HirnTumor-Forum

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Themen - menno-meningo

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Eigene Geschichten / Ich bin dann mal weg
« am: 27. September 2012, 14:39:45 »

Hallo,

es hilft alles nichts, jetzt werde ich hier im Forum mal vorübergehend in die Auszeit gehen. Die Zeit/Kraft/Konzentration reicht mir nicht bzw. muß ich anderswo investieren.

 Das schreibe ich, weil ich dem Austausch mit den Menschen hier so viel verdanke. Von Betroffenen, Angehörigen, Informierenden zu lesen oder beim Hirntumortag die Leute hinter den Namen direkt zu erleben, das hat mir gut getan :) und hilft mir auch bei meinem Hospiz-Dienst.

Beim Hinrtumortag werde ich nicht dabei sein. Gerade nach Berlin wäre ich gerne nochmal gekommen. Ein WE-Seminar ist an diesem Termin angesetzt. Das ist nicht nur Pflicht sondern oft richtig gut, anstrengend und auch lustig.
Vielleicht schick ich meinen Klon nach Berlin, muß mal in Südkorea fragen, ob er schon fertig ist. ;D
 
Daß meine Zeit knapp ist, hat auch einen schönen Grund. Der Grund wiegt 4000g, ist 52 cm lang und 12 Tage alt. Dem Kleine geht es gut. Aber seine Mama liegt flach, hat Fieber und  darf nicht viel machen. Mein Sohn kümmert sich (Elternzeit), aber die Schule und Kita der anderen beiden haben jetzt ihre Elternabende. Da soll man ja auch hin.
 Wieso gehen 6- bzw. 3-jährige eigentlich grad dann nicht ins  Bett wenn sie besonders müde sind?

Und der andere Grund ist eher herzbeschwerend. Bei einem engen Familienmitglied ist CLL (chronisch lymphatische Leukämie) diagnostiziert und man weiß noch nicht, ob sie chronisch bleibt oder ins akute Stadium übergeht.  Also auch eine Baustelle, die dafür sorgt, daß man nicht übermütig wird, alles Wichtige im Auge behält und sich trotzdem auch des Lebens freuen kann.

Es gibt ja, wie erwähnt auch schöne Gründe für Müdigkeit. Und wenn die Bandscheibe vom Bücken nach Legosteinen oder Suchen nach Kuscheltieren kracht!

Also, ihr Lieben, jetzt wisst ihr es.
Mitlesen werde ich, Daumendrücken für die Geplagten ist immer drin und  ebenso in Gedanken am Kummer mittragen helfen. Vielleicht kommt es bei den gerade Niedergedrückten an: Gebt ja nicht auf, es lohnt sich immer.

Grüße aus dem gerade sonnigen Süden
menno-meningo     

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wait-and-see / wait-and-see, so soll es bleiben
« am: 10. Juli 2012, 20:15:10 »
Guten Abend,

vom halb passiven Zustand (Mitlesen und Mitfühlen) mal wieder zur etwas aktiveren Zustandsbeschreibung. So als Info halt, für die Leute so...

Mein Jahres-Kontroll-MRI habe ich hinter mich gebracht und mit dezenter Zustimmung des Neuroradiologen mach ich diese Schublade jetzt mal für eine ganze Weile zu.

Die beiden Bösewichter/Meningiome sind durch die OP ja endgültig vernichtet, das dritte am sinus sagittalis superior klein und unverändert geblieben. Sollte es denn am Blutleiter ein wenig würgen und anfangen ihn einzuengen, so tut ein schlaues Hirn was dagegen, baut Umleitungen (so man ein schlaues Hirn hat...) oder eben eine OP. die dann wesentlich einfacher wäre als die vergangene.
Deswegen erspare ich mir die neurochirurgische Kontrolle in Heidelberg, der Mann kennt ja eh nur meine Bilder, mich überhaupt nicht und zum hiesigen Neurologen kann ich bei Bedarf vorbeischauen.
Ich bin es sehr zufrieden und froh darüber.
Manchmal tut es ja auch gut, positive Nachrichten wie obige zu lesen. Laßt euch alle nicht unterkriegen!

