HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Info/Links => Thema gestartet von: Jo am 21. November 2006, 16:37:11
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Bei dem neuroonkologischen Symposium in Stuttgart wurde letzte Woche von einer wesentlich höheren Rezidivrate bei Meningeomen gesprochen, als hier im Forum bisher bekannt. ( Ciconia berichtete unter der Rubrik: Rezidivrate intrakranieller Meningeome)
Ich war durchaus überrascht und entsetzt über diese Zahlen. Dachte zuerst sogar an einen Hörfehler meinerseits. Aber nachdem nun andere Satistiken auftauchen, die ähnlich sind....
In dem ausführlichen Bericht aus der Brainstorm 2/2005 von Prof. Mehdorn wurden ja immernoch Rezidivraten nach Simpson angegeben, die weit niedriger liegen, als die in Stuttgart gehörten.( allerdings ist diese Einteilung nach Simpson mit den zugeordneten Prozentwerten von 1957)
Wenn wir mehr solche hauseigenen Statistiken zu hören (bzw. zu sehen) bekämen, würde das zumindest ein Einstellen der Kontrolluntersuchungen nach fünf Jahren als vollkommen falsch und gefährlich entlarven.
Die Krankenkasse könnte wohl die Augen nicht mehr zumachen, dass man Meningeompatienten zumindest in "grossen" Abständen ein Leben lang kontrollieren muss.
Vielleicht hat jemand noch die Möglichkeit in "seiner" Klinik nach einer hauseigenen Statistik zu fragen.
Hab es gerade in "meiner" Uniklinik probiert und hoffe Antwort zu bekommen.
Lieben Gruß: Jo
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Hi,
wieviele Statistiken wurden denn in Stuttgart erwähnt? Wie groß waren die Gruppen? Wie alt waren die Personen?
15 Jahre ist ja schon ziemlich lang. Normalerweise wird ein M eningeom spät entdeckt, so kann es ja wohl druchaus sein, daß schon einige Patienten die 15 Jahre gar nicht mehr erreichen, oder?
Weiterhin: was heisst vollständig entfernt? Wie haben die das in den jeweiligen Häusern gemacht? Welchen Typs waren die Meningeome, die ein Rezidiv aufwiesen? Aus welchem Jahr stammen die OPs? Früher hat man doch wohl kaum mit Mikroskop gearbeitet (wie lange macht man das eigentlich)?
Auf alle Fälle wird einem jeder Chirurg bei vollständiger Entfernung sagen, man ist geheilt. Und das ist gut so. So kann man sich wieder aufs Leben konzentrieren!
also dann lasst mal hören.
Einen schönen Abend.
thüringer
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Hallo Jo,
Könntst Du freundlicerweise die dortige Angabe von (neuen ?) 'Rezidivraten bei Meningeomen' kurz zitieren?
Das wäre sehr freundlich von Dir.
Besten Gruß,
Claus
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Hallo Jo,
Wenn ich die von Ciconia benannte Fundstelle (dort S.64, insbes. S.65 am Ende) richtig verstehe, so differenziert die Veröffentlichung nicht zwischen der Therapie und Rezidivwahrscheinlichkeit von Meningeomen der Grade 1 bis 3.
Vielleicht erklärt sich hieraus (ein Teil?) der verschiedenen Angaben über die Rezidiv-Beobachtungen ?
Ich vermute, daß die von Ciconia gefundenen und dankenswerter Weise zitierten Angaben (keine Originalveröffentlichung, eine Art 'Kochbuch') für sehr viele Betroffene (wie mich) und Angehörige von brennendem Interesse sind.
Wir müssen mehr darüber wissen ! Kannst Du hier helfen ?
Alles Gute !
Claus
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Ihr Lieben,
Wenn man in einer Suchmaschine die Suchwörter Rezidivrate und Meningeom eingibt, erhält man verschiedene Ergebnisse, meist sind es Pdf-Dateien.
Die Frage ist doch, kann man diese Statistiken wirklich vergleichen?
