HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: limo0612 am 17. November 2014, 12:28:13

Titel: Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: limo0612 am 17. November 2014, 12:28:13
Hallo zusammen,

auch bei uns wurde leider am 03.11. ein Meningeom festgestellt. Es fing bei meinem Mann mit starken Sehstörungen an und nach mehreren Augenarzt Untersuchungen ist er in der Neurologie in der Uniklinik Frankfurt gelandet. Dort wurde dann das Meningeom entdeckt, der von unten direkt auf beide Sehnerven drückt. Erst hieß es, dass es ein Hypophysentumor wäre und er hätte auch recht schnell operiert werden sollen aber einen Tag vor der OP wurde dann gesagt, dass es eher ein Meningeom wäre und wir die OP um 1,5 Wochen verschieben müssten.

Mehr wurde am Telefon nicht gesagt und nun warten wir diese Woche ab. Leider erhalten wir auch keinen Rückruf um den wir gebeten haben um einfach ein paar weitere Informationen zu erhalten.

Nur leider haben wir aber unter anderem wegen den verschiedenen Meinungen und auch wegen verschwundenen Unterlagen aus der Krankenakte ein nicht so 100% überzeugtes Gefühl von Frankfurt und möchten uns eine Zweitmeinung einholen.

Leider finde ich diese besagte Klinikbewertung auf dieser Seite einfach nicht. Kann mir hierbei vielleicht jemand eine kurze Info geben?

Ich wäre jedenfalls sehr dankbar!

Viele Grüße und allen hier alles Gute
Limo

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Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: TinaF am 17. November 2014, 14:04:29
Hallo Limo,

zunächst mal Willkommen in unserem Forum. Ich hoffe, dass Du von dem Austausch hier profitieren kannst.

Den Thread mit den Klinikbewertungen kann man erst ab einer bestimmten Anzahl von Beiträgen einsehen. Allerdings gibt es in Deutschland viele sehr gute Kliniken, ich würde da eher auf mein Bauchgefühl vertrauen. 

Nehmt die MRT-Aufnahmen und vereinbart einen Termin in einer weiteren Klinik. Schreibt Euch alle Fragen auf und geht wenn möglich beide dorthin.

Meningeome sind meist gutartige Tumor der Hirnhaut, die im Normalfall langsam wachsen. Je nach Lage oder Größe kann es aber durchaus sein, dass auch ein Meningeom schnell entfernt werden muss. Da bei Deinem Mann bereits der Sehnerv betroffen ist, wird er wohl um eine OP nicht herumkommen. Ich wünsche Euch beiden sehr, dass Ihr die richtige Klinik und einen erfahrenen Neurochirurgen findet, bei dem das Bauchgefühl zu 100% stimmt.

Alles Gute!

LG TinaF
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: Pedro am 17. November 2014, 20:32:28
Hallo Limo,

Auch ich möchte dich herzlich willkommen heißen im Forum.
Es ist bestimmt sehr wichtig, dass ihr euch bereits frühzeitig mit der Thematik beschäftigt und auch über das Einholen einer Zweitmeinung nachdenkt.

Das was du von deinem Ehemann erzählst weist auf den ersten Blick gewisse Parallelen zu meiner Krankengeschichte auf.
Auch bei mir zeigten sich anfangs Sehstörungen und im März 2008 wurde dann ein atypisches Meningeom diagnostiziert, welches ebenso beide Sehnerven ummantelte. Soweit mir bekannt spricht man in einem solchen Fall zumeist von einem Meningeom im Bereich des Keilbeinflügel.

Bei den beiden OP's im Jahr 2008 konnte der Tumor nicht vollständig entfernt werden. Damit will ich nicht sagen, dass das im Fall deines Mannes auch so sein wird - doch auch selbst wenn es so wäre ist das noch kein Grund zum verzweifeln. In meinem Fall folgten dann Ende 2008 zwei Gamma Knife Behandlungen, auch ein Rezidiv wurde Ende 2010 so therapiert. Den Hinweis auf die stereotaktische Bestrahlungsform Gamma Knife fand ich damals übrigens auf hirntumor.de - mein Neurochirurg hätte eine konventionelle Bestrahlung bevorzugt.

