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Medulloblastom und PNET / Buchtipps zum Thema Medulloblastom

« am: 24. August 2014, 20:12:52 »

Film über Johnny, sein Leben, seinen Kampf, seinen Sieg und sein Benefizwerk


Du musst kämpfen, Johnny!

Ein Jahr auf Leben und Tod

Johnny ist Sportler durch und durch. Er will die Tenniswelt aus den Angeln heben, gilt als Ausnahmetalent. Mit zwölf Jahren wird er Jugend-Hessenmeister im Tennis, mit 14 soll er zu den Weltschülerspielen. Aber plötzlich klagt Johnny immer häufiger über heftige Nackenschmerzen, dann Sehstörungen, plötzlich muss er sich übergeben. Von einem Tag auf den anderen ändert sich das Leben des jungen Sportlers dramatisch.
http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/2206988/Du-musst-kaempfen%252C-Johnny%2521#/beitrag/video/2206988/Du-musst-kaempfen%252C-Johnny

Die Armbändchen, die Johnny zugunsten des Fördervereins für das tumorkranke Kind in Frankfurt entworfen hat sind erhältlich via:
https://www.kinderkrebs-frankfurt.de/dumusstkaempfen
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Diagnose bei Johnny: Medulloblastom im Alter von 14 Jahren, Abtropfmetastasen in der Wirbelsäule im Alter von 20, weiterer Tumor im Kleinhirn mit 23 Jahren

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN JUNGEN MANNES
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Titel: Comebacks
Untertitel: Meine Leben
Autor: Jonathan Heimes
mit einem Vorwort von Andrea Petkovic
Verlag: Eigenverlag family&friends Edition, 2012 - 2. Auflage 2014
Keine ISBN, Paperback, 419 Seiten, illustriert mit s/w-Fotos aus Johnnys Leben

Preisinfo: Das Buch kostet 20.00 Euro pro Exemplar /Portokosten sind beim Autor zu erfragen

Erhältlich bei Johnny persönlich - Bezugsadresse siehe Link:
http://www.tectennis.de/dumusst/Home.html
oder über den "Hilfe für krebskranke Kinder e.V., Frankfurt https://www.kinderkrebs-frankfurt.de/

Weitere Infos siehe auch:
http://www.echo-online.de/region/darmstadt/Zweimal-Hoelle-dann-zurueck-ins-Leben;art1231,3501653
http://www.p-stadtkultur.de/comebacks-meine-leben-von-jonathan-heimes/

Buchrückseite:
Ein Mutmach-Buch
Ein Durchhalte-Buch
Ein Buch über die Härte der Krankheit, ein Buch aber auch über die Kraft der Freundschaft, der Familie, des Willens, des Humors.

Jonathan Heimes, 22 Jahre jung, aus Darmstadt. Mit zwölf war er hessischer Schülermeister im Tennis, ein hochbegabter Sportler, dann erkrankte er an einem Hirntumor. Operation, Chemo Bestrahlung. Er kämpfte sich zurück zu seinen Freunden, in die Schule, auf den Tennisplatz. Mit zwanzig kam der Krebs zurück. Ein zweites Mal: Aufstehen. Kämpfen. Nicht aufgeben. Und nochmal geht's in eine weitere Runde - ein drittes Mal und Johnny kämpft sich wieder zurück

Anmerkung von Ladina:
Soviel sei schon gesagt, sehen Sie den Film an und ich denke, das Interesse wird geweckt, das Buch dieses aussergewöhnlichen lebensmutigen jungen Mannes zu lesen.
Das Buch von Johnny ist einsame Spitze! Ich habe einen bettlägerigen Tag dazu genutzt, das Buch von Johnny zu lesen und habe es keine Sekunde bereut, dieses Buch erworben und das in die Schweiz recht hohe Porto bezahlt zu haben.
Johnnys Buch ist ein Schatz voller Motivation, Ernsthaftigkeit, Humor, Dankbarkeit und Tiefgang. Er schreibt so wunderbar und echt von der Seele weg. So kurzweilig, mit reichem Wortschatz, sodass es nie langweilig oder langatmig wird.
Ein grosses BRAVO für dieses Buch und für den Menschen, der es geschrieben hat. Für Johnny, der aufgrund seiner Lähmung nicht flink in die Tasten hämmern kann, der Wort für Wort mühsam im Laptop eingab und so ein umfangreiches Buch geschrieben hat - für sein Ego - wie er schreibt.
Es ist weit mehr geworden, als eine Selbstdarstellung. Dieses Buch ist ein Geschenk. Für mich, für Jugendliche, auch selbst betroffene und für solche, die wenig Sinn in ihrem Leben sehen und mal über den Tellerrand hinaus gucken wollen, für Fussballfans, für Tennisfans. Und für Erwachsene, Interessierte und Eltern.
Mach weiter so Johnny, die Welt braucht junge Menschen wie Dich, dringender denn je!

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Bücherecke / Re:Bücher zum Thema: Astrozytome/ Oligoastrozytom/Oligodendrogliom

« am: 14. März 2014, 22:26:00 »

Diagnose bei Pit: Gemistozytisches Astrozytom WHO II im Alter von 40 Jahren

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN UND SEINER MUTTER
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 Titel: Wenn wir doch zaubern könnten
 Untertitel: Eine Krankheit aus zwei Blickwinkeln
 Autoren: Hanna Berg und Pit Berg
 Verlag: Books on Demand, März 2013
 ISBN 978-3-8423-9784-2, Paperback, 284 Seiten

 Preisinfo: 18,90 Eur[D] / 19,50 Eur[A] / 34,00 CHF UVP
 Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


 Zu diesem Buch:
 Am 6. Februar 2002 ändert sich schlagartig Pit Bergs Leben. Auf der morgendlichen Zugfahrt zur Arbeit ist erst sein linker Arm und dann die ganze Körperhälfte plötzlich gelähmt. Bald darauf folgt die niederschmetternde Diagnose: ein unheilbarer Hirntumor, der die Lebenserwartung voraussichtlich auf wenige Jahre beschränkt.

