HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: uli am 18. Oktober 2010, 21:37:54
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Im Juli wurde nach ganz leichtem Krampfanfall bei meinem Mann im Krankenhaus ein Hirntumor festgestellt.
Ich hatte ihn mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus bringen lassen. Zwei Tage später die Diagnose Hirntumor.
Nach PET und Voruntersuchungen wurde der Verdacht auf ein Gliom III vorher gesagt. Eine Wach-OP sollte die Ausfälle eingrenzen.
In der Wartezeit haben wir schon mal Kostenvoranschläge für einen Treppenlifter ect. eingeholt.
Am 16.09.2010 OP in der Uni Düsseldorf. 36 Stunden nach der OP durfte ich meinen Mann nach Hause holen, da er schon vor vielen Jahren an einer Depression erkrankt ist und das Krankenhaus die Depression verstärken würde.
Nach 14 Tagen ging es meinem Mann langsam besser. Beim Ergebnistermin wurde uns mitgeteilt, dass es ein Astrozytom Grad II ist. Nächste Vorstellung in 4 Monaten.
Mein Mann hat mit der Tagesreha begonnen ( ebenfalls die Tagesform wegen der Depression) und erholt sich langsam, hat wieder Interesse an verschiedenen Dingen.
Ich traue mich nicht zu entspannen, was erwartet uns noch. Haben sich eure Angehörigen nach der OP auch emotional stark verändert und wenn ja wie.
Petra und Uli
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Hallo Petra,
willkommen hier im Forum!
Meine Angehörigen haben nach meiner OP auch von einigen Veränderungen berichtet. Mir sind diese natürlich auch aufgefallen, aber man ist nicht wirklich objektiv.
Was euch noch erwartet wird dir niemand ganz genau voraussagen können. Was ich dir allerdings versichern kann ist; in der Uni Düsseldorf bekommst du Antworten auf all deine Fragen.
Seit vier Jahre bin ich dort selbst Patientin. Eine Antwort blieb man uns nie schuldig und die Antworten waren immer ehrlich.
Kannst du sagen wo der Tumor deines Mannes liegt? Vielleicht macht auch die Lage emotionale Veränderungen aus.
Es ist für alle sehr schwer die Diagnose und die damit verbundene Ungewissheit anzunehmen und das alles ins alltägliche Leben zu integrieren.
Mir hilft es gebraucht zu werden. Ob in der Familie oder im Ehrenamt. Es tut gut Interessen zu haben die nicht mit der Krankheit in Verbindung kommen.
Bis dahin ist es aber immer ein Weg, denn die Krankheit bringt Einschränkungen mit sich die es zu akzeptieren gilt.
Entspannung brauchst du. Sie gibt dir Kraft für das was das Leben bringt. Angehörige müssen auch auf sich aufpassen - sie sind ebenso wichtig wie der Patient. Daran muss man sich immer erinnern.
LG,
Bea
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Ok, ich hab mich anscheinend etwas falsch ausgedrückt. Mich störrt nicht die Veränderung meines Mannes, nur bin ich oft nicht sicher, ist es die Tumorerkrankung oder die Depression. Ich könnte ihm dann besser helfen lassen.
Und mit Entspannung, habe ich das Ergebnis der OP gemeint, ist es besser oder wie schnell kann sich wieder alles verschlechtern.
LG
Petra
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Hallo Petra,
du schreibst: Mich störrt nicht die Veränderung meines Mannes, nur bin ich oft nicht sicher, ist es die Tumorerkrankung oder die Depression. Ich könnte ihm dann besser helfen lassen.
Genau deshalb habe ich dir diese Frage gestellt: Kannst du sagen wo der Tumor deines Mannes liegt? Vielleicht macht auch die Lage emotionale Veränderungen aus.
Ob es definitiv eine Depression komplett ausschließt läßt sich natürlich nicht sagen.
Emotionen liegen im Gehirn z.B. frontal basal = rechts vorne.
LG,
Bea
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Hallo Bea,
ich war länger nicht im Forum. Der Tumor war links frontal.
LG
Petra
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Am 18.10.2010 habe ich geschrieben, dass ich mich nicht traue zu entspannen. Leider hatte ich recht mit dem Gefühl. Vom November bis Ende Januar rutschte mein Mann massiv in die Drepression. Eine Woche lang verweigerte er das Essen, sprach nicht und der körperliche Zustand wurde richtig kritisch. Er ist selbstverständlich in fachärztlicher Behandlung. Seine mangelnde Orientierung brachte einige schwierige Situationen für meinen Mann, da er sich sehr abhängig fühlte und sich dagegen auflehnte
Beim ersten MRT Ende Januar wurde ein neuer Tumor entdeckt, genau an der alten Stelle. Vier Wochen Untersuchungen folgten und am 03.03.2011 eine erneute OP.
