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Nachrichten - chucks

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Liebe Smarty,
ja, wir waren auf Teneriffa. Wir sind seit Dienstag abend zurück. Der Urlaub war leider nicht so erholsam, wie wir erhofft hatten. Meinem Mann ging es den Urlaub über nicht so gut. Er hat sehr viel geschlafen und ist nach dem Schlafen beim Aufstehen 3 mal hingefallen. Wir haben uns dann nicht mehr getraut, ihn alleine zu lassen. Da hat natürlich dazu geführt, das ich die Grätsche machen mußte zwischend en Kindern und ihm.

Mal ein Ausflug mit den Kindern, dann haben meine Schwiegereltern auf meinen Mann aufgepasst (die beiden waren die erste Woche auch noch mit Magen-Darm krank) oder Zeit mit meinem Mann.

Die letzten zwei Tage wurde es im Urlaub wieder besser und der Rückflug hat ganz gut geklappt. Kaum zu Hause, sagt er mir, dass er das Gefühl hat, er spürt wieder Tumor. Es geht ihm nicht gut und er wollte mit mir alles besprechen, was es zu besprechen gibt, weil er befürchtet, dass er bald nicht mehr sprechen kann. Das war am Donnerstag. Seitdem jeden Tag ein Stückchen schlechter.

Erw will aber auch nicht zum Arzt oder in die Klinik, weil er so wieso keine Therapie mehr machen möchte. Auch so keine Chemo mehr. Er sagt, er ist am Ende seiner Kräfte und kann nicht mehr. Ich weiß nicht mehr weiter. Bin hier jetzt alleine mit den Kindern und ihm, weil meine Schwiegereltern noch bis nächsten Samstag auf Teneriffa sind. Die brauchen diese Auszeit auch mal dringend.

Habe Hausnotruf organisiert, den haben wir seit Donnerstag und gestern haben Hndwerker, die Gott sei Dank so schnell konnten, unser Schlafzimmer aus dem Souterain ins Erdgeschoss gezogen und ein Kinderzimmer nach unten, damit keine Treppen mehr gelaufen werden müssen.

Nächsten Mittwoch haben wir den palliativdienst hier, um zu sehen, wie es weiter gehen kann.

Ob ich das jetzt richtig mache, das ich ihn nicht in die Klinik bringe, weiß ich nicht.

Bin echt verzweifelt.

Lieber Gruß

Chucks

17
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 22. November 2017, 10:25:16 »
Wor, das sind gute Nachrichten.

Freue mich sehr für Euch!!!!!

18
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 18. November 2017, 08:40:19 »
Habe auch ganz fest mitgedrückt liebe Mudu  :-*

19
Hallo Ihr Lieben,

Montag hatten wir erstes Kontroll MRT nach der Rehbestrahlung. Die Stelle ist immer noch da, aber nicht gewachsen. Und sie sieht so aus, als wenn sie nicht mehr so starkt Kontrastmittel aufnimmt. Eigentlich müssten wir sehr froh sein, sind wir eigentlich auch. Ich traue dem Braten nicht und habe Angst, dass es nur dieses MRt so ist.

Aber wir fliegen über Weihnachten nach Teneriffa udn erholen uns mit den Kindern. Wir brauchen das so dringend und freuen usn sehr darauf.

Liebe Grüße

Carola

20
Mensch, das ist doch toll!!!!

In der Oligo-Sparte ist es ruhig geworden. Leider :-(
Wir haben aus den neuen Befunden genau das Gegenteil bekommen. Keine IDH Mutation und angeblich dieses Mal nicht mal eine MGMT-Methylierung. Das macht den Ärzten am Meisten Sorgen, weil dann die Chemo ja theoretisch nicht wirken würde. Komisch, wenn der erste Tumor, dem zweiten so wenige gleicht, finde ich.

Ich drücke Euch sehr die Daumen und wünsche Euch viele Monate frei von irgendwelche Dingen.

Liebe Grüße

Carola

22
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 10. Oktober 2017, 22:03:43 »
Oh liebe Mudu,

hatte Dir vorhin eine Mail geschrieben und vorher ga rnicht hier reingesehen ins Forum. Mist!!! Wann habt Ihr MRT? Ich hoffe, es sind nur die Nebenwirkungen der Chemo. Bekommt Dein Mann Cortison? Meiner reagiert darafu mit Agressivität, nicht immer, aber manchmal.

Drücke Dich.

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Danke Krimi  :'(

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Hallo Zusammen,

Leider kein Narbengewebe, sondern aktiver Tumor :-(

Unser Professor sagt aber, dass er gute Hoffnung hat, dass Temodal zusammen mit einer Rehbestrahlung den Tumor eindämmen könnte.

Jetzt haben wir übermorgen einen Termin in Strahlentherapie zur Planung.

Wir sind beide völlig fertig und müssen uns nun neu sammelen und neu einstellen auf das, was da kommen mag.

Trauriger Gruß

Carola

25
Hallo Ihr Lieben,

mein Mann ist seit einer Woche aus der Reha zurück und ist so glücklich, dass er wieder bei uns ist. Er macht kleine Fortschrittte, aber die lassen einen hoffen.

Am Montag  war MRT in der Uniklinik und leider sind zwei neue Stellen zu sehen. Eine in der OP Höhle und eine Stelle am Hinterkopf. Da sie nicht wissen, ob es ein Rezidiv ist oder es sich um eine Narbe handelt, waren wir gleich am Mittwoch in Jülich zum FET-PET. Auf die Ergebnisse warten wir noch. Wahrscheinlich bekommen wir sie in der nächsten Woche.

Ich bin verzweifelt, das kann und darf nicht sein, dass sich 2,5 Monate nach der OP schon wieder etwas neues bildet. Das wäre so unfassbar schnell  :'(

Traurige Grüße

Carola

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Eigene Geschichten / Antw:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« am: 22. September 2017, 09:57:52 »
Glückwunsch!!!

Freut mich so sehr für Euch.

Liebe Grüße

Carola

27
Eigene Geschichten / Antw:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« am: 16. September 2017, 17:36:52 »
Oh wie toll,

das freut mich sehr!!

Kannst Du da aber nochmal erklären, wie sie darafu gekommen sind? Das habe ich noch nicht verstanden. Auch mit der Blutanalyse.

Liebe Grüße

Carola

28
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 11. September 2017, 11:22:48 »
Liebe Sandra,

klar werden Daumen gedrückt.

Liebe Grüße

Carola

29
Liebe Meike,

"normalerweise" bekommst Du 30 Bestrahlungen mit 2 Gray. Verteilt sich über 6 Wochen werktäglich, so dass Du an den Wochenenden Erholung hast. Vorher wird eine Maske angefertigt, die Du bei der Bestrahlung aufsetzt, auf der genau aufgezeichnet ist, welche Eintrittslöcher die Strahlen haben (wird vorher genau von Physikern berechnet).

Für die Bestsrahlungszeit kannst Du Dir eine Verordnung schreiben lassen und mit Deiner Kasse klären, dass Du mit dem taxi zur Bestrahlung gefahren wirst. Krimi hat Recht, ich würde mir dafür eine Klinik aussuchen, die in der Nähe liegt. Da käme für Dich wohl die MHH in Frage oder?

Liebe Grüße und weiterhin gute erholung von der Biopsie

Carola

30
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 11. August 2017, 09:26:13 »
Ich drücke Dir sehr die Daumen, das Temodal greift. OP zur Entlastung auch keine Option?

Liebe Grüße

Carola

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