 Pit Berg und seine Mutter Hanna, die beide in der Schweiz wohnen, beschließen, den Verlauf der Krankheit schriftlich festzuhalten. Dieses Buch enthält ihre Aufzeichnungen, die in
 den Jahren 2002 und 2003 unabhängig voneinander entstanden sind. Sie berichten vom Weg des Patienten über Spitalaufenthalte, unzählige Untersuchungen und drei Operationen - und von einer Erfahrung, die wie ein Erdbeben in den Alltag einbricht und alles auf den Kopf stellt.
 Wie lebt man mit einer unheilbaren Krankheit? Kann man mit einem Hirntumor noch arbeiten, Urlaub machen, Zukunftspläne schmieden? Mit welchen Reaktionen von Freunden muss man rechnen? Und andersherum: Wie geht man als Angehöriger, Freund oder Kollege mit einem Betroffenen um? Was kann man tun, was sollte man vermeiden?
 Dieses Buch beantwortet all diese Fragen aus zwei verschiedenen Blickwinkeln, die im Zusammenspiel die Erfahrung dieser Krankheit so weit vermitteln, wie es nur möglich ist.

 Die Autoren wollen weder beschönigen noch zur Resignation aufrufen - und sie wollen Hoffnung geben, ohne zu verklären. Vor allem räumen sie mit Vorurteilen und Mythen auf - von der angeblichen heilsamen Kraft des „positiven Denkens" bis zu leichtfertigen Thesen über ein „bewussteres Leben". Ihr Bericht richtet sich an Betroffene wie an Angehörige - und an jeden, der etwas über ein Leben mit dieser Krankheit lernen und seine Scheu im Umgang mit schwerkranken Menschen überwinden will.

Anmerkung von Ladina:
 Ein sehr wichtiges Buch sowohl für Betroffene wie Angehörige. Ein Buch, das ihnen aus der Seele spricht und Mut macht, ohne schön zu färben.
 Bei Drucklegung Ende 2012 ist Pit Berg noch immer fest im Leben daheim. Seine erste Prognose hat er somit schon fast doppelt überlebt.
 Sehr lesenswert!

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Bücherecke / Diagnose:Gangliogliom u.a.: Josef Leopolds Buch: L.E.B.E.N

« am: 02. Februar 2014, 15:52:23 »

Bereits anno 1978 im Alter von 17 Monaten hatte Josef Leopold das erste Mal Krebs: Ein Ganglioneuroblastom an der Nebenniere. Anno 1992 erkrankte er an einem Gangliogliom, einem Hirntumor, der immer wieder wuchs, dazu kam eine schlimme Darmkrankheit und Darmoperation, ein Onkozytom in der Niere (dies ist ein glücklicherweise gutartiger Tumor), die OP des Spitz-Klump-Fusses und die Nebenwirkungen der vielen Behandlungen. 

Dieses Buch ist vor allem für Jugendliche und Eltern gedacht, die erfahren möchten, wie es im Leben nach einer Hirnverletzung weitergehen kann, was Hoffnung macht, wofür es sich zu kämpfen und eben, zu LEBEN lohnt..

LEBENSERFAHRUNGEN EINES BESONDEREN JUNGEN MANNES
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Titel: L.E.B.E.N
Untertitel: Was wurde aus "Freitag, 13.März"?
Autor: Josef Leopold
Fotos: Marianne Müller-Triebl
Verlag: Selbstverlag, Juli 2013
Keine ISBN-Nr, Paperback, 84 Seiten, 7 farbige Fotos aus dem Leben des Autors

Bezugspreis: 12 Euro/Buch (dazu kommt das Porto ins jeweilige Land - für die Schweiz beläuft es sich auf Euro 4.00)= total 16 Euro

Bezugsmöglichkeit:
Lebenshilfe Radkersburg | Plaschenaustraße 2 | A-8490 Bad Radkersburg | Telefon: 03476 / 2029 | Fax: 03476 / 2029-4 |
E-Mail: [office(ät)lebenshilfe-radkersburg.at] (ät) durch @ ersetzen
http://www.lebenshilfe-radkersburg.at/de/Dienstleistungen/

Anmerkung von Ladina:
Der Untertitel des Buches von Josef Leopold bezieht sich auf sein erstes Buch, das er als 25jähriger veröffentlichte. Am Freitag, 13. März bekam er anno 1992 im Alter von 16 Jahren die Diagnose bösartiger Hirntumor, ein Gangliogliom, das immer wieder nachwuchs. 14 Gehirnoperationen, 25 Bestrahlungen, 8 intensive Chemotherapieblöcke und 2 Eingriffe mit der Gamma-Knife brauchte es, um diesen furchtbaren Krebs zu besiegen. Der junge Josef Leopold hat viel mitgemacht in seinem Leben. Durch die vielen Therapiefolgen ist er heute hörbehindert und hat rechts eine körperliche Schwäche, ausserdem eine grosse Delle im Schädel, die ihn auffallen lässt. Trotzdem steht er aufrecht da und bringt nun eben sein 2. Buch heraus, das zeigen soll, warum es für ihn nicht in Frage kommt, sein hart erkämpftes Leben hinzuschmeissen.
Er erzählt von seinen Träumen und von der Wirklichkeit, von den Rückschlägen und von den Dingen, die Mut machen. Von einem Tier, dem er vertraut. Von seinem Dreirad, durch das er fit bleibt und auch von den Kränkungen durch Politik, Ämter oder grölende Hauptschüler, die sich über ihn lustig machen und keine Ahnung haben, was da für ein Kämpfer vor ihnen steht.Er erzählt von seiner Reha und was sie für ihn bedeutet hat, vom Traum vom Führerschein, von der eigenen Wohnung und von Menschen, denen er begegnet ist und die ihm kostbar geworden sind. Und von vielem anderen mehr.
Kritisch und optimistisch schreibt er über all die Dinge, die ihn beschäftigen.
Dass er manchmal hadert ist normal und nur zu menschlich, wie er aber dennoch mutig vorwärtslebt und sich seine Träume nicht ausreden lässt, das macht ihm so rasch keiner nach.
Ein grosses BRAVO für Josef Leopold und sein neues Buch!  