Die Erstdiagnose liegt bei mir bald sieben Jahre zurück. Seit Anfang 2014 zeichnet sich mittelfristig ein weiterer Handlungsbedarf ab. Aber ich denke, dass ich mit meinem Verlauf dennoch zufrieden sein darf. Zu den Klinikbewertungen in Deutschland kann ich leider nichts sagen, da ich in Wien daheim bin.

Ich wünsche euch alles Gute für die weiteren Schritte.
LG Pedro
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: limo0612 am 19. November 2014, 13:19:33
Hallo TinaF und Pedro,

vielen Dank für Eure Antworten. Wir haben uns nun gestern in der Uniklinik Mainz eine Zweitmeinung geholt und mein Mann wird dort am nächsten Montag operiert. Es ist etwas schwierig zu erklären aber die Ärzte sind sich nicht 100% sicher, ob es ein Meningeom oder Hypophysentumor ist weil sie nicht wissen, ob der Tumor von "oben" Richtung Hypophyse gewachsen ist oder anders herum. Etwas schwierig alles.

Aus dem Grund wird jetzt über der Augenbraue ein Eingriff gemacht und versucht, alles erst mal so gut wie möglich zu entfernen. Bisher wurde der Begriff "Keilbeinflügel" nicht erwähnt. Da versuch ich mich mal schlau zu machen. Es ist halt leider schwierig die Sehnerven so gut wie möglich zu entlasten, was aber mittlerweile echt Prio 1 ist.

Es hilt mir aber sehr zu lesen, dass es auch viele erfolgreich operierte gibt. Vielen Dank für die Erfahrungsberichte.

Viele Grüße
Limo
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: fips2 am 19. November 2014, 14:13:08
Hallo limo
Keine  Angst in Mainz, Ayadd weiss was er tut. Er ist der Schädelbasisspezialist dort. Meine Frau wurde auch von ihm operiert. Vollentfernung Keilbeinflügelmeningeom in Kontakt mit dem Sehnerv.
Zugang war an der Schläfe direkt am Haaransatz. Das wächst so schön zu, dass man nichts davon sieht. Einzig der Deckel ist etwas tiefer als der restliche Schädelknochen. Stell dir den Deckel vor wie ein Stöpsel des Waschbeckens. Ist auch konisch ausgeschnitten. Er kann niemals in den Schädel hineinfallen, da er außen größer ist als innen und zusätzlich mit Knochenzement verklebt wird.

Nach der OP war der Sehnerv ein paar Tage "beleidigt". Ist aber bei so einer OP oft der Fall. Das wird aber wieder.
Zur Planung der OP
In Mainz werden anhand der CT und MRT Aufnahmen am Computer die OP vor geplant damit keine unvorhergesehenen Komplikationen, bei individueller Anatomie jedes Patienten, vorkommen. Es kann auch durchaus sein, dass der Zugang dann doch anders gelegt wird, wie beim Gespräch heute vorhergeplant, weil an anderer Stelle der Weg günstiger ist. Das zeigt dann die Simulation am Computer. Wird aber vor der OP noch mal besprochen.


Fragt gleich wegen Reha.
Ich empfehle Bernkastel Kues (Median Klinik "Burg Landshut). Meine  Frau wie auch ich waren dort und sehr zufrieden.
Gute Therapeuten und Ärzte.

Alles Gute für die OP und immer gute Befunde

Fips2
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: limo0612 am 19. November 2014, 19:44:51
Hallo Fips2,

vielen Dank für die Antwort. Es freut mich, dass es Deiner Frau nun gut geht und sie es gut überstanden hat. Wir hatten unser Gespräch mit dem Hr. Dr. Kantelhardt. Dr. Ayyad ist wohl in Elternzeit momentan. Aber weil das Gespräch so ausführlich war und auch die Fragen entsprechend beantwortet wurden, haben wir ein gutes Gefühl. Das soll ja schon sehr wichtig sein, wie ich hier nachlesen konnte.

Das mit der Reha gebe ich an meinen Mann gern weiter. Vor allem die Infl bzgl. Erholung der Sehnerven wird ihn freuen!

