HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Erdbeere

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CT / Re:ist ein ct aussagekräftig als zwischendiagnose
« am: 02. November 2010, 00:18:14 »
Hallo Enola2!

Also ich hatte auch MRTs vor und nach der Tumor-Op, aber ich hatte kurz danach einen Shunt implantiert bekommen, deshalb darf ich nicht mehr ins MRT.

Auf meine dringende Bitte wegen Schmerzen, hat man mich auch ins CT gefahren, wo rauskam, dass ich zu wenig Hirnwasser im Kopf habe... Man hat mich alle 2 Wochen im CT Kontrolle und die jährliche Tumorkontrolle wird auch im CT gemacht.

Deshalb würde ich auch sagen, dass CTs durchaus aussagekräftig sind.

Liebe Grüße,
Erdbeere

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Nebenwirkungen / Re:Therapie gegen Übelkeit?
« am: 02. November 2010, 00:01:19 »
Hallo Bea!

Also ich hatte nach den eher üblichen Medikamenten ,,Nux Vomica" bekommen, was homöopathisch ist. Aber auch nichts gebracht hat.

Die Übelkeit ist seit der Tumorentfernung und wurde noch einmal schlimmer, als der Hirndruck zu hoch war. Die Ärzte haben dieses JAhr wieder mehrere Sachen ausprobiert, als ich in der Reha war. Sie haben aber abschließend festgestellt, dass die Übekeit nicht vom MAgen kommt, sondern vom Hirn. Sie sagen, dass es an der Kleinhirnschädigung liege. (Normal bekommt das Hirn den Befehl ,,Brechen", wenn man zb zu viel gegessen hat. Anscheinend meldet jetzt das Gehirn ,,Brechen" ohne, dass etwas vorausgeht.) Zudem hab ich das GEfühl von Schleim im Hals... dagegen hat man auch schon Tabletten gegeben...

Liebe grüße, Kim

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Nebenwirkungen / Therapie gegen Übelkeit?
« am: 28. Oktober 2010, 12:13:43 »
Hallo Ihr :)

Aufgrund meines Tumors, der im/am Kleinhirn war, ist mir seither schlecht. Man hat Mcp, Vomex, Haldol und am Ende Ondansetron (was auch Chemo-Patienten) ausprobiert. Letzteres half mir ein wenig, wurde aber nach einem halben Jahr abgesetzt wegen Nebenwirkungen.

Jetzt geht es einigermaßen, mir ist jedoch jeden Tag immernoch schlecht.

Hat jemand Erfahrung damit und weiß eine alternative Behandlung?

Liebe Grüße,
Erdbeere

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:SHUNT
« am: 14. Oktober 2010, 17:17:52 »
Danke, dass ist interessant. Ich habe auch ein Mädchen kennengelernt, die einen Pseudotumor cererbri oder so hatte und deshalb einen Shunt brauchte.

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:SHUNT
« am: 14. Oktober 2010, 14:32:58 »
Ich bin auch in einer Shunt-Selbsthilfegruppe. Jedoch habe ich im Sommer in der Reha so viele Leute damit kennengelernt - und jeder von ihnen hatte einen Gehirntumor.
Auch wenn du dich und die anderen vielleicht als "uns" zusammenfasst, ist es dennoch möglich, dass Leute daran erkrankt sind.

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Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Hegau Jugendwerk Gailingen*
« am: 14. Oktober 2010, 14:27:17 »
Hallo!

Hierbei handelt es sich um ein neurologisches Reha-Zentrum für Kinder und Jugendliche bis einschließlich 26, wobei man immer wiederkommen kann, wenn man als Kind dort war.

Die Reha ist mehr als gut, es gibt Frührehabilition und Frühmobilisationmit Wachkoma-Patienten. Viele Patienten hatten Unfälle und warten auf ihre Schädeldecke. Einige haben Hirntumore.

