HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: d-ela am 01. Februar 2012, 15:12:21
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Hallo...
Ich lese schon seit dem 13.12.2011 hier im Forum mit.
Hab lange überlegt ob ich mich hier anmelde oder nicht. Doch ich denke das kann nur Vorteile bringen.
Meine Geschichte:
Es geht hierbei nicht direkt um mich sondern um meinen Bruder. Er ist 21 Jahre alt und klagte ab Mitte Dezember über Taubheitsgefühl in den Lippen...
Wir fuhren daraufhin direkt in die Notaufnahme, wo er kurz untersucht und nach hause geschickt wurde.
Diagnose: ,,Stress durch die Uni " Wir waren erstmal beruhigt und dachten der Zustand geht nach einigen Tagen wieder weg.
Dies war aber NICHT so... 3 Tage später verspürte mein Bruder ein Taubheitsgefühl im rechten Arm und dann auch ein wenig im rechten Bein..
Wir fuhren erneut in die Notaufnahme & ein MRT wurde gemacht.
SCHOCK!
Im Linken Thalamus war was ganz ,,rundes " weisses zu sehen (2,3 cm) ... in dem Augenblick wussten wir nicht das es ein Tumor war...
Mein Bruder wurde Stationär aufgenommen & es wurden verschiedene Untersuchungen gemacht!
Nerven-wasser- Untersuchung etc.
Da aber nichts auffälliges Gefunden wurde & die Ärzte nicht mehr weiter wussten, wurde er in die Uniklinik FFM eingeliefert...
Dort wurde 2 Tage später eine Biopsie gemacht, mit der Diagnose: ASTROZYTOM GRAD 3... NICHT OPERABEL!! ( Aussage: Kein Mensch der Welt kann das operieren)
Ich wollte das aber nicht wahr haben & informierte mich Tag & Nacht im i-net um nach Möglichkeiten zu gucken, dass mein Bruder doch eine OP bekommt und das alles OHNE FOLGESCHÄDEN!
Mit Erfolg 2 Tage später wurde mein Bruder erfolgreich in Hannover operiert. Und das ganze OHNE Folgeschäden... allerdings konnten knapp 20 % des Tumors nicht entfernt werden. Der TUMORKERN war nach der OP weg nur ein ,,saum " bildete die 20 %.
Meinen Bruder ging es einen Tag nach der OP so gut das er ohne große Probleme laufen konnte und das Taubheitsgefühl war deutlich reduziert.
Das entfernte Tumorgewebe wurde nochmals zur Untersuchung geschickt mit dem Ergebnis:
Glioblastom ( wobei mir gesagt wurde das es mehr ein ,,mischtumor von 3 & 4 ist) also nicht 100% ein Glioblastom.
Eine Woche später wurde mein Bruder entlassen & wird nun in Heidelberg mit Bestrahlung & Chemo ( Temodal) behandelt.
Er hatte heute seine 8 Bestrahlung... doch nach der 6 Bestrahlung ging es ihm Körperlich nicht gut... er hat wieder mehr Probleme mit dem gehen und auch Doppelbilder kamen dazu... ein CT wurde gemacht doch dieses zeigte einen stabilen Tumorrest .. aber bisschen mehr zentrale Nekrose... (ich denke mal durch die Bestrahlung) ( evtl. Totes Tumorgewebe)...
Die Ärzte wissen nicht warum auf einmal die Doppelt- Bilder dazugekommen sind und denke das es sich in paar Tagen zurückbildet... ein erhöhtes ÖDEM war nicht zu sehen...
Außerdem nimmt mein Bruder an einer Studie Teil ( CLEOPATRA- Studie ) wo die letzten 5 Bestrahlungen mit SCHWERIONEN gemacht werden.
Er fühlt sich mom. sehr schwach... geht jeden Tag zwar spazieren.. aber so richtig gut geht es ihm nicht..
Die Temodal-Tabletten verträgt er ganz gut... nur dieses ,,scheiß " Cortison ( er bekommt ne hohe Dosis.. was ich nicht verstehe...da es mom. kein Ödem gibt... ) macht ihm zu schaffen... Das Cortison wurde nach der OP komplett abgesetzt.. doch zu beginn der Strahlentherapie meinte der Arzt das es besser ist wenn er es wieder nimmt... Weihrauchkapseln hat der Arzt während der Bestrahlung abgelehnt... WARUM??...-.-
Heute wurde er wieder aus der Klinik entlassen & ist froh zuhause zu sein...
Die Bestrahlungen führt er weiterhin Ambulant durch..
Wer hat Erfahrungen mit der Verschlechterung des Zustandes während einer Bestrahlung?
Gehen die Taubheitsgefühle nach der Bestrahlung weg?
Ich hoffe so sehr das der verbliebene Tumorrest durch die Bestrahlung & die Chemo zugrunde geht ... und kein Rezidiv erscheint...
Mein Bruder war Extrem-sportler ( jeden Tag 20 KM gejoggt) hat nicht geraucht und auch kein Alkohol getrunken... gesunde Ernährung war dauerhaft... ich verstehe es nicht...
Freue mich über jede Positive Antwort.
Ich bin total fertig & hoffe das es meinem Bruder wieder gut geht...
Gruß
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Hallo,
Meinem Mann ging es während der Bestahlung auch nicht so gut. Es wird halt leider nicht nur krankes Gewebe bestrahlt, sondern auch gesundes :(. Insofern muss man, um den Tumor zu stoppen wohl auch ein paar Folgeschäden in Kauf nehmen :(.
Mein Mann hatte auch kein sichtbares Ödem, er bekam deshalb zunächst kein Cortison. Dadurch ging es ihm dann aber ziemlich schnell sehr schlecht. Probleme beim Gehen, extreme Übelkeit, Kopfschmerzen, Müde und schlapp etc etc.
Als das immer schlimmer wurde, bekam er dann wieder Cortison und es wurde sofort besser. Erst etwa ein halbes Jahr später konnte das Cortison ganz abgesetzt werden.
Insofern denke ich, dass die Ärzte sich schon etwas dabei denken, wenn sie Deinem Bruder Cortison verschreiben.
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Hallo Dani!
Toll, dass die Ärzte in Hannover das so gut operiert bekommen haben!!! Es lohnt sich also doch sich Zweitmeinungen einzuholen!
Meinem Mann ging es während der Bestrahlung nach ca. 8 Stück auch nicht mehr so gut, ein Ödem hatt er nur ein geringes. Warum der Arzt Weihrauch ablehnt kann ich Dir nicht sagen, mein Mann hat es auf jeden Fall während der Bestrahlung genommen. Es dauert wohl ca. 4 Wochen bis der richtige Spiegel des Weihrauchs erreicht ist, so dass man in dieser Zeit Cortison noch parallel dazu bekommt, wenn es denn nötig ist. Da bei meinem Mann die Feinmotorikstörung in der rechten Hand auch schlechter wurde, hat man ihm auch Cortison gegeben, es hat aber nicht dazu geführt, dass es ihm dadurch besser ging. Die Nervenzellen leiden eben doch unter der Bestrahlung, kranke und gesunde Zellen. Normalerweise, sollte sich das in den Wochen nach der Bestrahlung wieder normalisieren. Der Körper und vor allem das Gehirn brauchen dazu aber vor allem Zeit.
Ich drücke Euch die Daumen, dass es nach der Bestrahlung wiedere aufwärts geht für Euch!!!
Dass Dein Bruder so gesund gelebt hat, belegt m.E. nur wieder die Schicksalhaftigkeit bei Hirntumoren..nämlich, dass man einfach nicht weiß, warum diese enstehen!!!
Kopf hoch!
LG
Carola
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Vielen Dank für eure netten Worte... Ich habe mir schon gedacht, dass die Zeit der Bestrahlung und der Chemo nicht so einfach wird... aber es ist immer wieder anders so etwas dann wirklich mit zu erleben... es tut mir im Herzen weh ihn so zu sehen...
Er hat die letzten 3 Tage glucosteril bekommen...weil die Ärzte dachte da ist ein erhebliches Ödem...als dann aber ein CT gemacht wurde, war dem nicht so...also wurde es abgesetzt und er konnte nach Hause...
Durch die Bestrahlung( bzw. nach der 5 bestrahlung) hat er Doppelbilder & Schwindel bekommen... ein Auge wurde abgeklebt & so hat er zumindest mom. keine Doppelbilder & auch keinen Schwindel....
Es ist sehr schwer für ihn da er auch Jahre lang sehr erfolgreich gemodelt hat... dazu hat er jetzt noch einen Ausschlag im Gesicht... Die Ärzte sagen das kommt vom Kortison...
Ich hoffe das es besser wird... es muss einfach
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Hallo Dani,
ich hatte während der Bestrahlung auch ein Ödem. Die Gabe von Kortison lehnte ich absolut ab (soll kein Tip sein!!!!), da mich das Zeug in den Wahnsinn treibt. Auch den Ausschlag kenne ich leider zu gut. Ich wurde durch die Bestrahlung "nur" jeden Tag etwas schwächer. Das ging nach der letzten Bestrahlung aber recht schnell wieder ganz gut und auch das Ödem bildete sich ruckzuck zurück.
Wenn keine Besserung eintritt, vllt. mal einen anderen Strahlendoc konsultieren, auch hier kann eine Zweimeinung u.U. helfen.
Wünsche deinem Bruder schnelle Besserung und allen viel Kraft und Geduld.
LG Guido
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Hat jemand von euch evtl. Erfahrungen mit der Bestrahlung von Schwerionen bzw. Protonen??
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Heute war nun das MRT zur Planung für die Studie...
Nach dem MRT wollte ich unbedingt mit einem Arzt reden, damit er sich auch direkt die Bilder mal anguckt!
Das war dann auch so... und ich durfte mir die Bilder mit angucken...
Der Tumor ( oder das was noch von ihm übrig ist, hat sich in seiner Struktur verändert... es sieht so aus als wäre er ,,zerlaufen " allerdings hat es immer noch seine Runde Form... Kommt das nun von der Bestrahlung??
Der Arzt meinte das man nichts sagen kann (heute war ,,erst " die 10 Bestrahlung) ... er denkt es ist Strahlungsbedingt... ( auf dem Bild sah es ganz rund und hell aus... keine Kontrastmittel-aufnahme im ,,Zentrum".
Ein Ödem war auch zu sehen... doch dieses war nicht sehr groß...
Verändert sich so ein Tumor während der Bestrahlung??
Der Arzt meinte es sei auch eine höhere Zahl an Nekrosen da... das heißt tote- Tumorzellen...
Laut dem Arztbrief: ,, Es zeigt sich kein wesentliches Ödem " und ein weitgehend stabiler Tumorbefund mit zunehmender zentraler Nekrose ".
Wie würdet Ihr das ganze deuten?
Greezt
dani
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Hallo Dani
Ich würde das Deuten den zuständigen Aerzten überlassen. Was ich dir sagen kann ist, dass auch die Chemotherapie mit Temodal viele Nebenwirkungen hat nebst der Bestrahlung. Ich hatte auch die kombinierte Therapie damals und habe alles auf das Cortison geschoben von meinen Symptomen her. Jetzt habe ich wieder Temodal jedoch ohne Bestrahlung und erkenne viele Symptome von damals wieder, also waren sie wohl großteils Temodal-bedingt.
Während der Bestrahlung wird ja das ganze Hirn gereizt und und da wird gerne Cortison Präventiv eingesetzt (Cortison kann auch gegen Nebenwirkungen der Chemotherapie eingesetzt werden). Wenn man dann während der Bestrahlung sieht dass keine Kopfschmerzen und Anzeichen von Hirnödem auftreten, kann auch während der Bestrahlung das Cortison reduziert werden. Das positive an Cortison ist, dass es gegen Übelkeit wirkt und auch eine aufputschende Wirkung hat. Man ist dann weniger Müde durch die doch sehr anstrengende Therapie. Es macht sicher viel Sinn es während dieser Zeit etwas ruhiger angehen zu lassen. Nehmt euch Zeit. Ich denke gerade für Angehörige ist es schwer neben dran zu sein und nichts tun zu können.
Wegen Veränderungen während Bestrahlung oder besser gesagt generell. Ich schaue mir meine Bilder seit 4 Jahren an und es hat immer kleine Veränderungen. Diese aber zu deuten untersage ich mir, dafür bin ich nicht ausgebildet.
Die Bilder nach der Bestrahlung sehen recht undeutlich aus und sind wenig aussagekräftig, deshalb wird oft auf eine Bildgebung verzichtet und erst mal eine Pause von mind. 6-8 Wochen nach Bestrahlungsende gemacht. Diese Zeit der Ungewissheit ist sehr hart. Mir hilft da nur den Blickwinkel von Zukunft auf heute zu schalten. Tag für Tag.
