HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: Sunny1986 am 13. Februar 2013, 11:14:21
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Hallo zusammen,
also ich bin 26 Jahre alt und hatte vor drei Wochen einen Grand Mal Anfall und wurde ins Krankenhaus eingeliefert. Danach wurde eine Veränderung in meinem Kopf festgestellt. Nach weiteren langen zwei Wochen hatte ich dann endlich einen Termin bei einem Spezialisten und der dann ein Astrozytom Grad II festgesteltl hat. Wobei er auch meinte ob Grad II oder III kann man erst nach der Biopsie mit 100% Sicherheit sagen. Der Tumor sitzt frontal auf der linken Hirnhälfte. Am Montag werde ich operiert und die OP wird zum Teil bei Wachem Zustand durchgeführt. Irgendwie ist das gerade alles gerade sehr viel für mich. Vor ein paar Wochen war noch alles in Ordnung und vonj jetzt auf gleich muss man Lernen mit seiner Krankheit umzugehen. Als Motivation setze ich mir schöne Ziele die ich in diesem jahr auf jkeden Fall erreichen möchte.
Hat jemand hier schon Erfahrungen mit einer Wach Op? Ich bin übrigens bei Prof. Stummer im UKM Münster.
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Hallo Sunny,
wenn auch aus unschönem Grund, so möchte ich dich doch hier begrüßen.
Die Meisten hier können gut nachvollziehen wie das ist, wenn einem quasi der Boden unter den Füßen weggezogen wird.
Schreibe dir hier deinen Kummer und die Fragen frei von der Seele weg. Es ist immer jemand für dich da.
In diesem Forum gehöre ich zu den Meningeomen.
Operiert wurde ich auch im UKM und ich kann dir sagen, dass du bei Prof. Stummer sehr gut aufgehoben bist.
Als ich am Gehirn operiert wurde, wurde damals keine sog. Wach-OP durchgeführt. Mein Meningeom saß zwar in der Nähe des Sprachzentrums, aber weit genug entfernt, so dass ich nicht wach gemacht werden musste.
Aber vor Kurzem musste ich auch im Kopfbereich neu operiert werden. Um zu überprüfen, ob meine Stimmbänder heil geblieben sind bzw. wie weit der Chirurg an meine Stimmbänder herangehen kann, wurde ich während der OP geweckt und musste sprechen.
Es ist schon ein eigenartiges Gefühl.
Ich kann dir aber versichern, dass du keine Angst haben musst.
Du hast auch keine Schmerzen.
Dein Vorhaben, dir für die Zukunft schöne Ziele zu stecken finde ich sehr gut. Es ist eine gute Motivation. Und du wirst diese Ziele auch erreichen.
Montag werde ich auf jeden Fall an dich denken. Du hast einen sehr guten Spezialisten der an deinem Kopf arbeitet.
Alles Gute und viele Grüße
krimi
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Danke fürs Mut machen. Also von dem Arzt habe ich auch schon viel gutrs gehört und b in froh einen Spezialisten zu haben. Aber ich habe am meisten Angst vor der Zeit nach der OP.. Funktioniert noch alles und wie viel musste drin bleiben. Ich kann aber froh sein, dass der Tumor überhaupt noch zu operieren ist.
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Hi,
wenn du oben in der Leiste auf "Suchen" klickst und in dieser Funktion Wach-OP eingibst, öffnen sich dir einige Beiträge dazu.
Mach dich schlau, aber mach dich nicht verrückt.
Du musst bestimmt schon am Sonntag im UKM einchecken. Dort wirst du an dem Tag auch noch die Gelegenheit haben mit einem Chirurgen zu sprechen.
Am besten du fragst ihn oder sie wie diese OP, wenn wirklich erforderlich, vonstatten geht.
Viele Grüße
krimi
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So die op ist vorbei und ich habe sie
Soweit überstanden. Leider
Konnte nichtse
Weggenommen werden sonst wäre
Ich rechtseitig gelähmt Gewesen. Wir müssen jetzt noch auf den Genauen
Befund warten.
Ist es
Ein Astro 2 wird erstmal
Nur beobachtet.
Ist irgendwie ein Scheiß Gefühl
Das jetzt noch was da ist. Man macht sich ja Sorgen was macht der resttumor:(
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Nicht alles weggenommen worden. 0.8 x 1cm sind wohl noch drin :(
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Hallo sunny,
Bitte gib die Hoffnung nicht auf. Du musst positiv denken und ich drücke dir die Daumen, dass die biopsie maximal Grad II ergibt.