Aufgrund der Depressionen durfte mein Mann wieder nach 48 Std. das Krankenhaus verlassen.
Nach der Gewebeuntersuchung kam die Entwarnung, es war kein Tumor, sondern Narbengewebe. Laut Prof. Sabel ein Grund die Sektkorken knallen zulassen.
Vier Wochen nach der OP hat mein Mann wieder mit dem Hundetraining angefangen ( wir betreiben mit unseren Appenzellern Hundesport). Seine Versuche waren noch sehr unsicher und brachten ihn an den Rand der Belastbarkeit. Aber heute 8 Wochen nach OP hat er mit seinem Hund eine Ausdauerprüfung 5 Kilometer bestanden.
Ich bin mächtig glücklich und stolz auf ihn, dass er kämpft. Ich hatte in den letzten Tagen einen sehr gute Austausch mit Iwana, danke, ich glaube wir lernen langsam mit dem Tumor um zugehen.
Trotzdem macht der nächste MRT-Termin in vier Wochen schon etwas Unruhe.
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Hallo Uli
Das freut mich aber dass es bergauf geht. Und sag deinem Mann dass es eine grosse Leistung ist nach 8 Wochen schon so eine Prüfung mit 5km laufen abzulegen. Ich wusste gar nicht, dass es "schweizer" Hunde sind ;D über die Rasse haben wir nie gesprochen...
Berichte doch weiter wie es läuft und holt euch jederzeit Rat wenn was ist!
Gruss Iwana
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Heute waren wir zum MRT-Gespräch bei Professor Sabel, alles ok., wir brauchen und keine Sorgen machen und sollen uns einen schönen Sommer machen. Es bleibt bei Stufe II. Nächster MRT-Termin ende September.
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Hallo Uli,
es freut mich sehr, dass es eine gute Neuigkeit gibt.
Selbst bin ich bisher sehr überzeugt von Prof. Sabel. Ihr solltet in den besten Händen sein.
Wie geht es denn deinem Mann mental? Kann er entspannter leben und zufrieden sein?
Ich frage dies im Hinblick auf die damaligen Depressionen.
Weiterhin alles erdenklich Gute und ganz viel Zuversicht.
Liebe Grüße,
Bea
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Hallo Uli!
Na dass sind doch mal gute Nachrichten. Freut mich für euch und genießt euren Sommer so richtig!!!
Grüße
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Hallo Bea,
es gab ernste Gespräche und ich habe mein Leben komplett umgestaltet, ich arbeite weniger und/ oder nehme meinen Mann zu Hausbesuchen mit. Auf dem Weg gehen wir dann zwischendurch mit den Hunden oder einen Kaffee trinken. Außerdem habe ich ihm eine kleine Aufgabe in meinem Büro übertragen( er nimmt die Aufgabe sehr ernst und fühlt sich gebraucht), als Lohn gibt es dafür einmal pro Monat ein Abendessen im Restaurant seiner Wahl.
Die Tagesstruktur hilft ihm mit der Depression besser umzugehen. Außerdem machen wir zur Zeit viel Urlaub, hatten im letzten Jahr ja kaum Urlaub.
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Tja, es ist wieder viel passiert, nach dem Hoch folgte ein zweimonatiges mega super Tief. Ich habe schon befürchtet, dass wir es nicht schaffen. Mein Mann schlief oder saß auf einen Stuhl und schaute in die Luft. Selbst sein Wunschurlaubsziel (Midsommer im Schärengarten über Stockholm) konnte ihn nicht bewegen.
Inzwischen glaube ich auch, dass die Medikamente für die Krampfanfälle( er hatte nur einen einzigen bei Diagnosestellung) und die Depressionen nicht gut aufeinander abgestimmt sind. Zwei Ärzte und keiner redet mit dem Anderen, ab Oktober haben wir endlich einen Neurologen der auch Psychiater ist.
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Wieder vier Monate bis zum nächsten MRT. Keine Hinweise auf den Tumor, alles ok.
Nur die Depression begleitet uns weiterhin, z.Z. ist es etwas besser. Wir haben mit Tellington-Touch für Menschen begonnen ( zweimal bis jetzt) und irgendwie ist ein bisschen mehr Lebensfreude da.
Wir hoffen, es wird sich in der nächsten Wochen noch besser.
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Hallo Uli,
das sind doch gute Nachrichten!
Wenn Tellington funktioniert ist das super. Bei mir war es Cranio-Sacrale. Alles was gut tut muss einfach gemacht werden.