Nochmals danke und weiterhin alles Gute für Euch
Viele Grüße
Limo
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)oh
Beitrag von: fips2 am 19. November 2014, 23:47:32
Kanthelhard sagt mir im Moment nichts. Muss wohl neu sein. Obwohl. Letzten Kontakt mit der NC hatten wir vor 2 jahren. Da tut sich viel in einer so grossen Klinik.

Drûck euch die Daumen.
Fips2
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: Pem34 am 20. November 2014, 10:53:39
Ich kenne Dr. Kantelhardt noch aus Göttingen-Zeiten. Er war dort sehr angesehen, obwohl er noch sehr jung war zu dem Zeitpunkt... sind ja jetzt schon 4 oder 5 Jahre her.

LG
Pem
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: limo0612 am 21. November 2014, 10:01:18
Hallo Fips2 und Pem,

danke für die Antworten/Informationen. Ich habe leider eben erfahren, dass auch in Mainz die OP nun schon wieder (zum dritten mal jetzt) verschoben wird. Momentan sitzt mein Mann beim Anästhesisten und hat erfahren, dass es Montag nichts wird. Irgendwie zieht mich das echt runter jetzt.

Er sieht immer schlechter, ich versuch irgendwie einen Spagat zwischen meinem Job/Kind-Betreuung/OP hinzuriegen und kann ständig Urlaub etc. erneut verschieben. Ich hoffe echt sehr, dass es wenigstens dennoch nächste Woche operiert werden kann.

Wenigstens ist Dr. Kantelhardt nicht 100% unbekannt. Das gibt einem doch wieder ein besseres Gefühl. Danke!

Viele Grüße
Limo
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: Igelchen am 21. November 2014, 11:36:54
hallo limo0612,

ich habe gerade dein bericht gelesen.

ich selbst hatte eine meni-op dies bereits 2007.

das es an den nerven zieht, dieses immer erneute verschiebn der op kann ich u vertsechen. mir ging es ähnlich obwohl es bei der ersten gespächen mir indirekt druck gemacht wurde (durch eine angabe zeitliche beschränkung).

leider ist schon vor der op die geduld gefragt und wenn man betroffen ist (auch die angehörigen die oft weil sie dem betroffenen sofort helfen wollen) so sieht man sich als der fall der an erster stelle steht.

die ärtzte sehen die rangfolge von dringlichkeiten von ihrer seite aus anders.
(diese erfahrung habe ich auch gemacht, und dies kann / ist auch nach der op zu erwarten).

also, es bleibt nichts übrig geduldig zu warten und sich (leiter gesagt als getan) die zeit bis zur op die situation noch hektischer und aufgewühlter zu gestalten.
das du durch arbeit, haushalt, kinder und ehefrau die ihrem mann gerade jetzt die bestmögliche aufmerksmkeit geben möchte, diesen druck kompensieren mußt ist eine große leistung!!!! dein mann kann sich glücklich schätzen dich an seiner seite zu haben!!! parole "durchhalten" ist gefragt.

ich drücke die daumen, dass es bald einen fixen op-termin gibt und natürlich, dass dein mann die op gut übersteht!!! habt vertrauen auf das könnt ihr bauen!!!

liebe grüße

igelchen
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: limo0612 am 21. November 2014, 11:58:10
Hallo Igelchen,

auch wenn es unbekannter weise ist... vielen lieben Dank für Deine Worte! Es stimmt wirklich, hier in diesem Forum wird man irgendwie verstanden und es findet sich eigentlich immer jemand, der die richtigen Worte findet.

Ich warte sehnlichst auf eine Info von meinem Mann, der gerade auf den Stationsarzt wartet, der mir dann den geplanten OP Termin sagt. Hoffentlich.

