HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Steffilein am 16. Februar 2009, 20:36:34
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Hallo bin ganz neu hier und noch völlig ahnungslos wie das hier so geht. Hatte am 02.02.09 meine Biobsie und bekam am 10.02.09 die Diagnose Glioblastom IV. Warte auf einen Termin zur Chemo und Bestrahlung (termin über UNI klinik Heidelberg) in Tübingen. :)
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Hallo Steffilein... das Smiley am Schluss irritiert mich ein wenig... möchte mich jedoch trotzdem auch vorstellen... bin selbst betroffen, Erkrankung Nov. 07 OP Jan. 08.
Wie gehst du mit der Diagnose um? Wenn du lust hast, gibt ein Thread von Betroffenen (nicht Angehörige) dort kannst du gerne deine Fragen und Sorgen posten...
Gruss Iwana
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smiley war zur begrüssung gedacht.Ich weiss noch nicht so recht wie ich damit umgehen soll, bin erst 39 und hab zwei Jungs mit 17 und 5. Bin im Moment noch dabei meine geschockte Umwelt zu trösten.......
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was ist ein Therad?
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Hallo,
herzlich willkommen im Forum,
"threat", das ist eine "Stelle" an der sich direkt Betroffene austauschen.
Sie ist hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3220.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3220.0.html)
Gruß, Jo
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Sorry das ich so offen damit umgehe aber das ist meine Art damit klar zu kommen. in H.B. war ich so von den Socken das ich fast nichts gefragt hab..... Das hab ich am nächsten Tag beim Neurologen nachgeholt..... H.B.sprach von neun Monaten und im Internet stand es so auch, Mein Neurologe sprach von 5 Monaten bis wenige Jahre......... Ich muss dazu sagen das alle verblüfft damit sind wie gut es mir geht.... Mit dem Ergebnis der Biobsie hat keiner gerechnet.......
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Hallo Steffilein,
also, ich bin selbst nicht betroffen, aber mein Vater im Alter von 64 Jahren.
Zuerst kann ich Dich in Deiner Entscheidung mit der Patientenverfügung und General-/Handlungsvollmacht nur unterstützen, wir haben das vor der OP kurz nach der Diagnose auch gemacht und ich bin sehr froh darüber, zum einen, da es meinem Vater immer schlechter geht und ich bereits 2x für ihn unterschreiben musste, zum anderen, weil ich weiß, dass er mir die letzte Entscheidung mit der Patientenverfügung abnimmt. Sollte ein Betreuer bestellt werden müssen bin das ebenfalls ich.
Ich möchte Dir allerdings auch Mut machen, wie Du schreibst, Du bist erst 39 Jahre alt und Du wirst hier im Forum auch Fälle finden, die mit diesem Tumor noch viele schöne Jahre haben/hatten. Diese Personen sind meines Wissens nach alle auch noch recht jung, uns hat man gesagt, die schlechte Prognose richte sich vor allem auch nach dem Alter meines Vaters sowie seines allgemein schlechten Gesundheitszustand, er hat nicht die Kraft lange zu kämpfen.
Mach Dich schlau, sprich bspw. auch mit Deinen Ärzten über Studien, es gibt immer neue Ansätze und vielleicht kannst Du davon profitieren.
Ich drück Dir die Daumen!
Gruß Sabine
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Hallo
Steffilein
Ich nicht aber meiner Tochter 7 Jahre hat Glioblastom.Die ist Juli 08 opariert und Bestrahlung (60gy) mit Temodal bekommen.Jetzt krigt sie Chemo 5 tage 250 und 28 Tagen pause.Die haben uns gesagt dass sie nur 9 monate zu leben hat aber jetzt sind die auch überrascht dass es ihr so gut geht.
Wir waren heute bei Arzt die Blutergebnisse sind sehr gut die letzte MRT war auch sehr gut.Bitte die Hoffnung nicht verlieren.
Ich habe einer frage ob die dich nicht oparieren wollen.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Glück und Kraft
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Hallo Steffilein,
weil im Betroffenen-Thread bisher keiner auf Deine Frage geantwortet hat, mache ich das jetzt hier:
kombinierte Radiochemotherapie mit Temozolomid bedeutet Bestrahlung mit gleichzeitiger Einnahme von Temodal (Chemotherapie in Tablettenform).
Im Grunde ist das die Standard-Behandlung, die nach einer Operation folgt (wenn operiert werden kann). Daran schließt in der Regel eine fortlaufende Temodaltherapie an.
Wichtig ist, dass du bei den Ärzten so viel wie möglich nachfragst und wennmöglich auch eine 2. Meinung einholst. Wenn dir das selbst zu viel ist (meiner Mutter war es zu viel), gibt es vielleicht auch Angehörige oder Freunde, die Dich bei Arztgesprächen begleiten und unterstützen.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen..
kurz zu mir: ich habe meine Mutter vor einem Jahr an dieser Krankheit verloren.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!
