HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Yvchen am 29. Oktober 2012, 09:53:42
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Hallöchen...
Eva und Gitte haben mir mal gesagt, dass ich mich hier anmelden soll, da es mir sicher gut tun wird. Ich lese schon das ganze Jahr als Angehörige mit. Hier bin ich jetzt...
Ja auch ich kann das Sch... Glioblastom nicht ausstehen!!!
Bei mir ist mein Partner (33Jahre) betroffen. Ich versuch es kurz zu halten, da schon echt viel passiert ist.
Erste Anzeichen Weihnachten 2011- Doppelbilder/flimmern. Woher kommt das??? Das Nachforschen ging los, bis am 20.1.12 klar war: Raumforderung links occipital. Vorstellung Neurochirugie Uni Klinik Köln, der Oberarzt wollte nur Biopsie machen, hat aber nach Rücksprache mit dem Chefarzt OP angeordnet.
Op Freitag 3.2.12, chirurgisch mehr erreicht als erwartet- 98% konnten entfernt werden. Nach der Op Rechtseitenlähmung und auf Intensiv Hirninfarkt (Sichtfeldeinschränkung). Was eine sch...!
Monatg 6.2. auf Normalstation, Fortschritte sichtbar! Er saß im Rollstuhl und hat sich gewaschen.
Donnerstag 9.2. für 2,5 Wochen in hauseigene Frühreha Neurologie.
Ab 1.3. Strahlen und Temodal für 6Wochen. In den 4Wochen Pause sollte es zur Reha gehen. Kein Platz Reha wurde verschoben. Aus der Reha wurde nix, da mein Freund Muttertag in die Klinik gekommen ist- Lungenentzündung (Pilz) mit Fieber. Er war 4,5 Wochen in der Klinik- auch auf Intensiv, weil Sättigung im Blut katastrophal war. Er bekam Unmengen Infusionen (Therapie muss 21 Tage laufen), welche man nach 15 Tagen unterbrechen musste, da einer der Leberwerte bei 1325 war >:(. Leberversagen durfte nicht riskiert werden... mit Absprache der Infektologen, gings dann ein paar Tage später weiter. Nach 4,5 Wochen holte ich ihn recht schwach nach Hause (donnerstag abend), er sollte zu Hause zu Kräften kommen. Paar Tage später massive Speicheldrüsenentzündung- wieder Antibiotika. Ich betsand nur noch aus Sorge und Angst. Immer noch kein Temodal. Kontroll Mrt mitte Juni- stabiler Befund.
Anfang Juli wieder Gespräch wegen Temodal in der Uni Klinik- Schock!!! Es wird kein Temodal gegeben, da die Pause zu groß ist es als adjuvant zu geben und das Risiko der Nebenwirkung zu groß. Wait and see- ich hätt kotzen können- sorry für meine Ausdrucksweise.
Unser Gedanke: "Das wars!"
Also abwarten. Nächstes Mrt Ende August. Sehr erfreulicher Befund, der Rest hat sich verkleinert!!!!Alle waren Begeistert. Der Neurochirurg hat ein Jod Seed Implantat Vorgeschlegen. Anfang Sept Geschpräch in der Uni Klinik- kein Jod Seed Implantat. Doch Temodal, da es ja scheinbar hilft und Jod Seed beim Glio doch nicht so optimal ist?!?
2 Zyklen hat mein Schatz geschafft, Blutwerte ok, Ende Nov ist wieder Mrt.
Seit 1.10. geht er wieder Arbeiten (Hamburger Modell) und er darf auch wieder Auto fahren (u.a. viele Tests im Augenzentrum). Momentan gehts ihm gut- ich bin seeeeehr wachsam.
Er ist so ein Kämper, ich hoffe, dass das belohnt wird.
Danke fürs lesen, Yvonne
Überschrift editiert Mod.
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Ja servus,
willkommen im Forum.
Und wieder ein paar Kämpfer mehr.
Es lohnt sich auf jedenfall zu kämpfen!!! und das ist nich nur so
dahingesagt. Und auch wenns mit dem Stuppschema mal nicht so klappt,
es gibt auch immer wieder noch Alternativen.
Mein Rat: Recherchiere viel im Internet, das hat mir sehr geholfen!
Man findet das eine oder andere was einem hilft oder helfen könnte.
Und nur als gut informierter Patient ist man seinen Ärzten nicht hilflos ausgeliefert.
Bis dann
LG
Leonidas
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Lieber Leonidas,
vielen dank für Deine Begrüßung.
Ich hoffe, dass Du in Hamburg erfolg hast!!! Da Du ja das Temodal nicht verträgst, hab ich mich immer besonders gefreut, wenn Du geschrieben hast und es Dir gut ging. Wir waren ja zwischendurch in ähnlicher Lage.
Alex geht es ja zum Glück ganz gut. Am 4.Tag vom 2. Zyklus musste der Arme heftig erbrechen und hatte auch sehr mit Müdigkeit zu kämpfen. Er war freitags und montags nicht arbeiten und dienstag war wieder alles gut! Er nimmt das Temodal mo-fr abends.
Das Internet durchforste ich schon seit vor der Op. Ich glaube ich kann ein Glioblastom diagnostizieren und auch therapieren ;). Spaß beiseite.... Ich merk auch, dass es gut ist gezielt zu fragen, wenn man bei den Docs ist. Alex liest eigentlich nix. Er arbeitet selber im OP und kennt so einige Infos eh schon. Mehr will er gar nicht wissen.
LG
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Hallo Ychen,
herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn es aus diesem furchtbaren Anlaß ist.
Toll, das Alex auch wieder arbeiten kann, das hilft oft ungemein, um einen geregelten Tagesabluf zu haben und sich gebraucht zu fühlen (zumindestwardas bei uns so.
Wenn Du Fragen hast, immer raus damit.
VG
Carola
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Hallo Yvchen,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Die geregelte Arbeit kann sehr hilfreich sein....eine fabelhafte Therapie.....Normalität ist wichtig.
Ich finde es super, das Ihr beide das jetzt alles gut hinbekommt und es Alex wieder besser geht.
Ende der Talfahrt....jetzt geht es bergauf :D :D :D
Ich wünsche Euch das Allerbeste
Liebe Grüße
Cindy
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Liebe Yvonne,
es freut mich, dass Du Dich angemeldet hast. Noch mehr freut mich, dass es Dir und Alex gut geht und die Normalität ein Stück zurückgekommen ist. Ich drücke Euch die Daumen, dass es so weiter geht.
LG Eva
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Liebe Cindy, liebe Eva,
auch Euch herzlichen Dank für die Begrüßung.
Ja, es ist schön nicht in ständiger Angst zu leben. Die vielen Komplikationen zerrten schon sehr am Nervenkostüm!!
Wir versuchen weiter positiv zu sein (was nicht immer einfach ist für mich) und haben Ziele und Träume, die wir uns gerne erfüllen möchten.
Euch allen einen schönen Tag!!!
Yvonne
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Mensch.... Ständig bin ich unentspannt und träume schlecht. Alex gehts momentan echt gut. Ein Blutwert ist etwas erhöht Ery.verteilungsbreite. Der Hausarzt sagt, dass alles i.O. ist. Ich mach mich bei Dr. Google verrückt. Der Hang zur Dramatik war bei mir schon immer ausgeprägt, was vieles nur schwerer macht.
Wär ich doch was relaxter...
Viele Grüße, Yvonne
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Hallo Yvonne
Du hast allen Grund auf Alarmstufe Rot zu sein... und bis alle Lampen wieder auf grün sind braucht es einfach eine unmenge Zeit... nehmt sie euch, die Zeit für euch zwei... Denke einfach dran du darfst auch mal durchstarten... ev. hilft es sogar deinem Partner wenn er der ruhigere Part übernehmen kann und du die besorgtere bist... besprich dass doch mal mit ihm...
Gruss Iwana
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Liebe Iwana,
Danke für Deine Antwort.
Alex ist definitiv der ruhigere Part. Wir reden auch häufig. Heute noch, als ich in Tränen ausgebrochen bin. Er sagt, dass es ihm gut geht und ich mir nicht zu viele Sorgen machen soll. Das Problem ist allerdings, dass er bei der Lungenentzündung auch sagte, dass alles in Ordnung ist. Er tut vieles mit ner "24Std.-Irgendwas" ab oder "es kommt von alleine, dann geht es auch von alleine". Das ist manchmal schwierig find ich.
Man wächst mit seinen Aufgaben...
Schönes We allen!
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So, diese Woche hat Alex den 3.Zyklus- heute 3.Tag. Nächsten Mittwoch Mrt und Freitag Gespräch mit dem Neurochirurgen.... Eigentlich glaub und hoffe ich, dass alles gut ist. Bin aber trotzdem aufgeregt. Momentan aber auch bei Terminen, die mich selber betreffen.
Ich weiß, "in der Ruhe liegt die Kraft"- ich arbeite daran :P
Schönen Abend allen, Yvonne
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Juhu, ich bin glücklich!!! Heute MRT Auswertung!!! Deutliche Verkleinerung vom Resttumor!!! Der Doc war auch begeistert!!! Ein schönes We euch allen!
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Gratuliere, wunderbare Nachrichten! Genießt das Wochenende...
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Wie klasse Iyvchen. Herzlichen Glückwunsch und genißet das Wochenende.
LG
Carola
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Liebe Yvchen,
endlich mal wieder ein gutes Ergebnis. Ich freu mich so für Euch :)
Wünsch Euch ein schönes Wochenende ;)
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo Yvonne,
herzlichen Glückwunsch! Ich freue mich mit euch und macht weiter so.
LG Eva
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Danke Euch! Was sind wir erleichtert. Jetzt noch 3 Zyklen und dann das nächste MRT. Ich bin gespannt. Der Neurochirurg sprach schon von evtl Temodal open end, mal sehen was die die Ärzte von der Neurologie sagen. Da ist der Termin auf den 4.12. verschoben worden. Hauptsache positiver Befund! Glg
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Hallo Yvchen,
ich hab gerade mal ein wenig quer gelesen, war ja nicht gerade einfach das letzte Jahr.
Umso mehr freue ich mich für Alex (und natürlich für dich), dass das letzte MRT so gut ausgefallen ist.
Glückwunsch und weiter so!
LG
Heike
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....Glückwunsch zum supi MRT-Ergebnis.....immer weiter auf dieser Schiene :D
LG Cindy
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hgw zum mrt
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Hallo Ihr Lieben!
Wir waren ja in der Uni Klinik zur Kontrolle. Wir haben den Prof. auf den Vorschlag Temodal open end vom Neurochirurgen angesprochen. Der meinte doch tatsächlich, dass das "Geschmackssache" sei. Würde man es absetzen und nach bespielsweise 3 Monaten kommt was neues, würde man das Absetzen bereuen. Wenn beispielsweise erst was nach 6 Monaten kommt, könnte man Temodal wieder einsetzen. Er sagte, dass sie einen Patienten betreuen, der schon 50 Zyklen 5/23 hinter sich hat. Schlauer sind wir jedenfalls nicht wirklich. Keine einfache Entscheidung. Nächster Termin ist in der ersten Februarwoche... Ein wenig Zeit zum überlegen bleibt ja noch. Ich glaub aber, dass Alex nicht so ganz begeistert ist von open end.
Mal sehen...
Liebe kölsche Adventsgrüße, Yvonne
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Hab ich gerade gefunden.... Schöne Adventszeit!!!!!
Wenn keiner mehr an Wunder glaubt,
dann wird's auch keins mehr geben.
Denn wer der Hoffnung sich beraubt,
dem fehlt das Licht zum Leben.
Wenn keiner mehr darauf vertraut,
dass Wunder noch geschehen,
wie soll der Mensch in seiner Haut
sein Leiden überstehen?
Wenn keiner mehr an Wunder glaubt,
musst du's allein riskieren:
Im Baum des Lebens, grün belaubt,
sind täglich Wunder aufzuspüren.
(Elli Michler 1923, deutsche Lyrikerin)
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Hallo Yvchen,
danke für diese wunderschönen Zeilen.
Mögen sie all jenen ein bißchen Kraft geben.
Ich wünsche dir auch einen wunderschönen 2. Advent
(bei uns eingehüllt in heftiges Schneetreiben)
LG Gaby
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Seeeehr schön!
Auch eine schöneAdventszeit
Pem
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Hallole,
das sind wirklich schöne Zeilen!!!!
Danke
Wünsche Dir einen schönen 2. Advent!!
LG
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Danke für die schönen Zeilen Yvchen.
GLG
Carola
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Hey...
Heut musste Alex nach 2 Tagen den 4.Zyklus abbrechen, da die Thrombos bei nur 86 sind >:(
Voll doof, aber das hatte ich mir gedacht, da die letzte Woche bei nur 130 waren und in der Chemowoche sind die immer am niedrigsten.
Was ist denn mit den 3Tagen, die Alex nicht nimmt? Werden die nachgeholt irgendwann? Das hat Alex leider nicht gefragt.
@Cindy&Tanja nur die besten MRT Ergebnisse!!! Bitte Maxi und ihrem Mann nachmachen :)
Liebe Grüße, Yvonne
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Liebe Yvonne,
danke Dir recht herzlich für die Wünsche.....ja, wir werden alles versuchen, um es Maxi und ihren Mann nachzumachen.
Für Euch beide auch nur das Allerbeste. Ich drücke die Daumen, dass es bald wieder mit der Therapie weitergehen kann.
LG Cindy
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Hallo Yvonne,
auch meine Tochter musste letztes Jahr beim 4. Zyklus abbrechen weil die Thrombos in den Keller gingen. Leider sind diese nie wieder nach oben gegangen weil sie mittlerweile eine akute lymphatische Leukämie (ALL) ausgebildet hatte. Laut Ärzte sei die Leukämie aber keine Folge des Temodal. Ich weiß noch immer nicht ob ich das glauben soll! Denn diese Folge steht sogar im Beipackzettel der Chemo.
Frag mal deine Ärzte. Lieber mal aussetzten als diese Leiden (sehr viel härtere Chemo) einer Leukämiebehandlung auch noch auf sich zu nehmen. Das einzig positive ist, dass meine Tochter kein Rezidiv des Glio hat - seit nunmehr 22 Monaten. Doch die Folgen der Leukämie - da kämpft sie noch immer dran.
Drück euch die Daumen, dass die Thrombos nicht noch weiter runter gehen und keine Leukämie entsteht. Denn das tritt wohl sehr selten auf.
lg
Jannopter
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Liebe Jannopeter,
Danke für Deine Nachricht. Deine/ Eure Geschichte berührt mich sehr!!
Ich habe auch schon von Leukämie als Folge von Temodal gelesen. Wie Du sagst selten, aber es kann vorkommen. Wie dieser Lungenpilz den Alex hatte, laut Ärzten auch selten.
Ich hab mich auch schon über Leukämie informiert... Welche Blutwerte waren denn bei Deiner Tochter schlecht?
Alex war Donnerstag wieder zur Blutkontrolle, da waren die Thrombos wieder bei 142. Beim Blutbild vor der Op hatte er auch nur 177. ich hoffe, dass der nächste Zyklus normal starten und beendet werden kann. Alex war schon geknickt, dass er abbrechen musste.
Liebe Jannopeter, ich wünsche Euch alles erdenklich Gute!!!
@BumbleBee und Cindy: tolle Ergebnisse!!!! Freu mich für Euch!!!
Jetzt in die volle Kölner Innenstadt!
