HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: Thinking am 26. Oktober 2012, 04:05:45
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Hallo,
bevor ich über meine Krankheit rede, kommt ein kleiner Überblick zu mir, denn ich mochte nicht unter meiner Krankheit unter gehen.
Ich bin Renate, 43 und wohne in Bremen mit meiner Kaninchenbande. Ich liebe nicht nur meine Zwerge, sondern esse auch keine anderen Tiere. Da ich schon einiges an Krankheitskram mit mir rumschleppe, bin ich "Überlebenskünstlerin".
Am Dienstag habe ich von meinem Tumor erfahren. 2 Wochen davor war ich bei meinem Hausarzt, dem auffiel, das mein rechtes Auge weiter vorsteht als das andere, auch das Lid war dicker. Er hatte den Verdacht auf Schilddrüsenüberproduktion (hab eine Autoimmunkrankheit - Hashimoto Thyoderitis) Gleich am nächsten Tag war ich beim Augenarzt, der sehr gründlich war, aber mir natürlich auch nicht in den Kopf schauen konnte.
Die Woche drauf war dann mein MRT, dessen Ergebnisse ich dann eben Dienstag erhielt.
Mein Augenarzt gab zu, das er sich damit nicht auskenne und ich zum Neurologen gehen sollte, was ich am nächsten Morgen auch tat. Leider ist mein Neurologe diese Woche nicht da und ich war somit bei einem Kollegen, der mich in 3 Minuten abfertigte, mich auch nicht schlauer machte und meinte, er kenne sich nicht mit Kliniken aus, ich solle nächste Woche wieder kommen zu meinem Neurologen!
Tja - und so läuft irgendwie alles dauernd, warten, Geduld haben, es läuft was schief etc. - ihr kennt das bestimmt auch...
Dienstag Abend und die halbe Nacht hab ich mich übers Internet schlau gemacht und auch schon einiges hier im Forum gelesen. "Was jeder Hirntumorpatient tun sollte" wurde gleich gespeichert.
Ich wollte auch schon an die INI Hannover und die Klinik in Düsseldorf per Email meine MRT-Bilder schicken - hab da aber Probleme, steig durch die CD nicht durch, was ich davon schicken soll und wie - vielleicht kann mir ja wer dabei helfen?
Sollte man dort auch noch andere Sachen hin schicken?
Die INI Hannover scheint ja sehr gut zu sein, allerdings bin ich gesetzlich krankenversichert, möchte aber versuchen, eine Ausnahme zu bekommen.
Kann mir wer sagen, was ich für die Krankenkasse brauche, um eine OP/Aufenthalt dort zu beantragen?
Wenn ich das richtig sehe, sollte ich mir 2 Meinungen bei Neurochirurgen einholen (zusätzlich zu den Online-Bewertungen?). Bloß wo soll ich hingehen?
Termine macht am besten mein Neurologe? Sollte man sich die Kliniken auch vorher ansehen?
Viele Fragen - und ich hoffe, die Erfahrenen hier können mir weiter helfen.
Mein Menigeom soll wohl so ca. Walnussgroß sein, laut dem 3 Min. Arzt und ich frage mich, wie dringlich eine Operation ist. Denn Mitte Dezember ist ein Familienurlaub geplant und dann ist ja auch schon Weihnachten.. Hoffe von daher
sehr, das ich die OP Anfang nächsten Jahres machen könnte - wenn ich mir so viel Zeit leisten kann.
Symptome - außer dem Auge - hab ich sonst anscheinend nicht (anscheinend, da ich auch Fibromyalgie hab und es sein könnte, das ich was dazu einordne), auf jeden Fall keine Doppelbilder, Anfälle (oder was könnte man noch haben?) oder mehr Kopfweh als sonst. Fühl mich aber insgesamt nicht wirklich gesund - mir ist oft warm und ich bin kaum belastbar, aber da weiß ich nicht, ob ich das zu meiner Diagnose einordnen soll.
Vielleicht kann mir wer was zu dem MRT-Bericht sagen?
Ich selbst kann da nicht viel mit anfangen und kann insgesamt gar nicht einschätzen, wie gefährlich meine Situation ist..
Wünsche euch ein schönes Wochenende
Renate
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Hallo und willkommen.
Ans INI schickst du am Besten eine kurze Mail in der du dein Problem schilderst.
Danach bekommst du vom INI eine Patientennummer zugesand.
Unter dieser Nummer schickst du eine Kopie deiner CD per Post hin.
Den Radiologenbrief würde ich nicht mit schicken, da sich das INI seine eigene Diagnose zu den Bildern stellen sollte.
Schriftliche Antwort dauert ca 14 Tage.
Du kannst ja vom INI mal einen Kostenvoranschlag erbitten um bei deiner Krankenkasse eine Kostenübernahme zu beantragen.
Einer sehr gute öffentliche Klinik in deiner Nähe ist das Uni Klinikum Hamburg Eppendorf (UKE).
Wenn du noch ein paar Beiträge geschrieben hast, bekommst du Zutritt zum geschlossenen Mitgliederbereich in dem auch Erfahrungsberichte anderer Betroffener zu verschidenen Kliniken enthalten sind.
Einfach mal zwischendurch probieren.
Gruß Fips2
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Hallo Fips und danke für Deine Antwort :)
Ich bin allerdings etwas verunsichert, weil sonst niemand geschrieben hat, vielleicht hab ich meinen Einstieg blöd formuliert?
Falls das komisch angekommen ist, das ich ein wenig von mir erzählt habe und das ich mich nicht unterkriegen lassen möchte - tut es mir sehr leid :-[
Es bedeutet nämlich auch nicht, das ich keine Angst hätte. Für mich war das wie ein Alptraum, der in Erfüllung ging. Meine Schwester ist vor 6 Jahren an Krebs gestorben, meine Mutter wurde 2mal Hautkrebs entfernt und ich hab so sehr gehofft, das ich davon verschont bleibe.
Meiner Familie hab ich noch nichts erzählt, denn ich mach mir Sorgen, wie meine Eltern das auffassen, haben sie doch schon eine Tochter verloren :(
Ich fühl mich ganz merkwürdig, natürlich hab ich Angst und weine, andrerseits versuche ich, stark zu sein und weiter zu gehen, es ist einfach nur schwer...
@Fips2 - ich hab der INI eine Mail geschickt und lass mir morgen helfen, eine Kopie der CD zu machen und hoffe, es findet sich noch eine Lösung, wie ich die Daten hochladen und auch an Düsseldorf schicken kann.
Die Klinik in HH werd ich Montag anrufen, dann können die schon mal meine Daten aufnehmen, allerdings wird sicher noch ein Anruf von meinem Neurologen nötig sein, damit schnell ein Termin zu einem Beratungstermin erfolgt..
Mich macht das nervös, die ganze Zeit hab ich Schmerzen, wahrscheinlich vom Nacken her, die runter und hoch in den Kopf ziehen. Dann hab ich aber auch wieder Angst, das sie vom Tumor her kommen und alles schneller gehen sollte....
Viele Grüße
Renate
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Hi Renate.
Nee du hast keinen Fehler gemacht bei deiner Vorstellung. Manchmal kommt es halt vor dass ein Beitrag nicht gleich gesehen wird.
Überhaupt eins. Mit einem Meningeom hast du keine Eile einen guten Chirurgen zu finden. In 90% der Fälle, wachsen Meningeome sehr langsam. Nix übers Knie abbrechen. Das muss nicht sein.
1. Sei erst mal froh, dass deine Diagnose ein Meningeom ist. Meningeome sind gutartige Wucherungen der Hirnhaut und relativ leicht zu operieren, wenn sie nicht Nerven und Gefäße umwuchert haben. Meine Frau hatte an der selben Stelle ein Meningeom, das voll entfernt wurde und bis jetzt 6 Jahre lang still hält.
Der Neurochirurg war sehr gut und konnte, trotz Umwucherung eines Hauptgefäßes, alles raus holen.
Im Schädelbasisbereich sollten aber Chirurgen ran gehen, welche diese OP öfter machen und sich darauf spezialisiert haben. Frag den Chirurgen ruhig wie oft er das im Monat oder Jahr macht. Er wird dir sicher darauf antworten.Meist sind bei diesen OPs ein Team von Chirurgen anwesend, welche weiter machen, wenn der Erste nicht mehr weiter kommt.Es wird dann auch, je nach Situation entschieden, ob weiter gemacht wird, oder das Risiko zu groß wäre. Dies geschieht alles zum Wohle des Patienten.
Bei meiner Frau war der Prof. dabei und hätte, falls der damals noch Oberarzt an seine Grenzen gekommen wäre, weiter gemacht. Er hatte aber nicht eingreifen brauchen.
2.Zu den Schmerzen.
Ein Meningeom tut bin den seltensten Fällen weh.Das hirn selbst hat kein Schmerzempfinden. Meist hat man Ausfallserscheinungen, weil das Meningeom das Hirn und andre Strukturen zur Seite schiebt.
Du hast dir gute Adressen raus gesucht. Geh zu dem Arzt/Klinik, welche/r dir aus dem Bauch raus am ehesten kompetent erscheint. Vertrau ihm. Er wird das in seiner Macht möglichste tun, damit du deinem Untermieter die Miete kündigen kannst.
Tipp noch nebenbei.
Mach dir einen Zettel auf dem du alle Fragen an den Neurochirurgen aufschreibst. Nimm diesen Zettel und eine Vertrauensperson zum Termin mit. 4 Ohren hören mehr als 2. In der Aufregung vergisst du vieles und verstehst Manches falsch. Da kann eine Begleitung hilfreich sein.
Frage auch, ob er die OP im Voraus anhand von MRTs plant. Je mehr geplant wird, um so weniger Überraschungen gibt es während der OP. Das zeugt von Verantwortungsbewusstsein dem Patienten gegenüber.
Zu Familie noch.
Dein Verschweigen ist nachvollziehbar. Aber.
Du wirst es nicht verhindern können, dass sie es erfahren. Vielleicht schmerzt es sie am Ende mehr, wenn du es zu verheimlichen suchst, als es ihnen zu sagen. Mir als Vater würde es schon weh tun, wenn meine Tochter mir eine ernsthafte Erkrankung verschweigen würde. Auch wenn sie es eigentlich gut meint.
Ich kenne deine Familie nicht, würde es aber so angehen.
Sage es ihnen ruhig und sachlich. Unterstreiche aber bei der Eröffnung, dass du einen gutartigen Tumor hast, der NICHT zu den Krebsarten zählt und medizinisch sehr gut beherrschbar ist. Schildere , dass du auf der Suche nach der besten, für dich geeigneten Klinik bist um Ihnen lange erhalten zu bleiben. bDeine Eltern sollen sich keine übertriebenen Sorgen machen. Vielleicht wollen sie dich zum Chirurgengespräch begleiten. Das hat auch den Vorteil, dass der Chirurg sie entsprechend beruhigen kann.
Du schaffst das schon. Genau so wie dich deine Familie unterstützen wird.
Gruß und schönes Wochenende
Fips2
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Hallo Renate,
jetzt habe ich doch noch einmal in meinem Postausgang nachgeschaut.
Ich hatte Dir gestern eine persönliche Nachricht geschickt.
Wenn Du ganz oben in der Begrüßungsleiste liest "Hallo Thinking, Sie haben...Nachrichten"
kannst Du Dich einklicken und sie öffnen. ;)
Das Wichtigste hat fips2 zum Meningeom und wie es nun weitergehen könnte, geschrieben.
Dass es für Eltern immer hart ist, wenn eins ihrer Kinder erkrankt, lässt sich leider nicht vermeiden, auch wenn es sich um einen heilbaren gutartigen Befund handelt.