Fakt ist, ja höher das Grading der M. desto höher die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs und desto schneller kommt das Rezidiv.
Außerdem ist der Grad der Entfernung nach Simpson maßgeblich. Also je gründlicher das M. entfernt werden konnte, desto unwahrscheinlicher ist das Rezidiv.
Meist wird jedoch nur nach totaler oder subtotaler Entfernung unterschieden.
Was ist ein Rest? Beginnt das bereits bei Grd . III nach der Simpsonscala oder gar bei Grad II? Kann der Arzt bei der OP sehen, ob nicht noch kleinste Zellnester in der Dura sind, die zum Rezidiv werden können. Und ordnet er seine OP vielleicht als Totalentfernung ein, weil er einfach etwas übersehen hat (wie bei mir geschehen).
Also ich halte das für extrem schwierig, verlässliche und vergleichbare Statistiken zu erstellen. Außerdem sollte man bedenken, stehen bei klinikinternen Statistiken nicht Interessenkonflikte dahinter. Steht die absolut strenge Einordnung nicht dem entgegen, dass die Klinik Erfolge dokumentieren will und muß? Ich will da niemanden etwas unterstellen, aber vielleicht ist hier der Grund, warum man so schlecht an die Statistiken herankommt.
Bedenken sollte man auch, dass oft aufgrund der Tumorlage eine vollständige OP unmöglich ist (z.B.Schädelbasis). Soll man diesen Menschen wirklich die Hoffnung nehmen, indem man ihnen sagt, dass sie nach bestimmten Statitisken zu 90% innerhalb von 15 Jahren ein Rezidiv bekommen werden? Und dann jahrelang in Angst leben und doch zu den 10 % gehören, die Glück haben? Ich finde, man sollte sich da nicht an Zahlen festhalten!
Aber für wichtig halte ich es , wie Jo auch schreibt, dass man daraus für sich persönlich die Konsequenz zieht, dass man lebenslang zur Kontrolle muß, wenn auch in vielleicht größeren Abständen (2-3 Jahre nach Ablauf der 5-Jahresfrist). So wurde es in Stuttgart empfohlen. Aber auch zwischen den MRT-Kontrollen sollte man als Patient die Augen offen halten. Wenn man Symptome bemerkt, die auf ein Wachstum hindeuten (z.B. bei KHBW-Meningeomen wären das Tinnitusverstärkung, Änderung bei Hörvermögen, Schwindel etc.), dann muß halt schon früher zur Kontrolle. Und da wird kein Arzt das MRT verweigern.
LG
Ciconia
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Hallo claus4711,
Ciconia hat die gleichen Zahlen gehört, wie ich. Wir saßen bei dem Vortrag nebeneinander. Die " Fundstelle" aus Bonn gibt ziemlich genau die genannten Zahlen wieder. Wie schon angesprochen, ohne ein Einbeziehen der Op -Technik.
Hallo Thüringer,
gerade weil die Op- Techniken besser geworden sind, sollte die Statistik doch eigentlich auch für weniger Rezidive sprechen.
Ich hoffe immernoch auf ein paar aktuelle Angaben aus Kliniken bei denen ich angefragt habe.
Lieben Gruß: Jo
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Ihr Lieben,
Wenn man in einer Suchmaschine die Suchwörter Rezidivrate und Meningeom eingibt, erhält man verschiedene Ergebnisse, meist sind es Pdf-Dateien.
Die Frage ist doch, kann man diese Statistiken wirklich vergleichen?
Fakt ist, ja höher das Grading der M. desto höher die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs und desto schneller kommt das Rezidiv.
Außerdem ist der Grad der Entfernung nach Simpson maßgeblich. Also je gründlicher das M. entfernt werden konnte, desto unwahrscheinlicher ist das Rezidiv.
Meist wird jedoch nur nach totaler oder subtotaler Entfernung unterschieden.