Glg Yvonne
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Hallo Yvchen,
mein Mann hatte auch 6 Zyklen Temodal einzunehmen (5 Tage Chemo 3 Wochen off). Die Pause von 3 Wochen musste er immer um eine Woche verlängern, da die Thrombozyten in der 3. Woche zu niedrig waren. In der 4. Woche haben sie sich immer wieder erholt. Kurzzeitig waren sie sogar zu hoch. Seit 2 Monaten ist er Chemo frei und die Blutwerte haben sich total normalisiert. Ihm geht es bisher recht gut und er möchte im Januar wieder anfangen zu arbeiten.
Also, nicht die Hoffnung aufgeben, auch wenn die Angst uns nicht los lässt. :)
Gruss
Baobab
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Hallo Baobab,
nein Aufgeben ist nicht ;), obwohl die heftigen Rückschläge (Lähmung nach OP, Lungenpilz, Speicheldrüsenentzündung,...) nicht einfach auszuhalten sind.
Ich beobachte Alex schon genau und ich bin auch leicht verunsichert (z.B. irgendein Blutwert ist nicht in der Norm...).
Ich muss aber sagen, dass es ihm momentan gut geht und das arbeiten schon einen großen positiven Einflusshat, ebenso das Autofahren.
Alex ist unabhängiger und fühlt sich gebraucht- er ist ja auch toll ;D
Ich hoffe, dass das noch lange so bleibt!
Liebe Grüße ,
Yvonne
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Hi Yvchen,
ich weiß es ist schrecklich, wie sich das Leben von einem auf den anderen Tag ändern kann.
Mein Mann hatte nach der OP (Ende Dezember 2011) „mehr Glück“. Es gab keine Komplikationen, nur haben sich die Zyklen mit der Chemo bis Ende Oktober hinausgezögert, da die Thrombozyten immer so gefallen sind. Auch konnte er bisher nicht arbeiten, seine Bewegungen, sein Denken waren sehr langsam. Räumliches Denken fehlte ganz, was er als Handwerker in seinem Beruf braucht.
Der Arzt in der Uniklinik in Heidelberg, bei dem wir uns im September eine Zweitmeinung einholten, sprach sich dafür aus, die Chemo nach den 6 Zyklen ganz abzusetzen, damit sich der Körper erholen kann. (Seine Onkologin wollte die Chemo mit reduzierter Dosis weiterführen). Auch das Carbamazepin, das er gegen Epianfälle nehmen soll, wird zurzeit ausgeschlichen und durch Lamotrigin ersetzt.
Nach der Chemo kam er 4 Wochen in die Reha. Dort hat er sich körperlich sehr gut erholt.
Seine Bewegungen und sein Gang sind jetzt fast wieder normal. Auch das räumliche Denken ist zurück und so hofft er Mitte Januar wieder zu arbeiten.
Nächstes MRT ist am 15.01. und hoffentlich unverändert.
Ich wünsche dir viel Kraft
Baobab
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Hallo Yvonne,
ich kann mir vorstellen, dass das ständige Auf und Ab sehr an den Nerven zehrt und dies sicherlich nicht einfach für Euch ist.....es kommt einfach zuviel auf einem zu. Die Arbeit tut Alex sicherlich gut, obwohl es schon sehr anstrengend ist. Aber es ist ein Stück Normalität und das ist sehr wichtig. Das sehe ich gerade an meinem Mann....obwohl ziemlich abgekämpft nach einem Arbeitstag, macht er einen sehr zufriedenen Eindruck.
Ich wünsche Euch auch weiterhin viel Kraft.....sei zuversichtlich und stark.
Liebe Baobab,
werde am 15.01. an Euch denken und ganz fest die Daumen drücken für ein gutes MRT......wir haben auch am gleichen Tag.....da können wir zusammen zittern ;)
Einen wunderschönen 3. Avent wünsche ich allen hier
LG Cindy
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Also schlechte Thrombos waren so um die 10 bis 20.000 also derzeit hat sie so um 100.000 mal mehr mal weniger und damit sind wir schon zufrieden. Also ich denke in dem Stadium braucht man noch keine Angst vor einer Leukämie zu haben.
Frohen Adventssonntag.
Jannopeter
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Vielen Dank für Eure antworten! Ich bin echt froh, dass man hier so liebe Menschen zum Austausch hat. Wie viele andere auch, würde ich uns ein anderes Thema wünschen!!!
Ruhige Woche wünsch ich allen!!!
LG
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Alex Thrombos fahren Achterbahn!!! Letzten Montag Blutabnahme 86, Donnerstag 142, gestern 210. Über 200 hatte er das letzte mal vor den Zyklen im August. Bin ich froh- so kanns weitergehen.
Viele Grüße Yvonne
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Liebe Yvonne,
das ist eine gute Nachricht. So könnt Ihr den morgigen Tag genießen. Ich wünsche Euch alles Glück der Welt und denke an Euch.
LG Eva
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@Eva: Vielen Dank! Ich schick Dir ein Foto ;D
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:'(
Ich sitze heulend auf dem Bett, bin am Ende meiner Kräfte!!!
Alex sollte morgen letzten Zyklus starten, aber Blutwerte sind sch.... Thrombos bei 57, irgendwelche atypischen Lymphozyten,....
Gerade macht mir eine meiner besten Freundinnen eine Szene, da ich mich nicht nach ihnen erkundigen würde. Ich hab mich entschuldigt, dass ich zur Zeit nicht anders kann. Sie ist aber sehr enttäuscht und wollt mir das mal sagen? Ich heulend mit schlechtem Gewissen im Bett!
Danke, fürs lesen!!!
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Aber hallo. Was hast du denn da für ne Freundin ?
Ist das "mrs wichtig"?
Wenn die nicht mehr Verständnis für deine jetzige Lage hat, dann kannst du getrost auf sie verzichten und musst ihr keine Träne nach weinen.
Ne echte Freundin wurde eher fragen wie es dir geht und ob sie dir irgendwie helfen kann, statt Vorwürfe zu machen.
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Liebes Ychen,
das ist für mich keine gute Freundin, die so reagiert. Ich sehe keinen Grund für eine Entschuldigung - höchstens von ihrer Seite. Und ein schlechtes Gewissen würde ich schon gar nicht haben.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es mit den Blutwerten aufwärts geht und Alex den geplanten Zyklus beginnen kann.
LG Eva
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Ach mensch mausi
Das tut mir leid das alex denn zyklus nicht starten kann.
Ich hoffe das erhollt sich bald. Das er weiter machen kann.
Das mit deiner freundin ist nicht schön von ihr.
Mehr verständnis könnte sie schon aufbringen, bei dieser krankheit ist hAalt viel nebensache vorallem bei komplikationen.
Meine freundin sehe ich jetzt auch selten aber sie ist nicht böse sie ruft an und sagt wenn ich dir blos irgendwie helfen könnte.
Entschuldigen musst du dich da nicht.
Lass dich lieb drücken
Lg bianca
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Oh Mann, was sind das nur für Menschen.
Mach dich nicht verrückt. Bei mir haben sich die Reihen auch gelichtet.
"Verständnis" finde ich nur hier und bei ein paar ganz wenigen Menschen. Ich kann dich
gut verstehen, du wirst drüber wegkommen. Und mach dir nur keine Gewissensbisse!
Sorry das mit Alex, fangt einfach an, wenn die Thrombos und Leukos wieder passen.
Das sagt jemand (ich) der nur einen Zyklus geschafft hat und immer noch da ist.
Wollt ihr euch evtl. an einen Heilpraktiker (oder einen TCMler) wenden, um die Nebenwirkungen der Chemo im Zaum zu halten?
Bei mir hats zumindest geholfen. Zumindest die Blutwerte zu stabilisieren.
Du packst das!
LG
Leonidas
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Hallo Yvchen
Die da draussen verstehen einfach nicht dass das sich melden nicht so einfach ist und es einfacher wäre wenn sie sich melden würden... aber Vorwürfe sind sicher fehl am Platz.
Gruss Iwana
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Jetzt muss ich ja fast schon wieder weinen, weil ihr alle so nett und aufbauend seid!
Vielen Dank dafür und fühlt Euch gedrückt!!!!
Schlechtes Gewissen... das ist von mir ein riesiges Problem. Ich will es allen Recht machen. Ich arbeite daran schon recht lange- auch mit prof. Hilfe.
Von meiner Freundin war ich auch geschockt, weil ich damit gar nicht gerechnet hatte. alex ist vor genau 1J ahr und 3Tagen operiert worden. Und die beiden waren dabei, die ihn mit als erste besuchen durften (er hatte ja recht große Defizite anfangs). Und das ganze Jahr haben wir recht viel gemacht. Und NUR jetzt in der letzten Zeit ist es recht wenig geworden.
Naja, entweder sie versteht das, erklärt habe ich mich (konnte es nicht sein lassen) oder sie versteht es nicht!
Noch regt mich der H.Arzt mit den atypischen Lymphozyten auf!!! Hab da gerade nochmals angerufen und nachgefragt, weil auf dem Laborbefund in Klammern Virusinfekt? steht. Ich hab selber nachgelesen und fand Pf.Drüsenfieber und Leukämie... :o Hmmm... Ich arbeite im Kiga und aktuell habe ich ein Drüsenfieberkind in der Einrichtung.
Versuch jetzt mal Kontakt mit der Uni Klinik aufzunehmen.
@leonidas: mit Heilpraktikern und TCM brauch ich Alex gar nicht kommen :-\ Ich bin ja froh, dass er damals den Termin mit dem Naturheilkundler der Uni ausprobieren wollte. Schade, aber er muss ja entscheiden, was er machen möchte....
Nochmals 1000 Dank und Küsschen!
Yvonne
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Liebes Yvchen,
ich hab Dir eine PN geschickt und drück Dich!
Sabine
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Liebes Yvchen,
sehe das genau wie die Anderen. Trotzdem tut es weh, wenn freunde so reagieren. Immerhin hat man sich von ihnen vielleicht mehr erhofft oder? Drücke Dich mal.
Hast Du Alex mal vorgeschlagen Reiki zu machen. Lies es Dir mal bei wikipedia durch. Ist hat etwas Alternatives. Mein Mann hat es dalams angefangen, als die Chemo intensiviert wurde. Ihm hat es phsysich und psychisch geholfen (oder psychisch und dadurch auch physisch) Es soll die Selbstheilungeskräfte des Körpers mobilisieren.
Er könnte es ja ausprobieren und wenn er sich nach ein paar Behandlungen nicht anders/besser fühlt, es wieder sein lassen. Aber vielleicht kannst Du den Deal mit ihm machen, dass er es wenigstens mal ausprobiert.
Drücke Euch für die Blutwerte die Daumen, dass sich alles wieder erholt.
LG
Carola
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Hallo Yvchen,
??? Freunde gibts. Nach einem Jahr Kampf gegen das Glio sollte Deine Freundin wissen dass Dir auch mal Zeit für Dich zusteht. Ich hoffe sie entschuldigt sich irgendwann bei Dir.
Aber das schlechte Gewissen, also wann es sich meldet lässt sich nicht "umerziehen", aber man kann lernen es bewußt zu ignorieren.
War und ist bei mir genauso. Wenn mir jetzt eine Freundin wie letzte Woche sagt, na siehste war doch nicht so schlimm wie du vor 4 Jahren gedacht hast :o , habe ich auch schon wieder ein schlechts Gewissen das ich damals bei ihr geheult habe. Ich mache dann eine dicke Faust in der Tasche und denke, wenn du wüstest was noch auf uns zukommen mag...,
Ich drück Dir die Daumen, das Dein Mann nur einen Infekt hat und Du Dich in 3 Jahren auch noch mit Deinem Mann über unüberlegte Sprüche Deiner Freundin ägern kannst. (Fehler sind menschlich und auch Freunde machen Fehler)
Fühlt Dich umarmt.
Liebe Grüße
Lara
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Hallo Yvchen,
Ich sitze heulend auf dem Bett, bin am Ende meiner Kräfte!!!
Alex sollte morgen letzten Zyklus starten, aber Blutwerte sind sch.... Thrombos bei 57, irgendwelche atypischen Lymphozyten,....
Gerade macht mir eine meiner besten Freundinnen eine Szene, da ich mich nicht nach ihnen erkundigen würde. Ich hab mich entschuldigt, dass ich zur Zeit nicht anders kann. Sie ist aber sehr enttäuscht und wollt mir das mal sagen? Ich heulend mit schlechtem Gewissen im Bett!
Danke, fürs lesen!!!
Darf ich dich Fragen für was Entschuldigst du dich bei deiner Freundin ???
Es gibt nunmal Prioritäten, diese liegen bestimmt nicht dort das du sie betüteln sollst.
Lass dir kein schlechtes Gewissen einreden. Die Krankheit steht im Vordergrund.
Wer das nicht versteht, kann gerne wegbleiben.
Das war und ist meine Einstellung.
Es tut weh wenn wirklich Freunde gehen, es ist aber besser als sich sinnlos verhauen zulassen(Verbal).
Leider kenne ich es auch, aber es geht weiter. :)
Ach so mit dem das du es allen Recht machen möchtest, lass es sein.
Du reibst dich dabei nur auf, zerstörst dich selber. Ich irgend einem passt es immer nicht. ;)
LG schwede
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Ihr habt so Recht, dass das schlechte Gewissen so viel wertvolle Kraft kostet. Ich werde weiter daran arbeiten.
Mal sehen, was die Zeit zeigt, was meine Freundin angeht. Sie kann das einfach nicht nachempfinden. Sie hat bis jetzt (was ich sehr schön für sie finde) nicht so Verluste erleben müssen. Meine Mama ist Ende Feb nach langer Krankheit schon vier Jahre tot und mein Papa ist letztes Jahr plötzlich verstorben. Da war mein Alex auch erste Priorität. Wobei ich auch da teilweise ein schlechtes Gewissen hatte, dass ich nicht so richtig trauern konnte. Alex lag da aber mit der heftigen Lungenentzündung in der Klinik und brauchte mich mehr, als mein verstorbener Vater. Klingt ein wenig hart, aber da hatte ich das Gewissen gut unter Kontrolle. Ein wenig kann ich das ja schon ;)
Ich brauch hier ja keinem zu sagen, dass diese Ungwissheit "Was mag da noch kommen" so schwer zu ertragen ist. Die Zeit wird es zeigen! Wir waren mutig und haben für Nov eine Kreuzfahrt gebucht- das ist doch ein gutes Ziel... Aloah...
@Carola: Reiki... Ich beles mich da mal. Deal, das hab ich schon mal mit Psychotherapie und Yoga versucht. Villeicht hat er ja an Reiki interesse.
Dank Euren lieben Worten geht es mir schon besser!
LG, Yvonne
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Das ist wie bei der Sperrmüllabfuhr...bei mir sind jede Menge Telefonnummern und @-adressen den Bach runter gegangen.
u.a. 2 Brüder eine Schwester eine Mutter...wer stänkert ist unwichtig.
fire and forget....!
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@ Mr. Cool... Sperrmüll- Du solltest mal unseren Keller sehen ;) ich bin dabei auszusortieren... Aber hab angefangen. Ist ja schonmal ein Schritt in die richtige Richtung.
LG
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@Mr. Cool,
es ist lange her, dass Du geschrieben hast, was Deine Mutter gesagt hatte,
aber es ist mir so im Gedächtnis geblieben, weil es so unglaublich was,
dass ich verstehe warum sie für Dich unwichtig geworden ist
LG Petra
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ja....wir haben auch kräftig aussortiert....auf dummes, verständnisloses Geschwätz oder gar Vorhaltungen können wir verzichten. Es gibt soviel Wichtigeres für uns alle.....!!!!
LG Cindy
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Hey...
Alex Blutwerte drehen völlig am Rad :o
Letzte Woche Montag Thrombos bei 57, gestern bei 240. Da ist was los.