Dort haben sie es hinbekommen, dass ich Sprechen, Gehen und Schreiben neugelernt habe. Und das innerhalb von wenigen Monaten. Die Ärzte sind toll und engagiert, genauso das Personal.

Ich kann es nur empfehlen, wenn es um Kopfkrankheiten geht kennen die sich prima aus.

Liebe Grüße,
Erdbeere

Klinik gelistet. Vielen Dank für den Tipp Mod

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Nachsorge und Spätfolgen / SHUNT
« am: 14. Oktober 2010, 14:19:52 »
Wenn das Hirnwasser, Liquor, nicht mehr abfließen kann (Da zB ein Tumor im Weg sitzt) steigt der Hirndruck. Dieser Überdruck, Hydrocephalus, kann zu weiteren Hirnschäden und starken Kopfschmerzen führen. Abhilfe schafft ein Shunt, also ein Plastikschlauch, der das Hirnwasser anderweitig ableitet.

Wer hat so etwas? Es gibt VP und VA-Shunts, die entweder in den Bauchraum oder ins Herz führen. Die VEntile unterscheiden sich auch.

Ich habe viele Menschen mit Shunt, wie ich, kennengelernt und jeder hat andere Dinge verboten bekommen, weshalb es sehr interessant wäre sich darüber auszutauschen.

Danke für eure Antworten!

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Erfahrungsaustausch / Re:Wie fühlt ihr euch nach Kontrastmittelgabe?
« am: 14. Oktober 2010, 14:09:46 »
Hallo!
Also meine Mama kriegt sofort einen allergischen Schock. Viele andere, die ich gefragt hab, haben ein Kältegefühl im Körper und ist ist schlecht. Bei mir wird alles ganz heiß, als hätte ich mir in die Hose gemacht. Der Arzt meinte dazu: die Schleimhäute reagieren nunmal am Heftigsten. Mir wird also heiß und danach fühle ich mich ganz komisch aufgedreht. Außerdem schmecke ich das Kontrastmittel, obwohl ich es intravenös kriege... alles in allem ein ekliges Gefühl. Aber ich darf eh kein MRT machen, nur CT.

liebe Grüße

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Krankengeschichten / C 71,6 Diagnose Hirntumor mit 18, mitten im Abi
« am: 14. Oktober 2010, 13:59:18 »
Mein Name ist Kim und ich habe seit der Diagnose 2009 furchtbares mitgemacht. Ich habe ein Buch geschrieben,w as im November erscheint und für das ich noch Sponsoren suche. Hier mein Erfahrungsbericht:

Im Januar 2009 hatte ich starke Kopf- und Nackenschmerzen. Da ich zu der Zeit auch schriftliches Abitur geschrieben haben, haben alle Ärzte (Hausarzt, Neurochirurg, HNO, Orthopäde, Ambulanz) gemeint, die Ursachen wären psychosomatisch und durch den Abiturstress bedingt. Ich bekam dann die Grippe und lag eine Woche nur im Bett, es wurde allerhand diagnostiziert von Sinusitis bis hin zu einer überstreckten Wirbelsäule. Am Ende bekam ich 9 Tabletten täglich und eine Halskrause, aber nichts wurde besser. Der Orthopäde gab mir Spritzen in den Nacken, aber ich hatte trotzdem Schmerzen. Es ging soweit, dass ich doppelt sah und dann kam ich erneut in die Ambulanz - man behielt mich dort, nahm erneut Blut ab und legte ein CT auf den nächsten Morgen fest. Dieses CT brachte letztendlich zum Vorschein, was mein Leben verändern sollte: einen Hirntumor.
Man operierte gleich 2 Tage später, an einem Samstag. Es war weder klar, ob ich überleben würde, noch, ob man den Tumor ganz würde entfernen können, denn der Arzt, der mich operierte, wollte vermeiden, dass ich künstlich beatmet werden müsste. Um es kurz zu fassen: ich habe überlebt, jedoch hatte die OP sehr viele Nachwirkungen angefangen damit, dass ich rechts nicht hörte, schlecht sah, dass es in meinem Kopf klackerte und ich nicht laufen konnte. Die Stimme war extrem hoch und kindlich und das Schreiben viel mir schwer. Der Tumor hatte den Liquoraustrittskanal zerquetscht, um den Druck im Gehirn zu verringern, ließ man das Hirnwasser eine Woche über eine Lumbalpunktion neben meinen Kopf in einen Beutel fließen. Ich hatte oft Kopfschmerzen und übergab mich fast ohne Unterlass. Nach fünf Wochen kam ich in Reha. m Rollstuhl.
 Ein Tag danach hatte ich schlimme Kopfschmerzen, die auch nach 3 Ibuhexal nicht nachließen. Man muss sagen ZUM GLÜCK entschieden die Ärzte ein CT zu machen, man musste notoperieren, 15min später wäre ich tot gewesen, auf der Fahrt fiel ich ins Koma.
Nach einer Woche ging es wieder in Reha und ich musste vieles neu erlernen, vor allem mit der Ataxie umzugehen, die jetzt aufgetreten war. Immer wieder plagten mich Kopfschmerzen, das ging so weit, dass ich fast ständig einen Eisbeutel auf meinem Kopf hatte. Im Juni war es sogar so, dass ich (um zu testen ob alles ok war) den Shunt anpumpte mit dem Finger und dieser sich nicht mehr ausstülpte, über Stunden sogar. Die Konsequenz war auf meine Bitten ein CT, das hervorbrachte, dass ich nur noch Schlitzventrikel hatte. Also kein Hirnwasser mehr im Kopf. Man verstellte den Shunt auf höchste Stufe, aber es wurde nicht besser. Ich sollte viel liegen. Am Ende entschied man sich zu operieren, denn ich brauchte einen Shuntassistent, der auch im Liegen das Hirnwasser reguliert. Diese OP war im Juni 09.
Danach war es noch ein paar Mal schlecht, aber seltener, man muss sagen, es ging eigentlich sofort bergauf. Nach und nach konnten die Medikamente abgesetzt werden und ich bekam auch die Übelkeit nach einem halben Jahr endlich in den Griff (Soweit, dass mir nur noch morgens schlecht war). Am 28.8.09 wurde ich, nach nur einem halben Jahr, aus der Reha entlassen. Mit jeder Menge Tipps und Ratschlägen bezüglich dem Shunt...
Der SWR hat an Ostern 09 eine Reportage über 4 Jugendliche aus der Reha gedreht: ,,Das Wunder von Gailingen“.
Weiter ging es dann mit einer relativ unnötigen Sache: Ich wurde mit Bauchschmerzen ins Krankenhaus eingeliefert (welches mich ablehnte, als ,,schwierigen Kasus“, denn sie hatten keine Neurochirurgie) und danach in ein Weiteres, wo man eher auf gut Glück darauf tippte, dass es sich um eine Blinddarmentzündung handle. Genauso gut hätte sich der Shuntkatheter entzünden können… Nach dem weniger erfreulichen Wiedersehen mit dem Neurochirurgen (,,Wieso haben wir damals keinen Shunt implantiert? Das war eine Fehlentscheidung!“), war es natürlich nicht wie bei normalen Patienten und ich brach und hatte wieder Kopfschmerzen…. Zum Glück entließ man mich dennoch nach einer Woche und zum wiederholten Male versuchte ich mein zerstörtes Immunsystem wieder aufzubauen.
Wegen der Doppelbilder, die von dem gelähmten Sehnerv kamen, hatte der Neurochirurge dringend von einer OP abgeraten (,,Da wird man nur blind!“), dennoch schrieb ich verzweifelt dem Augenspezialist in Freiburg eine Email und wurde dort operiert. Im März 10 faltete man einen Augenmuskel, aber die Doppelbilder blieben und der positive Effekt der OP ließ nach Monaten nach. Die zweite Operation im Juli 2010 sollte den Eingriff aus dem Frühjahr wiederholen und man dachte bereits über weitere Operationen in November und dem nächsten Frühjahr nach. Wundersamer Weise hat sich aber seit Juli jeden Tag mein Sehen verbessert und momentan sehe ich weitgehend ohne Doppelbilder. (Im Liegen ist es doppelt und wenn ich mich schnell bewege, aber dennoch ist es besser, als je erwartet). Am 12. Oktober ist die Nachkontrolle und ich hoffe, es bleibt jetzt so.
Ich schreibe langsam, langes Schreiben führt zu Schmerzen. Ich zittere heftig, wenn ich wütend oder traurig bin, die Ataxie ist noch da, nur emotional bedingt. Ich bin wenig belastbar, konditionell eher schwach. In meinem Kopf steckt ein Schlauch, der nicht ewig halten wird, ganz zu schweigen von den Tumorresten in meinem Hirn. Krebs? Hatte ich bisher nicht, denn der Tumor hatte nicht gestreut.
Es gibt so vieles zu erzählen, aber dies soll mal die Grundlage für Sie sein, besser zu verstehen.