Zu der Studie kann ich nichts sagen, habe keine Erfahrungen dazu.
Gruss Iwana
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Hallo Dani!
Ich habe mit einer Gänsehaut deinen Bericht gelesen und kann sehr gut nachempfinden wie es dir geht!
WIr haben hier glaub ich alle den gleich weg hinter uns und der Schock sitzt sehr tief!
Mein Papa hat zur Zeit auch Bestrahlung und nimmt an einer Studie teil und das Thema H15 war ganz am Anfang mal da!
Verschreiben tut es ihm hier kein Arzt, was ich persönlich nicht ganz so schlecht finde! Ich hatte da was über Nebenwirkungen gelsen unteranderem auch das sich ein Hirnödem bilden kann!
Ich kenn mich mit dem H15 nicht wirklich gut aus und denk hier im Forum wissen da viele besser Bescheid!
Auch wir kämpfen und haben noch einen langen schweren Weg vor uns- ich wünsch euch sehr viel Kraft dafür!
Alles Liebe Busdeblume
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Hallo Busdeblume,
Weihrauch H 15 bildet kein Ödem, sondern entfernt ein Ödem.
Hier steht das gut drin:
http://www.biokrebs.de/images/stories/download/Therapie_Infos/Hirntumore.pdf
Die meisten nehmen das, weil es keine Nebenwirkungen hat und damit sie nicht ewig abhänig von Cortison sind.
LG sharanam
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Hallo und Danke für die Info!
Aber warum sträuben denn sich dann hier die Ärzte nur so es zu verschreiben?
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Das muß leider so gut wie immer selbst bezahlt werden. Es sei denn man ist privat versichert und man hat Glück, dass das übernommen wird - ist aber auch selten der Fall.
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ich hoffe sehr das die Einschränkungen die er mom. hat nach der Bestrahlung zurückgehen ( Doppelbilder, Schwindel & auch die Probleme beim gehen..) Habe eben gelesen das auch das Temodal Doppelbilder & Schwindel hervorrufen kann... das hat mir bisher auch kein Arzt gesagt -.-
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Hallo Dani,
erst mal möchte ich Dich hier im Forum ganz herzlich begrüßen, auch wenn dieser Anlass hier weniger Erfreulich ist.
Drücke Dir ganz fest die Daumen, das es nur Nebenwirkungen sind. Wir sitzen hier alle im selben Boot.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo zusammen,
zum Thema Weihrauch / H15 wurde hier im Forum schin einiges geschrieben (bitte die Suchfunktion nutzen).
An dieser Stelle möchte ich nochmal ausdrücklich darauf hinweisen, dass die Gabe und die Dosierung mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden sollte. Eigentherapien sind nicht immer effektiv.
Hier kann man auch mal nach evtl. Nebenwirkungen fragen.
LG,
Bea
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kann mir jem. evtl sagen, ob & wie sich so ein Tumor während einer Bestrahlung verändert?
Kann es sein das er wirkt als wäre er gewachsen.. dabei aber gar nicht gewachsen ist?
Was ist noch so typisch? Es werden ja leider während der Therapie keine MRT Bilder gemacht...
Wegen der Planung für die Studie wurde bei meinem Bruder eine gemacht. nach 10 Bestrahlungen... der Tumor sieht ,,verändert aus"... ist das normal? Muss man Angst haben?
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Liebe Dani,
ich kann mich nur Iwana anschließen. Wegen den Bildern und Deinen Fragen würde ich vorschlagen Euren Neurologen zu befragen. Es kann Euch eure Fragen am besten beantworten.
Bei meinem Mann wurde nach 5 Wochen nach der Bestrahlung das 1. MRT gemacht. Auch dieses Kontroll MR ist auch nicht so aussagekräftig. Das 2, MR war es.
Ich drück Euch die Daumen das Eure Fragen schnell beantwortet werden.
Wir haben am 10.02 Kontroll MR.
GLG gitte 1711
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Liebe Gitte
danke für deine Antwort.. die Ärzte meinten nach dem CT ( das wurde ein tag vorher gemacht) das es sich um einen weitgehend stabilen Tumorbefund handelt. Also Prozentual (wie auch immer die das berechnen nicht gewachsen) allerdings habe ich heute die Bilder unseren Prof. (der ihn auch operiert hat ) zugeschickt... er meinte es sei ein Wachstum vorhanden... er ist aber halt ,,Neurochirurg" ..
Weiss nicht wen ich da wirklich glauben schenken soll...
Für euren Termin drücke ich euch ganz fest die Daumen! sag besch. wie es aussieht!
Lieben Gruß
Dani
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Hallo Dani
Auch die Aerzte können die Bilder erst im Vergleich richtig beurteilen, es braucht also meist Vorbilder. Manchmal werden Vermutungen geäussert die sich erst bei den folgenden Bilder bestätigen oder widerlegen Dazwischen liegen meist 3 Monate Wartezeit. Eine Nervenaufreibende, riesige Anstrengung mental. Ich habe das schon mehrmals so erlebt. Irgendwie müsst ihr die Bestrahlungszeit überstehen, gerade in dieser Zeit ist es schwer sich etwas Gutes zu tun... Ich fand dass aber immer sehr wichtig, auch wenn es kleine Dinge sind. Ihr könntet euch mit der Visualisierungsmethode von Carl O. Simonton auseinandersetzen. Mir gab dies immerhin das Gefühl ich könnte selber etwas beeinflussen und so fühlte ich mich gleich besser. Von ihm gibt es auch Bücher die zu lesen lohnt sich.
Ich denke oft an euch. Liebe Grüsse Iwana
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Danke Iwana..
Wir müssen jetzt erstmal die Bestrahlungszeit abwarten denke ich...
Heute geht es ihm etwas besser! Die Doppelbilder waren gestern Abend weg...
Heute morgen waren sie wieder da... aber nicht so schlimm... mh .. irgendwie passiert da also ständig etwas im Kopf..
Am Mittwoch soll noch ein PET gemacht werden ( auch für die Planung für die Studie) was wird da genau gemacht ( PET?)
Mir kommt es so vor als wäre mein Bruder jeden 2 Tag im MRT , CT oder sonst wo... und das auch noch mitten in der Bestrahlungszeit... Am Mittwoch hat er ,,erst seine 15 von 30 Bestrahlungen..
Ich hoffe einfach so sehr das der Tumorrest sich durch die Bestrahlung verändert und sehr bald rückläufig wird..
Ich denke die Ärzte in Heidelberg müssten uns doch sagen wenn es ein Wachstum ist!??
( Da hat aber niemand etwas von Wachstum gesagt ) ..
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Hallo Dani
Es stimmt sicher dass da dauernd etwas geht im Gehirn und darauf könnt ihr bauen und hoffen. Ich hatte auch mal ein PET, da muss man nüchtern hingehen und ich bekam damals eine Art Glukose-Kontrastmittel und so konnten sie ermitteln wo der Tumor den höchsten Stoffwechsel hat.
Habe noch einen link gefunden
http://www.radiologie-nuklearmedizin-bonn.de/PET-CT-Zentrum.83.0.html?gclid=CN6Z2MDShK4CFSgntAoda2dE5Q
Gruss Iwana (unbedingt nüchtern hingehen!
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Ich nochmals
Die vielen Untersuchungen die gemacht werden, werden wohl von der Studie her übernommen. Dies ist ein Vorteil wenn man an einer Studie Teilnimmt, man wird ganz speziell untersucht und überwacht, sind ja alles Daten für die Studie die dann auch anderen etwas bringen sollen.
Gruss Iwana
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Liebe Dani,
PET CT ist eines der aussagekräftigten CT`s. Freut Euch ihr seit durch die Studie unter ständiger Kontrolle. Meinem Mann wurde die Teilnahme leider verwährt. Wir hoffen auf Chemotherapie. Zumindest soll es dieses Monster am schlafen halten.
Ich drück Euch ganz doll die Daumen. Wird schon gut verlaufen.
Ein schönes Wochenende und viele liebe Grüße
Gitte 1711
PS Iwanas Ratschläge sind Goldwert da sie eines der besten Beispiele im Kampf gegen dieses Monster ist. Ich bewundere ihre Art und vor allem ihren Kampfgeist.
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Danke Gitte :-[ ;D Da werd ich ja rot...
Gruss Iwana
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Danke Iwana für deine Geschichte! Da bekommt man richtig wieder Kraft & MuT! Vielen Dank dafür!
Hat jem. von euch noch erfahrungen mit den IOD- Seeds?
Kann man sich diese auch direkt nach einer Bestrahlung & Chemo einsetzten, wenn diese bsw. nichts gebracht hat??
Oder muss Zeit verstreichen?
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Habe eben etwas sehr Interessantes gefunden!
http://www.paradisi.de/Health_und_Ernaehrung/Erkrankungen/Glioblastom/News/58146.php
wird bestimmt noch bisschen dauern aber es hört sich sehr gut an!
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Daumen sind gedrückt für heute Tanja!!
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Hallo!
Hat jemand von euch Erfahrungen mit ,, propolis"? Soll international schon bei Patienten mit Glioblastom eingesetzt worden sein und hat auch erfolge gezeigt.
Was ist wirklich dran?
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nach paar Tagen melde ich mich mal wieder.
Meinem Bruder geht es mom. ganz gut ( trotz Bestrahlung & Chemo) die Doppelbilder sind weg...
er hat aber meist abends mit Wadenkrämpfen zu kämpfen (allerdings nur ein Bein).
Grund zur Besorgnis ?..
Außerdem hat er an den armen leicht ,,rosa- lila " flecken bekommen... ganz klein.. evtl. Temodal bedingt?
Blut hat er am Freitag abgenommen bekommen... die Leberwerte waren erhöht.. aber ansonsten alles ok..
sind solche Symptome bekannt?
Freu mich über jede Antwort
Lieben Gruß
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Hallo
Mein Mann hatte während dem zweiten Zyklus Temodal einen Ausschlag (zum Glück ohne Juckreiz), der hat sich über den ganzen Körper verteilt. Die in der Dermatologie des Uni-KH haben den Ausschlag aufs Temodal zurückgeführt. Er kriegte für ca. 6 Tage eine Cortisonsalbe. Beim darauf folgenden dritten Zyklus kam der Ausschlag wieder, aber nicht mehr so intensiv.
Alles Liebe.
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Liebe Dani_87,
dass mir den Leberwerten ist normal. Unser Onkologe hat uns darauf hin hingewiesen, falls mein Mann woanders mal Blut lassen müsse. Wir sollen die Ärzte auf Chemo hinweisen.
Als kein Grund zur Besorgnis. :)
Mit dem Ausschlag kann ich Dir leider nicht weiterhelfen das hatten wir Dott sei Dank nicht.
Mein Mann ist in der Chemo immer nur so müde und kaputt. :'(
Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend.
GLG Gitte 1711
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Vielen Dank für die Infos!
Heute gehts ihm schon viel besser...
Jetzt sind es noch 12 Bestrahlungen.. davon sind die letzten 5 mit ,,Schwerionen " ( Protonen) ..danach gibts dann erstmal 4 Wochen Pause... in dieser Zeit wollten wir ihn in die Reha schicken..
Ich hoffe das die Behandlung erfolgreich verläuft...
Hat jem. von euch ein NICHT hypermethylierten MGMT- Gen & Erfahrungen mit Temodal... hab gelesen das dies dann nicht so erfolgreich ist..!?
Gibt es dann andere Medikamente?
Lieben Gruß
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ja... kam fängt wieder die Bestrahlung an, fühlt er sich total schwach... komischerweise ist er während der Bestrahlungszeit überhaupt nicht müde...
allerdings wacht er Nacht mehrmals auf, um auf Toilette zu gehen... liegt evtl. am ganzen Obst was er isst.. oder auch an dem Kortison ...
Nach dem heutigen Ärztegespräch darf er auch langsam anfangen das Kortison abzusetzen.
Das ist doch schon mal was :)
am 29.02 hat er seine letzte Bestrahlung ( die letzten 5 sind mit Protonen (Schwerionen) ich hoffe sehr das die den Tumorrest zerfetzen! ... danach sind 4 Wochen Pause... ich weiss nicht wie ich diese überstehen soll...
Wie seit ihr mit den 4 Wochen umgegangen?
Liebe Grüße Dani
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Hallo Dani
Habe schon gelesen dass manche in dieser Wartezeit in die Ferien gefahren sind... Ich würde aber noch warten bis das Cortison draussen ist. Der Schlaf wird dann sicher besser.
