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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 21. Oktober 2007, 17:20:09 »

Hallo Michael,

nun melde ich mich doch noch zu Wort. Du hast ja hier schon viele Antworten erhalten.

Ich möchte dazu nur noch sagen, daß es auch auf den Patienten ankommt. Die einen wollen alles wissen, die anderen ein bißchen und die anderen gar nichts. Das wirst du, wenn du vieles nachgelesen hast, auch schon gesehen haben.
Mein Mann (und auch etliche andere) wollen über ihre Erkrankung nichts wissen, und wollten auch nicht drüber reden. Ich habe meinem Mann seine Hoffnung, daß er gesund wird oder zumindest auf dem Stand, wie es war, bleibt, nie genommen. Das hat ihm Kraft gegeben, weiterzumachen und sich nicht aufzugeben.
Ich wußte von Anfang an, wie es mal werden wird, und habe all mein Kümmern um ihn herum aufgebaut. Es war sogar letztes Jahr ein monatelanger Kampf, bis er endlich mal einen Notar aufgesucht hat und seinen Nachlaß geregelt hat. Da mußte ich z.B. unseren Steuerberater zu Hilfe nehmen, der ihm auch deutlich machte, was alles passieren könnte, wenn er nichts regelt. Und ich habe x-mal zu ihm gesagt, daß er ja nicht unbedingt an seinem Tumor sterben muß sondern auch beim Überqueren der Straße überfahren werden könnte oder sonstwas.

Er war krank seit Sept. 05 und hat erst dieses Jahr im April/Mai realisiert, daß er nicht mehr gesund wird und (wahrscheinlich) auch sterben wird. Das war die schlimmste Zeit, weil er viel weinte und es keinen Trost gab.
Viell. geht deine Mutter als Frau und als Mensch ganz anders damit um. Das müßt ihr wissen, weil ihr sie kennt, oder erspüren.  Aber du wirst es merken, laß es einfach auf dich zukommen. Und du wirst, wie Kanita schreibt, wenn du in dein Innerstes hörst, es auch richtig machen.

Alles Gute
Doro

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Krankengeschichten / Re:Glioblastom meines Onkels

« am: 19. Oktober 2007, 20:16:44 »

Hallo Elu,

mein Beileid für dich und deine Familie.
Du hast sehr liebevoll geschrieben und so denke ich, daß ihr deinen Onkel auch gut begleitet habt.

Viel Kraft auch für dich und lieben Grüße
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 18. Oktober 2007, 14:22:42 »

Liebe Beate,
grad warst du online und bist schon wieder weg.

Tut mir leid, wie sich das bei euch nun entwickelt hat. Hab dir eine PM geschrieben.
Alles Liebe Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 17. Oktober 2007, 20:58:25 »

Hallo Knusperflakes,

da habt ihr noch eine gute zeitlang ohne Probleme gehabt. Recht so!

Hat deine Mama nicht vorbeugend was gegen Epi-Anfälle gekriegt?
Mein Mann hatte durchgehend seit nach der OP letztes Frühjahr Tabl. zur Vorbeugung, und hatte auch keine Probleme. Bis jetzt im Sommer, wo noch ein neues Wachstum auf der gegenüberliegenden Seite aufgetreten war. Aber mit Erhöhung der Dosierung verschwand das auch schnell wieder.

Drück euch die Daumen, dass der Anfall einmalig bleibt und ihr noch weiterhin gute Zeit haben könnt.

Viele Grüße
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 17. Oktober 2007, 20:19:01 »

Liebe Sarabande

es ist gut zu wissen, daß ihr diesen Platz gefunden habt.
Ihr habt es gut vor, die restliche Zeit so schön als möglich zu gestalten. Dass ihr wohl mehr als 1 Zimmer habt und du insgesamt da bleiben kannst, finde ich schön - für euch beide.
Dort kriegst auch du die nötige Unterstützung und die Anleitung, deinen Mann auf seinem letzten Weg zu begleiten.

Ich wünsche euch ganz fest, daß ihr noch möglichst lange zusammen bleiben könnt. Es tut mir leid, wie es deinem Mann inzwischen geht.

Ich wünsche euch beiden viel Kraft.

Liebe Grüße
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 09. Oktober 2007, 14:11:12 »

Hallo Christiane,

die Wirkung bzw. der Zeitpunkt der Temodal Einnahme ist manchmal auch unterschiedlich.
Wir hatten von März letztes Jahr bis Anfang dieses Jahr KEIN Temodal, und seit Anfang des Jahres war der Tumor wieder minimal gewachsen. Dann hatten wir 3 Temodal-Zyklen und der Tumor wuchs weiter. Temodal wurde im März abgesetzt und ab Mai wieder in Niedrig-Dosis gegeben. Daraufhin hat sich der Primär-Tumor verkleinert, aber auf der gegenüberliegenden Seite ist ein neuer Tumor entstanden.