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Bücherecke / Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)
« am: 13. Oktober 2010, 19:28:03 »
Ein Auszug  :)
Kim

Ein Stockwerk über meiner Station standen vier Computer, damit man jederzeit Zugang zum Internet hatte. Also fuhr ich auch einmal mit dem Rollator nach oben und versuchte mich am Tippen. Es funktionierte sogar, sehr langsam. Ich sah nicht so gut und brauchte immer ein paar Minuten, bis ich alles angesehen hatte und es überforderte mich, wenn ich mehrere Sachen gleichzeitig machen musste. Mir wurde schlecht.
Dabei war ich zuvor total multitasking gewesen. Ich konnte mehreren Leuten zuhören und mich mit jemand unterhalten und dabei noch schreiben und zum Beispiel an die Tafel gucken. Mädchenschule eben. Jetzt saß ich am PC und brauchte meine gesamte Konzentration, total anstrengend

 Auf einmal fuhr ein Kerl mit seinem Rollstuhl neben mich. Er war sehr klein, hatte eine Brille und einen Vollbart, also echt nicht mein Fall und fragte: ,,Brauchst du noch lang?” ,,Ich bin gerade erst dran.” Dann ging er nicht weg, sondern guckte mir seelenruhig über die Schulter. Dabei machte ich mich groß und drehte den Bildschirm ein wenig, damit er nichts sah. Aber er ging nicht. ,,Wie heißt’n du? Und wie alt bist du?” Ich gab brav Antworten und war total genervt. Alles was ich wollte war endlich am PC wieder etwas hinzubekommen! Ich konnte jetzt keinen anderen Menschen gebrauchen! ,,Willst du mich mal besuchen?” Äh was? ,,Aber ich hab einen Hund. Magst du Hunde?” ,,Ja, geht.” ,,Kannst du überhaupt Treppen laufen? Wenn nicht muss dir jemand hochhelfen mit dem Rollator.” Hallo? Er hatte doch auch einen Rollstuhl, was sollte das jetzt? ,,Hast du ‘nen Freund?” Ging ihn das was an? Das war jetzt echt ein bisschen dreist. ,,Nein.” Ob er eine Freundin hatte interessierte mich null. ,,Also wenn du dann zu Besuch kommst… also, ich könnte schon dein Freund sein. Kannst du mit dem Rollator rausgehen? Ich bin nämlich gerne draußen.” Ich wollte doch gar nicht! Das Gespräch ging eindeutig in die falsche Richtung. ,,Also überleg es dir mal. Willst du?” ,,Also ich brauch’ da ein bisschen Zeit, ich sag’ dir Bescheid.” Mimimi.
Aber ich konnte ihm ja unmöglich sagen, dass er mich in Ruhe lassen sollte! Das wäre auch gemein gewesen, wo er doch anscheinend kein Glück mit Frauen hatte. Zum Glück war ein Computer frei und er fuhr weg. Das alles war mir viel zu aufdringlich, weshalb ich einfach mitten im Satz offline ging und schnell auf meine Station flüchtete.
Meine beste Freundin schrieb mir noch eine Sms, wo ich denn jetzt hin sei - aber ich konnte nicht da bleiben! Nur weil ich ein Mädchen bin und ihm antwortete hieß das doch nicht, dass ich da jetzt Interesse hatte. Ahh. So Leute taten mir Leid und ich wusste ja auch nicht, ob mich jemals wieder einer attraktiv finden würde - aber deshalb nahm ich doch nicht anspruchslos jeden, der nicht bei drei auf den Bäumen war. Hilfe.
Ich floh in Zukunft so gut es ging vor ihm, also ich sah ihn eh nicht so oft, lag ich doch ständig im Bett und übergab mich. Es reichte mir, dass ich so krank war, ich hätte es nicht ertragen mit jemand zusammen zu sein, der genauso beeinträchtigt war. Und das ist nicht gemein gemeint, sondern einfach nur ehrlich. Ich kannte mittlerweile genug Rollstuhlfahrer, die auch meine Freunde waren. Claus zum Beispiel saß auch im Rollstuhl und war echt ein hübscher Kerl. Also das Vorurteil, dass man sich deswegen schlecht fühlt, ist quatsch. Es ist einfach ein sehr schwieriges Thema, wenn man nicht völlig gesund ist, fühlt man sich sofort hässlich und unattraktiv auch wenn es nicht unbedingt so ist.