Was ist ein Rest? Beginnt das bereits bei Grd . III nach der Simpsonscala oder gar bei Grad II? Kann der Arzt bei der OP sehen, ob nicht noch kleinste Zellnester in der Dura sind, die zum Rezidiv werden können. Und ordnet er seine OP vielleicht als Totalentfernung ein, weil er einfach etwas übersehen hat (wie bei mir geschehen).
Also ich halte das für extrem schwierig, verlässliche und vergleichbare Statistiken zu erstellen. Außerdem sollte man bedenken, stehen bei klinikinternen Statistiken nicht Interessenkonflikte dahinter. Steht die absolut strenge Einordnung nicht dem entgegen, dass die Klinik Erfolge dokumentieren will und muß? Ich will da niemanden etwas unterstellen, aber vielleicht ist hier der Grund, warum man so schlecht an die Statistiken herankommt.
Bedenken sollte man auch, dass oft aufgrund der Tumorlage eine vollständige OP unmöglich ist (z.B.Schädelbasis). Soll man diesen Menschen wirklich die Hoffnung nehmen, indem man ihnen sagt, dass sie nach bestimmten Statitisken zu 90% innerhalb von 15 Jahren ein Rezidiv bekommen werden? Und dann jahrelang in Angst leben und doch zu den 10 % gehören, die Glück haben? Ich finde, man sollte sich da nicht an Zahlen festhalten!
Aber für wichtig halte ich es , wie Jo auch schreibt, dass man daraus für sich persönlich die Konsequenz zieht, dass man lebenslang zur Kontrolle muß, wenn auch in vielleicht größeren Abständen (2-3 Jahre nach Ablauf der 5-Jahresfrist). So wurde es in Stuttgart empfohlen. Aber auch zwischen den MRT-Kontrollen sollte man als Patient die Augen offen halten. Wenn man Symptome bemerkt, die auf ein Wachstum hindeuten (z.B. bei KHBW-Meningeomen wären das Tinnitusverstärkung, Änderung bei Hörvermögen, Schwindel etc.), dann muß halt schon früher zur Kontrolle. Und da wird kein Arzt das MRT verweigern.
LG
Ciconia
Liebe Ciconia (klug wie immer),
Aber:
Muß man tatsächlich davon ausgehen, daß die einschlägigen 'statistischen' Angaben von
derart unvergleichlich schlechter Qualität sind (und hiernach nahezu gar nichts besagen) ?
Ja, Sicherlich muß 'man' (=wir) lebenslang zur Kontrolle, und die 'Augen offen halten'.
Danke.
Claus
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Hi Jo,
grundsätzlich würde ich eben an der allg. Überlebensrate bei den früheren Statistiken zweifeln. Vielleicht sind die Leute ja an was anderem gestorben? Außerdem macht doch auch kaum einer einen Unterschied bei den Stastiken hinsichtlich der Lage und Größe. Das sind doch wohl sicher ganz entscheidende Größen, was die Möglichkeit eines Rezidivs angeht, oder nicht?
Die Bemerkung von Claus habe ich nicht kapiert.
Gruß thüringer
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Hi Jo, Thüringer und co...
jetzt muss ich mal ganz erstaunt fragen:
habe ich bei der ganzen Diakussion was verpasst? Wie wurde aus der Rezidivrate so schnell eine Sterberate? Bisher habe ich ein Rezidiviv nicht mit einem Todesurteil gleichgesetzt.
Aber vielleicht habe ich den Faden bei eurem Gespräch verpasst.
Grüße
Zino
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Hallo Zino,
tatsächlich muß man die Rezidivrate von der Dauer des durchschnittlichen Überlebens trennen.
In unserer Diskussion geht es um die Rezidivraten. Und die wurden in Stuttgart einfach wesentlich höher dargestellt, als es uns bisher bekannt war. Sicher sind auch einige Patienten während der Beobachtungszeit verstorben. Andere kamen nicht mehr zur Kontrolle. Vielleicht kamen ja gerade diejenigen, die keine Probleme hatten und auch kein Rezidiv nach 15 Jahren nicht mehr? Es wurde auch auf die Möglichkeit solcher Fehler hingewiesen. Und die beobachteten Patientenkollektive sind relativ klein gewesen. Also könnte man auch daraus folgern, daß die Zahlen nicht repräsentativ sind.
