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Vorstellung / Antw:Bei meiner Frau wurde ein Hirntumor festgestellt, ich bin platt!

« am: 01. Mai 2018, 15:51:15 »

So, heute möchte ich doch mal wieder ein "Update" starten.

Viele Wochen sind vergangen und meine Frau hat sehr gute Fortschritte gemacht.
Sie meistert ihren Alltag wieder, ist jedoch noch nicht wieder "arbeitsfähig".
Die Motorik im Arm ist komplett verschwunden und reden kann sie schon wieder wie ein Buch.

Reha hat ihr sehr viel gebracht.

Der rechte Fuß jedoch will immer noch nicht, wobei sie mit dem Bein fast keine Probleme mehr hat, so hundert prozentig funktionieren. Der Heber ist immer noch sehr eingeschränkt und in Ruheposition krümmt sich der Fuß immer nach innen ein. Sie macht deshalb immer noch Physio, es sind aber keine Fortschritte mehr zu beobachten. Wenn sie mal eine längere Pause von der Physio hat, merkt sie sogar eine leichte Verschlechterung.
Die Ärzte sagen dass der Fuß höchstwahrscheinlich nie mehr zu 100% wieder funktionieren wird.
Meine Frau könnte aber mit dem "Istzustand" leben., wenn sie zurückdenkt was sie hinter sich hat.

Das Langzeitgedächtnis funktioniert wie eh und je, mit denm Kurzzeitgedächtnis jedoch hat sie ihre Probleme. Ein Tag ist gut, am anderen Tag erzählt sie mir drei mal die selbe Geschichte. Auch hier wagen die Ärzte  keine Prognose.

Die Wundheilung verlief komplikationslos bis vor kurzem. Sie fühlte schon seit ein paar Tagen an der Narbe zwei "Löcher" im Schädelknochen, welche sich jetzt mit der Zeit zu einen größeren Loch entwickelt haben.
Dienstag gehts in die Uniklinik zur Kontrolle. Hoffe dass es nichts schlimmeres ist.

Alles in Allem ein Verlauf über den man wirklich nicht klagen kann. Im Gegenteil, ich bin überrascht wie klasse meine Frau sie wieder entwickelt hat.

Wir haben jetzt beim LRA die Schwerbehinderung beantragt. Mit einem Bescheid von letzter Woche wurde ein GdB von 30 festgelegt.
Ich habe gleich Widerspruch erhoben, da ich der Meinung bin, dass der GdB nicht angemessen ist.
Folgende Funktionsbeeinträchtigungen wurden herangezogen:
-Gewebserkrankung des Gehirns, operiert
-inkomplette Halbseitenlähmung rechts

Von den Problemen des Kurzzeitgedächtnisses und den Konzentrationsschwierigkeiten, den ständigen Kopfweh , sowie den Schlafstörungen und die dadurch resultierende körperliche Niedergeschlagenheit, ist hier keine Rede.

Unser Ziel ist es auch, dass die Gesundheitsprobleme aus früheren Operationen ebenso mit berücksichtigt und bewertet werden, wie z.B. eine Magenbypass-OP, nach welcher sie seither nicht mehr in der Lage ist, ihre Blutwerte  ohne regelmäßige Eiseninfusionen, in den Griff zu bekommen. Über den Bypass kann meine Frau eben nicht mehr alle Mineralien, Vitamine etc über die Nahrung aufnehmen.

Weis nur noch nicht wie ich das alles zu Papier bringen soll, damit eine neue Bewertung  entsprechend ausfällt.
Vielleicht hat der/die ein oder andere Betroffene hier schon positive Erfahrungen gemacht und kann mit Tips geben.

Ich werde jedenfalls berichten, was bei der Kontrolle (der Löcher im Schädelknochen) nächsten Dienstag rausgekommen ist.
Drückt uns schon mal die Daumen dass es nichts "größeres" ist.

Euch allen noch einen schönen 1.Mai und alles Gute.

LG
Günni

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Vorstellung / Antw:Bei meiner Frau wurde ein Hirntumor festgestellt, ich bin platt!

« am: 11. Dezember 2017, 22:08:37 »

Hallo KaSy,

bis Freitag war ich krank geschrieben, da ich wirklich nicht den Kopf dazu hatte und meine Tochter zudem auch betreut werden musste.
Also keine Bange wegen Arbeitsplatz. War heute wieder arbeiten und hab für Morgen zur Abholung meiner Frau Stundenfrei genommen. Vielleicht hab ich mich oben falsch ausgedrückt. Mein Arbeitgeber ist sehr kulant und gibt mir jederzeit die Möglichkeit mich um meine Frau zu kümmern.