Daß ich mich etwas zurückgezogen hatte, lag auch daran, daß die Schwiegermutter/Oma/Uroma gestorben ist. Zwar in hohem Alter aber unerwartet. Meine Arbeit beim Hospizdienst seit langem hat wohl geholfen und vieles erleichtert. Wenngleich es nochmal etwas anderes ist, wenn ich sehe, daß meine eigenen Kinder traurig sind und weinen.
Aber reden und vor allem auch Schweigen im richtigen Moment hilft.
Zitat der Enkelin (6 Jahre), die ihren Papa wohl zm ersten Mal weinen sieht: "wenn der Papa so weint, da muß ich grad mitweinen.."
Traurig aber irgendwie schön.

Guten Nacht und habt schöne Träume
menno-meningo


 

 
 
   

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Nach der OP / Kontrolle und neues Team
« am: 24. Juni 2011, 14:28:17 »
Hallo,

die Kontrolle 16 Monate nach OP in der Uni-Klinik mit Begutachtung des MRT war relativ kurz, knackig, aber am wichtigsten:
mit beruhigendem Ergebnis.
 
Der Arzt mußte sich zwar erst in die gescannte CD einlesen, in mich vielleicht auch etwas, da wir uns ja nicht kannten. Aber für mich ging das in Ordnung, zumal ich ja letztes Jahr das Glück hatte, von einer ausgesprochenen Orbita/Schädelbasis-Chirurgin operiert worden zu sein.
 
Und jetzt geht es eben nur darum, das dritte verbliebene Meningiom am SSS/Blutleiter zu beobachten. Es soll gefälligst in seinem Zwergenzustand verharren, die Intervalle werden wohl bei einem Jahr bleiben, hoffentlich.

Von den Begleiterscheinungen werden wohl manche noch etwas besser werden (Empfindlichkeit am Schädeldach, der Augenhöhle, des OP-Gebietes), manches wirdf mich weiter gelegentlich begleiten (Kopfweh o.ä.) und manches hat mich ganz verlassen (Geruchssinn bzw. Freude am Kochen, an Düften usw.).

Hole ich mir meine Freude eben anderswo!
In drei Wochen geh ich wieder mit Freunden segeln nach Korfu und um Korfu herum. Man muß den Griechen doch irgendwie hilfreich zur Seite stehen. ;)
Und mein Zwerglein im Kopf nehm ich eben mit...

Grüße und Zuversicht
wünscht
menno-meningo 
         

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Nach der OP / Fahrradfahren mit Helm
« am: 18. November 2010, 18:21:21 »
Hallo und guten Abend,

seit kurzem habe ich einen Fahrradhelm.

Und ich ziehe ihn auch auf.

Jaaa, ich bin lernfähig. ;D

Zumindest etwas und außerdem will ich meine Schutzengel mal etwas entlasten. Sie können sicher anderswo noch nützlicher sein.

Aber es gibt ein Problem:
Der Helm soll richtig und fest sitzen und ich habe ihn mir angepasst. Es ist aber wie verhext, solange ich ihn aufhabe und damit fahre, stört er mich nicht sehr. Wenn ich aber wieder zuhause bin, dann bekomme ich nach einer Weile richtig Schädelweh. Die Stelle mit dem eingesetzten Deckel und ebenso die Bohrlöcher sind auch sonst noch empfindlich. Auch ohne Helm ist ja noch längst nicht alles so wie vorher im, am, auf dem Kopf. Ich muß mich richtig zwingen und selbst in den A... treten um den Helm auch wirklich aufzusetzen.
 
Wie geht es den anderen Fahrradfahrern oder Motorradfahrern denn damit? Es ist bei uns im Augenblick recht kalt, da lockt das Radl nicht so sehr. Und vielleicht zickt ja bis zum Frühjahr mein Schädeldach nicht mehr so mimosenhaft. Hoffentlich.
 
Fällt mir grad ein: Skifahrer haben jetzt auch viel öfter Helme an, wie ist es damit?