LG, silver
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Hallo, es macht mich immer tief betroffen wenn es um Kinder geht. Natürlich auch die anderen Schicksale...... Tut mir so leid für Euch. Mein böser Feind liegt ungünstig der bzw. die guten Feinde sind zu mächtig(gross). Wünsche Euch von Herzen alles alles gute und liebe und weiterhin viel Kraft und vor allen Dingen ERFOLG. Bei mir ist echt positiv das es mir so gut geht. Von Anfang an hiess es immer das das BIld vom Kopf nicht zum Gesundheitszustand passt. 23.02 hab ich besprechungstermin in Tübingen........
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Hallo Steffilein
Du erinnerst mich (wie du mit der Diagnosse umgehst)an mich .Ich war auch die Ruhigste von allen..Diese Diagnosse ist schon ein Hammer.Hattest du schon einen Tiefpunkt?Machst du das alleine mit dir selber aus oder suchst du Hilfe bei Verwanden oder Bekannten?Ich konnte bzw.kann bis jetzt nicht richtig mit Verwanden darüber reden.Besser geht es mit Freunden.Vielleicht liegt es daran,daß die mich so nehmen ,wie ich bin.
Was aber mich immer wieder aus meinen Tief holt,ist der Gedanke,daß ich für meinen Sohn da sein muß!!!Geht dir bestimmt nicht anders oder?Hast du eien LAG oder Mann,der Dir hilft?
Lg Grüße glocki
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Hallo Glocki, ja ich hatte schon Tiefpunkte obwohl es mir so gut geht. Und zwar immer wenn ich an meine Kinder denke......Es ist ein Sch... Gefühl daran zu denken sie alleine zu lassen, selbst geh ich echt taff damit um . Bin echt dabei meine Umwelt zu trösten. Makaber oder? Es gibt Sachen die kann man nicht ändern,werd kämpfen für meine Kidis....
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Hallo Steffi
Ich wünsch dir alles gute und viel Kraft !
Wenn du ma Fragen hast oder irgendwas wissen willst kannst mich ruhig fragen,
ich habe mit meiner Doro 10 Jahre gekämpft !
Lieber Gruß Micha
Manchmal sollten wir einfach das tun,
was uns glücklich macht
und nicht das,
was vielleicht am Besten ist ...
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Liebes Forum Team , hab meine Geschichte unter neues Thema geschrieben denke das war falsch sollte von euch aus bestimmt ins selbst betroffene rein, Oder?
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Hallo ,irgenwer da?
Hab jetzt einen neunen Termin für den 11.03.09 zum Gespräch in der Radio/Onkologie. Biobsie war ja am 02.02.09, Diagnose 10.02.09 hab das Gefühl bei mir läuft alles schief. Beim ersten Gespräch dachte ich ja das ich was erfahre wie es weiter geht und da war ja der zuständige Arzt krank und die Papiere nicht da. War am 26.02.09 im Kontroll MRT und da hatte sich was getan ist nur nicht sicher ob das von der Biobsie kommt oder sich schon ein neuer Fleck und der alte schon gewachsen ist.....
Frage dauert das immer so lange bis sich von Seite der Klinik was tut?
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Hallo Steffilein,
nein, das ist nicht normal, dass es solange dauert! Bei meiner Mutter ging alles ganz schnell, direkt als wir das Biopsie-Ergebnis erhalten haben, nahm alles seinen lauf..
Ich weiß aber auch, dass es häufig ein ziemlicher Kampf ist, Informationen aus den Ärzten heraus zu bekommen und zu drängen, dass etwas getan wird. Überhaupt die gesamte "Organisation" der Behandlung war auch bei uns ziemlich zeit- und nervenaufreibend. Das scheint bei Dir auch so zu sein... :(
Ich würde auf jeden Fall nochmal nachhaken, warum es bis zum nächsten Gespräch noch so lange dauert. Die Zeit drängt! du kannst den Ärzten ruhig auf die Nerven gehen!
Hast Du einen guten Hausarzt? Es hilft auch, wenn man einen Ansprechpartner hat, der vielleicht auch mal Gespräche mit den unterschiedlichen Ärzten führt und zu dem Du einen vertrauensvollen Kontakt hast. Ansonsten: nimm Dir vielleicht auch wirklich Hilfe von Angehörigen und Freunden. Es gibt auch einen Sozialdienst an Krankenhäusern. Meine Schwester und ich haben mehr oder weniger die komplette Kommunikation mit den Ärzten übernommen, weil wir fanden meine Mutter soll sich darauf konzentrieren gegen die Krankheit zu kämpfen und sich nicht damit rumschlagen ständig Ärzten wegen irgendwelchen Informationen hinterher zu rennen.
