HirnTumor-Forum

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Nachrichten - TinaF

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Krankengeschichten / Antw:Bei mir geht es um den Sohn !
« am: 04. März 2021, 18:20:31 »
Liebe Tina,

ich glaube, es gibt nichts Schlimmeres als sein eigenes Kind sterben zu sehen. Es ist ja schon furchtbar, wenn das Kind (schwer)krank ist, aber wenn man es beim Sterben begleiten muss, dann ist das einfach nur furchtbar und schrecklich und vor allem vollkommen falsch. Es ist die falsche Reihenfolge, Kinder sollen die Zukunft sein, sie sollen uns überleben und nicht vor uns gehen.

Was das Weinen vor eurem Sohn angeht, sehe ich das anders. Natürlich sollt ihr nicht jedes Mal heulend am Bett eures Sohnes sitzen, aber wenn euch oder dir mal die Tränen kommen, dann ist das nicht schlimm. Das sind ehrliche Gefühle, angemessene Gefühle, schließlich seid ihr gerade dabei, das Kostbarste in eurem Leben zu verlieren. Selbst einem kleinen Kind kann man erklären, warum die Mama weint. Warum sollte es also euer Sohn nicht auch verstehen? Ich würde meinen Lieben nichts vorspielen, gerade Kinder haben die feinsten Antennen, die würden sowieso spüren, dass was nicht stimmt. Und das würde sie mehr verunsichern, als ein paar ehrliche Tränen. Ich kann natürlich nicht beurteilen, auf welchem geistigen Stand euer Sohn heute ist, ich weiß nicht, ob er noch diese Antennen für seine Eltern hat. Aber weinen und ihm erklären, dass man traurig ist, weil es ihm nicht so gut geht (vorsichtig formuliert, falls es ihm nicht bewusst ist, dass er sterben wird), das wird ihm nicht schaden.

Viele Beziehungen überstehen den Verlust eines Kindes nicht, das ist bitter, aber es passiert oft. Ich denke, das werdet ihr abwarten müssen, aber es sollte euch nicht davon abhalten, auch jetzt immer wieder das Gespräch miteinander zu suchen. Oder eben zusammen zu heulen. Sag deinem Mann, wie es dir geht, wie es um deine Gefühle und Empfindungen steht. Er muss nicht über seine sprechen, aber er muss dir zuhören.

Das ist meine Meinung und auch meine Erfahrung.

Ich wünsche dir, deinem Mann ganz viel Kraft und eurem Sohn weiterhin Schmerzfreiheit, Geborgenheit, Wärme und Liebe.

Von Herzen alles Gute für euch!

TinaF

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Meningeom / Meningiom / Antw:OP steht an
« am: 02. März 2021, 10:02:50 »
Hallo ZuKa,

ich bin jetzt doch einigermaßen überrascht. Auf der einen Seite schreibst du von deiner großen Angst, und dass du die OP am liebsten so schnell wie möglich hinter dir haben möchtest, auf der anderen Seite willst du bis zu den Herbstferien warten. Wie wäre es mit den Sommerferien? Die sind länger und könnten für Krankenhausaufenthalt und AHB ausreichen, was deinen Mann ja durchaus entlasten würde.

Versteh mich bitte nicht falsch, es ist deine Entscheidung, aber sie ist nach meinem Empfinden unlogisch. Und ich habe auch so ein bisschen die Befürchtung, dass du dich bei dieser langen Wartezeit evtl. wieder auf die Suche nach einer anderen Klinik, einem anderen Arzt machen könntest. Und dass die Angst immer größer und größer wird und das ist dann weder für dich, deine Kinder noch für den Job gut. Aber wie gesagt, deine Entscheidung. Ich hoffe, es ist die richtige für dich.

LG TinaF

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Meningeom / Meningiom / Antw:Mein Meningeom, ich brauche Rat
« am: 26. Februar 2021, 16:32:53 »
Hallo Bianka,

mein Meningeom war auch links frontal, ich hatte immer Kopfschmerzen, die hinter der linken Augenbraue anfingen. Allerdings war mein Tumor gut 5 cm im Durchmesser, also doch deutlich größer.