Heute mit der Klinik telefoniert. Alex kann heute seinen vorerst letzten Zyklus starten. Bei den Blutwerten wahrscheinlich auch besser, aber irgendwie schon komisch.
Ende des Monats dann MRT... Bibbber!
@ Lara: auf meine Daumen könnt ihr am 14. auch zählen!
GlG Yvonne
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Yvchen: wer Blutwerte hat lebt !!!
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@ Mr. Cool: komisch meine ich, so ohne Chemo... Chemo ist natürlich keine Garantie, aber man macht halt was.
LG
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Yvhen,
das ist doch aber gut, dass die Bluitwerte sich so schnell dann doch erholen. Der Tiefpunkt der Blutwerte ist bei 5/23 immer in der dritten Erholungswoche nach der Chemo. Dann geht es ratz wieder ra ufmit den Werten.
Meinst Du, dass es ein komisches Gefühl ist ohne Chemo? Das habe ich auch empfunden, als bei Andi die dosisdichte Chemo im Sommer abruppt abgesetzt wurde, weil sich der Allgemeinzustand von ihm so verschlechtert hatte. Da das MRT stabil war, wollte der Professor es wagen (normalerweise hätte man dieses Schema (7/7) noch für ein weiteres halbes Jahr gegeben. Ich empfand großes Ungehagen am Anfang, weil ich dachte, es kommt sofort wieder etwas neues. Heute weiß ich, dass es richtig war. Andis Zustand hat sich stabilisiert und wenn jetzt wieder etwas käme, könnte er es verkraften, damals wäre es schwierig geworden.
Warte erstmal das MRT ab, vielleicht ist da alles gut und dann könnt Ihr mit dem Onkolgen immer noch entscheiden, ob noch weitere Chemos gegeben werden müssen oder eben nicht. Denk daran, was die Macht derpositiven Gedanken so alles erreichen kann. Und das gilt auch für Dich Yvchen. Tu etwas für Dich und das ist auch für Alex gut. Ich weiß, leicht zu reden, ich habe auch erst vor kurzem wieder den Dreh gefunden.
Drücke Dich
LG
Carola
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Liebe Carola...
Danke für Deine lieben Worte.
Ja, ich muss was für mich tun, das sagt mir auch mein Körper, bin dran ;)
Und da der Zyklus ja bald rum ist, gehts ab zum Fitness Studio!
So ohne Chemo... Das hatten wir ja quasi schon. Nach der Kombitherapie ist ja wegen der Lungenentzündung nix an Chemo gelaufen. Zuerst war ich auch voller Panik, aber der Tumorrest ist da ja sogar kleiner geworden. Und während der Zyklen ( Start 4 Monate später) ja ebenso!
Alex ist so bewundernswert positiv...
Ja ich werd weiter dran arbeiten. Und wenn endlich mehr Sonne scheint und der Frühling kommt gehts bestimmt noch besser!
Euch allen einen schönen Abend!!!
Yvonne
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Hey....
Haben gerade beim Neurochirurgen die MRT Bilder von Mittwoch besprochen. Das sichtbare Tumorgewebe ist weg, keine KM Aufnahme mehr. Ich kanns kaum glauben und freu mich riesig!!!!!
Der Chirurg ist auch zufrieden. Er meinte noch, dass es ja am Anfang doch schlecht aussah und der Verlauf jetzt sehr positiv ist!
Juhu.... :D ;D :D ;D
Jetzt wird USA für Mai gebucht- danach Anfang Juni wieder MRT.
Euch allen ein schönes WE!
LG Yvonne
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Oh wie schön - so soll es sein!
weiter so und viel Spaß beim Urlaub Buchen!
Liebe Grüße
Chucks
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Herzlichen Glückwunsch - weiter so :-*
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Hallo Yvchen,
suuuuuuuper....ich freue mich mit Euch......weiter so.
Bucht einen schönen Urlaub......USA ist groß....wo soll es denn genau hingehen?
LG Cindy
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Ich bedank mich bei euch!!!!!!
@Esther: eigentlich solls eine Rundreise von Ost nach West werden. Jetzt sind aber innerhalb ein paar Tage viele Plätze weg. Nur noch au Anfrage- hoffenentlich bekommen wir noch welche!!!!
Waren heut noch shoppen und lecker Essen- gleich ins Bett!
Umarm Euch!
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Mensch, nach so einem guten MRT Ergebnis, hat er die Nacht über 39 Temperatur gehabt.
Noch schläft er.... Gleich mal schauen!
Schönen Start in den Samstag.
Müde Grüße Yvonne
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Hallo meine Liebe,
herzlichen >Glückwunsch ich gönne es Euch von Herzen. Macht ja weiter so.
Drück Dich Gitte1711
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Hallo Yvchen,
schön, dass Ihr ein so gutes Ergebnis hattet. Ich hoffe das Fieber ist wieder Weg. Habt Ihr Euren Traumurlaub noch gebucht bekommen ?
LG
Lara
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Supi!!!! Und ab in den Urlaub. Freu mich für Euch!
LG
Mone
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Vielen lieben Dank an Euch!!!
Urlaub ist auf Anfrage, noch haben wir die Plätze nicht sicher :(
Aber meine Bekannte im Reisebüro bastelt uns sonst was zusammen. *FREU*
Es muss auch so weiter gehen, waren mutig und haben für Nov. Aida zum Schnäppchenpreis gebucht!
Gestern hatte Alex noch Kontrolltermin wegen der Lunge, da ist der Verlauf auch positiv.
Sonnige Grüße aus Köln,
Yvonne
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Im Mai geht das erste große Träume erfüllen los! Wir haben die Plätze für Amerika gesichert und bestätigt!!!!
Juhu!!!! Alex will so gerne nach Las Vegas und das ist dabei. JUHU
Ach nee, ist ja schon der 2.Wunsch- wir haben ja geheiratet- ;) hihi.
ich freu mich so!!!!
LG
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Liebe Yvonne,
herzlichen Glückwunsch. :D
Ich freue mich für Euch und wünsche Euch für die Zukunft alles erdenklich Gute.
Gruß
Baobab
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Hey...
Kleines Update... Uns gehts gut! Alex arbeitet seit 1.3. voll und hat jetzt erstmal Urlaub ;D, da er für dieses Jahr 70 Tage hat.
Wir sind endlich im Fitness Studio angemeldet und strampeln uns da ab.
Über Ostern lösen wir ein Hochzeitsgeschenk ein und fahren nach Bad Salzuflen und gönnen uns einen Tag Therme!
Euch Lieben wünsche ich schöne Ostertage, welche ja kälter als Weihnachten werden sollen- bibber!
LG Yvonne
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super das alles so gut geht....weiter so.....
auch ein schönes Osterfest und genießt die Therme.
LG Cindy
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Hallo Yvchen,
schön, das es bei euch endlich so gut läuft. Ich hoffe Ihr genießt die Therme.
Frohe Ostern.
LG
Lara
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Hey...
Nur mal kurz... Alex geht es bestens!!! Mir so lala, z.Zt. machen mir meine Ängste schon zu schaffen :( Aber nicht aufgeben!
LG an alle!!
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Den Link kannst du hier veröffentlichen.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,26.0.html
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Hallo Yvchen,
danke für den Tipp, ich hab mir den Bericht angesehen ( ab ca 4. Minute)- ein richtiger Mutmacher!!!!
Romy
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@fips... Wie bekomm ich den Link denn bei mir weg??? Kannst Du mir helfen oder kann er bleiben?
Ich kanns nicht schaffen :-[
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Kann bleiben.
Wenn du den Beitrag ändern willst, gibt es, wenn du angemeldet bist, den Editierbutton, rechts oben in der Mitte.
Dann geht ein Schreibfenster auf und du kannst deinen Beitrtag bearbeiten.
Neben dran ist der Löschenbutton. Der löscht den beteffenden Beitrag in dem du anklickst. Du kannst aber nur deine und Nicht den ersten Beitrag eines von dir eröffneten Threads löschen.
Bitte mal bei Gelegenheit hier lesen:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2938.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,13.0.html
Viele Fragen erklären sich dann von selbst. Notfalls sind wir Mods da.
igB
Fips2
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Hey...
Mal wieder ein kleines Update von uns.
Wir kommen frisch von unserer USA Reise zurück! Sind Samstag angekommen und am Montag hatte uns der Alltag schon wieder.
Die Reise mit insgesamt 4Flügen und Zeitverschiebung (6Std. im Osten und nachher 9Std im Westen) hat gut funktioniert. Wir haben sehr, sehr viel gesehen und erlebt. Allerdings war an ausruhen nicht zu denken. War wirklich viel und da es eine geführte Gruppenreise war, waren wir auch nicht flexibel! Aber Träume wurden erfüllt und das ist gut so.
Und da steht am Donnerstag auch schon wieder das nächste MRT an. Und ich hab wieder Angst >:(
Auf der einen Seite glaub ich, dass bestimmt alles gut geht und auf der anderen mach ich mir Sorgen.
Im Urlaub hatte Alex 2/3 unruhige Nächte. Irgendwie komisch fand ich- er war aber ansprechbar! Und gestern hatte er Übelkeit und Kopfschmerz/Kopfdruck... Hatte er noch nie (er will mich auch nicht beunruhigen und sagt oftmals auch nix).
Ich hoffe, dass das nur Jetlag bedingt ist.
Ich bin so froh, wenn die Besprechung Freitag morgen rum ist.
Gedrückte Daumen sind gerne gesehen!
LG Yvonne
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Liebe Yvonne,
es ist schön, dass Euer Urlaub so erlebnisreich war und Ihr ihn gut überstanden habt. Am Donnerstag werden alle Daumen und Pfoten gedrückt für ein gutes Ergebnis.
LG Eva
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Liebe Eva,
Vielen Dank!
Auch für Deine Karte :-*
Jetzt wartet Bügelwäsche auf mich...
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Liebe Yvonne,
drücke Euch für Donnerstag auch ganz fest die Daumen.
Viele lieben Grüße
Tanja
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hallo yvchen.
drücke ganz ganz fest die daumen.
ich hoffe das es flug bedingt wahr.
und danke für alles!
lg bianca
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Ich drücke euch auch die Daumen!
Alles Gute.
Schön das euer Urlaub so toll war. Nach so einem Urlaub ist man ein ganz anderer Mensch und
hat wieder Kraft. Also nicht aufgeben.
LG
Leonidas
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Hallo Yvonne,
Das kam bestimmt vom Flug, Wetter...
ich drücke euch die Daumen.
Liebe Grüße
Lara
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Liebe Yvonne,
es wird schon alles gut gehen. Bestimmt kamen die Kopfschmerzen vom Flug und oder Wetterumstellung.
Drücke Euch die Daumen.
Carola
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Bin dabei, drück für Euch die Daumen.
Ist sicher von der Anstrengung. Mein Schatz hat auch manchmal Kopfweh!
Bestimmt war es einfach etwas viel.
LG
M...
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;D ;D ;D
Kommen gerade vom Neurochirurgen! Dieser war sehr zufrieden!
Kein Tumor, keine Kontrastmittelaufnahme!
Vor 1 Jahr sah es ja mit Lungenentzündung und keine Chemo ganz anders aus...
Kämpfen und versuchen positiv zu sein lohnt sich!
Liebe Grüße an Euch alle!!!
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Wow, sehr schön Yvchen!
Das freut mich so sehr zu lesen. Macht weiter so.
LG
Carola
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Liebe Yvonne,
das ist ganz toll und ich freue mich mit Euch. Macht weiter so.
LG Eva
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Super. Immer weiter so.
Liebe Grüße
Lara
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Schon wieder eine gute Nachricht!
Super
Freut mich sehr.
Lg
M...
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Hey...
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass sich mein Wesen verändert... Ich bin so leicht wütend und extrem leicht reizbar. Alex sagt dann immer, dass ich aggressiv bin.
Auch 17 Monate nach Diagnose bin ich oft voller Angst und einer Ohnmacht nahe. Es ist so verdammt schwer, so hatte ich mir das doch alles nicht vorgestellt :'(
Auf der Arbeit ist momentan auch nicht so dolle, einiges was zusätzlich belastet!
Ich glaub ich bin mit meinem Leben überfordert.
Morgen ist hier Kölner Lichter (Feuerwerk am Rhein). Eigentlich sollte es ein netter Abend werden. Ich war bei der Planung bockig wie ein kleines Kind und jetzt haben wir Streit. Oh man... Ich konnte nicht anders. Wieso kann ich nicht mal entspannter werden???
Da meine Therapeutin im Urlaub ist, wein ich mich mal bei Euch aus...
Traurige Grüße Yvonne
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Liebe Yvonne,
diese Erkrankung bringt alle Beteiligten an die absoluten Grenzen ihrer psychischen und physischen Belastbarkeit. Nimm's Dir selber nicht allzu übel - Dein Verhalten ist absolut verständlich! Ich habe in der Vergangenheit auch oft völlig überfordert reagiert. Nach meiner Erfahrung war es nach einer aufrichtigen Entschuldigung jedoch immer wieder o.k. Ich habe auch gute Unterstützung bei der hiesigen Krebsberatungsstelle bekommen. Und, was mir irgendwie immer geholfen hat und hilft (hört sich jetzt bestimmt seltsam an), ist, meinen Humor nicht zu verlieren und manches schräge Verhalten meinerseits mit einer gehörigen Portion Eigenironie zu bewerten.
Laß den Kopf nicht hängen und macht Euch nen netten Abend!
Viele liebe Grüße!
Britta
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Hallo Yvonne, ein kleiner Tipp: schreib dir deinen Frust ruhig regelmäßig (täglich?) Von der Seele. Wenn du dir dein Geschriebenes durchliest, dann erkennst du vielleicht was Sache ist und kannst noch einlenken.
-
Liebe Britta, liebe Pem,
vielen Dank für Eure Worte!
Nachdem ich hier geschrieben habe und es nochmals gelesen habe war ich wirklich klarer. Aufschreiben probier ich mal. Hab ich vor Jahren schonmal gemacht, aber gar nicht dran gedacht.
Ich habe mich entschuldigt und wir haben uns ausgesprochen- sogar Tränen sind gelaufen....
Wir haben einen schönen Abend verbracht und das Feuerwerk war wirklich sehr schön!
Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag,
LG Yvonne
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Hey ihr Lieben!
Kommen gerade von der Mrt Besprechung! Unverändert gut! Wobei gesagt wurde, dass da noch eine Stelle mitbeobachtet werden soll- die war die letzten Male aber auch schon da! Fragen Mittwoch nochmal bei der Tumorsprechstunde nach...
LG an euch alle
-
Hallo Yvchen,
Super ;D herzlichen Glückwunsch. Also immer weiter so.
Ja erklären lassen würde ich mir das auch. Ggf. kann ja ein Pet gemacht werden. Ich drück euch die Daumen, dass eure Frage am Mittwoch einfach geklärt werden kann.
LG
Lara
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Liebe Yvonne,
ich freue mich mit Euch und drücke die Daumen für die Besprechung.
LG Eva
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Liebe Yvonne,
Herzlichen Glückwunsch zu diesem Ergebnis. Lass Dir die Stelle erklären, vielleicht ist es eine Narbe (Nekrose).
Wie geht es Dir sonst so? Man hört gar nicht mehr so viel von einander hier :-(
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Yvonne,
das ist ja super! Freu mich für Euch!!
Immer weiter so.
LG
M...
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Vielen Dank Euch!!!
@ Carola: Mir gehts eigentlich meistens ganz ok bis gut! Alex und ich kriegen uns zur Zeit immer mal wieder in die Haare, da die 2 Kater momentan gerne außerhalb des Katzenklos pinkeln.