Aber jetzt mal zu meiner Frau.
War heute nach der Arbeit wieder da. Sie haben heute (10ter Tag) die Klammern gezogen. Sie geht allein mit Toilettenstuhl (oder wie das Ding heisst) auf Toilette.
Bei der Physio ist sie schon ca. 20 Meter mit Rollator gelaufen. Rechter Fuß immer noch ohne Funktion, aber Bein funktioniert. Heut hab ich sie wieder genervt. Drück ihr immer den Fuß hoch und bissl auf Spannung und sag sie soll mit den Zehen wackeln probieren. Heut nach großer Anstrengung konnte ich zum ersten Mal ein minimales Zucken in den Zehen merken, da war die letzten Tage gar nix. Sprache nach wie vor fast ohne Stocken und Fehler, aber nur fast. Sie verwechselt immer noch, aber selten, die Reihenfolge der Wörter. Auch verwechselt sie noch manchmal die linke und rechte Seite.
Also alles in Allem wieder große Fortschritte.

Ich freu mich schon, dass ich sie Morgen holen darf, Gästezimmer und Dusche schon gerichtet, mit TV und alles Barrierefrei. Uni-Klinik hat schon Rollstuhl und Toilettenstuhl sowie Rollator beschafft, wird alles morgen früh gelieferet. Leider darf sie nur zwei Tage daheim sein, dann gehts schon los mit der AHB.  Muss sagen, dass hier nicht nur die Ärzte Helden sind, der gesamte Klinikaufenthalt war bombastisch, Pflegepersonal superfreundlich und zuvorkommend.

Ich bleibe am Ball und werde weiter berichten.

Liebe Grüße
Günni

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Vorstellung / Antw:Bei meiner Frau wurde ein Hirntumor festgestellt, ich bin platt!

« am: 10. Dezember 2017, 19:19:25 »

Hier mal wieder ein Update.
Es ist der Wahnsinn, ab dem vierten Tag nach der OP gings bergauf.
Und zwar in einem Tempo, dass es mir schon fast unheimlich vorkommt.
Wir haben jetzt den neunten Tag. Sprache ist fast wieder wie vorher, wenn man es nicht weis, würde man es vermutlich nicht mal merken dass sie vor fünf Tagen nicht fähig war sich verbal zu verständigen. Genau dass selbe kann ich vom Arm berichten. Ihr Bein kann sie jetzt auch unter  leichter Belastung heben, nur der Fuß will nicht.
Heute kann sie schon ganz allein mit dem Rollator zur Toilette, Katheter wurde gestern entfernt.
Danach ist sie aber vollig geschafft.
 Freitag wurde eine Punktion gemacht um Flüssigkeit zu entfernen. Konnte aber noch keinen Arzt antreffen, der mich darüber aufklären konnte.
Wenn alles gut läuft darf sie Dienstag oder Mottwoch kurz zwei Tage heim und dann gleich zur AHB.
Diese wurde schon vom Sozialdienst beantragt.
Leider habe ich es versäumt dort mal an zu fragen wie es denn mit meinem Arbeitsausfall aussieht. Ob ich da irgendwas beantragen kann. Arbeite ab Morgen ja wieder, muss aber schon Dienstag oder Mittwoch meine Frau nach Hause holen.

Ich bin echt fasziniert, wozu unser Körper im Stande ist, vor fünf Tagen hatte ich nöch Ängste dass meine Frau im schlimmsten Fall ein Pflegefall werden könnte, heute bin ich superglücklich und habe Hoffnung dass sie wieder ganz die „Alte“ wird und wir sogar irgendwann wieder zusammen Motorrad fahren können. Bin einfach glücklich.

Gruß Günni

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Vorstellung / Antw:Bei meiner Frau wurde ein Hirntumor festgestellt, ich bin platt!

« am: 06. Dezember 2017, 23:18:41 »

Servus Krimi,

danke für das Verschieben in das richtige Board.
Ja hier ist mir schon einiges an Angst in den letzten drei Tagen genommen worden. Toll dass es so ein Forum gibt.