Allen einen schönen FeierAbend!
menno-meningo 

 

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Kummerecke / Das war ein sehr blöder Tag
« am: 28. September 2010, 17:08:34 »

Hallo an diesem trüben Nachmittag!
 
Seit 14 Tagen plagt mich Halsweh, seit Samstag bin ich stockheiser. Gestern endlich zur Hausärztin, die ist genauso lädiert. Wir haben uns schriftlich unterhalten, im Film ist das immer lustig, so eher weniger...
Auf dem Weg zu ihr bin ich, von der Sonne geblendet(ja, die schien genau dann), an ein kleines Hindernis geradelt und vom Rad gefallen. Da ich langsam gefahren bin, war es nicht ganz so schlimm, dem Kopf hat es nix gemacht. Glaube ich zumindest. Aber mein li. Handgelenk hab ich mir ordentlich verdreht. Vor 2 Jahren wurde es mir nach einem Bruch in der Bronx N.Y. wieder gerichtet. Ein sehr herbes Erlebnis und es ist dann auch gestaucht zusammengewachsen, aber funktionsfähig!
Es ist nun glücklicherweise nicht gebrochen - bin ich froh!- tut halt ziemlich weh.
Und ich sitze jetzt da und überlege ob ich was falsch gemacht habe, es hätte vermeiden können, noch besser hätte aufpassen müssen, ob ich unvorsichtig, leichtsinnig war...
Der Physio (hatte ich heute wegen der Bandscheibe, kann er grad mit dem Handgelenk weitermachen, Sch..) meinte, ich soll nichts reduzieren. Schließlich ist es ja nicht wegen Schwindel oder Gleichgewichtsstörung geschehen.

Kann man sich zu sicher, zu unbeschwert fühlen?

Ich möchte nicht, daß sich das Unsicherheitsgefühl wieder anschleicht. Ich kenne es zu gut und mein Stock bleibt -noch?-im Eck stehen.

Das Tippen strengt an, sorry für den Hackepeter-Stil.

Gruß in die Runde
menno-meningo         

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Presseveröffentlichungen / Vortrag: Wie funktioniert unser Gehirn
« am: 01. August 2010, 11:46:31 »
Unübersichtliches Netzwerk
Wie funktioniert unser Gehirn?

von Prof. Michael Madeja


Heute morgen habe ich im Radio diesen Vortrag gehört, der Name des Vortragenden kam mir gleich irgendwie bekannt vor. Siehe Bücherecke. Es sind viele Informationen, recht anschaulich bei der doch komplizierten Materie. Dass man es auch als Manuskript nachlesen kann, finde ich sehr hilfreich.

Ich stelle den Link ein und hoffe dass er funktioniert und es so auch in Ordnung geht.

menno-meningo  

http://www.swr.de/swr2/programm/sendungen/wissen/unuebersichtliches-netzwerk/-/id=660374/nid=660374/did=6540004/1ohewt2/index.html



Danke - auch als MP3 abrufbar (Mod.)


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Nach der OP / Ein halbes Jahr nach OP
« am: 23. Juli 2010, 19:49:38 »
Erst mal Danke für Daumendrücken und die guten Wünschen!

Heute geht es mir wesentlich besser als gestern früh im Stau mit flatternden Nerven. Und wenn das Ergebnis dann gut ist, vergißt man das Unangenehme kurz davor bald.

Es ist von den beiden Meningiomen wirklich alles entfernt worden und der dritte Klabauter ist vor allem nicht größer geworden. Er muß in 1/2jährlich bis jährlichem Abstand kontrolliert werden da er an der Falx sitzt in SSS-Nähe (sinus sagittalis superior/Blutgefäß). In 7%-15% der Fälle kann sich das Wachstum beschleunigen, deshalb beobachten. Aber ich gehe mal davon aus, daß eher ich kleiner werde und dann erst das Dingens größer wird.

Und was haben die Doktoren wohl sonst noch gesagt?
"Geduld, Geduld, Geduld."
"Bedenken Sie die Größe und Schwere der OP. Die Gleichgewichtsstörungen, die Kopf- und Narbenschmerzen, all die anderen Begleiterscheinungen werden langsam, langsam schwächer werden."