Aus einem Artikel, der zur Buchveröffentlichung in Österreich erschien:
Lebenskampf mit zäher Kraft
Josef Leopold schrieb ein zweites Buch, warum er sich nicht unterkriegen lässt.
"Ihr war kein Weg zu lang, keine Strecke zu mühsam und auch keine Fahrt zu anstrengend. Deshalb habe ich dir, liebe Mama, dieses Buch gewidmet", schreibt Josef Leopold zu Beginn seines zweiten Buches^. Ein rührendes Dankeschön an seine aufopfernde Mutter Erna Leopold.
"L.E.B.E.N" nennt sich das Werk, und beschreibt ein Leben, das es mit dem jungen Mann aus Laasen bei Tieschen schon viel zu oft nicht gut gemeint hat. Bereits im Alter von 17 Monaten begann für Leopold im Jahr 1978 mit einem bösartigen Geschwulst an der Nebenniere eine Lebensgeschichte, die von zahlreichen Operationen bestimmt war. "Damals fuhr meine Mutter mit mir 250 Mal nach Graz. Ohne Klimaanlage und sonstige Extras im Auto. Ob bei minus 15 Grad oder bei plus 25 Grad, das war in diesem Fall egal. Wir mussten schließlich zur Nachsorge", schreibt Leopold in einer Rückschau auf "sein altes Leben".

Anstoß zum Schreiben
Seinen weiteren durch Krankheiten und Operationen bestimmten Lebenslauf hat er bereits in seinem ersten Buch "Freitag, 13. März" beschrieben. 14 Gehirnoperationen, 25 Bestrahlungen, 8 intensive Chemotherapieblöcke, 2 Eingriffe mit dem Gamma-Knife – es sind nicht 14 Personen, auf die diese Eingriffe aufgeteilt wurden, es ist eine Person, die das schon alles erleben musste. Und dazu eine Operation im Verdauungstrakt, die für Leopold fast schlimmer war, als alle Kopfoperationen zusammen.
Mittlerweile hat der 35-jährige Tieschener einen Arbeitsplatz bei der Bezirkshauptmannschaft und wohnt bei der Lebenshilfe Radkersburg in Altneudörfl, wo er von Wohnassistentin Marianne Müller-Triebl betreut wird. Sie war es auch, die ihn animierte, ein zweites Buch zu schreiben. Und so berichtet Leopold über Ereignisse, formuliert Ziele und Hoffnungen. Einzelne Kapitel sind beispielsweise einer Reise nach Lourdes, seiner Mobilität, seiner neuen Wohnung, einem Klassentreffen, das er im Vorjahr organisierte, oder der Hündin Lucy gewidmet. Einen großen Wunsch hat der Radkersburger: Er möchte den Führerschein wieder bekommen, denn Mobilität ist für ihn sehr wichtig. "Dann kann ich wieder unsere Fußballmannschaft des SV Tieschen zu ihren Spielen begleiten", hofft er. Auf der Wunschliste steht auch eine größere Wohnung.
im Verkaufsladen "Vielmehr" der Lebenshilfe in Bad Radkersburg ist sein Buch erhältlich. "Das Geld teile ich mit der Lebenshilfe Altneudörfl. Also werde ich pro verkauftes Buch abzüglich aller Nebenkosten zwölf Euro verlangen", informiert der Buchautor.
Quelle:
http://www.meinbezirk.at/straden/magazin/lebenskampf-mit-zaeher-kraft-d631551.html
 

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Bücherecke / Re:Bücher zum Thema: Astrozytome/ Oligoastrozytom/Oligodendrogliom

« am: 22. Januar 2013, 00:25:06 »

Diagnose anno 1974: Astrozytom am Temporalen Lappen rechts mit 35 Jahren/
anno 1986: intra-medulläres Astrozytom, inoperabel

AUFZEICHNUNGEN DES EHEMANNES EINER BETROFFENEN
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Titel: Der Tod ist nicht das Schlimmste
Untertitel: Tagebuchnotizen vom Befund einer Krankheit bis zum Tod
Autor: Pierre E. Aellig
Verlag: Langlhofer, 2006
ISBN : 978-3-938487-20-4, Gebunden, 94 Seiten

Preisinfo ca: 10,00 Eur[D] / 11,00 Eur[A] / CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel
Leseprobe unter:
http://www.langlhoferverlag.de

Kurzbeschreibung
Befund: Tumor zwischen dem dritten und sechsten Halswirbel Was bedeutet das für die Erkrankte, was für ihre Familie, ihren Mann, die Kinder? Ein Leben zwischen Hoffen und Bangen: Besteht eine Heilungschance oder verschlechtert sich das Krankheitsbild? Gibt es in dieser Lebenslage Möglichkeiten Beruf und Freizeitbeschäftigung weiter auszuüben? Hält die Familie dieser Belastung stand? Pierre E. Aellig schildert in seinen Tagebuchaufzeichnungen detailliert den Verlauf der Tumorerkrankung seiner Frau und das Leben seiner Familie in dieser Zeit.


Pierre E. Aellig wurde am 13. Mai 1934 in Murten (Schweiz), einem kleinen historischen und romantischen Städtchen am Murtensee, geboren, wo er aufwuchs und die Volksschule besuchte. Die Ausbildung zum Primar- und Hauptschullehrer absolvierte er in Zürich und unterrichtete vierzig Jahre lang in ländlichen Verhältnissen. Das Schreiben hatte stets Platz in seinem bewegten Leben.