Meine Mutter musste als Witwe allein ertragen, dass meine Schwester ohne Vorwarnung wegen eines Hirnaneurysmas notoperiert werden musste. Nahezu zeitgleich erhielt ich die Diagnose "Meningeom".
Und ich weiß, dass es ihr schlecht gehen wird, wenn ich nächstes Jahr deswegen operiert werden muss. In unserer weiteren Familie gab es in den vergangenen Jahren Krebserkrankungen, leider auch eine tödlich endende. Entweder man verzweifelt daran und geht unter oder man wird stärker mit jedem neuen Schicksalsschlag, was nicht bedeutet, dass man gefühlloser werden muss.
Ich wünsche Dir, dass Du eine gute Lösung für Dich findest im Hinblick auf eine geeignete Klinik und Behandlung und Zusammenhalt und Unterstützung im Kreis Deiner Lieben.
Gruß
Bluebird
LG
Bluebird
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Hallo, Renate,
ich habe Deinen Bericht gestern und heute nochmal gelesen und denke, dass Du klug und bedacht Deinen Weg gewählt hast. Fips hat Dir gute, passende Hinweise gegeben.
Zu Deiner Frage wegen der richtigen Klinik:
Ich (als Mehrfach-Erfahrene) wurde nach der ersten Diagnose von meiner Hausärztin an die nächste Klinik mit Neurochirurgischer Station (50 km) überwiesen. Seitdem werde ich dort in der neurochirurgischen Ambulanz vor- und nachuntersucht, die MRT finden dort in der Radiologie statt, zu Operation war ich auf der neurochirurgischen Station und meine Bestrahlungen samt Vor- und Nachuntersuchungen werden in der dortigen Strahlentherapie durchgeführt.
Ich habe mir die Klinik vorher nicht angesehen, das erste Vorgespräch war in Ordnung und so blieb ich dort und fühlte mich stets gut behandelt.
Wenn Du wegen der Professionalität oder der sonstigen Zustände in der Klinik unruhig werden solltest oder ein ungutes Gefühl bei einem Gespräch mit dem Neurochirurgen auftaucht, dann solltest Du - wie man hier sagt - Deinem Bauchgefühl trauen und Dich entweder für diese Klinik entscheiden oder eine andere suchen.
Natürlich kannst Du Dir von Deinem Neurologen einen Termin machen lassen, es sollte aber auch möglich sein, nach seiner Klinikempfehlung selbst mit Angabe der Diagnose einen Termin telefonisch zu vereinbaren. Solltest Du diesen nicht innerhalb etwa einer Woche erhalten, schalte doch den Fach- oder Hausarzt ein. Die Überweisung zur Neurochirurgie benötigst Du vom Neurologen oder Augenarzt, jedenfalls ist es bei mir so..
Da Dein Meningeom nicht sehr groß ist und nicht sehr schlecht erreichbar ist, sollte die OP einigermaßen problemlos verlaufen - wenn man bei Kopf-OP von problemlos reden kann.
Für Dich am nächsten und auch erfahren ist das UKE Hamburg-Eppendorf.
Das INI Hannover wird hier gern für Zweitmeinungen empfohlen, die kostenlos sind, die solltest Du Dir auf dem bereits empfohlenen Weg einholen. Es wird auch empfohlen für schwierigere Hirntumor-OP und vor allem auch OP von höhergradigen Hirntumoren der anderen Arten wie Glioblastom, Astrozytom u.dgl.
Meines Erachtens musst Du nicht unbedingt einen Haufen Geld zusammensammeln, um dort behandelt zu werden, da Deine OP im Vergleich nicht zu den kompliziertesten Hirntumoroperationen gehört, was nicht heißt, dass Du sie nicht sehr Ernst nehmen musst.
Oft werden die Patienten nach derartigen OP bereits innerhalb einer Woche nach Hause entlassen.
Eine AHB ist anzuraten, das ist eine Reha direkt oder in einem Zeitraum von 14 Tagen nach dem Krankenhausaufenthalt. Darauf müsste Dich der operierende Neurochirurg ansprechen, wenn nicht, frage danach.
Eine Woche nach einer solchen OP ist man noch keinesfalls wieder gesund. Man benötigt durchaus einige Wochen oder auch Monate, bis der Kopf wieder all das bereitwillig tut und erträgt, was man von ihm gewohnt war. Die OP ist ein Eingriff am Gehirn und das nimmt es übel und reagiert mit einer gewissen Verweigerungshaltung. Das kann raschere Erschöpfung, Müdigkeit sein, eine geringere körperliche Leistungsfähigkeit und Ausdauer, Gleichgewichtsprobleme, geringere Konzentration, am Anfang Kopfschmerzen, u.a. Insbesondere versteht Deine Psyche nach einer solchen OP nicht, was da eigentlich geschehen ist und da ist es gut, wenn man in der AHB einige Gespräche mit einem Psychologen führen kann, die je nach festgestelltem Bedarf vielleicht auch zu Hause, ambulant weitergeführt werden sollten.
Mit der Verarbeitung hast Du ja für Dich allein bereits begonnen. Ich kann Dich gut verstehen, dass Du mit einer solchen Nachricht Deine Dir Lieben nicht belasten möchtest. Ich habe das zu Beginn auch so gehalten. Erst gab es einen Verdacht, daraufhin eine Überweisung meiner Hausärztin zum CT, dann einen Anruf von ihr in meiner Arbeitsstelle (was noch nie vorkam), dass ich sofort hinkommen soll. Dort die recht sichere Voraussage eines Meningeoms und in meinem Beisein der Anruf in der Neurochirurgischen Ambulanz - Gesprächstermin in einer Woche. Dort wurde mir alles gesagt - und ich fiel in ein tiefes Loch. In den bis dahin vergangenen drei Wochen hatte ich das mit mir allein ausgemacht - es war schrecklich. Nach dem Gespräch erfuhr es zuerst mein Chef - der es keinem sagen sollte, da ich weiter arbeiten wollte bis zur OP. Meinen Eltern und meinem Bruder+Frau habe ich es kurz danach gesagt, aber sonst - niemandem. Ich konnte es auch meinen Kindern nicht sagen.
Es wäre gut, wenn Du wenigstens ein oder zwei Personen ins Vertrauen ziehst, denn irgendwann packt Dich vielleicht die Angst oder Dir fallen so ganz simple Fragen ein wie - wer kümmert sich um dies oder jenes, wenn ich nicht da bin. Sollte ich ein Testament machen? Eine Patientenverfügung? Oder Dir kommen die Tränen und Du willst unbedingt jemanden anrufen. Da braucht man dann einen, der davon weiß. Naja, wir sind auch da und unsere Daumen können Wunder bewirken (oder auch nicht), aber zu Hause braucht man auch jemanden, der körperlich oder wenigstens mit seiner Stimme da ist.
Deine Frage nach der Erklärung des MRT-Berichts ... ?
Wie lautet er, außer der Diagnose "walnussgroßes Keilbeinflügelmeningeom" ?
Dieses "Mir ist oft warm und ich bin kaum belastbar." muss nicht zwangsläufig mit dem Tumor zu tun haben. Es mag für Dich jetzt ulkig klingen, aber das könnten Wechseljahressymptome sein. Für Dich zu früh, aber möglich.
Es gibt tatsächlich einen Teil von Meningeompatientinnen, deren Hormonstatus ungewöhlich hohe Werte zeigt. Ich würde Dir empfehlen, wegen dieses Wärmegefühls den Gynäkologen zu fragen und ihn bitten, einen Hormonstatus zu erstellen. Wissenschaftlich ist es nicht gelungen, diesen Zusammenhang zwischen Meningeom und Hormonen nachzuweisen oder sogar zu nutzen, aber wenn bei Dir erhöhte Werte festgestellt werden, könnte es etwas damit zu tun haben. Das heißt jetzt nicht, dass sich damit die OP erübrigt, aber man hat einen Vor-OP-Wert zum Vergleich und für eine evtl. erforderliche Therapie wegen der Hormonwerte.
Ich hoffe, Dir ein Stück weit geholfen zu haben und wünsche Dir einen guten Weg durch diese belastende Zeit!
KaSy
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Hallo Renate,
du wurdest von einigen Betroffenen und Angehörigen schon herzlich begrüßt und umfassend informiert.
Alldem kann ich mich nur anschließen. Du bist hier gut aufgehoben.
Ich gehöre auch zu denen, die ihre Probleme, dazu gehören auch Krankheiten, am liebsten mit sich selbst ausmacht. Aber manchmal braucht man auch jemanden.
Wie Kasy dir riet, dem möchte ich mich anschließen, ist es gerade bei solch einer Diagnose wichtig jemand zu haben, mit dem du reden kannst oder die/der einfach auch nur mal zuhört.
Mit uns hier kannst du natürlich jederzeit reden.
Wir hören bzw. lesen auch die Zwischentöne in den Zeilen.
Wenn du in der Übersicht unter Meningeom und dann bei den Vorstellungen liest, wirst du auf den einen oder anderen Betroffenen stoßen, der/die wie du unter ähnlichen Ängsten litt. Du wirst aber auch lesen, wie gut die Diagnosen und die Genesung nach der OP waren.
Auch den einen oder anderen Tipp wirst du noch in diesen Berichten finden, an die wir hier nicht gedacht haben.
Du wirst einen guten Weg, zu der für dich richtigen Entscheidung finden.
krimi
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Hallo Renate
Wollte nur kurz schreiben da ich gelesen habe dass du deine Familie noch nicht informieren willst. später zu informieren ist oft nicht einfacher meine Erfahrung, da du dann einen "Vorsprung" hast die Kluft wird immer grösser. Von dem her rate ich die engsten Angehörigen möglichst früh mit ins Boot zu nehmen, damit ihr gemeinsam rudern könnt. Je weniger wichtig dir die Leute sind desto später oder dann auch gar nicht kannst du informieren... Aber es ist schon schwierig abzuschätzen wem sag ich es und wem nicht, wer kann damit umgehen und wer nicht... aber ich von meinem naturell her wollte mich auch nicht ganz einsam fühlen und wollte darüber sprechen können mit jemandem... Kommt sehr auf dich als Typ an. Nur so als Denkanstoss.
Gruss Iwana
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Hallo Thinking,
Bremen hat auch eine Neurochirurgie. (Klinikum Bremen Mitte). Du könntest Dich in der Neurochirurgischen Ambulanz vorstellen und Dir einen Eindruck verschaffen. Dort werden jeden Tag Gehirntumore operiert. Ich schicke Dir noch eine PN.
Grüße,
Lotta 35!
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Erstmal ganz vielen lieben Dank für eure ausführlichen Infos, Tipps und Anregungen und natürlich auch für Mutmachendes :D
Mittlerweile habe ich mit meinen Eltern gesprochen. Meist zeigen sie nicht so viele Gefühle, so das ich bei Ihnen viel zwischen den Zeilen lesen muß. Sie sind sicher geschockt, scheinen sich aber auch nicht so viele Sorgen zu machen, wie befürchtet. Liegt sicher auch mit daran, das ich Ihnen möglichst hoffnungsvolle Dinge erzähle und Risiken kaum erwähne und ausführlicher behandel. Sicher müssen sie auch noch mehr von evtl. negativen Dingen erfahren, doch zuerst wollte ich das bei Ihnen so sacken lassen und auch ich kann ja erst mehr sagen, wenn ich mit einem Spezialisten gesprochen habe.
Am Freitag werd ich dann mit meinem Sohn reden.