Ich denke, daß es trotz allem individuell wirkt. Mal wächst der Tumor mit und ohne Chemo, mal langsam, mal schnell, mal gar nicht.

Wenn bei euren MRT gar nichts zu sehen ist kann ich die Ärzte verstehen, daß sie Temodal erst mal absetzen wollen. Wurde Temodal gut vertragen? --- Man sollte evtl. als Rezidivprophylaxe über eine Niedrig-Dosis-Therapie mit Temodal nachdenken.
Es gibt hierzu Studien die die Wirksamkeit belegen. Steht in diesem Forum irgendwo unter "Allgemeines zu Tumoren", hatte ich jedenfalls hier mal gefunden.
Alles Gute für euch.
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 06. Oktober 2007, 14:34:10 »

Hallo Sarabande,

da brauchst du ja momentan auch all deine Kraft.
Aber ich denke, es ist dennoch von Vorteil, daß dein Mann noch reden kann. Der Nachteil ist natürlich, daß er das alles bei vollem Bewußtsein registriert. Aber ihr könnt wenigstens drüber reden und habt euch beide bewußt für ein Hospiz entschieden.

Genießt die Tage in der Türkei; du hast wie immer alles gut organisiert und es fehlt deinem Mann an nichts. Ich kann mir gut vorstellen, wie du an deine Grenzen kommst.

Nochmal allen Dank für die mitfühlenden Worte.
Ich schwimme zur Zeit irgendwie noch. Alles ist unwirklich und doch wirklich.
Schlafe in seiner Wohnung immer noch auf der Couch, warum auch immer.
Gestern ist der Pole nach Hause gefahren. Er wäre gerne wiedergekommen nach 2 Wochen Urlaub, er hatte sich richtig an uns gewöhnt.
Wir hatten eine "schöne" Beerdigung und ein harmonisches Zusammensein danach.
Es waren sehr viele Leute da, und er hätte sich darüber gefreut - nein, falsch, er HAT sich darüber gefreut.

Bis bald einmal
Doro

Muß mich erst an die Rubrik "Hinterbliebene" gewöhnen. Ist auch irgendwie seltsam.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 02. Oktober 2007, 13:58:32 »

Ihr Lieben alle,

danke für eure Anteilnahme und all die Worte des Trostes. Danke an jeden einzelnen.

Ich wußte so lange, daß dieser Tag kommen wird. Ich hatte so viel Kraft und Energie, das vor mir liegende zu schaffen. Und ich habe es geschafft; für ihn, der gehen mußte und meine Stärke gebraucht hat.

Es war ein solch bewegender Moment, meinen Mann bis zum letzten Atemzug begleiten zu können, ihn im Arm zu halten und ihm Kraft und Trost zu geben. Man kann dieses Gefühl nicht in Worte fassen.
Ich bin dankbar, daß ich für ihn da sein konnte und mich dafür noch bei ihm auch bedanken konnte.

Unser letzter Gang wird am Donnerstag sein - am liebsten würde ich gar nicht hingehen. Langsam fällt die Anspannung ab und ich bin einfach nur fertig. Am liebsten würde ich mich hinlegen und meine Ruhe haben. Aber man muß funktionieren. Und irgendwie bin ich gar nicht da. Ich fühle mich am ganzen Körper wie in Watte gepackt, vor allem mein Kopf.

Ich danke euch nochmal und wünsche allen viel Kraft, die sich grad um ihre Liebsten kümmern und noch den Weg vor sich haben.

Bis bald
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 29. September 2007, 23:02:34 »

Liebe Hilde,

fühl dich auch von mir umarmt. Ich weiß, wie es dir jetzt geht.
Wir sind mal wieder in der gleichen Situation.
Trost kann ich dir wohl wenig geben, man kann nur sich immer wieder sagen: Jetzt muß er nicht mehr leiden.

Ganz herzliches Beileid und einen lieben Gruß
Doro
-----------------------------

Ihr Lieben alle,

auch wir mußten aufgeben.
Mein Mann ist heute morgen um 10.10 ganz friedlich in meinen Armen eingeschlafen.
Ich habe lange mit ihm geredet, daß er gehen darf --- und ganz, ganz viele andere Dinge--  und ihm gesagt, daß ich ihm danke, daß ich bei ihm sein durfte die ganze Zeit und erst recht jetzt; und daß es eine gute Idee von ihm war, daß wir nochmal heiraten.

Er mußte nicht lange und nicht viel kämpfen. Grad mal 1 1/2 Std. und ich weiß, daß alles gut und richtig war,was ich ihm sagen konnte, und er deshalb friedlich gehen konnte.