Nochmals danke an alle hier, viele Grüße
Limo
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: fips2 am 21. November 2014, 17:57:56
Hallo Limo
Versuch es so zu sehen wie es bei meiner Frau Ayadd erklärt hat.
Schädelbasistumore, zumal noch nah an Gefäßen und Nerven erfordern Ruhe und Geduld beim Operateur. Neurochirurgen sind keine "Hau-Ruck-Menschen, sondern eher Diejenigen welche etwas träger in ihrer Mentalität sind. Gerade das Macht Neurochirurgen aus. Im Schädelbasisbereich sind viele wichtige Nerven und Gefäße. Wenn da wegen Ungeduld etwas schief geht, wirds verdammt eng und man muss trotzdem Ruhe dabei bewahren.Sie lassen sich nicht gern in Zeitfenster packen, da sie dann immer unter Druck stehen, weil der nächste Patient wartet.

Bei meiner Frau war es so, dass ein Zeitfenster von 4 Std. eingeplant war. Freitags letzte  OP, Beginn 12:00 Uhr. Gedauert hat's am Ende wie geplant, da der Tumor kaum mit den Sinus und Sehnerv verwachsen war, sondern "nur" darum lag. Damit war die Entnahme recht einfach.  Glück gehabt.

Ich habe es so gemacht, dass ich am OP-Tag gar nicht vor der OP bei meiner Frau war, sondern ganz normal gearbeitet habe. Ich hätte sie eh nur noch nervöser gemacht und während der OP werden  für wartende Angehörige Minuten zu Stunden, bei 4 Stunden geplanter OP hat man gefühlte 240 Stunden.
Habe kurz vor Mittag auf der Station angerufen. Da war sie schon weg. Nach 4 Stunden habe ich auf der Intensivüberwachung angerufen, Nummer bekam ich von der Station, da kam dann die Auskunft dass sie gleich vom OP auf Intensiv  kommt. Sie schläft aber wohl noch den ganzen Tag.
Habe mich dann langsam auf den Weg gemacht. Ne Stunde später war ich dort. sie schlief und sah gut aus. Der Intensivdok schaute in den OP-Bericht und meinte es sei alles sehr gut gelaufen, er würde aber den Chirurgen noch versuchen zu erreichen. Der kam dann auch noch auf dem Nachhauseweg vorbei und klärte mich auf was war. Alles OK.

Ich weis dass es nervt.
Wenn man schon warten muss, dann aber genussvoll.
Kennst du Kasys Signatur mit der Mülltonne? Genau so sollte man es sehen.
Auf der Station kann man die Handynummer angeben und wenn was wäre ist man schnell erreichbar, wenn man sich abgemeldet hat.
 Die City von Mainz ist nicht weit. Da kann man schön spazieren gehen. Auch der Klinikpark ist schön. Gerade abends. Da laufen dir die Kanickel massenweise bei Dämmerung über die Füsse.
Freut euch an den kleinen Schönheiten des Lebens.

Alles gute und besten Verlauf
Fips2
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: limo0612 am 04. Dezember 2014, 11:41:16
Hallo zusammen,

nachdem wir leider drei mal den OP Termin wegen Notfällen verschieben mussten, wird mein Mann heute endlich operiert. Er hat in diesem letzten Monat fast täglich weniger gesehen und daher ist die Erleichterung schon recht groß. Aber da der Tumor so blöd liegt, gehen sie einmal durch die Nase und über der Augenbraue rein.

Ich bin so aufgeregt und habe Angst. Es würden sehr viele Nervenstränge "im Weg" sein und daher kann natürlich alles mögliche passieren aber wem erzähl ich das hier!? Seit dem 03.11. wissen wir es und nun kommt das Ding hoffentlich gut raus und es bleiben keine oder keine großen Folgeschäden übrig.

Vielen Dank an alle... viele Grüße
Limo
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: Pem34 am 04. Dezember 2014, 13:26:05
Liebe Limo,

meine Daumen sind gedrückt. Alles Gute für Deinen Mann und halt uns auf dem Laufenden.

LG
Pem
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: limo0612 am 04. Dezember 2014, 13:31:45
Liebe Pem,

vielen lieben Dank! Ich bin noch am warten. Wie kostbar doch die Gesundheit ist... alles wirkt und wird so unwichtig wenn es gefährdet ist.

