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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Lebensgefährte hat seit Juni 09 Glio 4----Vorstellung Diandra (Angehörige)

« am: 03. Juni 2012, 09:39:09 »

Hallo an alle!

Ich habe das Gefühl, dass ich mich hier rechtferigen muss. Die Aussage, dass er nichts mehr machen will und trotzdem weiterleben will, muss ich erklären.

Er hat schon viel gemacht: Bestrahlung mit Temodal, anschliessend 13 Monate Avastin und jedesmal ist der Tumor darunter gewachsen. CNUU 4 Zyklen ,abgebrochen da sehr schlecht vertragen.

Gemäss unserer Onkologinnen gibt es nur noch 2 Sachen die er nochmals machen könnte: 1 CNUU, was er nicht will, da er es nicht vertragen hat und das 2. ist nochmal Avastin. Wobei eine sagt, dies nütze nichts mehr und die Nebenwirkungen seien zu gross.

Aufgeben tut er nicht, er kämpft jeden Tag! Halt nur noch mit alternativen  Sachen. Er ist sich aber bewusst, dass er so sterben kann.

Aber die Lebensqualität ist jetzt schon einige Monate sehr hoch und das ist uns viel Wert!!!!!

Sonnige Grüsse

Cornelia

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Lebensgefährte hat seit Juni 09 Glio 4----Vorstellung Diandra (Angehörige)

« am: 01. Juni 2012, 16:46:16 »

Hallo Fragezeichen!

Danke für die Infos! Habe mit meinem Schatz darüber gesprochen. Er lehnt jedoch ab. Das heisst, er möchte noch lange Leben, aber nichts mehr dafür machen.

Ich habe das Gefühl, dass er irgendwie nicht mehr mag! Und das tut mir weh! Ich weiss, es ist seine Entscheidung und diese werde ich respektieren. So schwer sie mir auch fällt.

Ende Monat sind es bereits 3 Jahre seit Diagnosestellung!!!!

Liebe Grüsse

Cornelia

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Lebensgefährte hat seit Juni 09 Glio 4----Vorstellung Diandra (Angehörige)

« am: 01. Juni 2012, 08:08:41 »

Hallo

nun sind schon wieder einige Wochen vorbei.

Wir genossen eine grosse Kreuzfahrt. Die ausser einem mega Druck im Kopf, sehr gut verlief. Musste nur die Dosis vom Kortison erhöhen, dann war der Druck wieder weg.

Jetzt geht es ihm eigentlich immer noch gut. Was mir aber auffällt, ist, dass die Kopfschmerzen und Schwindel mehr werden.

Ich habe das Gefühl, dass sich da oben etwas tut.

@ chucks: er möchte nicht nach Heidelberg gehen. Und bei uns in der Schweiz gibt es keine Studien.

Trotz allem wünsche ich allen hier im Forum einen wunderschönen Tag

Liebe Grüsse

Cornelia

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 14. Mai 2012, 19:39:38 »

Liebe Silvia!

Schön wieder mal von dir zu lesen.

Bei meinem Freund wurde letzten Mai auch CCNU gegeben. Die Blutwerte waren gut, doch er wurde von Monat zu Monat schwächer.
So hat er nach ca. 4 Monaten abgebrochen. Das war im letzten August.

Seither nimmt er nichts mehr. In der Schweiz hat es nichts mehr!

Leider ist der Tumor dann immer wieder ein wenig gewachsen. Vom Jan. bis Feb. dieses Jahres hat er sich verdoppelt. Trotz dieser sehr schlechten Nachricht, geht es ihm immer noch gut. Er hat zwar öfters Kopfschmerzen, Schwindel und manchmal einen Druck im Kopf. Ausser Epi Mittel und Kortison und Blutverdünner, nimmt er nichts mehr Schulmedizinisch.

Dafür mehrere Sachen alternativ.

Ich weiss, dass das sicher nicht so hilft, dass der Tumor zurück geht, aber die Lebensqualität ist noch da.

Konnten noch einmal eine grössere Kreuzfahrt machen, die er sehr genossen hat.

Aber die Zukunft macht mir schon Angst!

Liebe Grüsse

Cornelia

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 03. April 2012, 19:05:23 »

Liebe Silvia!

Auch ich drücke dir ganz fest die Daumen für morgen!!!!!!

Müde und Antriebslos war mein Freund wärend Avastin nicht. Er hatte dafür anderes. Kopfschmerzen, die auch nicht weg gingen mit normalen Schmerzmitteln und das fast 8 Monate lang. Beim aufstehen hatte er sehr grosse Schmerzen in den Fersen, die aber fast wieder weg gingen, sobald er angelaufen war. Auch mussten wir wärend dieser Zeit das Fragmin sehr erhöhen, weil er immer wieder Schmerzen im Rücken richtung Brust hatte, was darauf hindeutete auf Lungenembolie.

Jetzt sind wir leider soweit, dass er schulmedizinisch nichts mehr macht, da es nichts mehr gibt.

Dafür haben wir nun mit der Naturärztin vom Unispital kontakt. Und werden dort gut betreut. H15, Misteltherapie, Selen, Vitalpilze.

Zurzeit geht es ihm gut. Er ist sehr vital, macht alles, was er nur kann. Manchmal ein bisschen zuviel.

Liebe Grüsse

Cornelia

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Lebensgefährte hat seit Juni 09 Glio 4----Vorstellung Diandra (Angehörige)

« am: 25. März 2012, 20:12:53 »

Liebe Tanja!