Heute vormittag war ich erst allein, um die "Lage" zu erkunden wieder lange im KH gewesen. Wir haben zusammen gefrühstückt (ich mehr als sie), zusammen Zähne geputzt und viel geredet. Weil sie solch gute Fortschritte gemacht hat beschloss ich Nachmittags unsere Tochter mit zu nehmen, obwohl meine Frau das nicht wollte. Im Nachhinein war das genau die richtige Entscheidung. Meine Frau Freute sich wahnsinnig, genauso wie meine Tochter. Es tat beiden gut. Mann sollte eben doch auch manchmal das Gegenteil machen, was die Frau sagt.
Der Körperliche Zustand wie folgt:
Wieder ein Hoch, meine Frau spricht jetzt noch mehr als gestern. Allerdings immer noch mit Verzögerungen und ab und an vertauscht sie das eine oder andere Wort.  Aber eben noch besser als gestern. Der Arm kommt langsam immer mehr in Schwung und Greifen kann sie auch schon ein wenig, wobei es noch sehr an der Kraft und Koordination fehlt. Das Bein kann sie schön heben, der Fuß allerdings immer noch ohne Funktion.
Was mir aufgefallen ist, dass sie öfters rechts und links verwechselt, das hat sie aber auch schon selbst bemerkt.
Sie hatte heute das erste Mal Physio, danach war sie richtig ferig.

Bei der Visite sagte der Arzt, dass sie tolle Fortschritte macht und wenn es so weiter geht, sollte spätestens Ende nächster Woche die Reha beginnen.
Ihr habt mir noch immer keine Antwort darauf gegeben ob REHA gleich AHB ist?!? Denk aber schon. Übrigens es bestätigte sich der gutartige Meningeom durch das Labor.

Alles in Allem ein sehr guter Tag für alle, sowohl seelisch als auch körperlich.

Werde weiter berichten.

Gruß
Günni

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Vorstellung / Antw:Bei meiner Frau wurde ein Hirntumor festgestellt - Falxmeningeom

« am: 05. Dezember 2017, 15:44:32 »

Hallo ihr lieben,

komm grad von der Klinik heim.
Heute gabs ein Hoch. Meine Frau war viel besser drauf. Sie konnte schon wieder ein paar Wörter sprechen, zwar sehr leise aber es war gegenüber gestern der absolute Fortschritt. Auch den Arm konnte sie schon heben und die Finger leicht bewegen. Das Bein konnte sie ebenfalls leicht heben, allerdings nicht unter Belastung, der Fuß war aber wie "tot".

Hab mit dem Arzt längeres Gespräch geführt.
Beim Tumor handelt es sich wahrscheinlich um ein Falxmeningeom mit großer Raumforderung. Er konnte nahezu komplett entfernt werden. Es liegt aber noch kein Ergebnis der Pathologie vor. Er sagte auch dass es eine Riesen OP war und dass die Hirnschwellung sehr groß sei und deshalb diese Ausfälle auftreten würden. Es ist zwar nicht toll, dass es täglich ein Auf und Ab wäre, aber das ist ein gutes Zeichen, dass alles wieder so werden wird wie es vorher war. Es braucht eben nur Zeit und Geduld. Ein Physiotherapeut ist schon geplant. Und wenn es so aufwärts geht wie heute, dann wollen sie gucken, dass spätestens Ende nächster Woche die Rehamaßnahmen beginnen. Je eher desto besser meine er. Je nachdem wie sich die Situation meiner Frau bessert, wolle er zwischen KH und Reha einen oder zwei Tage sie nach Hause lassen, das würde ihrer Psyche gut tun.
Hörte sich alles gut und schlüssig an. Ich hoffe dass sie jetzt weiter so aufbaut und nicht wieder so ein Auf und Ab ist.
Hab hier mal die Beurteilung abgetippt. Sagt mir rein gar nix diese Fachausdrücke. Vielleicht findet es jemand von euch hilfreich.

Hier mal die Beurteilung:
Ca. 57x67x65mm große Raumforderung  mit Kontrastmittelaufnahme, am ehesten von den Meningen links parafalcin hinausgehend mit ausgeprägter raumfordernder Wirkung parietal links betont, mit Kompression der Seitenventrikel, des Balkens, Verlagerung der Falx/der Mittellinie um ca. 2cm nach rechts, V.a. großes Falxmeningeom. Leichte Gliose perifokal in der FLAIR.
Seitenventrikels selbst, dritter Ventrikel, Basazisternen nicht auffällig erweitert, somit kein Hinweis auf eine akute Liquorabflussstörung.

Ich möchte euch schon mal für die Unterstützung danken. Heut gehts nicht nur meiner Frau besser, auch mir ist eine kleine Last runter gefallen.
Besonderes Danke an @gaby56 @KaSy

Werde weiter hier berichten.