Sie haben ja recht, ich seh es ein und ich bin wirklich froh, denn das OP-Team hat toll gearbeitet. Außerdem kann ich schon ziemlich viel wieder, nur (noch) nicht so schnell wie vorher. Das mit der Geduld wird auch noch klappen, ich übe ständig.
Nur manchmal möchte ich Kaffeduft am Morgen riechen oder Mimosen im Frühling oder Rotwein am Abend...

Nein, stop, aufhören. Klappe zu, rein in die Schublade, Deckel drauf ...
Entschuldigt, ich bin kurz abgedriftet!

Euch allen einen schönen, kühlen Abend
LG
menno-meningo

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Nach der OP / Mein erstes MRT nach der OP
« am: 14. Juni 2010, 14:09:57 »
Hallo ihr Lieben,

nun habe ich die letzte Woche auch hinter mir. Irgendwer muß da doch Daumen gedrückt haben, mit Schutzengeln in Kontakt getreten sein oder hat einfach mal positive Gedanken in südliche Richtung geschickt.
DANKE, MERCI VIELMOLS!!!
Ich merke ja manchmal erst wenn die ganzen entscheidenden Termine vorbei sind, wie sehr mich das doch im Untergrund beschäftigt. Wie die Angst vor der Zukunft, den evtl. Einschränkungen, der Ungewissheit über meinen Untermieter im Oberstübchen so ab und an von mir Besitz ergreifen wollen.
Tun sie aber nicht, ich bin stark!
ÖHHH, hmhm, man protzt hier nicht so rum, ich weiß.

Also: das MRT-Ergebnis war gut, die zwei Menigiome (Opticusscheiden-, Olfaktoriusrinnenmenigiom)sind weg, keine Reste oder Rezidiv und der Knochendeckel ist sauber eingepasst. Natürlich sind Nachwirkungen da, Narben, Schmerzen und was halt so dazugehört. Damit kann ich leben, hoffentlich.
Das dritte Menigiom ist ja klein und unverändert klein geblieben. Weil es teilweise in den Sinus sagittalis superior einwächst wird man eben jährlich MRT machen.
Nun habe ich erstmal eine Verschaufpause.
Auch an der zweiten Front ist etwas Ruhe eingekehrt.
In meiner Herkunftsfamilie kommt ein Akusticus-Neurinom bzw. Schwannom vor, da mußte die Frage der genetischen Belastung bzw. Neurofibromatose Typ 2 abgeklärt werden. Nicht wegen mir, aber ich habe Kinder und Enkel und die würde es betreffen. Und ich bin sozusagen die Weiche über die der Nachweis laufen muß. Fragt nicht, was man da so denkt wenn die Kleinen um einen rumhopsen!
Der erste Nachweis über Blutabnahme bei mir ist auch schon mal gut ausgegangen und die Gewebeprobe von der OP wird sicher auch erfreuliches bringen. Daß es keine 100%ige Gewissheit gibt, das ist klar. Ich bin so schon sehr, sehr froh.

Auch der NeuroRadiologe meinte, ich hätte sehr viel Glück gehabt und es sei richtig gut gemacht worden. Da habe ich ihm aus vollem Herzen zugestimmt.

Nur nicht unterkriegen lassen und
"numme ned huddle"

LG
menno-meningo



                 

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Nach der OP / 5 Monate nach OP Zahnarztproblem
« am: 02. Juni 2010, 18:22:35 »

Guten Abend,
der Alltag als HT-Betroffene hat mich wieder und ich möchte gerne das Wissen und die Erfahrung des hochgeschätzten (das meine ich übrigens ernst!) Forums anzapfen.