Als ich die Diagnose bekam hab ich am gleichen Tag mit meinem besten Freund gesprochen, dieser ist sehr viel für mich da und kümmert sich toll um mich.
Auch mit einer langjährigen Freundin sprach ich, die mir tollerweise Hilfe angeboten hat - denn ich hab ja erzählt, ich hab eine Kaninchenbande und dafür brauch ich jemanden, der sich um sie kümmert.
Eine Freundin, mit der ich meistens schreibe und sie leider nur selten sehe, schreibt mir jeden Tag - ich bin sehr froh über diese lieben Menschen.
Was die psychologischen Dinge angeht, hab das bisherige Jahr mit Depressionen zu kämpfen und es hat ganz schön gedauert, das richtige Medikament und Dosierung zu finden. Mittlerweile bin ich aber stabil und vertraue meinem Neurologen sehr. Bin ich froh, das es so ist, frag mich aber nun auch ein wenig ob die Depris mit dem Meningeom zusammen hängen können.
Apropo Neurologe, er hat mich gleich am Montag angerufen (war ich leider nicht da) und heute morgen wieder und in Ruhe mit mir gesprochen. Am Donnerstag hab ich einen Termin, wo ich noch mal persönlich mit ihm reden kann und er noch mal einen neurologischen Test machen möchte.
Anschließend gehe ich zur neurochirurgischen Ambulanz hier in Bremen, möchte aber nicht hier in Bremen operiert werden, weiß zu viel schlechtes über die Krankenhäuser hier und machte auch schon selbst schlechte Erfahrungen.
Aber es ist für mich erleichternd so schnell schon ein Gespräch mit einem Neurochirurgen zu haben.
Meine MRT-Bilder und Infos hab ich am Montag zur INI geschickt.
Nächste Woche dann hab ich einen Termin für das Clemenshospital in Münster. Wollte ja zuerst nach Hamburg, hab mich dann aber doch für Münster entschieden, anhand von Bewertungen, Informationen, ihren Fachärzten etc. Die Telefongespräche waren schon mal sehr sympathisch und der Termin ging ja wirklich fix.
Hormone und Wechseljahre - meine Hormone spinnen ja eh durch die Hashimoto-Krankheit, an verfrühte Wechseljahre hab ich auch schon gedacht, aber durch das Rumschrauben an den Antidepressiva ist das eh alles ein wenig durcheinander.
Es kann natürlich auch durch die Fibromyalgie kommen - wer weiß es. ..
Aber ich bin froh, zu wissen, das der Tumor wohl anscheinend noch keine Beschwerden macht :)
Viele Grüße an euch alle
Renate
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Wollte ja mal berichten wie es mir hier in Bremen ergangen ist - fand es nur gruselig :o
Leider war mein Arzt falsch informiert, das ich ohne Termin in die Ambulanz gehen könne, so konnten die mich nicht dran nehmen, schickten mit dann in die Notfallambulanz.
Dort erschien nach einiger Zeit eine Ärztin im Wartebereich, wo laut ein Fernseher lief und meckerte erstmal mit mir, warum ich so auftauchen würde, was ich denn überhaupt genau wolle etc.
Sie fand es auch unmöglich, das ich eine CD mit MRT Bildern mitbrachte - da könnte ich fragen, wen ich wolle, man sollte immer Bilder auf Papier gedruckt mitbringen.
Ich hab ihr ein paarmal versucht ihr klar zu machen, was mein Anliegen ist - ein Beratungsgespräch mit einem Arzt - sie wollte mich daraufhin in die Klinik aufnehmen, am besten am gleichen Abend (das war ja Donnerstag) ich würde aber wohl erst am Montag operiert. Hab ihr dann noch mal gesagt, das es mir um ein Gespräch und nicht gleich um eine Aufnahme ginge. Da ging sie mit mir zurück zur Ambulanz, hieß mich dort warten und sprach mit ihrem Chef, bugsierte mich dann wieder durchs halbe Krankenhaus in ein Zimmer.
Und wollte mich wieder aufnehmen und am Montag gleich operieren!
Ähm - hallo - ich hatte bis hierhin null Info und Meinungen bekommen! Sie meinte, ich bräuchte ja keine Zweitmeinung mehr, denn sie hätte ja mit ihrem Chef gesprochen, so hätte ich ja zwei Meinungen!
Sie erhob die Amnamese, war dabei super ungeduldig und genervt. Schließlich beantwortete sie mir doch noch mal eine Frage - welche OP-Art in diesem Krankenhaus angewendet wird - sie machen nix minimal, sondern immer einen großen Schnitt, anschließend wird man meist noch ein paar Tage "schlafen" gelegt, um sich zu erholen.
Ich hatte die ganze Zeit Panik, ich komm nicht mehr aus dem Krankenhaus raus ???
Hab ja eh Ängste vor Krankenhäusern und OPs und werd dann ganz leise und bei dieser Ärzte fühlte ich mich sowas von überrannt, unmündig etc.
Gott sei Dank, kam ich doch noch aus dem Krankenhaus wieder raus - und werd da ganz bestimmt nicht wieder hingehen!
Die ganze Stimmung dort, das Verhalten des Personals und vor allem die Ärztin, waren einfach nur zum unwohl fühlen.
Auch das sie grundsätzlich nur große Schnitte machen, wobei es doch eigentlich das Anliegen eines Chirurgen sein sollte, möglichst minimal zu operieren, so weit es möglich ist...
Gut das ich von vornherein nicht dort ins Krankenhaus wollte, wollte ja nur ein ruhiges Gespräch - und mit schlechten Erfahrungen rechne ich schon fast, wobei dies schon sehr beklemmend für mich war.
Nächste Woche dann fahr ich ja nach Münster, diesmal auch mit Begleitung und hoffe auf ein diesmal gutes, informatives Gespräch.
Viele Grüße
Renate
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Hallo Thinking,
da ist ja leider einiges schief gelaufen. Da lagen auf verschiedenen Seiten Missverständnisse vor.
Ich hoffe, dass man in Münster auf Dich eingestellt ist und es ein informatives, vertrauensvolles Gespräch wird.
Bremen hat sich nun für Dich erledigt, allgemein gilt jedoch:
Selbst wenn Kliniken an bestimmten Wochentagen Spezial-Ambulanzsprechstunden eingerichtet haben, sollte man vorher anrufen. Die Mitarbeiter können so einteilen, wieviel Patienten mit welchen gesundheitlichen Problemen vorsprechen und wie dringlich die Angelegenheit ist. Gleichzeitig teilen sie den Patienten mit, welche Unterlagen diese zur Besprechung mitbringen sollen.
Bei akuten Notfällen sieht es natürlich aus, wobei mir gesagt wurde, dass man zunächst in der allgemeinen Notfallambulanz aufgenommen wird und erst bei bekannter Diagnose weitergeleitet bzw. behandelt wird.
Viel Glück für Münster!
LG
Bluebird
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Naja - also meinem Arzt nehm ich das nicht übel, das er sich da versehen hat, denn er ist wirklich ein ganz toller Arzt.
Aber das Verhalten der Ärztin und des Personals war wirklich nicht in Ordnung.
Hier im Forum gibt es ja auch Klinikbewertungen von Münster und ich hab ein sehr gutes Gefühl.
Danke, fürs Glück wünschen :)
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Heute fühl ich mich echt nur noch....bescheiden...überfahren - keine Ahnung, als wenn alles über mich eingestürzt wäre.
Über das Gespräch berichte ich, wenn es mir etwas besser geht.
Nein es ist gar nicht schlecht gelaufen, aber nun ist es doch etwas anderes, alles ganz klar vor Augen zu haben - die OP - die Risiken - das Danach
Ich hab kaum jemanden, der mir dann helfen kann, es ist eh schon schwierig genug, meine vierbeinigen Mitbewohner für die Zeit des Krankenhauses versorgen zu lassen.
In letzter Zeit hab ich echt gemerkt, wie einsam ich manchmal bin, wie gerne ich grade jetzt nicht jede Nacht alleine wäre
Sorry, ich mußte da jetzt einfach ein bißchen rauslassen und hier weiß ich, das es Menschen gibt, die das nachvollziehen können
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Hallo Renate,
je konkreter es wird, umso größer ist die Keule und je näher die Entscheidung rückt, umso schlimmer wird es. Aber vielen von uns ist es dann so ergangen, dass die Ruhe und Gelassenheit wiederkamen, als endlich die Entscheidung getroffen war, als man endlich im Krankenhaus war und es los ging. Ich habe immer gesagt, am Schlimmsten war die Zeit des Wartens, die Zeit der Ungewissheit.
Ich kann gut verstehen, dass Du gern jemanden im "echten" Leben hättest, der Dir zur Seite steht. Was Du aber auf jeden Fall hast, das ist das Forum mit all seinen fleißigen und erfahrenen Schreiberlingen ;). Und gerade die "Nachtschicht" ist bei uns auch immer sehr gut besetzt ;D.
Natürlich wäre es sehr hilfreich, wenn Du nach der OP Unterstützung hättest. Gibt es wirklich niemanden, der Dir helfen könnte (ein Familienmitglied, eine Freundin, ein Freund, Bekannte, Nachbarn)? Manchmal muss man nur fragen und ist dann total erstaunt, wie viel hilfsbereite Menschen es doch noch gibt. Alternativ wäre es natürlich gut, wenn Du gleich nach der OP auf AHB (Anschlussheilbehandlung) könntest, da wärst Du dann bestens versorgt.
Lass Dich nicht unterkriegen!
LG TinaF
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Hallo Renate,
ich kann dich sehr gut verstehen, dass du gern jemand haben möchtest und auch brauchst, der dir zuhört.
Du hast in vorherigen Beiträgen von deinen Eltern, deinem Sohn, deinen Freundinnen und einem besten Freund geschrieben, denen du von deinem Meningeom erzählt hast und die auch schon gezeigt haben: Sie sind für dich da. Das ist doch schon einmal gut.
Sie werden wohl auch für dich da sein, wenn du nach der OP Hilfe brauchst. Hast du mit ihnen schon einmal über die Zeit nach der OP gesprochen und ihnen erklärt, wie wichtig die Zeit der Genesungsphase für dich ist und man deine OP nicht mit einer Blinddarm-OP vergleiche kann?
Du sprichst in einem Beitrag von einem geplanten Familienurlaub. Genieße ihn und bereite dich mit deiner Familie auf den Eingriff vor. Erkläre deinen Eltern, dass die OP sicher kein Spaziergang ist, du aber Spezialisten haben wirst, die ihre Arbeit verstehen und du es gut überstehen wirst.
Entschuldige meine Frage: Bist du berufstätig? Oder habe ich es schlicht überlesen.
Wenn ja, wissen deine Arbeitskollegen von deiner Erkrankung? Auch da können sich Türen öffnen, wo du es nicht vermuten würdest.
Du hast Recht, es ergibt noch wieder ein anderes Bild, je mehr du über die OP und die Risiken erfährst. Ich fand es aber auch erleichternd für mich, da ich nicht mehr so unwissend war und wusste wie der NC vorgehen wird.
Ich wünsche dir ein angenehmes Wochenende.
krimi (Ein Teil der Nachtschicht. ;D)
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Lieben Dank Tina und Krimi für eure Antworten und euren wohltuenden Trost :D
Ich hab ein wenig gebraucht, wieder besser drauf zu kommen - körperlich wie seelisch, langsam wird es und mittlerweile hab ich sogar schon eine Zweitmeinung eingeholt (Bremen zähl ich mal nicht als Erstmeinung)
Über das Forum bin ich wirklich sehr froh. Leider wohnen alle Leute, die mir am Herzen liegen weiter weg, so das es nicht so einfach ist, eben mal so vorbei zu kommen und zu helfen oder auch sich zu sehen.
