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Nach der OP / Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)

« am: 15. Juli 2013, 16:21:02 »

@krimi
ja so wollte ich es auch verstanden wissen, ich habe mehr die psychologische Seite angesprochen, weil sternchen von ihrer Angst schrieb, doch grundsätzlich denke ich wie du

bei meiner ersten Reha ging ich davon aus, dass sie wüssten, dass ich auch psychologische Betreuung bräuchte und  -teilweise viellt. auch überfordert damit zu wissen, was ich möchte, brauche, Ziele  - von daher ist deine Ergänzung super  und gut sich darüber vorher Gedanken zu machen

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Nach der OP / Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)

« am: 15. Juli 2013, 13:28:33 »

Hallo Sternchen7,
ich würde noch darauf achten, dass die Rehaklinik, die du dir aussuchst auch eine psychosomatische Abteilung hat- in meiner ersten Reha ging es vorallem um Bewegung, neurophysiologisches Training Gehirnjogging und entsprechende Testung) , Arbeitserprobung , und ich hatte in 4 wochen 2 Gespräche mit einem Psychologen- das war definitiv zuwenig - in der 2. Reha war ich in der psychosomatischen "Abteilung" dieser Klinik untergebracht  und hatte zusätzlich zu den erstgen. Angeboten wöchentl. Gespräche  mit der Psychologin, ein psycholog. Gruppenangebot, eine Art Tanztherapie (konzentrative Bewegungstherapie-war super!)  und habe Entspannungsmethoden gelernt- DAAS hat wirklich geholfen und ich konnte beginnen meine Ängste zu verarbeiten und vieles-andre-mehr auch.
lg haijaa

P.S. ich glaube ich habe schon in meinem Antrag meine "Wunschklinik" angegeben oder  Widerspruch eingelegt und begründet, warum gerade diese Klinik für mich die richtige ist, wichtig ist, dass die "Wunschklinik" eine vom Rententräger akzeptierte Klinik ist

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Strahlentherapie / Re:Hochpräzisionsbestrahlung /Radiochirurgie alle Geräte

« am: 15. Juli 2013, 12:46:21 »

... bei "fräsen" musste ich schmunzeln... im doppelten Sinne...
106 Seiten sind eine Menge Holz... und "bei uns" von fräsen sprechen erinnert mich an NC Gespräche nach der OP...  
danke dir fürs mitlesen...

ich bin auch weiter dabei mich schlau zu machen, hab auch gute Seiten gefunden-auch englische, die cyberknife mit Novalis vergleichen, und solche die, die Problematik der  "Ökonomie" dieser Geräte thematisieren...

ich bin der Bestrahlung gegenüber "aufgeschlossen", (habe schon den Eindruck es ist eine "neue" Technik, die "etwas" kann), wenn mich ihr Nutzen und das Können der Behandler überzeugt: Tumor im Wachstum, und Erfahrung mit den Geräten der Anwender

bisher habe ich gefunden, dass sie in  Berlin  mit beiden Geräten arbeiten, in Erfurt haben sie lange mit Novalis gearbeitet und sind jetzt umgestiegen, ob das wirtschaftliche Interessen oder Überlegenheit der Technik bzw. gutes marketing von cyberknife ist, kann ich noch nicht abschließend beurteilen.

Mein Eindruck  ist auch, die Technik  scheint  einer Menge von Leuten zu helfen, sonst wären sie evtl. hier im Forum ...   ... doch ich weiss auch ,dass dieser Gedankengang hinkt... das wär wohl wieder eine neue Recherche, welche Betroffenen sich hier einloggen....-stop-sackgasse-für Entscheidungsfindung nicht relevant-

beste Grüße zurück und an alle die mitlesen, haijaa

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Strahlentherapie / Re:Hochpräzisionsbestrahlung/Radiochirurgie alle Geräte

« am: 13. Juli 2013, 00:50:11 »

das scheint mir ein guter Bericht zu sein:

Stellenwert der Radiochirurgie von Meningeomen im
Vergleich mit der fraktionierten stereotaktischen
Bestrahlung, der konventionellen 3D-geplanten
konformalen Bestrahlung und der mikrochirurgischen
Operation

http://portal.dimdi.de/de/hta/hta_berichte/hta229_bericht_de.pdf

auf 106 Seiten  "werden 31 Publikationen für die medi
zinische und drei Arbeiten für die gesundheitsöko-
nomische Bewertung herangezogen."
 ( zitiert aus S.12 des o.g. Berichtes; siehe link)


doch evtl. geht es nur um den ökonomischen Aspekt???