Drei Tage vor meinem Urlaub ist mir eine Krone im hintersten Kieferwinkel abgebrochen. Der Zahn muß in jedem Fall gezogen werden, der Weisheitszahn, der sich tief dahinter versteckt evtl. ebenfalls. Das sollte eigentlich jetzt schon hinter mir liegen, aaaaber: ich kann "das Maul eben nicht so weit aufreißen" wie es jetzt nötig wäre.
Der Zahnarzt fragte mich, ob ich meine, daß das noch besser wird. Und genau das kann ich wirklich nicht sagen. Es ist nicht die Seite am Kopf wo der Deckel gemacht wurde und an der Orbita (Augenhöhle), bzw. Schädelbasis gearbeitet wurde. Aber ich habe das Gefühl, daß innerhalb des Kiefers oder auch der Schädelbasis noch einiges verkantet ist.
Bis Ende Juni habe ich Schonfrist, da ist ein neuer Termin, neuer Versuch.

Kann ich irgendetwas dazu tun um meine Lage zu verbessern? Übungen wie bei Fascialis-Lähmungen kenne ich noch aus der Reha, hat jemand Tipps, geht es immer so lange?
Ich habe vergessen, den Zahnarzt zu fragen, welche Alternativen es denn gibt, wenn es beim nächsten Mal wieder nicht geht. Aber schließlich hatte ich ja da auch schon die Betäubungsspritzen intus. Das Kopfweh danach war übrigens ziemlich übel.

Mein lieber Partner meinte nur ganz leicht ironisch: Tja, da hilft dir dein loses Mundwerk und die "gschliffene Gosch" auch nicht weiter...

Nächste Woche habe ich mein erstes Kernspin nach der OP und ich so langsam ein bissl Bammel.

Wir haben hier im Süden morgen Feiertag.
Ein schönes, langes Wochenende und den anderen ein überhaupt schönes Wochenende wünscht

menno-meningo       

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Nach der OP / Urlaub 4 Monate nach OP
« am: 25. Mai 2010, 18:19:44 »
Hallo zusammen,

seit ein paar Tagen bin ich wieder zurück von meinem ersten Urlaub seit der OP.
 
Zuerst aber @Jens B und @schwede
kurz das Ergebnis meiner Drehstuhl-Testreihe:
normales Sitzen problemlos möglich, mehrfaches Drehen links-/rechtsherum geschwindigkeitsabhängig auch möglich, wurde jedoch vor Erreichen der Übelkeits-Kotzstufe abgebrochen. Man will ja nicht dauernd putzen! Im Ernst, es ist schon anders als vor der OP und der Rebound-Effekt (das Gefühl, das Gehirn schwingt noch etwas im Kopf nach und prallt an das Schädeldach) ist für mich immer noch seltsam.

Wenn also auch das Walzer-Tanzen noch etwas warten müßte, so ging es doch mit dem Segeln auf normal bewegter See überraschend gut. Wir waren 14 Tage nur auf dem Wasser, von kurzen Landgängen mal abgesehen, hatten allerdings in sämtlichen Wettergöttern mächtige Verbündete. Es war nicht dauernd zu heiß für meinen Kopf (davor u.a. hatte mich die Operateurin gewarnt) und gerade zu Beginn des Törns war der Seegang relativ ruhig. Vielleicht war es eben doch eine gute Schulung für meinen jetzt lädierten Gleichgewichtssinn all die Jahre vorher auf den manchmal wackeligen Planken. Ich habe das Gefühl, so langsam wieder auf ein Gleis gestellt zu werden und mich in meinem Körper zurecht zu finden.
Aber einig bin ich mit ihm noch lange nicht.

Anfangs waren wir alle natürlich vorsichtig. Vor allem bei den manchmal heiklen An- und Ablegemanövern wurde ich zum dekorativ in der Ecke hockenden Wesen verdonnert. Ein Part, der mir so garnicht liegt weil ja gerade diese Aktionen dazugehören. Vom Verstand her sehe ich das völlig ein, aaaber...ich muß noch viel lernen! Jedenfalls lief in der zweiten Woche alles viel runder. Ich  durfte, konnte mit anpacken, war mehrmals schwimmen und erst am Abreisetag gab es den ersten heftigen Regen und der angekündigte Sturm kam auf.
Deshalb war auch der Rückflug ziemlich gruselig, kopfwehbehaftet, anstrengend. Doch ich konnte es nach 2 Tagen ganz gut wegstecken.