Was ich sagen wollte, macht euch bitte nicht verrückt damit. Wie Ulrich schon mehrfach an anderer Stelle geschreiben hat, sagen Statistiken nichts über den Einzelfall aus.
Trotzdem würde ich mehr Transparenz der Kliniken gegenüber den Patienten begrüßen. Ich bin sicher, der Trend geht in Zukunft dahin (in den USA durchaus schon normales Gebaren). Vielleicht können wir ja etwas bewegen, wenn wir in unseren Kliniken nach hauseigenen Statistiken fragen, wie Jo angeregt hat. Auch wenn wir abgewiesen werden, ist es ev. ein Denkanstoß.
LG
Ciconia
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Hallo Ciciona,
deine Anmerkungen zur Unterscheidung Sterberate - Rezedivrate möchte ich gerne noch um folgenden Hinweis ergänzen:
Wenn der Altergipfel der Meningiomerkrankungen zwischen dem 6. und 7. Lebensjahrzehnt liegt ( http://www.medizin.uni-tuebingen.de/neurochir/home/schwerpunkt/tu_ch.php ) und man oft mit der OP noch warten kann, dann entspricht es doch ganz einfach der normalen Alterpyramide, wenn sich unter den 80-Jährigen nicht mehr genausoviele unter uns befinden wie unter den 60-jährigen ;).
Also sollten wir alles mal gedanklich von dem bereinigen, was allen anderen in dem Alter auch passiert.
Viele Grüße
Zino
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'Statistik'
Traurig zu sagen:
Der Stand der hiesigen Diskussion hier belegt m.E. lediglich, daß die zugrunde liegenden ärztlichen Äußerungen unsäglich unqualifiziert und unsäglich verantwortungslos sind.
Claus4711
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Hallo Ciciona,
deine Anmerkungen zur Unterscheidung Sterberate - Rezedivrate möchte ich gerne noch um folgenden Hinweis ergänzen:
Wenn der Altergipfel der Meningiomerkrankungen zwischen dem 6. und 7. Lebensjahrzehnt liegt ( http://www.medizin.uni-tuebingen.de/neurochir/home/schwerpunkt/tu_ch.php ) und man oft mit der OP noch warten kann, dann entspricht es doch ganz einfach der normalen Alterpyramide, wenn sich unter den 80-Jährigen nicht mehr genausoviele unter uns befinden wie unter den 60-jährigen ;).
Also sollten wir alles mal gedanklich von dem bereinigen, was allen anderen in dem Alter auch passiert.
Viele Grüße
Zino
Genau das wollte ich auch nur zum Ausdruck bringen!
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Hallo Ciciona,
deine Anmerkungen zur Unterscheidung Sterberate - Rezedivrate möchte ich gerne noch um folgenden Hinweis ergänzen:
Wenn der Altergipfel der Meningiomerkrankungen zwischen dem 6. und 7. Lebensjahrzehnt liegt ( http://www.medizin.uni-tuebingen.de/neurochir/home/schwerpunkt/tu_ch.php ) und man oft mit der OP noch warten kann, dann entspricht es doch ganz einfach der normalen Alterpyramide, wenn sich unter den 80-Jährigen nicht mehr genausoviele unter uns befinden wie unter den 60-jährigen ;).
Also sollten wir alles mal gedanklich von dem bereinigen, was allen anderen in dem Alter auch passiert.
Viele Grüße
Zino
Hallo Zino,
Hiernach jedenfalls - zugespitzt ausgedrückt - existiert gar kein Problem wegen der Erscheinung von Rezidiven ?
Tatsächlich erleiden manche Menschen Rezidive. Ein Rezidiv wird individuell als bedrohliche Katastrophe erlebt. Zurecht, es ist nämlich eine, der man (leider) nicht durch statistische Betrachtungen den konkret individuellen existentiellen Charakter nehmen kann.