Abschließend kann ich noch sagen, dass sich auch alles mit der Zeit einspielt...
wie ist es eigentlich mit einer Operation bei Dir? haben die Ärzte sich diesbezüglich geäußert?
wünsch Dir das allerbeste und schicke Dir ganz liebe Grüße!
silver
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Hallo Silver,
schön von Dir zu hören.
Meinen Hausarzt hab ich erst gewechselt hier in den Ort wegen meines Fahr Verbotes und der kommt auch zu mir nach Hause was bei meiner alten Ärztin nicht möglich gewesen wäre.....
Hab gestern mit meinem Neuro telefoniert zu dem ich vollstes Vertrauen habe und der hat mir gesagt das es erst mal o.k ist mit nächster Woche wenn nicht wieder was dazwischen käme. Ansonsten klingt er sich ein und macht dann an oberer Stelle druck. Muss dazu auch erwähnen das meine Biobsie ja in Heidelberg war und das ist leider 150 km weg sonst hätte ich die weitere Behandlung auch dort gemacht und da wär dann bestimmt schon was am laufen.Mein Neuro hat mich schon damals nach Heidelberg geschickt, da er von dort wo jetzt das Chaos herscht nicht all zu viel hält.
Nein mein Glio ist nach aussage von Hb. und meinem Neuro nicht operabel......
Wobei alle bei denen ich war erstaunt sind über meine körperliche verfassung.... Wobei ich langsam glaube erste Symtome zu spüren.Einbildung?????
Danke für Deine Nachfrage tut gut sich nicht allein zu fühlen.....
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Hallole, an ALLE
Hab doch am 11.03.09 meinen Termin in der Radiologie/Onkologie, ist der erste.
Da passiert nicht viel, wird nur besprochen oder?
Frag nur weil ich grad erkältet bin und am überlegen bin ob es reicht wenn ich am Montag zum Arzt geh.....
DANKE
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Hallo an alle da draussen,
gibt es da draussen jemanden dem auch die komplette obere
Gehirnhälfte bestrahlt wurde?
Wie geht es einem dabei? ???
Steffi
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Hallo Steffi,
habe hier noch einmal deine Geschichte gelesen - habe vorher immer nur Bruchstücke mitbekommen...Bei dir ist die Diagnose ja noch ganz frisch!
Es ist wirklich doof, dass du so lange auf alles warten musst... das verunsichert dich ja nur noch mehr ... blöd... Ob das "normal" ist, weiß ich nicht, da das schon so lange her ist alles...
Was aber schön ist, ist, dass es dir so gut geht... weißt du bei meinem Paps war das ähnlich (Jahre lang)... als es einmal einen Neurologenwechsel gab, hat der neue Neurologe erst an eine Fehldiagnose geglaubt, als er meinen Paps sah - die Unterlagen waren schon im Keller gewesen, weil wir 6 Jahre nicht da waren und der andere Neurologe war schon in Rente ;)...
Zweifele nicht an deinem "guten Gefühl", sondern halte dich erstmal daran fest! Es geht dir gut! Versuche es zu nutzen... jetzt kannst du vielleicht auch noch Dinge tun, die dir später evtl. schwerer fallen könnten...
Vielleicht kannst du dich ja mit was schönem belohnen oder etwas machen, was dich ablenkt?
Hast du außer deinen Kindern noch mehr Familie, die dich unterstützt? Oder gute Freunde?
Ich schicke dir ganz viel Kraft!
Dorchen
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Liebes dorchen,
ja ich bin total verunsichert. Da heisst es es sei ein Spiel auf Zeit
und dann immer warten warten warten....
Geb Dir total recht ich muss einfach zufrieden sein das es mir so gut geht.
Mittlerweile habe ich aber so ein körperliches Schwächegefühl wobei ich nicht weiss ob das vom Glio kommt.
Hab auch einen Mann aber bei uns ist schon länger der Wurm drin und in dieser Situation ist das nicht hilfreich....
Gute Freunde hab ich auch die schauen immer nach mir....
DANKE für Deine guten Wünsche
Steffi :-*
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Liebe Steffi,
ich bin froh zu hören, dass du doch liebe Menschen hast, die dich zur zeit unterstützen - auch wenn du schon einmal geschrieben hast, dass du häufig für sie stark sein musst, statt, dass sie dich auffangen... aber ich denke, wenn es darauf ankommt, werden sie auch für dich stark sein...!
Das Schwächegefühl - nun sicher sagen, dass es nicht vom Tumor kommt, kann ich nicht, denn ich bin kein Arzt. Ich weiß nur, dass auch der ganze Stress (emotional) diese "Schwäche" verursachen kann. Ich habe "nur" meinen Vater mitgepflegt und trotzdem hält diese Schwäche weiter an, ich musste oft kämpfen morgens aufzustehen und fühle mich ständig erschöpft und matt (bei mir ist es sicher durch den langen psychischen Druck). Es kann auch eine Blutarmut sein etc. Es wäre doch gut, das nochmal kontrollieren zu lassen, aber es muss wie gesagt nicht der Tumor sein, der das verursacht.
