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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 14. Juli 2007, 12:46:17 »

Hallo Kanita!!
Habe dir schon unter Chemo (Glivec) etwas geschrieben. Denke, dass hast du noch nicht gelesen. Versuche es daher jetzt hier. Du hast Mathias mal was von einen Gerichtsurteil geschrieben. Wir haben nämlich im Moment das Problem, dass die Kasse nicht zahlen will. Meine Mutter kam in keine Studie, also haben wir bisher Privatrezepte bekommen. Die Kosten sind riesig. Immerhin wurde die die Chemo das Wachstum der Tumore einen Monat gestoppt und jetzt wächst es halt nur sehr langsam. Also, es hilft! Und keiner will zahlen. Ich führe seit Tagen einen Krieg mir der Kasse. Komme aber nicht weiter. Jetzt müssen wir den 3. Widerspruch schreiben, da würde uns das Urteil von dem du geschrieben hast bestimmt helfen.
Ansonsten gehts meiner Mutter endlich wieder etwas besser. Wir geben ihr wieder 8 mg Cortison und es hilft.
Mit Kopfschmerzen hatte sie in den letzten Tagen auch immer Probleme, aber selbst die sind heute weg.

Hallo Mrs.Freckled!! Deine Situation erinnert mich an unseren Anfang. Meine Mutter war auch gerade 60. als die Krankheit zuschlug. Sie war mit dem Geb. in Rente gegangen. Vorher war sie nie krank. Ich habe über diese Ungerechtigkeit so viele Tränen verloren, aber ich kanns nicht ändern. Das Geld, dass sie die ganzen Jahre für ihre Rente gespart hat geben wir im Moment für die Chemo aus... Gemein!!

Hilde, ich denke so häufig an euch.  Kann denn bei euch nicht täglich ein Pfleger wenigstens mal reinschauen?? Wie viel Cortison bekommt dein Mann zur Zeit?? Bei meiner Mutter hat das Cortison auf jeden Fall gegen die Kopfschmerzen geholfen. Schlafen tut sie auch nicht mehr so viel.

Wünsche allen ein schönes sonniges Wochenende!! Schön, dass man nicht alleine mit dem Sch.... ist!!!

Judith

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 10. Juli 2007, 19:43:28 »

Hallo Hilde!!!

Auch mir tut es sehr leid, wie es im Moment bei euch aussieht. Was sagt dein Mann denn zu den Hilfsmitteln? Spricht er überhaupt noch?
Meiner Mutter geht es auch täglich schlechter. Sprechen geht so gut wie gar nicht mehr. Auch ihr rechtes Bein wird wieder lahm. Haben das Cortison wieder raufgesetzt. Das hilft aber auch nicht wirklich.
Die Rückenschmerzen sind endlich weg. Dafür möchte ich mich bei Tatjana herzlich bedanken. Wir glauben, daß es am Kalzium liegt. Jetzt ist sie endlich schmerzfrei! Aber dafür ist alles andere wieder schlimmer. Werde morgen mal beim Arzt anrufen, vielleicht kann er uns ja weiterhelfen.....  

Es grüßt eine traurige

Judith

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom bei meiner Mutter

« am: 05. Juli 2007, 23:45:28 »

Oh Gott!! Das tut mir sehr leid für euch. Aber es geht weiter! Wünsche dir trotz allem eine schöne Zeit zuhause!!

Alles Liebe

Judith

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 05. Juli 2007, 11:13:05 »

Liebe Hilde!! Ich finde, du bist ganz und gar nicht dämlich. Ich kann es sehr gut verstehen, dass ihr noch keine Pflege in Anspruch nehmt. Wir sind auch noch nicht bereit dazu. Ich denke, die Zeit wird schon kommen, in der unsere Betroffenen fremde Hilfe akzeptieren werden. Dann bekommt man die Pflege, wie man hier so hört, ja recht schnell, wenns dann sein muss. Ich glaube, auch bei deinem Mann wird sich bald die Gleichgültigkeit einstellen und dann lässt er sich auch die Pflege gefallen. Meine Mutter hat vor einiger Zeit mal gesagt, dass sie dann lieber in ein Hozpitz möchte, aber selbst damit haben wir uns noch nicht wirklich auseinander gesetzt. Bisher haben wir in  der Familie ausgemacht, dass ich noch nicht wieder nach meiner Elternzeit arbeiten gehe, also kündige und Mama zusammen mit Papa pflege. Hoffe, trotz des ständigen bergabs, dass es noch nicht so weit ist.....