Was die Depressionen angeht: es ist immer sehr schwierig. Jeder hat andere Dinge die ihm wichtig sind, an denen er sich hoch ziehen kann und die ihm ein wenig Lebensfreude geben.
Ein Allgemeinrezept gibt es wohl kaum.
Was ich bei mir merke ist, jeglicher Stress, jegliche Sorgen spiegeln sich einfach auf meiner Seele wieder. Auch auf meinem Körper: ich reagiere mit Verspannungen und erfreue mich an meinen wenigen Massagen.
Von Herzen wünsche ich euch viele Schritte zu einem besseren Alltag mit ganz viel Lebensqualität.
Liebe Grüße,
Bea
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Liebe Petra, ich antworte hier auf Deinen Beitrag, den Du als letztes bei Jean-Claude eingetragen hast.
Liebe Petra,
ich kann die Probleme, Schwierigkeiten, Gefühle Deines Mannes nachempfinden, da ich auch Depressionen und Hirntumorerkrankungen (plus einige Augen-OP) im Wechsel oder gleichzeitig erlebt habe bzw. erlebe. Allerdings sind meine Depressionen durch die HT-OP und Bestrahlungen ausgelöst worden.
Für Deinen Mann bist Du als Bezugsperson ganz ganz wichtig.
Er benötigt Deine Stabilität, Deine Sicherheit, Dein geordnetes Leben und die Aufmunterungen, das Durchsetzen von gemeinsamen Unternehmungen (aufstehen, essen, spazierengehen uvm), um mit seinem Leben nach und nach immer etwas besser klarzukommen.
Mir hat in meinen Depri-Phasen der sichere geordnete Tagesablauf meiner Eltern viel Sicherheit gegeben. Ich besuchte sie allerdings vorrangig, wenn es mir besser ging.
Außerdem hat mir Sport sehr sehr gut getan, was auch meine gerade flügge gewordenen Kinder anerkennend bermerkten.
Ich kann Deine Situation auch nachempfinden. Es muss schlimm, ja, furchtbar sein, einen so engen Angehörigen so sehen zu müssen. So, wie Du Deinen Mann liebst und alles mit ihm gemeinsam durchlebst, zieht Dich sein Leben und Leiden mit herunter.
Für Deinen Mann wäre es aber sehr wichtig, wenn er diese Phasen von Dir nicht überwiegend spüren müsste. Denn, aus meiner Erfahrung sage ich, er möchte Dir nicht weh tun, er möchte nicht, dass es Dir auch noch schlechter geht, er möchte nicht, dass seine Traurigkeit auf Dich abfärbt.
Ich nehme an, er hätte nichts dagegen, wenn Du ab und zu allein unterwegs bist, um Dich mit Freundinnen zu treffen, Spaß zu haben, anregende oder sogar irgendwann auch lustige Kinofilme schaust, und ihm danach davon erzählst, oder auch nicht. Wichtig ist, dass Du für Dich einen Ausgleich findest, wenn Dich die Trauer zu beherrschen droht. Dann brauchst Du jemanden zum Reden, jemanden mit Verständnis oder einfach positive Ablenkung.
Es könnte nämlich die Gefahr bestehen, dass Dein Mann irgendwann sagt, er wolle Dir nicht zur Last fallen und möchte Dich frei geben. Das dürft Ihr jetzt nicht falsch verstehen, für diese Aussage kenne ich Euch viel zu wenig. Aber ich habe das hier im Forum und auch in meinem Umfeld mitbekommen müssen.
Hast Du eigentlich darüber nachgedacht, selbst auch eine Psychotherapie in Anspruch zu nehmen oder mit Deinem Mann gemeinsam?
Ich grüße Dich herzlich und wünsche Euch Beiden alles Gute!
Eure KaSy
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Ich mache seit Anfang 2012 eine eigene Therapie, damit ich mit der veränderten Lebenssituation besser umgehen kann.
Mein Mann ist nicht bereit eine Therapie zumachen, ich dränge ihn auch nicht. Jeder muss für sich selber entscheiden, ob er es möchte oder nicht.
Alleine weggehen geht leider nicht, mein Mann wartet jeden Tag sehr darauf das ich Nachhause komme und möchte dann mit mir etwas machen ( und wenn es nur einen Kaffee trinken auf der Terasse ist).
Ich versuche unsere Freizeit mit vielen Aktivitäten zu gestalten und in der Woche ( wenn ich arbeiten bin) organisiere ich seine Zeit mit Freunden, einen Gärtner, der ihm hilft seinen Garten zu pflegen, Hundespaziergänge mit Hundefreundin und, und ...