Ich denke aber, dass man natürlich immer wachsam ist, ob man nicht doch irgendwelche Symptome entdeckt, einfach weil das ganze doch so furchteinflössend ist und man irgendwie gewappnet sein möchte. Deine Sinne sind nun darauf geschärft... aber das ist ja auch gut so.
Bekommst du jetzt denn schon irgendwelche Medikamente? Antiepileptika oder sonst etwas?
Weißt du, dass mit der Zeit ist so eine Sache... wer weiß, wie lange du schon diesen Tumor hast...das kann niemand so genau sagen - mein Paps muss ihn auch schon vor der Diagnose jahrelang gehabt haben...und da war er ja auch unbehandelt. Nur das warten zehrt natürlich an den Nerven.
Ich schicke dir einen ganz lieben Gruß!
Dorchen
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Hallo dorchen,
schön von Dir zuhören.
Hab leichte fokale Anfälle (Gott sei Dank) noch kein Grand Mal). Nehme seit OKT.08 stetig steigend
Keppra, Bin jetzt bei 1500 - 1500.
Hatte meine Blitze / Zuckungen trotzdem. Seit ich am Mittwoch in der Klinik war zum Gespräch nehme ich Orfiril 300 langsam steigernd bis 1800. Der Neuro in der Klinik meinte das muss man in den Griff bekommen da das Gehirn es einem sehr übel nimmt wenn es dauernd gereitzt wird.
Bis bald
Steffi
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Hallo Steffi,
ich hoffe, dass die Einstellung mit dem antiepileptikum bald besser ist. Mein Paps hat zum schluss auch Keppra bekommen (am Anfang Tegretal) und noch ein anderes Mittel - irgendwas mit O... muss nochmal nachgucken wie das genau hieß... - damit ging es dann ganz gut (vorher hatte er in den letzten Jahren zum Teil auch täglich anfälle, manchmal auch mehrmals täglich - grand mal und fokal). Die Anfälle waren dann gut im Griff.
Aufregung und Stress haben die Anfälle begünstigt. Deshalb wäre es gut, wenn du dich nicht aufregst *grins*... sorry, über den Tipp muss ich selbst lachen... das ist wohl leichter gesagt als getan... aber vielleicht könnte dir etwas mehr Schlaf (also eine Mittagspause oder Ähnliches) helfen.
Unsere Theorie war: Ein kaputtes Bein kann man hochlegen und so ausruhen, das Gehirn muss immer auf Hochtouren arbeiten - außer man schläft. Das hat bei meinem Paps gut funktioniert. Nach dem Schlafen ging es immer besser.
ich werde jetzt auch schlafen, wollte dir aber noch schnell schreiben!
eine gute nacht!
dorchen
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Hallöchen,
mein Mann hatte Op12.07, Diagnose am 4.1.08. Er hatte keine Kraft, aber ich habe dafür gesorgt, dass wir schon am 16.1.08 mit Chemo und Bestrahlung anfangen konnten. Habe mich nicht abwimmeln lassen. Wir hatte fürchterliche Angst davor, war aber nicht so schlimm. Tip: man braucht aber schon jemanden, der für einen da ist und die Kinder sind ja auch noch da und brauchen auch einen Seelendoktor. Unsere Kinder sind 24 u. 27. Auch sie brauchten mich, um mit der Situation und ihren Ängsten fertig zu werden.
Es ist alles furchtbar, aber auch diese Zeit jetzt bringt uns viele schöne Momente, die man anders erlebt. Man bekommt auch eine andere Einstellung zum Leben. Hoffentlich ist es noch lange so..... Die Hoffnung stirbt zu letzt.
Alle die meinen Mann sehen glauben nicht, dass er so krank ist. Nur psychisch ist es nicht so einfach mit ihm. Ich muss ihm ständig die Leiter reichen, damit er aus dem Loch krabbeln kann.
Bleibt alle am Ball. Kämpft auch bei den Ärzten, aber es lohnt sich. Das hat mir die meiste Kraft gekostet. Die haben lernen müssen, dass ich nicht nachlasse, mir immer eine 2. Meinung hole und immer auf neustem Stand bin.
Gruß Katrin
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Hallo Schwaumel,
denke Dein Mann kann froh sein Dich zu haben...
Euch weiterhin alles gute.
Hab mir nen Termin geben lassen bei ner Beratungsstelle." Wie sag ichs meinem Kinde".
Der kleine ist ja erst 5, der grosse mit dem sprech ich deutach der ist 17.
