HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Hirntumor => Thema gestartet von: Amy72 am 16. November 2009, 16:56:31
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Hallo Ihr,
im September dieses Jahres wurde bei mir auf der Sehnervenkreuzung ein Tumor entdeckt. Ich hatte starke Kopfschmerzen im Stirn- und Augenbereich und der Neurologe schickte mich zum MRT... schwupps trat diese Geschwulst in mein Leben. :(
Die Radiologische Praxis riet zum "wait and see" und einer Verlaufskontrolle in ca. 6 Monate nach Erstellung der Erstbilder. Irgendwie war ich damit nicht beruhigt. Dazu muss ich sagen, dass ich seit Geburt auf dem rechten Auge bereits blind bin, da bei der Geburt der Sehnerv beschädigt wurde.
Ich entschied mich die Bilder an die Medizinische Hochschule in Hannover zu senden, bzw. mich dort in der Neurochirurgie beraten zu lassen. Die Empfehlung der MHH: Biopsie. Hierfür hätte man dort ein ca. 5 cm großes Stück des Schädelknochens entfernt. Dies erschien mir sehr "rabiat" nur für eine Biopsie. Für eine Zweitmeinung schickte ich meine Bilder noch an das INI in Hannover und erfuhr zwischenzeitlich auch, dass man diese an einen Spezialisten in die Schweiz weitergeleitet hatte. Ich warte leider bis heute auf ein Ergebnis.
Vor einer Woche schickte ich meinen Befund und MRT-Bilder dann noch an die Uniklinik in Mainz, nachdem mir Bluebird einen äußerst interessanten Link zugesandt hatte, insichtlich der OP-Techniken bzw. der Möglichkeiten sich auf so eine OP vorzubereiten.
Herr Dr. Stadie von der Uniklinik meldete sich heute früh dann telefonisch bei mir und seine Empfehlung ist eine umgehende Operation durchzuführen. Der Tumor ist zwar auf den MRT-Bildern aus dem September eindeutig nach rechts (also zum blinden Auge) orientiert. Aber man weiß natürlich nicht, was sich ggf. bereits in der Zwischenzeit ergeben hat oder was in Zukunft geschehen könnte. Die Gefahr, dass der Tumor durch Größenwachsum den noch gesunden linken Sehnerv beschädigt ist gegeben.
Ich werde am 1.12. stationär in der Uniklinik in Mainz aufgenommen und um die Mittagszeit wird nochmal ein MRT gefahren mit dem 3-Tesla-Kernspintomografen. Am nächsten Tag soll die OP stattfinden und man stellt sich auf "alles" ein. Erst einmal eine Biopsie und dann schauen, wie und ob der Tumor sich entfernen lässt, ohne etwas zu beschädigen.
Der Eingriff soll stirnseitig erfolgen, oberhalb der rechten Augenbraue. Das "Loch" soll circa 2,5 cm groß sein (also schon ein ganzes Stück kleiner als in der MHH).
Ich muss sagen: ich bin ein Angsthase vorm Herrn. Ich habe einen Riesenbammel und frage mich momentan, wie ich das alles überstehen soll. Mir würde es aber helfen von Euch zu hören, wie Ihr einen Eingriff dieser Art überstanden habt. Wie geht es einem anschließend (davon ausgehend, dass bei der OP nichts schief geht natürlich)? Wie lange hat man ungefähr Beschwerden? Wann darf man wieder aufstehen und herumlaufen? Wie lange dauert es, bis man wieder arbeitsfähig ist und sollte man im Anschluß eine Reha in Anspruch nehmen?
Ich weiß, Fragen über Fragen... aber ich hoffe, dass Ihr mich ein wenig unterstützen und mir die Angst etwas nehmen könnt.
Vielen Dank und lieben Gruß,
Kerstin
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Hallo Amy 72,
bei mir ist es zwar keine OP an der Stirn gewesen, denke aber es Hilft trotzdem. :)
Das sollte doch schon mal dich Beruhigen, das es jetzt los geht am 1.12.
Zu deinen Fragen :
Es gibt eine Sache die erstmal im Vordergrund liegt, das die OP gut Verlaufen bist scheinbar in Guten Händen, dann hast du schon viel geWonnen.
Wie schnell du wieder dich Bewegen kannst/wie lange Beschwerden sein werden und wann du wieder Arbeiten kannst.
Dieses kann dir Leider keiner genau sagen.
Ich hatte ein Glioblastom über dem Ohr Links.
Gearbeiteet hatte ich Ein Halbes Jahr später wieder,nach der OP 14 Tage später konnte ich wieder Rumlaufen.
Nun und Beschwerdefrei bin ich aber nicht ganz frei, Konzentrationsprobleme oder wenn es zuviel wird,Brauche mehr Pausen.
Mittler weile bin ich auch Rentner durch Rückenproblem /und Epilepsie di auch noch dazu kamen.Aber kannalles machen nur gemütlicher halt.
Es kann ja bei dir ganz anderes und Besser verlaufen, wobei ich schon finde das ich es sehr gut erwischt habe.
Gehe auf die Reise nach der OP kanst du dann die Entwicklung sehen.
Deine Angst kann ich durchaus verstehen, hoffe es Hilft ein wenig.
gruss schwede
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Hallo schwede,
vielen Dank für Deine Nachricht. Leider beruhigt sie mich nicht wirklich, da Du ja doch ziemlich lange Probleme gehabt hast und noch immer brauchst. Wie groß war denn Dein Tumor?
Meiner ist "nur" 0.7 x 1.0 cm groß und lt. Arzt dauert die OP circa 1 Stunde wenn es gut läuft oder eben etwas länger, falls es schwieriger sein sollte. Klinikaufenthalt ist für 1 Woche angesetzt und anschließend soll ich wohl noch 3-4 Wochen zu Hause bleiben (Reha?).
Viele Grüße,
Kerstin
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hallo
bei mir war das biest schon 5 x 7, also eine ecke groesser,
sass teils in der motorik, und auch bei mir ist scwer zu unterscheiden, welche probleme ich der epi und den epimitteln zu verdanken habe, wenn du reha machen kannst, tu es, ich hatte die moeglichkeit nicht und hab mir, meiner meinung nach einige chancen verspielt
op im hirb hoert sich schrecklich an, bin beim zweiten mal direkt in mein zimmer gebracht worden, hab beim ersten mal die nacht in intensiv verbracht, dabei aber die ganze nacht mit einer krankenshwester gequatschr, sie hatte ei buch in der hand, das ich kurz davor gelesen hatte
also war intensiv nur vorsichtsmassnahme, mir ging es gut
nach der op konnte ich mich nur an einen riesigen durst erinnern, durfte nichts trinken, schmerzen hatte ich kaum
theoretisch haette ich nach der op erst eine weile nur mit jd anderem zu hause bleiben duerfen,es waren aber nur eine kleine tochter und ein welpe da, meine mutter fuhr nach 15 tagen ab,es hat trotzdekm geklappt
nun ist jede op anders und jeder mensch hat seine eigene reaktion,ich hab meine arbeit damals aufgegeben, aber der laden machte sowieso zu...
mach dich nicht verrueckt, im leben kann man nicht alles planen, setze dich mit den problemen auseinander, wenn du weisst, um was es geht, vorher hat das keinen sinn
sei zuversichtlich, ich bin es immer gewesen
bacioni
heifen
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Hallo Amy 72,
Du hast schon ein paar gute Antworten gekriegt. Wollte dennoch meinen kleinen Bericht schreiben, damit du siehst dass es unterschiedlcih sein kann.
Bin 44 Jahre alt. Feststellung durch Epi. Riesige Tumor ca. 10-12 cm mit grossem Oedem . Mein Vorteil , sass der Tumor im rechten Temporallappen sodass 2/3 des Lappens entfernt werden konnte.