Anmerkung von Ladina:
Ein Buch, das mich tief bewegt hat. Sehr eindrücklich zeigt es auch, wie Kinder mit solch einer Familiensituation umgehen können, was ihnen in allem Trost gibt.
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Diagnose: Astrozytom im Jahr 1979 im Alter von 29 Jahren, 3 Rückfälle

TAGEBUCH UND ERINNERUNGEN DES EHEMANNES EINER BETROFFENEN
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Titel: Ich gehe wohin Du gehst
Untertitel: Biographie eines unvollendeten Lebens
Autor: Peter Ehlert
Verlag : Sequenz Medien Produktion , Mai 2005
ISBN : 978-3-935977-62-3 , Gebunden, 207 Seiten

Preisinfo : 19,90 Eur[D] / 20,50 Eur[A] / CHF 43.80
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Vergriffen im Buchhandel, suchen via amazon.de oder eurobuch.com

Verlagstext:
Margarete und Peter treffen sich eher zufällig auf einer privaten Abiturfeier und finden sofort Gefallen aneinander. Schon nach dem zweiten Treffen fühlen sie, dass sie ihr Leben gemeinsam verbringen wollen. Ihnen sind zehn überaus lebenswerte Jahre vergönnt, dann mehren sich die Anzeichen, dass eine furchtbare
Krankheit nach Margarete greift. Mit aller Kraft stemmen sich
beide gegen das unerbittliche Schicksal, aber nach drei Jahren
des Kampfes siegt der Krebs.

"Ich gehe wohin Du gehst" ist ein Buch über das Undenkbare, Dämonische, Tragische, vor allem ein Buch über die Liebe. Es
zeigt die Betroffenen in all ihrer Menschlichkeit, ihrem Hoffen und Bangen, ihrem Versuch, ihre Würde zu verteidigen. Es ist nicht zuletzt auch ein Buch über Ärzte, auch ein Buch über den Tod. Es ist ein Buch über das Leben schlechthin.

Anmerkung von Ladina:
Ein sehr eindrückliches, liebevolles und ehrliches Buch!

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Bücherecke / Re:Bücher zum Thema: Astrozytome/ Oligoastrozytom/Oligodendrogliom

« am: 22. Januar 2013, 00:12:17 »

Diagnose: Malignes Gliom, Astrozytom , Grad 3 bei einem 16 Jahre alten Mädchen

Die Mutter, die Schwester, die beste Freundin und die betroffene Jugendliche erzählen von ihren Erfahrungen

ERZÄHLUNG FÜR REIFE JUGENDLICHE UND ERWACHSENE (erzählt eine authentische Geschichte)
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Titel: Ich werde immer bei euch sein
Autor: Peter Pohl
Verlag: Arena, 2003
ISBN 3-401-05462-7, Gebunden, 239 Seiten

Preisinfo: 13,50 Eur[D] / 13,90 Eur[A] / 24,50 sFr

Leider vergriffen im Buchhandel, siehe amazon oder eurobuch.com

Verlagstext:
Es ist ein sonniger Tag kurz vor den Sommerferien, als Anna zum ersten Mal eine seltsame Bewegung in ihrem Kopf spürt. Es scheint ihr, als gäbe es da eine Stimme, die mit ihr Kontakt aufnehmen will, aber das Gefühl bleibt unklar und nicht einmal ihrer besten Freundin Hanna kann sie davon erzählen.
Anna hat seit geraumer Zeit Kopf- und Gelenkschmerzen. Aber was dann letztendlich diagnostiziert wird, zieht ihr und ihrer Familie den Boden unter den Füssen weg: Anna hat einen Gehirntumor!
Eine Odyssee von Klinik zu Klinik beginnt. Aber über all die Aufs und Abs der äusserlichen Therapien hinweg begreift Anna, dass sie in Wahrheit einem anderen Ruf folgen muss - und dass sie ihre Familie und ihre Freundin den Abschied lehren muss.

Peter Pohl lässt die Mutter Eva, die Schwester Maria, die Freundin Hanna und natürlich Anna selbst erzählen, wie sie diese Zeit der Krankheit erlebt haben.

Ein echter Peter Pohl: aufrüttelnd, erschütternd und gleichzeitig so tröstlich, dass es dem Leser unvergesslich bleiben wird.

Anmerkung von Ladina:
Ich stehe vor dem schwierigen Unterfangen, das beeindruckendste Buch, das ich je gelesen habe, mit würdigen Worten zu beschreiben.
Ich versuche es seit Stunden, aber nichts, was mir in den Sinn kommt erscheint mir wirklich treffend und aussagestark genug um diesem Buch gerecht zu werden.

Ich kann nur jedem an der Thematik interessierten Menschen raten, sich dieses Buch zu kaufen und es zu lesen. Ich glaube kaum, dass es jemand bereuen wird.

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Bücherecke / Re:Bücher zum Thema: Astrozytome/ Oligoastrozytom/Oligodendrogliom

« am: 21. Januar 2013, 23:59:10 »

Diagnose: Oligodendrogliom

ERFAHRUNGSBERICHT UND GEDANKEN EINER BETROFFENEN
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Titel: Das Leben wagen
Untertitel: Vom Umgang mit einer unheilbaren Krankheit
Autorinnen: Lydie Violet/ Marie Desplechin
Übersetzt von Doris Heinemann
Verlag : Berlin Verlag , Februar 2006
ISBN : 978-3-8270-0638-7, Gebunden mit Schutzumschlag, 126 Seiten

Preisinfo : 16,00 Eur[D] / 16,50 Eur[A] / 28,60 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Die Diagnose lautet: Gehirntumor, und nach der Biopsie steht fest: eine agressive Form des Tumors, wenig erforscht und unheilbar, der Lydie Violet (40 Jahre alt ) nur noch wenige Jahre zu leben lässt. Sie kämpft um Zeit, will ihre zwei Kinder erziehen, verweigert zunächst die Chemotherapie, um ein relativ "normales" Leben weiterführen zu können. Und bietet, gemeinsam mit der Romanautorin Marie Desplechin, der Krankheit Paroli, findet Worte für ihre Schmerzen und Ängste, den beruflichen und sozialen Tod, den sie seit der Diagnose stirbt, den Leidensweg durch die Krankenhäuser - aber auch für die neuen Freunde, das Atemholen, die Vergnügungen und guten Momente. Und es entstand ein Buch, von dem beide Autorinnen sagen, es hätte auch "Glück" heißen können.