Steffi
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Hallo Steffilein, konnte viel von dir lernen. Bewundere dich, dass du versuchst darüber zu sprechen. Finde es toll, dass du dir Hilfe suchst, um mit deinen Kindern besser umgehen zu können. Ich muss die Last alleine tragen. Michel redet mit Keinem , das verletzt mich oft, aber ich weiß, dass gerade das ihm zu weh tun würde.
Die Kinder sind unser Leben gewesen. Sie kennen unseren Vater nur lustig, charmant, aber auch korrekt. Dafür lieben sie ihn. Leider macht er es ihnen sehr schwer, durch seine psychischen Schwankungen. Ich will da nicht weiter ausholen. Früher hätte ich da eingegriffen, heute entschuldige ich alles und die Kinder sehen mich fragend an, warum?????
Es ist schwer, aber wenn du kannst, dann versuche diese Situation zu umgehen. Es ist leicht gesagt, ich wäre froh, wenn ich Michel dazu bekommen würde, dass er sich irgendwo artikuliert, da es ihm bei mir und den Kindern nur weh tut.Das habe ich durch dich gelernt. Danke!!!!! Katrin
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Hallo Schwaumel,
jeder Mensch gegt anders damit um. War schon immer ziemlich offen anderen gegenüber manchmal zu offen, Konnte aber natürlich auch Geheimnise für mich behalten.
Hab ja noch keine O.P hinter mir weil das ja nicht möglich ist bei mir....( auser der Biobsie und das war ein Klacks). Dadurch das ich noch keine Ausfälle und Schmerzen habe gegt es mir ja noch sehr gut.
Gestern waren wir beim Notar und meine Patientenverfügung ist fast fertig. Manchmal ist es schon ein scheissgefühl wenn es einem so gut geht an so etwas zu denken.
Das Leben hat mich geprägt ich hab schon viel Scheiss hinter mir.....
Meine guten Freunde sagen immer das du noch trotzdem lachen kannst.....
Aber wie gesagt jeder ist anders und es geht mir gut. Warte noch auf meinen Termin zum Bestrahlen.
Habs zwar nicht verstanden wie ich Dir helfen konnte, aber wenns so ist freu ich mich....
Aus welcher Ecke kommt ihr? Wenn Du es hir nicht rein schreiben möchtest kannst mir ja ne Privatmail schicken. Kar hab ich manchmal auch Angst aber es ist da und das kann ich nicht ändern....
Viel viel Kraft :)
Steffi
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Hallo,
hab jetzt meinen CT-Termin für Freitag 20.03.09 und Simulationstermin
am 26.03.09 kann mir jemand sagen was das ist? Simulationstermin?
Erster Bestrahlungstermin 30.03.09.
DANKE
Steffi
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Und Steffilein, hast du rausfinden können, was eine Simulation nun bedeutet?
Dir geht es ja ein wenig besser, seid Du die neuen Tabletten bekommst oder?
Wie geht es Dir sonst so?
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Hallo Steffi,
meinem Mann wurde vor Beginn der Bestrahlungen eine Maske angepasst, die er immer während der Bestrahlungen tragen musste.
Ich kann mir vorstellen, dass das unter "Simulation" zu verstehen ist.
Ich drücke Dir für die Zukunft ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße,
Barbara
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Stimmt, meiner Mama wurde auch eine Maske angefertigt für die Bestrahlung
nur schreibt unsere Steffilien, dass es bei ihr sehr großflächig ist
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Hallo an alle,
war heut beim CT. Da wurde auch die Maske angefertigt. Gar nicht schlimm
nur unangenehm.
Meinen Simulationstermn hab ich ja am 26.03.09 und dort wird dann der Bestrahlungscomputer
eingestellt als würde ich Bestrahlt.(daher das Wort).
Dann kann es am 30.03.09 mit dem Bestrahlen losgehen.....
Bekomme die Chemo begleitend zur Bestrahlung (33*) und danach auch noch Chemo.
Bin weiterhin sehr müde und schlapp ansonsten gehts mir gut. :)
Bissele Bange wirds mir langsam...
Liebe Grüsse an alle, Kopf hoch, kämpfen kämpfen kämpfen
Steffi
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Also meine Mama meint die Bestrahlung ist nicht schlimm
Ihr werden sogar Entspannungsbilder gezeigt
Am Anfang hat sie nichts gemerkt, ich glaube beim dritten Mal hatte sie etwas Kopfschmerzen gehabt
nach der Zeit hat sie dann auch gemerkt, dass es im Kopfinneren warm wurde und das empfand sie als ein schönes Gefühl. Später konnte man erkennen, dass sich das Gerät neu eingestellt hat und der Strahl mehr gebündelt war. Ich glaube, dass das Gerät sich jedes mal neu einstellt.