Fazit für mich:
An den Dingen an den mir viel liegt, möchte ich festhalten. Ich weiß, daß ich vorsichtig sein muß, auch im Vorfeld mehr als früher meine Risiken abzuklären habe und auch mein Umfeld in diese Überlegungen miteinbeziehen sollte. Letzteres ist nicht so einfach, jedenfalls für mich nicht. Aber es ist ja auch erst 4 Monate her seit meiner OP, es kommt mir manchmal viel, viel länger vor.

Ich möchte auch Mut machen, etwas anzupacken das einen zwar ängstigt aber auch verlockend ist. Wenn man es dann geschafft hat, das ist einfach toll!

Und ich hoffe, dieses "Toll-Gefühl" hält noch ein Weilchen an, ich werde es sicher brauchen. Spätestens beim nächsten MR-Termin im Juni.

Bis denne, seid all gegrüßt vu
menno-meningo 

 
   

11
Bücherecke / Wolf Erlbruch "Ente, Tod und Tulpe"
« am: 26. April 2010, 19:46:47 »
Es ist ein Buch  für Kinder und Erwachsene oder besser: für Kinder mit Erwachsenen.  Es handelt von Tod, Trauer, Abschiednehmen und der Endlichkeit. Es ist ein fast philosophisches Buch mit wunderschönen Bildern, einem fast zärtlich dargestellten kleinen Tod der die ach so müde Ente bis zu ihrem Ende begleitet.
Der letzte Satz jedoch lautet: Aber so war das Leben.
Und das letzte Bild zeigt springlebendig Fuchs und Hase die um den liebenswürdigen, sanften Tod herumtollen.
Ein sehr tröstliches Buch zum Anschauen und miteinander Reden. Kinder vielleicht nicht damit allein lassen. Aber das ist ja eine ganz individuelle Sache.
Gibt es jetzt auch im kleineren Format.

Grüße
menno-meningo

 
Ergänzung Mod.
Kleine Geschenkausgabe ca. 9,90 Euro
Gebundene Ausgabe 14,90 Euro
•   Gebundene Ausgabe: 32 Seiten
•   Verlag: Verlag Antje Kunstmann; Auflage: 10., Aufl. (1. März 2007)
•   Sprache: Deutsch
•   ISBN-10: 3888974615
•   ISBN-13: 978-3888974618
•   Vom Hersteller empfohlenes Alter: 4 - 5 Jahre
•   Größe und/oder Gewicht: 29,8 x 24 x 1 cm


Benedikt Erenz, Die Zeit, 15.3.2007
Zitat
Verwegen, lautlos, geisterhaft, meisterhaft. Und unendlich tröstlich.


Jürgen Lentes, Journal Frankfurt, 3/2007
Zitat
Die Botschaft ist klar, aber mit welcher Leichtigkeit und philosophischen Lebensweisheit Erlbruch seine Geschichte erzählt und malt, das ist beeindruckend. In jedes Kinderzimmer damit!
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Kundenrezensionen:

Zitat
Da hat man schon so viele philosophische und theologische Bücher gelesen. Und dann fällt einem dieses Kinderbuch in die Hände. Es beantwortet keine Fragen, es belehrt nicht, es ist weder rührselig noch verlogen. Und doch enthält es so viel Wahrheit und ist gleichzeitig nüchtern, tröstlich und vor allem voller Humor und Poesie. Beim Vorlesen muß man abwechselnd lachen und weinen. Eines der schönsten Bücher, die ich kenne, und keineswegs nur für Kinder geeignet. Allein schon die Zeichnungen sind eine Anschaffung wert. Und die Texte sind in ihrer treffenden Kürze und in ihrem hintergründigen Witz einfach genial.
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Zitat
Die Ente spürt ihn schon eine ganze Weile in ihrer Nähe: Den Tod. Als sie ihm dann schließlich leibhaftig ins Auge blickt, ist sie doch zutiefst erschrocken. Der Tod jedoch verbringt mit der Ente noch eine gewisse Zeit, sie gehen schwimmen und klettern auf Bäume und freunden sich an, bis der Tod sie schließlich mit Würde mit sich nimmt. Er würdigt ihr am Ende mit einer Tulpe und erklärt, wie traurig ihn manchmal das Leben macht...