Grad wegen meiner Kaninchen werd ich keine AHB/Reha machen, sondern strebe was ambulantes an.
Ich bin auch froh, wenn ich wieder zu Hause bin, hab immer noch mit sozialen Ängsten zu kämpfen und brauche mein Heim. Sicher wird mir auch geholfen, aber es ist eben nicht einfach und überfordert mich momentan ein wenig.
Um das mal mit meinen Kaninchen zu klären, warum das schwierig ist. Ich war im Tierschutz tätig und halte meine Zwerge mögichst artgerecht, sie leben also frei in meiner Wohnung als meine Mitbewohner in drei Gruppen. Man könnte sie jetzt nicht in einen Käfig stecken, dann würden sie verhaltensgestört werden.
Deswegen ist das alles nicht so einfach.
Hab aber schon eine Idee, zumindest für die ersten Tage. Momentan wohne ich in einer Wohngesellschaft, die auch Gastwohnungen (ganz in der Nähe) anbietet, wo meine Eltern übernachten könnten - wenn sie das machen mögen.
Auf jeden Fall sind sie viel für mich da, mein Sohn ist da leider etwas anders.
Ja ich bin arbeitslos, schon seit längerer Zeit aus gesundheitlichen/seelischen Gründen. Hab aber immer mal als Testerin frei gejobbt und eben bis Anfang des Jahres sehr viel Zeit in den Tierschutz, Beratung etc. gesteckt. Von da kenn ich natürlich auch Leute, es fällt mir aber eben noch schwer, so vielen von meiner Krankheit zu erzählen.
Nun aber mal zu meinen Klinikbesuchen. In Münster hat der Arzt mich sehr ausführlich informiert, war aber schon etwas unpersönlich und irgendwann ungeduldig und auch etwas unhöflich. Aber immerhin hat er fast alle meine Fragen von meinen Zettel beantwortet, ohne das ich sie stellen brauchte. Und er machte schon einen erfahrenen und kompetenten Eindruck, wobei es mir schien (im Nachhinein) das er auch alles etwas runter gespielt hat.
Die Klinik ist eine krasse 2klassen Klinik - auf einer Seite die "armen" auf der anderen Seite die "reichen" und man sieht es sehr deutlich. Bei allen Personalkontakten wurd ich als erstes nach meiner Versicherung gefragt. Die Zimmer haben kein eigenes Bad/WC und die Zimmer sind meist voll belegt.
Da ich ja weiter weg bin, ist es für mich ja wichtig, das ich mich auch auf der Station gut aufgehoben und wohl fühle.
Heute war ich dann in Braunschweig, dort war das Klima gleich anders. Ich hab noch nie so viel freundliche Menschen getroffen, die sich alle Zeit nehmen, aufmerksam sind und auf einen zugehen. Die Stationen sind viel freundlicher gehalten und haben auch alle ein Bad im Zimmer. Überall sind Farben angewendet und Kunst zu sehen. Aber mich hat wirklich beeindruckt, wie die Leute waren.
Auch der Arzt war sehr sympathisch, etwas schonungsloser mit der Wahrheit, aber das ist mir auch Recht so.
Allerdings scheinen die in Braunschweig selten Leute von weiter her zu haben und auch nicht so oft OPs wie z.B. in Münster haben - was für Münster sprechen würde. Es könnte aber auch sein, das mich der Chefarzt in BS operiert, von dem hab ich viel Gutes gelesen (Prof. Sollmann).
Ich werd das jetzt alles noch mal sacken lassen und verarbeiten (auch evtl. Risiken etc.)
Durch die beiden Termine hab ich erst erfahren, das mein Meningeom nicht nur hinterm Auge sitzt, sondern auch am Gehirn, also an zwei Stellen und von daher ein Stirnschnitt und Schädel aufsäbeln nötig ist, wo ich es doch so anders gehofft hatte, das macht mir noch Bedenken.
Puh - und wer meinen "Roman" durchgelesen hat, bekommt einen Orden ;)
Liebe Grüße an euch alle
Renate
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Hallo Thinking,
das war kein Roman, sondern deine Erlebnisse und Gefühle.
Das Arzt-Patienten-Verhältnis und auch das Wohlfühlen im Krankenhaus gehören zusammen und werden von jedem unterschiedlich wahrgenommen. Es ist aber auch wichtig zu überlegen, wie oft wird in der Klinik so eine OP durchgeführt? Welche Erfahrung hat der Chirurg mit Hirntumoren?
Mit deinem Meningeom hast du noch Glück. Ist es doch ein langsam wachsendes Gewächs in deinem Kopf. In deiner Vorstellung sprichst du von einem walnussgroßen Meningeom. Walnüsse können nun groß aber auch klein sein. Außer, dass dein Auge etwas hervor getreten ist, hast du entsprechend deinem Bericht keine Ausfälle oder Einschränkungen. Du musst also nichts überstürzen.
Wenn du dich mit deinen Klinikerfahrungen unwohl fühlst, hast du auch noch Zeit, dich in einer anderen Klinik vorzustellen. Sprich mit deiner Krankenkasse darüber.
Was die Operationstechnik und Stelle betrifft, wirst du mit Sicherheit so operiert werden, wie es die Erfahrung des Chirurgen zulässt und kein Schönheitsmangel sein wird.
…
Wenn du so von deiner Kaninchenbande schreibst, die du in 3 Gruppen hältst, dann sind das nicht gerade wenige Tiere. Wie kann man Kaninchen Art gerecht in einer Wohnung halten? Da gibt es doch auch Reviereinteilungen und -kämpfe? Aber okay, das ist nicht das Thema.
Ich finde es sehr ehrenvoll, dass du dich dem Tierschutz widmest. Deine Tiere wollen nach der OP auch versorgt, sauber gehalten werden.
In der Regel kommt man nach einer Meningeom-OP mit einem kurzen Klinikaufenthalt aus. Die Wunde ist zwar zu, jedoch noch nicht verheilt. Ich hätte da für mich meine Bedenken, mich der Pflege vieler Tiere in meiner Wohnung zu stellen.
Sei mir bitte nicht böse, aber das sind meine Empfindungen, würde es mich betreffen. Ich bin mit vielen Tieren aufgewachsen, Kaninchen, Hühner, Tauben etc. und weiß was Tierhaltung bedeutet.
Für den weiteren Verlauf deiner Planungen wünsche ich dir Geduld und noch gute Informationen.
krimi
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Hallo Thinking,
Deine Erfahrungen mit der Klinik in Braunschweig lesen sich positiv und ich gewinne den Eindruck, dass Du ein gutes Bauchgefühl hast. Es mag sein, dass dort Meningeom-Operationen nicht in der großen Anzahl durchgeführt werden wie in einer Uniklinik. Routine ist gut, personalisierte Patientenbetreuung aber auch. Was den größeren Schnitt betrifft, so kann es sein, dass er als sicherer angesehen wird, um die Gesamtsituation um den Tumor besser einschätzen zu können.
So ein Meningeom ist oft gut durchblutet, weil es Blutgefäße entwickelt, die gekappt werden müssen.
Das UKM Münster genießt einen sehr guten Ruf. Ich hatte selbst überlegt, mich dort persönlich vorzustellen. Da es sich um einen sehr großen, alten Komplex handeln soll, wo sich oft mehrere Zimmer die Waschräume teilen müssen, habe ich davon Abstand genommen, zumal ich sowieso nicht so mobil bin und dort wegen der Entfernung nicht täglich Besuch und Unterstützung aus dem familiären Kreis hätte. Zudem muss man auch an die Nachsorge denken. Da ist es mir lieb, wenn ich e i n e n Ansprechpartner habe und nicht bei jeder Kontrolle einem anderen Arzt gegenüber sitze, mit dessen Art ich evtl. nicht gut zurecht komme.
Es ist Deine Entscheidung...wäge das Für und Wider gründlich ab.
Für Dich und Deine hoppelnden Mitbewohner alles Gute.
LG
Bluebird
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Hallo, Thinking,
für Hirntumoroperationen kann die Erfahrung der Ärzte von Bedeutung sein, muss aber nicht.
Wenn ein NCH nicht sooo häufig am Gehirn operiert, wird er es wegen der fehlenden Routine ganz besonders sorgfältig machen. Du wirst für ihn eine Ausnahme, etwas Besonderes sein.
Ich habe hier mitunter gelesen, dass manche Betroffene irgendwann mittags ihre OP hatten. Das wird Dir vermutlich in Braunschweig nicht so gehen.
Für Braunschweig spricht auch die Freundlichkeit und Dein Bauchgefühl.
Wenn das Krankenhaus in Braunschweig rein äußerlich (Zimmer ohne Toilette und so) nicht so modern gewesen wäre - ich hätte mich auch wegen der Zugänglichkeit des Personals dafür entschieden. Man hat direkt vor und nach der OP so viele Fragen und wenn man die wegen irgendeiner blöden Bemerkung sich nicht zu stellen traut, dann wäre das nicht gut für Dich.
Übrigens glaube ich nicht, dass bei Dir ein "Stirnschnitt" gemacht werden wird. Wenn es tatsächlich so geplant sein sollte, dass der Schnitt so gelegt wird, dass die Narbe sichtbar bleiben wird, dann solltest Du mit dem Arzt darüber sprechen. Ich denke aber, er meint einen Schnitt im Haaransatz oder ganz kurz darüber, so dass es kein kosmetisches Problem wegen der Narbe geben wird. Davon bekommst Du doch ohnehin während der OP nichts mit. Aber der NCH hat mehr Platz und einen besseren Überblick, wie Bluebird auch schon schrieb.
KaSy
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Eure Antworten enthalten viele Punkte, die mir zu denken geben - und ich danke euch dafür :D
Ich hab tatsächlich ein gutes Gefühl für Braunschweig, wobei mich das gewundert hat, da ich vor Münster so sehr dachte, das es bestimmt Münster wird.
Momentan hab ich gar keinen Elan, noch ein Krankenhaus zu besuchen und noch einen Termin zu machen - hab aber immer noch Hamburg im Hinterkopf.
Vielleicht mach ich erst mal eine Woche "Pause" und ich wollte schon lange mal wieder zu meinen Eltern fahren, die ich vermisse - und denke, das würde mir gut tun.
Das schöne ist ja, das ich keinen Zeitdruck habe, wobei ich natürlich immer ein wenig Sorge hab, das das Meningeom doch schneller wachsen könnte oder mehr Beschwerden macht.
Mit dem OP-Schnitt meinte ich eigentlich auch am Haaransatz, aber allein die Vorstellung ist einfach so gruselig, das die Haut aufgeklappt wird, der Schädel geöffnet.....
Zu meinen hoppelnden Mitbewohnern, die sind sehr wichtig für mich. Zwar hat man so immer was zu tun, aber wo ich doch alleine wohne, sind sie es, die mir immer wieder ein Lächeln und Freude schenken, die gerne mit mir Kuscheln, auf die ich mich freue.
So viel Arbeit ist es auch nicht, das ich denken würde, das ich es nicht schaffe.
Ich hab ein Pärchen, eine Dreiergruppe und eine Vierergruppe. Da sie in verschiedenen Zimmern sind, gibt es da keine Probleme untereinander. Im Tierschutz hab ich mich auch nur auf Kaninchen konzentriert und möchte da auch wieder aktiv werden, wenn ich alles geschafft habe und es mir wieder besser geht.
Natürlich ist eine Innenhaltung nicht so artgerecht, wie Außen, aber das kann ich leider momentan nicht bieten. Sie haben auf jeden Fall ja viel Platz, das find ich sehr wichtig. Ansonsten gehen sie ja auch brav aufs Klo und klar fliegt mal Heu rum oder so, aber man kann ja schnell durchfegen.