Wegen dem nicht hypermethyliertem MGMT Gen. Es ist nur ein Parameter, gibt auch noch andere die zählen. Der Standart ist, dass man mit Temodal probiert und dann umstellt wenn es doch ein Wachstum gibt trotz Temodal.
Und es gibt auch Langzeitüberlebende die kein Temodal hatten und trotzdem schon länger leben als z.B. ich (ich meine Schwede). Du darfst ihn sicher anschreiben.
Ihr habt ja mit der speziellen Bestrahlung schon einen Vorteil und ich hoffe wie du dass es den Zellen den Hahn abdreht...
Gruss Iwana
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Hallo :)
Nun melde ich mich mal wieder!
Mein Bruder ist heute mit seiner Therapie fertig geworden! Jetzt 4 Wochen Pause... und ihm ghet es sehr gut! Alles hat sich verbessert! Laufen, keine Doppelbilder mehr.. kein Schwindel... also alles ganz gut :)
Ich hoffe das bleibt auch :)
Nun meine Frage wir wollten ab morgen mit Weihrauch beginnen... habe H15 Kapseln mit 350 mg ..
Wir wissen leider nur nicht wie wir es einsetzten sollen!??
Er bekommt seit heute keine weiteren Medikamente ...
Kennt sich jem. aus? bzw. nimmt jemand momentan H15 und in welcher Dosis wirkt das ganze...
Ein Ödem hat er momentan nicht aber prophylaktisch würden wir gerne Weihrauch einsetzten.
Freu mich auf eure Antworten :)
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hallo dani
350 mg ist aber ne komische Dosis. Hab ich noch nie von gehört.
Was ist das für ein Präparat.
Die Studien beruhen alle auf Indischem Weihrauch Sallaki H15 von Grufig.
Die meisten Präparate gelten, Aufgrund arzneimittelrechtlichen Gründen, nur als Nahrungsergänzungsmittel und nicht als Medikament.
Wichtig für evtl. anstehende Erstattung durch die Krankenkasse. Die darf Nahrungsergänzungsmittel NICHT erstatten.
Fips2
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Hallo Dani,
habe Dir eine PN geschickt.
Gruß
Carola
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Danke für die Infos :)
Heute haben wir leider ein anderes Problem... da mein Bruder das Kortison abgesetzt hat fühlt er sich heute soooo schlecht... ihm tut alles weh... ist das normal?
Was kann man dagegen tun?? -.-
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Eilt Eilt Eilt
Versteh ich das richtig, dass er die Kortisontablette einfach nicht mehr nimmt?
Um Himmels Willen nicht das Korti auf einmal absetzten. Er bekommt sonst einen Kortisonschock.
Die Schmerzen sind schon Anzeichen dafür.
Akute Lebensgefahr
Korti langsam aus schleichen. In der Regel Dosis halbieren, ein paar Tage warten, wieder halbieren usw.
Die Nebenniere muss sich erst wieder an die Korisolproduktion gewöhnen.
Aber bitte nur mit Absprache des Arztes.
Wenn er das Korti selbst abgesetzt hat, sofort wieder auf die letzte Dosismenge oder zumindest die Hälfte. Fragt lieber noch mal beim Arzt nach.
Das ist kein Spaß!!!!!!
Fips2
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o je... kein Mensch hat das uns so gesagt... hab eben mit dem krankenhaus telefoniert! Er hat eben 4 mg eingenommen...und es geht ihm innerhalb von 5 min. deutlich besser...
Warum hat das uns niemand gesagt!??....Ich verstehe es nicht..
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Au weia,
das ist ja noch mal gut gegangen. Hat Euch das echt keiner gesagt? Das wre wirklich fahrlässig. Wie Fips beschrieben hat...man schleicht das Cortison über Wochen aus. Ich würde nichst ohne Absprache mit den Ärzten machen!!!!
Gruß
Carola
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Gott sei Dank
4mg von welchem Kortison? Dexametason?
Ich geh davon aus ,dass die dachten ihr wisst das.
Bitte in Zukunft
Keine Medikamentenänderung ohne zumindest Absprache mit dem Hausarzt zu halten.
Er reißt euch bestimmt nicht den Kopf ab wenn ihr aktiv mitarbeitet, wie zum Beispiel mit dem Ersetzten der Kortikoide durch H15. Die meisten Ärzte kennen die Wirkung von Weihrauch mittlerweile.(Ausnahmen bestätigen die Regel) bei einer Ausnahme verweist ihn bitte auf eine Kontaktaufnahme mit Prof. Simmet in Ulm. Der WEeihrauchspezialist unter den Schulmedizinern schlechthin. Also seriös.
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/institute/naturheilkunde-und-klinische-pharmakologie.html
Gern könnt ihr ihn auch selbst anrufen. Er hilft euch bei dem Kortiaustausch.
Kortison darf/soll auch nicht mehr, wie früher gern gehandhabt, als Langzeitmedikation gegeben werden. Die negativen Nebenwirkungen (Immunschwäche Osteoporose Glaukombildung) sind immer mehr ins Gesichtsfeld gerückt. Somit zahlen auch die Kassen mittlerweile homöopathische Ersatzmedikamente, weil die Folgekosten durch die Nebenwirkungsbehandlungen sinken.
Weihrauch wirkt auch nicht sofort. Ihr braucht schon etwas Geduld. Bis der therapeutisch wirksame Blutspiegel erreicht ist, kann es schon mal 4 Wochen dauern. Erst dann, oder im Gegenzug mit dem Blutspiegelanstieg des Weihrauchs, das Kortison aus schleichen.
Gruß Fips2
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Danke nochmals an alle die gestern gepostet haben!
Gott sei Dank ist alles nochmal gut gegangen...
Nun ist es 2 Tage her das er die letzte Bestrahlung & Chemo-tablette erhalten hat... komishc ist, dass er die letzte Woche bestrahlung & Chemo sehr gut vertragen hat und es kam sogar zu verbesserungen...motorik kein schwindel etc.
Nun klagt er heute aber über Schwindel & Schlappheit...
Ist das normal?
Der Körper ist sicherlich geschwächt von der Therapie... aber der Schwindel mahct mir grade bisschen Angst!
Er kann trotzdem noch laufen unternimmt was mit Freunden & gestern war er sogar eine halbe std. lang walken was vor 3 Wochen noch undenkbar war!..
Diese 4 Wochen der Ungewissheit sind schlimm...
Was kann man noch machen außer gesunde Ernährung, Bewegung, Weihrauch ?...
Hat jem. Tips ?
Freue mich auf antworten :)
lg dani
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Ödembildung schon kontrolliert worden?
Vielleicht reicht der Weihrauch momentan alleine noch nicht aus, bzw habt ihr noch zu wenig Korti.
Gruß Fips2
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Hey fips ! Vielen Dank für deine Antwort !
Kopfschmerzen hat er keine... er ist nur sehr schwach und seit 2 Tagen auch sehr müde... schläft sehr viel...
Hatten gestern einen Termin beim Neuroonkologen.. dieser meinte nur ja .. Ihr Bruder hat eine Schwere Therapie hinter sich... das sei ganz normal.. in 4 Wochen wird dann das MRT gemacht und dann wird geguckt.
Postiv beurteilt er das es ihm die letzten 2 Wochen während der Bestrahlung besser ging... die Feinmotorik wurde besser und der Schwindel wurde weniger...
Kann es sein das jetzt der Strahlenkater auftritt? Hat da jem. Erfahrungen mit?
Er hat auch noch dazu Bauchschmerzen & auch keinen Appetit & wie gesagt Schwindel und Müdigkeit...
Wie lang kann sowas anhalten?
Ihm ging es letzte Woche während der Bestrahlung & Chemo besser als gestern und heute... das kann doch nicht sein... -.-
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das Weihrauch nehmen wir jetzt auch erstmal nicht ein... evtl. kommen die Bauchschmerzen ja davon...
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Hallo Dani
Mir bereitete das Weihrauch Uebelkeit zu Beginn. Nahm mit der Zeit dann ab. Je mehr verschiedene Präparate man aber einnimmt, desto schwieriger ist es herauszufinden von wo die Nebenwirkungen kommen. Cortison zu reduzieren kann auch ganz viele neue Symptome auslösen, war bei mir so. Herzrasen, schwitzen, Müdigkeit etc.
Am Anfang steckt man wirklich im Dschungel... ich hoffe es lichtet sich bald und ihr bekommt wieder etwas mehr Ruhe. Du darfst alle neuen Symptome auch hier posten, mit all den Betroffenen hier findet man immer jemanden der das kennt.
Gruss Iwana
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Hallo liebe Iwana schön wieder was von dir zu hören! :)
Wie geht es dir momentan?
Bauchschmerzen hat er seit heute keine mehr... allerdings hat sich das Taubheitsgefühl im Gesichtsfeld (rechts ) und das Taubheitsgefühl in der rechten Hand erhöht!
Das laufen ist allerdings sehr gut... fast schon normal..
Die Müdigkeit ist halt ziemlich gestiegen ... aber es geht ihm heute besser als gestern.. er war sogar heute morgen walken..
Und Appetit hatte er auch wieder gehabt..
Ich merke halt sehr das er Angst vor dem MRT hat was am 26. 3 gemacht wird... zudem der Onkologe gesagt hat das er es fast noch nie erlebt hat, dass nach einer solchen Bestrahlung der Tumorrest komplett weg ist.. es ist ehr möglich das er sich verkleinert oder gleich bleibt... das Ziel war es die ,,aktivität" zu stoppen d.h das er sozusagen tot ist aber sich immernoch im Hirngeweben befindet... ist das wirklich so?
Wie lang brauch ein Körper um das tote Tumorgewebe weg zu transportieren?
Ich lesen an viele stellen, dass sich nach einer Bestrahlung & einer Chemo die Symptome sogar verstärken können, ohne dass der Tumor erneut wächst...
Hat jem. solche Erfahrungen gemacht?
Es ist wie eine Achterbahn fahrt... jeder tag ist anderes.. und planen kann man nichts...
Wir haben schreckliche Angst... allerdings haben wir uns entschlossen am 12.03 bis zum 17.03 an die Nordsee zu fahren... Abwechslung tut gut!
Wollten erstmal komplett in den Süden wo es auch warm ist... allerdings haben wir irgendwie Angst aus Deutschland auszureisen in einer solchen Situation!...
Ich freue mich über jede Antwort & jede Erfahrung...
Liebste Grüße Dani
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Hab noch eine Frage :
Bin auf Unifontis gelangt ( Privat Klinik Köln)
Diese wenden eine sogenannte Diflu- Therapie an... Ist dieses Seriös?
Ich hab da bisschen bedenken... hat jem. Erfahrungen?
Gruß
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Hallo d-ela
Das Taubheitsgefühl könnten auch fokale anfälle sein. Hatte er das schon mal? Wurde mal ein EEG gemacht? Ist die Taubheit immer oder kommt und geht sie? (bei mir dauerte es meist eine halbe Stunde und verschwand langsam wieder bis zum nächsten fokalen Anfall.
Habe auch lange nicht gewusst was das ist. Ich würde das Symptom dem Arzt mitteilen.
Gruss Iwana
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hallo liebe Iwana ! :) Danke für deine schnelle Antwort!
bei ihm ist es dauerhaft... mal ausgeprägter mal nicht so ausgeprägt... wir haben das den Ärzten schon mehrmals gesagt. Aber so wirklich äußerten sie sich nicht dazu... es könnte durch die Bestrahlung sein... zumal es nur das rechte Gesichtsfeld ist und die rechte Hand... aber nicht der arm...
Anfälle hatte er keine...
Es kann aber auch sein das das jetzt bisschen extremer geworden ist, da er dass Kortison langsam ausschleicht... jedenfalls hofft er das das Vollmondgesicht bald weggeht... :(
Er war heute wieder bisschen joggen :) er gibt einfach nicht auf! Obwohl ich älter bin als er ... ist mein Bruder ein Vorbild für mich geworden... sowas hab ich echt noch nie erlebt...er will es so sehr... er will wieder der alte werden... er lässt sich nicht unterkriegen ...
Ich hoffe das das Taubheitsgefühl in der Hand und im Gesicht wieder besser wird.. und der sch...** schwindel soll auch endlich weggehen... das macht ihn fertig...
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Hallo nun melde ich mich mal wieder ...
Hatten heute ein Ärztegespräch! UND!? Das Kortison wurde schon wieder nicht richtig abgesetzt! Ich kann es einfach nicht glauben...
Jeder Arzt sagt was anderes.... FAKT ist das es durch die viel zu schnelle Absetzung meinem Bruder extrem schlecht ging! Er kann kaum reden... und seinen Arm bewegen... der Kortisonspiegel im Blut ist total durcheinander gebracht... nun haben wir aber ab heute einen Plan bekommen und verlassen uns nur noch auf diesen....
