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Astrozytom / Re:Möchte nach Astro II OP wieder Arbeiten!!! Vorst Chris72 (Betroffener)

« am: 03. August 2012, 18:01:37 »

kannst du nicht beim arbeitsamt fragen wie es mit einer umschulung ist? oder mehr büroarbeit übernehmen?
ich habe auch ein haus gekauft/gebaut welches noch nicht fertig ist und nie daran gedacht: "was ist wenn man krankengeld bekommt?" kann deine frau noch einen nebenjob annehmen solange es nicht geklärt ist wie es bei dir weitergeht?

die nebenwirkungen mit der konzentrationsstörung und gedächnis habe ich auch, besonders wenn ich müde werde kommen sehstörungen dazu und kopfschmerzen. dabei nehme ich nur 500-0-500mg keppra.

das ist auch schlecht für die arbeit, wenn man ständig nicht weiss wo man was hingelegt hat und ob man das überhaupt gemacht hat. habt ihr schonmal nach einem anderen mittel gefragt?

hast du denn noch eine job alternative die du machen wollen würdest? hoffe dein chef steht auf deiner seite und kann dir helfen und dich unterstützen!

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Krankengeschichten / Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 03. August 2012, 17:41:06 »

Hallo,

so auch mal wieder eine meldung von mir.

Ich habe meinen ersten monat mit arbeit überstanden. von den 3 stunden die ich soll schaffe ich 1,5 mit leichten arbeiten, an einigen tagen auch mal etwas mehr. schon anstengend. jetzt sind es 4 stunden wieder für einen monat.

ich denke das liet daran, das ich noch keine reha hatte, die ist beantragt, leider an die falsche rentenstelle, somit läuf der antrag jetzt wieder von vorn an. kann man da per telefon druck machen, dass man die schnell bekommt? wenn man arbietet sieht man was man für ausfälle hat. das hat die frühe wiedereingliederung als vorteil. Ich lasse das mal so weiterlaufen wie ich es schaffe und warte auf meine reha.

Ich bin jetzt dabei das KH (vom ev. stift in KO zur UNI klinik BN)  zu wechseln bzw. den Neurochirurgen. Ich hoffe, das der "gute Ruf" des 2. Arztes diesmal gehalten wird. Und ich bekomme die Informationen die ich brauche ohne selbst für Monate danach zu suchen. Oder auf einmal zu zuhören das ich statt "alles" nur walken, rad fahren und in begleitung schwimmen darf.
Bringt es etwas die Biopsie ergebnisse anzufordern oder ist das "nicht wichtig"?

Meine Neurologin macht alle 3 monate EEG und Blutbild habe ich auch bekommen. so da läuft alles.

Ich habe mein 1. nach-OP-MRT bekommen, 4 Monaten nach der OP (ist es normal das nicht direkt nach der OP eines gemacht wird oder machen die Ärzte das heimlich?). Man sieht noch den Resttumor am balken eine menge weißer Fläche (Wassereinlagerungen?) und ein großes schwarzes loch von 5 cm. meine gehirnmittellinie ist fast wieder in der mitte aber noch leicht beiseite gedrängt. mehr konnte der radiologe auch nicht sagen da er das noch nicht oft gesehen hat. Ich lasse in zukunft alle 3 Monate ein MRT machen. für mich ist es nicht so wichtig das das bild sofort ausgewertet wird, hauptsache ich habe die aufnahme jetzt und nicht erst 6 monate nach der OP wie  es erst geplant war.

der nächste schritt ist von keppra auf ein anderes mittel umzusteigen. die nebenwirkung mit der müdigkeit ist nervig und auch die vergesslichkeit ist schon extrem. ich habe auch sehr oft kopfschmerzen und es hilft nur noch Iboprophen um die kopfschmerzen überhaupt weg zubekommen. und dann auch nur für 2 stunden. und auf arbeit bin ich nicht sonderlich körperlich ko sondern mein kopf sagt das ich nicht mehr kann.

zum glück gibt es das forum das erleichtert es enorm alles koodiniert zu bekommen und richtige und falsche entscheidungen der ärzte herauszufinden.

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Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Re:Reha notwendig?

« am: 13. Juni 2012, 17:22:53 »

Das Video ist aber toll 
gut zitiert, aber KaSy ist auf die Oma's von meinem Arzt eingegangen 
darauf war das bezogen...

Warum hast dann mein Neurologe Angst, dass ich einen Anfall bekomme?
Ich habe meinen nicht miterlebt (geschlafen) und würde es momentan nicht schlimm finden. Der Neurologe sagt man weiss nicht welcher Bereich bei einem Anfall betroffen wäre und das ist nicht gut?!

