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Hirntumor / Re:Klinikwahl

« am: 03. April 2007, 17:00:30 »

Hallo Alexander,
ich kann Dir nur zu Regensburg raten und zwar das Bezirksklinikum.Da sie dort sehr menschlich sind und die Nachbehandlung toll ist.Ich weiss nicht welche Klinik sie dir empfohlen haben.Das Bezirksklinikum gehört zur Uni.
Die Adresse kann ich Dir geben,sind dort selbst in Behandlung
Gruss Nikola

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 30. März 2007, 11:55:35 »

Hallo Agnes,
schreibe Dir heute das erste Mal.
Bin froh das die Operation deines Mannes gut verlaufen ist.
Ich schreibe Dir,weil Du in deiner Nachricht einen Dr. Hau benennst, ist das ser im Bezirksklinikum in Regensburg?
Wenn ja, kann ich Dir gratulieren,sind dort sehr menschlich,nett und meiner Ansicht nach auch kompetent.
Mit der Verrechnumg kenn ich mich auch nicht aus,doch wir sind in der EU;frage doch mal bei deiner Kasse nach.
Liebe Grüsse und toi,toi,toi.
Nikola

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Astrozytom / Re:Astrozytom WHO III

« am: 28. März 2007, 08:21:23 »

Hallo Nana,
danke für deine lieben Worte.Ist der Tumor wirklich nicht mehr da?!Bei meinen Mann isz er noch vorhanden,aber er wächst  nicht mehr.Ich glaube mein Mann rechnet immer damit.Der Tumor hat uns immer mal wieder in Ruhe gelassen,dann hat er wieder zum Gegenschlag ausgeholt.
Es freut mich für Dich und deinen Mann das dem nicht so ist.
Ein kleiner Hoffnungsschimmer allerdings-das dein Mann auch so unnahbar war.
Ich werde weiter berichten.Es tut mir gut das Menschen da sind und mir zuhören,wenn auch nur virtuell.
Liebe Grüsse Nikola

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Diskussionen und Anfragen / Re:Rezidiv nach Bestrahlung Oligoastro Grad III

« am: 27. März 2007, 09:25:59 »

Lieber Sid,
danke für deine Antwort.Bei meinen Mann sitzt der Tumor
occipital,hat aber schon die Mittellinie verschoben. Ein drittes Mal operieren kommt nicht in Frage,weil schon soviel fehlt.
Da kommt es dann drauf an,was MAN FÜR EIN Risiko eingehen will.Will man nur noch so dahinfristen oder doch noch aktiv da bei bleiben.Mein Mann will keine dritte Operation.
Er nimmt als Medikation Keppra- Tegretal und Valproin.
Das macht Ihn auch ganz schön müde.Wobei ich schön langsam den Verdacht habe das er an dieser Fatigue leidet.
Ja ich hatte auch Anfälle,am Anfang aber nur weil ich übertherapiert  wurde.
Habe es aber mit Tegretal im Griff,seit 13 Jahren keine Anfälle mehr.Vor ein paar Jahren bin ich hochdosiert worden,da es mir nachts immer so die Hände bzw. meine gelähmte Seite zusammen gezogen hat.Es hift.
Also bis dann Nikola

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Diskussionen und Anfragen / Re:Rezidiv nach Bestrahlung Oligoastro Grad III

« am: 26. März 2007, 15:52:53 »

Hallo Sid,
nein Du bist mir nicht zu nahe getreten,ich wollte nur mal meine Sicht der Dinge, zu Blatt bringen.
Gestern hatte mein Mann wieder einen schweren Anfall.
Jetzt muß er wieder Tage darunter leiden.
Was hast Du für Anfälle?Und wie oft?Was für eine Medikation hast Du?
Mein Mann nimmt schon 21 Tabletten am Tag und trotzdem hat er alle 2-4 Wochen Anfälle,meist generalisierte,oft auch nur fokale Anfälle.Er hat dann eine Aphasie(Sprachstörung) die 2-6 Tage anhält.
Er tut mir dann immer sehr leid,ich leide mit.
Ich weiß nicht mehr wie ich Ihm helfen kann.
Er will auch nicht von Artzt zu Artzt geschleppt werden.
Er ist schon in 2 Kliniken in Behandlung.
Vielleicht liegts auch dran das der Tumor schon die Mitte überschritten hat.Vielleicht auch an den Operationen.
Man hat soviel Wenn und Aber im Kopf.Was soll ich nur machen? Liebe Grüsse Nikola

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Diskussionen und Anfragen / Re:Rezidiv nach Bestrahlung Oligoastro Grad III