Gruß,
Claus4711
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Hallo Zino,
tatsächlich muß man die Rezidivrate von der Dauer des durchschnittlichen Überlebens trennen.
In unserer Diskussion geht es um die Rezidivraten. Und die wurden in Stuttgart einfach wesentlich höher dargestellt, als es uns bisher bekannt war. Sicher sind auch einige Patienten während der Beobachtungszeit verstorben. Andere kamen nicht mehr zur Kontrolle. Vielleicht kamen ja gerade diejenigen, die keine Probleme hatten und auch kein Rezidiv nach 15 Jahren nicht mehr? Es wurde auch auf die Möglichkeit solcher Fehler hingewiesen. Und die beobachteten Patientenkollektive sind relativ klein gewesen. Also könnte man auch daraus folgern, daß die Zahlen nicht repräsentativ sind.
Was ich sagen wollte, macht euch bitte nicht verrückt damit. Wie Ulrich schon mehrfach an anderer Stelle geschreiben hat, sagen Statistiken nichts über den Einzelfall aus.
Trotzdem würde ich mehr Transparenz der Kliniken gegenüber den Patienten begrüßen. Ich bin sicher, der Trend geht in Zukunft dahin (in den USA durchaus schon normales Gebaren). Vielleicht können wir ja etwas bewegen, wenn wir in unseren Kliniken nach hauseigenen Statistiken fragen, wie Jo angeregt hat. Auch wenn wir abgewiesen werden, ist es ev. ein Denkanstoß.
LG
Ciconia
Hallo Cicoria,
Die von Dir zitierte Veröffentlichung berücksichtigt nicht das ansonsten als für die 'Überlebenschancen' wichtig dargestellte Ergebnis eines 'Tumor-Gradings'.
Sofern die einschlägigen statistischen Angaben tatsächlich derart ungesichert sein sollten, wären sie so belanglos wie verantwortungslos. Muß man tatsächlich hiervon ausgehen ?
Gruß,
Claus4711
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Hallo an alle,
wenn ich jetzt richtig quergelesen habe, wäre es für die einzelnen Patienten enorm wichtig, für ihren besonderen Fall (Lage, Grösse und Art des Tumors) einen Brief mit nach Hause zu bekommen, in den z.B. steht: wenn Sie diese oder jene Beschwerden bei sich bemerken, müssen Sie sich sofort zu einem MRT anmelden oder zum Arzt oder zur Klinik usw.
Ich habe so ein Schreiben von meinem Orthopäden bekommen, in dem er für MICH relevante Verhaltensmaßnahmen angekreuzt hat. Ich bin damit gut ausgekommen und habe mir helfen können.
Der Arzt brauchte nur 1 x dieses Schreiben aufsetzen und gab jedem Patienten eine Kopie, mit für ihn angekreuzten Kästchen, mit nach Hause.
Und diese "mit nach Hause nehmen" ist für Patienten und Angehörige zum Nachlesen enorm wichtig.
Liebe Grüsse von regilu
PS
Habe "meiner" Uni gestern gemailt w/Statistik . Bin mal gespannt.
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Leider bin ich kein Arzt und auch kein Wissenschaftler. Deshalb will ich mir auch nicht anmaßen, die Seriosität der genannten Studien zu beurteilen.
Das Tumor-Grading ist so ausschlaggebend, daß man da natürlich differenzieren müßte. Keine Ahnung, warum manchmal Grad I bis III in einem Topf geworfen werden.
Es ist auch richtig, daß einfach sehr viele ältere Patienten betroffen sind. Dadurch liegt auch die sogenannte durchschnittliche Überlebensrate bei Meningeom Grad I bei 10-14 Jahren (Aussage in Stuttgart). Klingt für uns jüngere Patienten bedrohlich, aber oft ist der Patient bei der Diagnose schon über 60 Jahre alt. Und dann ist die Todesursache etwas ganz anderes als das Meningeom.
Die von Dir zitierte Veröffentlichung berücksichtigt nicht das ansonsten als für die 'Überlebenschancen' wichtig dargestellte Ergebnis eines 'Tumor-Gradings'.