Mein Chirurg und mein Hausarzt interessierts nicht, mein Neurologe hat mich angerufen das mein EEG ok ist, das KH hat vergessen mich anzurufen um mir zu sagen das ich OA2 habe.

enie

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Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Re:Reha notwendig?

« am: 13. Juni 2012, 14:43:21 »

huhu,

ich habe nichts über ältere leute gesagt das war mein arzt :-P

so schonmal eine schnelle kurze antwort

es gab ehrenamtliche mitarbeiter, die haben aber ehr patienten etwas aus dem kiosk geholt oder TV angemeldet. soz. MA habe ich keine gesehen.

Die Ärzte haben mich entlassen mit: sie können alles machen was sie möchten ihr Körper zeigt ihnen die Grenzen. seilspringen war eine grenze. yoga auch.
deswegen bin ich jetzt etwas vorsichtig. ihr höre ja auch wenn man mir was sagt

mein hausarzt hält sich da raus und schreibt mich krank, wenn ein neuro-arzt ihm das sagt. mein neurologe hat jetzt blut abgenommen für den med.spiegel um eeg gemacht mit flackerlicht. und schlug mir die Reha vor und behindertenausweis und meinte die nebenwirkungen sind ehr von der OP statt keppra.
ich wohne in der nähe von bonn aber ich informiere mich jetzt nach und nach über alle vorgeschlagene dinge. danke für den Link

Krankenkasse schickt mir auch schon anträge zu die haben einen super service.
ich habe mir natürlich alle berichte schicken lassen, nur der OP bericht fehlt noch aber ist schon in Arbeit. Habe ich auch vom Forum angenommen den Rat auf Kopien.

zum Tumor: es ist alles raus was raus konnte, es sind aber noch Reste im Kopf. Das soll nur beobachtet werden, alle 6 Monate im MRT in Koblenz. Neurologe findet den Zeitraum etwas lang. und es ist OA, WHO2 laut Befund. Keine Anschlußbehandlung.
Habe jetzt gelesen da vei Grad 2 auch teilweise schon eine Bestrahlung erfolgen kann besonders wenn man diesen bei Wikipedia erwähnten Gendefekt vorliegt.
Und im KH ging es mir wie gesagt gut Meine Ausfälle sind mir ja erst später aufgefallen.
Ich nehme das ehr etwas zu locker, aber du verstehst sicher das es auch für mich schwierig ist. Man erlebt das ja nicht alle Tage, eine OP und schon gar nicht so eine schwere. Ich war auch sonst nie wirklich Krank und weiß nicht wann und ob und wie man 2. Meinungen einholen sollte. Meine 2. Meinung ist, dass ich mir vor Ort einen Neurologen gesucht habe, weil der Chirurg sagte ich soll alles in KH machen lassen, die Arzthelferin jedoch, das EEG im KH nicht gemacht werden kann (habe das 1. EEG auch in Andernach im LandesKH bekommen). Für mein gefühl kümmert sich der neurologe auch gut um mich, aber das dachte ich anfangs auch vom KH. Widersprüche fand ich erst später. Mein Hausarzt hat mir angeboten, wenn ich nicht therapeutische betreuung brauche kann er mich überweisen aber ich bin ehr unsicher wegen der Weiterbehandlung statt psychisch. Meine Krankenkasse hilft mir gut wenn ich zu denen gehe, was ich zwecks Reha, Wiedereingliederung auch mache. Und ja ich bin da auch etwas sorglos weil ich da nicht wie eine verrückte hinterher bin, aber ich bin da ehr etwas locker solange es nicht dringend ist. Hat bisher immer gut geklappt.
Keinen stress...

wurde jetzt doch etwas länger    

achja und nein ich hatte nie wieder einen anfall seit dem: die aussage ist: In meinem Gehirn ist eine Narbe und die Stört den elektrischen Impulsen in meinem kopf und deswegen soll ich 1 Jahr Keppra nehmen und dann gucken wir mal, EEG war soweit gut - man sieht den TumorHerd aber ist so ok. also vorsorglich. was ich nicht verstehe ist was machen Epileptiker die wöchentlich einen Anfall bekommen, deren Gehirn muss doch vollkommen kaputt sein, aber ich informiere mich hier weiter

enie

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Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Re:Reha notwendig?