Alles Liebe!!

PS: Das mit den Tropfen kann ich gut verstehen, ich habe mir auch für den Notfall ein paar Diazepam von Mama bei Seite gelegt.....

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 05. Juli 2007, 08:58:29 »

Hallo Christa!!

Verfolge deine Geschichte nun schon länger. Ich freue mich unheimlich für dich. Da wird bestimmt erst mal nichts kommen!! Hast du schon mal in Krankengeschichten die Geschichte von Patrick gelesen? Die ist doch auch sehr aufbauend. Er weiß einfach, dass nichts wiederkommen wird. Er gibt auch ne ganz gute Buchempfelung.

Weiter so!!

Liebe Grüße

Judith

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 04. Juli 2007, 11:11:25 »

Liebe Hilde!! Habe gerade in Dülmen angerufen. Das Glycerin ist zwar auch für den Wasserabbau, wird aber hauptsächlich gegeben, weil man festgestellt hat, dass das Glivec dann besser wirkt. Man sagte mir dann auch, dass man Glycerin in jeder Apotheke bekommt.  
Ich gebe dir mal die Tel von der Apotheke in Dülmen, die Glycerin auf jeden Fall führt: 0049/2594/949455. Der Apotheker und Besitzer, Herr Rath, kennt sich sehr gut aus und ist sehr nett.
Ich hoffe, bei euch sieht es heute etwas besser aus.
Ich bin gerade bei Mama und sie liegt wieder nur auf der Couch und starrt vor sich hin. Sie will nicht mal fernsehen oder ein Hörbuch hören.
Dafür sind die Rückenschmerzen heute mal wieder nicht so stark.

Ich denke an euch!!

Liebe Grüße!!

Judith

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 03. Juli 2007, 22:37:17 »

Liebe Hilde!!
Ich rufe morgen mal bei Dr Dresemann an. Die Arzthelferinn können mir bestimmt was zu dem Glycerin Saft sagen. Dann berichte ich. Ich schau auch noch mal in der Internet  Apotheke.
Es ist ja wirklich schrecklich, wie sehr es bei euch bergab geht. Die letzte Woche war ja echt fürchterlich.  Es tut mir sehr leid, dass das alles an dir so zerrt. Hast du es schon mal selber mit Johanniskraut versucht. Ich nehme das seit Mamas  Diagnose und wundere mich selber, wie stark ich manchmal bin, wenn auch nicht immer.... Aber Tränen müssen auch mal sein!!
Bei uns sieht es leider auch nicht gut aus. Die Rückenschmerzen sind noch da und die Sprache geht immer mehr, wenn auch recht langsam, verloren. Es ist sooo gemein!!!

Melde mich morgen wieder!!
Alles Liebe!

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Chemotherapie / Re:Glivec 400+Litalir 500

« am: 03. Juli 2007, 14:28:37 »

Hallo Kanita!!! Meine Mutter bekommt auch  die Glivec/Litalir Chemo. Wir haben mittlerweile schon über 10.000 Euro bezahlt und bei der Kasse noch nichts durch. Trotz Drängen. Frage mich, wie das Menschen machen, die nicht so viel Geld flüssig haben.  Wie komme ich an das BSG-Urteil? Vielleicht hilft es uns ja weiter..

Lieben Gruß

Judith

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom bei meiner Mutter

« am: 29. Juni 2007, 20:25:31 »

Hallo Leo!! Das hört man ja selten, dass jemand nur bestahlt wird und keine Chemo erst mal bekommt. Und dafür ist er ja schon sehr lange ohne Rezidiv. War also sicherlich die richtige Entscheidung.
Vielleicht ist es ja jetzt auch keine Rezidiv. Ich hoffe es sehr für euch. Dein Vater hat doch jetzt auch, wo er noch nie ne Chemo hatte, bestimmt noch mehr Hoffnung auf Erfolg oder? Ich wünsche euch alles Gute!
Euch allen nur das Beste!!!

Judith

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 29. Juni 2007, 19:46:39 »

Liebe Hilde!! Das tut mir sehr leid für euch. Bei uns sieht es genauso aus. Mama lag heute das erste mal seit Mallorca den ganzen Tag auf der Couch. Sprechen wird deutlich schlechter. Und die Rückenschmerzen werden auch wieder schlimmer
Hoffe, dass morgen der Tag besser wird. Auch für euch!

Denke an euch!!