OP nach 16 Tage . Grosser Schnitt ca. 20 cm lang , OP Dauer 7 Stunden, Schnellschnitt während OP zum Feststellen welcher Tumor in meinem Kopf sitzt . Nicht alles konnte entfernt werden wegen Gefahr der Sehnervschädigung.
Intensiv 1 Tag , innerhalb 6 Stunden nach OP alle Schläuche entfernt. Mir fehlt noch ein Stück Schädelknochen , den ich nicht vermisse.
Hatte gut Schmerzen nach OP , da ca. 10 cm Knochen Durchmesser weggesäbelt wurde und ziemliche Schwellung ( mochte nicht im Spiegel anschauen).
Folgetag auf normal Station ( sofort pipi machen gegangen!) mit Begleitperson. am 10 Tag bereits Entlassung mit Resttumor.
Laut Neurochirurg zu Fit daher kein Reha ( hätte ich aber machen können , hätte ich gewollt) Abschätzung des Chirurgs nach OP 6 Wochen Pause dann entscheiden mit Arbeiten.
Habe länger ausgesetzt , nicht weil ich nicht konnte körperlich sondern weil ich mit meiner Welt und meine Ich nicht klar kam.
5 Monate nch OP wieder langsam arbeiten ( da ich Chemo kriegte, immer noch) nun bis auf fehlende Multi-tasking Fähigkeit und eine Anopsie ( Oben links schmale Streifen kann ich nicht mehr sehen) ist alles ok.
Neurologe meint bis auf Training für New- York Marathon wird er alles befürworten.
Liebe Amy , es ist unterschiedlich von Mensch zu Mensch . Du wirst es sehen. Hauptsache Du hast vertrauen in deinem Chirurg , das andere Wird.
Melde Dich wieder , bis dahin alles liebe und sei fest gedrückt
Kit
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Liebe Amy72,
ich freue mich, dass Dir der Bericht über die neueste Medizintechnik in der UNIKlinik Mainz geholfen hat, einen wichtigen Kontakt zu knüpfen. Eingestellt wurde der Link von unserem Mitglied fips2; als ich die Passage über Operationen an der Sehnervkreuzung las, dachte ich direkt an Dich.
Dass Du nun sehr ängstlich und nervös bist, ist nur verständlich. Aber ich hoffe, dass Dir die kompetenten Neurochirurgen und die modernste Medizintechnik der Klink Gewissheit und Vertrauen geben, die beste Entscheidung getroffen zu haben. Schließlich wird Mainz von einigen Mitgliedern sehr gelobt.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
LG
Bluebird
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Hallo Kerstin,
deine Fragen sind allzu berechtigt, denn die Vorstellung, daß man am Hirn operiert wird, ist nicht schön.
Ich glaube, daß das Empfinden nach der OP doch recht individuell ist. Manche stecken mehr weg als andere. Ich wurde hinterm Ohr operiert und die OP dauerte ca. 3,5 Stunden. Der Tumor war pflaumengroß.
Nach der OP war ich auf Intensiv und mir war übel. Schmerzen hielten sich in Grenzen und wozu gibt es Medikamente? Die Pfleger fragten mich dauernd, ob ich noch was an Schmerzmitteln brauche, war aber unnötig. Aufstehen konnte ich nach zwei Tagen, aber arg wackelig. Ich war eine Woche in der Klinik und insgesamt fünf Wochen krank geschrieben. Gehe wieder ganz normal arbeiten und kann auch soweit alles machen, wie früher. Bis drei Wochen nach der OP hatte ich Kopfweh, weil das Hirnwasser noch nicht vollständig nachgebildet war.
Hast du für zuhause nach der Entlassung jemanden, der für dich kocht etc.? Ich war auf die Hilfe meiner Mutter angewiesen, zumindest die ersten zwei Wochen.
Reha brauchte ich nicht und bei mir ist alles vorbildlich verlaufen.
Ich drücke dir ganz feste die Daumen, daß du den Eingriff gut überstehst.
Alles Gute
Sanne
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Hallo Kerstin,
mein Tumor, ich weiß nicht wie groß er ist, sitzt zwischen Sehnerv und Gehörgang
und liegt an der Feinmotorik und dem Sprachzentrum an, er ist inoperapel.
Trotz allen haben sie mir den Kopf gespalten um eine Teilentfernung zumachen, für die
Histologie. Der Spalt verläuft von mittig über der Stirn zum rechten Ohr. Mittlerweile
ein gut verwachsene Narbe. Diese OP habe ich schon 2mal hinter mir und soweit immer
gut überstanden.
Diese OP´s dauerten ca. 2 Stunden. Nachdem ich auf der Intensivstation wieder
aufwachte hatte ich nur einen trockenen Mund. Ich wurde noch am selben Tag auf die
Station der Neurochirurgie wieder verlegt. Nach zwei Tagen bin ich wieder gelaufen,
obwohl ich noch nicht aufstehen sollte. Die Details möchte ich dir und den anderen,
aber lieber ersparen, denn es hat was mit der Ente bzw.dem Schieber zu tun.
Egal nimm jede Hilfe mit die du bekommen kannst, z.B. Anschlußheilbehandlung
ähnlich wie eine REHA, nur direkt im Anschluß an deinen KH-aufenthalt.
Wenn man dir eine REHAgewährt mach diese
und nimm auch den Rat der Sozialarbeiter des KH in Anspruch.
Es wird dir helfen, dich schneller wieder im Alltag zurecht zufinden.
Nach der ersten OP, bin ich nach einen Jahr wieder arbeiten gegangen,
nach der Zweiten ging es dann nicht mehr, bin jetzt in Rente geschrieben,
wegen meiner Epilepsie.
Augen zu und durch du schaffst es.
Auch ich drücke dir die Daumen.
Grüsse Josch
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Wow, ich muss sagen: heftig, was Ihr so zu berichten habt. Nach dem Gespräch mit dem Arzt der Uniklinik Mainz hatte ich eher den Eindruck, als wenn es sich bei mir um einen "leichteren" Eingriff handelt. Die Öffnung an der Stirn ist "verhältnismäßig klein" im Vergleich zu dem, was Ihr so hinter Euch habt. Und ich denke, dass dies auch einen Großteil des Gesundungsprozesses ausmacht!
Was die Zeit nach dem Krankenhaus betrifft: ich bin Single mit Hund. Ich weiß noch nicht, wie das dann zu vereinbaren ist. Aber sicherlich würden meine Eltern auch noch einige Zeit zur Verfügung stehen, um mich zu unterstützen, falls ich nicht allein sein sollte.
Also, der Arzt von der Uniklinik meinte noch locker zu mir: die einen lassen sich mit dem Auto nach Hause fahren, die anderen fahren mit der Bahn, falls sie weiter weg wohnen. Und das nach nur 1 Woche Aufenthalt im Krankenhaus. Ich denke, dass er solche Äußerungen nicht treffen würde, wenn es sich um einen massiven Eingriff bei mir handeln würde. Die Stelle ist nur äußerst sensibel so direkt auf der Sehnervenkreuzung...
Ich habe übrigens nochmal eine "Erinnerung" an das INI Hannover geschickt und ich hoffe, dass die sich kurzfristig melden mit ihrer Einschätzung. Prinzipiell würde ich mich am liebsten dort behandeln lassen. Einfach, weil es nah an meinem Wohnort ist und zum anderen, weil das INI -soweit ich das herausgefunden habe- ja einen hervorragenden Ruf genießt. Obwohl die Uniklinik Mainz ja auch sehr gut sein soll. Konnte ich hier im Forum auch schon häufiger lesen.