habe nur die Zusammenfassung S. 12 gelesen
haijaa

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Strahlentherapie / Re:Hochpräzisionsbestrahlung mit Novalis

« am: 13. Juli 2013, 00:36:10 »

P.S. ich korrigiere, sind wohl inzwischen mehr Kliniken die es/ihn anwenden

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Strahlentherapie / Hochpräzisionsbestrahlung/Radiochirurgie alle Geräte

« am: 13. Juli 2013, 00:33:36 »

Hat jemand Erfahrung mit Novalis  und sich mit diesem Gerät seinen/ihren Tumor bestrahlen lassen?

es gibt 5 Kliniken in Deutschland, die ihn/es anwenden.

Da meine Erstmeinung mir dieses Gerät empfiehlt und es sich "nicht so schlecht" anhört, würd' ich gerne mehr dazu wissen.

Ich habe mir die Unterschiede zum cyberknife erklären lassen, mein Eindruck ist, dass cyberknife besonders gerne an "schwierigen"Stellen angewendet wird und das Novalisgerät ähnlich gut ist, nur noch nicht so bekannt (bzw. nicht so hyper beworben wird)
evtl. bezahlt die KK auch bei meiner Lokalisation cyberknife nicht??? novalis ist u.U. günstiger?

So ganz habe ich noch nicht verstanden, was es besser kann/macht als gammaknife, nur mein Eindruck: es ist eine Weiterentwicklung  viellt. auch  präziser und weniger Strahlennekrose???

Gruß haijaa

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MRT / Re:MRT - worauf achten?

« am: 13. Juli 2013, 00:19:15 »

danke für all eure Antworten, ich bin nun echt gut informiert, muss "nur noch" eine Entscheidung treffen, wie ich weiter vorgehe - mir fehlt die Kraft dazu- teilweise wehr ich mich auch dagegen, ich will mich nicht mit kranksein/ Maßnahmen beschäftigen und teilweise informier ich mich weiter, gehe kleine Schritte .
haijaa

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wait-and-see / Re:Meningeom am Sehnerv

« am: 13. Juli 2013, 00:00:18 »

... ach, ich war eben sehr berührt eine Antwort von dir zu lesen... ich war so unsicher in meinem Beitrag einen Aspekt benannt zu haben ( des Annehmens, wenn es nicht zu ändern ist) , der hier womöglich so nicht gewünscht ist
und viellt. spürst du das richtig, dass ich mit meiner  Dünnhäutigkeit-gerade-  am schwierigsten umzugehen weiss-und ja, öfter spür ich darin auch die kraft...

haijaa

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MRT / Re:MRT - worauf achten?

« am: 09. Juli 2013, 00:18:03 »

@probastel
ja nur leider waren die letzten beiden 1,0 Tesla- genau indem Zeitraum, wo er gewachsen sein soll und schlecht "eingestellt" sind sie wohl auch noch-

ich weiss nicht so genau, wer der richtigere Ansprechpartner für neue Bilder ist- der NC in hiesiger Ambulanz der bestrahlen will und sagt genaue Bilder gibt es durch die Aufnahmen vor der Bestrahlung oder der Neurologe, der  bisher nur die Überweisungen zum MRT  ausgestellt hat. Die Assistentin der Radiologischen Praxis sagte, dass wenn 1,5 Tesla  gewünscht wird, hätte der Arzt das auf der Überweisung notieren müssen- hat er jedoch nie.

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MRT / Re:MRT - worauf achten?

« am: 08. Juli 2013, 15:53:22 »

P.S. das letzte MRT war Anfang Juni 2013

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MRT / Re:MRT - worauf achten?

« am: 08. Juli 2013, 15:52:16 »

oh danke, für Eure schnelle Antwort, ich habe mich gerade erkundigt, bin wohl 2012 und 2013 mit einem 1,0 Tesla untersucht worden - 2011 mit 1,5 Tesla ... ich wusste nicht um diese Unterschiede
und ja, ich wollte warten, ob der ZweitmeinungsNC einen Brief schreibt bevor ich meinen Neurologen frage und wollte das erstmal verstehen- superdank für eure Info!
... bin gerade wieder etwas mehr bereit mich mit den Fakten/dem Medizinischen auseinanderzusetzen
haijaa

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MRT / Re:MRT - worauf achten?