Sofern die einschlägigen statistischen Angaben tatsächlich derart ungesichert sein sollten, wären sie so belanglos wie verantwortungslos. Muß man tatsächlich hiervon ausgehen ?
@ Claus:
Ich persönlich sehe das ähnlich wie du.
Zino hat ja oben einen Link zur Uni Tübingen angegeben. Dort nennt man wieder die bekannten wesentlich niedrigeren Rezidivraten:
Ich zitiere aus dem obigen Link:http://www.medizin.uni-tuebingen.de/neurochir/home/schwerpunkt/tu_ch.php (http://www.medizin.uni-tuebingen.de/neurochir/home/schwerpunkt/tu_ch.php)
Die Prognose ist gut. Oft reicht eine langfristige Beobachtung aus. Nach einer kompletten Entfernung des Tumors beträgt die Wahrscheinlichkeit, dass er sich innerhalb der anschließenden fünf Jahre erneut bildet ("Rezidiv),ca. 9%; bei einer Teilentfernung steigt sie ggf. bis zu 44%. Die meisten Rückfälle treten - wenn überhaupt - innerhalb dieser ersten fünf Jahre auf. Im Falle einer notwendigen Therapie müssen daher langfristige Verlaufsuntersuchungen durchgeführt werden.
Das widerspricht natürlich total den anderen Zahlen, nach denen das Rezidivrisiko im Laufe der Jahre ansteigt. Hier werden die ersten 5 Jahre als höchstes Rückfallrisiko bezeichnet.
Wir haben aber hier im Forum etliche Fälle, wo nach 10 oder gar 20 Jahren Rezidive auftraten.
Wie ihr wißt, kam mein Rezidiv nach 2 Jahren :'(. Es war aber sicher von Anfang an ein Resttumor da. Aber ich kenne Fälle, wo ein Rest da ist und sich seit vielen Jahren nichts tut!
Da wären wir wieder beim Einzelfall, der sich nicht nach Prognosen richtet.
Insgesamt finde ich, das ist eine sehr interessante Diskussion. Danke, Jo für die Anregung!
Ich wünsche euch allen trotzdem ein schönes Wochenende :).
LG
Ciconia
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Hallo ihr Lieben
Es beruhigt mich ja, dass ich nicht alleine mit meinen Ängsten da stehe.Ich habe zwar Familie und gute Freunde um mich herum, aber sie können halt nicht nachvollziehen, welche Ängste ich manchmal wegen eines Rezidives ausstehe.Woher auch? ;-)
Mein Neurochirurg ist der Meinung, dass ich trotz vollständiger Entfernung des Tumors, lebenslang zu MRT Kontrollen soll.Irgendwann sicherlich nicht mehr jährlich, sondern in größeren Abständen.Und wenn ich bedenke, dass ich bei Diagnose "erst" 36 Jahre alt war, bestehen ja gute Chancen dass sich nochmal so ein Ding in meinem Kopf breit macht.
Aber ich arbeite dran, dass mein früherer Optimismus wieder kommt.
Wirklich ;-)
Gruss
Michaela
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Liebe Michaela, kann von meinem Mann berichten, daß er nach dem 2. MRT, was relativ gut war, sagte: "Dann brauche ich ja nicht mehr wiederzukommen!"
"Nein, nein, sagte der Doc, "Sie müssen lenbenslang wieder zum MRT!"
Seitdem habe ich einen depressiven Mann, den ich immer wieder hochziehen muss. Aber da sind auch noch immer u.a. Anfallsweise die Müdigkeit, so als würde er gleich umfallen und andere Sachen. Letzte Woche hatte er wieder Nasenbluten, wie oft vor der OP, aber er will jetzt nicht zum MRT, erst im Januar. Ich kann nichts machen. Letzte Nacht konnte er nicht schlafen, weil er ein Stechen und Jucken im Fuss hatte. Ich denke, das waren auch wieder die Zuckungen im Schlaf, die er sonst nicht gemerkt hat. Ja, liebe Michaela, wie Du siehst, auch bei uns geht der Kampf weiter. Ich nehme an, es ist bei Dir ähnlich.