Solche Probleme haben wir nicht erwartet...
Die Ärzte sagen das ein erneutes Wachstum UNMÖGLICH ist... das ist nicht möglich in so kurzer Zeit... alos kann es nur das Kortison sein...
Das Blut ist wieder soweit gut ...naja zumindest etwas positives... ich hoffe nur das wir das Problem mit dem Kortison hinbekommen... das kann doch nicht so schwer sein..
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Liebe d-ela,
ihr müßt das Kortison ausschleichen lassen. Hätte man Euch aber auch erklären und sagen müssen.
Da mein Schatz zusätzlich auch an einer MS leidet nimmt er des öfteren Kortison. Hochdosiert und dann immer weniger um es ausschleichen zu lassen.
Ich drück Euch die Daumen das Ihr es jetzt hinbekommt.
GLG Gitte 1711
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Hallo liebe Gitte..
und endlich es klappt! Heute ging es ihm wieder super.. war sogar joggen! :) jetzt haben wir einen Plan und lassen es ganz langsam ausschleichen..
Allerdings waren wir heute bei einem ,,Heiler" und es war der total Reinfall... die reinste abzocke.. 300 € wollte er haben für 30 min ,,behandlung" ... was man nicht alles versucht... etwas positives hatte es allerdings... wir haben danach so viel gelacht wie lange nicht mehr :D
evtl. ist es ja das Geheimnis, was einen Heiler ausmacht, nämlich dass man sich danach so kaputtlacht mit was für irren sachen da ,,geheilt" wird ^^ naja lachen macht gesund :)
Wie geht es deinem Mann momentan?
Liebste Grüße dani
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Hallo !
Heute geht es meinem Bruder nicht so gut.. der Hautausschlag durch das Kortison ist immernoch nicht weg und seine Haare wachsen auch noch nicht so richtig .... aber die Bestrahlung ist nun mal erst eine Woche her...
Ansonsten klagt er über Schwindel und seine Hand ( rechts ) kann er kaum noch richtig benutzen..
Er hat Angst das dies direkt vom Tumor kommt..
Doch die Ärzte schließen zum momentanen Zeitpunkt ein Wachstum komplett aus...
Was kann das sein?... Wir dachte, dass es Ihm nach der Bestrahlung viel besser gehen wird... aber irgendwie ist jetzt 1 Woche später nicht viel Besserung eingetreten...
Evtl. Wollen wir auch alles zu schnell...
Am Montag geht es erstmal für eine Woche an die Nordsee ... Ich denke das wird ihn gut tun..
Ansonsten nimmt er jetzt seit 6 Tage Weihrauch ein und beim Kortison ist er von Anfangs 24 mg nun auf 4: 4: 2 (10 mg ) angekommen...
Ich hoffe das es endlich mal Bergauf geht...
Liebe Grüße
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Schwindel und Ausfälle???
Würde zumindest den Neurologen besuchen und die Halsgefäße auf Durchfluss kontrollieren lassen. Ist für ihn ne ne Sache von 5 Minuten.
Nur rein prophylaktisch, um eine Embolie oder Thrombose, aufgrund von Nachwirkungen der OP auszuschließen.
Muss nicht sein. Aber sicher ist sicher, zumal ihr weg fahren wollt.
Bei weiteren Reisen von zu Hause immer Krankenakte mitnehmen. Man weis nie wie man sie braucht.
Ansonsten schönen, erholsamen Urlaub. Habt ihr euch verdient!!!!!
Gruß Fips 2
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Hallo lieber fips! Vielen Dank für deinen Ratschlag!
Du bist wirklich ein Bereicherung in diesem Forum! Thx dafür. :)
Ja er klagt seit paar Tage , dass er großen Schwindel hat... morgen haben wir einen Termin beim Neurologen, da werde ich es direkt mal ansprechen..
Die Ausfälle sind in der rechten Hand.. das bein ist allerdings super und viel besser geworden... also alles ziemlich unklar..
Waren auch gerade beim Hautarzt ..der Ausschlag kommt vom Kortison.. hat jetzt verschiedene Gels bekommen die diese Lindern sollen...
Auch die kahlen stellen am Kopf haben wir überprüfen lassen & ich Haare kommen wieder :))
Das hat ihn so sehr gefreut.
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Hallo D-ela
Das Kortison ausschleichen ist nicht ohne. Ich weiss noch genau wie ich bei jeder Reduktion Symptome hatte. Fortecortine hat eine so hohe Potenz dass auch 1/4 Tablette Reduktion eine grosse Menge Cortison bedeutet! Ich glaub ab etwa einer halben Tablette Fortecortine stellten sie bei mir auf eine geringere Potenz um damit ich noch langsamer reduzieren konnte. Weiss jetzt nicht mehr auswendig genau wo die "Nierenschwelle" liegt, also die Schwelle wo die Nebenniere anfängt wieder zu produzieren, liegt aber sicher unter 1 Tablette. vorher liegt das eigene Cortisol-System einfach brach und schläft. Das ganze wieder in Schwung zu bringen ist wirklich eine heikle Sache. Ich hoffe es klappt diesmal richtig. Gruss Iwana (nehmt euch Zeit, Wochen nicht nur Tage...)
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Hallo
Potenzen von Corti findet ihr hier:
http://446162.forumromanum.com/member/forum/entry_ubb.user_446162.1213804012.1106462645.1106462645.1.cortison_unterschiede-cluster_wenn_dich.html
Normale Kortiproduktion der Nebenniere liegt zwischen 6 und 10 mg/d.
Nach ca 1 Woche wird eine Zugabe qasi blödsinnig wenn die Dosis innserhalb der normalen Tagesproduktion liegt. Niederere Dosen wirken nur kurzzeitig, da die Nebenniere ne "faule Krücke" ist und alles was nicht nötig ist nicht produziert.
Das heißt:
Mal angenommen.
Der Körper braucht 8mg/d Korti
das produziert die Nebenniere bei Bedarf
Du führst 5mg/d per Tabletten zu.
Die Nebenniere merkt das und reduziert ihre Produktion um die zugeführten 5mg.
Das geschieht ca. innerhalb einer Woche.
Wenn mir ein Arzt über längeren Zeitraum 5mg/d Hydrocortisol ( 1fache Potenz) verordnet, dann frag ich ihn mal nach dem Sinn der Übung und erklär ihm die Rechnung oben. Dann stutzt er und lässt es dann nach etwas Nachdenken sein. Totaler Blödsin.
Wenn er dir aber 4 mg Dexamethason, ein hochpotenzielles Cortison gibt, dann gibt er dir in Wirklichkeit 4X30=120mg Hydro-Cortisol. Dann ist die Verordnung sinnvoll.
DESHALB IMMER NACH DEM KORISONTYP (oder Potenz des verordneten zum körperereigenen Kortison) FRAGEN DAS VERABREICHT WIRD.
MERKE: Kortison ist nicht gleich Kortison.
Tomaten können auch Fleisch oder Partytomaten sein ;D
Deshalb muss man ab einer Woche Kortisongabe ausschleichen.
Zusammenhänge verstanden?
Gruß Fips2
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Hallo d-ela,
schön das es jetzt bei Euch klappt. Mein Mann hat das Kortison wochenweise ausschleichen lassen. Machen wir immer so, und er hat keine Nebenwirkungen. :P
Heute haben wir den letzten Tag Chemo vom 7. Zyklus. Bin ganz froh denn es ist in der Chemo immer so müde und geschafft. Unser Neurologe meinte es liegt auch mit an der MS.
Da sein Körper durch die MS sowieso schon so geschwächt ist.
Aber wir lassen den Kopf nicht hängen. ;)
Ich wünsche Euch einen erholsamen Urlaub an der Nordsee. Denkt an die Krankenakten war ein toller Rat von Fips.
G L G. Gitte 1711
Lieber Fips,
deine Erklärungen sind immer genial. Am besten der Vergleich der Tomaten besser hätte man es nicht erklären können.
Wünsche Dir auch ein wunderschönes Wochenende.
L G Gitte 1711
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Hallo ihr lieben ! Vielen dank für die zahlreichen Antworten ! Wir sind noch bis fr. An der Nordsee und unternehmen sehr viel :) meinem Bruder geht es eigentlich ganz gut... Naja außer abends... Da tut ihm dann alles weh ...er ist dann sehr müde... Das Kortison ist mom. Bei genau 4 mg. Er leidet sehr über die wassereinlagerung... Und fragt mich jeden Tag wann das weggeht...ich hoffe sehr bald.. Wir gehen jeden Tag joggen :) und obwohl er das Kortison runtergesetzt hat ist das taubheitsgefuehl in der rechten Hand viel mehr in 3 Fingern komplett weg :) kann das ein gutes Zeichen sein ? Weihrauch nimmt er auch allerdings zu kurz (7 Tage) damit dies davon kommen kann... Das taubheitsgefuehl hatte er schon die ganze zeit und jetzt ist es weg... Am 26.3 ist das erste Mrt .. Am 29.3 geht er für 3 Wochen in eine Jugendreha .. Ich denke diese Zeit wird ihm sehr gut tun.. Ich bin mom. Sehr traurig... Obwohl ich ein sehr optimistischer Mensch bin und überzeugt bin, dass es immer wieder zu sehr positiven Verläufen kommt, habe ich allerdings große Angst... So nun genug geschrieben.. Haben heute den Weltbesten Fisch gegessen und fr
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Hallo D-ela
Vom Weihrauch wärs wohl etwas früh, von der Wirkung her, obwohl ich das nicht abstreiten will. Mancher Körper reagiert schneller darauf und es kommt auch auf die Tagesdosis an die man zu sich nimmt. Ich gehe eher noch von der Wirkung des Kortisons aus, wobei ich denke ,dass es ein Hochpotenzkortison ist.
Nur zum Weihrauch noch eins.
Laut Erfahrungen von Dr. Gerhardt aus Mannheim, Weihrauchspezialist in Darmerkrankungen, ist es so, dass man das Kortison kontinuierlich nehmen soll. Laut seinen Beobachtungen kann es vorkommen, dass Patienten die eine H15 Pause eingelegt hatten, beim Wiedereinstieg keine, oder zumindest eine stark reduzierte therapeutische Wirkung erzielten. Er rät dazu immer eine Mindestdosierung zu erhalten. Wie hoch die aber ist, kann ich dir nicht genau sagen. Ich persönlich würde Dosis nicht unterschreiten. Haltet das mal im Hinterkopf und befragt noch mal, wenn ihr Kontakt habt. Prof. Simmet dazu. Auf jeden Fall ist man bei einem erhaltenen Gundspiegel schneller auf dem wirksamen Blutspiegel, als beim ganz Absetzten.
Ich wünsch euch schönen Urlaub und noch viele gute Fische auf dem Teller.Das Jod aus dem Meersalz ist auch eine gute Gesundheitsförderung.
Natürlich noch schnelle Besserung der Verfassung deines Schatzis.
Gruß Fips2
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Hey fips ! Danke für deine Antwort! :) wie geht es dir?
Das komische ist, dass seitdem er das fortocortin reduziert hat das taubheitsgefuehl weg ist... Kann es sein das der tumor schrumpft ? Oder ist das zu kurzfristig...die bestrahlung ist erst seit 2 wochen beendet ?Komisch... Das Weihrauch kann noch nicht wirken... Das sagte uns auch ein sehr toller Arzt der sich mit dem Thema H15 Super gut auskennt... Danke nochmal für deinen Tipp bzgl. Der gefaeseverschluss... Der Neurologe hat da einen Test gemacht und meinte das alles ok ist... Kann man dann auch eine lungenembolie ausschließen ? Der Neurologe Denk viel mehr das der Schwindel von der op und der schweren Therapie kommt.. Kommt noch was anderes in fragen? Mh... Liebsten gruss
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Guten morgen D-ela
ich denke dass das Kotison ein evtl. vorhandenes Odem verkleinert. Meist ist das so. Genaueres kann euch der Neurochirurg sagen wenn er das MRT sichtet.
Gut dass der Neurologe gleich die Kontrolle der Gefäße gemacht hat. Wie eine Lungenembolie diagnostiziert wird weis ich nicht. Ich nehm an über eine Torax-Röntgung.
Mir geht es im Moment nicht so gut, da ich in eine relativ instabilen Lage bin. Da höre ich vielleicht etwas die " Flöhe husten"oder das "Gras wachsen", wie man so schön sagt..
Nun ja.