Wir freuen uns aber riesig auf unsere Kreuzfahrt im November. Endlich wieder raus aus dem Trott!
Hier ist wirklich was ruhiger. Ich für meinen Teil kann nicht so gut mit den schlechten Nachrichten hier umgehen. Das find ich traurig und macht mir auch Angst....ich denk aber viel an Euch und les immer mal wieder.
-
Hallo Ihr Lieben...
Melde mich aus unserem Urlaub zurück...
Ich bin sprachlos... @ Antje, Iwana und Lara: es tut mir leid!!! Ich denk an Euch und wünsche Euch positive Therapievorschläge, Kraft und Weihnachtswunder!!!
Schön, dass es auch positive Ergebnisse gibt ( Carola, Bumblebee..) freut mich sehr!
Alex hat am 18.12. Mrt Besprechung... Ich hab wieder mal Angst.
GlG an Euch alle, Yvonne
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Liebe Yvonne,
am 18.12. denke ich an Euch und drücke die Daumen.
LG Eva
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Liebe Yvonne,
Ich drücke euch natürlich die Daumen.
LG
Lara
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Liebe Yvonne! Ich drücke euch auch ganz ganz fest die Daumen! Wie war denn Eure Reise???
VLG
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Hallo liebe yvchen
Auch ich werde dir meine Daumen festgedrückt
halten.
Manuela
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Wir drücken Dir bzw. Euch natürlich ganz fest die Daumen, sei Dir sicher!!!
Ganz liebe Grüße
Carola
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Ich drücke auch feste mit :-)
-
Vielen Dank Ihr Lieben!!!
@Antje: unsere Reise war sehr schön. Ich finds so lieb, dass Du fragst... Ich hab ein blödes Gefühl dies zu schreiben, da bei Euch ja alles anders gelaufen ist als gedacht :(
Liebe Grüße aus dem windigen Köln,
Yvonne
-
Das freut mich unheimlich, dass ihr die Reise geniessen konntet! Ganz ehrlich, nur weil man Pech hat, wünscht man das doch anderen nicht auch?!
Und ich freue mich hier über jede gute Nachricht!! dann denkt man doch immer: Und es geht ja DOCH!
:-))
-
Hallo meine Lieben!
Heute haben wir verfrüht unser Weihnachtsgeschenk erhalten! Mrt ist bestens, nix zu sehen. Die Ärzte (meistens 2- Assistensärztin und Oberarzt) finden den Verlauf ebenfalls sehr erfreulich!! Wir freuen uns sehr und wünschen Euch allen schöne Festtage!
LG Yvonne
-
Das freut mich so sehr für Euch!
Na da kann Weihnachten kommen.
LG
M.
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Liebe Yvonne,
das habt Ihr toll gemacht - herzlichen Glückwunsch. Ich freue mich mit Euch.
LG Eva
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Liebe Yvonne,
So ein schönes Weihnachtsgeschenk. Schön davon zu hören.
LG
Lara
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Suuper!!!
LG
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Hallo yvi schön weiter so freut mich für euch.
-
Wie schön!!! Das freut mich sehr für Euch :)
-
Yipieh!!!
Weiter so!
Carola
-
Vielen Dank für die Glückwünsche :)
Haben die ganze Zeit gefeiert... Gutes Mrt, Alex 35.Geburtstag und unseren 1.Hochzeitstag..
Nachdem 2012 so besch... war- mit den ganzen Komplikationen- war 2013 ein gutes Jahr. Ich hoffe, dass es nächstes Jahr so weiter geht.
Ganz liebe Grüße an Euch!
Yvonne
-
Hey ihr Lieben...
Ich hoffe, dass es Euch so gut geht wie uns. Das Mrt heute (25 Monate nach Op) sieht sehr gut aus. Nach wie vor nix zu sehen. Die Angst und Anspannung vorher war mal wieder da- grrrr.
Das nächste Mrt ist dann in 3 Monaten nach unserem Urlaub.
Wir schicken sonnige, warme Grüß aus Köln
Yvonne und Alex
-
Suuuuper!!! Ich freu mich sehr mit Euch :-* :-* Weiter so!
-
Hallo Yvonne,
herzlichen Glückwunsch und ich freue mich mit Euch. Dann kann der Urlaub kommen und Ihr könnt ihn genießen.
LG Eva
-
Hallo Yvonne,
:D wie schön. Herzlichen Glückwunsch.
LG
Lara
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Glückwunsch auch von mir!
Macht immer so weiter!
LG
Leonidas
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Herzlichen Glückwunsch!
Klasse!!!!
Liebe Grüße
Carola
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Hallole,
das ist ja echt prima!! Freu mich für Euch. Immer weiter so. Das macht echt Hoffnung
LG
M...
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Heut ist ein schöner sonniger Tag und ich habe in kurzer Zeit bestimmt 10l Tränen gelassen.
Ich hasse diesen verdammten Tumor, er macht alles kaputt. Gerade heute schreibt mir meine langjährige Freundin (und Trauzeugin), dass wir uns wohl auseinandergelebt haben. Ehrlich gesagt hab ich sie auch so eingeschätzt, aber jetzt bin ich total enttäuscht und traurig. Alex und ich haben uns auf jeden Fall verändert... Bei mir ist das auch nicht der erste Schicksalsschlag... Sowas kennt sie gar nicht... Ist doch alles doof und gemein :'(
Traurige Grüße Yvonne
-
Liebe Yvonne,
das sind Erfahrungen die wir zu allem was wir sowieso schon mitmachen müssen nicht auch noch brauchen.
Leider kommen solche Erfahrungen immer wieder vor.
Viele von uns hier haben das erleben müssen. Und vielfach von Personen von denen wir dachten, dass wir so eng miteinander verbunden sind, dass sie gerade jetzt zu uns halten werden.
Es ist traurig und tut sehr, sehr weh. Ich weiß es und fühle mit dir.
Fühl dich verstanden und in den Arm genommen.
krimi
-
Liebe Krimi,
vielen Dank für Deine lieben Worte!
Ja, das sind Erfahrungen, die man bei dem ganzen Mist nicht auch noch brauchen kann. Was ich besonders schlimm finde ist, dass wir uns im Nov 22 Tage eine kleine Kabine auf der Aida geteilt haben und ich postiv überrascht war, dass wir uns so gut verstanden haben...
So kanns schnell anders gehen.
Naja, muss ich wohl akzeptieren...
-
Heut ist ein schöner sonniger Tag und ich habe in kurzer Zeit bestimmt 10l Tränen gelassen.
Ich hasse diesen verdammten Tumor, er macht alles kaputt. Gerade heute schreibt mir meine langjährige Freundin (und Trauzeugin), dass wir uns wohl auseinandergelebt haben.
Traurige Grüße Yvonne
Hallo Yvonne,
so ein Tumor ist zerstörerisch, aber er macht keine ehrlichen Freundschaften kaputt. Wenn eine Beziehung so einen Schicksalsschlag nicht aushält, dann war sie nicht stabil und nicht viel wert. Grübele nicht und trauere ihr nicht hinterher. Konzentriere Dich auf Deine innere Stärke, die nichts und niemand ins Schwanken bringen kann.
LG
Bluebird
-
Och man Yvonne,
das tut mir leid. Leider ist es so, dass nicht alle Menschen mit so einem Schicksal umgehen können. Manche möchten auch gar nicht, immer wieder damit konfrontiert werden. Was Deine Freundin ja aber wird, wenn Ihr Euch regelmäßig seht. Vielleicht ein Schutz von ihrer Seite?!
Ich habe das hier auch erlebt...in meinem Mann Fall renkt es sich aber gerade wieder etwas ein...und wir reden wieder mehr miteinander.
Aber weißt Du, oft zerbrechen ja sogar Familien daran.
Vielleicht magst Du noch mal mit Ihr reden.
Drücke Dich!!!
Liebe Grüße
Carola
-
Ihr habt ja so recht... Vielen Dank fürs "zuhören"
Und ich weiß ja auch, dass sie Leute aussortiert... Ich war ja nicht ganz unvorbereitet.
Aber es ist wirklich schade . Mal sehen was die Zeit so mit sich bringt.
Schlaft alle gut!
LG Yvonne
-
Hey ihr Lieben!
Ich melde mich gesund und munter aus dem Urlaub zurück! Wir sind seit Montag zurück und es geht uns prächtig.
Hier gibt es ja leider ein paar nicht so schöne Nachrichten :(
Sorry, dass ich mich nicht verabschiedet habe. Der Terminkalender war vorher so voll gestopft, dass wir noch bis kurz vorm Abflug richtig zu tun hatten. Und im Urlaub hatte ich in den 2 Wochen nur 1 mal für 24Std Internet, weil ich Geburtstag hatte- vielen Dank für die Glückwünsche, habe mich sehr gefreut!!!!! :D
Wir waren in Ägypten und Alex durfte endlich wieder nach langer Zeit tauchen. Ich hatte beim ersten Tauchgang richtig Angst, aber es hat alles gut geklappt und er hat 6 Tauchgänge gemacht.
Heute war dann auch direkt wieder Mrt... alles bestens!!! Besser kanns nicht sein meinen die Ärzte! Dann wollen wir uns jetzt mal belohnen und gucken, ob wir im September auf die Malediven fliegen.
LG Yvonne
-
Hallo Yvchen,
es freut mich zu hören, dass euch der Urlaub gut getan hat.
Auch, dass Alex seinem Hobby "Tauchen" nachgehen konnte.
Zu dem MRT-Ergebnis sage ich von Herzen "Super" und wünsche euch, dass es noch lange so bleibt.
LG krimi
Schade, dass wir uns in Köln nur so kurz gesehen und gesprochen haben.
-
Liebe Yvonne,
es freut mich sehr, dass Euer Urlaub so erfolgreich war und dass das MRT so gut ausgefallen ist. So soll es weiter gehen.
LG Eva
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Wunderbar, herzlichen Glückwunsch.
Bitte immer so weiter
LG
Leonidas
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Glückwunsch!!!!!!!
Weiter so.
Liebe Grüße
Carola
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Ich Danke Euch natürlich hier...
Und Krimi... Vielleicht sehen wir uns beim nächsten Infotag- würde mich freuen!
LG
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Hallo Yvchen,
Herzlichen Glückwunsch. Immer weiter so.
LG
Lara
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Hallo Ihr Lieben!
Alex hatte heute Mrt Besprechung...Leider hat er am Balken einen neuen Tumor. Donnerstag ist Tumorboard, dann sehen wir, was die so planen.
Wir sind am Boden zerstört,
Traurige Grüße, Yvonne
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Liebe Yvonne,
damit habe ich nicht gerechnet. Es tut mir so Leid, dass mein Daumendrücken nichts gebracht hat. Kopf hoch, der Kampf geht weiter.
LG Eva
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Hallo Yvchen,
Nicht schön. Ich hoffe sie können euch eine Option gegen das Glio bieten.
Bei meinem Schatz war der Tumor im Dezember auch von rechts nach links über den Balken gewachsen. Dank Avastin und Temodal war im Februar schon ganz viel geschrumpft.
Im letzten MRT im Juli war die Kontrastmittelaufnahme im Balken weniger geworden. Obwohl wir nur noch Avastin bekommen. Die Blutwerte lassen keine zusätzliche Chemo zu. Wir haben bei der Avastintherapie jemanden kennen gelernt, der schon 3 Jahre Avastin bekommt.
Ich drück euch die Daumen.
LG
Lara
-
Hallo Vvonne,
das tut mir furchtbar leid.
Ich schließe euch in meine Gebete mit ein.
Ich hoffe die Docs finden eine vernünftige Therapie
<Daumendrück
LG
Leonidas
PS
Nicht aufgeben!
-
Liebe Yvonne,
das ist keine gute Nachricht. Im Juni sah es doch so gut aus.
Ich drücke meine Daumen, dass die Ärzte eine gute Therapie für Alex finden.
Denke an euch.
Eine herzliche Umarmung
krimi
-
Das macht mich traurig :'( Ich denke an Euch! GEBT NICHT AUF!!!
-
Hallo Yvonee,
es hat mich sehr erschüttert, dass es Euch jetzt auch getroffen hat. Diese gemeine Krankheit. Unfassbar.
Es tut mir soooo leid. Denke fest an Euch.
LG
M...
-
Nach ner Höllennacht sind wir heute beide Arbeiten gegangen... Bei mir sind viele Tränen geflossen! Es ist so erschrecken, wie schnell was nachwächst... Man weiß ja bescheid, aber wenns dann so ist, kann man es kaum glauben. Ich bin wie in Trance...
LG
-
Liebe Yvonne, ich weiss wie schrecklich dud ich fühlst. Als bei meinem Mann plötzlich schon das Rezidiv da war, war ich auch wie in Trance. Ewig flossen die TRänen und ich war völlig handlugsunfähig. Das war damals der Moment, als ich mir psychologische Hilfe geholt habe. Erst habe ich mich sehr dagegen gesträubt, aber dann habe ich gemerkt, dass es mir gut tut. Vielleicht ist das was für dich/euch?
VLG, Antje
-
Hallo Yvonne
Das erste Rezidiv ist genau so schlimm wie die Erstdiagnose, denn da zerstört sich die Illusion zu den wenigen zu gehören bei denen es eine "einmalige" Sache ist und bleibt...
Würdet ihr nochmals operieren wenn die Option vorhanden wäre? Ich hoffe ihr bekommt Zeit mit den Ärzten in Ruhe alle Optionen durchzusprechen!
Dass du wie in Trance funktionierst ist völlig normal! Mein Mann ging übrigens auch in Behandlung, ist schwer das durchzutragen ohne jemanden zu haben (Profesioneller Natur..).
Nimm dir Zeit, wenn die Arbeit dir hilft geh arbeiten, sonst melde dich für ein zwei Tage krank... würden sie sicher verstehen...
oder du bekämst sicher vom Hausarzt ein Zeugnis. Du must sehr gut auf dich acht geben! Alex wird dich hoffentlich noch ganz lange an seiner Seite brauchen!
Gruss Iwana
-
Liebe Yvonne,
tut mir so leid zu lesen. Habt Ihr das vorher schon irgendwie bemerkt?
Gab es Anzeichen dafür, dass vielleicht wieder etwas gewachsen ist? Könnte es auch eine Nekrose sein?
Ich drücke Euch so sehr die Daumen, dass sie eine Option finden, den Tumor zu behandeln!!!
Traurige Grüße
Carola
-
Hey...
Waren heute zum Termin in der Uni Klinik... Auch unser behandelnder Dr. denkt, dass es eher ein Rezidiv ist, da die Bestrahlung schon über 2 Jahre her ist. Es wird aber wahrscheinlich ein Pet gemacht. Zur genauen Behandlung konnte/wollte er sich nicht konkret äußern, da morgen nachmittag Tumorboard ist.
Er hat aber durchblicken lassen, dass sie bei Rezidiven direkt mit Avastin und Ccnu loslegen und Rebestrahlung. War ehrlich gesagt was erschrocken und auch verunsichert, weil Avastin so als letzte Option im Kopf verbucht ist. Wir dachten an Temodal, da Alex es ja schon seit über 1,5 Jahren nicht mehr nimmt.
Hab mich auch nicht so intensiv mit Rezidivtherapie auseinandergesetzt, da für mich klar war, Alex bekommt kein Rezidiv.
Gemerkt haben wir gar nichts, keine Ausfälle. Und wenn eine Op möglich wär, würde Alex dies wohl auch machen lassen.
Ich bin schon vor der Diagnose in therapeutischer Behandlung und Alex ist nun auch offen. Gehen nächste Woche zum Haus Lebenswert nach Köln und informieren uns.