Wie ist das eigentlich in den Tagen nach der OP? Bekommt man da bestimmte Medikamente (abgesehen von Schmerzmitteln meine ich)?
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Hallo Amy
nachdem ich deinen letzten Beitrag gelesen habe,möcht ich dir einen dringenden Tipp geben.
Wenn ich das richtig verstanden habe,hast du zu dem Arzt und der Klinik vertrauen und willst dich auch dort operieren lassen.
Meinen Frau war übrigens auch dort und hatte ein Meningeom an fast der gleichen Stelle wie du.Es ist alles super gelaufen.Vollentfernung trotz nummantelung des Sehnervs und Anlehnung an die Aorta carotis.
Ich denke,alles Fragen und lesen macht dich jetzt nur kirre und weckt Zweifel in dir,ob du die richtige Entscheidung getroffen hast.
Hör auf deinen Bauch und lass den PC mal PC und Forum,Forum sein.
Viele wollen dir helfen und eigentlich Mut machen,aber manche Beiträge kann man auch falsch interpretieren und dann hat man leider einen Bärendienst geleistet.
Egal ob INI oder Mainz.Beide Kliniken sind spitze von der Kompetenz her.Beim INI ist haupsächlich die Frage ob deine KK die Kosten übernimmt.Oft wird abgelehnt.Mach dir da keine zu großen Hoffnungen die dich dann enttäuschen.
Ich drück dir beide Daumen und große Zehen,dass alles so abläuft wie du es dir gewünscht hast und vorstellst.
Lass es auf dich zukommen. Du kannst dich nicht mit andren vergleichen.Andre können riesen Probleme gehabt haben und du gehst durch als ob nix gewesen wäre.Man weis es im Vorfeld nie.
Gruß Viel Glück zur OP und immer gute Befunde
Fips2
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Hallo Fips2,
vielen Dank für Dein Posting! Ich kenne den Arzt der Uniklinik Mainz nicht persönlich, sondern nur von ein paar Minuten am Telefon her. Er machte auf mich einen netten Eindruck. Ich habe auch nirgendwo etwas total negatives über die Klinik erfahren können (in der Kürze der Zeit). Mit dem INI hatte ich mich schon im Vorfeld beschäftigt und es war mir gleich zu Beginn als DIE Adresse empfohlen worden. Ich würde mich freuen, wenn das INI die OP durchführen würde... sofern man sich bei so etwas überhaupt freuen kann. ::)
Doch ich denke ebenfalls, dass beide Kliniken ihren guten Ruf wohl zu Recht haben werden und dass ich bei Beiden gut aufgehoben sein werde!
Für mich ist das INI irgendwie immer verbunden mit einer "neutralen Stelle", die mir wirklich ehrlich mitteilen wird, was bei mir Sache ist. Sowohl MHH (Hannover) und Uniklinik Mainz sagten gleich zu Beginn, dass es sich bei mir um eine ganz besondere Konstellation handelt. Meine Schwester ist Ärztin (Zahnmedizin) und sie sagte mir, dass man nicht vergessen darf, dass solche Unikliniken auch einen Lehrauftrag haben. Und manchmal denke ich eben: vielleicht handelt man vorschnell, weil es sich um so eine außergewöhnlich interessante Sache bei mir handelt, die die unbedingt durchführen wollen... ???
Von daher wäre die -in meinen Augen- unabhängige Meinung vom INI hilfreich...
Wenn vom INI jetzt nichts mehr kommen sollte, werde ich die OP am 2. Dezember in Mainz durchführen lassen.
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Liebe Amy,
keine Frage, das INI ist ein renommiertes Institut unter Leitung von Prof. Dr. Madjid Samii, ein weltweit anerkannter Neurochirurg mit vielen Auszeichnungen.
Ich habe mir dort bereits zum dritten Mal eine Zweitmeinung eingeholt, die sich mit den Meinungen anderer Kliniken deckt. Man kann aber nicht davon ausgehen, dass sich Prof. Samii persönlich um jeden Fall kümmert, wenn er auch für die schriftlichen Befunde/Empfehlungen verantwortlich unterzeichnet.
Im INI wird intensiv Forschung betrieben, soweit ich weiß, u.a. mit Unterstützung des Landes Niedersachsen. Deine Einwände gegen die UNI Mainz könntest Du also auch hier anbringen.
Die Erfahrungsberichte in diesem Forum können immer nur Hilfestellung geben bei der persönlichen Entscheidung.
LG
Bluebird
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Hallo !
Wenn du Vertrauen hast zu den Ärtzten , ist das die wichtigste Basis.
Nur Mut !
Ob eine Sache gelingt,
erfährst du nicht,
wenn du darüber
nachdenkst,
sondern wenn du
es ausprobierts.
Das ist der Sicherste Weg zu Wissen ob es gelingt !!!
LG schwede
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Hallo Amy
Ich hatte vor der grossen OP (hatte auch ein Glioblastom, gross) so quasi mit dem Leben "abgeschlossen" dies hiess mit meinem Mann alles thematisiert wo es um Thema Tod/Beerdigung, Patientenverfügung etc. ging. Irgendwie musste ich dies so machen. Habe auch allen lieben Menschen die ich kenne noch einen Brief geschrieben den sie an diesem Tag erhielten während ich operiert wurde, alles zeitlich geplant ;D Für mich war das Aufwachen nach der OP wie das Geschenk eines zweiten Lebens und ich geniesse dies zweite Leben sehr.
Ich hatte Bestrahlung und Chemo und blieb (letzte OP Jan.08) bis Mai zuhause und fing ab Juni wieder an zu arbeiten, nach meinen Ferien im Juli dann wieder ohne Perücke mit Kurzhaarschnitt wie vorher 60% (3 volle Tage). Mittlerweile würde ich mich als wieder voll belastungsfähig einstufen und bewundere die Leistung meines Hirns. Stress vertrag ich etwas weniger gut, doch auch da kann sich ja noch was verbessern.
Wenn ich dich wäre würde ich mir nach der OP Zeit nehmen, da das Thema Hirntumor doch auch viel auslöst psychisch. Körperlich hätte ich nach 2 Wochen wieder arbeiten können, ging schon nach 1 Tag duschen.... aber es lohnt sich, sich Zeit zu nehmen um das ganze zu verarbeiten.
Beruhigt hat mich das wissen, dass ich bei der Narkose einschlafe und wenn etwas ganz schief läuft ich ev. einfach nicht mehr erwache... ich machte mich auf das Schlimmste gefasst und freute mich darüber dass es nicht eintraf. Ich glaub dies ist so meine Lebenstaktik, das Schlimmste befürchten und dann sich über jeden kleinen Schritt freuen ,anstelle hohe Erwartungen zu haben...
Ich hoffe du hast noch ein persönliches Gespräch mit dem Neurochirurgen, mir war es schon wichtig diesen Menschen kennen zu lernen.
Gruss Iwana
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Vielen Dank nochmals Euch allen für die Rückmeldungen, die für mich sehr hilfreich sind, da ich hier doch sonst irgendwie "im Leeren" stehe. Kollegen und Freunde meiden zum Großteil das Gespräch über die bevorstehende OP und das finde ich sehr traurig. Meine Eltern mag ich mit Details auch nicht zu sehr belasten, da beide herzkrank sind.
Ich habe gestern den Arzt der Uniklinik Mainz noch mit Fragen "bombadiert" per E-Mail und her hat umgehend und ausführlich geantwortet. Das bestätigt dann auch mein gutes Gefühl, welches ich von ihm beim Telefonat hatte.