« am: 08. Juli 2013, 00:55:40 »

@bluebird
Hallo bluebird, du schreibst weiter oben in diesem Thread:
"meist wird mit 1,5 - 3,5 TESLA-Geräten untersucht."

ist das wirklich bei den meisten so? meine Kontrollen wurden bisher mit "normalem" MRT gemacht-
"alle" NC die  die Bilder gesehen haben,  bemängeln die Qualität der Bilder, doch keiner hat bisher "neue" veranlasst. Der ZweitmeinungsNC meinte er würde um das weitere Vorgehen  sicher beurteilen zu können 3 Tesla Bilder haben wollen-
Über die googlesuche habe ich bisher in meiner Umgebung nur eine Privatklinik gefunden, die dieses Verfahren anbietet.

WIE KOMME ICH ZU NEUEN BILDERN?als Kassenpatientin?
WAS IST DER UNTERSCHIED ZWISCHEN NORMAL? UND 3 TESLA?
ich habe von meiner ersten OP minimale Metallspanrückstände an einer Stelle im Kopf, spricht das gegen 3 Tesla?

Gruß haijaa

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wait-and-see / Re:Meningeom am Sehnerv

« am: 07. Juli 2013, 22:56:11 »

Hallo Manu,
das  "beschwichtigen" der Ärzte, besonders der NC  habe ich auch schon mehrmals erlebt ... mir tat es vor 10 Jahren gut eine Hausärztin zu haben, die mich auch als Mensch sah...
ich habe für mich den Weg gefunden, die NC 's als "Handwerker/Techniker"-  wie den Automechaniker zu sehen und  für das Verstanden und ernstgenommen "andere"  zu finden.
Jetzt bei meinem Rezidiv, erwarte ich kein Verstehen (mehr), doch ich nutze die "Gelegenheit" den NC's zu sagen, wie es mir damals wirklich ging nach der OP und warum ich ihnen heute misstraue bzw. 3x nachfrage und meine Bedenken äußere und mich nicht "abbügeln" lasse, es war ein längerer Weg und ging nicht von heute auf morgen... na ja das hört sich drüberstehender an, als es gerade ist- es macht mich immer noch wütend oder geht mir unter die Haut-besonders wenn ich wie gerade, so dünnhäutig bin
... ich hoffe du kannst dir hier und von anderen Fachleuten z.B. Psychotherapeut Rückenwind&-stärkung "holen" um es gut zu überstehen....

Und neben der Info , die du einholen kannst,ob viellt. doch erhaltend operiert werden kann... kannst du  viellt. gaaaanz vorsichtig, den Gedanken zulassen-was wäre wenn...
weil Dinge, die wir nicht ändern können, sich verwandeln können, wenn wir sie sein lassen können.( ... ist ein paradox-ich weiss- doch es stimmt zumindest nach meiner L.erfahrung)

lg haijaa

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Eigene Geschichten / Re:Meningeom, möchte allen Mut machen

« am: 06. Juli 2013, 20:38:01 »

@brainstorm
wie ist es denn ausgegangen bei dir im März?
dein nick, den fand ich gerade... sehr passend!
lg Haijaa

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Eigene Geschichten / Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)

« am: 06. Juli 2013, 20:34:49 »

@krimi
... ja ich hab es zum Thema gemacht und es hat total gut getan, dass er mich ernst genommen hat obwohl "es gar keinen Grund aufgrund der Rezidive" gab... ich bin nach der Stunde "raus" mit dem Wunsch "das Leben anzupacken" und dem Gefühl es zu können, die Dinge zu erledigen, die mir wichtig sind, Menschen zu treffen, Briefe zu schreiben ... "Dinge" bei denen ich mir nicht sagen möchte, ach hätte ich doch ... und das was ich davon schon geschafft habe, fühlt sich richtig an-ohne dass ich "den Grund" bei jedem benannt habe.
@KaSy und @krimi
es tut mir gut eure Umgehensweise mit euren Kindern zu lesen... ich will es gerade nicht kommentieren... danke


mir geht es heute seit dem nachmittag nicht so gut ... bin alleine ... konnte mich zu nichts aufraffen... hab etwas geschlafen, doch danach wars eher schlechter....hab das Gefühl es geht grade wieder "aufwärts"...