Auf der Arbeit habe ich tolle Unterstützung und Zeit, die ich brauche.
Ich halte euch auf dem laufenden....
LG
-
Liebe Yvonne,
ich weiß, dass in Frankfurt an der Uniklinik bei Rezidiven Temodal im dosisdichten Schema angewandt wird. Gerne schicke ich Dir per PN den Kontakt zu unserem Professor. Vielleicht könnt Ihr Euch eine Zweitmeinung in Frankfurt einholen.
Drücke Dich
Carola
-
Hey...
Heute war Tumorboard und es wurde entschieden, dass mit Temodal therapiert wird. Sonst erstmal nix weiteres. Jetzt müssen nur noch die Blutwerte mitspielen. Die Thrombos waren von Temodal nicht ganz so angetan.
@ carola, Danke fürs Angebot! Brauchen wir ja erstmal nicht.
GlG Yvonne
-
Liebe Yvonne,
Bei meinem Mann hat die 5/23 Therapie auch immer die Thrombos runtergezogen. Beider 7/7 Therapie hatte er nie schlechte Blutwerte, obwohl die Monatsdosis fast verdoppelt wurde!!!
Drücke Euch alle Daumen, dass es anschlägt!
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Yvonne,
Das Rezidiv ist natürlich nicht so toll aber, wenn ihr euch sicher seid es nochmal mit Temodal zu versuchen drück ich euch die Daumen.
Ich hoffe das die Blutwerte keine Probleme machen. Bei uns gab es bei 5/23 keine Probleme aber 7/7 hat er nicht vertragen. Deshalb vielleicht verträgt er es jetzt ja besser als beim ersten mal.
LG
Lara
-
Mich tritt ein Pferd!!! Alex hatte dem Neuroonkologen gestern abend eine email zwecks Start Temodal geschickt. Jetzt bekommt er gerade die Antwort...! Da steht, dass er eine Kombi Chemo & Strahlen und anschließend 6 Zyklen Temodal bekommen soll. Der Neuroonkologe ist der Meinung, dass Temodal alleine nicht ausreicht!
-
Liebe Yvonne,
Bitte holt Euch eine Zweitmeinung ein, entweder in Würzburg bei Porf. Flentje oder z.B. In Frankfurt. Bei beiden solltet Ihr relativ schnell eine Antwort bekommen.
Als Nai damals den neuen Tumor hatte, hat man es erst mit Temodal 7/7 probiert und alle 4 Wochen MRT gemacht. Wäre da ein weiteres Wchstum aufgetreten, hätte man auch fraktioniert neu bestrahlt. Temodal 7/7 reicht bei uns aber dann aus.
Liebe Grüße
Carola
-
Hast eine PN.
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo Yvchen,
Wir hatten mit unserem Prof. schon vor auftreten des Rezidives darüber gesprochen was zu tun ist wenn.... Er sagte der Kombi OP mit fluoreszierendem... und der anschließenden Bestrahlung und der gleichzeitigen Gabe von Temodal hat zu dem Anstieg der Rezidiv freien Zeit geführt.
Wenn diese Optionen beim ersten mal gut funktioniert haben, sollte man beim auftreten des Rezidives diese erfolgreiche Behandlung noch mal probieren. Bei euch ist die Bestrahlung ja schon lange genug her.
Wir haben diese Option Re-Bestrahlung + Temodal genutzt.
Man muss sich nur gut beraten lassen.
Ich hatte bei deinem ersten Post angenommen die Bestrahlung kann nicht gemacht werden. Leider kann ich mich im Detail nicht genau erinnern wie es 2009 bei uns war da war der Balken auch Infiltriert. Ob er auch bestrahlt wurde??? Oder ausgespart wurde weiß ich nicht mehr.
Auf den HT Tagen wurde auch immer wieder gesagt, das die Bestrahlung auch eine Art OP sei. Sie ist manchmal noch möglich wo eine OP mit dem "Messer " nicht mehr möglich ist.
Erste Option = OP die ist bei euch nich möglich. Danach wäre der zweite Therapie Schritt Re-Bestrahlung und Chemo und anschließend noch mal Chemo.
Lasst euch in der Strahlenklinik gut beraten. Bei uns wollten Sie uns erst nicht so recht über die möglichen Gefahren aufklären. Tenor: " es ist für sie die einzigste Möglichkeit" .... Doch für uns zählt auch welche Einschränkung erwartet mich durch die Behandlung... Man kann diese dann ja auch ablehnen wenn man persönlich dieses Risiko nicht eingehen möchte. Mein Mann möchte nicht um jeden Preis leben. Er möchte auch eine bestimmte Lebensqualität. Den Verlust der Sprache oder der Sehkraft hätte er z. B. nicht riskiert. Aber diese Entscheidung muss jeder für sich treffen.
Wenn ihr ganz sicher sein wollt holt ihr euch eine Zweitmeinung. Ihr seid aus Köln die nächste Möglichkeit wäre Düsseldorf. Obwohl zwischen Köln und Düsseldorf... ;)
Wir wohnen genau zwischen den beiden Großstädten und sind in Düsseldorf in Behandlung.
Fühl dich ganz doll gedrückt. Ihr schafft das schon. Immer Schritt für Schritt.
Falls du noch Fragen hast... Auch gerne über PN
LG
Lara
-
Vielen Dank für Eure lieben Worte und Erfahrungsberichte und Hilfe.
Alex ist zufrieden mit dem Therapievorschlag Strahlen und Temodal.
Morgen ruft der Dr. an und dann hören wir hoffentlich wie genau und wann es losgeht.
Ich halte Euch auf dem Laufenden!
Schönen Restsonntag, Yvonne
-
Wie hoch war bei Euch die Re-Bestrahlung?
Haben gerade den Anruf vom Neuroonkologen erhalten... Am Freitag ist Termin in der Strahlenklinik. Die Bilder sind für alle so eindeutig, dass kein Pet gemacht wird. Ich hab mal nach der Strahlendosis gefragt... Es wird weniger sein als bei der ersten Bestrahlung, aber bestimmt noch so 50 Gry ( das kommt mir sooooo viel vor). Und zusätzlich Temodal- ähnlich wie beim Standard.
Freitag wissen wir mehr.
LG
-
Hallo Yvonne, ich weis nicht, wie sich das errechnet, aber meine Re-Bestrahlungsdosis- WAREN 5 X 6GY ALSO INSGESAMMT 30GY,
das ist aber bestimmt bei jedem anders,
Ich wünsche euch jedenfalls viel Glück und viel Erfolg
LG
Leonidas
-
Hallo Yvonne
Bei mir waren es 30 Gray. 10 Mal 3. scheint also sehr individuell. Aber man kann auch abbrechen wenn es zu stark ist. Alex soll sich gut beobachten! Bekommt er Cortison oder macht er es ohne? Ohne ist es einfacher zu beobachten was die Bestrahlung bewirkt aber auch heikel. Macht euch doch über dieses Thema noch schlau...
Gruss Iwana
-
Hallo ihr Lieben!
Mal ein Update von uns...
Soweit geht es uns gut- Psychisch könnte (vor allem bei mir) etwas besser sein, aber auch viel schlechter.
Morgen hat Alex seine 1. Rebestrahlung und Temodal fängt auch wieder an.
Temodal war allerdings fraglich, da Alex Blutwerte, obwohl über 1,5 Jahre ohne Chemo, nicht so dolle sind. Die Thrombozyten waren beim letzten Labor nur 144, aber scheinbar ausreichend.
Was die Blutwerte angeht, war ich auch echt sauer... Beim Aufklärungsgespräch wurde nämlich Blut abgenommen und beim darauffolgenden Termin hieß es, dass diese gut sind. Waren sie aber nicht, da wir 1 Tag später den Anruf bekamen, Werte nicht ok- so keine Chemo :o Und das von ein und derselben Ärztin!
Die 144 Thrombos sind von der Nach-Kontrolle vom Hausarzt.
Die Blutwerte werden jetzt 2 mal wöchentlich kontrolliert, was ich auch gut finde.
Obwohl heute Simulation war, wissen wir die genaue Dosis noch nicht, denn die Ärztin hat nur zwischen Tür und Angel mit uns gesprochen. Wir wissen, dass sie sich trauen etwas mehr als 45 Gray zu nehmen. Mit dem modernsten Gerät (TrueBeam -hat da einer Erfahrungen mit???). Das was ich gelesen habe, hört sich gut an. Das versuchen hört sich für mich nicht so toll an, aber Alex findet das so gut. Er will auch keine andere Meinung.
Cortison wird er nur bei Bedarf bekommen. Ich hab ihm auch schon ins Gewissen geredet, dass er sich genau beobachtet. Ich finde er nimmt das was zu auf die leichte Schulter. Ihn Interessieren keine Erfahrungsberichte. Ich hoffe er nimmt das ernst!!!
Jetzt hoffen wir mal, dass das Blut mitspielt und alles gut läuft und auch anschlägt!
Viele liebe Grüße aus Köln,
Yvonne
-
Liebes Yvchen,
So weit hört sich das doch gut an.
Lass Alex er muss so positiv sein, sonst würde er doch gar nicht kämpfen wollen.
Nehmt euch vor der Bestrahlung die Zeit noch mal genau zuzuhören wo und wie die Risiken sind.
Ich drücke euch die Daumen.
Liebe Grüße
Lara
-
Hallo Yvchen,
allee nicht so einfach, aber es geht weiter und ihr kämpft beide. Das ist die Hauptsache.
Blutkontrolle 2 mal die Woche ist sicher eine gute Entscheidung. Da könnt ihr immer entsprechend schnell reagieren und es gibt Sicherheit.
Alles Gute!
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Na klar kämpfen wir weiter. Und er schafft das... Nächstes Jahr wollen wir dann 2 Kreuzfahrten machen ;D
Ja, er ist sehr positiv und ich bin ja auch noch da zum Aufpassen.
LG
-
Liebe Yvonne,
ich druecke euch die Daumen, dass die Blutwerte mitspielen und die Bestrahlung erfolgreich verlaeuft.
LG Eva
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Hallo ihr Lieben :)
Ich wollte mal kurz ein Update von uns machen...
Alex hatte heute die 17. von 28 Bestrahlungen- schon mehr als die Hälfte, juhu. Ihm geht es sehr gut, nur hat er am Freitag beim Duschen an einer Stelle die Haare verloren. Das sind Nebenwirkingen mit denen man echt Leben kann. Das 1. Lungenröntgenbild war auch gut. Trotz Prophylaxe muss Alex alle 3 Wochen ein Bild von der Lunge machen lassen. Besser als wieder ne Lungenentündung...
Und was soll ich sagen, seit Alex "Blutbildene" Säfte trinkt und Dinge isst, steigen die Thrombos. Keine Ahnung, ob es wirklich daran liegt, aber seit dem steigen Sie und das find ich super ;D
Jetzt muss nur alles Anschlagen und das Mrt zur gegebenen Zeit gut sein!
Ich schick euch liebe Grüße, Yvonne
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Hört sich gut an. Macht weiter so.
Auf ein paar Haare kann man verzichten.
Die wachsen später wieder.
LG krimi
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Hallo Yvchen,
immer weiter so, das hört sich gut an.
Frage: Was sind das für blutbildende Säfte, täte mich interessieren, weil bei mir ja auch immer die Thrombos streiken.
Und die Haare, die wachsen wieder.
Ich drücke euch die Daumen, das alles o funktioniert wie ihr es euch vorstellt.
LG
Leonidas
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Hallo,
habe Blutquick eingenommen. http://www.herbaria.com/12/33/19/1/contentProduct.html (http://www.herbaria.com/12/33/19/1/contentProduct.html)
Meine Blutwerte, besonders die Eisenwerte, haben sich verbessert. ob es nun daran lag kann natürlich niemand genau sagen.
bei den Trombos hat man mir gesagt, dass ich darauf keinen Einfluss habe. Diese sind bei mir durch die Chemo sehr niedrig.
LG,
Bea
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Eigentlich bin ich auch davon ausgegangen, dass man die Thrombos nicht steigern kann, aber da sie immer weiter runter sind, haben wir einfach die Säfte ausprobiert und Brennesltee aus der Apotheke .
Ich weiss natürlich auch nicht, ob es wirklich an den säften und der roten bete liegt, aber es schadet ja auch nicht. Rote säfte sind ja laut prof. Beuth (uni klinik köln- naturheilkundler) gut fürs immunsystem
Bin gerade auf der Arbeit... Die säfte sind aus dem supermarkt... @ leonidas : schick dir später ne PN.
LG
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Hey...
Alex ist seit 11.11. mit der Rebestrahlung durch... Hat alles recht gut vertragen.
Er ist z.Zt. was erkältet, am Mittwoch ist aber zum Glück Termin in der Lungenklinik und ich hoffe, dass der Husten ein ganz "normaler" ist. Oh man, immer wieder Sorgen.
Mitte Dez ist dann Termin bei den Neuroonkologen und die Zyklen starten dann wieder. Der Neuroonkologe will ein Mrt 10-12 Wochen nach Ende der Bestrahlung- also ca. Mitte Januar. Das dauert noch sooooo lange :o Werden wir im Dezember nochmals nachfragen.
Alex wird ab 1.12. wieder mit dem Arbeiten anfangen (4Std.) und wir "planen" für 2015 4Urlaube ;D
Gebucht wird aber kurzfristiger... Man muss ja Ziele haben ;)
Ich schicke euch allen viele Grüße, Yvonne
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Hallo Yonnve,
weiß nicht, ob es geklappt hat mit der privaten Mitteilung. Also schreibe ich zur Sicherheit hier nochmal.
Ja, mein hatte 2008 3 Rezidive. Seit 2010, nach der Herpes Encephalitis, war alles weg. Letzte MRT alles gut. Kein Tumorwachstum.
Manchmal kann ich es selber kaum glauben.
Euch alles, alles Gute.
LG Mudu.
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Hey... Mal wieder Zeit für ein Update...leider nicht so schön :(
Alex hatte heute Mrt. So wie es aussieht wächst das blöde Teil. Um das aber abzuklären, haben eir am Dienstag einen Termin für ein Pet, da ein Pseudoprogress auch noch in Frage kommen könnte. Letzte Bestrahlung war vor 10 Wochen.
Und schon wieder der Schlag mit dem Hammer. Den ersten Schock haben wir jetzt überwunden und klammern uns jetzt erstmal an den Strohlam Pseudoprogress!
LG Yvonne
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Hallo Yvchen,
ich drücke die Daumen, dass es sich wirklich um ein Pseudoprogress handelt.
Versucht euch bis Dienstag mit schönen Dingen abzulenken.
Ich denke an euch
krimi
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Oh Yvchen,
Ich hoffe so mit Euch, dass es sich um einen Pseudoprogress handelt. Drücke Euch fest die Daumen für Euer PET!!!!!!
Versucht Euch bis Dienstag abzulenken. Könnt ihr etwas schönes unternhemen, vielleicht ein spontanes verlängertes Wochenende, irgendwo in einer kleinen Pension oder so? Veränderte Umgebung und Zeit für Euch.
Zittere mit Euch.
Ganz liebe Grüße
Carola
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Liebe Yvonne,
ich schließe mich Krimi und Carola an und drücke die Daumen für eine gute Nachricht.
LG Eva
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Hallo Yvchen
Ich hoffe auch so sehr, dass es sich nur um einen Pseudoprogress handelt! Ich denke das Alex gewisse Dinge ausblendet ist wie die"erträglichste Variante des ganzen. Ich habe dem immer Vogel Strauß Taktik gesagt. Es hilft, dass man nicht zerbricht, aber ich glaube es ist für Angehörige sehr schwer auszuhalten!