Nach den jetzigen Erkenntnissen meint er, dass ich im Anschluß vermutlich weder Cortison einnehmen muß, noch eine Reha notwendig sei (dies würde ich aber im Anschluß auch nochmal mit meiner Hausärztin besprechen falls ich das Gefühl habe, sie doch zu benötigen). Mein Tumor ist (immer ausgehend von den MRT-Bildern von vor 2 Monaten) relativ klein.
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Hallo Amy,
Wer das Ziel kennt, kann entscheiden;
wer entscheidet, findet Ruhe;
wer Ruhe findet, ist sicher;
wer sicher ist, kann überlegen;
wer überlegt, kann verbessern.
Lebensweisheit Konfuzius, 551 v. Chr.
- 479 v. Christus, chin. Philosoph
Alles Gute für dich Grüsse Josch
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Ich bin gerade relativ verwirrt. Das INI rädt zuerst zu einer Angiografie... aber ist das nicht MRT mit Kontrastmittelgabe??? Das wurde bei mir gemacht...
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Ich bin gerade relativ verwirrt. Das INI rädt zuerst zu einer Angiografie... aber ist das nicht MRT mit Kontrastmittelgabe??? Das wurde bei mir gemacht...
Nur, wenn es sich um eine MRT-Angiographie handelt. Bei einer Angiographie werden einerseits die Blutgefäße im Hirn bildlich dargestellt aber auch die Blutversorgung eines Tumors. Eine weitere konventionelle Methode ist die Angiographie mit Katheder, der durch die Leiste oder Armbeuge in den Schädel geführt wird.
Ich bin ziemlich sicher, dass die UNIklinik Mainz diese Untersuchung durchführen wird, wenn sie vor dem Eingriff die Notwendigkeit sieht. Ich könnte mir vorstellen, dass die neue bildgebende Diagnostik die Gefäße einschließt. Es ist aber nicht verkehrt, wenn Du im Vorgespräch danach fragst.
Gruß
Bluebird
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Nein Amy
die Kontrastmittelgabe die du bekommen hast muss nicht diese Untersuchungsart beinhalten.
Eine Angiographie stellt mittels eines besondern Kontrastmittels die Blutleiter in deinem Gehirn dar.
Diese Untersuchung macht man um die genaue Lage der Adern im Gehirn zu erfassen,damit man bei der OP darauf vorbereitet ist.Die Adern sind anatomisch bei jeden Menschen etwas anders angelegt.
Ferner sieht man auch die Blutversorgung des Tumors.
Die eine Klinik/Arzt wills haben die andre nicht.Das kommt ganz auf den Chirurgen an.
Du brauchst dir aber darüber keine Gedanken zu machen.Die jeweiligen Chirurgen wissen schon was sie tun und was sie brauchen.
In Mainz wurde es nach Aussage meiner Frau nicht mehr gemacht.
Die Aufnahmen die wir von unsrem niedergelassenen Radiologen mitbrachten,waren laut Chirurg so gut,dass keine weiteren Untersuchungen notwendig waren.
Bei andren Patienten die während der Zeit auch operiert wurden, mussten teilweise die neue Aufnahmen gemacht werden weil sie nicht gut genug für die Vorbereitung waren.
Also mach dir keinen Kopf darüber und wart ab.
Gruß Fips2
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Hallo Fips2,
für mich war/ist halt nur interessant, dass das INI nicht gleich zum Skalpell greifen will sondern erst einmal zu einer Angiographie rät.
Nichtsdestotrotz habe ich mich dazu entschlossen, mich in der Uniklinik Mainz behandeln zu lassen - und basta. Ich habe ja definitiv immer wieder Schmerzen und die kommen sicherlich nicht von ungefähr. Die Angst davor, dass durch ein Tumorwachsum das Augenlicht verloren geht ist größer, als die Angst vor der OP und dem Risiko, dass dabei ggf. der gesunde Sehnerv beschädigt wird.
Vor der OP wird eine MRT-Aufnahme mit einem 3Tesla-Kernspintomografen gemacht. Vielleicht verwenden sie ja dann dieses spezielle Kontrastmittel. Ich lasse mich überraschen. Ich weiß nur, dass die Bilder vom 1.5Tesla-Kernspintomografen (hier in der radiologischen Praxis in Hannover) für den Chirurgen nicht aussagekräftig genug -und auch zu alt (Anfang September) sind.
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Hallo amy
Ich drück dir die Daumen.
Wie verantwortungsvoll die Ärzte sind,siehtst du ja schon alleinen daran,dass sie noch mal unmittelbar vor der OP noch mal ein MRT machen.
An Weihnachten sitzt du mit leuchteneden Augen unterm Baum.Was andres kommt gar nicht in die Tüte oder? ;D
Gruß Fips2
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Hallo fips2,
das hoffe ich doch sehr, dass an Weihnachten alles wieder OK ist und ich diese schöne, besinnliche Zeit genießen kann.
Heute werde ich einem Mann, den ich gerade kennengelernt habe, von der bevorstehenden OP erzählen. Ich hoffe, dass ihn das nicht verschreckt... ist ja schon nicht so einfach, wenn man gerade jemanden kennenlernt und dann so etwas erzählt bekommt.
Mein Vater und meine Schwester raten mir übrigens dazu abzuwarten. Nur meine Mutter kann ganz genau verstehen, weshalb ich das Ding aus meinem Kopf heraushaben möchte.
Gerade befasse ich mich mit dem Thema Patientenverfügung... und das geht mir ziemlich an die Nieren. Aber auch wenn ich überzeugt bin, dass bei meiner OP nichts schief geht, so sollte man denke ich dennoch auf alles vorbereitet sein.
Viele Grüße und einen schönen Sonntag,
Amy72
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Hallo Amy,
nachdem ich mich auch zuerst im INI operieren lassen, jedoch meine Krankenkasse sich nicht an den OP-Kosten beteiligen wollte, habe ich mich anschließend an die Uniklinik Mainz gewendet, weil ich hier im Forum viel Positives über die Klinik gelesen hatte.
Schon beim Vorgespräch dort hatte ich einen sehr guten Eindruck von der Klinik und habe mich dann vertrauensvoll dort am 01.10.08 operieren lassen. Meine Entscheidung war vollkommen richtig, wie sich im Nachhinein herausgestellt hatte..
Mein Falxmeningeom, das schon direkten Kontakt zum Blutleiter hatte, wurde dort erfolgreich komplett entfernt. Die OP dauerte ca. 2,5 Stunden und es ist alles super gelaufen. Nach 1 Woche konnte ich schon wieder nach Hause entlassen werden.
Also mach´ Dich nicht verrückt - es wird schon alles gut werden. Klar hat man Angst vor solch einer OP, die hatte ich auch, aber in der Uniklinik Mainz bist Du gut aufgehoben. Glaub´mir, die Ärzte dort sind sehr kompetent und die Menschlichkeit dort hat mir ebenfalls sehr gut gefallen.
Darüber habe ich auch ausführlich in der Klinikbewertung geschrieben.
Also Kopf hoch - das wird schon alles gut werden ;) !
Liebe Grüße
rosalie
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Liebe rosalie,
vielen Dank für Deinen positiven Erfahrungsbericht. Ich gehe ja ebenfalls mit einem positiven Gefühl nach Mainz! :)
Ich werde mir Deinen Bericht in der Klinikbewertung nochmals durchlesen...
LG,
Amy72
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Der Termin rückt immer näher. Langsam werde ich nervös, auch wenn ich nach Außen die Starke gebe und locker und sachlich darüber rede.
Frage mich wie es wohl sein wird, wenn ich nach der OP die Augen aufmache? Wie werde ich mich in der ersten Zeit fühlen? Ich werde vor Freude weinen, wenn ich weiterhin mit dem gesunden Auge ohne Einschränkungen sehen kann.