Wenn ich am Abend berufliche Verpflichtungen habe, gehen die Kinder 27 und 26 mit Papa ins Kino.
Meine Trauer versuche ich ihm nicht zuzeigen, aber habe nach einem Urlaub, in dem ich mir wie ein Singel vorkam ( er lag die komplete Woche im Bett), habe ich ihm schon
gesagt, dass ich seine Begleitung wünsche.
Die Depression dauert nun fast fünf Jahre an, mal stärker mal schwächer, da kann auch der stärkste Partner mal zweifeln. Und ja mein Mann hat auch schon versucht mich quitt zu kriegen, weil ich ja immer fordere ( aufstehen, bewegen, ect.), dafür kennen wir uns aber schon zulange( 34 Jahre) und ich liebe ihn immer noch. Also ich lass mich nicht so einfach verjagen.
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MRT super-- kein Tumor zu sehen, nächster Termin im Dezember.
Da sollte man sich eigentlich freuen, aber es hat einige Stunden gedauert, bis die Anspannung von uns abgefallen ist und wir die Nachricht nicht nur gehört, sonder auch gefühlt haben.
Bleibt das so?? Wird man guten Nachrichten gegenüber misstrauisch, nur nicht zu früh freuen, könnte diesmal ja schlechte Nachrichten geben.
Wir hatten ja selber ein gutes Gefühl, Depression zur Zeit gut im Griff, keine Kopfschmerzen, wenig Wortfindungsstörungen, Orientierung auch ok., aber dieser Zweifel sitzt tief, da wir vor der zweiten OP ( Tumor war in nur 4 Monaten wieder da ) auch vollkommen ahnungslos waren. Obwohl im Rückblick waren da doch Zeichen, die wir aber nicht sehen wollten.
Fazit-- Nach zwei Jahren lebt man mit der Krankheit, aber Entspannung, Sorgenlos ist etwas anderes.
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Ich wundere mich darüber nicht.
wenn es überhaupt bereits einmal geschah, dass sich eine gute MRT-Diagnose zu schnell überlebt hatte, sind diese Zweifel sehr verständlich.
Das ist wie einmal fast ertrunken sein und nun soll man sich immer wieder ins Wasser trauen ...
Das braucht seine Zeit. Zwei Jahre genügen bei derart extrem bedeutsamen Operationen, die nicht folgenlos waren, wirklich nicht. Da sorgt die Psyche für Übervorsicht, um das wichtigste Organ zu schützen, das mehrfach geärgert wurde.
Aber die Freude kommt ja und vielleicht solltet Ihr für das nächste Mal Zeit für diese Freude einplanen. Ich gestalte mir diesen Tag auch immer besonders, vorher und nachher. Es ist mein Tag. Egal, was rauskommt.
KaSy
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Hallo KaSy,
haben wir auch ganz spontan gemacht. Wir haben unsere Hunde geholt und sind auf Land gefahren. Sind durch den Wald gelaufen und haben nett Cafe getrunken.
Aber diesen Tag im Vorherein planen, ne da hätte ich zuviel Angst. Was ist wenn die Nachricht schlecht ist......
Was plant man mit der Krankheit überhaupt noch, nur noch Ziele für die nächsten Monate oder für die nächsten Jahre?
Wir haben gerade ein Haus mit 21.000 m² im Auge( kleiner Wald, Flüsschen, etc., was ist wenn ich da irgendwann alleine stehe. Ist es dumm diesen Traum von uns noch zu verwirklichen???
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Hallo Uli
Ist eine ganz schwierige Frage die du da stellst. Denn du musst dir ja wie du schon angetönt hast überlegen ob du da auch alleine leben könntest.
Im Voraus diese Erfahrung durchzudenken die du ja noch nicht gemacht hast ist beinahe unmöglich.
Aber es ist sicher wichtig dass du dich fragst ob du dich im Moment darauf freuen würdest oder ob das ganze eine zusätzliche Belastung wäre... Und auch überlegungen wo das Objekt liegt mit Treppen, für eingeschränkte Mobilität noch bewohnbar etc. Aber dass sind ja die generellen Fragen die man sich stellen muss je nachdem wie alt man ist.
Ich selber von meinem Typ her finde Veränderungen toll, es braucht Energie aber es bringt Leben in die Bude planen zu können, einrichten etc.
Aber wie gesagt je nach Charakter den man hat (und ihr seit ja zwei) ergeben sich da Höhenflüge an Energien oder das Gegenteil.
Dir wird wohl einfach dein Bauchgefühl bleiben die Situation abzuwägen. Die Erfahrung machst du erst nach der Entscheidung.