Lieber Gruß
Günni

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Vorstellung / Antw:Bei meiner Frau wurde ein Hirntumor festgestellt - Falxmeningeom

« am: 04. Dezember 2017, 21:13:53 »

Also eines kann ich schon sagen, es war ein Falxmeningeom.

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Vorstellung / Antw:Bei meiner Frau wurde ein Hirntumor festgestellt, ich bin platt!

« am: 04. Dezember 2017, 19:07:18 »

Danke für deine Antwort.
Werd jetzt erst mal in Erfahrung bringen, was das für ein Tumor war und in welchen Bereich er genau lag. Wusste nicht dass es da so viele Arten gibt. Dachte es gibt nur Gut- oder Bösartig.
Zeit zum Informieren hatten wir nicht groß. Sicher hat der Arzt schon erwähnt um welchen es sich handelt, aber einfach nicht wahrgenommen worden von mir.
Wenn du mit AHB die Reha meinst, dann hat der Arzt das schon angeraten. Konnte mir bisher nicht die Gedanken dazu machen weil ich heut das erste mal bisschen zur Ruhe komme.

Ich werde berichten, Danke

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Vorstellung / Bei meiner Frau wurde ein Hirntumor festgestellt, ich bin platt!

« am: 04. Dezember 2017, 16:53:31 »

Hallo Leute,
ich hab schon ein Vorstellungsboard gesucht aber nichts gefunden, vieleicht bin ich auch bissl neben der Spur und find es einfach nicht.
Also stell ich uns erst mal hier kurz vor. Mein Name ist Günter, ich bin 47 Jahre alt, verheiratet seit 7 Jahren mit Carola, welche im April das halbe Jahrhundert voll macht. Wir haben eine 14jährige Tochter und sind beide in Vollzeit beschäftigt. Als Hobby steht für uns das Motorradfahren ganz weit oben. Ich fahre eine Harley E-Glide, meine Fau fährt eine Kawasaki Vulcan 1500 Classic.