Mittlerweile habe ich fast ständig Kopfschmerzen im Stirnbereich zwischen den Augen und frage mich, ob die vom Tumor kommen oder vom Beruhigungsmittel oder vom vielen grübeln. Die Augen tun mir weh und ich habe das Gefühl von Sehstörungen. Aufgrunddessen bin ich froh, wenn der Tag X endlich da ist und ich Gewissheit habe.
Übrigens hatte sich das INI nochmal gemeldet mit dem Vorschlag einer Angiografie und Embolisation. Der Arzt in Mainz kann dies nicht nachvollziehen, da meine Bilder dafür überhaupt keinen Ansatz liefern würden. Man weiß noch gar nicht, womit man es zu tun hat. Erst die MRT-Bilder in Mainz werden mehr Klarheit bringen.
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Hallo Amy.
natürlich bist Du unruhig und grübelst wegen der Ungewissheit. Doch ich würde versuchen, mich jetzt vertrauensvoll fallen zu lassen mit allen Sorgen und Ängsten. Die Ärzte wollen das bestmögliche Ergebnis für Dich, sie werden alles veranlassen, was notwendig ist, um dieses Ziel zu erreichen. Es ist ein Schutzmechanismus, wenn man sich wie Du völlig unbeteiligt gibt, aber innerlich einen Kampf führt. Dein Partner ist doch inzwischen eingeweiht und wird Dir zur Seite stehen. Es gibt bestimmt noch andere Menschen in Deiner Nähe, die sich ebenso sorgen und Dir gern zuhören. um etwas von der Last nehmen?
Ich wünsche Dir nochmals das Beste und freue mich, wieder von Dir zu lesen.
Gruß
Bluebird
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Danke, Bluebird. Dass mit dem Mann (von Partner würde ich noch nicht sprechen...) ist aber nochmal ein anderes Thema, denn 1. kennen wir uns wirklich erst seit wenigen Tagen und 2. leidet er unter Depressionen mit Angst- und Panikattacken, wie ich Sonntag erfuhr. Also, mit so einer Vorbelastung muss man natürlich vorsichtig sein was man sagt, da ihm das sehr an die Nieren geht.. :o
Mit einer Arbeitskollegin kann ich ganz gut über dieses Thema sprechen.
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Liebe Amy,
als ich nach meiner Diagnose depressiv wurde und Hilfe suchte, wurde ich Teil eines Gruppengesprächs. Dort saßen Menshen, die einfach " nur " unter Depressionen litten, aber ansonsten körperlich gesund waren. Zwei von ihnen haben meine Schilderung über den Schädeltumor nicht ertragen, haben die Gruppe gewechselt. Für mich war die Erfahrung heilend, was depressive Verstimmungen angeht. Du bist ernsthaft krank, hast ein Recht auf Verständnis und Rücksichtnahme. Ich halte es für falsch, die eigenen Bedürfnisse grundsätzlich zurück zu stellen aus Angst, dass der Andere die Wahrheit nicht erträgt. Das Thema " schwierige Beziehungen " möchte ich an dieser Stelle nicht weiter behandeln, weil Du Dich jetzt auf Deine Operation und die Genesung vorbereiten solltest. Sorge für Dich, höre in Dich hinein, was Dir jetzt gut tuen würde...
Liebe Grüße
Bluebird
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Hallo Amy,
sehe es wie Blubird, lass dich jetzt langsam Vertrauensvoll fallen.
Versuche ruhiger zuwerden, die Anspannung los zuwerden.
Leichter Gesagt , als Getan. :)
Amy, wir sind in Gedanken bei dir !
Nimm dir die Kraft die du hier Bekommst, mit ins Krankenhaus/OP dann hast du genug Kraft und Mut, auch für die Zeit danach. ;)
Wir Glauben an dich !!!
schwede
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Hallo zusammen,
ich bin wieder zu Hause! Am 2. Dezember um 7.30 Uhr wurde ich in den OP-Saal gebracht. Meine OP dauerte gute 3 Stunden. Der Tumor konnte aufgrund der heiklen Lage nicht entfernt werden aber es wurde eine großflächige Biopsie gemacht.
Die Narkose habe ich überhaupt nicht vertragen und in den ersten 24 Stunden nach der OP ging es mir sehr schlecht. Ich mußte mich ständig übergeben, hatte Atemprobleme und meine Werte waren nicht stabil, so dass ich Infusionen bekommen mußte. Am Vormittag des 3. Dezember wurde ich auf die Normalstation verlegt und da ging es dann stetig besser, auch wenn ich bis zum Wochenende hin mit Fieberschüben und starken Kopfschmerzen (vor allem nachts) zu kämpfen hatte. Jeden Tag ging ich ein paar Meter auf dem Krankenhausflur entlang, und jeden Tag einen Meter mehr.
Am 8. Dezember wurde ein CT mit Kontrastmittelgabe gemacht, woran ich sehr, sehr schlechte Erinnerungen habe. So etwas hatte ich noch nie erlebt. Ich war im September schon einmal beim CT gewesen, hier in Hannover. Das war auch mit Kontrastmittelgabe und mir wurde - wie angekündigt - auch warm beim einspritzen aber das war es auch. Nun, diesmal war es einfach schrecklich und ich weiß nicht woran es lag. Dort hatte man aber zum einen schon ein Problem einen guten Zugang zu finden, da ich überall bereits blaue Flecken von den Braunülen hatte. Man meinte dann einen Zugang auf dem linken Handrücken gefunden zu haben, aber bereits beim Testen mit Einlauf von Wasser hatte ich Schmerzen und habe dies auch kundgetan. Trotzdem machte man weiter und meinte, ich müsse dies halt aushalten und vor allen Dingen: stillhalten. Als das Kontrastmittel eingeleitet wurde, habe ich vor Schmerzen geschrien wie am Spieß. Ich hatte das Gefühl, dass es mir meinen linken Unterarm abreißt oder alles in Flammen steht. Ich bin wirklich keine Mimose, aber das ging über alles, was ich bis dato erlebt hatte...
Glücklicherweise zeigten sich im CT keine Auffälligkeiten, so konnte ich das Krankenhaus am 9. Dezember verlassen. Seitdem bin ich wieder zu Hause und meistere den Alltag. Gehe 2-3 mal am Tag 10-15 Minuten mit meiner Hündin raus, aber für die große Mittagsrunde habe ich Freunde und Nachbarn, die sie mir abnehmen. Das würde ich nämlich nicht schaffen. Im großen und ganzen geht es mir gut, aber ich bin halt schlapp und kraftlos. Schnelle Kopfbewegungen sind nicht gut, da wird mir schwindelig.
Wundschmerzen habe ich keine und der OP-Bereich sieht sehr gut aus. Es wird nur eine kleine Narbe zurückbleiben, die dann zum größten Teil von der Augenbraue verdeckt wird.
Momentan sieht man aber vor allen Dingen die farbigen Markierungen (mit Edding??), mit denen der Chirurg sich "verewigt" hat. Hat jemand einen Tipp wie man das wegbekommt? Reiben/rubbeln darf ich da natürlich nicht...
Der Befund ist:
Die histologische Begutachtung erbrachte den Nachweis von narbigen Veränderungen. Ein Opticusgliom konnte nicht nachgewiesen werden. Intraoperativ zeigte sich allerdings eine deutlich raumfordernde tumoröse Formation des Chiasma opticum nur vereinbar mit einem Gliom.
Weder nach den Bildern des 3-Tesla-Kernspintomografen noch nach direktem "Blickkontakt" zum Tumor wußte der Chirurg bzw. das Team worum es sich handelt. Es sieht aus wie ein Gliom, aber glücklicherweise gibt es der histologische Befund nicht wieder. Eine Biopsieentnahme erfolgte an mehreren Stellen.