« am: 11. Juni 2012, 20:55:44 »

huhu,

ja danke schonmal für die vielen ratschläge (auch von den omis )

die widereingliederung macht jetzt mein neurologe da der hausarzt nicht wollte weil er sich nicht als ansprechpartner fühlt wegen der spezifikation. Aber das ist ok habe auch schon ne 200er packung mit meinen tollen keppra   ... aber ich nehme es hin

reha ja will ich, ich habe dummerweise ein haus gebaut da kann es mit krankengeld auch schonmal mit 10€ für ein wellnesshotel schwierig werden aber die steuererklärung wird bald ausgezahlt da bleiben 80€ locker übrig (habe ja schon 200€ KH bezahlt)

wo finde ich denn noch schwerbehinderten pro und contra oder ist es wirkklich 100% pro? und wielange behält man den bei HT? oder ist das durch die reha dann besser?

@krimi: kein problem ich bin froh wenn man mich aufmerksam macht wenn ich etwas vergesse oder so aber das hab ich auch erkannt beim neutralen überlegen
und bei welchen rentending ich bin weiss ich nicht aber meine krankenkasse ist bei sowas super und die helfen mir das rauszufinden ich hänge mich mal ans telefon und find alles raus

im KH gab es keinen sozialen dienst oder sind das die ehrenamtler? die haben mir das gar nicht gesagt das es reha gibt und mein chirurg hat auch nichts davon gesagt, vielleicht sollte ich doch mal direkt fragen ob ich bestrahlung oder sowas brauche, scheinbar sagen die so optionen nicht von sich aus *übertreib*
meine neurologin passt schon gut auf mich auf aich mit der wiedereingliederung und der VZ nach 3 monaten wollte sie noch einen monat weiter rausschieben. aber das kann ich ja noch und wenn reha da zwischen kommt verzögert sich das ja auch nochmal. aber versprochen ich sage dann wenn es zu früh ist, will ja auch nicht das ich arbeite und dann zuhause direkt schlafe. trotz krankengeld

so wer ist von euch schwerbehindert und wieviel und wo findet man da neutrale antworten? auch forum links gehen aber ich hab noch nichts gefunden *blind*

die hier schon links mache ich moren auf, mein magen knurrt

LG
enie

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Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Reha notwendig?

« am: 08. Juni 2012, 13:19:16 »

Huhu,

nachdem ich erst von Arzt zu Arzt geschickt wurde wegen der Wiedereingliederung (keiner Zuständig) habe ich jetzt einen Neurologen für Medikamente und EEG. Ich hatte OA2 ein riesiges Ding im Kopf aber ich hatte sowohl vor als auch nach der OP keine Probleme. Jetzt sagt die Neurologin eine Reha würde mir gut tun. Aber wenn ich hier so lese ich habe weder Körperliche ausfälle noch Geistige. Die Neurologin war heute überrascht das es mir so gut geht. Ich hab etwas Aufmerksamkeit verloren und muss mich jetzt bei einem Gespräch auf 1 Person konzentrieren und wenn eine Gruppe redet ist mir das etwas zuviel und ich bin danach Müde. Nach 2 Stunden unterwegs sein (Arzt) bin ich auch total müde, aber ich mache auch nichts ausser bissl Hausarbeit und die OP ist fast 3 Monate her. Aber soll man deswegen schon eine Reha machen? Das kostet ja auch Geld und Krankengeld ist nicht soviel. Und ich finde es etwas peinlich dann jmd. einen Platz wegzunehmen dem es viel schlechter geht als mir. Dazu bin ich erst 27 und soll dann auch nicht in eine Oma Reha.
Oder soll man dann ehr eine kurze Reha machen? und falls ich später mal eine Reha brauche bekomme ich die dann noch oder wie ist das? die wiedereingliederung ist 3 stunden, 4 stunden dann 6 und dann 8 immer im 4 wochen takt. oder ist das wunschdenken? was mich schon interessiert in der reha ist dieser belastungstest was berufsfähigleit angeht. kann man das dann auch so haben? ich hoffe ihr versteht was ich meine bin noch geschockt das es mir so gut geht.

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Nebenwirkungen / Re:Ich will kein Keppra mehr!

« am: 01. Juni 2012, 13:26:33 »

Huhu,

was hast du denn jetzt bekommen und sind die Nebenwirkungen weg? Ich habe auch Probleme mit Keppra, anfangs war es ok aber 1 Monat nach der OP ging es los. Habe jetzt auch einen Termin bei Neurologen und will wechseln.