Das einleben an einem neuen Ort und sich dann da zuhause fühlen brauchte bei mir 1-2 Jahre.
Ich denke ich konnte nicht wirklich weiterhelfen... aber ich hoffe du lässt uns teilhaben bezüglich deiner Entscheidung.
Gruss Iwana
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Ihr solltet das zum eidnen finaziell betrachten. Kannst Du so ein Anwesen auch alleine halten. Und wie Iwana schon sagt, würdest Du da alleine wohnen können und wollen. Würde es Euch viel bedeuten diesen Schritt nun zu tun, würde es Deinem Mann psychisch gut tun etc. Diese Fragen solltest Du Dir beantworten. Wir haben diesen Schritt getan und renovieren gerade unser neues Heim. Allerdings haben wir ein Haus gekauft, was ebenerdig ist und somit auch behidnertengerecht. Unser altes Haus haben wir verkauft: es hatte inkl. Keller 4 Etagen ::) Im MOment geht es uns sehr gut damit- es macht Spaß und wir sind mal sehr sehr abgelenkt.
LG
Carola
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Wir haben ein Problem, mein Mann hat sich nach den zwei OPs, ja relativ erholt. Trotzdem bleibt er in vielen Bereichen eingeschränkt.
- Autofahren zirka 30 km im Umkreis, für mehr reicht die Konzentration nicht.
- kleine handwerkliche Tätigkeiten klappen leider nicht mehr
- Spazieren gehen in fremder Umgebung nur mit Navi
- sportliche Tätigkeiten, wie wandern, Fahrrad fahren nur über kurze Strecken
- kochen nur noch einfache Gerichte
- Einkaufen, nur mit Zettel
- Termine und Treffpunkte kann er sich überhaupt nicht merken, er vergisst,
das er die Termine eingetragen hat.
Ich hab damit überhaupt kein Problem, aber er. Er hat von sich selber noch ein anderes Bild. Wenn ich ihn an Termine, etc. erinnere wird er sauer, erinnere ich ihn nicht wird er auch sauer, du hättest mich doch erinnern können.
Wie geht ihr damit um, ich denke immer ( Job bedingt) wer seine Stärken und Schwächen kennt, kann besser mit sich selbst umgehen.
Natürlich muss mein Mann seine Schwächen nicht vor sich her tragen, aber er genießt ja auch von den Nachbarn den Schneeschiebeservice. Uli machen wir für dich!!!!!
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Hi Uli
Ich selbst habe nach meinem Schlaganfall auch solche Gedächtnisprobleme. GsD gibt es die kleinen Helferlein in Form von Smartphones. Hier hast du alles, von Telefon, Kalender, bis zum Notitzzettel und sogar Navi. Je nach Fähigkeiten kann man ja auch eine etwas größere Ausführung wählen damit die Bedienung leichter fällt.
Und warum soll man sie nicht verwenden, wenn Jeder diese Geräte eh nutzt? Man fällt noch nicht mal damit auf. Eher wenn man sie nicht hat :D
Zugegeben, wir haben als Kids auch ohne diese Teile gelebt und uns beschäftigt. Da war die Natur unser Smartphone und der benachbarte Bauernhof die Spielkonsole mit "Farmers Home" mit echten Viechern ;D. Zurfreude der Mutter roch man abend immer so schön nach Natur :o :P :P
Upps, komm von Thema ab.
Aber hier ist die Lage ja eine ganz andre. In euerm Falle kann es echt nützlich sein.
Dein Mann hat auch damit wieder, im gewissen Rahmen,seine Selbständigkeit wieder, da er, für ihn so offensichtlich wichtige Dinge, selbst organisieren kann. Das gibt auch wieder Selbstwertgefühl, kann ich mir vorstellen, vor allen Dingen wieder Entspannug und weniger gegenseitige Vorwürfe.
Probierts doch einfach mal aus.
Muss ja nicht das teuerste Gerät sein. es gibt schon Welche für gar nicht so viel Geld, die den selben Nutzen bieten wie ihre teuren Markenpendanten. Die gibst schon fast für nen Apple und ein Ei ;D
Gruß Fips2
Edit hat noch was vergessen ::)
Was noch eine gute Hilfestellung der Geräte darstellt, ist die Ortungs des Smartphones.
Kann ja durchaus die Möglichkeit bestehen, dass der Patient irgendwo in einer hilflosen Lage ist.