Dass künftig regelmäßig mit Kontrastmittel kontrolliert wird, ist ja schon mal eine gute Ansage. Ich kenne das auch nicht anders, meine MRT wurden immer erst ohne und dann mit Kontrastmittel gemacht. Die Aufnahmen können dann wesentlich besser beurteilt werden. Es sei denn, jemand verträgt das Kontrastmittel nicht, dann muss es natürlich ohne gehen.

In der Klinik scheinst du gut aufgehoben zu sein, das ist wirklich wichtig.

LG TinaF

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Meningeom / Meningiom / Antw:OP steht an
« am: 24. Februar 2021, 09:02:46 »
Hallo Zuka,

ich erinnere mich an dich. Wenn ich deinen Beitrag lese, dann bin ich mal wieder froh, dass bei mir zwischen Diagnose und OP nur eine Woche lag, so konnte ich auch nur eine Woche lang Angst haben, grübeln, mich verrückt machen, heulen...

Wenn du dich für Heidelberg entschieden hast, dann ist das eine gute Entscheidung. Ich habe von Heidelberg bisher nur das Allerbeste gehört. Ich wundere mich zwar jetzt auch etwas, weil in deinen alten Beiträgen steht, dass du dich für Gießen entschieden hattest, aber wirklich wichtig ist nur, dass du dich entscheidest und dann auch bei deiner Entscheidung bleibst.

Wenn du operiert wirst, bist du arbeitsunfähig und der Job steht erstmal hinten an. Nach der OP wird man sehen, wie es wann weitergeht (AU, AHB, Wiedereingliederung etc.). Die Kinder werden klar kommen, sie haben ihren Vater, vielleicht gibt es Großeltern, Paten, Tanten, gute Freundinnen von dir. Schau, KaSy hat es mir drei Kinder geschafft, mein Sohn war bei meiner OP gerade mal vier Jahre alt. Für mich war der Gedanke an meinen Kleinen immer das Schlimmste, was mich anging, war ich relativ stark, aber wenn ich an ihn gedacht habe, dann kamen die Tränen. Himmel, hatte ich eine Angst! Sogar heute, nach über 11 Jahren, ist die Erinnerung an die Gedanken, die ich mir um meinen Zwerg gemacht habe, diejenige, die mir manchmal noch die Tränen in die Augen treibt. Aber ich habe es geschafft, mein Sohn hat es geschafft, er ist ein toller großer Junge geworden, der uns viel Freude und verhältnismäßig wenig Ärger bzw. Sorgen macht. Und auch deine Kinder werden es schaffen, genauso wie du, genauso wie wir alle. Organisieren mussten wir alle, in der aktuellen Coronazeit mag das noch schwieriger sein, aber du wirst eine gute Lösung finden.

Bring es jetzt "einfach" hinter dich, auch wenn es natürlich alles andere als einfach ist. Aber dann hat die Angst ein Ende, die Warterei, der ganze Kram, der vorab erledigt werden muss. Dann lässt du dich operieren und gibst dir danach die Zeit, um sehr geduldig wieder auf die Beine zu kommen. Du schaffst das!

Alles Gute für dich!

LG TinaF

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Meningeom / Meningiom / Antw:Mein Meningeom, ich brauche Rat
« am: 23. Februar 2021, 16:37:55 »
Hallo Bianka,

willkommen im Forum, gut, dass du uns gefunden hast, blöd, dass du uns überhaupt suchen musstest. :o

Glaube mir, ALLE Gefühle sind jetzt normal, alle gleichzeitig oder immer abwechselnd. Nach meiner Diagnose habe ich gefühlt ganze Badewannen mit Tränen gefüllt. Bei mir kam noch dazu, dass mein Sohn damals gerade erst vier Jahre alt geworden war und ich eine unbeschreibliche Angst hatte, ihn nicht aufwachsen zu sehen, nicht für ihn da sein zu können. Und ich habe mich immer wieder gefragt, ob ich nach der OP noch "geradeaus" denken kann. Mein Sohn wird dieses Jahr 16, ich sehe ihn immer noch wachsen, bin für ihn da und ich kann auch noch denken und schreiben wie du siehst. 8) Die Frage nach dem Warum ist auch normal, bringt aber nichts, denn man bekommt keine Antwort darauf. Es ist passiert und das ist ganz großer Mist, aber wenn schon Hirntumor, dann doch am besten ein Meningeom.