Liebe Grüße
Limo
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: TinaF am 04. Dezember 2014, 15:56:41
Hallo Limo,

ich war damals zehn Stunden im OP (9 bis 19 Uhr) und mein Mann hat ab 15 Uhr immer und immer wieder im Krankenhaus angerufen. Für die Angehörigen ist diese Warterei sicherlich das Schlimmste, wir Betroffenen bekommen in diesen Stunden ja glücklicherweise nichts mit.

Ich hoffe, dass Dein Mann die OP gut überstanden hat und Du ganz bald zu ihm kannst. Gib uns dann doch bitte kurz Bescheid.

Alles Gute für Euch!

LG TinaF
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: fips2 am 04. Dezember 2014, 17:42:48
Bin auch noch am Daumendrücken.
Fips2
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: KaSy am 05. Dezember 2014, 23:21:23
Oje, wie lange dauert das denn!

Liebe Limo,
eigentlich ist "oje" für die lange Zeitdauer genau das falsche Wort, denn eine lange Zeitdauer bedeutet Gründlichkeit. Wenn sich die Neurochirurgen durch so viele Nerven hindurchschlängeln müssen, dauert es für sie lange, für Dich eine hundertfache Ewigkeit und für Deinen Mann verbleiben gemütliche Träume ...

Habe bitte keine Angst, falls das Sehen nach der OP nicht gleich supergut funktioniert.
Die langwierigen Hantierungen am Kopf lassen auch innerlich ein wenig Blut fließen, das zu Schwellungen führen kann, womöglich an den Augen, so dass er sie vielleicht nicht richtig aufbekommt.
Mein einer Sohn fragte mich nach zwei meiner Meningeom-OP, wen ich denn bei dem Boxkampf besiegt habe ... Na, den Neurochirurgen, konterte ich locker mit dem blau zugeschwollenen Auge.

Ich wünsche Euch sehr, dass die OP gut verläuft, Dein Mann ein Lächeln zustande bringt und Du aufatmen darfst.

KaSy

Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: fips2 am 05. Dezember 2014, 23:25:06
Ja.   So langsam mach ich mir auch nen Kopp.

Man fiebert ja mit.
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: limo0612 am 10. Dezember 2014, 09:17:00
Hallo zusammen,

tut mir leid, weil ich mich jetzt erst melde. Am Wochenende ist unser Sohn 3 Jahre geworden und bei dem ganzen Besuch und Pendeln zwischen Klinik und zu Hause kam ich nicht dazu hier mal rein zu schauen.

Also die Op ist überstanden. Seine rechte Seite, wo sie rein sind ist geschwollen und dunkelviolett aber gut. Er kann sehen! :-) Sein Kurzzeitgedächtnis leidet etwas aber das muss er wohl trainieren und es würde sich dann bessern. Leider haben wir noch keinen histologischen Befund und konnten auch immer noch nicht mit dem operierenden Arzt sprechen. Er wäre ständig in OP´s oder nicht in der Klinik. Leider.

Wir wissen nicht, wie es nun weiter geht. Reha ist beantragt. Ich hoffe, dass wir bald mehr wissen und entsprechend ahnen können wie das Leben weiter geht.

Ich danke Euch allen sehr für die Informationen und auch für das Mitfierbern! Das hilft einem echt ungemein in so einer Situation.

Ich hoffe, allen geht es soweit so gut... viele Grüße
Limo
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: TinaF am 10. Dezember 2014, 12:10:12
Hallo Limo,

super, dass Dein Mann die OP überstanden hat und es ihm offenbar ganz gut geht. Die Schwellungen und Blutergüsse vergehen, immer schön kühlen, das hilft. Habe ich auch tage- bzw. wochenlang gemacht... ::)

Was er jetzt braucht, ist unser aller Lieblingswort, nämlich GEDULD. Vieles wird in der nächsten Zeit noch viel besser werden, die Reha wird ihm auch sehr helfen. Lasst das alles "einfach" auf Euch zukommen.

Für den histologischen Befund drücke ich Euch weiterhin die Daumen und ich hoffe, dass Euer Sohn trotz allem einen tollen Geburtstag hatte!

Schön, dass wir Dir ein bisschen helfen konnten. :D

Liebe Grüße auch an Deinen Mann und gute Besserung!