Ich danke euch allen für den langen Weg des Begleitens hier.

Bis dann. Liebe Grüße
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 27. September 2007, 21:40:53 »

Hallo Sarabande,

meine Bewunderung erneut für euch beide. Es ist gut, daß dein Mann wenigstens mit dir kommunizieren kann, daß du weißt, was er will und nicht will und daß ihr offen über alles reden könnt.
So was hätte ich mir gewünscht. Aber mein Mann war nie der Mann, der über solche Dinge hätte reden wollen und können.

--Ich wünsche mir für mich, daß, wenn ich mal gehen muß, ich Leute finde, die mit mir offen umgehen und darüber reden. Jetzt habe ich die Vorstellung, daß ich das wollte und könnte, und ich hoffe, daß es auch dann so sein wird.--

Alles, alles gute für euren Urlaub und toll, daß das alles so gut geht.

Schade, daß das mit der Pflege ein Reinfall war.

Herzliche Grüße
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 24. September 2007, 20:33:10 »

Hallo Isabel,

schön, daß du wieder mal da warst.
Ich möchte gar nicht viel schreiben.
Du schilderst das Verhältnis mit deinem Papa so schön, daß es einem warm ums Herz wird. Behalt ihn so in Erinnerung wie er war, laß das andere verblassen und grübele nicht. Es ist nun mal nicht zu ändern.

Für uns alle hat sich das ein oder andere Mal auch die Frage gestellt "warum", aber es wird darauf keine Antwort geben.

Ganz herzliche Grüße
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 24. September 2007, 16:10:24 »

Hallo Ellen,

willkommen hier im Forum und danke für deine Worte.
Muß grad schon wieder weg. Aber ich wünsche für euch, überwiegend für deinen Vetter, daß ihm noch eine lange und schöne Zeit bleibt.
Die beiden sollen leben, leben und die verbleibende Zeit, egal wie lange, genießen.
Wir werden bestimmt öfter noch von dir "hören".

Herzliche Grüße
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 24. September 2007, 16:07:34 »

Liebe Agnes,

habe beim Einloggen gesehen, daß du online bist - und jetzt bist du schon wieder weg.
Oh je, wie leid mir das für euch tut. Die Krankheit ist ohnehin schlimm genug, aber wenn man dann Schmerzen hat ist noch schrecklicher. Ich hoffe, daß man wenigstens die Schmerzen im KH in den Griff kriegt.
Dass dein Mann nun doch noch so leiden muß - hoffentlich kann deine Anwesenheit ihm ein wenig helfen. Weiß er daß du da bist?
Ach, fühl dich einfach mal umarmt und ganz fest gedrückt. In Gedanken bin ich bei euch.

Heute mittag war auf mein Bitten hin der Hausarzt bei uns, grad als ich ein Auto aus der Werkstatt holte. Er hat meinen Mann untersucht und ich muß später mal in der Praxis nachfragen, was er meint.
Gestern abend hat mein Mann sich heftig verschluckt und danach beim Atmen so geröchelt, als hätte er Wasser in die Lungen bekommen. Wir haben ihn aufgesetzt, seinen Rücken geklopft - und dann ganz auf eine Seite gelegt. Irgendwann mußte er heftig husten und es kam auch etwas Schleim mit. Aber das Röcheln hat GsD aufgehört.
Ich wollte auch vom Arzt wissen, wie ich das mit den Tbl. handhaben soll, wenn er nicht ißt. Zermörsern tu ich sie eh schon - kann ich sie dann auch in Flüssigkeit auflösen? Keine Ahnung. Mal hören, was er nachher so meint oder ob es eine Alternative zum Injizieren gibt.
Kann mir sonst jemand sagen, wie man Tbl. dann noch geben kann?
Ansonsten alles wie gestern. Zum Frühstück 1/8 Brötchen + 1/2 Joghurt, vormittags 3-4 Trauben, zum Mittagessen 5 Teelöffel zerdrücktes Gemüse.

Es ist nicht mehr schön. So hätte er nicht da liegen wollen. Er hatte ein Leben mit Volldampf - da hätte man eher gedacht, daß er mal an einem ungewöhnlichen Unfall sterben würde. Aber so!! Er tut mir so unendlich leid. GsD hat er anscheinend keine Schmerzen. Ich hoffe für ihn, daß auch er ein "faires" Ende hat.
Seid alle lieb gegrüßt.
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 23. September 2007, 12:27:24 »

Hallo, ihr Lieben da draußen,

es ist so still. Aber verständlich. Was soll man schreiben?
Wir sind alle, glaube ich, auch irgendwie "müde" geworden.