Denke an euch! Gruß Iwana
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Hallo yvchen.
Drücke ach die daumen.
Lg und nicht die hoffnung verlieren, mudu!
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Ich drücke euch die Daumen
Da gibt es doch meines Wissens in Köln den Spruch: Et hätt noch immer jodgegange, oder?
Ich hoffe so sehr das er für euch zutrifft
LG
Leonidas
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Hallo Yvchen,
Ich drück euch ganz feste die Daumen.
LG
Lara
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Vielen Dank für Eure lieben Nachrichten!!
Ich halte Euch auf dem Laufenden!
Ich hoffe, dass wir spätesten Donnerstag nach dem Tumorboard was von der Klinik hören werden!
LG, Yvonne
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So, waren heute in Jülich wegen dem PET... Alex ist inso ein Kombiteil (Hybridgerät mein ich) gekommen, PET und MRT wurde gemacht. Gibt es angeblich weltweit nur 2mal ???
Egal, Hauptsache PET ist im Kasten.
Jetzt wieder mal in Geduld üben, denn Ergebnisse gibt es wohl erst nächste Woche.
Meld mich wieder,
Yvonne
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Hallo Yvchen,
ich drücke deinem Alex die Daumen für ein gutes Ergebnis.
Die Wartezeit ist leider immer sehr schlimm.
Was das PET/MRT-Gerät betrifft - 2012 gab es in Deutschland drei Standorte.
Wichtig ist, dass Alex damit untersucht wurde.
LG krimi
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@Krimi: vielen Dank und die schnelle Info du weißt echt viel! Das war heut wieder so viel an Info. Alex musste einiges unterschreiben und schnell lesen ist nicht mehr... Da hab ich wohl was durcheinander geschmissen ;-)
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Alex hat gerade einen Anruf vom Neuroonkologen bekommen. Befund vom PET eher erfreulich und zuversichtlich! In 4Wochen gibt es zur Kontrolle nochmal ein MRT.
Ich bin erleichtert!
LG Yvonne
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Das ist doch eine gute Nachricht, ich freue mich mit euch.
LG Eva
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Ich freue mich mit euch.
Super Nachricht!
krimi
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Das ist schön zu lesen.
Ich freue mich mit euch
Gruß
Leonidas
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Schöne Nachricht Yvchen!!!
Dann drücke ich für das MRT in 4 Wochen die Daumen. Gut. dass so engmaschig kontrolliert wird.
LG
Carola
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Ach schön. Dann drück ich dir die Daumen fürs nächste MRT.
LG
Lara
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Hey...
Nächste Woche ist ja schon wieder das nächste Kontroll Mrt und ich befürchte eine böse Überraschung :(
Es ist so krass... Seit dem Pet vor 3 Wochen bis jetzt hat er enorme Gedächtnisprobleme entwickelt. Es ist einfach grausam. Ich habe vor Dienstag bzw Mittwoch wenn Besprechung ist riesige Angst.
Traurige Grüße, Yvonne
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Liebe Yvonne,
ich kann dich sehr gut verstehen.
Ich drücke euch die Daumen, das alles in Ordnung ist.
Ich schicke für euch noch ein Gebet nach oben.
Alles Gute
Leonidas
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Liebe Yvonne,
Ich drücke euch die Daumen.... Wann genau seit ihr denn dran?
Wir dürfen am Montag den 23.2. wenn alles gut geht.
Jetzt greade wartet mein Schatz auf eine Blinddarm OP...irgendwie ist immer was los. Hoffe auch, dass es nur Blindarm ist und nicht irgendwas an Nebenwirkung vom Avastin.
Liebe Grüße
Lara
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Liebe Yvonne,
ich kenne diese Anspannung gut. War heute selbst in der Klinik.
Also sind meine Daumen ganz fest für Alex gedrückt.
LG krimi
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Liebe Yvonne,
ich drücke fest die Daumen und schließe euch in meine Gebete ein.
LG Eva
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Hallo Yvonne
Habe es erst jetzt gesehen
Hoffe sehr dass es Alex gut geht! Drück dich!
Gruß Iwana
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Hallo liebe Yvonne,
auch ich drücke euch alle meine Daumen ! Ich verstehe sehr gut, was in dir und Alex vorgeht. Dies kenne ich auch nur zu
gut. Bin vor jedem MRT / Kontrolle in der Klinik aufgeregter wie mein Mann.
Genau deshalb: Alle guten Wünsche von mir
Gruß Smarty
Lara:
Auch für eure Untersuchung nur das Beste
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Liebe Yvonne,
Drücke Euch für Euer MRT die Daumen und hoffe, dass sich Deine Sorgen nicht bewahrheiten.
@ Lara: Euch natürlich auch alles Gute, sowohl wegen des Blinddarmes als auch wegen des MRTs
ganz liebe Grüße
carola
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Guten morgen ihr Lieben!
Gestern war echt kein schöner Tag. Hab Alex in die Klinik bringen müssen. Sein Allgemeinzustand hat sich zusehends verschlechtert- richtig krass wie schnell das ging.
Ihm war schwindelig, er hat Kopfschmerzen, konnte nicht richtig sehen und wusste nicht mehr wie er vom Schlafzimmer zum Bad kommt. Fieser Vorgeschmack, was noch kommen könnte!
Ich hab in der Klinik angerufen und ihn mit meinen lieben Nachbarn zur Klinik gebracht. Er wollte keinen Krankenwagen. Ich hab mir gedacht, wir probieren es und wenns nicht klappt dann muss ein Krankenwagen her!
Ein CT hat gezeigt (Mrt ging irgendwie nicht so schnell) dass Alex ein Ödem hat. Per Infusion gabs ne Ladung Kortison und gestern abend gings schon viel besser.
Gleich werde ich ihn besuchen fahren...
Vielen Dank, für eure lieben Zeilen!
Liebe Lara, Montag werden Daumen gedrückt! Was macht der Blindarm?
Liebe Krimi & Iwana, hoffe dass es Euch besser geht!
LG, Yvonne
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Hallo Yvonne dass du jetzt überhaupt noch einen Gedanken Ahn jemanden anders haben kannst du gute Seele! Ich bete für euch, dass sich eine gute Option öffnet für Alex die ihm schnell hilft!
Gruß Iwana
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Liebe Yvonne,
du bist ein Schatz, dass du jetzt auch noch an andere denkst.
Ich wünsche euch von Herzen, dass Alex schnell geholfen werden kann, damit er wieder eine für ihn gute Lebensqualität erhält.
Und ... vergiss dich bei allem bitte nicht. Alex braucht dich noch und so ist es wichtig, dass du auch dir Ruhe und Erholung gönnst.
Auch von mir eine liebe Umarmung.
krimi
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Liebe Yvonne,
Ich hoffe du bist ein Schatz. :)
Sorry ich wollte nicht dass du dir auch noch Sorgen um uns machst. Eigentlich wollte ich dir nur am richtigen Tag die Daumen drücken.
Ganz Liebe Grüße
Lara
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Liebe Yvonne,
wie geht es Alex? Konnten Sie Euch schon einen MRT-Termin geben?
Es ist ja heftig, wie schnell sich eine Verschlechterung eingestellt hat.
Bin in Gedanken bei Euch.
Liebe Grüße
Carola
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Hey,
Alex geht es was besser von den Ausfällen. Heute hatte er aber sehr häufig Schluckauf.
Psychisch gehts ihm gar nicht gut! Er setzt sich so unter Druck alles zu behalten, so dass er noch mehr Probleme hat.Er trägt sich vieles im Kalender ein, verunsichert ihn aber teilweise trotzdem. Seine größte Sorge ist aber, dass die Schwestern auf Stationseine Pillen vergessen. Gestern und heute das Temodal und halt das Cortison. Ich habe gerade mit ihm telefoniert, hab mir eine Schwester grbdn lassen, um ihr zu sagen, dass er vor Sorge nicht zur Ruhe kommt. Sie hat mit ihm gesprochen und ich hoffe, dass er jetzt was entspannrn kann.
Wegen dem Mrt muss ich morgen nochmal fragen... Ist ja We.
Alex arbeitet seit dem 1.2. wieder voll...eigentlich. Jetzt ist das Problem, dass er ja nun krank ist und die 78Wochdn Krankengeld zum 1.3. zu Ende sind. Da muss ich morgen auch gucken- vor allem wegfn Krankenversicherung- aaaaaaaahhhhhhh.
Jetzt werde ich mal schlafen gehen.
LG Yvonne
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Hallo Yvonne,
das mit dem Krankengeld: Blinddarm ist ja was anderes als Hirntumor. Das müsste, wenn schon eine Gesundschreibung da war, eigentlich neu anfangen zu laufen.
Pass bloß auf, dass dein Mann sich genügend auskurrieren kann jetzt. Meiner hatte damals auch einen Blinddarmdurchbruch, welchen man evtl. dem Avastin zuordnen konnte. Und ich habe ihn viiiiiel zu früh aus dem Krankenhaus bekommen. Hätten die ihn noch 8 bis 10 Tage behalten, dann hätte die Welt schon anders ausgesehen.
LG
Pem
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Liebe Pem,
Alex liegt mit einem Ödem in der Klinik.
Der Mann von Lara ist das mit dem Blindarm... Sie hat Deine Worte hoffentlich trotzdem gelesen.
LG Yvonne
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Liebe Yvonne,
Ich hoffe du konntest die Sachen wie Krankenversicherung und Rente klären. Ich weiß leider auch nicht wie es geht.
Wie geht es deinem Mann jetzt?
Liebe Grüße
Lara
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Ach so... da bin ich wohl durcheinandergekommen ::)
Gute Besserung! Ich hoffe, es wendet sich wieder.
-
Guten Morgen ihr Lieben,
Alex geht es ok. Hat noch immer Probleme mit dem Gedächtnis und kann sich auf Station nicht so gut orientieren. Ich hab ihm mal eine Schutzengelkarte gekauft. Diese hab ich kopiert und ihm an die Tür geklebt. Die Schwestern haben ihm ein Kreuz aus Pflastern aufgeklebt, das hat aber nicht gereicht. Schluckauf hat er auch noch immer. Der Arme weint sehr viel :( Er will nach Hause und ist verzweifelt, dass sein Kopf jetzt nicht so funktioniert wie er es möchte.
Gestern hab ich mit seiner Krankenkasse telefoniert und dann für die eine Vollmacht geschrieben, dass ich auch weiterhin alles besprechen kann. Krankenversichert bleibt Alex. Und irgendwie hat sie mir was wegen der Blockfrist erklärt- sogar 2 mal, hab ich trotzdem nicht kapiert. Sie hat aber ausgerechnet, dass Alex noch bis 31.7.16 Krankengeld bekommt. Sie bespricht das mit ihrem Vorgesetzten und wird sich dann wieder melden.
Letzte Nacht hab ich etwas besser geschlafen...Alex nicht so gut.
@Lara: hoffe, dass es Deinem Mann bald besser geht! Als er damals so geschwächt von der Lungenentzündung war, hatte er auch neurologische Defizite. Da hatten wir damals auch Sorge, dass es Wachstum sein könnte.
Ich drück euch alle!
LG Yvonne
-
Liebe Yvonne,
dein Alex läuft wieder herum. Ein gutes Zeichen. Und ich wünsche ihm, dass mit der Rückbildung des Ödems auch das Gedächtnis wieder besser funktioniert.
Das mit dem Schutzengel an seiner Zimmertür als Orientierung ist eine gute Idee.
Ich denke an euch beide und wünsche euch viele Kraft.
LG krimi
Dass Alex noch bis 07/2016? Krankengeld bekommt ist beruhigend.
-
Liebe Yvonne,
Das ist ja schon mal etwas, dass die Krankenversicherung und das Krankengeld weiterläuft. Das ist alles so kompliziert.
Deine Idee mit dem Schutzengel ist sehr schön. Die Verzweiflung deines Mannes kann ich gut verstehen.
Ich hoffe, dass es es deinem Alex mit Rückgang des Ödems bald wieder besser geht.
Danke dafür, dass du mir Hoffnung gibst, dass es evtl. An der Blinddarm OP liegt....
Ich werde es meinem Schatz erzählen, er ist ja auch arg verzweifelt.
Euch drück ich auch meine Daumen.
Liebe Grüße
Lara
-
Ich hab Alex gerade mit nach Hause genommen... Deutlicher Tumorwachstum... Morgen ist Tuorboard und Dienstag Termin bei den Obkologen.
Wir sind am Boden zerstört... Das PET vor 4Wochen sah doch gar nicht so schlecht aus.
Traurige Grüße,
Yvonne
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Liebe Yvonne,
das kann doch nicht wahr sein. So deutliches Wachstum innerhalb von nur 4 Wochen? Bin erschüttert.
Alex hatte aber bisher "nur" Temodal als Chemo oder? Dann bliebe immer noch Avastin oder?
Gut, dass Du ihn wieder mit nach Hause genommen hast. Zu Hause kommt er sicherlich mehr zur Ruhe als im Krankenhaus. Paß Du aber bitte auch auf Dich auf.
Ich drücke Euch.
Carola
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Liebe Yvonne,
deine Nachricht hat mich gerade sehr erschreckt.
Ich kann dazu nicht wirklich etwas sagen. Von Herzen wünsche ich euch, dass die Tumorkonferenz für Alex eine Behandlungsoption findet.
Ich drück dich von Herzen.
krimi
-
Liebe Yvonne,
Mir fehlen die Worte. So schnell?
Ich hoffe die Tumorkonferenz hat eine neue Option für euch.
Schön, dass er nach Hause durfte.
Liebe Grüße
Lara
-
Liebe Yvonne,
ich bin erschüttert. Ich drücke euch die Daumen dass die Konferenz eine neue Option zeigt, die euch noch viiìiiiele glückliche Jahre schenkt.
Fühl dich fest gedrückt
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Liebe Yvonne,
ich schließe mich den anderen an und hoffe mit euch auf eine Lösung.
LG Eva
-
Liebe Yvonne, deine Nachricht hat mich sehr erschüttert
Ich drücke euch die Daumen für eine Behandlungsoption.
LG
Leonidas
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Liebe Yvonne,
habe deine Nachricht erst jetzt gesehen und ich wünsche mir für dich und Alex, daß euch die Ärzte weiterhelfen können und die Tumorkonferenz eine gute
Behandlungsmöglichkeit für deinen Mann findet. Deinem Alex geht es in deiner Obhut sicherlich viel besser - auch ist er ja in der vertrauten Umgebung.
Und das das Krankengeld noch so lange bezahlt wird, ist sicher beruhigend.
Was sagt denn euer Onkologe ? Er kann euch da bestimmt positiv weiterhelfen
Ich lese von vielen Mitgliedern (Lara, Manu44, Nina85, FrauYpsilon, Iwana ...) die gerade ganz viele große Sorgen haben.
Und nun auch Josch (den ich nicht kennengelernt habe) - das ist irgendwie unheimlich :'(
Euch allen wünsche ich viel Kraft und auch daß die Ärzte, Therapeuten ... ihr Bestes tun ! Und denkt auch an euch - ich weiß, daß es schwer ist.
Drück euch !
Smarty
-
Gestern war Tumorkonferenz und ich habe irgendwie gehofft, dass wir einen Anruf bekommen, dass die Neuroradiologen die Mrt Bilder falsch gedeutet haben. Kam aber leider kein Anruf. Da scheint das Teil auf den hintern Balken zu wachsen.
Alex hatte ja bisher nur Temodal. Als Anfang September das Rezidiv zu sehen war, sprach der Neuroonkologe von Avastin und Ccnu.
Jetzt müssen wir bis Dienstag warten- ich hasse warten!!!
