:19 »

Hallo, NicoleZ,

ich kam mit dem Autogenen Training nicht so gut klar wie mit der Entspannung nach Jacobson, die leichter zu erlernen ist. Vielleicht wird so etwas in der Reha auch angeboten?

Dass die Ärztin eine Verlängerung der AHB empfiehlt, zeigt, dass sie noch Therapiebedarf bei Dir sieht und sich für Dich auch Erfolge ausrechnet. Aber nicht vordergründig in der Hinsicht, schneller arbeitsfähig zu werden, sondern damit Du fit wirst und die Folgen der OP möglichst weitgehend und dauerhaft beseitigt werden.

Schwimmen ist schön, aber es gibt sicher auch andere schöne Dinge in dem Ort, wo Du bist.

Und wegen Deiner "Sucht" nach zu Hause - kannst Du nicht besucht werden? Oder mit den anderen in der Klinik etwas unternehmen, spielen, schwatzen, ... Immerhin kannst Du doch sicher "nach Hause telefonieren".

Versuche, die Zeit dort zu genießen! Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass das nicht so leicht ist, wie sich das anhört. Aber zu Hause wirst Du rückblickend merken, wie ruhig, relativ wenig belastet und abgeschirmt vom Alltag Du in der AHB leben konntest.

KaSy

2113

Vorstellung / Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe

« am: 16. November 2011, 02:15:22 »

Liebe flamme 111,

auch ich möchte Dir sagen, dass Du hier willkommen bist und Antworten auf Deine Fragen erhältst - wie Du so schnell schon gemerkt hast. Die Meinungen sind in den Antworten durch die jeweils eigenen Erfahrungen etwas unterschiedlich und auch ich habe eine ein wenig abweichende Meinung.

Du hast Probleme mit dem Hören, aber es scheint eher nicht das Ohr mit seiner Schallaufnahme und Weiterleitung per Trommelfell, Gehörknöchelchen und den empfindlichen Sinneshärchen betroffen zu sein, sondern die Weiterleitung in den für den Empfang und die Verarbeitung der Töne verantwortlichen Bereich des Gehirns. Ich meine, dass hier der Tumor seine Wirkung bereits getan hat, indem er an dieser Stelle verdrängend gewirkt hat, so dass dieser "Hörbereich" nicht mehr so gut wie gewohnt funktioniert.

Du hast Dich an den dafür zuständigen HNO-Arzt gewendet, der das Richtige getan hat.

Mich wundert lediglich, dass Du den Bericht vom Radiologen schneller bekommen hast als die Bilder, denn diese sind ja zuerst fertig. Üblicherweise erhält man als Patient (auf Wunsch) eine CD mit den MRT-Bildern gleich oder innerhalb einer Stunde nach der Untersuchung. Frage bitte künftig danach.

Ob der Neurologe der erste Ansprechpartner sein sollte, weiß ich nicht. Deine Symptome beziehen sich auf das Hören bzw. die Verarbeitung des Hörens.

Ich würde mich gleich zu einem Neurochirurgen überweisen lassen, bei mir war es so. Ich hatte auch keine neurologischen Ausfälle oder epileptische Anfälle. Die Neurochirurgen in den Krankenhäusern führen auch Sprechstunden durch (zumindest ist es bei mir seit 1995 so). Dort würdest Du zur nächstmöglichen (!) Sprechstunde auch hingehen/ -fahren können. Bei uns darf der Hausarzt nicht zum Neurochirurgen direkt überweisen. Es muss ein Facharzt sein. Das lässt sich aber durch Dich oder Deinen Hausarzt beim Anruf wegen einer raschen Terminvereinbarung herausbekommen. Bei Dir sollte der HNO-Arzt die Überweisung vielleicht ausstellen dürfen.