Über die Autorinnen:
Lydie Violet, 42 Jahre, arbeitete bis zu ihrer Erkrankung im Pariser Verlag Grasset.
Marie Desplechin, 1959 in Roubaix geboren, veröffentlichte seit 1993 Jugendbücher. 1998 erschien ihr erster Roman "Sans moi" (dt. 2000 u.d.T. "Bis später, Prinzession").
Im November 2005 wurde den beiden Autorinnen für "Das Leben wagen" der "Prix Médicis" für Essayistik zugesprochen.

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Bücherecke / Re:Bücher zum Thema Glioblastom/Gliosarkom

« am: 21. Januar 2013, 23:51:50 »

ERFAHRUNGSBERICHT DES FREUNDES EINES BETROFFENEN
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Titel: Ich habe Freude
Untertitel: Krankheit und Sterben von Joe Smalley
Autor: Wolfgang Koch
Verlag: Hänssler, 2000
ISBN 978-3-7751-3607-5, Paperback, 168 Seiten, ill. mit einigen s/w-Fotos

Preisinfo : 3,95 Eur[D] UVP / 4,10 Eur[A] UVP / 7,70 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Vergriffen im Buchhandel, siehe amazon.de oder eurobuch.com

Verlagstext:
>>Papi, du liest falsch!<< Bei dieser Feststellung seines 8 Jahre alten Sohnes wird Joe Smalley stutzig. Welche Ursachen haben die Sehstörungen, die ihn plötzlich überfallen haben?
Die Diagnose ist niederschmetternd: Gehirntumor: Glioblastom. Heilungsaussichten: gleich null.
Sollte das Leben des begeisterten,damals 42 Jahre alten Sportlers Joe Smalley, der in vielen Staaten eine christliche Sportlerarbeit aufgebaut hat, wirklich so früh zu Ende gehen?
Die Krankheit stellt nicht nur Joe's Glauben, sondern auch den seiner Familie und Freunde auf eine harte Probe.
Diesen Weg erlebt der Leser anhand der Tagebuch-Notizen des Freundes Wolfgang Koch.
Entstanden ist ein tief bewegendes Buch, das zu Recht den Titel trägt: >> Ich habe Freude<<...

Anmerkung von Ladina:
Dies ist die Schilderung des letzten Lebensabschnittes eines gläubigen Gehirntumor-Patienten. Das Buch ist zum einen Tagebuch des Freundes, beinhaltet aber auch Schilderungen von Joe Smalley selber, von seiner Frau und seinem ältesten Buben, es erzählt, wie die Angehörigen damit umgegangen sind, dass der Freund, der Mann und der Papa bald sterben würde, bzw. wie Joe Smalley selber mit dem Gedanken zurecht kommt, bald zu sterben.
Joe Smalley schöpfte eine tiefe Gelassenheit aus seinem Glauben, fand Trost und Hilfe im Gebet, aber er verherrlicht die Krankheit nicht, lässt auch Zweifel deutlich werden und auch bei Wolfgang Koch tritt zeitweise Wut durch auf Gott und die Frage WARUM?
So ist ein sehr ehrlicher Bericht entstanden, der zeigt, wie die junge Familie und der beste Freund Joe Smalley begleitet haben auf seinem schweren Weg, sodass er immer wieder betonen konnte, wieviel Freude er spürt.
Joe Smalley wusste von den Plänen Wolfgang Koch's, über ihn ein Buch zu schreiben und das hat ihm viel bedeutet.

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Bücherecke / Re:Bücher zum Thema: Astrozytome/ Oligoastrozytom/Oligodendrogliom

« am: 21. Januar 2013, 23:42:00 »

Diagnose: Anaplastisches Oligodendrogliom Grad III

ERLEBNISBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Ohne ihn - Die Ballade vom Tumor
Untertitel: Aus dem Leben einer Frau und eines bösartigen Tumors
Autorin: Rosalie Miller
Verlag : Wagner Verlag, Februar 2010
ISBN : 978-3-86683-680-8, Paperback, 84 Seiten

Preisinfo : 8,90 Eur[D] / 9,20 Eur[A]/CHF 13.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Wir wagen nicht daran zu denken, was wäre, wenn? Würden wir uns ständig mit Gedanken an Tod, Siechtum und schwere Krankheiten malträtieren, würden noch mehr Psychopaten durchs Land stolpern. Das ist eine ziemlich klasse Einrichtung unseres Unbewussten.
Krebs kommt, aber er geht nicht immer, ohne uns mitzunehmen. In meinem Fall ist er gegangen und hat mich hier gelassen. Ich erzähle die Geschichte meines Lebens vor, während und nach dem Krebs ganz entspannt, genau so, wie ich es erlebt habe. Ohne Jammern oder Selbstmitleid, dafür aber mit Humor und einer ordentlichen Prise Ironie und Sarkasmus, die freundlicherweise auch hier geblieben sind. Sehen wir die Diagnose Krebs nicht automatisch als Todesurteil. Viel besser ist es, den Krebs, in welcher Form auch immer, nicht so ernst zu nehmen. Ich darf das sagen, weil ich es hautnah erlebt habe.

Was eigentlich niemand zu glauben wagte, ist eingetroffen, Rosa scheint ihren bösen Tumor besiegt zu haben.