Dann kann man, bei entsprechender Netzabdeckung oder GPS, die Person, bis auf einen gewissen Radius orten und finden. Gerade weil du das Verirren deines Mannes ansprichst, erscheint mir diese Option sicher sinnvoll. Aber bitte nicht zur Überwachung nutzen. Eher in Absprache, wenn eine ausgemachte Rückkehr vom Spatziergang, in einem gewissen Rahmen verstrichen ist. Erst dann mirt der Suche beginnen, oder einen Anruf tätigen , ob alles klar ist. Man kann ja Jemanden treffen und sich verquatschen, oder aus einem andren Grunde aufgehalten werden. Der Patient könnte sich sonst beobachtet fühlen. Wollte man selbst sicher auch nicht.
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Hallo zusammen
Ich kann da Fips nur zustimmen wenn ich lange Strecken Walken gehe nehme ich immer mein Phone mit und mein Mann kann zuhause verfolgen wo ich mich befinde und wie ich mich fortbewege. Wenn ich dann nach Hause komme ist Zeitgenau gekocht da er ja abschätzen kann wann ich wieder da bin. Ist ziemlich praktisch, kann mich dann einfach hinsetzen und essen ;D
Mit den Terminen hab ich es auch erst im Griff seit ich alles ins IPhone eingebe und alles da im Kalender habe, auch Kleinigkeiten, Lapalien, sind eingeschrieben. Schadet ja nicht und auf einen Blick seh ich dann am Tag was zu tun ist und kann die Dinge abarbeiten. Quasi mein zweites Hirn... und es ist mit meinem Mann seiner Agenda vernetzt so dass er meine Termine auch gleich sieht so dass wir alles koordiniert haben.
Gruss Iwana
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Liebe uli,
die beiden Antworten bezogen sich auf eine Hilfe für bzw. gegen die Vergesslichkeit Deines Mannes. Ich könnte mir gut vorstellen, dass er so ein Smartphone irgendwann lieben wird!
Ich möchte aber auf die körperliche Eingeschränktheit eingehen. Es wäre gut für Deinen Mann, wenn er hier für sich Fortschritte erleben könnte, anstatt immer nur zu bemerken, dass seine Grenzen verdammt eng sind. Es gibt doch sicher in Eurer Nähe Sportmöglichkeiten, Reha-Sport oder ein gutes Fitnesstudio, das auf die Gesundheit achtet. Dort wäre es für ihn möglich, seine Ausdauer und seine Kraft nach und nach zu verbessern und er könnte das an den geschafften Wiederholungen bemerken. Sollte er gern mit Gewichten trainieren, wär für ihn sichtbar, dass er auch etwas mehr Kraft entwickelt. Eine Regelmäßigkeit dort würde seinen erreichbaren Umkreis mit dem Rad oder beim Wandern erweitern.
Dass er zur Zeit für sich nicht akzeptieren kann, dass er so viel weniger kann als früher, das ist für mich (als Betroffene) völlig nachvollziehbar. Das zu akzeptieren ist nicht in einigen Monaten getan. Objektiv sagt man sich, dass es nun mal so ist. Aber immer wieder tauchen die Hoffnungen auf, taucht der eigene nicht mehr so erfüllbare Lebensplan auf, kommt die Verzweiflung, die Wut. Ich wollte doch noch so viel machen. Und ich kann doch eigentlich auch noch so viel. Wieso lässt mich diese verdammte Krankheit nicht?!! So wie ich denkt Dein Mann sicher auch immer wieder. Andere freuen sich auf den "wohlverdienten Ruhestand" und wir werden da hineingeschubst und wehren uns verzweifelt dagegen. Auch mit solch ungeeigneten Methoden, die erforderliche und angebotene Hilfe abzulehnen. Ich will es doch noch selbst können!
Er will Dir damit nicht wehtun. Es tut ihm weh. Und wenn ihm klar wird, dass er Dich sehr gekränkt hat, indem er sauer geworden ist, wird es ihm noch mehr wehtun. Ein verdammter Teufelskreis. Man will da raus und schafft es immer mal ein wenig, bis man an die Grenzen rammelt. Und dann verzweifelt man ... und rafft sich wieder auf ...
Halte weiter zu ihm!
Vielleicht gelingt es Dir, ihn zu irgend etwas zu ermutigen, wo er Erfolgserlebnisse hat.
KaSy
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Danke für die Antworten, wir waren einige Tage am Meer mit ganz viel Schnee ohne Fernsehn und ohne Internet.
Uli geht zum Reha- Sport und zur Wassergymnastik. Ansonsten trainiert er z.Z. für eine Ausdauerprüfung mit dem Hund. Er macht aus meiner Sicht ganz viel, aber die Grenzen sind schnell erreicht.