In ganz einfachen Worten und sehr beeindruckenden Zeichnungen ist dieses Bilderbuch zum behutsamen Gesprächseinstieg über den Tod bestens geeignet.
Da der Tod zwar furchterregend ausschaut, aber die Ente sich mit ihm vertraut machen kann, verliert er ein wenig von seinem Schrecken. Er gehört eben zum Leben dazu -- diese Botschaft ist tröstlich und auch schon für Kinder ab fünf Jahren verständlich.



Danke menno-meningo für diesen Lesetipp.
Mod. Bluebird

12
Nach der OP / Wann zum Neurologen?
« am: 24. April 2010, 14:18:15 »
Ich hätte da mal eine Frage:
Anfang Jahr sind bei 2 Meningiome operiert worden (Näheres in "Vorstellung"). Bis jetzt war ich einmal bei einem Neurologen der eigentlich erstaunt war, daß ich überhaupt noch vorher zu ihm komme. Überweisung war von meiner HA, die sehr gut ist, aber ihre Grenzen auch kennt und sagt, daß sie mit diesem meinem speziellen Problem sich nicht auskennt. Das finde ich auch völlig in Ordnung. Ich komme auch so einigermaßen über die Runden,  zumal der letzte Kontrolltermin in der Uni-Klinik so gute Ergebnisse gezeigt hat. In einem Vierteljahr muß ich zur MR-Kontrolle, dann wieder in die Uni-Klinik zu meiner Operateurin und das war's dann wohl.
Bleibt man dann zur Nachsorge eher beim Neurologen?
 Ich kann ja noch nicht so ganz abschätzen ob es noch Defizite gibt die evtl. aufzuholen wären. Oder wenn welche noch kämen und ich sie garnicht bemerke.

Aber jetzt bin ich erstmal frohen Mutes bei dem schönen Frühlingswetter, freue mich auf meinen baldigen Segelurlaub und vergesse sofort wieder, daß ich doch einen tüchtigen Bammel davor habe.

Euch allen ein schönes Wochenende
menno-meningo   

13
Vorstellung / Vorstellung menno-meningo
« am: 13. April 2010, 09:37:54 »
Guten Morgen in die Runde,

Seit ungefähr Weihnachten lese  ich aufmerksam in diesem Forum. Mit Pausen, wie man sich denken kann aber immer mit Gewinn und bis heute als Gast.

Zur Vorstellung

Anfang September 2009: Am Ende der Routine-Untersuchung beim Augenarzt schaut dieser mich an und fragt:" Seit wann ist ihr re. Auge größer als das linke?". Ich habe keine Ahnung, kann das aber auch schlecht abschätzen, da ich seit 20 Jahren auf dem re. Auge nichts mehr sehe. Damals wurde ich in hiesiger sehr guter Augenklinik  durch die Mühle gedreht. Ergebnis: langsamer Untergang der Sehnerv durch was auch immer.
Deshalb die Kontrollen, auch wegen meiner Kurzsichtigkeit. Ein Tumor wurde damals ausgeschlossen, das Geschehen nach endgültiger Opticus-Atrophie als abgeschlossen angesehen. CT oder gar MR war damals nicht Goldstandard.
Also wieder gleiche Klinik, gleiche Mühle und diesmal gleich noch MR Schädel/Orbita (Augenhöhle) dazu. Das wird in einer großen Röntgenpraxis gemacht, meiner Arbeitsstelle bis zum Ruhestand und etliche Kolleginnen kennen mich noch. 
Am 09.09.2009 sitze ich also mit dem Neuro-Radiologen vor dem Schirm und schaue den Schädel an. Schöne Aufnahmen, wenn's bloß nicht grad meine wären! Erster Gedanke: Gott sei Dank, wenigstens kein Glioblastom! Das ist bitte nicht kaltherzig gemeint. Ich arbeite im Hospiz und habe mehrere Menschen mit Glioblastom und vor allem deren Angehörige auf dem letzten Weg und bis zum Ende begleitet...
 