TinaF
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: limo0612 am 27. Oktober 2015, 15:21:05
Hallo Zusammen,

kurz zu mir. Ich schreibe als der betroffene Ehemann (von Limo), der letztes Jahr den Tumor entfernt bekommen hat  :).

Ich wollte mich bei euch allen recht herzlich für die optimistischen und aufbauenden Worte an meine bessere Hälfte herzlichst bedanken und drücke denjenigen, die dieses und ähnliche Schicksale ebenfalls mit sich tragen müssen alles nur erdenklich Gute.

Mein Tumor wurde als WHO 1 definiert, somit also glücklicherweise gutartig. Wie aber viele bereits auch in anderen Bereichen mitgeteilt haben, haben selbst die "guten" ihre "bösen" Seiten.

Eigentlich fühle ich mich wesentlich besser (zumindest was meine Sehschärfe angeht) wesentlich besser als noch vor fast einem Jahr. Dennoch sind mir in den letzten Monaten einige Sachen aufgefallen die ich mir nicht einfach so erklären kann und von denen ich nicht genau sagen kann, ob sie irgendetwas mit dem Tumor und dessen Entfernung, sprich also den Nebenwirkungen nach der OP zu tun haben könnten.

Nach der ersten Kontroll- MRT wurde seitens des Neurochirurgen und des Neurologen ein positives Bild meinen postoperativen Zustands diagnostiziert. Die starken Nackenschmerzen sind inzwischen auch passe.
Es wurden jedoch Flecken in der MRT sichtbar, die zuerst als Narbenbildung (Tumor lag bei mir ziemlich zentral im Kopf) definiert wurden und denen ich keine Beachtung geschenkt habe.

Nachdem ich eine dritte MRT bekommen habe, waren diese Narben noch immer da. Mein Neurologe meinte, dass dies eben nach der OP evtl durch den Eingriff ganz normal sei. Als ich ihn allerdings fragte, weshalb die Narbenbildung im Kopf sich links befindet obwohl der Eingriff doch von der rechten Schläfe getätigt wurde, konnte er mich auch nichts sagen und war selbst darüber verwundert  ???

Des Weitern häufen sich bei mir nach knapp einem Jahr weitere Merkwürdigkeiten, bei denen ich wie oben bereits erwähnt nicht genau weiß, ob dies überhaupt etwas mit der Vorerkrankung zu tun haben könnte.

Folgende Symptome treten immer öfter auf:

- Plötzlicher Schwindel, egal ob im Stehen, Gehen, Liegen, etc.... ohne Übelkeit
- Vergesslichkeit die schon sehr sehr auffällig ist
- Extreme Schlafstörungen (schlafe Täglich fast nur 4 Std. und bin dementsprechend im Laufe des Tages ziemlich ausgelaugt)
- Wiederkehrende Nackenschmerzen
- Schmerzen im Kopf (Links, wo sich im MRT die Narbenbildung zeigte obwohl ich den Eingriff von rechts erhalten habe)


Ich habe zwar keine Panik, bin aber dennoch sehr neugierig, ob auch ihr solch Symptome nach so langer Zeit hattet/ habt und evtl. hierzu auch Diagnosen erhalten habt.

Vielen Lieben Dank schon mal für eure Antworten und die Mühen

Viele Grüße
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: krimi am 27. Oktober 2015, 16:31:56
Hallo limo's Mann,

gern stehen wir hier Betroffenen wie auch Angehörigen bei. Wissen wir doch selbst wie es sich anfühlt solch eine Diagnose zu erhalten.

Die Symptome die du beschreibst, können viele Ursachen, auch verschiedene einzelne Ursachen haben und sind nicht zwangsläufig dem Meningeom oder der OP zuzuschreiben.

Den Schwindel kannst du durch deinen Hausarzt, Augenarzt oder auch noch HNO abklären lassen. Jeder von den Dreien checkt ein anderes Gebiet ab das Schwindel verursachen kann.

Nackenschmerzen - ein Orthopäde, weil evtl. etwas an den Halswirbeln nicht in Ordnung ist.

Vergesslichkeit - nimmst du irgendwelche Medikamente?