Nun zu unserer Geschichte:
Seit ungefähr 2 Jahren klagte meine Frau immer, dass sie im rechten Bein keine Kraft mehr hätte. Meine Frau die ja nichts aus der Spur bringt, brauchte zunächst keinen Arzt, wird schon wieder vergehen. Einige Wochen zog sie so rum, bis ich ihr nahe legte doch mal zum Arzt zu gehen. Schließlich lies sie sich überreden und ging zum Hausarzt. Dieser macht wie üblich einen Bluttest und stellte wieder mal einen eheblichen Eisenmangel fest. Zu erwähnen ist hier, dass meine Frau vor fünf Jahren einen Magenbypass bekam und dadurch gut 50kg abgenommen hat. Deshalb wird ihr immer erst mal Blut genommen, weil sie seit der OP immer erheblichen Eisenmangel hat. Der Arzt vermutete dass dies die Ursache sein könnte. Wieder einmal bekam sie dann Eisen intravenös eingetrichtert. Sollte es nicht besser werden, sollte sie sich nochmal vorstellen.
Weil meine Frau ja so tapfer ist, schleppte sie sich Wochen, nein Monatelang mit dem Problem rum, bis es dann gar nicht mehr ging und sie nur noch das rechte Bein hinterher zog.
Nach einer erneuten Vorstellung beim Hausarzt überwies er meine Frau zum Neurologen. Diese Ärztin reagierte sofort und wollte die Urasche für eine Progrediente Gangstörung genau wissen und ordnete sofort drei MRT Termine an, vom Schädel (Gehirn), Wirbelsäule und Bein.
Am vergangenen Dienstag hatte sie den ersten MRT-Termin, der Schädel sollte als erstes dran sein. Und da war schon die vermeintliche Ursache gefunden.
Die Schreckensnachricht, ein Hirntumor. ca. 57x67x65mm. Jetzt ist erst mal die ganze Welt zusammen gebrochen für uns, besonders für meine Frau.
Es ging dann alles Schlag auf Schlag, die Neurologin machte gleich einen Platz in der Uniklinik Freiburg klar und am Freitag sollte schon operiert werden.
Irgendwie hab ich dann nur noch funktioniert. Meine Frau hatte Todesängste und ich hab sie beruhigt und bis vor den OP begleitet.
Bis dahin wusste ich nur dass es ein Tumor in obiger Größe ist und dass dieser leicht rechts versetzt ganz oben lag und dass dieser vermutlich schon Jahre dahingewachsen ist ohne sich bemerkbar zu machen. Nach Aussage der Neurologin meistens Gutartig, weil so langsam gewachsen.
Meine Frau war am Freitag die erste zur OP. 07:00 Uhr gings los und dauerte bis 13:00 Uhr. Ich bin erst um 17:00 Uhr zur Klinik gefahren, um zu erfahren wie die OP verlaufen sei usw.
Ein Arzt, welcher aber nich operiert hat, sagte mir es sei alles nach Plan verlaufen. Allerdings hatte sich der Tumur an der Hauptschlagader zu schaffen gemacht, weshalb da noch minimale Reste vorhanden sind, welche aber nicht wachstumsfähig wären. Man würde das im Auge behalten und sollte er doch noch mal wachsen, könnte man den Rest bestrahlen. Der Tumor an sich war Gutartig.
Samstag, meine Frau war bereits auf Station. Ich hatte den Eindruck ihr gings verhältnismäßig gut, nach so einer riesen OP. Sie erkannte mich, konnte alles verstehen, nur reden viel ihr schwer, sie sprach als hätte sie einen zuviel gekippt. Wir lachten noch drüber. Ihr betroffenes Bein konnte sie heben, allerdings nicht mit Belastung, der Fuß war aber "tot". Auch im rechten Arm hatte sie leichte Progleme, hilt sich aber in Grenzen. Ich war föllig fertig, lies mir auch nichts anmerken, dass ich nah am Wasser war.
Am Samstag dann noch eine Nachricht von meiner Schwester, einer meiner Brüder sei gestorben.
Jetzt war für mich totoal die Welt zusammen gebrochen. Natürlich halte ich das von meiner Frau fern zuerst mal. Meine Tochter und ich trauerten erst mal alleine um meinen Bruder.
Am Sonntag komm ich in die Klinik, es war 10:00 Uhr. Ich viel aus den Wolken, meine Frau konnte nur mehr ja und Nein sagen, der rechte Arm und das Bein war wie tot. Meine Frau nur am heulen. Ich versuchte einen Arzt zu finden und erklärte ihn was los sei. Er beruhigte mich, es sein normal noch so einer OP, das Gehirn schwillt...bla,bla,bla. Es wurde ein CT gemacht. Wieder der Arzt es sei alles gut, nur das Gehirn ist geschwollen, dafür bekommt sie jetzt ein Mittel, dann wirds besser. Ich konnt meine Frau nicht mehr ansehen ohne zu weinen und beschloss als sie vor Erschöpfung die Augen zu machte, dass ich heim fahre um mich zu fangen. Spätnachmittag konnte ich dann eine Besserung feststellen, sie konnte wieder paar Wörter sprechen, wenn auch nicht viel, der Arm lies sich wieder selbstständig heben und die Finger funktionierten. Fuß war noch immer nicht so willig. Wir haben dann am Bett zusammen die Zähne geputzt und die Stimmung war wieder relativ besser geworden.
Heute Mittag komm ich an, jetzt kann sie gar nix sprechen, Bein  und Arm komplett ausgeschaltet. Meine Frau nur am Weinen. Wollte sich mit mir verständigen, konnte aber nicht. Was für ein sch... Gefühl, so hilflos und ohnmächtig zu sein. Sie machte mir klar, dass ich gehen solle, sie wollte vermutlich nicht, dass ich sie so sehe. Die Schwestern haben mir noch gesagt, der Dritte Tag sei der schlimmste und dass das alles normal sei und Zeit braucht.
Bisher war ich noch nicht mit meiner Tochter da. Ich geb auch nicht alles 1 zu 1 weiter an sie, um sie zu schützen. Sie ist in der Abschlussklasse und braucht freien Kopf. Ok, der ist eh nicht frei, aber ich guck dass ich es ihr so sanft wie möglich rüber bringe, wenn ihr versteht was ich meine.

Das war bis jetzt unsere Geschichte. Ich erwarte hier keinen Trost, vielmehr Gleigesinnte deren Erfahrungen ich teilen kann. Ich hab ja noch zig Fragen die offen sind. Da gehts los von meiner Arbeitsunfähigkeit, über die Arbeitsunfähigkeit meiner Frau. Was wenn meine Frau Pflegefall wird. Existenzängste usw.

Ich hole jetzt meine Tochter von der Nachhilfe und bin schon wieder im Überlegen, was ich ihr heute erzählen soll.
Könnt jetzt noch ewig weiter schreiben, aber soll ja kein Roman werden, wer ließt schon solche Posts komplett?!?

Würd mich auf Unterstützung und Erfahrungsaustausch freuen.

Gruß
Günni