Liebe Grüße

Judith

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 29. Juni 2007, 17:54:52 »

Hallo Hilde!!   Wie gehts euch heute?? Ich habe gerade mal auf den Glycerin Kanister geschaut. Das ist von der Firma F A G R O N , nicht von Weyth. Das 85% Glycerin kann man glaube ich über jede Apotheke bekommen. In einer Internetapotheke habe ich es schon gefunden.

Alles Gute

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 28. Juni 2007, 16:14:07 »

Noch mal Hallo!!! Habe gerade unter hirntumor de. etwas über den Glyerin Saft rauskopiert:

Glycerin gegen Wasseransammlung - Datum des Beitrags ist nicht bekannt  

XXX nahm bis vor etwa 3 Wochen 3 mal täglich 10 ml Glycerin, 85%-ig. Der Grund war auch die starke Wasseransammlung in den Beinen. Da dies viel besser wurde, haben wir aufgehört Glycerin zu nehmen. Zu Beginn hat XXX 2*15ml eingenommen. Die einzige für uns bemerkbare Nebenwirkung war, dass sie oft und sehr schnell auf die Toilette musste um Wasser zu lassen. Sie hat keinen Durchfall bekommen. Inwieweit das Dexamonozon noch mitspielt, weiß ich nicht. Glycerin ist nichts Neues. Meine Schwiegermutter kannte das schon als sie noch Kind war.

Hört sich besonders für euch sehr gut an Hilde. Wenns auch gegen die Wasseransammlung in den Beinen hilft!!!

Vielleicht kann ich das hier in MS ja so in der Apotheke kriegen, ohne Rezept. Dann kann ichs dir schicken! Glaube, das war auch gar nicht teuer!!

Lieben Gruß

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 28. Juni 2007, 15:46:05 »

Hallo Hilde!!  Den Glycerin Saft bekommt Mama von Dr. Dresemann verschrieben. Der untersützt soweit ich weiß das Cortison beim Abbau des Wassers. Somit braucht man nicht soviel Cortison. Ich kann ja morgen mal die Daten, die auf dem Kanister (5l) stehen hier notieren. Bin morgen bei meiner Mutter. Der kommt meine ich von der Fa. Weyth hier aus MS. Gegen den Tumor macht der Saft aber nichts...

Alles Liebe

Judith

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 28. Juni 2007, 14:44:35 »

Hallol Hilde!!! Das glaube ich auch nicht. Als wir mit meiner Mutter auf Mallorca waren und es ihr täglich schlechter ging hat sie ja fast eine Woche gar nicht mehr sprechen können. Sie konnte ja auch nicht mehr laufen, wußte nichts mehr mit der Uhrzeit anzufangen. Sie schlief viel und war irgendwie gar nicht mehr bei uns. Auch der Gesichtsausdruck war ganz anders. Der Mund oft offen.  Sie hat uns auch in der Zeít nie in die Augen gesehen. Dann, als wir das Cortison wieder erhöht haben und der Glicerin Saft hinzu kam, kam sie ja voll wieder. Konnte wieder fließend sprechen usw. Ich habe sie dann gefragt, was sie auf Mallorca mitbekommen habe. Sie sagte ALLES. Sie konnte sich wirklich an alle Einzelheiten erinnern. Sie sagt nur: das war mir trotzdem alles sch...egal!! Keine Ahnung, wo ihre Gleichgültigkeit dann herkam. Mit dem Tag an dem sie zu sprechen aufhörte, hörte sie auch auf zu weinen. Und das kam auch beides zusammen zurück....
Mich tröstet jetzt vor allem, dass ihr dann alles egal sein wird. Habe sie auch gefragt, was wir hätten besser machen können. Gar nichts, hat sie gemeint.... Ihre Familie wird immer für sie da sein, und das weiß sie auch!!
Mit ihrem Gewicht kommt meine Mutter auch überhaupt nicht klar. Obwohl sie nur 15 kg zugenommen hat. Du mußt ja ziemlich stark sein Hilde, dass du deinen Mann hochbekommen hast. Hast du denn für solche möglichen Notfälle jemanden in deiner Nähe??

Wünsch allen weiterhin viel Kraft!!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom bei meiner Mutter

« am: 27. Juni 2007, 20:22:50 »

Hallo Butterfly! Meine Mutter hat trotz ihrer 5 Tumore auch noch nie Kopfschmerzen seit sie krank ist gehabt. Ich glaube nur wenige Hirntumorpatienten  haben auch Kopfschmerzen.... Aber ich habe meiner Mama an anderen Sachen das Rezidiv angemerkt. Sprachstörungen und sowas.......

Alles Gute