Alex hat seit Samstag einen sehr aufdringlichen Schluckauf... Was ich dazu gelesen hab... Nicht schön. Aber in erster Linie hoffe ich, dass wir ihn in den Griff bekommen, denn es balastet ihn sehr und hält vom Schlaf ab.
Ich bin froh, dass ich euch zum Austausch habe!
LG Yvonne
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Unsere Beraterin von der Krankenkasse hat gerade angerufen und mir mitgeteilt, dass Alex bis 8/16 Krankengeld bekommt. Er ist gerade so in eine neue Blockfrist gerutscht und hat wieder für 78 Wochen Anspruch auf Krankengeld. Immerhin etwas Glück im Unglück. So kann er die Sorge versuchen aus seinem Kopf zu streichen...
-
Liebe Yvonne,
Eine Sorge weniger.
Ich hoffe für das Rezidiv findet sich eine Therapie...
Bei uns hat Avastin jetzt 13 Monate geholfen (Rezidiv 12/2013).
Wir hatten beim Rezidiv 03/2013 zunächst wie ihr auch auf Temodal gesetzt. Hatte ja schon mal geholfen.
Leider beim zweiten mal nicht mehr.
Das Avastin hat meinem Mann recht schnell geholfen. Jetzt scheinen wir mit den Nebenwirkungen zu tun zu haben. Trotzdem hat es uns ein wunderschönes Jahr geschenkt. Dafür bin ich sehr dankbar.
In dem onkologischen Zentrum der Uni haben wir jemanden kennen gelernt, der es schon seit mehr als 3 Jahren bekommt. Deshalb immer Schritt für Schritt.
Wir versuchen das Wochenende für unsere Jungs schön zu gestalten. Sie leiden halt sehr mit ihrem Papa.
Deshalb war heute ein schöner Tag für meinen Schatz und die Kids...
Mal schauen was wir morgen machen viel geht ja nicht dafür ist er zu müde. Irgendwas wird uns schon einfallen.
Liebe Grüße
Lara
-
Heute war ja Besprechung beim Neuroonkologen.
Alex soll so schnell wie möglich mit Avastin anfangen...Wenn ein Bett frei ist, diesen Freitag schon.
Er ist aber immer noch nicht sicher, ob es Tumorwachstum ist.
Zusätzlich soll keine Chemo gemacht werden. Er meinte,auf meine Frage hin, dass es danach nicht mehr so viele Optionen gibt. Evtl. ne andere Chemo, TTF,... Es soll dann in 8-10 Wochen nach Beginn ein Mrt und ein Pet gemacht werden.
Alex ist gerade heute wieder psychisch richtig schlecht dran :(
Ich hoffe, dass es hilft!
LG Yvonne
-
Liebe Yvonne,
Ach man. Aus unserer Erfahrung kann ich dir sagen, dass es meinem Schatz nach 3 mal Avastin also nach 6 Wochen besser ging... Viel besser.
Ich hoffe, dass es bei deinem Alex auch so gut hilft.
Ich kann euch nachfühlen wie es euch geht.
Ein große virtuelle Portion Hoffnung schick ich euch.
Geduld ist auch nicht meine Stärke.... aber wir haben ja keine andere Wahl.
LG
Lara
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Hallo Yvonne.
Ich schließe euch in meine Gebete mit ein und hoffe für euch, das Avastin schnell anschlägt.
LG
Leonidas
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Danke für eure Worte!
Alex geht es psychisch schlecht- zum Neuroonkologen will er aber nicht mehr und er hat Aufgrund der Tumorlokalisation die Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis. Das macht ihm sehr zu schaffen. Er kontrolliert ständig seine Tabletten , das Konto und seinen Kalender. Ich versuche es ihm schon irgendwie zu erleichtern, ist aber schwierig.
Sonst kann er ja zum Glück alles... laufen, sprechen, essen, sich mit dem Pc beschäftigen usw.
Ich weiß aber nicht, ob ich mit Avastin als Monotherapie so ganz glücklich bin... Begründung nur Avastin war, dass es ja das 2. Rezidiv ist ??? Ich wusste nicht, wenn das Rezidiv wächst, es direkt als neues zählt. Und wie gesagt, ob es wirklich Tumorwachstum ist, ist auch nicht sicher.
Hauptsache Alex kann schnell starten und es geht ihm dadurch besser! Ich kann ihn dabei unterstützen, denn ich bin auch krank geschrieben und hab auf der Arbeit erste Priorität. Tolles Team habe ich!!! Als wir gestern von der Besprechung nach Hause gekommen sind , hatten wir Blumen und ein Päckchen von meiner Chefin vor der Tür. Darüber haben wir uns sehr gefreut :)
Sonnige Grüße aus Köln- Sonne darf ruhig länger bleiben.
Yvonne
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Wow, dass nenn ich schnell... Avastin startet morgen!
Ein Glück!
LG
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Liebe Yvonne,
ich drücke die Daumen, dass das Avastin wirkt.
Eine tolle Überraschung von deiner Chefin.
Du bist unglaublich stark.
Liebe Grüße an euch beide
krimi ♥
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Von so einer Chefin konnte ich nur träumen... umso mehr freue Du Dich, dass euer Team Eure Lage so gut einschätzen kann. Eine Sorge weniger.
Ich drücke euch die Daumen, dass das Avastin wirkt, liebe Yvonne.
LG
Pem
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Hallo Yvonne,
Wow manchmal .... wenn man glaubt es gibt nur schlecht Nachrichten... sind diese "kleinen" Dinge wie eine unkomplizierte Avastin Genehmigung, eine tolle Chefin und nette Kollegen die einem wieder Hoffnung schenken.
Ich wünsche euch, dass Avastin auch als Monotherapie anschlägt....hat meinem Schatz auch als Monotherapie geholfen.
LG
Lara
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Liebe Yvonne,
erstmal finde ich es toll, dass Du so eine klasse Chefin hast! Und das bei Euch die Genehmigung für Avastin so schnell geklappt hat. Ich drücke Euch die Daumen, dass Avastin als Monotherapie hilft.
Ansonsten kann ich gut verstehen, dass Alex psycisch durchd en Wind ist. Ich denke, dass eas normal ist, wenn bei Euren Nachrichten wieder einmal eine Welt zusammenbricht. Vielleicht kann er sich mit Deiner Hilfe wieder berappeln und positiv nach vorne schauen (ich weiß, das ist von Dir extrem viel verlangt, weil ja auch für Dich die Welt zusammengebrochen ist - vielleicht bekommt Ihr es zusammen hin).
Bin in Gedanken bei Euch.
Liebe Grüße
Carola
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Ein Glück mussten wir nix bei der Krankenkasse beantragen... Das läuft über die Klinik, deswegen muss Alex immer 1 Nacht stationär.
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Hallo Yvchen, und alle anderen, die Hilfe brauchen.
Ich habe diese klinische Studie gefunden, die sicher eine Option sein koennte.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02017717#locn
Bonn, Germany, 53105
Frankfurt Am Main, Germany, 60528
Heidelberg, Germany, 69120
Muenster, Germany, 48149
Ihr koennt auch meinen Beitrag unter Immuntherapie lesen.
Alles Gute,
carpediem
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Alex hat gestern nach 23Uhr die 1.Infusion Avastin bekommen. Er hats gut vertragen und ich dachte, er wär heute bestimmt voll müde. Waren sogar spazieren.
@carpediem: Danke für die Infos!
LG, Yvonne
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Hallo Yvonne,
:) schön, dass er es so gut verträgt.
Ich hoffe ihr genießt den Frühling.
LG
Lara
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Gestern wäre eigentlich die 2.Infusion Avastin... Leider waren die Thrombos zu niedrig. Dann wieder unverrichteter Dinge nach Hause. Was ein Mist! Mal sehen, wie die Blutwerte nächste Woche sind.
LG und schönes Wochenende, Yvonne
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Abgesehen davon, wie geht es deinem Mann?
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Hallo Yvonne,
Euch auch ein schönes Wochenende. Wie geht es Alex? Zeigt die Avastingabe Wirkung?
Liebe Grüße
Carola
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Also Alex geht es von den Ausfällen besser... der blöde Schluckauf ist zum Glück mit dem MCP weggegangen.
Sonst hat er schon noch Probleme mit dem Gedächtnis und die Psyche macht ihm sehr zu schaffen. Rückschläge, wie die ausgefallene Avastingabe steckt er nicht so gut weg. Zum Psychoonkologen will er aber nicht mehr.
Wir gucken allerdings gerade nach einer ambulanten Reha und hoffen, dass er da Gespräche annimmt. Wir werden die Reha selber zahlen, da die Kliniken zur ambulanten Reha von der Rentenversicherung am A... der Welt sind. Nächste Woche haben wir aber erstmal ein Beratungsgespräch mit der leitenden Ärztin.
Er hat bis jetzt nur 1 mal Avastin bekommen und erst ein paar Tage kein Cortison mehr, kann ich noch nicht wirklich sagen ob es schon wirkt. Ich hoffe es aber.
Die Zeit wird es zeigen...
LG Yvonne
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Liebe Yvonne,
Es tut mir leid, dass er jetzt kein Avastin bekommen durfte. Ich dachte bisher bei Avastin sind die Blutwerte nicht ganz so wichtig ... unsere Studienbetreuerin meinte das man Avastin noch geben kann wenn eine Chemo schon lange nicht mehr geht.
Sind die Werte wirklich so schlecht?
Ich hoffe, dass das ihr nächste Woche mit Avastin weiter machen dürft.
Ich drücke euch die Daumen.
LG
Lara
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Die Thrombozyten waren Donnerstag bei 84000... Montag noch bei 74000. Es hieß ab 100000.
Wir hoffen, dass es dann schnell weiter gehen kann.
LG
-
Hallo Yvonne,
Guck mal hier... Hatte ich gelesen das man es sogar bei schlechteren Werten gibt.
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/thrombozyten-8290.html
Ich habe aber keine Ahnung ob es seit Mai 2014 schon neue Erkenntnisse gibt, das es bei solchen Werten doch nicht gut ist. Der Mann von Irmhelm bekommt es aber immer noch.
Sicherheitshalber würde ich noch mal fragen ... Weil dein Mann doch nur Avastin ohne Chemo bekommt ...
Vielleicht hat sich da jemand mit der Ablehnung geirrt.
LG
Lara
-
Ihr Lieben,
Mrt ist sehr erfreulich! Kontrastmittel seeeehr zurück gegangen. Der Neuroonkologe fand es"Bombe"
-
Herzlichen Glückwunsch!!!
Dann steht der Kreuzfahrt ja nichts im Weg.
LG krimi
-
Ich freue mich mit euch und wünsche einen tollen Urlaub.
LG Eva
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Das freut mich sehr hier gute Nachrichten lesen zu können
Schönen Urlaub wünsche ich euch
Erholt euch gut
LG
Leonidas
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Hallo Yvonne,
Es freut mich :) . Ich wünsche euch einen schönen Urlaub.
Durfte dein Mann mit seinen Blutwerten eigentlich Avastin bekommen? Oder musste er tatsächlich aussetzen?
LG
Lara
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Liebe Lara,
Ja 1 mal musste er Avastin aussetzen, da die Thrombos unter 100 waren. Danach waren die Werte aber zum Glück ok. Er hat jetzt 4 mal Avastin bekommen...
LG
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Oh Yvonne,
Das freut mich sehr! Schönen Urlaub
-
Hallöchen liebe Yvonne,
da hat das Daumendrücken ja wieder geholfen. Freue mich mit euch und wünsche einen schönen Urlaub.
Erholung und Entspannung habt ihr euch nach allem verdient.
Weiterhin solch gute Nachrichten wünsch ich allen :D
Grüßle
Smarty
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Hallo Ihr Lieben....
Lange habe ich nicht geschrieben, aber doch immer mal wieder reingeschaut. Jetzt mal ein Update.
Seit Februar ist nichts mehr wie es mal war.... Die Kurzzeitgedächtnisprobleme von Alex sind doch schon recht doll und seine Bewegung durch die Lähmung (rechts) fallen doch sehr auf. An Arbeiten oder/und Auto fahren ist gar nicht zu denken.
Im Juni waren wir 10 Tage mit der Aida im Mittelmeeer unterwegs. War schön, jedoch auch anstrengend für uns beide. Er brauchte recht viel Hilfe beim Orientieren, Treppe steigen, Teller tragen usw. In Erinnerung hat er die Reise aber nur sehr schön :)
Tja und heute hatten wir MRT Besprechung und kein gutes Ergebnis :'(
Avastin ist eingestellt... Hilft nicht, Tumor wächst weiter.
13 Infusionen hat er bekommen. Donnerstag ist Tumorbord und letzte Option ist noch CCNU.
Wir bewegen uns auf sehr dünnem Eis! Ich habe heute glaube ich 5 kg an Tränen verloren.
Trotz beantragter Reha (mussten wir beantragen-wegen Krankengeld) werden wir wohl 10 Tage mit seiner Mutter in den Urlaub fliegen. Kraft tanken, Zeit verbringen/genießen.
Es ist so verdammt schwer und tut so weh....
Traurige Grüße, Yvonne
@ Chucks: Daumen sind gedrückt!!!!
-
Liebe Yvchen,
genießt die Zeit, den Urlaub, viele schöne Erlebnisse und Momente.
Eine herzlich Umarmung von
krimi
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Liebes Yvchen,
das sind keine guten Nachrichten. Das auch das Avastin keine Wirkung zeigt, ist erstaunlich. Was die Erkrankung innerhalb kürzester Zeit aus Menschen macht, macht mich immer wieder fassungslos. Ich hoffe, dass CCNU noch eine Alternative sein kann.
Ich finde, dass Ihr es richtig macht und versucht, schöne Zeit zu verbringen. Das wird Euch gut tun.
Trauriger Gruß und lieben Dank für Deine Daumen.
Carola
-
Liebe Yvonne,
Es tut mir so leid. Das Ganze ist so unfair.
Ich hoffe, dass man im Tumorboard noch eine Option findet.
Vielleicht hilft CCNU? Hoffentlich
Habt ihr auch mal TTF in Erwägung gezogen? Ich fand die Idee gut. Mein Schatz kann sich es allerdings nicht vorstellen mit den Elektroden am Kopf rum zu laufen.
Ich wünsche euch einen wunderschönen Urlaub. Schön, dass deine Schwiegermama euch hilft.
LG
Lara
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Ihr Lieben,
Danke für eure Lieben Worte und Ideen. Auch für die privaten Nachrichten!
Heute war Tumorbord und um 18:45 Uhr rief und dann unser Onkologe an.
Wenn Alex eine Therapie wünscht (ja, er möchte auf jeden Fall was machen) gibt es folgende Optionen:
1.CCNU
2. wird das Tumormaterial erneut auf eine Braf Mutation untersucht und ggf. eine zielgerichtete Therapie in
Betracht gezogen
3.TTF alleine oder kombiniert mit Chemo
4. gar nix nur Palliativ
Am We treffen wir uns mit Alex Mutter und quatschen mal was drüber.
Optionen sind auf jeden Fall kleine Hoffnungsschimmer.
Tja und zum Thema Urlaub war unser Onkologe immer offen und einverstanden. Diesmal sagte er, dass wir fahren/fliegen können, aber der Tumor wächst und wir dann ja auch irgendwie zurück müssen.
Fliegen lassen wir dann- mal gucken, ob und was wir machen mögen.
LG Yvonne
-
Liebe Yvonne,
ich habe in letzter Zeit immer wieder an euch denken müssen und schicke ein ganz großes Paket Kraft für euch beide.
Fühl dich gedrückt.