Ich habe bei meinem Mann von Anfang an gewußt, was Glioblastom bedeutet. Habe ihm seinen Optimismus gelassen, habe verdrängt, manchmal gehofft, daß es mit Einschränkungen viell. doch so bleiben kann, im Hinterkopf gewußt, was eines Tages kommen wird.

Ich war stark während der ganzen 2 Jahre, für ihn, für unsere Firma, unser ganzes Umfeld.
"Mein Gott, wie schafft's du das bloß?" kamen oft die Fragen. "Keine Ahnung" war meine Antwort. Und ich wußte es auch nicht, wieso das alles geht.

Jetzt habe ich zum ersten Mal Angst, einen Kloß im Hals und Tränen in den Augen, wenn ich mich um ihn kümmere, mit ihm rede, ihm zu essen gebe.
Angst: Seit 3 Tagen ißt er wie ein Spätzchen. Hat abgenommen - natürlich viel an Muskulatur, weil er nur noch liegt.
Er ist soo schwach, so kraftlos. Beim Aufsetzen heute morgen (mal die Beine aus dem Bett und auf den Bettrand setzen) konnte er nicht mal alleine den Kopf hochhalten. Seine Augen sind so müde, sein Blick kommt von ganz weit her.  ICH HABE ANGST.

Auch die ganz stark gewordene Spastik des rechten Armes hat nachgelassen - das gibt mir sehr zu denken. Ich denke an meine Mama, wo das gegen Ende auch so war.

Ach, ihr Lieben, ich denke an euch, die ihr auch grad so belastet seid und wünsche euch viel Kraft und viel Mut.
Bis dann
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 20. September 2007, 17:30:07 »

Liebe Hilde,

tut mir wahnsinnig leid, was ihr grad durchmachen müsst. Drück euch die Daumen, daß dein Mann sich wieder erholt - oder er ein (wie Beate schreibt) "faires" Ende hat.
Ich denke an euch und schick euch gute Gedanken und ein Gebet.

Hallo Beate,

auch dir bzw. euch die besten Wünsche.
Man weiß gar nicht, was man schreiben soll. Man merkt es, glaube ich, auch daran, daß es hier verhältnismäßig ruhig ist.
Alle, die immer so da waren, sind grad "mittendrin" in der Krankheit, und haben für's Forum wenig Zeit.

Auch dir, Sarabande, alle guten Wünsche. Wenigstens hast du jetzt auch mal für Entlastung gesorgt. Wünsche dir, daß es dir auch gut tut und du etwas durchatmen kannst.
Es ist so ruhig hier. Manchmal habe ich Angst, reinzuschauen, weil ich denke, es könnte was
"Schlimmes" da stehen.
Drück auch allen die Daumen für die weitere Zeit.

Bei uns gibt es sozusagen nichts neues. Nicht besser oder schlechter.
Gestern hat mein Mann nach knapp 2 Wochen Schweigen zum ersten Mal was gesprochen - und es war auch klar, daß er wußte um was es geht. Es ging um seine Zahnpflege. Ich habe ihn gebeten, kurz zu warten, weil ich noch meine Brille holen wollte und die weiteren Utensilien - und er sagte: "Alles klar."
Es war unglaublich! Aber das war auch bis jetzt das einzige, was er sagte.  Gestern und heute weiterhin nichts mehr. Schade!
Gestern und heute morgen war der Schlauch des Kathederbeutels rot gefärbt und grisselig - so, als hätte man roten Sand durchlaufen lassen. Habe das heute morgen untersuchen lassen: Blaseninfekt!
Also noch 2 Tbl. am Tag dazu.
Seit kurzem mörsern wir ja die Tbl. und geben sie mit Joghurt oder auch mal über's Essen gestreut. Klappt ganz gut.
Ich weiß nicht recht, was ich noch schreiben soll!
Ich bin auch irgendwie ausgebrannt, total nervös und müde. Letzte Nacht habe ich mal im Schlafzimmer geschlafen statt auf der Couch, aber leider war ich schon ab 5.30 wach und konnte nicht mehr schlafen. Hat also nicht wirklich was gebracht. Wenn ich auf der Couch schlafe, stehe ich ca. 2mal die Nacht auf um nach meinem Mann zu sehen, und bin morgens auch wie gerädert.
In unserer Firma ist es auch grad schwierig. Wir sind ein mittelständischer Betrieb, also nicht die Großverdiener. Und ich habe jede Menge Termine. Weiß gar nicht mehr, wo mir der Kopf steht.
Muß auch schon wieder los. Bin schon seit 15.00 Uhr weg und nach einem Termin grad mal bei mir zuhause vorbei.
Wünsche euch allen alles Liebe und viel Kraft.
Doro