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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Frage zu Rezidiv -----Vorstellung 03gaby (Betroffene)

« am: 29. April 2011, 14:15:06 »

Hallo KatI,

ich habe gerade gestern für meinen Dad Weihrauch Kapseln in der Schloß Apotheke in Koblenz bestellt, geht super bequem per Email und die Kapseln wurden noch am selben Tag los geschickt.

www.Schloss-Apotheke-Koblenz.de

Der Herr Dr. Otto Eichele hat mir auch im Vorwege alle meine Fragen schnell per Email beantwortet, also sehr zu empfehlen.

Gruß

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:GBM / Kortison / Ödem ???

« am: 22. April 2011, 10:08:07 »

Guten Morgen alle zusammen,

bin auch mal wieder da .

Mein Dad hat am Do. eine Blutuntersuchung gehabt und es wurde ein Thrombozytenmangel festgestellt. Nun muss die Chemo 7/7 erst einmal unterbrochen werden , das hat ihr ganz schön runter gezogen... nicht nur ihn.

Gibt es ne Möglichkeit die Thrombozytenproduktion anzukurbeln, vielleicht mit nem Homöopathischem Mittel oder ??

Lg

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:GBM / Kortison / Ödem ???

« am: 14. April 2011, 15:39:13 »

Hmmmm der Arzt vermutet eine Fettansammlung durch das Cortison (immerhin 2mal 4mg  täglich) und meinte wir sollen es im Augebehalten.

Jetzt ist wieder die Überlegung das Cortison langsam auszuschleichen aber da es ja eh nicht mehr so viele Therapiemöglichkeiten gibt und der Tumor schon sehr groß ist wollten wir ihm wenigstens die Last des Ödems abnehmen, in der Hoffnung dass er noch ein paar schöne Tage hat bevor der Tumor sich richtig bemerkbar macht.

Hat jemand einen Tipp??

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:GBM / Kortison / Ödem ???

« am: 14. April 2011, 13:26:36 »

Hey Life,

danke für den Tipp aber glaube meine Mum meinte, dass die Schwellung direkt unterm Kehlkopf liegt. Habe mal ein wenig gegoogelt aber konnte da jetzt spontan keine Lymphknoten finden.... Hm nun fahren die beiden vorsichtshalber ins Krankenhaus.

Achso, dazu kommt, dass er momentan sehr oft und schnell heiser wird, kann das von der Schilddrüse kommen?? wenn ja könnten das Nebenwirkungen sein??

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:GBM / Kortison / Ödem ???

« am: 14. April 2011, 11:42:48 »

Moin,

mal wieder ne Frage....

Als mein Dad in der Reha zusammen gebrochen ist Anfang März und wieder ins UKE eingeliefert wurde, hatte zwei Eiförmige Schwellungen am Hals, links und recht auf Höher der Lymphknoten. Wenn er zur Seite geguckt hat konnte man sie richtig sehen und das auf beiden Seiten, sah aus wie ein Ei und wir vermuteten dass es geschwollene Lymphknoten waren.

Nun rief meine Mum grad an und sagte mir dass Vati wieder so ein Eiförmiges Ding am Hals hat, diesmal aber nicht an den Seiten sondern vorn, direkt unterm Kehlkopf.

Hat jemand ne Idee was das sein könnte??

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wer kann Rat geben?

« am: 12. April 2011, 20:01:16 »

Hey Life,

da wir uns auch gerade mit dem Thema Chemo beschäftigen kann ich dir zu dem Avastin folgendes sagen.
Die gesetzlichen Kassen übernehmen die Kosten nur wenn alle anderen Therapieformen ausgereizt sind. Dann muss die Kostenübernahme beantragt werden. Die Kosten können sich je nach Dosierung schnell auf 10.-14.000 Euro belaufen.

Würde mich sehr Interessieren was deine Schwiegermutter für eine Infusion bekommt, da so etwas bei uns noch gar nich im Gespräch war, oder bekommt sie Procarbacin plus CCNU.

Auf das Wundermittel warten wir wohl leider alle noch, mir wurde leider von mehreren Onkologen auch schon gesagt das selbst das Avastin nur eine Ansprechrate von 60% hat und selbst da auch meist nur für einen relativ kurzen Zeitraum wirkt.

Habt ihr schon mal darüber nachgedacht es mit der Nanotherapie zu versuchen??

Gruß

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:GBM / Kortison / Ödem ???

« am: 09. April 2011, 22:15:25 »

Juuten Abend,

bisher haben uns alle Ärzte gesagt, dass eine weitere OP nicht möglich sei. Nun kam heute ein Brief aus der INI Klinik Hannover von Dr. Samii:

"....Sicherlich ist es möglich, im Rahmen einer zweiten OP diesen Tumor noch einmal zu verkleinern. An der endgültigen Krankheitsprognose wird dieser Eingriff allerdings nichts ändern."