« am: 25. März 2007, 13:21:10 »

Hallo Sid,
du wirst denken,daß wir recht pessimischtische Menschen sind,dem ist aber nicht so.Du hast recht dass mein Mann schon einiges durch gemacht hat.Mein Mann ist auch 37 Jahre alt .Ich habe selbst einen Tumor hinter mir.Ich bin gut damit gefahren Ihn als Freund zu bezeichnen und nicht als Gegner.Er kam nicht wieder.Es wäre schön, wenn mein Mann einige Visualisierungstechniken anwenden würde.
Doch kann ich es ja nur subjektiv beurteilen-Ich stecke nicht in seiner Haut.
Glaub mir so leicht fällt mir das alles nicht.Ich kann Ihn medizinisch helfen ,doch bin ich kein Psychotherapeut.
Ich bin immer für Ihn da,aber er öffnet sich nicht.Das macht mich manchmal sehr traurig.Es wird wieder besser sag ich mir jeden Tag.Es ist nicht der Tumor der Ihm Probleme bereitet sondern die vielen Anfälle.Es ist klar das wir Ihn auch bekämpfen.Ich glaube die lange Zeit hat meinen Mann zermürbt.Ich sehe dies allerdings als Vorteil.Wir haben so schöne Zeiten hinter uns und wer-weiss? auch noch vor uns. ::)Ich mußte mir auch mal alles von der Seele schreiben.Es tut so weh,wie ein Mensch sich Tag für Tag mehr aufgiebt. :'(Liebe Grüße Nikola
PS: Ich denke Du machst das ganz toll

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Diskussionen und Anfragen / Re:Rezidiv nach Bestrahlung Oligoastro Grad III

« am: 24. März 2007, 21:24:20 »

Hallo Sid,
es geht Ihm so la,la, mal besser mal schlechter.
Ich habe sehr viel Angst um Ihn,da er schwere epileptische Anfälle hat.Er ist auch sehr depressiv,da er nichts mehr leisten kann,zudem hat er noch eine Halbseiten lähmung rechts.
Das ist leider nicht mehr der ,den ich einmal geheiratet habe.
Er geht in seiner Entwicklung zurück.
Doch bin ich froh das ich Ihn noch habe.
Er macht sich leider selber kaputt nicht der Freund in seinem Kopf( ich nenn Ihn so,weil er uns schon 7 Jahre in Ruhe laßt) oder auch nicht ,wer weiß das schon.
Wir haben auch schon alles probiert,vom Shitake-Pilz bis über H15,Bach-Blüten Schüssler-Salze etc.
Hat leider nichts geholfen.
Nur die Chemo hat Ihn in Schach gehalten.
Doch will ich Dich nicht entmutigen,mach alles,was Dir möglich ist.
Immerhin sind bei uns schon 14 Jahre,erst ein Oligodendrogliom dann ein Astro.Bis dann Nikola

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Diskussionen und Anfragen / Re:Rezidiv nach Bestrahlung Oligoastro Grad III

« am: 24. März 2007, 18:15:26 »

Hallo Sid,
willkommen erst einmal.
Das tut mir leid für Dich.Mein Mann hat das gleiche mitgemacht-allerdings mit einem AstroIII.
Es wird schon hart für Dich werden.Ich weiß garnicht was man Dir am besten raten soll. Mach die Behandlung auf alle Fälle es lohnt sich.
Ich kann mir denken das Du viel Angst hast,im Forum kannst Du alles aufschreiben was Dich bedrückt.
Das wird helfen.Es sind Menschen für Dich da die Dir zuhören und wo Du deinen Frust und alles was Dich bedrückt rauslassen kannst.
Also alles Gute und toi,toi,toi
Nikola

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Astrozytom / Re:Astro II - schon wieder eins

« am: 22. März 2007, 11:56:27 »

Liebe Sadie,
hab keine Angst,mein Mann hat schon seit 7Jahren ein Astrozytom III.Angefangen hat alles mit einem OligodendrogliomII.
Nach 7 Jahren erneutes Wachstum,erneute Op,Bestrahlung-nach 8 Wochen ist er wieder genauso gross gewesen wie vorher dann Chemotherapie. Er hat sich zwar nicht verkleinert,aber er ruht in sich.Ich will nichts beschönigen es sind verdammt harte Zeiten,die vielen epileptischen Anfälle.Doch glaube ich das dein Cousin eine reelle Chance hat.
Bau Ihn auf -lenk Ihn ab mit banalen Dingen des Alltags.Bezieh Ihn auch in deine Probleme ein,dann kommt er sich nicht unnütz vor.
Du siehst ja selbst wie er reagiert.
Hoffe er überwindet dann sein Tief.l.g.nikola