Nach meiner Meningeom-OP habe ich bemerkt, dass ich viel vergessen hatte, nicht mehr wusste. Daran musste ich extrem arbeiten und arbeite heute noch an meinen kognitiven Fähigkeiten.

Zu Schlafstörungen kann ich nichts sagen. Damit habe ich keine Probleme. Aber auch das kannst du mit deinem Hausarzt abklären.

Kopfschmerzen im Bereich wo auf den MRT-Bildern Narbengewebe sichtbar ist - Ob es Narbengewebe ist solltest du besser mit einem Neurochirurgen abklären, statt mit deinem Neurologen.
Der Eingriff bzw. der Zugang zu deinem Meningeom war von der re Schläfe aus, schreibst du, und, dass der Tumor aber mittig im Kopf war. Also kann es durchaus Narbengewebe sein.

Du hast doch Verlaufskontrollen. In welchem Zeitraum bzw. Abständen? Wer begutachtet die Aufnahmen? Es sollte schon ein Neurochirurg sein. Er weiß am besten wie es in deinem Kopf aussieht und kann dir die Aufnahmen erklären.

Ich hatte vor einigen Monaten auch ein paar Mal heftige Kopfschmerzen an der Stelle, an der mein Meningeom saß. So wurde das MRT vorgezogen und es war nichts zu sehen was die Schmerzen hätte erklären können. Alles war okay, ohne Befund.

Ich wünsche dir, dass sich die Symptome als harmlos herausstellen, nachdem du eins nach dem anderen durch die entsprechenden Ärzte hast abklären lassen.

Viele Grüße
krimi
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: KaSy am 27. Oktober 2015, 22:59:27
Lieber limo-Mann,
Du sprichst von Schwindel, der immer wieder plötzlich auftritt.
Versuche diesen "Schwindel" möglichst genau zu beschreiben, denn es gibt viele verschiedene Empfindungen, die man als "Schwindel" bezeichnen kann. Notiere Dir auch, wann er auftrat, wie lange er dauerte sowie unter welchen Begleitumständen es dazu kam.
Die Ärzte werden eine solche Beschreibung von Dir erwarten, um dieses Empfinden deuten zu können.
Ich kenne derartige plötzlich und nur sekundenlang auftretende "Schwindel", die ohne Übelkeit auftreten, auch und sie erschreckten mich jeweils, bis ich wusste, wie ungefährlich sie ablaufen. Aber es sind Empfindungen, die so ungewöhnlich sind, dass ich sie nicht übersehen kann.

Deine Nackenschmerzen könnten auch mit Deinem Schlafstörungen zu tun haben. Wenn Du nicht wirklich gut und ausreichend schlafen kannst, fehlt dem Körper die ausreichende Entspannung. Andererseits sind Dir auch mehrere Symptome aufgefallen, die Dich beunruhigen, und auch das kann zu einer Anspannung führen, die sich im Nacken bemerkbar macht. Der Neurologe könnte Dir vorübergehend medikamentös helfen, um Dir wieder zu mehr Schlaf und damit zur Entspannung zu verhelfen. Massagen können direkt wirken. Und viel Bewegung und Sport könnten Dich vielleicht müde machen.

Aber ich denke auch, dass Dir viele Gedanken im Kopf herum gehen, die Dich trotz Müdigkeit nicht schlafen lassen. Das kenne ich von mir. Ab und zu nutze ich dann mal ein Mittel, das mir meine Neurologin verschrieben hat, damit ich etwas besser durchschlafen kann. Mir hat auch mal jemand dafür eine Atemtechnik empfohlen, also sich auf das tiefe Ein- und Ausatmen in den ganzen Körper konzentrieren, das klappt auch ganz gut. Vielleicht hast Du auch Entspannungsverfahren erlernt.

Ich hoffe sehr, dass alle Deine MRT mit dem Neurochirurgen (!) besprochen wurden, den Du nur nebenbei erwähnst. Du schreibst, DU hättest den Flecken in der MRT keine Beachtung geschenkt. Wieso Du? Das ist die Aufgabe des Neurochirurgen, diese Flecken zu deuten und Dir zu erklären, was da los ist. Auch ob sie mit den Kopfschmerzen zu tun haben können.