Vermutet wird, dass der Sehnerv bei der Geburt eben nicht nur direkt am Augapfel beschädigt wurde, sondern auch im Chiasma. Vorne gezogen und hinten zusammengezogen z.B.
Ich muß in 6 Monaten wieder ein MRT machen lassen und die Bilder nach Mainz schicken.
Zuguterletzt möchte ich sagen, dass die Entscheidung nach Mainz zu gehen genau richtig gewesen ist! Ich wurde operiert von Herrn Dr. Fischer und sowohl vor als auch nach der OP gut betreut. Ich fühlte mich gut aufgehoben und vor allen Dingen mit meinen Sorgen und Ängsten ernst genommen und verstanden. Das Pflegepersonal war ebenfalls äußerst freundlich. Zusammengefasst fällt mir ein Begriff ein: Menschlichkeit!
Viele Grüße,
Amy72
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Liebe Amy.
willkommen zurück. Wie ich lese, hast Du richtig gelitten, was mir sehr leid tut. Ich kann die Unverträglichkeit von Narkose und KM-Gabe nachvollziehen, weil ich teilweise auch heftig reagiere. Es freut mich, dass Dein Vertrauen trotzdem nicht getrübt ist und Du die Klinik postiv beurteilst Habe ich es richtig verstanden, dass diese tumoröse Formation sich evtl. als Spätfolge der Geburtsschädigung entwickelt haben kann? Die Aussagen von Neurochirurgie und Pathologie differierten und sind weiter nicht eindeutig. Soll das tumoröse Gewebe denn künftig ausschließlich beobachtet werden oder sind Alternativbehandlungen vorgesehen?
Ich wünsche Dir weitere Genesung und ein erholsames Adventwochenende.
Liebe Grüße
Bluebird
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Hallo Amy,
schön das du wieder da bist.
Dann Erhole dich erstmal gut wieder.
Weiterhin eine gute Genesung.
LG schwede
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Liebe Amy.
willkommen zurück. Wie ich lese, hast Du richtig gelitten, was mir sehr leid tut. Ich kann die Unverträglichkeit von Narkose und KM-Gabe nachvollziehen, weil ich teilweise auch heftig reagiere. Es freut mich, dass Dein Vertrauen trotzdem nicht getrübt ist und Du die Klinik postiv beurteilst Habe ich es richtig verstanden, dass diese tumoröse Formation sich evtl. als Spätfolge der Geburtsschädigung entwickelt haben kann? Die Aussagen von Neurochirurgie und Pathologie differierten und sind weiter nicht eindeutig. Soll das tumoröse Gewebe denn künftig ausschließlich beobachtet werden oder sind Alternativbehandlungen vorgesehen?
Ich wünsche Dir weitere Genesung und ein erholsames Adventwochenende.
Liebe Grüße
Bluebird
Vielen Dank! Ja, der Tumor soll künftig ausschließlich beobachtet werden. Bei eventuellem Wachstum - wovon jetzt erstmal niemand ausgeht und ich inständig hoffe, dass es nicht passieren wird - wird nicht operiert werden können, da dies die Erblindung zur Folge hätte. Im Chiasma laufen nun einmal beide Sehnerven zusammen. Bei Wachstum würde man mit einer Chemotherapie behandeln, sofern ich das richtig verstanden habe. Es ist in der Tat so, dass es sich rein optisch dem Chirurgen als Gliom dargestellt hat. Den Sehnerven umfasst kein Tumor, sondern der Sehnerv bzw. das Chiasma selbst ist deutlich aufgetrieben. Die Vermutung ist, dass sich dort der Sehnerv "zusammengekrümmt" und vernarbt hat. Das würde jedenfalls mit dem histologischen Befund übereinstimmen.
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Hm, heute früh bin ich mit geschwollenen Augen aufgewacht. Oberlider stark geschwollen. Das rechte (OP-Bereich) etwas mehr als das linke. War dann beim Arzt (leider nur Vertretung) der aber meinte, dass das wohl nix mit der OP zu tun hätte... sowas würde schonmal vorkommen. Bin etwas skeptisch; ist mir vorher noch nie passiert.
Habe jetzt eine E-Mail nach Mainz geschickt und hoffe, dass von dort kurzfristig eine Info kommt. Habe ihnen auch ein Foto von der Narbe geschickt.
Kann es eventuell damit zusammenhängen, dass ich in den letzten Tagen wenig Flüssigkeit zu mir genommen habe? Die Nieren haben ja sicherlich noch einiges zu leisten aufgrund der diversen Mittelchen, die man mir im Krankenhaus verabreicht hat...
Oder habt Ihr sonst noch einen Tipp? ???
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Hallo Amy,
meine Logik sagt mir, dass ein Eingriff, der so dicht am Sehnerv erfolgte, durchaus auch Nachwirkungen mit sich bringen kann. Ich bin aber Laie, es ist nur eine Vermutung. Es könnte sich um gestaute Flüssigkeit handeln, so war es jedenfalls bei meiner Schwester nach der Aneurysma-OP. Aber auch Deine Überlegungen sind nicht verkehrt. Dass Du die Klinik Mainz um Rat fragst ist gescheit. Bin gespannt, was die Ärzte dort meinen. Zunächst einmal ist wichtig, dass Du Ruhe bewahrst.
Melde Dich bitte wieder, wenn Du etwas erfährst.
Liebe Grüße
Birgit
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Hallo Amy,
herzlich willkommen zurück. Du hast viel hinter Dir und ich wünsche Dir vom ganzen Herzen dass es nun nur vorwärts geht.
Liebe Grüsse
Kit
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Vielen Dank! :)
Die Schwellung der Augenlider ist zurückgegangen. Ich hatte drei Tage damit zu tun, aber dann war es glücklicherweise weg - einfach so, wie es gekommen war. ;D
Nun habe ich seit Freitag mit einem geschwollenen, harten Lymphknoten auf der rechten Halsseite zu tun. Der ganze Bereich tut mir weh, der Lymphknoten selbst beim tasten/drücken aber nicht wirklich.
Öfter mal was Neues...
Habe heute Nachmittag aber eh einen Termin bei meiner Hausärztin. Es sollte um die mögliche Wiedereingliederung ab dem 4. Januar 2010 gehen. Aber ich muss sagen, dass ich mich noch nicht fit genug fühle, um heute in einer Woche schon wieder arbeiten zu gehen. Die OP liegt zwar fast 4 Wochen zurück, aber wie gesagt; ich fühle mich noch nicht bereit. Ich hoffe, dass meine Hausärztin mich diesbezüglich unterstützt.
Trotz der durchgeführten Biopsie und dem eigentlich ja positivem Ergebnis, mache ich mir nach wie vor große Gedanken um das Geschehen selbst. Ich kann nicht ganz abschalten und schaue ständig, ob sich mein Sehen verändert. Ich habe oft das Gefühl neben mir zu stehen, alles wie durch einen Schleier zu sehen. Draußen beim Gehen ist es am meisten zu spüren. Ich werde dies auch mit meiner Ärztin besprechen... irgendwie komme ich mit all dem nicht so gut klar, wie ich zuerst dachte.
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Liebe Amy,
dass Du noch nicht den Alltag bewältigen kannst wie Du es gern möchtest, signalisiert Dein Körper doch sehr deutlich. Wenn es eine erfahrene Ärztin ist, dann wird sie Verständnis aufbringen und Dich weiter arbeitsunfähig krank schreiben. Ich glaube weiter, dass Du eine psychotherapeutische Unterstützung brauchst, um die Situation zu verkraften und künftig mit ihr umzugehen. Deine Angst ist nur zu gut nachvollziehbar und berechtigt, jetzt gilt es, einen Weg zu finden, damit umzugehen, damit die Panik Dich nicht am Leben hindert.