Gruß und schönen Urlaub
Fips2
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Hallo d-ela
Kann auch sein dass sich das Hirn schon anfängt zu regenerieren nach der Bestrahlung. Von dem her sollte es ihm jetzt dann Schritt für Schritt besser gehen. Die Bestrahlung ist nicht zu unterschätzen, man findet aber meiner Meinung nach viel zu wenig darüber geschrieben. Zudem "quillt" das Hirn ja während der Bestrahlung auf. Kann also auch zu vermehrt Hirndruck kommen, der sollte sich jetzt wieder normalisieren und ich hoffe sehr dass ihr bald das Cortison weiter abbauen könnt und vorallem dass es deinem Bruder schrittweise besser geht.
Gruss Iwana
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Hallo D-ela,
mein Mann hatte damals nach der Bestrahlung eine Lungenembolie gehabt und er hatte tierische Scherzen in der Brust wie man sie sich bei einem Herzinfarkt vorstellt.
Es stellte sich heraus, dass er Trombose in den Waden hatte und er musste 1 Jahr lang Trombosespritzen bekommen. Die Trombosestrümpfe ziehe ich ihm heute, 2 1/2 Jahre später noch manchmal an, wenn er z. B. lange mit angewinkelten Beinen sitzt wie bei der Fahrt zur Klinik.
Ausgeschlossen ist das mit der Embolie nach Op, Bestrahlung, Chemo usw. nicht, aber ich denke mal, das würdest du nicht aushalten und nicht selten endet das auch tödlich. Also denke ich mal: Wachsam bleiben und bei unklaren Schmerzen SOFORT ins Krankenhaus. Hätten wir damals nicht die 112 gerufen, hätte mein Mann das nicht überlebt.
LG
Pem
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Hallo ihr lieben ! Vielen dank für eure Antworten... An fips: ichhoffe so sehr das es dir besser geht... An Iwana: wie geht es dir momentan ? Gibt es irgendwelche Veränderungen ?
liebe pam vielen dank für deine Post... Er hat zwar bisschen brustschmerzen... Kein Husten und diese sind nicht dauerhaft... Der Schwindel macht ihm zu schaffen.... Wir wissen einfach nicht woher das kommt... Evtl. Ist es doch durch die Bestrahlung entstanden und das Gehirn Brauch einfach seine zeit... Weiß jem. Von euch wann man das kortisongesicht wegbekommt? Kann man was dafür tuen damit es schneller abschwillt? Haben heute gesehen das die Haare an den stellen wiederkommen :) er hat sich so gefreut ! An Sonaten hat er gelegentlich wadenkraempfe... Trotz des taubheitsgefuehls, geht er jeden Tag joggen... Es ist der Wahnsinn... Er will so sehr wieder gesund werden.. Abends gegen 20 Uhr ist er dann immer so müde das er direkt einschläft ... Allerdings steht er dann auch jeden morgen gegen 5 Uhr auf... Ich weiß nicht wann er das letzte mal durchgeschlafen hat... Schlafmittel will er nicht... Auch der Ausschlag ist fast weg... Und das Kortison werden wir am Montag dann auch wieder ein wenig reduzieren... 2 mg... Drücke euch! Lieben Gruß
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Guten morgen,
Ich wollte mich mal wieder melden..
Meinem Bruder geht es momentan nicht so gut... seit gestern hat er in rechten Beim (an der Wade) eine Muskelverhärtung.. die macht ihm total zu schaffen.. heute gehen wir zur Massage & hoffe das diese gelöst werden kann.
Ja ansonsten merkt man deutlich das er momentan nur noch bei 2 mg Fortocortin ist! Er fühlt sich schwach... teilweise hat Ihm alles weh getan... (so ein richtiger Entzug eben..) Er hatte auch gestren morgen kurzzeitig bisschen Kopfweh.. diese waren aber dann zu mittag wieder weg..
Wir alle sind sehr angespannt & aufgeregt wegen dem Termin am Montag... dann sind genau 3 Wochen & 5 Tage um seitdem mein Bruder die letzte Bestrahlung bekommen hat...
Wie sind euere Erfahrungen mit diesem ersten Termin...???
Viele Ärzte sagten uns auch das dieses erste MRT Bild eigentlich auch noch verfrüht wäre, da er aber in einer Studie ist wird das enger überwacht..
Naja... ich hoffe & bete jeden Tag das , dass MRT Bild ein gutes sein wird.
Das ,,Taubheitsgefühl" im Gesicht ( rechte seite ) & Arm sowie Bein ist relativ gleich geblieben.
Naja zumindest gleich geblieben unter der Voraussetzung das er das Kortison verringert.. Außer in der rechten Hand da kommt an 3 Finger wieder Gefühl!
Das Weihrauch nimmt er nun auch schon 14 tage d.h der Spiegel im Blut müsste erreicht sein.
Nichts desto trotz fühlt er sich mom. nicht so gut... er ist schwach, angespannt, aufgeregt & zugleich traurig...
Drückt uns bitte die Daumen für dem kommenden Montag.
Lieben Gruß D.
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Ich drück euch gaz fest die Daumen und wünsche euch ein SUPER Foto ;)
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Ich drücke Euch auch fest die Daumen!!!
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Liebe Daniela,
ich drücke die Daumen am Montag für ein gutes Ergebnis. Das erste MRT ist sehr früh nach vier Wochen und sagt vermutlich nicht viel aus.
LG Eva
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Hallo Ihr lieben :)))
Das Daumendrücken hat sich gelohnt!
Der Tumor-rest hat sich sogar ein bisschen verkleinert! Die Ärzte sind mit dem Ergebnis sehr zufrieden.
;D
Ein toller Tag.... ab morgen gehts auch schon direkt mit dem 2. Zyklus Chemo los... 5 Tage 315 mg
Haben aber auch Antibrechmittel bekommen (Tabletten). Ich hoffe sehr das es gut vertragen wird.
Wie sind eure Erfahrungen mit dem erhöhten Zyklus?
Nebenwirkungen?
Am Freitag gehts dann auch schon in die Reha & der nächste MRT Termin ist dann auch schon in 4 Wochen... wegen der Studie wird er viel engmaschiger überwacht.
Etwas negatives kam dazu... seit 7 Tagen hat er Thrombose -.-
Kann aber seit heute wieder laufen... er hatte so schlimme schmerzen in der Wade.. nicht aus zu halten... jetzt ist es bisschen besser... 6 Tage komplette Bettruhe... ab heute bewegt er sich wieder..
und bekommt 2 x täglich Spritzen ...
Ich denke die Gefahr für eine Lungenembolie ist nun bisschen geringer...
Lungenschmerzen hat er keine...& Atmen tut er auch ganz normal...
Liebe Grüße
Dani :)
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Liebe Daniela,
herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Ich drücke die Daumen, dass Dein Bruder die Chemo gut verträgt und ihm nicht übel wird. Macht weiter so.
LG Eva
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Vielen Dank liebe Eva :)
Wir sind seit heute bei 1 mg Kortison... er hat aber auch heute mit der Chemo bekommen...
Er hat gerde Kopfschmerzen... kann es sein, dass ein Ödem auch unter ,,nur Chemo " entstehen kann?
Evtl. sollten wir nun das Kortison bisschen erhöhen...
Lieben Gruß
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Huhu!
Ich weiß das mit dem Cortison erhöhen ehrlich gesagt nicht, da würde ich auch mit nem Arzt sprechen und nicht selbst rumdrehen.
Aber das Temodal hat als Nebenwirkung Kopfschmerzen. Meine Mama hatte das anfangs (die ersten 3 oder 4 Zyklen) auch. Ansonsten hatte sie an Nebenwirkungen die üblichen Verdächtigen: Magendruck (aber keine Übelkeit dank dem Zofran), Appetitlosigkeit und sie ist müde und schlapp. Das gibt sich aber dann relativ schnell (1 - 2 Tage nach der letzten Dosis des Zyklus) wieder.
Liebe Grüsse
Sabine
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Huhu,
bitte bloß nicht selber an der Cortisonmenge drehen. Laßt das die Ärzte entscheiden! Es kann auch sein, dass Dein Bruder einfach am sich ankündigenden Wetterwechsel leidet. Viele Hirntumorpatienten reagieren sensibel auf Luftdruckveränderungen.
LG
Carola
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Hallo ihr lieben ..
Vielen Dank für die Antworten... ne das Kortison wurde so mit den Ärzten besprochen...
Heute halt die schei** Kopfschmerzen... naja evtl. ist es morgen besser...
Hoffentlich...
Eine Frage hab ich noch... ist es eigentlich normal, dass das erste MRT meinst gut ist d.h kein wachstum .. bzw. wie bei meinem Bruder sogar ein bisschen geschrumpft?
Oder kann das auch anders ausfallen?
Liebste Grüße
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Hallo d-ela
Es gibt auch andere Geschichten, dass beim ersten MRT nach OP und Bestrahlung mit Chemo der Tumor wieder da ist so gross wie vor der OP. Von dem her dürft ihr euch richtig freuen über das tolle MRT Ergebnis. Wenn der Schritt von 1mg Fortecortine auf 0 zu gross ist, hättet ihr auch die Möglichkeit auf ein niedriger potentes Cortison umzustellen (z.B. Prednisolon) dass dann langsamer ausgeschlichen werden kann. Ich habe das damals so gemacht, hatte aber auch lange Cortison (mindestens zwei Monate).
Bei mir hat jede Cortisonreduktion irgendwelche Reaktionen wie z.B. Kopfschmerzen oder Schwindel oder sonstwelche Symptome verursacht. Nach dem ganz absetzten braucht es Wochen bis es wieder einigermassen sich einpendelt und der Körper wieder selber lernt Cortisol zu produzieren. Er soll aufpassen bei Stress (bei mir war das zum Beispiel auf einen zug rennen... führte beinahe zum Kollaps.) Mit so einer Erkrankung darf und soll man sich Zeit nehmen. Gruss Iwana
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"Rennen"??? Rennen!!! da geht im Moment garnix.
Ob das nur am Cortison liegt? bin grad dabei es auszuschleichen..derzeit 2mg a/Tag ab nächste Woche 2mg a/2Tag.
Fühle mich komplett Bewegungsunfähig und in den Ausmassen eines Walrosses gefangen...und das wo jeder vorab sagte...hallo..iss du nur..da kommt Appetitlosigkeit...Erbrechen...da nimmst du viel ab da brauchst du Reserven....ca 20 kg zugenommen habe ich seit Diagnosestellung Silvester....
Wenn ich derzeit eins lerne:
Hirntumor..das ist immer wieder anders..das ist immer wieder neu...da gibts glaube ich nicht 2 Leute mit dem komplett gleichen wirkungs/nebenwirkungs Bild in der Behandlung und schon garnicht im Krankheitsverlauf.
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Hallo Ihr :)
Vielen Dank für eure Antworten @ Iwana : wie gehts dir Momentan?
@ Mr. Cool : wie groß ist dein Tumor? Wo wirst du behandelt? Wie viel wurde von deinem Tumor entfernt?? Und vorallem hattest du schon dein erstes MRT nach der Behandlung?
so nun hatten wir heute den 3 Tag Chemo... noch 2 Tage stehen an... und heute hat er Doppelbilder bekommen.. und auch seine rechte Hand zittert ... Die ersten 2 Tage hat er Zofran genommen...sollte aber laut Ärzten, heute & morgen und übermorgen MCP Tropfen nehmen.. die haben natürlich heute morgen NICHTS gebracht... ihm war so richtig schlecht... naja nichts desto trotz ist er heute in die Reha gefahren..
Es ist wirklich erstaunlich, wie doch unterschiedlich die Symptome sein können...auch währed der bestrahlung und der ersten Chemo hatte er schon Doppelbilder... diese gingen dann weg.. wir hatten damals so große Angst das es vom Resttumor kam... heute wissen wir...Nebenwirkung der Chemo...
Lieben Gruss
Dani
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Naja...groß. ? wohl eher klein so wie nen großes Hühnerei denk ich mal beschreibts wohl am besten.
Sitzt halt zu dicht am Hirnstamm als das man viel schnippeln könnte, mein Doc meint er hätt getan was er konnte...und mal ehrlich? warum sollt er mich anlügen?
Hätt er mehr geschnitten läge ich nun wahrscheinlich wie nen atmender Holzscheit im Eck, ne da ist das schon in Ordnung so.
Rausgeschnitten haben sie mir das Teil teilweise im UK-Eppendorf HH die Strahlenbehandlung hab ich dann in Bremen gemacht parallel dazu die Chemo...ist ja nix neues wird wohl überall ähnlich sein.
Hatte nen MRT direkt nach der OP, okay aber das sagt ja nix über Reaktionen, das nächste ist am 07.05 und wenn ich das erlebe bin ich schon im grenzwertigen Bereich dessen was mir die ein oder andere Assistenzärztin versprochen hat..."einige Monate"....