Liebe Grüße
Renate
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Mittlerweile hab ich mich doch entschlossen, noch ein Krankenhaus aufzusuchen. Mir hat das einfach keine Ruhe gelassen.
Denn der Aufenthalt ist eben auch sehr wichtig für mich und nach weiteren Recherchen hab ich eins gefunden, das als Standard 2 Bett Zimmer hat (mit Bad), was für mich eben auch wichtig ist. Ich käme mit mehreren auf einen Zimmer einfach nicht klar, oder müßte halt mehr Medis nehmen.
Natürlich ist auch alles andere für mich wichtig und die Neurochirurgie wird dort sehr gut bewertet, mal sehen, wie es vor Ort ist.
Dann ist aber Schluß mit Meinungen einholen und ich werde mich entscheiden, aber ich hab vorher einfach zu sehr nur auf die Ärzte etc. geschaut und zu wenig auf den Aufenthalt.
So werd ich morgen wieder einen Termin abmachen und hier wieder berichten :)
Hoffentlich bekomme ich keine Probleme mit der Überweisung, oder das sich die Krankenkasse beschwert.
Einen schönen Sonntag
Renate
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Dir auch einen schönen Sonntagabend, liebe Renate und einen erfolgreichen Start in die kommende Woche. Magst Du verraten, um welche Klinik es sich handelt, die Du wegen einer weiteren Meinung aufsuchst?
Das ganze Drumherum ist ebenso wichtig wie gute Ärzte, die man überall in den Neurochirurgien antrifft. Wenn man sich allgemein gut aufgehoben fühlt in einer angenehmen, sauberen Atmosphäre begünstigt das sicher den Genesungsprozess.
Ich kann mir zwar nicht vorstellen, dass die Krankenkasse bei einer Drittmeinung protestiert; mag aber sein, dass es da unterschiedliche interne Regelungen gibt.
Was Du über Deine Kaninchen erzählst, ist ja putzig. Ich finde sie auch niedlich, aber ich mag eigentlich alle Tiere...kürzlich stand ich vor einem Terrarium mit Bartagamen, die zunächst recht behäbig und desinteressiert erschienen, dann aber auf Ansprache doch Regung zeigten.
Bin gespannt, für welche Klinik Du Dich aus welchen Gründen entscheiden wirst.
LG
Birgit
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Stimmt, hab ich gar nicht erwähnt ;)
Heute hab ich einen Termin gemacht, der ist zwar erst in zwei Wochen, dafür aber beim Chefarzt und das find ich sehr gut.
Diesmal geht die Reise nach Rotenburg Wümme, für mich gar nicht so weit weg. Auch mal schön, denn wenn dies der Ort für meine OP werden würde, könnte man da auch Kontrollen, evtl. Nachbehandlungen etc. ohne so weit fahren zu müssen.
Hab davon gelesen, das die Station für die Neurochirurgie als Standard 2-Bett-Zimmer hat, was für mich auch wichtig ist.
Wenn nun alles andere auch stimmen würde, wäre das toll. Nützt mir ja nix, wenn nur die Station für mich gut wäre.
Ist aber auch ganz gut, wenn ich ein wenig aus dem Ärzte/Klinikrecherchen etc. rauskomme. In letzter Zeit - auch letzte Nacht träume ich oft davon, von der Op und Krankenhäusern.
Liebe Grüße
Renate
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Hallo Renate!
Jetzt wurde ich neugierig und habe mir die Internetpräsenz der Klinik angesehen.
Sie macht auf mich einen guten Eindruck; die Neurochirurgie ist auf dem neuesten Stand und das Ärzteteam sieht recht freundlich aus.
Also, wenn alle Bedingungen passen und zudem die Nähe zum Wohnort besteht, wäre das doch eine Option. Ich wünsche Dir ein gutes, informatives Gespräch.
Gruß
Birgit
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Puh, die Zeit scheint mir nur noch zu kriechen, bis endlich mein nächster Termin ist. Nun häng ich doch irgendwie in der Luft und mir bleibt nichts als warten.
Gut ist, das ich nach dem 6. dann gleich am 10. einen Termin bei meinem Neurologen/Psychologen hab, dann soll nämlich gleich die Entscheidung stehen, kein langes Überlegen und schauen, wie es mir damit geht.
Also mein bester Freund meinte nun schon ein paar mal, ich wäre depressiv, was ich gar nicht so empfinde. Es hat mich aber nachdenklich gemacht.
Mein Arzt hat ja gesagt, wenn es mir schlechter geht, soll ich es ihm sagen und meine Medikation wird dementsprechend angepasst.
Aber ich mag sowieso diese Tablettennehmerei nicht, aber ohne bin ich gar nicht mehr klar gekommen im Leben und war ja froh, stabil zu sein.
Seit meiner Diagnose fand ich selbst eigentlich, das ich mich ganz gut halte und auch realistisch bin. Es ist ja auch normal, das man mit so einer Diagnose und was da so auf einen zu kommt, nicht freudestrahlend durch die Gegend rennt.
Bloß meist merkt man es selbst nicht unbedingt, wenn man depressiv ist und ich beobachte mich nun etwas genauer.
Ich bin sehr froh, das in diesem Forum Menschen sind, die mich verstehen können und finde es toll, wie sich hier gegenseitig geholfen wird.
Liebe Grüße
Renate
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Hallo an Alle,
nun war ich grad erstaunt, das hier gar nix von meiner Entscheidung steht. War mir so sicher, das ich hier geschrieben hatte ???
Dann hole ich es jetzt endlich nach. In Rotenburg hat für mich alles gestimmt - die Ärzte, das Personal, die Atmosphäre, die Klinik - einfach alles und so steht mein OP-Termin für den 21.1.13.
In der Klinik ist die Station für die Neurochirurgie noch sehr neu und 2 Bett Zimmer mit Platz und Bad drin, sind Standard. Alles macht einen freundlichen Eindruck und jeder vom Personal, mit dem ich sprach, hat sich Zeit genommen und war freundlich.
Trotzdem macht mich die Warterei jetzt immer nervöser, selbst meinen Kurzurlaub und Weihnachten konnte ich nicht wirklich ganz genießen, weil im Hinterkopf der Gedanke an die OP und Ängste sitzen und sich nicht immer ganz abschalten lassen.
Immerhin ist alles geklärt mit meinen Kaninchen, die werden in den besten Händen sein bei mir zu Hause, das hat mich sehr beruhigt.
Auch hab ich ein liebes Hilfeangebot einer Freundin bekommen, die gerne mal für mich einkauft oder bei den Kaninchen hilft, wenn ich wieder zu Hause bin.
Nun hoffe ich immer nur, das alles gut gehen wird und ich die Warterei möglichst gut durchstehe.
Ich wünsche euch allen ein gesundes 2013
Renate
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Hallo Renate,
es ist gut, dass Du eine Klinik gefunden hast, bei der aus Deiner Sicht alles passt und Du ein gutes Bauchgefühl hast. Das ist aus meiner Sicht schon die halbe Miete und um die andere Hälfte werden sich die Ärzte ganz hervorragend kümmern.
Es ist normal, dass Du den Gedanken an die OP nicht mehr los wirst. So lang ist es nicht mehr hin, auch wenn Dir die Zeit bestimmt zäh wie Kaugummi vorkommt. Wenn es möglich ist, dann mach einfach noch etliche Dinge, die Dir gefallen und Dir gut tun, was immer das auch ist.
Wie beruhigend für Dich, dass Du eine gute Lösung für Deine Mitbewohner gefunden und auch schon Hilfe für die Zeit nach der OP hast. Manchmal kommt Hilfe aus einer Ecke, an die man vorher gar nicht gedacht hat. So was tut aus meiner Sicht immer sehr gut, zumal man ja leider immer wieder erleben muss, dass einen Menschen im Stich lassen, von denen man das nie erwartet hätte. Du kannst also beruhigt ins Krankenhaus gehen und die Ärzte ihren Job machen lassen.
Ich wünsche Dir, dass Du die Warterei gut überstehst und für die OP und die Zeit danach das Allerbeste. Und ich freue mich jetzt schon auf Deinen ersten "postoperativen Bericht". Und sollte Dir die Zeit bis zur OP doch zu lang werden, dann komm hierher, Du weißt ja, irgendeiner ist immer da!
Alles Liebe und Gute für Dich!
LG TinaF
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Ganz lieben Dank Tina für Deine liebe Antwort :)
Nun ist es in einer Woche so weit und es ist ein Wechselbad der Gefühle.
Ich bin sehr sensibel und so manches Mal fühl ich mich so unwichtig für diese Welt...
Immer wieder versuch ich, Gutes für mich zu machen, aber irgendwie häng ich ganz schön durch.
Dann natürlich die Angst, das etwas schief geht und von daher darf ich hier gar nicht großartig im Forum lesen, wenn es hier so viele traurige Nachrichten gibt.
Und auch Ängste können dadurch gesteigert werden, was alles passieren könnte.
Dann hoffe ich mal, mich hier wieder mit guten Nachrichten und Berichten zu melden und wünsche allen, die hier lesen alles Gute.
Liebe Grüße
Renate
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Guten Morgen Thinking,
deine Aengste vor der OP kann ich nur allzu gut verstehen.
Du gehst am besten weiter von deinem guten Bauchgefühl zu den Aerzten und der Klinik aus. Das sind Meister ihres Fachs.
Und ... du bleibst mit dem Lesen am besten im Meningeombereich.
Dort findest du Berichte zu deinem Meningeom und wie gut diese User alles überstanden haben.
Und dann sind da auch noch die Beiträge von Meike, wie viel Spaß du anschließend bei einer Reha haben kannst, neben den täglichen Therapien.
Und bis zum Termin machst du noch viele schöne Sachen die dir gut tun.
Wenn es dann so weit ist, sind hier ganz viele Daumen für dich gedrückt.
Bis dahin liebe Grüße von krimi.
Die jetzt erst einmal Schnee schieben geht.
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hallo Thinking
ich bin auch ein "mennianhänger" ;D und habe hier bishre gelesen. schon oft hab ich mein köpfle hängen gelassen und viele hier haben mich aufgebaut.
die ängste von dir habben viele von uns hier durchlebt und wissen von was du sprihcst.
auch ich habe nicht immer gerde positiv nach meiner op den zustand beschrieben, aber bitte bewerte alles dieses nicht so hoch um dass es dich belastet.
manchmal sieht man das positive nach dem eingriff nicht weil es sich versteckt hinter den schwarzen wolken die gefühlsmäsig plötlich wie eine wande vor einem steht.
wie krimi usw. alle schon sagten such dir die positiven berichte lass dich aufbauen,
ein kleiner stupser genügt von familie und freunden die dann bestätige was doch alles so gut geworden ist und wir sind hier im forum aktiv :) :) das zeigt doch wie toll das es so ist...
also thinking ich drücke dir die daumen und gedanklich alles gute und bin sicher ich werde wir hier weden von die erfahren wie es dir nach 0p geht und wie erleihctert du bist das alles vorbei ist.
machs gut liebe grüße auhc allen hier
igelchen
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Liebe thinking,
auch von mir alles Gute!!
Du hast alles so gründlich vorbereitet, Dir Deine Klinik nach gutem Abwägen ausgesucht.
Das sind gute Voraussetzungen.