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Bücherecke / Re:Bücher zum Thema: Astrozytome/ Oligoastrozytom/Oligodendrogliom

« am: 21. Januar 2013, 23:35:29 »

Diagnose: Astrozytom Grad II/III

ERFAHRUNGEN UND ERKENNTNISSE AUF DEM WEG DER GENESUNG
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Titel: Aufgewacht!
Untertitel: Die Geschichte einer Genesung
Autorin: Christine Baeyer
Verlag : Books on Demand, März 2006
ISBN : 978-3-8334-4622-1 ,Paperback, 224 Seiten,

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] /CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Christine Baeyer lernte in einer scheinbar aussichtslosen Krankheitssituation ( Hirntumor (Astrozytom II / III) verschiedene Methoden kennen, die sie zu neuen Erkenntnissen und einer ganzheitlichen Heilung führten. Dies ist ihre ganz persönliche Geschichte, die gleichzeitig verschiedene Wege zur Aktivierung der Selbstheilungskräfte aufzeigt und spirituelles Grundwissen vermittelt. Das Buch soll vor allem andere Menschen ermuntern, sich auf die Entdeckungsreise zu ihrer eigenen Seele zu machen. Der Wunsch der Autorin: "Wenn meine Worte auch nur einen einzigen Menschen berühren, dann hat sich die Mühe des Niederschreibens gelohnt."

Anmerkung von Ladina:
Die häufigen Rezidive, die Christine Baeyer erlltt, die nötigen Operationen hätten ohne weiteres dazu führen können, dass sie müde geworden wäre und die Lebenskraft verloren hätte. Sie aber ist auf die Suche nach ihrer Seele gegangen und ist aufgewacht. Heute kann sie ihre Erkrankung als eine Art Geschenk empfinden, das sie zu wacherem, intensiverem Leben und Fühlen führte.
Bis sie dies alles so empfinden konnte, hat sie einen weiten Weg zurückgelegt,
Erfahrungen mit zahlreichen unterstützenden Therapien gesammelt z.B. mit Traditioneller Chinesischer Medizin, Reinkarnations-Therapie, Östliche Entspannungstechniken, Meditation, Energie-Heilung, Cranio-Sakrale-Therapie, Chanelling, Visualisieren...
Von diesen Erfahrungen erzählt sie in ihrem interessanten, reichhaltigen Buch unaufdringlich und durchaus überzeugend.

Ein Buch für alle, die gegenüber unterstützenden Behandlungen offen sind, mehr über die eine oder andere Therapie wissen möchten oder ihre eigene Seele aufmerksamer betrachten und verstehen lernen möchten

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Bücherecke / Re:Bücher zum Thema: Astrozytome/ Oligoastrozytom/Oligodendrogliom

« am: 21. Januar 2013, 23:30:06 »

Diagnose: Astrozytom Grad III im Frühjahr 2005

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Kernspinblues
Untertitel: Oder wie man mit einem Hirntumor lebt
Autorin: Felicia Buchfink
Verlag : edition sisyphos , Köln, April 2007
ISBN : 978-3-928637-39-8 , Paperback, 155 Seiten

Preisinfo : 18,90 Eur[D] / 19,50 Eur[A] / sFr. 27.50
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Das sind schöne Momente, fürwahr. Wie überhaupt eine solche Krankheit nicht gerade ein Zuckerschlecken ist. Aber diese Stunde der Wahrheit, für die man sich in regelmässigen Abständen in die magnetfelderzeugende laute Röhre schieben lässt, hat es in sich - und nicht nur bei mir, wie ich aus Gesprächen mit anderen Betroffenen weiss. Es ist, als wäre man jedes mal wieder aufs neue mit der Frage auf leben und Tod konfrontiert.

Anmerkung von Ladina:
Ein bemerkenswerter Erfahrungsbericht, der die vielfältigen Aspekte im Leben mit einem Gehirntumor (Tumorrest nach OP verblieben) beschreibt, ehrlich, mutmachend, sehr gut verständlich wird dieses Buch vielen Betroffenen aus der Seele sprechen, wichtige Identifikationsmöglichkeit sein, Kraft zum Kämpfen geben auch für den eigenen Weg.

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Bücherecke / Re:Bücher zum Thema: Astrozytome/ Oligoastrozytom/Oligodendrogliom

« am: 21. Januar 2013, 23:26:28 »

Diagnose: Anaplastisches Astrozytom WHO Grad III links parieto-occipital

ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Mitten aus dem Leben gerissen
Autorin: Daniela Gschnaller-Obermoser
Verlag: Andrea Schmitz, Mai 2006
ISBN: 978-3-935202-26-8, Paperback, 81 Seiten

Preisinfo : 11,80 Eur[D] / 12,20 Eur[A] / 17,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Umschlagtext
Im Alter von 24 Jahren bekam Daniela Gschnaller-Obermoser 1997 eine Sehstörung. Nach zahllosen Untersuchungen und Fehldiagnosen fand ein Neurologe schließlich die Ursache heraus: Ein Hirntumor am Sehnerv ! Die Autorin wurde von der Diagnose 'Krebs' regelrecht aus ihrem Leben gerissen. Alles was sie sich bis dahin aufgebaut hatte, musste dem Kampf gegen die Krankheit weichen. Ein Kampf, der sich durch zusätzliche Komplikationen und den ungewöhnlichen Umgang ihrer Umgebung mit der Erkrankung noch um einiges unangenehmer gestaltete, als das ohnehin schon der Fall war. Trotz allem gelang es der Autorin die Kraft aufzubringen, den Krebs zu besiegen. Dabei hat sie sich allerdings nicht an alles gehalten, was ihr abverlangt wurde. Sie verlor rasch das blinde Vertrauen in die Schulmediziner, spürte, dass sie dadurch immer weniger wurde, löste sich vom elterlich-bevormundenden Einfluss, traf ihre eigenen Entscheidungen und konnte das Ruder gerade noch herumreißen.
Dieses Buch zeigt den Weg einer ganz normalen, jungen Frau aus der Normalität in tiefstes Elend, den fast vollständigen Verlust der eigenen Existenz, aber auch den Weg zurück ins Leben. Es kann Menschen, die in einer solchen Situation unerwartet alleine dastehen, helfen, ihre Lage zu erkennen, sich selbst zu behaupten und das Schicksal in die eigenen Hände zu nehmen.