Die Chemo mit Temodal verträgt sie sehr und wie gesagt, dass einzige was meiner Mama zu schaffen macht ist das Ödem.
Das packst Du schon und keine Angst haben, sondern freuen, dass es endlich losgeht, dass sch.... Ding zu zerstören
Drück Dich
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Liebe Anna,
danke für Deine lieben Worte.
Drück Dich auch ganz fest.
Bis bald Steffi
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Hallo allle die so tapfer kämpfen,
lese gerade das Buch" Ich habe nur dies eine Leben". Alles ist wie bei uns allen. Schockiert bin, dass die Ärzte vor 20 Jahren auch noch nicht weiter als jetzt waren. Ich erlebe viele momente wieder und trotzdem ist dieses Buch sehr interessant.
Viel Spass beim lesen.
Ich hatte immer Angst dieses Buch zu lesen und nun gibt es mir viel, auch Kraft.
Grüße an alle
Katrin
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Liebe Steffi,
du hast bei mir geschrieben und mir Mut gemacht - vielen-vielen lieben Dank!
Aber ich möchte Dich jetzt aber auch mal ganz fest in den Arm nehmen und Dir
viel Kraft und Energie wünschen. Ich drücke Dir alle Daumen ...!
Es ist schwierig jetzt meine Gefühle zu schreiben - ich möchte nur, dass Du kämpfst und
nicht aufgibst!
Meine Mam hat die Bestrahlung auch gut vertragen, sie war nur nach einigen Sitzungen müde und abgespannt. Schlafe dann und ruhe Dich aus aber lass dieses sch.... Ding nicht aus d. Augen.
Du musst ihn besiegen, ja?
Der Arzt sagte auch viel viel viel trinken, die Mundhöhle spühlen weil es zu Schleimhaureizungen kommen kann aber das ist jetzt das Wenigste.
Ich denke an Dich, ich schicke Dir Zuversicht und Mut (auch wenn ich sie selbst nicht genug habe)
ganz liebe Grüße
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Hallo an Alle,
heut war mein zweiter Tag und es geht mir weiterhin sehr sehr gut.
Weiterhin die Hoffnung nicht aufgeben und vielleicht hilft es ja wirklich
So wie es hier einige tun, dem Ding einen Namen geben und beschimpfen ;).
Meld mich wieder........
Steffi
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hallo steffilein
ich melde mich auch endlich mal wieder.mein internet ging nicht.es tut mirerstmal extrem leid,dass das ding nicht operabel ist bei dir.vor der bestrahlung und der chemo brauchst du keine angst haben.ich hatte einen erhöhten druck im kopf,leicht kopfschmerzen und von der chemo extreme übelkeit(da gibt es aber was dagegen.scheue dich nicht davor,dir gleich was von deinen arzt mitgeben zu lassen!)
das reden von die hoffnung nicht aufgeben ist leicht gesagt,aber sie zu behalten,ist die andere seite.mein kampf ist mein sohn!!! und das lässt mich kämpfen.....und natürlich glaube ich an glück!!!!!
liebe grüße glocki
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Hallo Glocki.
schön das jetzt Dein Internett wirder tut. Hab gleich weil ich es gern mit dem
Magen hab was dazu bekommen. Seit Montag abend nehm ich auch Kortison das
mich heut Nacht schlecht schlafen liess...
Hab gestern überraschenderweise mit einem Radio/onkologe gesprochen.
Also bei mir sind es drei Bestrahlungsfelder die in verschiedenen Gy bestrahlt werden.
28 Tage lang und dann noch mal 5 Tage in einer anderen Dosis.
Hab Ihn gestern gefragt wie das denn das jetzt mit meinen riesenoschies (2) ist, dann noch den
Glio (hab ja auch noch viele kleine) die sprechen ja immer nur von Raumforderungen....
Da hat er gesagt das man da jeden Punkt einzeln Biobsieren müsste ??? ??? ???
Da hätt ich ja nen Streuselkuchen auf dem Kopf! Dann doch lieber so.
Und Du hast ja volkommen Recht, es geht auch um unsere Kinder die uns brauchen....
Bis dann
Liebe Grüsse an alle
Steffi :-*
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guten morgen steffi
ich drücke dir die daumen dass du die bestrahlung weiterhin gut verträgst.
ich nehme nun ja schon ne ganze weile kortison relativ hochdosiert und mein körper mag es gar nicht. ich schlafe dadurch auch sehr schlecht.
wenn das mit dem schlecht schlafen bei dir anhält, dann lass dir bitte von den ärzten etwas geben. dein körper und auch du ihr braucht die ruhe in der nacht um kraft zu schöpfen für den tag, und für die belastungen die auf euch zukommen.
ich denke an dich und drücke dir die daumen :-*
Andrea
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Hallo Steffi, habe immer mal mitgelesen.