Laß Dich jetzt tragen von der Kompetenz deiner Ärzte, von Freunden und von allen guten Wünschen hier im Forum
Traumtaucherin
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Hallo Thinking
Prima das der Op-Termin jetzt feststeht und in greifbare Nähe rückt. Dass Deine Gefühle mit Dir Achterbahn fahren und Du mit jedem Tag sensibler wirst, kenn ich aus eigener Erfahrung nur zu gut. Wichtig ist dass Du Stützen in Deiner Umgebung hast. Menschen die Dich wieser aufbauen und Dir helfen. Und so merkwürdig es sein mag, zu wissen, dass Deine Kaninchen gut versorgt sind, dürfte eines der wichtigsten Punkte sein. So kannst Du Dich voll und ganz auf die OP einlassen.
Am 21.1 werde ich Dir ebenfalls die Daumen drücken.
Beste Grüße
Probastel
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Ich denke an dich und wünsche dir alles gute!
Lg
Heike
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Liebe Renate,
ich stell mir vor, man hofft nur noch, dass die Zeit möglichst schnell vergeht bis zur OP, die Achterbahn der Gefühle endlich aufhört.
Ich wünsch Dir für Deine OP einen guten Verlauf und dass Du Dich hier bald wieder erleichtert und mit guten Nachrichten melden kannst.
Alles Gute und bis bald...
Flamme
(deren Keilbeinfl.m. sich bis jetzt noch ruhig verhält..)
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Am liebsten würd ich euch einfach mal drücken :D
Denn eure Worte und Wünsche - und eben auch euer Verständnis, das hat mir so gut getan und ich hab es öfter gelesen :)
Tja, statt bald operiert zu werden, bin ich noch zu Hause. Aufgrund dringender Notfälle wurde meine OP eine Woche verschoben.
An dem Tag, als das Krankenhaus anrief, hatte ich auch einen Termin bei meinem Neurologen. Seit dem nehme ich gaaanz niedrig dosiert ein Medikament für meine Psyche und vertraue da auch auf meinen Arzt.
Ich war eh schon durch den Wind, konnte nicht mehr schlafen etc. und dann die Terminverschiebung, da hat er mir das vorgeschlagen und es tut mir ganz gut.
Erstmal hab ich irre lange geschlafen - endlich mal wieder ganz entspannt. Erst da wurd mir richtig klar, wie wenig ich schlief und unruhig ich in letzter Zeit war.
Ich wünsche euch alles Gute und werd mich hier so bald es geht, wieder melden
Renate
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Liebe Thinking,
eine Terminverschiebung ist für einen selbst nicht schön.
Aber der Gedanke, dass da jemandem geholfen wird, der es ganz nötig hat - macht diese Verschiebung auch wieder wett.
So kannst du gut gelaunt noch das schöne Winterwetter genießen. Warm anziehen und schön durch den Schnee stapfen. Anschließend einen heißen Tee oder Kakao - mmmmmh.
Und in einer Woche siehst du dir das Winterwetter aus dem Warmen heraus an.
Meine Daumen bleiben weiterhin für dich aktiv.
LG krimi
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Liebe Renate,
also das hätte ja nun nicht sein müssen, dass Du jetzt noch eine Woche länger in der Warteschleife bist. Ich kann mir vorstellen, dass das für Deine Nerven wie eine Achterbahnfahrt rückwärts und im Dunkeln ist. Natürlich kommt das immer wieder mal vor und hat auch triftige Gründe, aber für den Betroffenen ist es sicherlich noch ein zusätzlicher Horror.
Ich finde es aber sehr gut, dass Dein Neurologe Dir ein Medikament verordnet hat, mit dem Du endlich wieder schlafen kannst und ruhiger wirst. Das soll ja nicht für immer sein, sondern Dir nur helfen, diese anstrengende und aufreibende Wartezeit besser zu überstehen. Gut, dass Du es nimmst und gut, dass es Dir offensichtlich hilft.
Ob Du die Zeit bis zu OP genießen kannst, na ja, ich weiß nicht, ich konnte es nicht, trotzdem wünsche ich Dir, dass Du noch das ein oder andere Schöne unternehmen und Dich immer wieder gut ablenken kannst.
Ich denke an Dich und meine Daumen sind Dir auch nächste Woche sicher!
LG TinaF
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Liebe Renate,
was soll ich schreiben was Krimi und TinaF nicht schon geschrieben hätten?
Eine Verschiebung solch einer OP ist nun wirklich nicht das was gebrauchen kann. Gut, dass Dein Neurologe Dir eine medikamentöse Hilfestellung bieten konnte. Ich drücke Dir die Daumen, dass es zu keiner weiteren Verschiebungen mehr kommt und Du nächste Woche erfolgreich operiert werden kannst.
Beste Grüße
Probastel
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Ich danke euch :D
In ein paar Stunden geht es los ins Krankenhaus. Eigentlich hätte ich noch Zeit bis zum frühen Abend haben sollen, doch morgen/heute soll noch mal ein CT gemacht werden, was am Montag vor der OP zeitlich nicht zu schaffen gewesen wäre.
Denn ich stehe als erste auf der Liste, was hoffentlich auch so bleibt.
Am Donnerstag war ja die präoperative Aufnahme und das hat mich zuerst wieder runter gezogen, wenn man noch mal deutlich hört, was es alles für Risiken gibt :(
Andrerseits war es gut, wieder zu erleben, wie freundlich dort alle sind und sich alle Zeit nehmen. Beim Arztgespräch fand ich es erst gar nicht gut "nur" mit dem Assistenzarzt zu sprechen. Aber er hat so lange mit mir gesprochen, mir alles ganz toll erklärt und sie haben dort die neuesten Techniken bei der OP und das alles hat mich bestätigt, das richtige Krankenhaus gewählt zu haben und das ich dort in guten Händen bin.
Heute Nacht werde ich wohl nicht schlafen, aber dann kann ich hoffentlich in der Nacht vor der OP schlafen. Ich werd auch an eure guten Wünsche denken, wie auch an die von ein paar lieben Menschen, die an mich denken.
Bis hoffentlich bald
Renate
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Ich denke auch an dich und schicke dir viel Kraft und die besten Wünsche.
Lg
Heike
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Liebe Thinking,
meine und die Gedanken und Daumen vieler User hier werden dich am OP-Tag begleiten.
Es wird gut gehen. Etwas anderes kommt gar nicht in Frage.
Am Donnerstag war ja die präoperative Aufnahme und das hat mich zuerst wieder runter gezogen, wenn man noch mal deutlich hört, was es alles für Risiken gibt :(
Andrerseits war es gut, wieder zu erleben, wie freundlich dort alle sind und sich alle Zeit nehmen.
... und das ich dort in guten Händen bin.
Bis hoffentlich bald
Die möglichen Risiken mussten noch einmal erklärt werden. Und andererseits hat dir der Arzt ja auch erklärt welche technischen Möglichkeiten die Klinik bietet.
Du fühlst dich dort in guten Händen und mit diesem Gefühl gehst bzw. lässt du dich in den OP schieben.
Nicht Bis hoffentlich bald, sondern bis bald.
Alles Gute für dich wünscht dir
krimi
PS.
An enie schreibst du:
zu vielen Dingen kann ich leider nichts sagen, wovon Du schreibst, weil ich mich nicht damit auskenne.
Liebe Thinking, ich freue mich über jeden, der so einige negative Erfahrungen nicht machen muss.
Mit dem, was du für dich tragen musst ist es auch genug.
Ich hoffe und wünsche dir sehr, dass keine negativen Erfahrungen auf dich zu kommen.
Bis bald
krimi
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Liebe Renate,
ich weiß nicht, ob Du diese Zeilen noch vor der OP lesen kannst. Wenn nicht, dann liest Du sie halt irgendwann nach der OP. Dass sich Dein Bauchgefühl bestätigt hat, ist klasse. Ich wünsche Dir so sehr, dass es Dir wie mir damals ging und Du jetzt im Krankenhaus viel ruhiger geworden bist. Die Warterei hat ein Ende, alles geht seinen Gang und selbstverständlich werden Dich auch meine Daumen und positiven Gedanken begleiten.
Wir freuen uns, bald wieder von Dir zu lesen. Nimm Dir dafür aber die Zeit, die Du brauchst.
Alles Liebe und Gute für Dich!
Bis bald
TinaF
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Hallo Thinking,
ich sehe, daß du online bist, also hast du alles überstanden. Herzlich willkommen zurück.
Ich freue mich schon, bald wieder von dir was zu hören, aber laß es langsam angehen.
LG Gaby
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Erstmal ein kurzes Hallo von mir.
Seit Samstag bin ich wieder zu Hause und ich werde sicher bald ausführlicher berichten
Bis dahin wünsch ich euch allen, alles Gute
Liebe Grüße
Renate
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Hallo, Thinking,
:D
da bist Du also wieder nach Hause geflattert! :D
Ich hoffe, Deine Schmetterlingsflügel und das ganze Insekt sind heil und müüüde - also rasch ins Bett und schone Deine empfindsamen Flügel!
Gönne Dir die Ruhe, es ist sowieso noch kein Frühling da!
Und gönne Dir viel Zeit zum Verarbeiten dessen, was mit Dir geschehen ist.
Ich wünsche Dir, dass Du im Sommer die Wiesen mit Deinen schönen Farben wieder beleben wirst! :D
Liebe Grüße
KaSy
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Hallo Thingking,
schön zu lesen, dass du alles überstanden hast und wieder zu Hause bist.
Lass es in Ruhe angehen.
Wir warten in Geduld auf deinen Bericht und wie es jetzt bei dir weitergeht.
LG krimi
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Liebe Renate,
mit ein bisschen Verspätung auch von mir ein herzliches Willkommen zurück! Schön, dass Du es überstanden hast, ich freue mich sehr für Dich.
Hör auf Dich und Deinen Körper, gönn Dir das, was Du jetzt brauchst. Und ich bin gespannt auf Deinen Bericht!
LG TinaF
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Danke an Euch :)
Nun bin ich zwei Wochen zu Hause und möchte doch mal ein paar Zeilen hier schreiben.
Meine Op war schwieriger als vorhersehbar und dauerte um die neun Stunden. Das Menningeom hatte auch den Augenknochen befallen und so mußte das rekonstruiert werden. Leider wurde der Tumor nicht komplett entfernt, da sonst mein Auge drunter gelitten hätte.
Das ist natürlich etwas, was mir zu schaffen macht, das jetzt nicht erstmal alles erledigt ist, sondern wohl noch weiter geht. Mein nächstes MRT ist Anfang Mai und wahrscheinlich wird noch bestrahlt - je nach Entwicklung.
Die Tumoruntersuchung ergab Grad 2, natürlich bin ich froh, das das gutartig bedeutet, aber hab natürlich auf Grad 1 gehofft.
Vielleicht kann mir ja wer das "Ärztelatein" übersetzen?
"Osteoklastische Trepanation recht fronto temporal, partielle Sphenosektomie des Tumor tragenden Keilbeinanteils, inkomplette Resektion des intraorbitalen Tumors und makroskopisch vollständige Resektion des intraduralen Tumoranteils (Simpson Grad 2) Rekonstruktion der Orbita mit Titan Mesh"
Am 4. Tag nach der OP durfte ich auf Normalstation. Dort bekam ich nach 2 Tagen auf einmal Übelkeit, Erbrechen mit Luftnot, konnte nicht mehr sprechen - es war nur furchtbar. Nach einem CT war klar, ich hatte ein Hirnödem, evtl. durch die Drainage oder einfach als Spätfolge und ich kam wieder auf die Intensivstation.
Ich hoffe, ich muß sowas nie wieder erleben, denn da fürchtete ich um mein Leben....