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Astrozytom / Re:Astrozytom WHO III

« am: 09. März 2007, 19:43:55 »

 ::)Hallo Tina,
herzlich willkommen.
Ichfreue mich dass es Dir so gut geht.
Im Prinzip geht es uns ja allen noch sehr gut. Ich kann ja nur als Angehörige schreiben,mein Mann kann das leider nicht mehr er hat Probleme mit dem Schreiben,Sprechen und Lesen.
Sonst geht es Ihm ausser den epileptischen Anfällen einigermaßen gut.Erstaunlich gut nach 14 Jahren.
Freue mich mit Dir mal wieder zu unterhalten.
Gruss Nikola

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Astrozytom / Re:Astrozytom WHO III

« am: 09. März 2007, 19:34:13 »

Hallo ,ich heiße Martina und hatte 2000 Ein Astrozytom III
Operiert und bestrahlt.
Ich will allen Mut machen und glaube, das man mit dem Partner immer in Konsenz bleiben muß.
Ich brauche auch nur mein Carbamazepin gegen die Anfälle..Gegen die Angst komme ich selbst manchmal nicht an.
Aber man sollte das Leben genießen solange es geht.
Sich freuen über das Wetter, über die Kinder,auch wenn der Alltag oft überwiegt.
Hier in Kiel werde ich gut betreut.
Man muß auf die Suche gehen,  um den richtigen Arzt zu finden.
7 dankbare  schwere und schöne Jahre
Also  Kopf hoch

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Diskussionen und Anfragen / Re:Ich habe Angst wegen einem blöden Zufallsbefund

« am: 19. Februar 2007, 08:13:36 »

Liebe Manuela,
Ich drück Dir auch ganz fest die Daumen.Den Tag den Du gestern hattest ,braucht man auch um sich Selbst wieder hochzuziehen.Mein Testament hab ich auch schon gemacht.Versteh ich.Trotz alledem steck den Kopf nicht in den Sand.Mein Mann lebt schon seit 14 Jahren mit einem Astrozytom III.Er konnte sich das nicht aussuchen
schmunzel.
Es wird alles gut.
nikola

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Gliobastom Endphase, oder wie Angehörige damit klar kommen müssen

« am: 19. Februar 2007, 08:03:08 »

Hallo Heike,
wie geht es Euch?
Meld Dich doch mal wieder.Schreib Dir alles von der Seele.Wir hören Dir zu.Manchmal hilft es das Unfassbare zu begreifen und zu verarbeiten.
Alles Liebe Nikola

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Diskussionen und Anfragen / Re:Ich habe Angst wegen einem blöden Zufallsbefund

« am: 18. Februar 2007, 19:38:36 »

Hallo Manuela,
da kann man nur sagen:Augen zu und durch,klingt zwar hart,aber raus muss er.
Ich habe vor 17 Jahren einen 13stündigen Eingriff überstanden.Frage nicht wie ich vorher gezittert habe.
Ich kann Dir nur aus eigener Erfahrung sagen:Du kriegst nichts mit.Ich weiss nicht,ob Dir das ein Trost sein kann.
Das schlimme ist die Tage und Wochen davor.Stell Dir vor Du hast danach keine Beschwerden mehr.Ich war damals oft drauf und dran zu sagen: Ich will nicht,aber ich lag ja schon im Krankenhaus mit einer zweifachen Gehirnblutung mit Kammereinbruch.Sei froh das man Ihn jetzt schon gefunden hat.Ich hatte gar keine Symptome so das er in Ruhe Mannsfaustgross wachsen konnte und das war Mist.
Ich denke alle hier im Forum können deine Ängste und Sorgen verstehen.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Glück und ich hoffe ich war nicht zu forsch mit meinem Spruch am Anfang

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Krankengeschichten / Re:Astrozytom III - was sollen wir bloß tun?

« am: 18. Februar 2007, 19:05:49 »

Hallo Sabine,
ja was ist schon der richtige Weg?Wer weiss das schon?
Macht das was Ihr für richtig haltet.Soweit ich Dich verstanden habe kann deine Mama nicht mehr entscheiden.Fragt sie aber trotzdem,oder erklärt es Ihr,damit Sie sich nicht abgeschoben vorkommt.Hoffentlich kannst Du im Urlaub etwas entspannen,das brauchst Du jetzt auch.Versuch deine Mitte zu finden.Wie alt sind denn deine Mädels?Ich denke sie geben Dir auch Halt.
Bis bald Nikola