Schön , das die Bestrahlung bei dir gut läuft.
Habe ein gut operiertes GLIO IV und nehem seid Anfang März Temodal.
Ich habe den Großteil von 30 Bestrahlungen hinter mir- noch 11 -dann ist es geschafft.
Ich bin halt müde, am Tag und jeder Versuch das Cortison auszuschleichen klappt leider nicht (ich bekomme dann leicht Kopfschmerzen) - bekomme aber nur 4mg.
Etwa ab der 7. Bestrahlung merkte ich die Stellen ,fühlt sich etwas unecht an auf der Kopfhaut , so wie betäubt und die Haare gehen seid einer Woche dort aus. Aber da ich lange Haare , habe kann ich es immer noch kaschieren, man sieht es gar nicht.
Ich schlafe weniger und als Einschlafhilfe nehme ich Melatonin- die Ärzte haben das befürwortet- es ist ein Körpereigenen Hormon , du findest hier sicher einige Informationen. Man kann es frei bestellen, falls Du eine Adresse brauchst per PN.
Liebe Grüße und bleibe stark !
Isirider
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Guten Morgen Cindra,
Die Nacht war wieder schlecht. Ich bekomm aber nur 4mg. Finde es voll lieb von Dir
das DU Dich gemeldet hast. Werd heut in der Tagesklinik vorbei gehn und mir was
geben lassen.
Bis dann
Steffi ;)
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Hey Isirider,
dank Dir für Deine Zeilen. Hab am 30.03.09 mit Bestrahlung und Temodal angefangen.
Hab noch etwas mehr vor mir. Nehm auch nur 4mg Kortison brauch jetzt aber trotzdem
was zum schlafen, damit ich fit bin tagsüber für meinen kleinen.
Dir wünsche ich auch das Du stark bleibst bis dann, das Mini-Monster ist wach ;).
Steffi
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Sorry ,
wer war das mit der Adresse für den Neurologen im Kreis BB?
Hab´`s nicht vergessen, hab erst am 14.04.09 einen Termin bekommen da er Urlaub hatte.
Aurelie war's Du das? hab meine Privat-Mail schon gelöscht und Hirn lässt nach ;).
Steffi :P
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guten morgen steffi
das mit den "nur" vier gramm ist so eine sache, es kommt drauf an welches kortison du bekommst, es gibt ja veschiedene wirkstärken.
ich nehme zur zeit immer noch fortecortin 8mg am tag, das ist dann 200mg kortison.
solltest du auch fortecortin oder dexamethason nehmen sind es bei dir auch 100mg also gar nicht so wenig.
ich musste meinen arbeitsversuch leider wieder einstellen und setze meine ganzen hoffnungen jetzt auf die reha...
lass ich knuddeln am morgen :-*
Andrea
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hallo ihr hier
bei mir ist es jetzt zwar schon fast drei jahre her,dass ich bestrahlung hatte und chemo,aber ich hatte keine probleme mit dem schlafen(hatte auch nur 4mg dexametason).im gegenteil,ohne mittagsschlaf war nichts möglich.ich muss aber dazu sagen,ich habe es nicht lange immer genommen.vor und kurz nach der op und dann erst wieder bei zwei von fünf chemozyklen.mir hat es sehr gegen die übelkeit geholfen.
aber......mich haben die nebenwirkungen(fresssucht,dadurch die gewichtszunahme,muskelabbau und zittern)sehr belastet.als ich die letzten zwei chemos hatte,habe ich mir was spritzen lassen gegen die übelkeit(was ausgereicht hat)und dann ganz schnell das kordison langsam aufgehört. nach kurzer zeit war das zittern und die fressattaken weg und nicht zu vergessen:das mondgesicht auch.grins.
lg glocki
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Hallo Cindra,
mein Kortison nennt sich Fortrecortin Wirkstoff Dexamethason.
Die Ärztin will glaub aber nächste Woche schon damit anfangen es ausschleichen
zu lassen weil ich fast keine Kopfschmerzen hab....
Ich knuddel Dich auch , hoffentlich klappt das mit Deiner Reha wie Du es DIR wünscht....
Meld Dich mal wieder wenn Du Lust hast :-*
Das mit dem Arbeiten find ich besser so.....
@ Isirider:
Hast Du es mit Weihrauch schon versucht? Hab einfach mal so in der Tagesklinik bei
mir nachgefragt ob erstens ich das selbst einfach nehmen darf und kann (nehm noch nichts)
und bekam die Antwort das es bei Patienten die Probleme mit Kortison haben es von
Ihnen sogar verschrieben und empfohlen wird.Standard.
Alles Gute
Steffi ;)
@Glocki
Also bin echt zufrieden, hab auch zitter attacken und ab und zu wabbel in den Beinen,
aber wenn man andere Sachen ließt wird man demütig......