Eine Schwester meinte, sie hätte Zucken im Gesicht gesehen, seitdem bekomme ich vorsichtshalber Keppra. Mein operierender Arzt hat aber gemeint, ich könne das großzügig ausschleichen. Ich hab auch den Eindruck, das es zusätzlich auf meine Psyche negativ wirkt.
Grad heute ist mir richtig klar geworden, das ich froh sein kann, keinerlei Schäden erlitten zu haben und das hat mir so gut getan, das ich heute das erste Mal lachen konnte.
Zur Klinik selbst werde ich noch mal ausführlich in der Bewertung schreiben, größtenteils hab ich mich gut aufgehoben gefühlt.
Wie ihr alle es auch kennt, brauche ich nun viiiel Geduld, denn ich bin sehr schwach und mein Auge will auch noch nicht so recht, wie ich wohl will. Sprich, manchmal sehe ich verschwommen oder doppelt.
Aber immerhin hab ich in den letzten zwei Wochen auch schon Fortschritte gemacht, die geben mir gute Hoffnung.
Ich bin froh, das ich meine Kaninchen und mich versorgen kann (wobei ich kaum Appetit habe und kaum kochen kann), brauche aber fürs Einkaufen und den größten Teil des Haushalts Hilfe.
Vor einer Woche hab ich mich mal getraut, 2 Stationen mit dem Bus zu fahren und in einem Geschäft eine Kleinigkeit zu besorgen - am nächsten Tag lag ich dann nur flach.
Ständig muß ich mich selbst bremsen, denn so bald ich mich einigermaßen fühle, würd ich am liebsten schon alles mögliche machen, aber ich weiß ja, das sich das schnell rächt. Andere Dinge traue ich mir gar nicht zu - wie eben mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren oder einkaufen.
So weit erstmal ein erster Überblick.
Ich wünsche euch einen schönen Sonntag
Renate
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Hallo Thinking,
mitten in der Nacht bist du im Forum unterwegs? Nach deinem Bericht zu urteilen, solltest du diese Zeit besser für deine Genesung nutzen. ;)
Du musstest ja so einiges über dich ergehen lassen, was mir sehr leid tut.
Nun bist du zu Hause und kannst dich der Erholung widmen. Es wird mit der Zeit sicher immer besser werden und deine Ausflüge werden dich dann nicht mehr so schaffen.
Lass dir Zeit mit dem Erkunden deiner gesundheitlichen Grenzen.
Ist denn eine Reha angedacht? Sie würde sehr dazu beitragen, dass du wieder in eine gute, gesundheitliche Form kommst.
Zu deinen Fragen:
1)"Osteoklastische Trepanation recht fronto temporal, 2) partielle Sphenosektomie des Tumor tragenden Keilbeinanteils, 3) inkomplette Resektion des intraorbitalen Tumors und 4) makroskopisch vollständige Resektion des intraduralen Tumoranteils (Simpson Grad 2) 5) Rekonstruktion der Orbita mit Titan Mesh".
Trepanation ist die operative Öffnung des Schädels. Mit einer osteoklastischen Trepanation ist gemeint, dass die operative Schädelöffnung mit einem anderen Material als dem ausgesägten Schädelknochen wieder verschlossen wurde, einem Implantat aus Metall oder Kunststoff.
(Bei mir wurde der ausgesägte Schädelknochen durch Knochenzement neu geformt und ersetzt.)
1) Osteoklastische Trepanation recht fronto temporal bedeuetet, dass die OP bei dir rechts im Stirn- und Schläfenbereich durchgeführt und mit einem Implantat wieder verschlossen wurde.
2) Sphenoidektomie (du schreibst Sphenosektomie) ist die Operation in dem Teilbereich der Keilbeinhöhle, die vom Tumor betroffen war.
3) Die Orbita ist die Augenhöhle. Der Tumor in der Augenhöhle konnte nicht vollständig entfernt werden, ein Rest ist vorhanden.
4) Der sichtbare Tumor der harten Hirnhaut wurde vollständig entfernt (makroskopisch vollständige Resektion des intraduralen Tumoranteils).
5) Und die Augenhöhle (die Orbita) wurde mit einem Netz aus Titan neugeformt und an dem vorhandenen Knochen befestigt.
Simpson Grad 2 bedeutet die vollständige Entfernung und die Koagulation des Ansatzes, heißt Verödung des Ansatzes von wo aus das Meningeom wuchs, um evtl. verbliebene Reste zu zertören.
Ich hoffe dir in meinem Laienverständnis eine einigermaßen zufriedenstellende Antwort gegeben zu haben.
Unsere Spezialisten :-* hier werden sich bestimmt zu Wort melden, wenn etwas nicht ganz richtig oder unvollständig ist.
Wie du lesen kannst, konnte ich auch nicht schlafen.
Nun versuche ich es aber doch.
Ich wünsche dir alles Gute und die viel und oft empfohlene Geduld.
LG krimi
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Liebe Renate,
ich sehe, die Nachtschicht war mal wieder gut besetzt ;)!
Tut mir sehr leid, dass bei Dir nicht alles glatt lief und Du doch vergleichsweise viel Zeit auf der Intensivstation verbringen musstest. Die unvollständige Entfernung des Tumors in der Augenhöhle, Simpson Grad 2 sowie WHO II sind natürlich erst mal nicht die besten Nachrichten. Ich kann auch gut verstehen, dass Dir das zu schaffen macht. Aber manchmal muss ein Tumorrest stehen bleiben, weil das Risiko bei einer Komplettentfernung einfach zu groß wäre. Und bei Dir wurde eben zu Gunsten Deines Auges entschieden, dass man nicht alles entfernt.
Krimis "Übersetzung" klingt für mich logisch, ich muss allerdings gestehen, dass ich momentan nicht den Nerv habe, alles nachzulesen. Allerdings ist meiner Meinung nach der Simpson Grad 2 NICHT identisch mit dem WHO Grad II. Simpson Grad 2 bedeutet "Vollständige Entfernung und Koagulation des Ansatzes", während mit WHO Grad II "Meningeome mit folgenden Charakteristika: häufige Zellteilungsfiguren, erhöhte Zelldichte, kleine Zellen mit großem Kern, strukturarmes Wachstumsmuster, Nekrosen" gemeint sind. Ich lasse mich aber gern korrigieren, falls ich jetzt völlig daneben liege.
Ja, die Sache mit der Geduld, wer von uns kennt die nicht ::). Ich konnte mich anfangs nicht bücken, keine Chance, es ging einfach nicht. Das war besonders spaßig, da mein Sohn damals ja erst vier Jahre alt war und gern mal auf Mamas Arm genommen werden wollte, ging aber leider nicht, denn Heben und Tragen ging genauso wenig wie Bücken. Das mit dem Heben und Tragen ist bei mir übrigens geblieben, wenn was zu schwer wird, kommen die Kopfschmerzen.
Man muss sich nach einem solchen Eingriff "einfach" die Zeit lassen, die man braucht und man sollte sich keinesfalls mit anderen vergleichen. Die einen brauchen länger, die anderen kürzer. Ich kann mir vorstellen, dass Dein eingeschränktes Sehen Dich zusätzlich verunsichert. Bei mir waren noch Wochen nach der OP die Augen morgens zugeschwollen, ich hätte mich damals auch nicht getraut, allein mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu fahren. Erst als die Schwellung endgültig Geschichte war und ich wieder normal sehen konnte, wurde ich sicherer und habe mir wieder mehr zugetraut.
Du wirst weiterhin Fortschritte machen und dass Du momentan noch Unterstützung brauchst, ist vollkommen normal. Nimm sie an, mit der Zeit wirst Du wieder mehr machen können. Bedenke auch immer, dass die Psyche ebenfalls Zeit braucht, das Erlebte zu verarbeiten. Wenn man da nur an die Ängste denkt, die wir alle vor unseren OPs aushalten mussten. Dazu kommen dann noch all die Eindrücke und Empfindungen und Erlebnisse im Krankenhaus, das ist nicht ohne.
Auch mich würde interessieren, ob eine Reha bei Dir geplant ist. Ich bin mir ziemlich sicher, dass sie Dir sehr gut tun würde.
Für Dein Kontroll-MRT drücke ich Dir jetzt schon die Daumen, gleiches gilt für eine evtl. Bestrahlung.
Auf jeden Fall war es schön von Dir zu lesen. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute für die Zukunft. Hab Vertrauen, ich habe im ersten Jahr nach der OP immer wieder ganz erhebliche Fortschritte feststellen dürfen und auch im zweiten postoperativen Jahr gab es noch Fortschritte, auch wenn sie kleiner waren.
LG TinaF
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Liebe Tina,
du hast natürlich Recht. Allerdings ist meiner Meinung nach der Simpson Grad 2 NICHT identisch mit dem WHO Grad II. Simpson Grad 2 bedeutet "Vollständige Entfernung ...
Ich berichtige das in meiner Erklärung.
Gut, dass es auch noch Schichtleiter gibt, die auf uns aufpassen. ;D :-*
Bis später
krimi
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Lieben Dank für eure Antworten, euer Verständnis und die Aufklärung.
Das in dem Bericht von Simpson geschrieben wird, hatte mich ja auch verwirrt, weil ich vorher immer nur von WHO gelesen hatte, vielleicht kann mir das noch wer erklären, was die Unterschiede von Simpson und WHO sind?
Was ich auch noch nicht verstehe, ist das Wort "Koagulation"?
Im Krankenhaus war ich einfach noch nicht fit genug, um vernünftige Gespräche mit den Ärzten zu führen, so bekam ich halt die wichtigsten Infos, wie über die Rekonstruktion und das der Tumor gutartig ist. Auch das deswegen während der OP für mein Auge und einen Rest Tumor entschieden wurde.
Wenn ich wieder zum MRT gehe, werde ich auf jeden Fall ausführlich mit meinem OP-Arzt sprechen.
Ja eine Reha wurde gleich beantragt, zuerst eine ambulante in Bremen, die aber dann durch die Ärzte doch abgelehnt wurde, da es keinen Fahrdienst gab und das tägliche Hin und Her zu anstrengend wäre.
Dann bekam ich sehr kurzfristig einen Termin für eine stationäre Reha, den ich nicht wahr nehmen konnte, da ich so schnell keine Versorgung für meine Kaninchen regeln konnte. Nun hab ich gestern einen neuen Termin bekommen für nächste Woche Freitag. Sollte es diesmal auch nicht klappen, werd ich wohl auf ambulante Maßnahmen umschwenken.
Bei meinem Neurologen bin ich auf jeden Fall in sehr guten Händen und ich vertraue darauf, das er für gute Maßnahmen sorgt und er kümmert sich ja auch um mein seelisches Wohl.
Liebe Grüße und einen schönen weiteren Sonntag
Renate
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Hallo Thinking,
ich hatte in meiner Erklärung geschrieben, dass Koagulation Verödung bedeutet. Schau doch noch einmal in meine Erklärung.
Krimi
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Hallo Renate,
finde ich gut, dass es bald auf Reha geht. Und ich kann mir vorstellen, dass in Deinem Fall eine stationäre Reha mehr bringt als eine ambulante.
Zu WHO und Simpson:
WHO-Klassifikation der Meningeome
WHO - Grad I: Diese Gruppe umfaßt die üblichen Meningeome sowie verschiedene Meningeomsubtypen, die sich durch besondere Strukturmerkmale auszeichnen.
WHO - Grad II: Meningeome mit folgenden Charakteristika: häufige Zellteilungsfiguren, erhöhte Zelldichte, kleine Zellen mit großem Kern, strukturarmes Wachstumsmuster, Nekrosen.