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Hallo Mr. Cool
Solange solche Aussagen den Kampfgeist wecken sind sie ja ev. nützlich. Die Gefahr bei der Aussage einige Monate ist jedoch schon krass. Frage mich wieviel diese Aussagen die ganze Sache noch verschlimmern, denn wer sich zum sterben ins Bett legt, wird auch sterben.
Ich hoffe dass du noch lange hier bei uns bist und mithilfst sie eines besseren zu belehren!
Ich habe mich heute wieder aufgerappelt und stöckle jetzt nach Hause am Rhein entlang. Gestern einen Tag nach der Chemo konnte ich mich zu wenig motivieren,habe irgendwann den Tag beendet ging früh ins Bett und gedacht morgen wirds sicher wieder besser.
Während der Chemo-Tage oder kurz danach schleicht sich oft ein schlechter Tag ein. Und am Wochenende hatten wir ja zwei Konzerte mit dem Gospel-Chor, da konnte ich mir keinen Hänger leisten ;D. Wir bekamen gute Resonanz und ich habe meine kleine Solo-Einlage auch überlebt, bin aber definitiv nicht so gerne so ausgestellt vor den Leuten.
Gruss und wünsche einen schönen Tag Iwana
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Oh, ich muss das mal relativieren, denn die Assistenzärztin - Überbringerin schlechter Botschaften - hat sich dann doch nicht so tief in die Nesseln gesetzt. Niemand hat uns gegenüber etwas von "Monaten" gesagt. Von Jahren war die Rede und davon, dass man sowieso nichts konkretes sagen kann. Die Ärztin hat gesagt, dass der Tumor - irgendwann! - ein Todesurteil sein kann. Ja, nach dem derzeitigen Stand des Wissens und der Statistik. Statistik ist aber immer rückwirkend und kann nicht in die Zukunft schauen. Genausowenig wie wir oder irgendwelche Ärzte.
Tut mir leid, dass ich so in eure Diskussion reinplatze, aber ich mag diese nur-noch-Monate-Sache einfach nicht mehr hören. Eine Freundin ist vor zwei Wochen gestorben, nur fünf Monate nach der Diagnose Krebs, und sie hatte laut Statistik "bestimmt noch viele Jahre". Im Endstadium sagte ihre Ärztin ganz konkret: "Noch höchstens drei Wochen." Weil sie aufgehört hatte zu essen, zu trinken, und nur noch Schmerzmittel bekam und keine sonstigen Medikamente und ihr Körper einfach fertig war. Das hätte aber jeder von uns auch ohne ihre Worte gewusst. Irgendwie... denke ich... weiß man sowas dann schon.
Aber Monate... Jahre... vorher schon das Sterbedatum bestimmen zu wollen, macht überhaupt keinen Sinn.
Ja, es ist unendlich schlimm, der Schock sitzt immer noch total tief und ich will das auch nicht kleinreden... aber ein Datum hat uns - ein Glück! - niemand gesagt.
PS: eine Frage zum Thema Cortison habe ich noch... Ist das jetzt zum Ende der Bestrahlung+Chemo dann auch damit ganz Ende oder wird das bei der nächsten Chemo dann wieder gegeben?
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Hallo Josel!
Ja, so hat UNS das z. B. auch kein Arzt gesagt. Die Neuroonkologin/Neurochirurgin hat gesagt, dass wir laut Statistik mit einer "stark eingeschränkten Lebenserwartung" rechnen müssten, aber sie auch genug Patienten kennt, die schon fast 20 Jahre (!!!) damit leben. Und dass die Medizin ja jeden Moment Fortschritte macht.
Wer sich aufgibt, hat leider eh schon verloren, das hab ich in den letzten 10 Monaten deutlich gesehen bei anderen Krebserkrankungen. Da ist das Glioblastom sicher keine Ausnahme.
Wie das generell mit dem Cortison gehandhabt wird, weiß ich nicht. MEine Mama hat das Cortison nach der Bestrahlung langsam über Wochen ausgeschlichen und es seither nimmer gebraucht, auch während der Zyklen nicht.
Liebe Grüsse
Sabine
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Hallo Josel
Chemotherapie ist kein Grund wieder Cortison zu geben. Wenn aber jemand gar keinen Appetit mehr hat durch die Chemo und auch dauernd müde ist, dann kann man Cortison geben da es eher aufputscht und Appetit macht (Ausnahmen bestätigen die Regel). Eigentlich ist die einzige Indikation bei einem Hirntumor Cortison zu geben das Hirnödem (Wasseransammlung im Hirn meist um den Tumor rum, braucht dann zusätzlich Platz was es im Schädel aber wenig hat, also kann man mit Cortison eine Volumenreduktion der Raumforderung erreichen was eine Entlastung bringen kann.) Sorry für die umständliche Formulierung...
Gruss Iwana
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Hallo Ihr lieben ...
Bei uns ging es die letzten Tage drunter & drüber...
Nach dem letzten Tag Chemo, ist mein Bruder morgens früh im Bad gestürzt & hat sich dabei einen Wirbel gebrochen.... ( warum musste das nur sein)..
Gott sei Dank ist nichts schlimmeres passiert... aber er musste 4 Tage Stationär aufgenommen werden.. Op muss nicht gemacht werden..dafür muss er aber eine Korsage tragen 4-6 Wochen lang...
was soll ich euch sagen... einfach scheiße... aber es hätte auch ganz anders kommen können... der Sturz war einfach durch den Kreislauf verursacht... dazu kam jetzt noch seit einigen Tagen starke Bauchschmerzen... ultraschall wurde gemacht 3 mal außerdem Röntgen / CT ... es konnte nichts festgestellt werden... die Ärzte denken das es vom Kortison & der Chemo sein könnte..
(Magenschleimhautentzündung)... nun liegt er seit 2 Tage zuhause... hat Schmerzen.. heute ging es Ihm jedoch bisschen besser...
Allerdings klagt er heute über Doppelbilder.. diese sind wahrscheinlich eine Nebenwirkung der Chemo ( war auch beim ersten Zyklus) .. kennt das jem. von euch?
Er hatte eine Dosis von 315 mg... stimmt es das da die Nebenwirkungen meist in den Wochen nach Chemo auftreten..?
Bis auf den gebrochenen Wirbel und die Bauchschmerzen geht es ihm gut.. er will halt einfach mit Freunden wieder raus... aber da muss er sich einfach noch bisschen gedulden..
Nächstes MRT ist am 30.4 ... und laut den Ärzten sollte dies noch besser sein als das letzte da die Bestrahlung dann ihre volle leistung erzielt hat und er auch den 2 Zyklus chemo hatte..
Frohe Ostren euch allen
Liebe Grüße Dani
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Hallo ... nun melde ich mich mal wieder...
Momentan geht es meinem Bruder nicht so gut.. das Kortison war ja ausgeschlichen.. doch seit gestern hat die parese auf der linken körperseite zugenommen...insbesondere die linke Hand.. wir haben nun nach absprache mit dem arzt mit 4 mg wieder angefangen... Kopfschmerzen waren dann weg..doch die lähmerscheinungen blieben.. auch sein linkes Auge ist nicht so wie es sein sollte...
Nun habe ich panische Angst, dass dies etwas mit einem wachstum zu tun haben könnte...obwohl der Arzt sagte das von dem nicht auszugehen ist.. das nächste MRT ist am 30.4
könnten das die späten nachwirkungen der chemo sein? ( diese ist jetzt 2 1/2 Wochen her) ..
ich hoffe auf Antworten ! Lieben Gruß
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Hallo,
könnte aber auch sein, dass er doch noch wieder ein bisschen Kortison benötigt. Vielleicht sammelt sich Wasser.
LG
Pem
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Liebe Dani,
mach Dich nicht verrückt, es ist wie bei uns und man sagte uns es könne vom Ödem kommen.
Morgen große Untersuchung in der uni-Klinik weoíß dann mehr. Sie Ausfallserscheinungen nehmen bei uns von Tag zu Tag mehr zu. Lt. MR gleicher Befund wie im Feb. also nichts dazu gekommen. Mal sehn was die morgen sagen. Hab auch Angst.
L G Gitte 1711
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so wir erhöhen jetzt mal bisschen das Kortison...
Die Doppelbilder sind halt echt schei***...
Genau das gleiche beim ersten Zyclus...
Liebe Gitte die Daumen waren heute den ganzen Tag gedrück!!!!
Bitte gib mir besch. wie es gelaufen ist!
Liebste Grüße
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Hallo d-ela,
wir haben die Bestätigung Ödem welches jetzt mit hochdosiertem Cortison behandelt wird. Wollten im Mai 1 Woche weg haben aber Flugverbot bekommen. Naja hab ja auch Autofahren gelernt. ;)
Die Ärztin in der Strahlenklinik meinte es könne eine Nachwirkung der Bestrahlung sein.
Aber Gott sei Dank nach eingehender Betrachtung unserer MR Bilder durch unseren Prof. keine Befundänderung bezüglich dieses Biestes.
Ich hoffe das es meinen Mann schnell besser geht da die Lähmungen an der linken Seite ziehmlich zugenommen haben und er erbricht auch ständig. Soll am Ödem liegen weil der Druck im Gehirn dann enorm zunimmt.
Mein Schatz meint wir werden das Kind schon schaukeln.
Viele Grüße Gitte 1711
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Hallo Ihr :)
Das freut mich sehr Gitte! Ich hoffe nur das trotz des guten MRT, die Symptome sich bessern!
Bei uns sieht es mom. wie Folgt aus:
Die Doppelbilder sind leider immernoch da... Weihrauch nimmt mein Bruder jetzt seit 12 Tagen wieder.. Kortison nur 2 mg am Tag... evtl. sollte das erhöht werden, aber mein Bruder HASST das Zeug...
Laut Arzt könnten das auch die nachfolgen der Strahlung bzw. der Chemo sein.
Das nächste MRT ist für den 30.4 angesetzt. Ich bin mega aufgeregt & habe auch Angst...
Seine Parese hat gerade im rechten Arm etwas zugenommen.
Wir haben uns nun nach mehrfacher Überlegung dazu entschieden
(troz des positiven MRT am 30.3 ) das wir eine Hyperthermie & eine Behandlung mit Dendritischen Zellen machen.
Die Kosten Tragen wir vorerst selbst... ich werde aber Versuchen bei der AOK zumindest die Hyperthermie durch zu bekommen.
Ich habe sehr viel gelesen & viel recherchiert in den letzten Monaten & ich denke einfach, dass WARTEN keine gute ,,Therapie" ist... Temodal alleine reicht da nicht aus.
Ein Glio ob nun anaplastisches astro oder Glioblastom oder auch ein ,,Mischgliom" macht keinen Urlaub!
Die erste Behandlung haben wir schon am 25.3 ! Und natürlich machen wir auch mit der Chemo weiter.
Wie uns schon damals der Neurochirung sagte, (im übrigen ein toller Mann der wirklich einer der Besten in seinem Gebiet ist) ... Sie müssen sich den Tumor wie ein ,,Schlüsselloch " vorstellen! Ihre Aufgabe ist es nun den Passenden Schlüssel zu finden!
BTW seinem Rücken geht es schon viel besser. :)
Lieben Gruß
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Liebe d-ela,
ich drück euch die Daumen das es mirt der Behandlung klappt.
Der Vergleich mit dem Schlüsselloch ist gut aber leider gibt es verdammt viele Schlüssel.
Mein Schatz nimmt jetzt seit 5 Tagen das Cortison und es geht ihm zunehmend besser. Gott sei Dank. Wir haben am 11.05 Kontroll MR ich wünsche mir ganz fest das Alles gut aussieht.
Einen schönen Sonntag noch und ganz liebe Grüße Gitte 1711
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Hallo ihr lieben ... Ich brauche mal einen Tipp...
Seit gestern Abend klagt mein Bruder darüber das es irgendwie ,,komisch" in seinem Kopf ist... Das Gefühl kann er gar nicht richtig deuten... Dazu haben sich die doppelbilder noch erhöht... Kortison ist bei 2 mg am Tag... Habe Mega Angst... Was soll ich tun? Kann das eine folge der Bestrahlung sein... Diese ist jetzt 6 Wochen her... Das erste Mrt war komplett stabil... Sogar ein kleiner Rückgang... Wie kann ich diese Symptome deuten...
?
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Hallo d-ela,
leider wird durch eine Bestrahlung der Tumor nicht weggebeamt, sondern bleibt vorerst an Ort und Stelle. Wenn er eine stereotaktisch fraktionierte Bestrahlung bekommen hat, so wurde es mir erklärt, leben die Zellen erst einmal weiter bis sie sich teilen wollen und gehen dann durch die strahlungsbedingten Veränderungen in der DNA bei der Zellteilung zu Grunde. Je schneller sich eine Zelle teilt, desto eher stirbt sie, da ihr zur Reparatur der DNA-Schäden weniger Zeit bleibt. Hinzu kommt, dass Tumorzellen ein schlechteres Reparaturprogramm haben als normale Körperzellen.