Die Sache mit dem Smartphone habe ich angesprochen und beim Stadtbummel in Kiel haben wir auch mal geschaut. Mann ( Uli) möchte aber noch ein bißchen darüber nachdenken.
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Grenzen akzeptieren, ist ja schon seit einiger Zeit unser Thema, aber jetzt haben wir beide Gelegenheit unsere Grenzen zuerkennen und uns gegenseitig zuhelfen.
Habe mir vor knapp 14 Tage mein rechtes Handgelenk zweimal gebrochen. Laut Arzt muss ich mindestens für 6 Wochen die Hand ruhig gestellt lassen.
Da wir z.Zeit unser Haus verkaufen, einen behinderten gerechten Bungalow neu bauen( alle gebrauchten Immobilien hätten ganz viel Umbaumaßnahmen gebracht, und deshalb haben wir am 13.02 einen Vertrag für den Neubau unterschrieben.),eine Woche Urlaub in Holland/ Makkum gebucht hatten und ich selbstständig bin und meine Klienten weiterhin besuchen muss, aber mir nicht einmal ein Brot selbstständig schmieren kann, da die linke Hand massiv durch mein Rheuma geschädigt ist, mußten Uli und ich ganz schnell lernen, wie bekommen wir die Dinge hin.
Uli sagte schon am ersten Tag planen mußt du, wenn ich das muß, macht es mich unsicher und unruhig, aber ich helfe wo ich kann. Wir haben in den letzen 14 Tagen nicht Alles geschafft, aber das Haus ist fast verkauft(für 6 Besichtigungen hat Uli jeweils die Hütte aufgeräumt, die Besichtigung war dann mein Job), wir waren in Urlaub ( gepackt haben wir beide, gefahren bin ich,mit Speziallschiene, damit es rechtlich abgesichert ist) und meine Klienten sind auch versorgt wurden, ich habe mir einen Fahrer besorgt.
Auch wenn ich mir nicht den Handgelenksbruch gewünscht habe und ihn mindestens 1000 pro Tag verfluche, aber für meinen Mann war es wichtig zu erleben, dass ich auch mal abhängig bin, er kann zur Zeit seine Grenzen benennen und um Hilfe bitten. Und ich kann das Gefühl der Abhängigkeit viellllll besser nachvollziehen.
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Liebe Uli,
so kann ein völlig bescheuerter Unfall Deinen behinderten Gatten dazu bringen, die Grenzen seiner Behinderung in Deinem Interesse mal völlig auszuloten. :D
Dass Du merkst, wie Abhängigkeit ist, ist eine weitere positive Folge :D deines hoffentlich sehr gut verheilenden Bruchs.
Der Unterschied bleibt - er hat es für immer und Du kannst auf Heilung hoffen. 6 Wochen ... was sind 6 Wochen? Manchmal habe ich mir gewünscht, lieber irgend einen Knochenbruch zu haben statt der Tumoren. Aber keiner kann etwas dafür!
Ich bin fasziniert, was Ihr gemeinsam schafft! Irgendwie kommt es mir vor, als müsste das für Euch das totale Chaos sein, sich Hausverkauf und Hausbau vorzunehmen und dazwischen Kundenbetreuung, Rehamaßnahmen, gegenseitig erforderliche Hilfe, Urlaub, ganz abgesehen von dem ganzen Bürokratiekram für Haus weg, Haus neu, Krankheit ..... Ich bewundere Euch! :o
Liebe Grüße
KaSy
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Ja, wir haben zur Zeit etwas Chaos, aber wir sind glücklich :D :D :D und nur das zählt.
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Fast drei Jahre sind seit der Diagnose vergangen, zwei OP´s und ganz viele Auf ´s und Ab´s
haben uns begleitet.
Die Tage vor dem MRT und bis zum Gespräch mit dem Prof. sind immer noch von Anspannung begleitet, aber irgendwie lernen wir mit der Diagnose besser (angstfreier) zu leben.
Wir liegen nicht mehr Nachts schlaflos im Bett und können auch besser über Befürchtungen reden.
Zum Glück ist das MRT wieder super, der Prof. meinte, mein Mann wäre einer der Ersten, bei dem mit einer neuen noch radikaleren Art operiert wurden sei und das würde sich jetzt als positiv erweisen.
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Hallo-Hallo, Uli,
nach Eurer drei Jahre währenden chaotischen Geschichte voller Auf und Ab´s klingt das wie der höchste Gipfel voller Sonnenschein und mit weitem Blick in alle Richtungen der Welt und des Lebens!
(Was aber nicht heißen soll, dass es nun abwärts geht. :D )
KaSy
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Hallo Kasy,
es ist der höchste Gipfel, wir wissen um unser Glück und sind auch sehr dankbar. Trotzdem bleibt der kleine Freund Angst /Zweifel bei uns wohnen, aber wir versuchen ihn in den Keller zu schieben.