Beitrag für die bessere Lesbarkeit etwas strukturiert Mod

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Bücherecke / ,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)
« am: 13. Oktober 2010, 11:50:16 »
Hallo Ihr.  ::)
Mein Name ist Kim, ich bin 20 und seit der Diagnose 2009 hatte ich sechs Operationen. Ich hatte mehrs als Glück zwischen all den Fehlentscheidungen, Infektionen, Bakterien, Shuntimplantation, Reha und Krankenhaus.
Das Buch soll im November rauskommen, ich suche derzeit noch Sponsoren, da ich erst die Hälfte des Betrages zusammenhabe. Wer helfen kann/ jemand kennt, bitte melden!

Zum Buch:
Zitat

C 71,6 Diagnose Hirntumor … 2009. Nach mehreren Fehldiagnosen offenbarte ein CT-Bild das Monster im Kopf der Autorin, die sich gerade im schriftlichen Abitur befindet. Es ist furchtbar so etwas zu hören, doch noch lange nicht das Ende. Operationen, Reha, Ärzte, Erwartungen, Hoffnungen, Enttäuschungen, Ängste, Glücksmomente  – nicht allein für die Betroffene, auch für die Familie, die Freunde.
Dieses Buch handelt davon, wie es ist, alles zu verlieren, was einem wichtig ist. Wie es ist, in völliger Abhängigkeit wochenlang im Krankenhaus bleiben zu müssen. Wie es ist, monatelang gefangen zu sein in einem Körper, der nicht macht, was der Kopf sagt. Wie es ist, wenn man über Monate unter anderen Kranken und behinderten Menschen lebt. Wie es ist, wenn der beste Freund in der Reha verhaltensgestört ist und man der einzigen Freundin ins Hirn fassen kann.
Ein sehr privates Buch über die Gedanken und Emotionen einer jungen Frau – und die ihrer Mutter, deren Tagebucheinträge zwischen das Schreiben der Tochter eingefügt sind. Die radikale Offenheit in der Schilderung beider gibt anderen Menschen in vergleichbaren Situationen vielleicht das Gefühl, nicht allein zu sein mit ihren Empfindungen, kann ihnen helfen zu hoffen. Schließlich passieren solche Schicksale täglich, doch nicht jeder kann mitfühlen und nachvollziehen, wie so etwas ist.

 
Ergänzung Moderation: das Buch erscheint im Geest-Verlag
Weitere Informationen nach Erscheinen im November 2010

Seiten: 1 [2]


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