Nach der Bestrahlung kann es, wie bei einer OP, zum Anschwellen des Areals kommen, weshalb gerne nach eine OP bestrahlt wird, weil erstens wenig bestrahlt werden muss und zweitens der Tumor und das umlegende Gewebe ein bisschen mehr Platz zum anschwellen haben. Auch eine Ödembildung durch die Bestrahlung ist möglich. Soweit die Theorie.
Es könnte daher sein, dass die verstärkten Symptome Deines Bruders von der Bestrahlung herrühren. Dies muss aber nicht so sein. Woran es nun liegt, dass Dein Bruder Probleme hat, kann auch ein Arzt ohne MRT nicht sagen.
Auch wenn Dein Bruder Kortison nicht leiden kann, evtl. wäre es eine Möglichkeit die Dosis, natürlich nur nach Absprache mit dem Arzt, wieder zu erhöhen.
Liebe Grüße und mit gedrückten Daumen für Montag
Probastel
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Hallo Ihr lieben...
Morgen ist es soweit! Das Zweite MRT!
Ich bin so aufgeregt... schlafen werde ich nicht...
Momentan ist sein Zustand nicht so gut... er nimmt 4 mg Kortison am Tag + H15 ... aber die Doppelbilder sind immernoch da...
evtl. muss man noch höher gehen... wenn es am Ödem liegt dann ist dies wahrscheinlich noch da... Kopfschmerzen hat er kaum... er klagt aber darüber das Ihm die Wunde ( wo er operiert wurde oftmals wehtut ) es ist ,,Druckgefühl"
Ich kann mir das nur so erklären das da wirklich ein größeres Ödem ist, welches natürlich auf die Schädeldecke drückt... und da er da natürlich nicht mehr seine ,,richtige" schädeldecke hat ist da natürlich der Wiederstand am niedrigsten...
Was denkt Ihr?
Lieben Gruß
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Hallo...
Nun haben wir Gewissheit! Naja nicht ganz...
Der Tumor ist nicht weiter gewachsen ( Im Arztbrief steht ; stabiler Tumorbefund) allerdings konnte man eine ringförmige Kontrastmittel- Aufnahme beobachten...
Ob das nun von der Bestrahlung durch die Kohlenstoff-ionen kommt ist unklar... ( Studie) Was nur für Nekrose spricht, ist dass kein Ödem Vorhanden ist und der Tumor nicht gewachsen ist... evtl. 1-2 mm also mini- minimal...
Was dagegenspricht, ist dass der Klinische Zusatand sich verschlechtert hat.
Meinung des Arztes, in 4 Wochen erneutes MRT dann wissen wir mehr... sein Gefühl sagt ihm es könnte doch leider Tumoraktivität sein!
Wie geht das!?? Kein Wachstum aber doch eine ringfürmige Kontrastmittelaufnahme... im Kern ist gar keine Aufnahme... nur um den Tumor herum...
Jetzt hat uns der Arzt vorgeschlagen das wir mal das Konzept ändern! Anstatt 5 Tage on 13 off bekommt mein Bruder nun 7 Tage on / 7 Tage off Temodal... 220 mg... davor waren es 320 mg!
Der Arzt meint er denkt, wenn da wirklich Aktivität ist dann sollte man das so schnell wie Möglich angehen...
Nimmt jem. von euch 7 Tage on / 7 Tage off???
Wie gesgat es könnte Nekrose sein ( wurde anscheinend bei andern Patienten in der Studie auch so beobachtet ) ( Cleopatra-Studie) aber es könnte auch Aktivität sein...
Der Arzt sagte auch, wenn es anschlägt dann müssten die Doppelbilder weggehen & auch die Parese sollte sich bessern!
Wenn es schlimmer wird müssen wir uns Vorzeitig melden...
Kortison soll jetzt komplett ausgeschlichen werden da kein Ödem...
Stimmt das wirklich, dass man da schon eine Besserung merken würde!???
Und nimmt jem. von euch die Chemo Abends ein?
Ich bitte um Antwort... seit heute bin ich wieder in ein Tief gefallen... obwohl ja noch nichts klar ist...
Sollte ich evtl. eine Zweitmeinung anfordern? Und vorallem wo...?
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Hallo,
mein Mann nimmt auch 7 Tage on/ 7 Tage off, seit bei ihm eine neue Stelle neben der alten OP-Narbe aufgetaucht ist. Bislang mit stabilem Befund, am Donnerstag wieder MRT. Er verträgt das neue Schem aviel besser: die Blutwerte sind stabilber und er fühlt sich besser, obwohl die Monatsdosis erhöht ist.
Allerdings wurde bei ihm vorher eine spezielle Untersuchung zur Darstellung der Tumoraktivität gemacht. Eine Spektroskopie und ein Perfusions-MRT. Beide MRT-Arten geben eine Tendenz, ob es eine Nekrose sein kann oder ob es sich eher um Tumoraktivität handelt. Sprecht den Arzt doch mal auf diese Untersuchungen an, bevor ihr Pulver verschießt, was Ihr später nochmal brauchen könntet.
LG
Carola
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Hallo
mein Mann nimmt das Temodal um Mitternacht. Es sollte auf nüchternen Magen genommen werden. Deshalb isst er das letzte spätestens um 18.oo Uhr und um 23.30 Uhr nimmt er die Tablette gegen Übelkeit. Dies hat er mit dem Onkologen so abgesprochen.
Mein Mann ist ein Nachtmensch und schläft morgens lieber länger. So empfand er die Kombi Bestrahlung Chemo als Tortur, da er die Chemo 1 Stunde vor dem Frühstück nehmen musste.
Besprich es auf jeden Fall mit Eurem Arzt. Bin gespannt was er dazu sagt.
Mein Mann hat den ersten Zyklus mit Chemo hinter sich gebracht (5 Tage Chemo - 3 Wochen off). Den 2. Zyklus musste er leider um 1 Wocheverschieben, da die Thrombozyten im Blut zu gering waren. Die eine Woche längere Pause tat ihm richtig gut. Er konnte wieder mit Appetit essen und war auch so munterer.
Heute Nacht beginnt er mit dem 2. Zyklus.
Ich hoffe, ich konnte dir helfen.
Viele Grüße
Baobab
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Hallo Ihr lieben!
Es ist bisschen länger her das ich mich melde...
Hatten heute unser MRT und was soll ich sagen... es ist Tumoraktivität! Es ist noch kein Wachstum... allerdings haben die Ärzte angst das sich der Tumor sich in den Hirnstamm ausbreiten könnte.
Noch ist er nicht da... aber die Aktivität befindet sich sehr nach dran...
Was sollen wir nun jetzt tun...
Nach einem Heulkrampf.. kämpfen wir natürlich weiter...
Der Tipp der Ärzte... entweder weiter Temodal 7 on / off oder BCNU ... Es könnte sein das es nämlich verfrüht wäre zu sagen das das Temodal nicht greift.
Wir müssen uns bis morgen entscheiden...
Sollten wir BCNU machen dann müsste mein Bruder 4 WOCHEN warte... WARUM?? damit das Ding weiter wächst... NEIN!!
Wir haben uns nun dazu entschlossen eine IOD-Seeds Therapie in Köln zu machen.. Der Tumor ist genau 3 cm groß & ganz Rund...damit gut abgrenzbar... (das sind die Grundvoraussetzungen) nun muss aber geguckt werden wie stark er ,,Vorbestrahlt" ist...
Wir machen auch weiter mit der Hyperthermie & den Dendritischen Zellen... er hatte bisher 2 x DZ und 8 mal Hyperthermie...
Wer von euch kennt sich mit BCNU aus?
Nimmt jem. auch 7 on / off Temodal bei dem das MRT kurz darauf erstmal schlecht war , danach aber wieder besser?
Ich weiss nicht weiter...
Welcher Prof. ist da Spezialist?
Der Zustand von meinen Bruder ist mom. naja... er hat halt Doppelbilder... die Lähmungen an der rechten Seite sind nicht schlimmer geworden..
Und gewachsen ist der Tumor auch nicht... allerdings hat er eine Ringförmige Kotrastmittelaufnahme..
Ich bitte um ganz viele Antworten...
Grüße
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Hallo Dela,
ich hatte Dir ja schon geschrieben, dass mein Mann 7 Tage on / 7 Tage off nimmt. Weil eben unter derPrimärtherapie etwas neues aufgetaucht war. Erstes MRT nach 8 Wochen Einnahme = Stillstand, zweites MRT nach insgesamt 16 Wochen ergab einen leichten Tumorrückgang. Dein Bruder nimmt das neue Schema doch erst seit 4 Wochen oder? Uns hatte man übrigens aus zwei Kliniken (wir hatten eine Zweitmeinung eingeholt) gesagt, dass das erste MRT mit dem neuen Schema frühestens nach 8 Wochen aussagekräftig ist. Wir werden in Frankfurt am Main behandelt in der Uniklinik (Prof. Steinbach) und hatten in Würzburg (Prof. Flentje) die Zweitmeinung eingeholt.
Ich drücke Euch die Daumen für die richtige Entscheidung.
Carola
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danke für die Antwort liebe Carola..
Das hat uns kein Mensch gesagt! lediglich, dass es evtl. zu früh wäre zu sagen das es nicht wirkt!
Und uns dann vor die Entscheidung zu stellen ist so schwer...
Hat dein Mann eine nichtmethylirenden MGMT Promoter? Er hat 7 Tage on 7 off und / 7 on.. sind in der off Woche d.h es ist 3 Woche her...
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Hallo Dela,
so steht es bei uns im Pathologoiegutachten:
"Die Positivität in der MSP für die methylierte Sequenz spricht dafür, dass im vorliegenden Tumor eine
MGMT-Promotermethylieruning den Tumozellen vorhanden ist,"
LG
Carola
P.S. Sieh mal: vielleicht hilft Die dieser Link weiter im Verständnis
http://www.molekularpathologie-suedbayern.de/files/MGMT_V2.pdf
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Ein kleines update... gestern ist viel passiert...
Habe einen Arzt in der Uniklinik Köln erreicht, eine JOD-Seeds behandlung wäre möglich allerdings NUR wenn ein PET gemacht wir und diese ein 100% aktivität zeigt.
Vorher kann KEIN Arzt wirklich sagen ob der Tumor wieder da ist..
Dieses haben wir auf langes hin und her schon für nächste Woche Donnerstag bekommen.
Das aktuelle Bild zeigt den 3 cm großen Tumor, welcher aber nur einen Kontrastmittelaufnahme ,,ringförmig" um den Tumor zeigt. In der Mitte ist nur ein dunkler fleck zu sehen.. ( Nekrose)
Was aber bisschen uns sorgen macht ist ein kleiner Zipfel, der in Richtung Hirnstamm wachsen könnte..
Haben gestern noch in der Privatklinik die Ärzte die Bilder beurteilen lassen ( das vor 4 Wochen und das von Vorgestern) alles 3 Ärzte sagten, dass sie KEINEN unterschied zu den vorigen aufnahmen wirklich erkenn...
Allerdings sind dies auch keine ,,Strahlen-Experten" .
Fakt ist, dass es meinem Bruder schlechter geht... gerade heute ist ein beschi**ener Tag..
Er sagt, dass er so ein komisches Gefühl im Kopf hat... die Doppelbilder sind extremer, obwohl er Mannitol bekommt ( Infusion 2 mal am Tag) da er gegen wegen Kortison ausschlag bekommt.
Das paradoxe ist, dass er äußerlich wunderbar aussieht. Die Schwellungen vom kortison sind weg..die Haare wachsen den den Kahlen stellen wieder..
Naja... wir haben auch gestern der Ärztin gesagt das wir weiter mit Temodal machen wollen & vorerst keine BCNU. Für eine BCNU müsste er 4 Wochen mit gar NICHTS nehmen...und in 4 Wochen kann viel passieren gerade was so einen Tumor angeht. Dieses Risiko wollen wir einfach nicht eingehen und machen am Montag weiter mit 7 on / 7 off allerdings jetzt mit 265 mg Temodal.
Kennt jem. von euch so ein komisches Gefühl im Kopf... ?
Ist es evtl. einfach nur ein schlechter Tag oder kann so ein Tumor innerhalb von 48 std. ,,wachsen" ...eher unrealistisch oder?
Wir haben nun auch noch einen Test gemacht bzgl. der sensibilität auf Temodal & BCNU. Das Ergebnis kommt in 12 Tagen.