Immer ein Auf und Ab.
Viel Kraft wünsche ich Allen
regilu
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Hallo Michaela, hallo Regilu,
ja, es ist eine Gratwanderung. Man möchte gut informiert sein, aber manchmal zieht zuviel Wissen auch runter.
Ich war 39 bei der Erstdiagnose und seitdem hat sich mein Leben auch vollkommen geändert und das Leben meiner Familie mit. Es ist wie regilu schreibt, ein Auf und Ab. Bei mir heißt es bei einer Kontrolle, leichtes Wachstum, das nächts Mal Stillstand oder doch nur Narbengewebe. Da muß man sehr stark sein, was ich leider auch nicht immer bin.
Aber ich stelle mir oft vor, der Tumor wird nie wieder wachsen. Und soll ich mir dann mein restliches Leben mit Angst vor Eventualitäten verderben? Nein!
Sicher, man muß lebenslang zur Kontrolle, vielleicht später in größeren Abständen. Das ist einfach jetzt ein Teil unseres Lebens. Laßt uns das annehmen! Vor jeder MRT-Kontrolle kommt die Panik mal wieder, aber dann auch wieder Beruhigung, wenn es o.k. ist. Ich finde es gut, mit Menschen zu kommunizieren, die wissen, wovon ich spreche.
LG
Ciconia
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Hallo,
manchmal findet man doch hauseigene Statistiken im Internet. Diese beschreibt zumindest , was und wer eigentlich beobachtet wurde.
http://www-brs.ub.ruhr-uni-bochum.de/netahtml/HSS/Diss/SchuethNicole/Zusammenfassung.pdf (http://www-brs.ub.ruhr-uni-bochum.de/netahtml/HSS/Diss/SchuethNicole/Zusammenfassung.pdf)
Gruß Jo
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Vielleicht hat schon jemand die Arbeit erwähnt? Aber iInteressant ist auch:
Rezidivrate intrakranieller Meningeome und Faktoren,. die ein Rezidiv begünstigen. Sebastian Rößger.
http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=978150562&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=978150562.pdf
Außerdem gibt es eine Doktorarbeit von Sonja Luig:
Titel: Operative Ergebnisse, Rezidivwahrscheinlichkeit und Komplikationen bei Konvexitäts- und Falxmeningeomen
http://www-brs.ub.ruhr-uni-bochum.de/netahtml/HSS/Diss/LuigSonja/Zusammenfassung.pdf
Ich hoffe ich wiederhole jetzt nicht Beiträge, die schon an anderer Stelle stehen.
Gruß Zino
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Danke Jo und Zino für eure Hinweise.
@ Zino: Ulrich hat diese Doktorarbeit von S. Rößler schon mal ausgewertet und kurz zusammengefaßt hier:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1609 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1609)
Macht nichts, passiert mir auch. Man kann ja nicht alles im Kopf haben. ;)
Kann es sein, daß die beiden Arbeiten aus Bochum dieselben Patientenkollektive auswerten? Sieht fast so aus.
Wie auch immer, die Rezidivraten sind wesentlich niedriger als die Stuttgarter Angaben. Das klingt doch beruhigend!
LG
Ciconia
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Hinsichtlich der relativen 'Vielfalt' und der (zu sehr) sehr begrenzten Datenkollektive - zumeist betreffen diese zudem lediglich die Befunde einer einzigen Uni-Klinik - sollte von statistischen Aussagen grundsätzlich abgesehen werden.
Das betriffet grundsätzlich auch die zitierten Veröffentlichungen.
Entscheided ist die die regelmäßigen Kontrollen wahrzunehmen.
Gruß an Alle!
Claus4711
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Hallo,
ich fände es durchaus wünschenswert und interessant, wenn die großen Kliniken solche Daten zur Verfügung stellen würden.