Melde Dich wieder, wenn Du Näheres weißt.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
ich weiß, dass ich eine psychotherapeutische Unterstützung benötige und sehr gern würde ich diese in Anspruch nehmen. Seit September bereits befinde ich mich auf der Warteliste! Die Therapeutin war mir seinerzeit von meiner Ärztin empfohlen worden. Die Therapeutin wohnt im Nachbarort (ich lebe auf dem Land) und es wäre ein leichtes für mich sie zu erreichen (auch jetzt, wo ich kein Auto fahren darf). Für andere Therapeuten müßte ich einen langen Weg auf mich nehmen und das wäre dann später in Verbindung mit dem Arbeitsplatz sehr, sehr umständlich.
Lieben Gruß,
Amy72
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Es ist vielleicht möglich, kurzfristig einen Nottermin einzurichten, wenn Du der Therapeuten erzählst, wie es derzeit um Dich bestellt ist. Ansonsten kann es noch Wochen oder Monate dauern, bis Du endlich dran kommst.
Viel Glück!
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Meine Ärztin hat mich eine weitere Woche krankgeschrieben, so dass ich also jetzt noch 2 Wochen zu Hause verbringen kann.
Ich werde die Therapeutin kontaktieren und versuchen einen Termin bei ihr zu beschleunigen.
Bezüglich des geschwollenen und harten Lymphknotens warten wir erst einmal ab. Sollte er nächste Woche nicht abgeschwollen sein wird Blut abgenommen und geschaut, was da los ist... Bis dahin empfiehlt sie: "Ruhe bewahren und Wärme". ::)
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Liebe Amy,
wenn das mit dem Termin durch Deinen Anruf nicht gelingen sollte, dann bitte Deine Hausärztin darum, bei der Therapeutin anzurufen und es als dringend darzustellen. (Ärzte glauben manchmal eher Ärzten.) Meine Hausärztin hat mir solche Sachen immer mal angeboten.
Und lass Dich erst auf das Wiedereingliedern ein, wenn Du Dich wirklich fit fühlst. Und wenn es dann so weit ist, vergiss nicht, dass man von der Wiedereingliederung jederzeit zurück in die Krankschreibung kann. (Den Fehler habe ich nach meiner 3. Tumor-OP selber gemacht und bereut.)
Ich wünsche Dir alles alles Gute!!
Deine Karin
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Hallo Amy
Für dich erst mal alles erdenklich Gute fürs neue Jahrzehnt.
Entschuldige bitte, dass ich so lange nichts mehr von mir hören ließ.
Es freut mich, dass du mit der Klinik zufrieden warst und dich dein Bauchgefühl richtig geleitet hat.
Dr. Fischer kenne ich noch nicht.
Ich wünsche dir, dass dein Resttumor stille hält und sich deine Handicaps noch legen.
Lass dir Zeit. Du hast dir schließlich nicht nur einfach in den Finger geschnitten.
Gruß und igB
Fips2
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Hallo fips und Amy,
Dr. Fischer habe ich bei seiner Visite während meines Klinikaufenthaltes in Mainz kennengelernt. Er hatte meine Zimmernachbarin einige Tage vor mir operiert - ein sehr gewissenhafter, menschlicher Arzt, der sich immer sehr viel Zeit für die Fragen meiner Mitpatientin nahm.. Auch von ihm hatte ich einen sehr guten Eindruck!
Amy, ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung!
LG rosalie
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Hallo Ihr Lieben,
ich will mal wieder von mir hören lassen! :)
Anfang Januar hatte ich mit der Wiedereingliederungsmaßnahme begonnen, womit ich zu Beginn schon arge Schwierigkeiten hatte. Von Tag zu Tag wurde es dann aber stetig besser und seit Februar arbeite ich wieder Vollzeit und es klappt gut.
Ich sehe zu, dass ich mir auch meine Auszeiten gönne, was sicherlich sehr wichtig ist. Mal innehalten und tief durchatmen.
Gesundheitlich bin ich aber nicht so wirklich auf dem Posten irgendwie. Und seit geraumer Zeit plagen mich wieder Kopf- und Augenschmerzen wegen derer ich seinerzeit zum Neurologen gegangen war und wo dann der Tumor festgestellt worden war.
Lt. Aussage von Dr. Fischer in Mainz kann der Tumor allerdings nicht die Ursache meiner Beschwerden sein. Ich werde nun eine Reihe von Ärzten abklären in der Hoffnung, dass man endlich herausfindet, was die Beschwerden bei mir auslöst. In den kommenden Wochen habe ich Termine bei einer anderen Neurologin, bei einem Orthopäden und bei einer ganzheitlich behandelnden Zahnärztin.
Beim Intubieren hatte man leider mein Kiefergelenk überdehnt und diesbezüglich bin ich noch beim Zahnarzt mit einer Aufbiß-Schiene in Behandlung. Die Bescherden da sind schon besser geworden.
Der "geschwollene Lymphknoten" war übrigens keiner - ein HNO-Arzt (ein ganz fantastischer!!) stellte fest, dass es sich bei dem "Knoten" um die Wirbelsäule handelt. Man hat das Kiefergelenk nicht nur überdehnt, sondern alles sitzt jetzt irgendwie schief... Deshalb auch demnächst der Besuch bei einer ganzheitlich behandelnden Zahnärztin, die eine Kieferfunktionsdiagnostik durchführen soll.
Die Narbe verheilt rein äußerlich gut, ich verwende täglich Contractubex. Aber ich muss sagen, dass die Narbe und der Bereich darum trotzdem sehr spannt und schmerzhaft ist. Ist das nach der Zeit normal (OP war Anfang Dezember 2009)?
So, das war es erst einmal wieder von mir!
Ich wünsche Euch allen alles, alles Gute - hoffen wir, dass der Frühling bald kommt und wir alle ihn genießen können! ;D
Lieben Gruß,
Amy72
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Hallo amy 72
Ich würde die den Rat geben, wegen deinen Kopf und Augenschmerzen unbedingt Schmerztagebuch zu führen.
Einfach die Zeiten aufschreiben wann die Schmerzen auftreten, wie lang sie anhalten und einem Schmerzlevel einer 10er-Skala zuzuordenen. 0 ist kein Schmerz bis 10 für dich schlimmster vorstellbarer Schmerz.
Vielleicht noch darauf achten welche Symptome auftreten wie dicke Augenlider, Auge tränt, Nase läuft und Diese auch festhalten.
Sprich deinen Neurologen beim nächsten Besuch und Vorlage deiner Aufzeichnungen darauf an, ob er definitiv Clusterkopfschmerz oder CPH, sowie eine trigeminoautonome Kopfchmerzart ausschließen kann.
Der Hintergrund ist, dass Tumore, in genau diesen Bereichen solche fiesen trigeminoautonome Kopfschmerzen auslösen können. Viele verschwinden nach der Entfernung des Tumors wieder mit etwas Glück, aber manchmal hat sich das, durch die Verlagerung von Nerven und Gefäßen durch die Verdrängung des Tumor bereits chronifiziert.
Es ist etwas kompliziert das zu erklären woher es kommt, aber es reicht zu wissen, dass es mit der Verlagerung von Strukturen (Adern,Nerven) in diesem Bereich zu tun hat. Meist verstärkt sich der Schmerz beim Hinlegen des Patienten.
Gruß und igB
Fips2
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Viele verschwinden nach der Entfernung des Tumors wieder mit etwas Glück, aber manchmal hat sich das, durch die Verlagerung von Nerven und Gefäßen durch die Verdrängung des Tumor bereits chronifiziert.