Es ist hilfreich, dass du schon eine Klinik gefunden hast, in der du dich gut aufgehoben fühlst. Du kannst dich darauf verlassen, dass die Neurochirurgen ihr Bestes geben werden, damit du auch nach der OP ein gutes Leben führen kannst.

Als ich mit meinem Mann zusammengekommen bin, wurde er auch gleich am Anfang schwer krank. Einfach war es nicht, statt mit rosaroter Brille durch die Gegend zu tanzen, saß ich stundenlang im Krankenhaus, sprach mit den Ärzten und hatte Angst. Aber diese Zeit hat uns von Anfang an zusammengeschweißt, letztendlich hat sie unsere Beziehung sehr gestärkt. Und als ich dann krank wurde, war er eine ganz große Stütze für mich und natürlich auch für unseren Kleinen. Sei deinem Freund gegenüber einfach ehrlich, sage ihm, wie du dich fühlst, sage ihm, wenn du in den Arm genommen werden möchtest, aber auch, wenn du deine Ruhe brauchst.

Solltest du Fragen haben, dann immer raus damit mit. Wir werden versuchen, dir so gut wie möglich zu helfen. 

Du schaffst das, so wie wir es auch geschafft haben. Man hält viel mehr aus, als man sich vorstellen kann.

Alles Gute für dich!

LG TinaF

21
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 30. Dezember 2020, 18:21:28 »
Tolle Nachrichten, ich freu mich für dich. So optimistisch wie das alte Jahr für dich endet, soll das neue beginnen und natürlich auch weitergehen.

Alles Gute für 2021!

Tina

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 27. Dezember 2020, 10:21:47 »
Hallo KaSy,

wie ist es dir über die Feiertage ergangen? Ich hoffe, du konntest und kannst weiterhin sämtliche Ungeheuer abwehren.

TinaF

23
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 21. Dezember 2020, 10:09:57 »
Hallo KaSy,

doof, dass der Text weg ist. Trotzdem konntest du dir ja ein bisschen was von der Seele schreiben, auch wenn wir es nicht lesen konnten. Vielleicht hat das schon ein bisschen geholfen, würde ich dir auf jeden Fall wünschen.

Ja, du weißt, dass du auch aus diesem Tief wieder rauskommen wirst, weil du es bisher noch jedes Mal geschafft hast. Aber du musstest es schon so unfassbar oft schaffen, das hinterlässt Spuren. Vielleicht auch, weil du weißt, wie viel Kraft es kostet, wie mühsam es ist, wie sehr dich Zweifel und Ängste plagen, wie satt du es manchmal hast.

Vielleicht hast du heute oder in den nächsten Tagen auch wieder die Kraft, uns noch mal zu schreiben, vielleicht kannst du für dich dann sogar schon Unterschiede zwischen dem verschwundenen und dem aktuellen Text feststellen.

Im Moment wünsche ich dir Kraft, um durchzuhalten und Schmerzfreiheit, denn mit Schmerzen ist alles noch schlimmer.

Ich schicke dir ein paar Glückspünktchen, such dir einfach welche aus. 🎄⛄❄️✨🍪

Alles Gute für dich!