Du hast die Op gut überstanden und das ist der erste Grosse Schritt, jetzt geht es weiter und du schaffst das
LG und alles Gute
Heike
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Also ich bin
Seit Samstag schon wieder Zuhause und es ist ein Astrozytom Grad 2. Ich muss jetzt in 3
Monaten zum Mrt und dann wird geguckt ob wir einfach erstmal
Warten oder doch bestrahlt werden muss. Jetzt gehts bald erstmal in die Reha und dann
Wieder zurück in den Job. Ich hoffe das blöd
Ding lässt mich jetzt erstmal in Ruhe...
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Hallo Sunny,
schön, dass du wieder zu Hause bist.
Freu dich auf die Reha, in der du dich psychisch und auch physisch aufbauen lassen kannst.
Schau auch mal in Meike's Thread "Onkologische REHA". In ihrem letzten Beitrag schreibt Meike, wie gut ihr die Reha getan hat und wie froh sie ist, diese gemacht zu haben.
Mach einen Schritt nach dem anderen. Denn die OP musst du, dein Gehirn, die Psyche und der Körper erst einmal verarbeiten.
Jetzt fährst zu erst einmal zur Reha und an den Job denke noch nicht.
Ich wünsche dir einen guten Genesungsverlauf.
krimi
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hallo sunny,
habe grade deinen thread hier entdeckt. und wir teilen eine "leidensgeschichte". ich bin auch "erst" 28 jahre alt und wurde vor 10 tagen operiert. gestern kam der endgültige befund endlich: astrozytom, WHO grade II. keine bestrahlung, keine chemo.
leider war bei mir nie die rede von reha. so bin ich jetzt in "quasi-reha" bei meinen eltern.
ich spüre sehr heftig, wie krass stark die belastung der psyche durch die OP und die krankheit ist. ich kämpfe sehr mit mir selbst.
auch mache ich mir sehr große sorgen um den wiedereinstieg in die arbeit in ein paar wochen. auch wenn alle sagen, dass das zeit hat und ich mir zeit nehmen muss usw. ich mach mir einfach sorgen. /o:
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@bluesky ich habe dir eine Nachricht geschickt.
Bald sind je drei Monate nach der op um und das Nächte mrt wartet. Ich hab so anst vor dem ergebnis:( vor 2 Wochen habe ich wieder zu arbeiten angefangen und will nicht wieder aus dem Alltag herausgerissen werden:( drückt mir bitte die Daumen das sich nichts verändert hat:(
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Drücke Dir ganz fest die Daumen!
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Meine Daumen sind auch ganz fest gedrückt
für dich.
Manuela
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Ich schließe mich an und drücke mit. Wann ist es soweit?
Eva
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Am 27. Mai! Das warten
Ist so schlimm;( die Nächte
Nur noch von Alpträumen geplagt...
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Hallo Sunny 1986,
das Warten kann eine grosse Quälerei sein. Es lässt sich zwar einfach sagen aber mach dich nicht selber fertig.
Suche nach Dingen die dich runter fahren lassen.
ich weiss nicht was dieses sein kann in deinem Leben. Wichtig ist das du dich anderen dingen widmest .
Was machst du gerne, was lässt dich dein Herz hüpfen, was bringt dich zum lachen......
Habe eine Idee, hatte in einem Kunstkurs mal was aus probiert. Das war sehr gut zum runter fahren.
Schnapp dir ein Musiktitel z.B. Ac Dc oder Vivaldi find ich beide klasse und vieles mehr. ;D
Dazu Buntstifte eine Menge Papier, dann mach die Musik an.
Im gleichen Zug bitte die Augen schließen. Dann male auf dem Papier mit den Buntstiften im Rhythmus des Liedes.
Geniesse einfach das Lied und wie ::)die Buntstifte übers Papier gleiten.
Du wirst sehen ! ;)
Oder du ärgerst dich über den HSV, dann kannst du gar nicht an so was denken. ;D ::) :o
LG schwede
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Hallo Sunny,
hab vielen lieben Dank für deine Nachricht!
Ich drück Dir auch die Daumen, dass das Ergebnis des MRT nur Positives zeigt!! Halte durch!
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Hallo Sunny,
ich habe am 27. auch mein MRT.