Nun sind schon wieder fast 3 Wochen vorbei. Wir haben uns wieder gefangen, nach dieser Nachricht.

Du wolltest wissen, wies weiter geht.

Wir haben entschlossen, dass wir Schulmedizinisch nichts mehr machen werden. Das Uni Spital würde es noch einmal mit Avastin versuchen, unsere Onkologin wüde liebe CENU geben. Beides haben wir schon gemacht! Avastin 13 Monate, danach ist er wieder  gewachsen. Dies ist jetzt ein Jahr her. CENU haben wir letzten Sommer abgebrochen, da er immer schwächer wurde und es nicht gut vertragen hat.

Und mehr haben sie nicht!!!!!!!!!!!!!!!

Seit ca. 2 Monaten sind wir bei einer Naturärztin vom Unispital.

Sie hat uns nun einiges Empfohlen, was wir nun ausprobieren. H15, Mistel-Therapie, Vitalpilze, Selen

Schön ist, dass es meinem Schatz immer noch gut geht. Und das ist alles was zählt.

Wir geniessen jeden Tag! Wir planen sogar noch eine Kreuzfahrt.

Liebe Grüsse

Cornelia

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Lebensgefährte hat seit Juni 09 Glio 4----Vorstellung Diandra (Angehörige)

« am: 06. März 2012, 20:55:40 »

Hallo zäme!

Wir haben letzt Woche super schöne Ferien verbracht. Meinem Schatz ging es dabei sehr gut. So gut wie schon lange nicht mehr!

Gestern waren wir dann bei unserer Onkologin und diese teilte uns dann mit, dass wir die Punktgenaue Bestrahlung nicht mehr machen können, weil de Tumor sehr gewachsen ist!

Wies jetzt weiter geht wissen wir nicht.

Es geht ihm gut und das MRT ist so schlecht. Wie kann das nur sein?

Bin traurig!!!

Liebe Grüsse

Cornelia

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 17. Januar 2012, 20:22:41 »

Hallo zusammen

Heute hatten wir die Besprechung des MRT von letzter Woche. Leider ist der Tumor wieder gewachsen, nicht viel, aber doch gewachsen!

Haben eine super liebe Onkologin in Unispital, die sehr einfühlsam ist. Konnten gut mit Ihr reden und vieles besprechen.

Da wir Ende Februar in die Skiferien fahren möchten, warten wir mit der erneuten Avastin Behandlung.

Sie hat uns noch eine Punktgenaue Bestrahlung empfohlen. Und zwar wärend der Behandlung mit Avastin.

Hat jemand von Euch eine Punktgenaue Bestrahlung während Avastin Behandlung gemacht? Was sind die Nebenwirkungen einer 2 Bestrahlung?

Apros pos, wir können die uns verbleibene Zeit noch sehr geniessen. Mein Schatz ist noch immer gut beieinander. So konnten letztes Wochenende im Schwarzwald, ohne Kinder, mit Wellness geniessen.

Aber auch bei mir hat es viele Zeiten gegeben, wo ich nicht mehr viel geniessen konnte.

Meine Gefühle sind viel wie bei einer Achterbahn. Zur Zeit wieder oben.

Ganz liebe Grüsse

Cornelia

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Glioblastom / Gliosarkom / Vorstellung Diandra

« am: 09. Januar 2012, 20:17:04 »

Liebe Silvia!

Ja der Tumor ist inoperabel. Auch wir haben zuerst die Standarttherapie durchgemacht mit Temodal und Bestrahlung. Doch leider ist er dann doch immer gewachsen. Nach einem Epi Anfall wurde dann Avastin gegeben.

Der Tumor hat sich am Anfang ganz wenig verkleinert, dann lange stabil, bis er dann wieder gewachsen ist.

Das die Krankenkasse Avastin bezahlt, war kein Problem. Die Onkolog schrieb einen Brief und es wurde bewilligt.

Avastin kann man solange bekommen, bis der Tumor wieder wächst.

Das letzte MRT war im November 11 und war nicht so gut. Er hat sich verändert, von rund auf oval und ein bisschen grösser. Jetzt sind wir sehr gespannt, wie er sich entwickelt hat.

Lg Cornelia

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Glioblastom / Gliosarkom / Lebensgefährte hat seit Juni 09 Glio 4----Vorstellung Diandra (Angehörige)

« am: 09. Januar 2012, 19:41:56 »

Liebe Silvia!

Ich lese schon seit mehr als 2 Jahren hier im Forum mit.
Mein Lebensgefährte hat seit Juni 09 die Diagnose Glio 4!

Nun zum Avastin. Er hat Avastin von April 10 - Mai 11 bekommen. Am Anfang hat er es sehr gut vertragen. Doch wie bei jedem Mittel, hatte er auch hier einige Nebenwirkungen. Kopfschmerzen, vor allem am morgen Fersenschmerzen die sich aber im laufe des morgens verbesserten, konnte schlechter essen.

Aber es hat sich doch gelohnt!

Anschliessend bekam er CENNU, was er 3 Zyklen nahm. Aber nicht sehr gut vertragen hat. Deshalb haben wir es abgebrochen.

Seit Sep. 11 hat er jetzt keine Therapie mehr gehabt.

Nun haben wir am Donnerstag ein MRT und nächste Woche wieder besprechung im Unispital Zürich. Dort wurde uns wieder vorgeschlagen, nochmals Avastin zu nehmen, wenn das MRT stimmt.

Mal schauen!
Falls Du noch mehr Fragen hast übers Avastin frag einfach.

Liebe Grüsse

Cornelia