TinaF

24
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 11. Dezember 2020, 10:46:05 »
Hallo Smarty,

grundsätzlich stimme ich dir zu, eine Begleitperson, ein zweites Paar Ohren kann wirklich sehr hilfreich sein, dazu kommt noch die seelisch-moralische Unterstützung. Aber wir leben halt nun mal in einer sehr speziellen Situation, in der alles anders ist. Mein Vater musste z.B. kürzlich operiert werden, zu der Zeit durften anfangs noch pro Tag zwei Personen für je eine Stunde zu Besuch kommen, dann nur noch eine Person. In der Nachbarstadt waren keine Besucher mehr erlaubt und ganz kurz nach der Entlassung meines Vaters kam auch das Besuchsverbot bei uns. Das stelle ich mir wirklich hart vor, da helfen auch Telefonate nicht wirklich, wir haben es ja erlebt.

Als ich mit meinem Sohn zum Kieferorthopäden musste, saßen alle Kinder im Wartezimmer allein da, nur beim Ersttermin durfte wegen Beratung und Entscheidung über die Behandlung ein Elternteil mit, bei den Folgeterminen nicht mehr. Mein Sohn ist schon groß, der kommt allein klar, aber da saßen auch wesentlich jüngere Kinder, teilweise im Grundschulalter, die taten mir echt leid.

Ich kann KaSy nur zustimmen, frage vorab in Tübingen nochmal nach, ob du mitkommen darfst und dann könnt ihr euch darauf einstellen.

Alles Gute für euch!

LG TinaF

25
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 09. Dezember 2020, 08:47:45 »
Hallo KaSy,

du weißt ja, wie gut unsere Daumen funktionieren. Ich werde meine natürlich auch ganz fest für dich drücken!

TinaF

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 08. Dezember 2020, 09:15:43 »
Hallo Smarty,

zu spät gelesen, aber ich hoffe, es gibt gute Nachrichten für euch!

LG TinaF

27
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 02. Dezember 2020, 16:10:41 »
Hallo Blümscha,

willkommen zu Hause! Schön, dass du wieder bei deinen Lieben bist und dir die AHB offenbar gut getan hat.

Pituizytom, wieder was gelernt...von dem Ding habe zumindest ich noch nie gehört! ???

Lass dir weiterhin die Zeit, die du brauchst, du merkst ja, wie anstrengend der ganz normale Alltag ist. Aber vieles wird im Laufe der Zeit wieder besser und dir auch leichter fallen. Das Thema Geduld hatten wir ja schon. Genieße den Schnee, mein Sohn und ich hatten gestern richtig viel Spaß in der verschneiten vorweihnachtlichen Welt.

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung.

LG TinaF

28
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 18. November 2020, 09:52:44 »
Hallo Blümscha,

ich musste damals auch lange auf den histologischen Befund warten. Ich war längst entlassen und zu einem meiner zahlreichen Wundkontrolltermine in der Ambulanz, als mir der Prof endlich sagen konnte, dass es ein Meningeom war.

LG TinaF

29
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 17. November 2020, 18:12:37 »
Hallo Blümscha,

danke für die Info. Ich hatte gefragt, weil jemand aus der Familie nach einer schweren OP eigentlich dringend eine AHB benötigen würde, sich aber hartnäckig weigert, u.a. mit der Begründung, er müsste die ganze Zeit in seinem Zimmer bleiben und dort auch essen. Na ja, muss man lassen, wenn man so gar nicht will, würde die AHB wohl auch nicht viel bringen.

Dir wünsche ich weiterhin viel Erfolg und gute Besserung. Bist ja richtig aktiv, super!

LG TinaF

30
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 10. November 2020, 10:41:17 »
Hallo Blümscha,

gut, dass du auf AHB bist, sie wird dir gut tun, gerade weil du als Mama bald wieder ziemlich gefordert wirst.

Wo bist du denn? Und was wird alles mit dir gemacht? Was mich aus akutem Anlass interessieren würde: Bekommst du deine Mahlzeiten im Zimmer serviert oder im Speisesaal?

Du wirst lernen auf deinen Körper zu hören, ich muss das heute noch machen und wehe, ich denke, ich könnte ihn irgendwie "überlisten"... :o Und bleibe geduldig, auch wenn es schwer fällt, es dauert so lange es dauert, das ist einfach so.

Weiterhin gute Besserung!

LG TinaF

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