Gegen die übelkeit bekomm ich ja von Anfang an was. Und ist gut.
Wünsch Dir auch weiterhin alles Gute und allen einen schönen Sonntag.......
Darf mit meinem lieben Mini-Monster in den Gottesdienst mit dem Kindi. :D
Steffi :-*
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An alle schöne Ostern.....
Wünsch Euch schöne Tage.....
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Hallo Steffi ,
Danke Schön, dir auch Gniesse es!!!
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Hallo Schwede,
hab mich über Deinen Gruss gefreut. Wie geht es Dir denn so? Also ich kann im Moment nur fast
positives berichten. Mir geht es sehr gut, Vertrage die Chemo(Temodal) und die Bestrahlung
gut, seit gestern gehn die Haare raus aber das wusste ich ja.....
Stell Dir vor ich hab nicht mal Kopfschmerzen. Wennn ich manchmal lesen muss mit was
die anderen sich rum plagen müssen hab ich manchmal ein schlechtes Gewissen.....
Ich war vor der Diagnose schon kein Arschl.... aber seit ich das weiss bin ich irgendwie
anders, daß bestätigt meine gesamte Umwelt. Hab auch das Buch von Pitchen gelesen
das hat mich demütig werden lassen und ich bin froh das wenn es so einen Scheiß halt
gibt es mich getroffen hat und nicht meine Söhne... Und hoffe noch auf schöne Jahre mit
Ihnen.
Seit ich jetzt zuhause bin blitz und blinkt mein Häusle und meine von nervosität abgefressenen
Fingernägel snd wieder lang. ;D
Das einzige negative ist das ich fast nicht schlafen kann und das ist gut für den Haushalt ;D.
Ich wünsche Dir alles alles Gute, meldest Du Dich mal?
Steffi :-*
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Hallo Steffilein,
super das es Dir gut geht.
Ich freue mich wirklich sehr für Dich, hab mir schon die letzte Zeit Gedanken um Dich gemacht, weil man paar Tage nichts von Dir lesen konnte.
Drück Dich
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Hallo Steffilein,
das finde ich gut wenn alles soweit in Ordnung ist bei dir Weiter so.
Geniesse es das es ist. ;D
Ich melde mich dann demnächst bei dir hier im Thread, oder du Bekommst wieder eine PN.
Bei so einer netten aufvorderung kann ich nicht nein sagen. :-*
Ich danke nach meinem Krankenhaus afenthalt, das intersierrt ihr euch bestimmt für. :-[
gruss schwede
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Hallo Schwede...
Sorry wenn ich mich "einmische"... habe aber nicht mitbekommen, dass du ins Spital musst (oder hab ich das jetzt falsch verstanden)... hoffe für dich und drücke die Daumen....
Gruss Iwana
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Ja Du lieber Schwede,
was ist denn bei Dir los? Auf jeden Fall melden!!!!!!!!!!!!!!!
Alles Gute :-*
Steffi
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Hallo All Ihr Lieben da Draußen,,
nach langer Zeit meld ich mich mal wieder. Bestrahlung und Chemo hab ich relativ gut
hinter mich gebracht. Am Anfang schwerst hyperaktiv und zum Schluss etwas nachgelassen.
Hatte am 29.04.09 einen Krampfanfall der am Auge begann und nach 1-2 Std auf die Finger ging
und die ganze Hand über Stunden betraf. Neuro hatte zu bin dann zum Hausarzt der mir eine
Spritze verpasste. Bin am nächsten Tag in die Tagesklinik und hab´s nätürlich erzählt und
die meinten ich müsse in die Neuro was ich auch machte. Das nächste mal bitte kommen.
Ich arme Sau hatte am 18.05.09 letzten Bestrahlungstermin und abschlussgespräch und was
glaubt Ihr was am 19.05.0.09 folgte? Genau : Ein Krampfanfall . Kurz am Auge begonnen
gleich heftig an der Hand. Gleich in die Klinik. Durfte gar nicht mehr heim war aber nur von
Dienstag- bis Donnerstag morgen drin. EEG wurde gemacht und MRT haben wohl auch was
entdeckt. Ich mach mich jetzt aber nicht verrückt und warte das geplante MRT vom 09.06.09
ab weil es ja wenn möglich immer das gleiche Gerät sein soll. Besprechungstermin hab ich
am 16.06.09. So nur falls es jemanden interesiert wie es mir geht.
Alles Alles Gute Für Alle :-* :-*
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Hallo Steffilein
Ich drück dir die Daumen bezüglich dem MRT... denk an dich... Gruss Iwana
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Hallole,
hatte schon wieder einen, langsam ist es zum kotzen(war aber nicht so schlimm) wollt
aber weg und hab mich geärgert. >:( :(
Steffi
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Hallo Steffilein,
du schreibst gar nicht mehr. Wie geht es dir?