LG KaSy
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: TinaF am 28. Oktober 2015, 07:37:55
Hallo Mann von Limo,

schön, dass du dich selbst mal meldest und Glückwunsch zu WHO I.

Tut mir leid, dass dich doch so manche Beschwerden plagen, einige kommen mir sehr bekannt vor. Deshalb gehören für mich länger andauernde Schmerzen, Missempfindungen, Auffälligkeiten, Schlafstörungen und andere Merkwürdigkeiten in die Hände von Fachärzten.

Wichtig finde ich auch, dass all deine MRT-Aufnahmen vom Neurochirurgen begutachtet werden. Der Neurologe darf sie auch gern ansehen, aber entscheidend ist die Meinung des NC. Der kann dir auch am ehesten sagen, warum angebliche Narben auf der Seite zu sehen sind, die gar nicht operiert wurde.

Schwindel kann eine Menge Ursachen haben und über die Ursachenfindung könnte ich Romane schreiben. Bei mir waren bei der Abklärung sage und schreibe acht Fachrichtungen beteiligt, hat aber nichts gebracht, der Grund wurde nie gefunden.  ::)

Nackenschmerzen können von der HWS, der Muskulatur, der inneren Anspannung, der falschen Matratze etc. kommen, hier wäre ein Orthopäde, evtl. auch Osteopath der richtige Ansprechpartner.

Gegen Schlafstörungen ist "so manches Kraut gewachsen", soll heißen, dass es durchaus auch pflanzliche Mittel gibt, die dir helfen können. Ausreichend Schlaf ist sehr wichtig, auch davon kann ich ein Liedchen singen. Wenn man über längere Zeit nicht mehr gut oder ausreichend schlafen kann, dann ist das eine enorme physische und psychische Belastung. Besprich das am besten mit deinem Neurologen oder Hausarzt.

Wann war denn dein letztes MRT? Und wann sollst du wieder in die Röhre?

Ich wünsche dir, dass deine Beschwerden schnell wieder vergehen und vor allem eine möglichst harmlose Ursachen haben.

LG TinaF
Titel: Re:Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)
Beitrag von: limo0612 am 29. Oktober 2015, 14:11:13
Hallo ihr beiden,

lieben Dank an euch für die schnelle Reaktion. Eure  Hilfestellung und die Ratschläge haben mir schon vorab sehr geholfen und ich werde mir diese auch dankbar zu Herzen nehmen.
Mein nächster Termin beim NC ist erst im Januar, dementsprechend aber auch wird die MRT kurz vor diesem Termin durchgeführt.
Obwohl ich den WHO- Grad I hatte wurden bei mir bislang seit Anfang des Jahres drei MRT`s durchgeführt. Immer mit dem selben Ergebnis das alles i.O. aussieht man aber noch nicht viel sagen kann, da noch alles geschwollen erscheint. Die Flecken waren in der ersten und zweiten MRT nicht sichtbar, erst bei der dritten :-/. Allerdings hat mein Neurologe nie die Bilder gesehen sondern den Bericht der Radiologie was mich vermuten lässt, dass wohl ein Neurologe tatsächlich nicht unbedingt viel mit den Bildern anfangen kann (zumindest meiner). ???

Mein Orthopäde hat mich nach den Nackenschmerzen einem Röntgen unterzogen und festgestellt, dass ich einen Nacken wie nach einem Schleudertrauma wohl hätte und dies evtl. durch die OP- Stellung entstanden sein könnte. Nun bekomme ich erstmal dagegen eine Behandlung und hoffe so, dass sich der Schwindel wieder zum Normalzustand bessert.

Wenn ich bedenke das es mich, im Vergleich zu all dem was ich in der Reha gesehen oder hier gelesen habe, relativ glimpflich getroffen hat, bekomme ich regelrecht ein unglaublich schlechtes Gewissen weil mich mit diesen kleinen „Wehwechen“ an euch wende um mir Rat zu holen.

Vielen Dank an Alle die meiner Frau zu der Zeit so Gut zur Seite gestanden sind und an die Administratoren dieser Website.

LG Limons Ehemann