Aber eine Lebensverlängerung (wenn die OP gut verläuft) sollte doch durch eine OP erreicht werden oder nicht??

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wer kann Rat geben?

« am: 07. April 2011, 09:59:16 »

Hey Life,

habe mal eben schnell bei Wikipedia geguckt, von der Prognose her scheint ein Gliosarkom ähnlich zu sein wie ein Glioblastom.

In welcher Klinik seit ihr in Behandlung?? habt ihr euch schon weitere
Meinungen von anderen Kliniken angehört?? Hast du dich mal nach möglichen Studien erkundigt?

Es scheint ja einige Spezialisten zu geben, die hier im Forum auch immer wieder genannt werden. Da ich mich vor kurzem mit dem Thema ausgiebig beschäftig habe und Spezialisten hier im Forum und im Internet raus gesucht habe kann ich dir gern mal das Ergebnis per Email zu schicken wenn du möchtest.

Schicke mir einfach deine Emailadresse per PN.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:GBM / Kortison / Ödem ???

« am: 06. April 2011, 21:05:17 »

wow, Flips wie lange beschäftigst du dich schon mit dem Thema?? weisst ja
wirklich zu jeder Frage eine gute Antwort Danke dafür

Werd morgen nach dem Gespräch im UKE mich mit meiner Mum mal zusammen setzen und vielleicht lassen wir wirklich alles gleich über einen Anwalt laufen, spart wahrscheinlich eine ganze Menge Nerven .

Schönen Abend euch allen.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:GBM / Kortison / Ödem ???

« am: 06. April 2011, 19:14:45 »

Hey Nina,

juute Idee, ist zufällig jemand bei der GEK bzw. seit kurzem nennen die sich ja Barmer-GEK
versichert und hat die Kostenübernahme für Avastin beantragt??

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:GBM / Kortison / Ödem ???

« am: 06. April 2011, 16:51:04 »

Hat jemand vielleicht noch einen Tipp worauf man achten sollte wenn man die Krankenkasse bzgl Kostenübernahme anschreibt??

Was sollte man alles mitschicken?

Will nichts falsch machen, nicht das die KK nachher noch eine Chance sieht die Kostenübernahme abzulehnen oder zu verzögern.

Laut Aussage der Ärzte sollte die Therapie schleunigst gewechselt werden, sonst wird die Zeit irgendwann knapp.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:GBM / Kortison / Ödem ???

« am: 06. April 2011, 15:16:23 »

Hey Nina,

danke für den Tip.

Hab schnell mal geschaut aber sieht so aus als wenn die Studie nur in Frage kommt wenn man bisher keine Chemo/Bestrahlung bekommen hat oder versteh ich das falsch??

Bisher haben wir 2 Empfehlungen bekommen:
1. sofort auf Avastin umsteigen
2. Procarbacin plus CCNU und gleichzeitig schon mal Kostenübernahme für Avastin beantragen

warte jetzt noch die Antwort von Magforce wegen der Hyperthermie mit Nanoteilchen ab und dann müssen wir uns so langsam mal entscheiden.

Da mein Dad momentan relativ klar ist wird er auf jeden fall mit entscheiden
können, ein Glück.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:GBM / Kortison / Ödem ???

« am: 06. April 2011, 12:24:06 »

Kann mir jemand etwas über folgenden Therapievorschlag sagen:

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Alternativ kann auch Procarbacin plus CCNU eingesetzt werden, was möglicher Weise den Vorteil hat dass in einem nächsten Schritt Avastin bei der Krankenkassen beantragt werden könnte
######

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Großes Glioblastom-Rezidiv! Und jetzt? ---Vorstellung Tery (Angehörige)

« am: 05. April 2011, 21:32:59 »

Hey carpediem,

habe vor ein paar Tagen bereits kontakt mit Dr van Gool aufgenommen. Wir sollen aber erst prüfen ob vielleicht doch noch operiert werden kann bevor er prüfen will ob mein Dad an seiner Studie teilnehmen kann.

Werde vielleicht noch einmal die Klinik in Würzburg anschreiben, danke für den Tip

Schönen Abend noch

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Großes Glioblastom-Rezidiv! Und jetzt? ---Vorstellung Tery (Angehörige)

« am: 05. April 2011, 15:24:59 »

Hey Tery,

wo macht ihr denn die Immuntherapie mit den dendritische Zellen??

Wir haben über das Thema mit der Uni Klinik in Münster gesprochen und die haben uns gesagt, dass es momentan kein Geldgeber gibt der dieses Projekt finanziell unterstützt. Laut Dr. Grauer wird die Therapie in Deutschland überhaupt nicht angeboten. Er hat uns deswegen an eine Klinik in Belgien verwiesen.

Bin nun ein wenig irritiert, habt ihr schon eine Zusagen von einer Praxis für diese Therapieform?