WHO - Grad III: Meningeome mit offensichtlichen Zeichen der Malignität, die weit über die Abnormalitäten von Grad II Meningeomen hinausgehen, wie z. B. Einwachsen in Hirngewebe.
Gradierung der chirurgischen Radikalität bei Meningeomen nach Simpson 1957
Grad 1: Vollständige Entfernung inklusive Ansatz
Grad 2: Vollständige Entfernung und Koagulation des Ansatzes
Grad 3: Vollständige Entfernung ohne Koagulation des Ansatzes
Grad 4: Unvollständige Entfernung
Grad 5: Erweiterte Biopsie
Hier http://www.uniklinikum-saarland.de/einrichtungen/kliniken_institute/neurochirurgie/patienteninfo/behandlungsschwerpunkte/hirntumore/meningeome/ kannst Du das nachlesen.
Unter Koagulation versteht man meines Wissens die Erhitzung des Gewebes mit dem Ziel, evtl. noch vorhandene Tumorzellen abzutöten (laienhaft ausgedrückt). Ich habe jetzt auf die Schnelle keinen guten Artikel hierzu finden können, mache mich aber gleich noch mal auf die Suche.
LG TinaF
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Hier hat Probastel mal was zum Thema Koagulation geschrieben: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6939.msg50128.html#msg50128
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@ Krimi, da war ich wohl nicht aufmerksam genug.
Trotzdem versteh ich es noch nicht ganz, bedeutet das denn, das der Rest-Tumor abgestorben sein kann?
@Tina - dankeschön für die Aufklärung und den Link :)
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@ Tina, das sind ja noch mehr Fachbegriffe. ::)
@ Thinking, das mit der Aufmerksamkeit bei so viel Informationen, ist doch übeerhaupt kein Problem.
Gern erklären wir immer wieder. Bei uns hat es auch etwas gedauert, bis der Durchblick da war. Und trotzdem wissen wir nicht alles, lesen immer wieder nach. Wir sind halt Laien, betroffene Laien. :o
Die Resttumorzellen, falls vorhanden, werden durch das Veröden abgetötet und die Wundränder verschlossen.
Ich befürchte, je mehr du dich da einliest und mit der Materie auseinandersetzt, umso mehr Fragen tauchen auf und es wird evtl unübersichtlicher.
Versuch die stationäre Reha wahrzunehmen. Alles andere ist einfach zu anstrengend, wenn eine entsprechende Klinik für eine ambulante Reha nicht nahe genug ist. Und dann ist da eben auch die Rund-um-die-Uhr-Versorgung. Du musst dich um nichts kümmern.
Bis demnächst.
Krimi
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Ich denke, Du solltest Dir den Bericht von Deinem NC oder alternativ Deinem Neurologen erklären lassen. Wir helfen Dir alle gern, aber wir sind nur medizinische Laien. Klar haben sich einige von uns im Laufe der Zeit eine ganze Menge angelesen, aber Ärzte sind wir trotzdem nicht. Ich habe Dir aber noch eine PM geschrieben.
LG TinaF
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Hallo Thinking!
Willkommen zurück! Ich freue mich, dass Du wieder hier bist und auch schon über die Stränge schlägst, bedeutet es doch, dass Du Dich relativ fit fühlst - zumindest bis dann der nächste Tag anbricht... :o
Es ist total schwer seine Kräfte nach der OP richtig einzuschätzen, der persönliche Maßstab verschiebt sich einfach mit. Was Dir jetzt wie 90 Prozent Leistungvermögen vorkommt, sind in Wahrheit höchstens die Hälfte. Aber Dein Leistungsvermögen wird in den nächsten Tagen und Wochen drastisch besser werden und Du selbst wirst es besser einschätzen können! Ich bin da sehr optimistisch!
Ich darf Dir aus eigenen Erlebnissen berichten, dass man besser fährt, wenn man sicht mehr Zeit lässt - aber ob man das durchhält, ist eine ganz andere Sache!
Doch jetzt noch ein paar klärende Worte zu den verschiedenen Grad-Zahlen:
Simpson-Grad 2 bedeutet bei uns Meningeomern, dass Teile (oder die gesamte) Hirnhaut, die den Tumor umhüllte, nicht entfernt werden konnten. In diesem Fall wird die Hirnhaut elektro-thermisch behandelt, damit vereinzelt übriggebliebene Tumorzellen abgetötet werden.
WHO 2 bedeutet, dass Dein Tumor einige Besonderheiten zeigte. So können Nekrosen enthalten sein, Gewebe welches bereits abgestorben ist, oder auch die Wachstumsgeschwindigkeit (Proliferation) erhöht sein und ein paar andere Dinge mehr.
Wichtig: Simpson Grad 2 steht im OP Protokoll, und WHO 2 steht in der Histologie, die in der Regel 7 bis 10 Tage nach der OP fertig ist.
Ansonsten kann ich Dir noch davon berichten, dass ich mit schönster Regelmäßigkeit einen WHO2-Meningeomer mit Simpson Grad 4 und Bestrahlung sehe - jedes Mal wenn ich in den Spiegel schaue... ;)
Lass den Kopf nicht hängen! Bleibe am Ball und lasse immer mehrere Ärzte nach den Kontrolluntersuchungen über Deine Bilder schauen!
Was Deine Reha-Betrifft: Im Zweifel musst Du Deine Kaninchen beim Tierheim abgeben und dort nachher wieder abholen. Deine Reha geht vor - definitiv!
Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung und gehe es langsam an!
Beste Grüße
Probastel
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Danke für eure Antworten - ich werd auch noch in einem nächsten Beitrag darauf eingehen.
Aber heute möchte ich eine gute Nachricht mit euch teilen. Mir hat das mit dem WHO Grad keine Ruhe gelassen. Da ich keine Telefonnummer von meinem OP-Arzt wußte und ihn gerne persönlich erreichen wollte, hab ich ihm eine Email geschrieben.
Die hat er sehr nett beantwortet und sich sogar entschuldigt, das er ein paar Tage dazu gebraucht hat, da er nicht im Hause war. Das fand ich sehr positiv.
Und - das Wichtigste, mein Meningeom war WHO 1 :D Ich wußte ja, das es gutartig war, aber der WHO Grad war ja nicht erwähnt im Arztbrief - und jetzt freu ich mich einfach drüber und erzähl es als erstes euch :D
Liebe Grüße
Renate
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Liebe Thinking,
das ist doch ein toller Zug von deinem Chirurgen.
Und zum WHO I - meinen herzlichen Glückwunsch. :)
LG krimi
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Liebe Renate,
ich schließe mich den Glückwünschen zu WHO I an, super :D!!!
LG TinaF
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Hallo :)
Ich les hier grade, das ich noch auf Antworten eingehen wollte, doch bloß auf welche? Tja, das ist eine Sache, die sich bei mir durch die OP verstärkt hat.
Ich war schon immer ein "Schussel" wie auch eher unentschlossen - beide Sachen sind verstärkt.
Das merke ich am meisten mit Terminen, Sachen suchen, einkaufen etc.
Gestern z.B. war ich endlich beim Friseur in einem Einkaufscenter bei mir in der Nähe. Da gibt es drei Frisöre - ich bin zu allen hin und wieder weg und schlußendlich wieder zum ersten (ich wollte eigentlich einen Trockenhaarschnitt).
Eine Reha hab ich nicht gemacht, zum einem aus organisatorischen Gründen, zum anderen mochte ich nicht von zu Hause weg, was mit meinen sozialen Ängsten etc. zu tun hat.
Trotzdem hab ich in den letzten Wochen gute Fortschritte gemacht. Sehr freu ich mich, das ich nur noch sehr selten Doppelbilder hab, meist nur wenn ich kaputt bin und verschwommen sehen ist gar nicht mehr :)
Schmerztabletten brauche ich nur noch selten, die Narbe ist prima und die Taubheit vom halben Kopf schon so gut wie weg.
Mir sind auch wieder viele Sachen möglich - mit öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs sein, unter Menschen sein und einkaufen (das dauert allerdings immer ewig und ich kann auch nur wenig einkaufen). Beim Haushalt brauche ich keine Hilfe mehr, nur noch beim Einkauf, wenn ich für mehrere Tage einkaufe und Schlepperei anliegt.
Kaputt bin ich allerdings noch sehr viel, da spielen aber sicher zusätzlich noch meine anderen Krankheiten mit rein. Und wenn ich mich dann mal wieder überschätzt hab, ist mein Sofa mein bester Freund.
Arbeiten gehen könnte ich mir noch gar nicht vorstellen, dafür hätte ich noch zu wenig Kraft. Psychisch ist es ein Auf und Ab.
Aber allgemein bin ich einfach total froh, das es mir geht, wie es mir geht :)
Liebe Grüße an alle und schöne Feiertage
Renate
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Hallo Renate,
das klingt doch schon viel besser! Dafür, dass Deine OP noch nicht so lange her ist, hast Du tolle Fortschritte gemacht.
Das mit der Reha ist schade, ich denke, dass sie gut für Dich gewesen wäre, aber wenn Du so gar nicht magst bzw. kannst, dann ist das halt so.
Meine OP ist 3,5 Jahre her, aber mein Sofa ist auch heute noch sehr häufig - vielleicht nicht mein bester - aber doch ein sehr guter Freund ;D.
Die Psyche braucht Zeit, nicht nur Dein Körper hat viel mitgemacht. Du musst das alles verarbeiten, einordnen, sortieren und das dauert halt nun mal. Auch hier gilt, lass Dir die Zeit, die Du brauchst. Du wirst sowohl körperlich als auch seelisch noch viele Fortschritte machen.
Alles Liebe und Gute für Dich!
LG TinaF
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Hallo Thinking,
das mit den Kognitiven Fähigkeiten oder Problemen ist so eine Sache. Mit diesen Defiziten haben einige hier im Forum zu tun, andere wiederum kaum.
Du hattest schließlich einen großen Eingriff und dafür hast du gute Fortschritte gemacht. Da bei dir auch noch andere gesundheitliche Probleme eine Rolle spielen, musst du selbst entscheiden wie weit du deine körperlichen Grenzen ausdehnen kannst. Bzw. dein Körper zeigt es dir schon. Da ist ein Rückzugsort wie bei dir und TinaF das Sofa sehr dienlich. Bei mir ist es ein bequemer Sessel.
Dass du mit öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs sein kannst, ist ein guter Fortschritt. Nach meiner Tumor-OP und der anschließenden Reha, hatte ich eine Fahrt mit dem Zug zu einer Freundin als Test gemacht, inwieweit ich es mir wieder zutraue unter vielen Menschen zu sein und öffentliche Verkehrsmittel wie Zug, Bus, S-Bahn zu nutzen, durfte ich damals ja kein Auto fahren und auch kein Fahrrad.
Du wirst dich gut kennen und wissen was du von dir erwarten kannst.
Beim Einkauf für die Familie nehme ich auch wieder die Hilfe meines Mannes oder meines Sohnes in Anspruch. Wieder Fahrverbot und krank.
Auch diesmal habe ich wieder eine AHB in Anspruch genommen, wie schon damals nach der Kopf-OP, um meine sozialen Kontaktfähigkeiten zu stärken und mich fit machen zu lassen.
Und ehrlicherweise bin ich froh das gemacht zu haben. Es gibt mir gesundheitlich gutes Rüstzeug und stärkt mich in meinen Fähigkeiten, was ich mir zutrauen kann.
Hast du Meikes Thread über ihre onkologische Reha gelesen? Lies mal darin. Du wirst erleben wie viel Ängste sie vorher hatte und wie viel Erholung und Spaß es ihr brachte.
Ich wünsche dir noch einen schönen Abend und einen sonnigen Ostermontag.
LG krimi