LG Eva
-
Liebes Yvchen,
du hast ja lange nicht mehr hier geschrieben. Deshalb wollte ich fragen, wie es euch beiden denn geht ?
Liebe Grüße
Smarty
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Ihr Lieben,
heute war die Besprechung vom MRT nach dem 2.Zyklus CCNU.
Unser Onkologe war sehr zufrieden und erfreut, denn das Bild zeigt Stillstand. Er hat uns ja nicht so viel Hoffnung gemacht und sagte, dass es ein wirklich erfreuliches Ergebnis ist! Außerdem war er in Texas auf nem Kongress und da gibt es scheinbar evtl. noch was in der Hinterhand... Hat er aber noch nicht näher erläutert.
Die Chemo vertragen Alex & seine Blutwerte bis jetzt auch ganz gut!!!
Wir sind wirklich froh!
Wünsche euch allen einen schönen 1.Advent und eine ruhige Weihnachtszeit!
LG aus Köln, Yvonne
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Hallo Yvonne,
dein Bericht hört sich gut an.
Drücke die Daumen, dass der Stillstand weiter so bleibt.
Euch alles Gute und genießt die Nachricht.
LG krimi
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Liebe Yvonne,
ich freue mich mit euch über die gute Nachricht. Eine schöne Adventszeit wünscht euch
Eva
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Liebe Yvonne,
ich freue mich mit euch !
So ein gutes Ergebnis - und dein Alex verträgt CCNU gut und auch die Blutwerte stimmen. Macht einfach weiter so :D
Liebe Grüße Smarty
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Hallo Yvonne,
das sind doch mal gute Nachrichten!!!
Nichts desto trotz würde ich das Tumormaterial noch einmal auf bestimmte genetische Veränderungen hin untersuchen lassen. Vielleicht kommt daraufhin noch etwas raus, was auch oder besser hilft.
Freue mich sehr mit Euch.
GLG
Chucks
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Danke für Eure lieben Worte, tut gut!
@carola: das Tumormaterial wurde vor kurzm nochmals untersuch, um nach Mutationen zu gucken.
LG
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Hallo Yvchen :D
Das ist aber schön zu höhren,geniest es
um diese Jahreszeit.
Manuela
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Heute ist auch mal wieder Zeit ein Update zu schreiben....
Kommen heute ganz frisch von der MRT Besprechung und das Bild ist stabil! Der Arzt sehr erfreut und zufrieden- wir natürlich auch.
Sind jetzt gut 1 Woche von unserer Kanarenkreuzfahrt zurück und haben eine schöne Zeit auf den Inseln gehabt. Alex Mutter war mit auf dem Schiff und die gemeinsame Zeit war sehr schön!
Ich schicke allen liebe Grüße aus Köln,
Yvonne
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Hallo Yvonne
schön, wieder von dir zu hören. Hoffe, ihr könnt noch lange eure Urlaubsstimmung bewahren.
Wir freuen uns mit euch, daß auch euer MRT gut ist ;D ;D
Weiter so mit guten Nachrichten - sie sind soooo wichtig !
Liebe Grüße aus dem kalten Süden
Smarty
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Hallo ihr Lieben...
auch wenn ich noch immer nicht mehr aktiv mitlese und schreibe, möchte ich von der gestrigen Mrt Besprechung berichten...
Nach versagen des Avastins hat Alex 6 Zyklen CCNU bekommen. Der Tumor ist tatsächlich ein wenig geschrumpft... So 5-10%...wir freuen uns sehr.
Wir waren 10 Tage mit der Aida im Norden unterwegs und heute geht Alex in die Reha.
Sonst hat er nach wie vor Gedächtnisprobleme und seine Lähmung rechts... Es geht ihm aber recht gut und er kommt auch noch ganz gut zurecht.
LG Yvonne
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Liebe Yvonne,
Schön, dass der Tumor mit CCNU schrumpft. :)
Dann möchte ich dir sagen wie schön ich es finde, dass ihr noch so schöne Urlaube machen könnt und dass dein Alex gut zurecht kommt.
Ich hoffe, dass ihr auch im Alltag gut zurecht kommt.
LG
Lara
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Hallo Yvonne,
schön einmal wieder etwas von euch zu hören.
Ich wünsche Alex von Herzen, dass die gute Phase sehr, sehr lange anhält.
Viel Erfolg in der Reha.
Herzliche Grüße
krimi
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Liebe Yvonne,
schön, etwas von dir/euch zu hören. Ich wünsche viel Erfolg in der Reha und noch viele schöne Kurzurlaube.
Liebe Grüße
Eva
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Hallo Yvonne,
toll, dass Ihr eine soclhe Reise gemacht habt und vor allem, dass die Therapie derzeit anschlägt. Das freu mich sehr. Sei lieb gegrüßt.
Carola
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Hallo Yvchen,
es freut mich sehr, daß die Therapie mit CCNU so gut bei deinem Schatz anschlägt !
Und idie Reha tut ganz sicher gut.
Alles Liebe und Wünsche von mir, daß es ihm noch lange so gut geht :)
Grüßle Smarty
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Nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder...
Eigentlich war mein Plan zu schreiben, dass alles toll ist. Aber das Mrt von Montag hat leider Tumorwachstum gezeigt. Er wächst in andere Richtung, so dass jetzt mit Pet geschaut wird, wo das aktive Areal ist und operiert werden kann.
Alex hat zwar seine Defizite, aber er wirkte so stabil, dass ich sogar eine Karibikkreuzfahrt für Dezember gebucht habe...
Nun gut... jetzt warten wir das Pet ab. Falls operiert werden kann, ist die Op für übernächste Woche angedacht.
Und sorry, dass ich mich so rar gemacht habe...
Ich merke aber immer mehr, dass die fast 5Jahre sehr an mir zehren und es mir nicht gut tat, mich permanent mit dem Thema zu beschäftigen...
Yvonne
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Liebe Yvonne,
schön von euch zu hören, auch wenn gute Nachrichten lieber wären.
Jeder Betroffene oder Angehörige hat das Recht mit der Krankheit so umzugehen wie es für ihn, für dich gut ist. Sich eine Auszeit zu nehmen.
Ihr schaut immer nach vorn, wie die Planung für die Karibikkreuzfahrt zeigt. Leider macht das Leben oft genug einen Strich durch die Planung.
Ich drücke die Daumen, dass das PET zeigt wo der aktive Kern sitzt und eine OP möglich ist.
Eure Kreuzfahrt wird in diesem Dezember vielleicht nicht möglich sein, ist aber bestimmt ein schönes Ziel sie zu einem anderen Zeitpunkt nachzuholen.
Achte bitte auch auf dich. Für euch Angehörige ist es Schwerstarbeit, in seelischem wie auch körperlichem Sinn.
Alles Liebe dir und Alex.
krimi
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Liebe Ivonne,
Es tut mir leid, ich hoffe dass das Pet die Möglichkeit einer OP ergeben hat.
Ich drücke euch die Daumen, dass euch noch Zeit geschenkt wird.
LG
Lara
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Liebe Yvonne,
das verstehe ich sehr gut, dass du dich rar machst. Tue das, was dir gut tut. Du brauchst deine Energie für Alex und dich.
Ich drücke dir die Daumen, dass es noch eine sinnvolle Lösung gibt und wünsche dir viel Kraft.
LG Eva
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Und es gibt doch Wunder!!! Wir haben ein Weihnachtswunder!!! das Pet Ergebnis von Alex ist super! Die Kontrastmittelaufnahme ist kein Tumorwachstum, sondern Effekte der ganzen Behandlungen. Die Ärzte entlassen uns in den Weihnachtsurlaub und wollen in 2-3 Monaten ein neues Mrt und Pet
Ich umarme Euch und die ganze Welt!!!!
GlG Yvonne
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Liebe Yvonne,
das sind fantastische Nachrichten.
Genießt euren Urlaub.
Ganz, ganz liebe Grüße
krimi
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Liebe Yvonne,
eine ganz dicke Umarmung von mir und ich freue mich mit uns. Genießt das Wunder.
LG Eva
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Nach der guten Nachricht, direkt ein Schock. war mit Alex in Klinik- 1.Krampfanfall.
Das war gar nicht schön. Erst der tolle Anruf und ca. 2 Std später ging es los.
Ich bin voll durch den Wind.
Yvonne
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Liebes Yvchen,
gerade wollte ich zum guten Ergebnis gratulieren und nun muß ich deine Nachricht lesen :o
Ich kann voll nachvollziehen, wie es dir jetzt gehen mag und ich hoffe, daß du wieder etwas ruhiger geworden bist
Wie geht es Alex inzwischen ?
Und nun laß dich einfach mal feste drücken !!
LG Christina
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Er ist noch recht platt und schläft heute viel... bekommt jetzt Keppra.
Waren heute morgen noch beim Neurologen zum EEG, das war aber ganz gut.
Mit Uni Klinik telefoniert... was ein Jahresende...
LG
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hallo yvchen
Das tut mir aber so leid. Lass ihn aber erst einmal richtig
erholen .
Alles gute Manu
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Liebes Yvchen,
Was für ein Schreck. Es tut mir sehr leid.
Trotzdem Glückwunsch zu dem tollen Bild.
Liebe Grüße
Lara
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Danke für eure Worte!!!
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Hey ihr Lieben,
ich wünsche Euch noch ein frohes neues Jahr!
Zuletzt habe ich ja von Alex Kramanfall berichtet... da war er ja am 1.12. für 2 Stunden und unser Urlaub stand ja vor der Tür. Nach diesem Schock war er dann wieder zu Hause. Allerdings verschlechterte sich sei Zustand so, dass ich ihn am 10.12. in die Notaufnahme gebracht habe, weil ich ein Ödem vermutete. Das hat sich auch bestätigt. Nach dem letzten PET im Januar 2015 hatte er auch ein Ödem. Die Ärzte sehen da aber keinen Zusammenhang- ich aber schon...
Mit Kortison hatten wir das schnell im Griff... allerdings war das neugemachte MRT nicht so gut. Sah/sieht doch nach Wachstum aus. Der Onkologe sagte, dass er eigentlich dem PET mehr traut, aber zur Vorsicht hat Alex am 1.Weihnachtstag wieder mit CCNU gestartet- in der Karibik ;D
Auf den Flügen hatte ich echt Angst, hat aber , es alles gut geklappt. Er hat zwar recht viel geschlafen (ich war im Meer baden und er hat ein Nickerchen gemacht), aber das war völlig ok!
Viele Grüße,
Yvonne
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Liebe Yvonne,
schön, dass ihr den Karibikurlaub antreten und du und Alex, jeder von euch auf seine Weise genießen und euch auch erholen konntet.
Von Herzen wünsche ich euch, dass das neue Jahr ruhig verläuft und keine Verschlechterung eintritt.
Lass dich von Herzen umarmen,
krimi.
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Liebe Yvonne,
Toll, dass ihr den Urlaub trotz allem machen konntet. Ich hoffe, dass es kein neues Wachstum ist.
Wird ein neues PET gemacht?
Ich drück euch die Daumen.
LG
Lara
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Ein neues Pet wird denke ich nicht gemacht. Keine Ahnung, ob wir das überhaupt wollen. Auch wenn der Onkologe keinen Zusammenhang sieht, hat sich bei beiden Pet danach ein Ödem gebildet, gefolgt von Schluckauf. Alex hat seit 10 Tagen einen Dauerschluckauf :(
So wie es aussieht, wird eine Teilresektion und CCNU gemacht. Letzten Do wurde es nicht beim Tumorbord besprochen, da der Chirurg leider nicht die Info bekommen hat, dass ein neues Mrt gemacht wurde. Also bis Donnerstag warten...
Ganz liebe Grüße,
Yvonne
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Liebe Yvonne,
So was blödes :(
Dauerschluckauf und beim Tumorboard vergessen.
Dann hoffe ich, dass es am Donnerstag zu einer Entscheidung kommt, die für euch akzeptabel ist und der Schluckauf aufhört.
LG
Lara
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Guten Morgen...
Alex hat seit 2 Wochen endlich den Rentenbescheid. Ich erleichtert und zufrieden, er zuerst traurig, weil er nicht mehr arbeiten gehen wird und Existenzängste hat. Die Existenzängste konnte ich ihm nehmen, indem ich aufgeschrieben habe, wie viel Geld wir monatlich zur Verfügung haben. Das er nicht mehr arbeiten kann, macht ihn dennoch traurig. Bald wird er gemeinsam mit einem Kollegen seinen Spint ausräumen. Ich hoffe, dass er dann abschließen kann.
Dann hatte er letzten Montag Mrt nach dem 2.Zyklus CCNU... Es ist leichtes Wachstum zu sehen. Da das Wachstum leicht und nicht schnell ist, haben die Ärzte die Hoffnung, dass das CCNU wirkt. Aus diesem Grund ist schon in 8 Wochen das nächste Mrt.
Tja was soll ich sagen... Es geht leider immer mehr in die falsche Richtung und meine Angst wird immer größer. Ich bin ständig angespannt, was mir mein Rücken deutlich zeigt.
Über 5 Jahre schon diese Nervenachterbahn... Ihr wisst was ich meine...
Liebe Grüße, Yvonne
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Über 5 Jahre schon diese Nervenachterbahn... Ihr wisst was ich meine...
Liebes Yvchen,
ich steige (mit der Sorge um meinen Vater) zwar gerade erst in diese Achterbahn ein, kann aber durchaus mitfühlen. Ich habe noch keine Ahnung, wo die Fahrt hingeht, und sortiere aktuell noch meine Gedanken und Gefühle. Ich hoffe sehr, dass meinem Vater und unserer Familie ein langer Leidensweg erspart bleibt. Aber jetzt heißt es erst mal, die Kräfte zu bündeln, sich aber gleichzeitig auch Räume zu schaffen, damit man nicht komplett durchdreht.
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft!
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Liebe Yvonne,
5 Jahre sind eine lange Zeit und deine Nerven waren die meiste Zeit in Anspannung. Das hinterläßt Spuren. Ich schicke dir ein großes Paket Kraft und denke an euch.
LG Eva
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Liebe Yvonne,
ich kann nachfühlen, was Du meinst. Bei uns geht es bisher zwar nicht in diese Richtung, aber auch wir hatten das ja die ersten 1,5 Jahre. Und obwohl bei meinem Mann der gesundheitszustand stabil ist, bin auch ich in Daueranspannung. Ich finde auch keine Weg raus aus diesem Zustand.
Wir haben auch bald wieder MRT und inzwischen geht mit schon die Düse :-(
Ich schicke Dir mal ein großes Kraftpaket. Drücke Dich
Carola
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Hallo ihr Lieben,
auch ich kann diese jahrelange Anspannung nachfühlen. Muß mir oft stop sagen, damit auch ein bisschen Zeit bleibt für Entspannung. Ist nicht leicht.
Wünsche euch viel von den kleinen entspannenden Auszeiten!
LG und alles Gute!
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Liebe Ivonne,
Diese Gefühlsachterbahn kostet so viel Kraft. Sich immer zu sagen sieh nur das was noch geht...das ist so schwer. Und dann noch ein wenig Zeit für sich selbst zu finden fällt so schwer. Ich wünsche euch irgendwo kleine Inseln in der ihr all eure Probleme für einen Moment vergessen könnt.
LG
Lara
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Liebes Yvchen,
wie geht es euch / deinem Mann ?
Ich hoffe, euer MRT gut war und das CCNU seine Wirkung zeigt.
LG
Smarty
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Irgendwann werden wir unsere tiefe Trauer in eine glückliche Erinnerung wandeln können.
Ist sie erst auch schmerzhaft, leben wir doch von und mit ihr.
Liebe Yvonne, mein herzliches Beileid.
Stiller Gruss Flamme