Wir können gemeinsam zittern oder besser uns gegenseitig Mut machen.
Das Zweite ist besser.
Es kann nur gute Bilder geben. ::)
Bis nächste Woche. Meine Daumen sind gedrückt.
krimi
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Danke fürs Daumen drücken. Leider wurde jedoch der Arzttermin auf den 5 Juni verschoben. Das Warten nimmt leider kein Ende. Ich versuche trotzdem mal positiv zu denken! Es kann dieses Jahr doch nicht alles schief gehen:)
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Hallo Sunny!
Ich bin 29 Jahre alt und hatte im letzten Jahr (März 2012) bei Dr Ewelt (UKM MS) eine Wach OP an einem diffusen Astro II. Er war bei mir am Gyrus Postcentralis links, also auch am Bewegungsapparat für die rechte Seite. Die OP war erstaunlicherweise, verzeih mir dieses Leichtigkeit, halb so wild. Montags morgens bis mittags fand sie statt, Freitags drauf bin ich nach Hause. Im folgenden bis heute 3 MRT´s und jüngst ein PET CT und ein MRT. Zum Glück nach wie vor alles weg und auch kein Rezidiv oder sonst was.
Leider habe auch ich öfters mal die Erfahrung der spontanen Terminverschiebung machen müssen und kann Deinen Horror nur teilen. Fachlich sind die dort echt die Referenz, aber menschlich und psychologisch versagen sie in solch einer Hinsicht völlig... Habe mich öfters mit den Ärzten und Schwestern hierüber gestritten, aber annehmen will sich niemand was davon, das ist ärgerlich.
Sei stark, auch wenns schwerfällt, so ein vermeintlich kleines Ding kann Dir , wenn du dran glaubst nix anhaben.
Auch ich denke oft daran was ist wenns wiederkommt, böse wiederkommt, etc. Jedes Zucken, jeder Kopfschmerz, jedes kribbeln macht einen anfangs wahnsinnig, aber es ist meist nix, außer krankheitsbewältigung. Auch wenns schwerfällt, bzw eine Zeit dauert, du wirst eine Art "Leidensroutine" entwickeln und zurück zum normalen finden. Mittlerweile sind mir die Verlaufskontrollen (momentan alle 3-6 Moante) fast egal geworden, weil ich mir fest einbilde das alles gut ist.
Halte uns bitte hier auf dem laufendem , geteiltes Leid ist halbes Leid. mir fiels anfangs schwer offen über alles zu reden, erleichtert aber ungemein.
Einen ganz lieben Gruß!!!
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Wow, Du bist ja ein Max im Glück, so durch ein Astro II durchzukommen!
Super Beispiel für den notwendigen Optimismus hier!
(Ich habe allerdings etwas gestutzt bei Deiner Aussage, dass ein so kleines Dings einem nichts anhaben kann. Aber es war wohl nicht allgemein gemeint.)
Ich finde es jedenfalls bewundernswert, dass Du auch diese Sommerradtour Münster - Gardasee (und zurück?) gemacht hast. Das zeigt, wie gut es auch gehen kann und wie viel Optimismus gerade junge Menschen haben sollten, die nach einer solchen Diagnose noch ziemlich lange an ihrem noch nicht gelebten Leben verzweifeln wollen. Manche schieben sogar den Kinderwunsch weit von sich, was ich schade finde. Denn gerade Kinder helfen einem allein durch ihr Dasein und verstehen oft viel besser als Erwachsene mit den Betroffenen umzugehen. (Hast Du eigentlich Kinder oder Kinderwunsch?)
Danke für Dein Aufmuntern, das darfst Du gern öfter tun.
KaSy
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So das Mrt hätte ich dann heute schonmal hinter mich gebracht. Ich muss sagen je öfter ich in die Röhre
Muss desto panischer werde ich:( naja hab heute auch keinen Arzt mehr gesprochen. Ich warte jetzt lieber
Die Woche bevor nur eben nen Arzt rüberguckt und keine richtige Auskunft gibt.