Ich habe drei Menigiome, ein Optikusscheidenmeningiom (12x12x25mmm), ein Olfaktoriusmeningiom (14x20x18mmm) und eines en plaque einwachsend in sinus sagittalis superior (6x16mm). Sie sind also nicht groß, aber eben an spezieller Stelle. Doch vielleicht kann man abwarten. Aber vorher noch Termin beim Neurologen, Wartezeit 6 Wochen. Zwischendurch mache ich mich kundig, Zweitmeinung usw. usf. In meiner Herkunft-Familie gibt es Akustikus-Neurinom bzw. Schwannom, also spielt auch Verdacht auf NF 2 (Neurofibromatose Typ 2) mit hinein und ich habe Kinder und Enkel. 
Dann endlich Info-Termin in der Neurochirurgischen Ambulanz der Uni-Klinik. Gutes, klares Gespräch. Es sollte operiert werden und zwar bald. Das eine Meningiom wächst nahe Chiasma, d. h. man kann nicht warten, sonst erblinde ich. Und das zweite Meningiom wird mir eine Anosmie bescheren, d.h. ich werde nichts mehr riechen. Ich schlucke schwer. Sehen tu ich nur auf einem Auge, hören schon lange mit Hörhilfen wegen Cholesteatom-Rezidiven seit früher Jugend mit sieben OhrOPs. Und ich habe/ nun ja hatte zum Ausgleich einen extrem guten Riechsinn. Ich koche gerne, liebe gute Düfte, wünschte mir als Mitbringsel aus fernen Ländern von den Söhnen immer Gewürze.
Ich bekomme überraschend schnell den OP-Termin.
Am 11.1.2010 bin ich 9 Std. im OP, entsprechend geschreddert fühlte ich mich. Meinen Segler-Freunden hab ich damals gesimst: den Schädel im Schraubstock, dafür innen im Hirnkastel ein Gefühl wie schwerer Seegang, Windstärke 10-12, unter Deck in der Bordküche, kotzen oder kübeln...

Und immer noch finde es einfach toll, was heute alles möglich ist, die Medizin macht solche Fortschritte! Natürlich hätte es nicht gerade mein Kopf sein müssen, der da für feinste mikro-chirurgische Eingriffe vorbereitet wird, aber ich bin froh und dankbar diese Chance zu haben. Das schließt ja nicht aus, daß ich manchmal doch recht wehmütig über die Verluste nachdenke.
Nach Intensiv-Station und 8 Tagen Uni-Klinik kam die AHB. Die vier Wochen habe ich auch gebraucht, zumal sich die Wundheilung nur durch verlängerte Antibiose in den Griff bekommen ließ. Doch meine kognitiven Werte sind alle o.k.! "Könnten Sie mir das bitte Schriftlich geben?" hab ich mal gefragt, man weiß ja nie, wie man das mal brauchen kann. Der Physio ist auch sehr zufrieden, ich noch nicht so ganz. Ich hadere noch mit meiner Fußheberschwäche, ein Dauerschaden von dem schweren BandscheibenProlaps vor zwei Jahren. Ich laufe schon ohne Stock und ich hoffe, daß die Gleichgewichtsstörungen auch besser werden. Das Kopfweh begleitet einen noch lange, stimmt das?

Also, jetzt muß ich aufhören. Ich mach dauernd Tippfehler und bin -leider- immer noch schnell erschöpft. Nur eines noch:
Drückt mir die Daumen für Donnerstag, da hab ich meinen ersten Termin nach der OP in der Uni-Klinik. Hoffentlich lass ich den Zettel mit meinen Fragen nicht zu Hause liegen..     
   
Bitte, seht mir nach, wenn am Anfang nicht alles klappt, muß mich erst noch hier zurechtfinden. Aber Kognition soll ja o.k. sein! Und man wächst mit seinen Aufgaben...

Und nun meine ersten Grüße in diese Runde
menno-meningo   
 
   
                   

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