Jedenfalls bauen wir weiter an unserem behinderten gerechten Haus, damit wir egal was passiert vorbereitet sind, aber auch hier hoffen wir, das wir es nur aufgrund des normalen
Alterungsprozeß benötigen.
LG
Uli
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Huhu
Weiß jemand was geminozytrisch heißt? Steht bei mir vorläufig drin, heißt das malignisiert? Die ärzte wollten mir nichts sagen aber der arztbrief hat es aber verraten. ;D
hatte ich aber nicht im bio lk :( so zu früh gefreut :( und wie groß ist die Wahrscheinlichkeit das es dann histologisch doch grad 4 wird :-O
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Hallo enie,
schau mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?board=33;action=display;threadid=165
klingt eher wie II oder III
lg!
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Ah danke!
Scheinbar sollte ich mir doch mal eine Brille zulegen ???
Oder hat mein Arzt/Schwester das falsch geschrieben? Ist ja kein Wunder, dass google nichts findet *g* 5 Tage Krankenhaus und man weiß schon nicht mehr wie google funktioniert :o
Ja steht 2 drin, aber mein Hirn leuchtet im PET wie ein Weihnachtsbaum und die Größe soll auch schon etwas ausgeweitet sein, deswegen rechne ich mal mit ner 3. Lieber etwas zu hoch als in der Luft rum schauen und zu spät handeln :)
Naja, ist ja vorläufig aber ich rechne jetzt nicht mit dem Glioblastom hammer und werde so bis nächster Woche ruhig ausharren können :)
Schon komisch im MRT und PET sah alles sooooo dringend aus und jetzt viell. ein 2/lieber Grad 3 Tumor? OMG!
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6 Jahre sind seit der Diagnose vergangen,
- 2 OPs
- 1 Reha
- und zig MRT
Ich habe meine Eintragungen noch einmal gelesen und bin eigentlich erstaunt, wie possitiv
meine Beschreibungen in den letzten Jahren war.
Mein Mann hat inzwischen eine Pflegestufe und braucht sehr viel Unterstützung. Er ist am
liebsten Zuhause und sitzt in seinem Sessel. Seine Vergesslichkeit ist sehr groß, oft kann
er sich an Erlebnisse, Gespräche etc. nach wenigen Tagen nicht mehr erinnern. Er macht keine
Post mehr auf, benutzt ungern neue elektrische Gräte, kann Rezepte nicht mehr umsetzen.
Ich sollte vielleicht trotzdem dankbar sein, aber es ist ein komplett anderes Leben, als vor der Diagnose.
Ich benötige immer häufiger Unerstützung um das Leben mit meinem Mann zugestalten.
Wir haben letztes Jahr den Wunsch meines Mannes, Schwedenrundfahrt mit Wohnmobilie,
umgesetzt. Freunde von uns haben uns mit ihrem Wohnmobilie begleitet, dass hat mir Sicherheit gegeben,
denn alleine hätte ich mich nicht getraut - 3000 km alleine, wenn mir etwas passiert.
Trotzdem ist mein neues Leben - unser neues Leben schön.
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Liebe uli,
Deine Schilderung über die Jahre mit der Erkrankung klingt traurig und schön zugleich.
Und mir kommen meine inzwischen zwei Sprüche wieder in den Sinn, die meine Beiträge hier stets begleiten.
Ja, es mag ein Müllkasten sein, in den uns diese Diagnose geschubst hat, aber auch eine solches Leben lässt sich bunt gestalten, immer mal wieder. Und wertlos ist unser Leben schon gar nicht, nur anders, schwerer für uns und unsere Angehörigen, aber immer mal wieder auch schön.
Wo immer nur die Sonne scheint, schätzt man sie nicht mehr. Aber es ist nicht schön, dass es bei uns gleich ein Orkan sein muss, der uns die Sonne suchen lässt.
Ich wünsche Euch alles Gute auf der Suche nach der Sonne und den Farben, die das Leben bunter machen.
KaSy
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Danke, KaSy. Aber das Wort Müllkasten kann ich nicht akzeptieren.
Für mich ist es eher , dass das Leben von der Überholspur,
auf die Schleichwege verlegt wurde. Hier gibt es viele Schlaglöcher,
aber auch sehr schöne kleine Aussichtspunkte.
Ich stimme Dir absolut zu, dass wir unser Leben jetzt bewußter
gestalten und regelmäßig "bunte" nette Erlebnisse einplanen.
LG
Petra