Ich versuche mittlerweile positiv zu denken. Ich arbeite wieder, mache eine Sporttherapie und habe mit jetzt den Traum von einem eigenen Pferd erfüllt. Nur es ist wenn sowas wie ein mrt Andrej
Sehr schwer positiv zu denken. Wie gesagt
Jedes kleine Kribbeln wird wahrgenommen. Gerade nachts bin ich so aufmerksam das ich wegen jeder Kleinigkeit wach werde. Die
Angst vor einem erneuten Anfall ist sehr groß. Bei mir sind die
Anfälle immer nachts aufgetreten. Ich muss sagen der Alltag durch den Job hilft unwahrscheinlich. Man hat das Gefühl es ist alles wie vorher. Ich hoffe einfach ich kann das auch bald so positiv
Sehen.. Was die op angeht hast du auf jedenfall recht. Ich wurde im
Dezember an den
Nasennebenhöhlen operiert und das war tausend
Mal
Schlimmer. Ich wurde auch montags
Operiert und war samstags Zuhause. Wurde denn bei dir alles entfernt?
@krimi wie war denn dein mrt?
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@ max wohnst du auch in Münster?
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Hallo zusammen,
ich wurde 2011 in Münster operiert und kann wiederum nur sagen, dass alle Ärzte, vom Professor bis zum Assistenzarzt freundlich und zuvorkommend waren.
Ich fahre ja nun 2x im Jahr zur neurochirurgischen Sprechstunde ins UKM und auch dort ist es immer gut.
Auch heute bin ich wieder dort.
Meine OP damals wurde nicht nach hinten verschoben, sondern vorgezogen.
Ob verschieben oder vorziehen kann halt passieren, wenn Notfälle kommen oder Patienten sich doch umentscheiden oder die OP noch nicht stattfinden kann.
Das kommt aber an allen Kliniken vor. Man erfährt es nur halt nicht immer. ::)
@sunny
Heute habe ich die Besprechung mit dem Neurochirurgen im UKM.
Übrigens, meine GM habe ich auch nachts. Morgens sieht man dann evtl. was passiert ist.
LG krimi
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@ Krimi ich bekomme die Anfälle mit. Ich hab dann
In der rechten Körperseite Krämpfe,das sind unglaublich starke Schmerzen:(
Drück die Daumen für deine besprechung!
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Guten Morgen, sunny.
Es tut mir leid, dass du so starke Schmerzen hast.
Meist bekomme ich nicht viel mit.
Mir ist es halt schon passiert, dass ich noch nicht im Bett war und irgendwo aufschlug.
Nächsten Tag halt Schmerzen vom Fallen und blaue Flecken.
Gestern dachte ich einen GM in der Radiologie zu bekommen. War dann zum Glück nur ein kleiner Fokaler.
Ich wünsche dir einen schönen Tag. Bin gleich am UKM.
LG krimi
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@KaSy
Es war ein Zufallsbefund bei mir und das Biest war relativ klein (19x20x18mm)
Wollte mich nicht operieren lassen, aber meine Freundin hat ein wenig "gestresst". Zu allem Übel, oder Glück? arbeitet sie im UKM als Schwester...
Bis auf leichtes Taubheitsgefühl in zwei Fingern der rechten Hand und des rechten Mundwinkels habe ich keine Überbleibsel des Tumors/der OP.
Münster - Riva del Garda, 13 Tage, 1400KM. Dann eine Woche Urlaub und mitm Auto zurück. Bin mit meinem besten Freund gefahren, dies war unser Traum seitdem wir 13 sind. Unsere Freundinnen kamen mit dem Wagen runter und dann sind wir zurück nach MS.
Kinder wünschen wir uns beide, hoffentlich in den kommeden 12 Monaten.
Jedoch ist´s irgendwie schwer, denn was wäre wenn, bla bla bla...
@Sunny1986
Ja, ich wohne in der Stadt.
Wer behandelt Dich im UK? Bist du nur bei Stummer?
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@max ja bin nur beim Prof Stummer. also zwischendurch wird man natprlich auch von anderen Ärzten behandelt aber die Gespräche habe ich mit dem Stummer. Sehr nett der Arzt.
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Hallo Sunny,
ist es Prof. Stummer?
Wenn er es ist, dann war er vorher in der UKDüsseldorf.
Hoffe, Du fühlst Dich gut aufgehoben. Ich für meinen Teil habe ihm viel zu verdanken. Seine Arbeit wurde mir auch von der INI als sehr gut bestätigt.
Sprich alles an. Auch an dieser Stelle mag ich gerne nochmal darauf hinweisen; es hilft, wenn man sich Zettel und Stift an einen Ort legt und aufschreibt, wenn einem etwas einfällt.
Meine Daumen für ein gutes Gespräch bleiben fest gedrückt.
Alles liebe,
Bea