Man sieht in welchem Zeitraum wieviele Operationen gemacht wurden und manchmal gibt es anscheinend wirklich Bemühungen, die operierten Patienten " im Blick" zu behalten und in Befragungen regelmässig den Verlauf zu dokumentieren.
Die meisten Kliniken operieren und damit hat sich der Kontakt zum Patienten erledigt. Ob und wann er ein Rezidiv bekommt lässt sich schlecht nachvollziehen, weil viele sich im Rezidivfall nicht mehr in der gleichen Klinik vorstellen.
Wenn sich mehr Ärzte für den Meningeom-Patienten nach der Op interessieren würden, hätten wir vielleicht bald Daten, die wirklich einen Aufschluss über einen möglichen Zusammenhang zwischen Lebensgewohnheiten, Ernährung und Rezidivwahrscheinlichkeit geben könnten.
Lieben Gruß Jo
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Hallo Jo,
Stimmt leider.
Datenverfügbarkeit:
Ich wende mich nur gegen statistische Aussagen, insbesondere gegen jegliche 'Prognosen' aufgrund außerordentlich begrenzter und zudem schlecht strukturierter Datenmengen (aus zumeist einer einzigen Uni-Klinik).
Also: Daten gesucht!
Patienten-im-Blick-Behalten, Dokumentation:
Den gegenwärtigen Stand dokumentieren /für mich) z.B. die zitierten Dissertationen: m.E. mangels hinreichender Datenbasis vollkommen unbrauchbar.
(Und: Die Struktur der Uni-Kliniken wird in absehbarer Zeit wahrscheinlich auch nichts anderes erlauben, es wird sich hier nichts ändern.)
Claus4711
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Hallo Claus,
ich weiß, dass im Bereich der Gliome im Moment solche Untersuchungen gemacht werden. Habe selber einen Fragebogen aus Bad Berka ausgefüllt ( meine Mutter ist Glio 4 Patientin). Auch für manche Ärzte scheint es von Interesse zu sein, was der Betroffene in seinem Leben zusätzlich verändert oder unternommen hat.
Vielleicht kommt da gerade etwas in Gang, was uns allen irgendwann noch sehr hilfreich sein kann.
Lieben Gruß, Jo
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Vielleicht kommt da gerade etwas in Gang, was uns allen irgendwann noch sehr hilfreich sein kann.
Das hoffe ich sehr! Momentan ist es doch so, daß die Nachbetreuung der operierten Meningeompatienten sehr unzureichend ist. Es liegt in der Hand des Patienten, ob er überhaupt zur Nachsorge geht. Mir ist es schon passiert, daß in der OP-Klinik die Hälfte meiner Akte bei meinem langfristig besorgten Termin nicht auffindbar war. Außerdem stand außen auf der Akte, daß ich ein Akustikusneurinom hatte statt eines Meningeoms. Meinen Operateur habe ich trotz vielfältiger Bemühungen in den 4,5 Jahren nicht sprechen können.
Man fühlt sich einfach nicht ernstgenommen und es besteht offensichtlich wenig Interesse am Werdegang der Patienten nach der OP.
Eine Meldepflicht für Meningeome würde ich sehr begrüßen, deutschlandweit, noch besser europaweit.
Dann hätte man auch irgendwann aussagefähige Statistiken!
LG
Ciconia
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Hallo,
vielleicht kommt ja auch einer der hier gelegentlich mitlesenden Ärzte auf ein interessantes Thema für eine Doktorarbeit.
Im Forum gäbe es bestimmt viele Betroffene, die bereitwillig einen Fragebogen ausfüllen würden.
Lieben Gruß, Jo
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Hallo,
hab eine interessante Dissertation gefunden. Besonders anschauen: Seite 77 " Verteilung der Rezidive in Bezug auf Alter und Geschlecht" und Seite 89 " Verteilung in Bezug auf Grad der Resektion"
http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=980658225&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=980658225.pdf (http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=980658225&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=980658225.pdf)
( falls dieser link schon bekannt ist, bitte einfach löschen)
Lieben Gruß, Jo