Ich hoffe ich bekomme dann direkt ein EEG und muss nichts mehr nehmen   

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Krankengeschichten / Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 22. Mai 2012, 11:47:23 »

Hallo,
man sagt ja: "Immer im Urlaub wird man krank." Das habe ich nicht geglaubt und so bin ich mit meinem Ehe-Mann im März 2012 Snowboarden gewesen. Ich bin 26 und war da gerade 3 Monate verheiratet wir hatten die Reise geschenkt bekommen. Ich habe gehofft mir nichts zu brechen, hat auch gut geklappt bis auf 1 Mini sturz aber dank Helm nichts passiert. Wieder zuhause angekommen noch ein Trinkspiel mit den Nachbarn gemacht und schlafen gegangen.

Mein Mann war noch nicht im Schlafzimmer und hat dann plötzlich Geräusche aus diesem gehört, kam gucken und schwupps lag ich da Krampfend. Er hat sofort seine Krankenschwester Mutter angerufen um zu fragen was er machen soll. Um ihn zu beruhigen das nichts schlimmes ist sind wir Nachts um 2 ins Krankenhaus. Wir dachten durch den Alkohol und Sturz sei eine kleine Wunde im Gehirn. Ich hatte von dem Anfall nichts mitbekommen, hatte geschlafen und wusste gar nich warum er mich weckt. Das erste Krankenhaus hat gefragt wie der Krampf aussah und wie viel ich getrunken hatte. Ich weiß gar nicht mehr ob die noch weitere Tests gemacht hatten ausser Finger-an-die-Nase. Nur noch das ich im Krankenwagen saß auf den Weg ins nächste Krankenhaus für Psycho- und Neurologische Sachen.
Dort haben sie dann ein CT gemacht und EEG. Die Ärzte sagten, dass sie etwas in meinem Kopf sehen und dabei eine Wassereinlagerung. Ich bekam Keppra und Cortison. Nach ein paar Tagen ging es dann nvon Andernach nach Koblenz zum MRT. Und tadaa: Sie haben einen Tumor im Kopf.
Nachdem ich 4 Tage in Andernach lag kam ich dann nach Koblenz und wurde 1 Woche nach dem Anfall operiert. Eine Woche später durfte ich nach Hause. Ein ganz schöner Schock für alle.
Das 1. MRT kommt im September. Bin schon auf das Loch vorne Rechts gespannt und wie es weitergeht.
Es war/ist ein Oligoastrozytom (Grad II), laut Arzt Faustgroß im Frontallappen. Der Befund kam 3 Wochen nach der OP.
Es war schon krass 2 Wochen im Krankenhaus und eine Gehirn OP und das obwohl ich keine Schmerzen hatte, ich bin froh, das ich erst die Narkose bekam bevor ich in den OP kam oder meine Haare rasiert wurden.

Jetzt nach der OP bin ich schon noch etwas fertig, aber ich denke das ist normal.
Ab 1.7. soll ich wieder arbeiten mit einer Wiedereingliederung.
Obwohl mein Operateur meinte ich bräuchte mit keinen Neurologen suchen, sagt ein Hausarzt er dürfe mir die Keppra nicht verschreiben, da er mich da nicht optimal betreuen kann. Das ist eigentlich das einzige was nicht so super läuft daas wer ist zuständig für was. Bis jetzt finde ich habe ich noch glück gehabt, ich hoffe es wächst nicht direkt nach.

Wie lange müsst Ihr Keppra nehmen, wann hattet ihr euer NachOP-EEG?
Wann wart Ihr wieder fit und konntet Sport machen und was habt Ihr gemacht?
Ich weiß das es individuell ist, aber als Anhaltspunkt fände ich es schon interessant.

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Starke Kopfschmerzen bei Hitze

« am: 22. Mai 2012, 10:36:19 »

Hallo,

ich habe auch Kopfschmerzen und Übelkeit. Ich probiere es immer wieder mit Kopfchmerztabletten, vielleicht probierst du mal eine andere Marke, mir hilft nur 1 Wirkstoff ein anderer gar nicht. Und ansonsten Sonnenbrille auf, Viel trinken und etwas machen was dir Spaß macht, Musik hören oder so und versuchen abzulenken von den Schmerzen. Du kannst auch probieren noch etwas zu essen mehr Wasser trinken. Hoffe das hilft bei dir. Ruhe und Ablenkung

Ich war vor meiner OP wetterfühlig und jetzt ist es anders, durch de Übelkeit ehr schlechter, muss noch rausfinden ob es durch die Tablen kommt oder so bleibt oder noch ändert.