Anmerkung von Ladina:
8 Jahre sind seit der Diagnose bei Daniela Gschnaller-Obermoser vergangen, als sie sich 2005 dazu entschliesst, ihre Erfahrungen als Buch herauszugeben um andern Mut zu machen. Dies ist ihr gelungen, denn allein schon die Diagnose eines Gehirntumors des WHO Grades III ist mit so viel Schrecken und Angst verbunden, dass Betroffene kaum noch Jahre für sich sehen. Sieht man dabei noch den rein persönlichen Kampf der Autorin um ihre Würde in der Familie, so ist es quasi ein Doppelsieg, den sie heute, nach 9 Jahren feiern kann.
Das Buch hetzt nicht auf gegen die schulmedizinische Behandlung, jedoch hat die Autorin irgendwann in sich gespürt, dass sie nicht mehr damit weiterkommt und sie brach sie gegen den Willen ihres Arztes abrupt ab. Auch mir als Leserin schien dieser Entschluss heikel, jedoch bestätigten die MRI-Untersuchungen bei der Autorin ihr Gefühl, es auch ohne Chemo zu schaffen.
Daniela Gschnaller-Obermosers Weg ist nicht jedermanns Weg, so wie kein anderer Weg unser eigener werden kann. Wichtig ist, dass jeder von uns für sich den eigenen Weg erspürt und gehen kann, im Einverständnis mit sich selbst.

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Bücherecke / Re:Bücher zum Thema: Astrozytome/ Oligoastrozytom/Oligodendrogliom

« am: 21. Januar 2013, 23:21:40 »

Diagnose: Astrozytom Grad 2, rezidivierend

NOTIZEN EINER BETROFFENEN FRAU
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Titel: Gehirntumor - Was nun?
Untertitel: Durch Leiden zum tiefen Frieden mit Gott
Autorin: Esther Wehmeyer
Verlag : Lichtzeichen-Verlag , Dezember 2004
ISBN : 978-3-933828-99-6, Paperback, 94 Seiten

Preisinfo : 7,80 Eur[D] UVP / 8,10 Eur[A] UVP / 11,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Esther Wehmeyer wurde 1965 in Südamerika geboren und lebt seit ihrem 8.Lebensjahr in Deutschland. 1988 heiratete sie Jost Wehmeyer; trotz gesundheitlicher Schwierigkeiten schenkte Gott ihnen drei gesunde Kinder.

Dieses Buch ist ein ergreifendes Zeugnis von ihrem Vertrauen auf Gott und Seinem Wirken in ihrem Leben. Nach mancherlei belastenden Krankheiten und Operationen musste Esther Wehmeyer sich schliesslich auch noch mit der Diagnose" Unheilbarer Gehirntumor" auseinandersetzen.
Doch sie durfte Gottes Hindurchtragen in diesen schweren Zeiten voller Angst, Verzweiflung und Warum-Fragen erfahren und zum tiefen Frieden und Geborgensein in Ihm finden.
Dieses innere Heilwerden ist ihr - noch mehr als körperliches Gesundwerden - zu einem kostbaren Schatz geworden, den sie nicht mehr missen möchte.

Anmerkung von Ladina:
Dies ist zum einen der Bericht einer jungen Frau, die aim Alter von 34 Jahren an einem Gehirntumor erkrankte, zum andern aber auch ein Glaubensbekenntnis der besonderen Art.
Der Bericht ist darum auch vor dem Hintergrund der schweren Erkrankung anders zu lesen, als wenn wir Notizen einer Gesunden zum Thema Glaube lesen.
Für Menschen, die einen ähnlich ausgeprägten Glauben und eine schwere Krankheit zu bewältigen haben, hat Esther Wehmeyer mit ihren Notizen sicherlich ein hilfreiches Büchlein auf den Markt gebracht.

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Bücherecke / Re:Bücher zum Thema: Astrozytome/ Oligoastrozytom/Oligodendrogliom

« am: 21. Januar 2013, 23:15:53 »

Diagnose: Astrozytom

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
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Titel: Wie gerne hätte ich gesehen, was aus Dir wird
Untertitel: Briefe eines todkranken Vaters an seine kleine Tochter
Autor: Greg Raver Lampman
Verlag: Goldmann, 1996
ISBN 3-442-12698-3. Kartoniert, 188 Seiten

Preis ca. 6.45 EURO, CHF 12.50

Vergriffen im Buchhandel, siehe amazon oder eurobuch.com

Verlagstext:
Im Frühjahr 1992 bricht der 37jährige Journalist zu Hause unter Krämpfen zusammen. Eiligst wird er ins Krankenhaus eingeliefert. Diagnose: Gehirntumor.
Er beginnt den Schock der Diagnose und seine Trauer in Form von Briefen zu verarbeiten, die er an seine kleine Adoptivtochter Emmy schreibt.Diese zu Herzen gehenden Berichte, eine Art Tagebuch des schweren Jahres 1992, spiegeln die Bandbreite der Emotionen, die der Kranke durchlebt wider. Sie sind dabei auch ein bewegendes Zeugnis von Liebe, Mut und Freude am Leben.

Anmerkung von Ladina:
Der Autor schrieb dieses Büchlein eigentlich auch dafür, dass seine Tochter einmal eine Erinnerung von ihm hätte, da ihm nicht viel Hoffnung zu Überleben gemacht worden war. Aber er hat es geschafft und er erlebt sowohl die Drucklegung seines Buches in Amerika als auch jene in Deutschland anno 1996.