Zu Deiner Frage, wie die Klassifizierung (Typ und WHO-Grade) erfolgt, ist zunächst zu sagen, dass ein endgültiger Befund erst nach der Entnahme des Tumormaterials und dessen pathologischer Untersuchung feststehen kann und das kann mehrere Tage oder auch ein bis zwei Wochen dauern. An den MRT-Bildern können Radiologen und auch geübte Neurochirurgen eine recht gute Vermutung äußern, die für die Entscheidung der richtigen Behandlung günstig ist. Eine "glatt konturierte" Raumforderung (wie bei Dir), die sich auch noch gut vom Gehirn abgrenzen lässt, spricht für ein langsames Wachstum, also den WHO-Grad I. Bei höhergradigen Tumoren sind die Tumorgrenzen unregelmäßig, haben einen fließenden Übergang ins umgebende Gehirn, können über längere Ausläufer verfügen, die eine Blutversorgung des Tumors herstellen können. Sollte Kontrastmittel gespritzt worden sein, sollte es sich in gutartigen Tumoren gleichmäßig anreichern, während es sich bei höhergradigen ungleichmäßig/ wechselnd anreichert. Befindet sich der Tumor nahe an der Dura (= Hirnhaut), so ist ein Meningeom sehr wahrscheinlich. Mehr als einen solchen "Verdacht" wie in Deinem Befund können die Radiologen vor einer OP (oder Biopsie - wird hier sicher nicht gemacht) nicht äußern. Das muss für die Therapie-Entscheidung genügen. Bei Meningeomen ist die OP die Standardtherapie. Als weitere Therapien gibt es Bestrahlung und Chemotherapie, letztere wirkt bei Meningeomen nicht, die Bestrahlung nur als Folgetherapie nach der OP höhergradiger, also sehr seltener Meningeome. Weitere Untersuchungen können erforderlich sein, die aber für den Verlauf der OP benötigt werden.

Ich würde an Deiner Stelle nicht ewig mit dem Suchen eines "guten" Arztes verbringen, sondern mich wegen der bereits eingetretenen Probleme rasch um Therapieempfehlungen durch einen Neurochirurgen kümmern. Dein Meningeom ist nicht groß, aber durchaus auch nicht unbedeutend winzig und es ist bereits dabei, Schaden anzurichten. Es war kein Zufallsbefund, sondern wurde auf der Suche nach Deinen Hörproblemen entdeckt. (Es sei denn, es ist nicht dafür verantwortlich, das kann Dir der Neurochirurg beantworten.) Meningeome sind nicht im Gehirn, so dass eine OP vermutlich gut durchgeführt werden kann, nach der eine Entlastung Dein Hörproblem - nach einer gewissen Zeit von einigen Tagen oder Wochen - beseitigen könnte. 

Du hast keine leichte Zeit vor Dir, lass Dich beraten, nimm Deine Familie, Freunde, ... mit ins Boot, Du brauchst jemanden zum Reden. Hier bist Du natürlich sowieso willkommen.

Alles Gute
KaSy

2114

Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 16. November 2011, 01:09:34 »

... und ich wollte so gern, dass bei Dir alles gut ist ... 

Jetzt wünsche ich Dir, dass Du genug Optimismus und Energie aufbringst, um das, was da sichtbar ist, auch überwinden zu können. Gut, dass es die Ärzte sehr Ernst nehmen.

KaSy

2115

Vorstellung / Re:Vorstellung mein Liebster Mann hat ein Chordom -----nadinejosia (Angehörige)

« am: 15. November 2011, 20:11:51 »

Liebe nadinejosia

Das ist sehr schön zu lesen - ich freue mich für Euch mit.
Warum haben die Ärzte eigentlich ein halbes Jahr seit der Diagnose verstreichen lassen, ehe operiert wurde?
Wieso konnte es zu einer Thrombose kommen? Lag es an der doch recht frühen Entlassung? Ich habe sogar nach einer ambulanten Gyn-OP für drei Tage solche Spritzen gegen Thrombose mit nach Hause bekommen. Was sagen die Ärzte dazu?
Wie oft wird Dein Mann jetzt wegen des eventuellen Wachstums kontrolliert?

Freut Euch wieder des Lebens und schaut optimistisch auf die kommende Winter-Wunder-Weihnachtszeit.

KaSy