Es ist etwas kompliziert das zu erklären woher es kommt, aber es reicht zu wissen, dass es mit der Verlagerung von Strukturen (Adern,Nerven) in diesem Bereich zu tun hat. Meist verstärkt sich der Schmerz beim Hinlegen des Patienten.
Gruß und igB
Fips2
Naja, leider ist es ja so, dass der Tumor nicht entfernt werden konnte/kann. Entfernung würde Erblindung meinerseits bedeuten. Und da der Tumor nicht bösartig ist, sondern es sich "nur" um narbige Veränderungen handelt, wird da auch nix dran gemacht.
Die Schmerzen sind fast dauerhaft. Unterschwellig immer da und dann mal mit Spitzen. Ich habe etwas von einer Atypischen Gesichtsneuralgie gelesen - die Symptome würden es am ehesten treffen.
Ich hoffe, dass ich an eine gute Neurologin gerate!
Danke auf jeden Fall für den Tipp mit dem Schmerztagebuch! :)
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hallo Amy
Atypische Gesichtsneuralgie heißt nicht anderes als Gesichtsschmerzen im Trigeminusbereich deren Ursachen unbekannt sind. "Mer waas es halt net". sagt immer ein Bekannter von mir immer.
Toll. Eine Wischi-waschi-Diagnose steht, aber keiner kennt den Grund.------
Meist werden Patienten gerne auf die Psychosomatikschiene geschoben wenn der Arzt nicht weiter weis und das wars dann.
Der Arzt hat dann einen Diagnose gestellt, die er abrechnen kann, aber eigentlich gar keine Diagnose hat. Warum auch immer. Menschen mit langwierigen Erkrankungen haben immer ein psychisches Problem. Das bleibt nie aus jund passt als Diagnose immer. ;-)
Ein Arzt sagte mal zu meiner Frau, nachdem er bei ihr vor Jahren eine Schleimbeutelentzündung in der Schulter diagnostiziert hatte, bei der sie auch vorher bei Andren auf psychosomatisch abgestempelt wurde und sogar deswegen in Reha war: "Viele könnten sich auf den Grabstein schreiben lassen, starb an psychosomatischem Leiden."
Der Hammer war dabei, dass der Arzt die Diagnose stellen konnte, indem er BEIDE Schultergelenke röntgte. Anders sieht man es nicht, hat er uns dann aufgeklärt, weil man die Schleimbeutel direkt miteinander vergleichen muss. Das wurde bei den vorherigen Kollegen nie gemacht. Warum auch immer.
Wehr dich dagegen ,wenn dich wer in diese Ecke schieben will. Bei dir liegen wegen deiner Vorerkrankungen sicherlich Gründe genug vor, aus denen sich deine Schmerzen herleiten lassen.
Dass du psychisch labil wirst unter Dauerschmerzen ist normal, weil Dauerschmerzen zermürben. Aber der Auslöser deiner Schmerzen ist seltenst deine Psyche. Sind die Schmerzen weg, oder zumindest weniger, wird sich auch deinen Psyche erholen.
Meine Frau hatte genau dieses Problem auch, dass man ein Psychosomatikproblem, als den Grund ihrer Kopfschmerzen ansah. Bis ich als Laie, nach Recherchen im Internet, dem Arzt die Diagnose mehr oder weniger gestellt habe. Beleidigtt war er auch noch, als sich seine Psychosomatikdiagnose als Flop herausstellte.
Ich hab dir hier ein paar Ärzte aus der Umgebung Hannover zusammengesucht, die sich mit Kopfschmerzen und hier besonders den trigeminoautonomen Kopfschmerzen auskennen.
Nicht jeder Neurologe kennt sich mit diesen Kopfschmerzen aus. Die Meisten sind damit sogar überfordert und das ist noch nicht mal böse gemeint.
* 30167 Hannover, Dr. med. Christian Albert, Allgemeinmedizin, Anästhesie/spez. Schmerztherapie, Mitglied der DMKG, Bodestr. 6, Tel. (05 11) 12 61 30,
* 30169 Hannover, Dr. med. Matthias Winkelmüller, Calenberger Esplanade 1, Tel. (05 11) 1 41 44
* 30171 Hannover, Dr. med. Gabriele Lüth, Marienstr. 55, Telefon: (05 11) 32 35 83,
* 30880 Laatzen, Dr. Klas Mildenstein, Allgemeinmedizin, Mitglied der DMKG, Gartenstr. 10, Tel. (05 11) 87 83 70,
Zu Bevorzugen wäre der 1. und der letzte Arzt, da sie Mitglied der DMKG (Deutschen Migräne und Kopfschmerzgesellschaft) sind. Diese Ärzte bilden sich regelmäßig in Symposien und Kongressen der DMKG weiter, und behandeln nach den Leitlinien der DMKG, welche diese Behandlungsleitlinien für alle Ärzte festlegt. Sie sind eher auf dem neuesten Stand der Behandlungstherapien und Erkenntnisse was Kopfschmerzen angeht.
Sage beim Anruf, dass du unter akuten Schmerzen leidest. Dann bist du ein Notfall und solltest schnellstens einen Termin bekommen. Wenns ganz extrem ist, fahr einfach hin und nimm ein bisschen Wartezeit mit. Wegschicken darf dich kein Arzt bei akuten Schmerzen. Das wäre unterlassenen Hilfeleistung.
Schmerztagebücher zum Download findest du hier:
http://clusterhomepage.de/download.htm
Gruß immer gute Befunde und schmerzfreie Zeit.
Fips2
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Hallo Amy,
neben der Suche nach einem Neurologen würde ich vielleicht noch die Uniklinik Heidelberg mit allen Bildern und Befunden um eine Zweitmeinung bitten, direkt mit der Frage, ob das Narbengewebe mit der dort praktizierten Schwerionenbehandlung günstig beeinflusst werden könnte. Das ist jetzt nur meine "Eingebung" als Laie. Fragen kostet ja nichts.
LG
Bluebird
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@fips2: vielen lieben Dank für Deine Mühen! Ich werde mich mit Herrn Dr. Albert in Verbindung setzen. Habe mir seine Webpräsenz schon angeschaut. Akut ist es nicht, ich habe mich an den Schmerz schon etwas gewöhnt :P. Ich werde mal anrufen und schauen für wann sie mir einen Termin anbieten.
@Bluebird: Über eine mögliche Behandlung des Narbengewebes werde ich dann erst einmal mit der Neurologin sprechen. Ich gehe aber davon aus, dass man da nicht wirklich viel machen kann. Das Narbengewebe sitzt direkt am oder im Chiasma, der Sehnervenkreuzung. Schon allein nach der Biopsieentnahme hatte ich anschließend mit Sehstörungen zu tun. Aber Fragen kostet ja nix! ;D
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Akut ist es nicht, ich habe mich an den Schmerz schon etwas gewöhnt :P
Gerade deshalb ist es Eilig, weil sich mit der Gewöhnung der Schmerz immer mehr chronifiziert und schlechter behandelbar wird. Das bestätigt dir jeder Schmerzarzt.
Schmerz ist IMMER AKUT. Spiel nicht die Starke, das ist hier fehl am Platz. Du tust dir keinen Gefallen damit.
Gruß Fips2
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@Fips2: deshalb hab ich den :P dahintergesetzt. Ich weiß sehr wohl, dass es nicht gut ist, wenn man den Schmerz still erträgt.
Aber mal ehrlich: ich habe die Problematik seit September, mit wenigen Unterbrechungen. Da kommt es auf einen Tag mehr oder weniger für mich nicht an. Ich habe z. Zt. so viele Termine, auch Arzttermine, dass ich auch mal froh bin einen Tag Ruhe zu haben! :)