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Bücherecke / Bücher zum Thema: Astrozytome/ Oligoastrozytom/Oligodendrogliom

« am: 21. Januar 2013, 23:05:17 »

Liebe Leser und Betroffene

Ich bin die Bücherfee aus dem Krebs-Kompass und dem Schweizerischen Krebsforum und wurde gebeten, auch hier im Hirntumorforum die Bücher vorzustellen. Es gibt eine recht grosse Fülle zum Thema Hirntumor, darum habe ich mich entschieden, sie nach Tumorarten zu sortieren, damit jeder jene Berichte finden kann, die der eigenen Tumorart am ehesten entsprechen, sofern man dies wünscht.

Zum Thema Astrozytom/Oligoastrozytom/ Oligodendrogliom gibt es Erfahrungsberichte von Menschen, die eine Heilung erfuhren oder weiterleben können. Es gibt aber auch Bücher, die einen anderen Verlauf  dokumentieren, die vom Sterben erzählen. Dass man trotzdem Leben und Lebensintensität gewinnen kann, auch im Wissen, dass ein Tumor letztlich nicht heilbar ist - auch das haben manche der Autoren in ihren Büchern gezeigt.

So hoffe ich, dass dieses Thema den einen oder anderen Hoffnungsstrahl oder Lichtblick enthält.

Mit einem lieben Gruss und allen guten Wünschen für jeden einzelnen, der hierher kommt

Ladina

PS: Der Buchhandel ist enorm schnell lebig. Nur wenige Bücher erhalten eine Zweit-oder Mehrfachauflage. Heute kann die Seite www.buchhandel.de aus welcher ich die Verfügbarkeit entnehme noch lieferbar melden, übermorgen, wenns dumm geht schon nicht mehr. Ich kann darum eine dauernde Aktualität der Angaben um die Verfügbarkeit im Buchhandel nicht gewährleisten. Sie sind eine Momentaufnahme.
Für den Fall, dass ein Buch im Buchhandel vergriffen ist, empfehle ich den Besuch bei amazon.de oder eurobuch.com, wo gebrauchte Bücher angeboten werden.
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Diagnose: Oligodendrogliom / Oligoastrozytom

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
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Titel: Überleben Glückssache?
Untertitel: 15 Jahre Gehirntumor
Autor: Wolfgang Heinemann
Verlag : Books on Demand , Neuauflage Februar 2006
ISBN : 978-3-8334-1472-5, Paperback, 172 Seiten

Preisinfo : 14,80 Eur[D] / 15,30 Eur[A] /CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
"Machen Sie Ihr Testament, regeln Sie, was noch zu regeln ist"- diesen niederschmetternden Rat erhielt der junge Richter Wolfgnag Heinemann (Jahrgang 1956) mit 33 Jahren von seinem behandelnden Arzt. Die Diagnose: ein unheilbarer Gehirntumor, Lebenserwartung: kaum mehr ein Jahr. Doch der Vater von zwei kleinen Söhnen will soch nicht so einfach in sein Schicksal fügen. Fünfzehn Jahre später erzählt er nun seine Geschichte.

Zwei Gehirnoperationen, unzählige Behandlungen und Therapien liegen hinter ihm, doch es hat sich gelohnt.
Dank seines zähen Willens und seines gesunden Misstrauens gegenüber dem Medizinbetrieb findet Wolfgang Heinemann Ärzte, Menschen, die ihm helfen können und wollen. Heute führt er trotz der Krankheit ein erfülltes Leben mit seiner Familie, reist viel, beschägftigt sich intensiv mit neuen Krebstherapien, aber auch mit Sterben und Tod, und setzt sich immer neue Ziele, die er in seinem Leben noch erreichen möchte.

Für Krebspatienten und ihre Angehörigen, grundsätzlich aber für jedermann ist dieses Buch ein wertvoller Ratgeber. Es gibt wichtige Auskünfte unter anderem über unterstützende Therapieformen wie DC-Therapie(Dendritische Zelltherapie) oder Weihrauchtherapie, NK/LAK-Zellen, Elektro-Hyperthermie, , und es macht Mut, den Kampf gegen die tödliche Krankheitaufzunehmen und zu leben.

Anmerkung von Ladina:
Und wieder ist ein mutmachendes, absolut lesenswertes Buch erschienen, das der Diagnose Hirntumor ein wenig von seinem Schrecken nehmen kann und Platz macht für eine Hoffnung.

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Bücherecke / Re:Bücher zum Thema Glioblastom/Gliosarkom

« am: 21. Januar 2013, 22:53:14 »

ERFAHRUNGSBERICHT DER EHEFRAU EINES BETROFFENEN
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Titel: Das Eis ist dünn - Tanz auf dem Vulkan
Untertitel: Unser Leben mit dem Glioblastom
Autorin: Angelika Buch
Verlag : Books on Demand, August 2007
ISBN : 978-3-8334-9847-3 , Paperback, 144 Seiten

Preisinfo : 10,00 Eur[D] / 10,30 Eur[A] / CHF 16.20
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Der Ehemann der Autorin erkrankte vor 10 Jahren an einem sehr bösartigen Hirntumor (Glioblastom). Diese Krankheit ist so ganz anders als die Krebserkrankungen der übrigen Organe, weil sie den Menschen in kurzer Zeit sehr verändern kann. Bald machte sie Aufzeichnungen über den Alltag, das Erleben mit ihm innerhalb der Familie, und wie sie Freunde, Nachbarn, Verwandte, nicht zuletzt die Ärzte und Mitarbeiter in den Kliniken erlebte. Nach 7 Monaten hatte die Krankheit gesiegt. In dieser Zeit versuchte sie, Kontakte zu anderen, ähnlich Betroffenen zu knüpfen, um kompetente Partner für ein Gespräch zu finden. Selbsthilfegruppen und Literatur gab es für diese spezielle Erkrankung nicht. Es gibt viele Bücher, die sich mit Krankheit und Sterben von nahen Angehörigen befassen, aber für diese Besonderheit: die Persönlichkeitsveränderung und die Auswirkungen auf die Beziehungen fehlte das Modell. Sie entschloss sich ihre Aufzeichnungen auszuarbeiten. Die vier Kinder wohnten zu der Zeit noch zu Hause.