Es ist einfach beschi**en... Wollten heute an den See fahren und Picknicken aber jetzt geht das nicht...er ist gerde eingeschlafen, weil er auch Nachts sehr wenig schläft.
Er selbst ist motiviert, aber er hat sooo große Angst, dass auch evtl. die Seeds nichts bringen..
Er hat gestern bisschen geweint! Und das macht er sonst NIE.. Eine weitere Option wäre wohl eine erneute OP und dann eine Tumorimpfung im Anschluss...
Avastin wäre auch möglich , allerdings nur wenn vorher noch andere Chemos ausprobiert wurden!? oder??
was ich von Avastin halten soll weiss ich nicht.. viele haben gute Erfolge allerdings lese ich viel zu oft das wenn man damit aufhört der Tumor noch schlimmer zurückkommt.
Stimmt das?
Ein langer Text ich weis... habe unglaublich Angst... irgendetwas muss doch helfen..
Ah noch etwas neues ! Uns wurde Vorgeschlagen evtl. auch mal das NEWCASTEL Virus anzusetzen.
Kennt das jemand?
Lieben Gruss
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Ich melde mich mal wieder...
leider mit keinen guten Nachrichten.
Die PET Untersuchung hat gezeigt, dass es sich doch um Tumoraktivität handelt.
Eine JOD 125 Seeds Implantation kommt nicht in frage, da es meinen Bruder dann sehr schlecht gehen würde und sie ihn laut Arzt ,,den derzeitigen Zustand noch viel mehr verschlechtern würde.
tja.. was sollen wir jetzt machen!??
Momentan geht es Ihm naja... er hat immer noch Doppelbilder... geht zwar jeden Tag spazieren & Treppensteigen allerdings, brauch er immer bisschen ,,sicherheit" durch meine Mama dazu, weil er Angst hat zu Stürzen. Der Tumor ist momentan 3,4 x 3,0 x 3,2 cm groß.. allerdings mit einer großen Zentralen Nekrose... Die Aktivität ist im Ringförmigen Bereich um den Tumor herum!
Außerdem ist ein Marklagerödem zu sehen!? Ist das ein ,,normales" Ödem oder was genau?
Tipp war, die Chemo bis zum nächsten MRT weiter zu machen um zu gucken ob er doch noch darauf anspricht. (7 Tage on / off)
Eine erneute OP würden die Ärzte jetzt nicht vorschlagen sondern erstmal die Chemo abwarten.
Eine Option wäre das Avastin.
Wer von euch nimmt das auch? bzw. wer hat Erfahrungen damit?
Das Avastin würden sie aber auch nicht jetzt einsetzen.
Er macht weiterhin Hyperthermie & die Behandlung mit dendritischen Zellen. Allerdings hat er erst 2 mal die Zelle erhalten & die Hyperthermie 12 mal...
Ich hab keine Ahnung ob das was hilft & wie lange es dauert bis das auf den Tumor anspricht.?
Ich habe nun was von Nanotherm gehört. Kennt das jemand?
Was könnten wir noch in Erwägung ziehen um den sch**** Tumor zu stoppen??
Gruß
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Hallo,
hier... mein Mann nimmt Avastin. Kannst nachlesen unter
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7729.0.html
Habe bezüglich Avastin immer versucht alles aufzuschreiben. Angeschlagen hat es. Im Moment hat er durch eine Blinddarm OP eine Zwangspause, daher wissen wir noch nicht genau wann und wie es weitergeht.
LG
Pem
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Hallo,
"Nanotherm" und "Avastin" liefert unter "Suche" einige Ergebnisse, da kannst Du es nachlesen.
Gruss
Sabine
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Hallo! Nach langer zeit melde ich mich auch mal wieder.
Es ist einiges passiert...
Das Temodal hat bei meinem Bruder leider nicht wirklich geholfen. Der Tumor ist zwar nicht gewachsen. /evtl. 1-2 mm. Aber die Kontrastmittelaufnahme war deutlich zu sehen. Die PET Untersuchung ( farblich gesehen nur etwas ,,grün" um den Tumor herum) bestätigte auch leichte Aktivität.
Allerdings haben wir uns dazu entschlossen eine neue Therapie zu beginnen. Deswegen sind wir aus Heidelberg weg & zu einem wunderbaren Onkologen.
Dieser hat uns vorgeschlagen die Chemo zu wechseln . Nun bekommt mein Bruder alle 2 Wochen Irinotecan und eine geringe Dosis an Avastin.
Das ganze hat er bis jetzt 2 x bekommen.
Nach der zweiten Gabe, sind die Doppelbilder die er seit 1 1/2 Monaten hat sehr reduziert ! Teilweise (gerade morgens komplett weg) aber der Schwindel ist noch da. Das Laufen klappt auch viel besser.
Und das Dexamethason ist nun auf 3 mg am Tag . Er geht nun wieder mit Freunden raus. :)
Am Montag haben wir das erste MRT.
Irgendwie habe ich trotzdem Angst, auch wenn sich seine Symptome DEUTLICH gebessert haben.
Man wurde vorher so sehr enttäuscht, dass man irgendwie ,,positive" Entwicklung unglaubwürdig empfindet.
Ein Problem ist allerdings, dass er nie länger als 6 bis 6 1/2 std. Nachts schläft. Tagsüber auch kaum..
kennt das jemand?
Lieben Gruss
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ich bin jede Nacht 3 bis 4 mal auf seit 1Januar. Man gewöht sich dran.....oder nicht.
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Hallo d-ela,
das sind ja tolle Neuigkeiten.
...und immer wenn du denkst, es geht nichts mehr, kommt irgendwo ein Lichtschein her!
In diesem Sinne
LG und weiter so für Deinen Bruder
Pem
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Hallo d-ela,
Super, freu mich so mit euch.
Weiter so und geniest den Sommer.
Lg Maxi
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Ich danke dir Pem!
Wie geht es deinem Mann momentan?
Bekommt er noch Avastin?
@ maxi : vielen lieben Dank :)
Ich habe aber trotzdem große Angst vor Montag... Ich hoffe und bete so sehr , dass ein gutes MRT Bild kommt....
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Hallo d-ela,
auch ich drücke ganz fest die Daumen für Montag.
Ich wünsche Euch das Allerbeste.
Liebe Grüße
Cindy
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Liebe Dela,
die Daumen für das MRT sind gedrückt!!!
Bei meinem Mann wurde wegen Schlaflosigkeit ein leichtes Schlafmittel verschrieben. Schlafentzug kann die Hemmschwellefür Epi-Anfälle herabsetzten. Sprecht Euren Arzt mal drau an.
LG
Carola
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Vielen Dank für das Daumen drücken :) wir können jeden gut gebrauchen..
Mal eine Frage: Die Symptome von meinem Bruder sind ja deutlich besser geworden. Wie schon gestern beschrieben. ( Doppelbilder sind teilweise weg & die Motorik ist besser). Er macht bsw. jeden morgen Sport geht danach spazieren und später mit Freunden raus... vor paar Monaten UNDENKBAR.
Hat jem. Erfahrungen mit ,,einer Besserung der Symptome" aber ein schlechtes MRT Bild ?
Ist sowas überhaupt möglich? Ihm geht ja mom. besser aber ich kann das alles nicht so wirklich realisieren.
Bisher war jedes MRT was wir hatten nicht so wirklich das beste... Ihm gings aber auch damals richtig schlecht...
Wie kann man das deuten.. Ich weiss hier ist keiner Arzt :) Mich interessieren einfach nur eure Meinungen bzw. Erfahrungen .
Lieben Gruss
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Heute ist was ,,komisches " passiert. Wir waren gegen 13 Uhr zusammen essen. Und auf einmal begann sein rechtes Bein beim stehen an zu zittern. So für 4 sek. danach war es wieder weg... kurze Zeit später wieder..
Was kann das sein? Einen Epi- Anfall hatter er Gott sei Dank noch nie und die stelle die dafür Verantwortlich ist, ist eigentlich relativ weit entfernt.
Hat jemand damit Erfahrungen?
Lieben Gruss
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Hallo Daniela,
wenn mein Bein überlastet ist und in eine bestimmte Stellung gerät, fängt es an zu zittern. Meistens muss ich nur kurz warten, bis es vorbei geht oder ich verändere die Stellung nur wenig und es ist vorbei. Bei mir hängt es mit der Muskulatur zusammen. Ich denke, bei Deinem Bruder ist es ähnlich.
Auf alle Fälle drücke ich die Daumen am Montag und wünsche Euch ein schönes Wochenende.
LG Eva
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MRT geschafft! Und was soll ich sagen!? Unglaaaaaaaaublich :D:D:D der Tumor vorher (ungefähr 3 cm) hat sich um 2 cm verkleinert! Ich könnte die Welt umarmen.... Heute ist ein toller Tag.
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Glückwunsch!!!!!!
Genieß diese tolle Diagnose in vollen Zügen. Ich wünsche Dir, dass es mind. so bleibt.
Würde auch gerne noch ganz viele mehr davon hören.
Herzliche Grüße,
Bea
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Hallo Dani,
klasse!! Feiert schön.
Liebe Grüße Petra
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Hallo D-Ela,
GLÜCKWUNSCH !!!!!!
suuuuuuuper Ergebnis.... Freut mich echt megamäßig für Euch !!! Immer toll, wenn man so was hört !
LG
Marion
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Hallo D-Ela,
das ist ja ganz toll....freue mich sehr für Euch.
Solche guten Nachrichten kannst Du gerne öfter bringen :D :D :D
Alles Liebe
Cindy
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Hallo D-Ela
Oh wie sehr ich mich für euch freue.....so wie du von den Fortschritten deines Bruders gestern erzählt hast, konnte dass heute ja nur gut ausgehen!
Herzlichen Glückwunsch!!!!
Wirklich bewundernswert was du alles für deinen Bruder machst!!!!!!!!
LG Alexandra
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Hallo D-Ela,
herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis und macht weiter so. Ich freue mich mit euch.
LG Eva
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Vielen lieben Dank! Wir machen weiter! :) Es ist alles möglich. Niemals aufgeben!
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Liebe Daniela,
auch von mir mein Glückwunsch zum tollen Ergebnis. Freut mich, das der Tumor kleiner geworden ist.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo Ihr!
Kurzes Up- date . Das Kortison ist jetzt fast auf 0 ! Das hätten wir nicht gedacht...
Seit der letzten Chemo am Montag, ging es ihm die ersten 3-4 Tage nicht gut... und heute fühlt er sich ganz komisch. Es passiert was im Kopf... so sagt er das. :)
Die Doppelbilder sind so gut wie weg... allerdings ist der Schwindel da und dieser nervt ihn richtig.
Außerdem ist das Wetter für die Katz ! Da klagt er oft das Ihm die Op- Narbe weh tut.
am 20.8 haben wir unser nächstes MRT. Dieses mal nicht schon nach 4 Wochen sondern erst nach 6 Wochen.
Ich hoffe das die Therapie weiterhin so gut wirkt und der Tumor evtl. komplett verschwindet. Ein Rückgang von fast 2 cm ist da eine gute Tendenz.
Das H15 nimmt er jetzt auch nicht mehr 3x 5 Kapseln sondern 3 x 4.
Bisschen werden wir auch da runtergehen.
Habt ihr auch Probleme mit dem Wetter?
Lieben Gruss
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Hallo Ihr lieben!
Direkt zu beginn : WAS ist das FÜR ein WETTER... Habt ihr ( Betroffene ) auch mom. Probleme damit.
Bei meinem Bruder ist es leider so.
Nach dem guten MRT Befund, hat sich nicht viel verändert. Meiner Meinung nach läuft mein Bruder bisschen besser und sein Rechter Arm ist auch ein wenig besser. Ansonsten alles ok..
Die Doppelbilder waren ja weg. Naja bis gestern... Seit heute klagt er noch das seine Hand bisschen schlechter geworden ist...
Ich hab natürlich direkt Panik bekommen und bei unserem Onkologen angerufen. Dieser meinte allerdings das es keinen Grund zu Beunruhigung gibt. Es würde wahrscheinlich am Wetter liegen. Das Kortison ist ja schon fast komplett ausgeschlichen und das H15 nimmt er nur noch 9 Kapseln am Tag.
Am Montag ist wieder MRT... Ich habe Angst... wie immer -.-
Manchmal Frage ich mich ob diese Angst jemals weggeht. Ich weis es nicht...
Jedenfalls können wir jeden gedrückten Daumen für Montag gebrauchen. :)
Lieben Gruss an euch
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Liebe d-ela,
meine Mutter hat mit dem Wetter gar keine Probleme, sie sitzt sogar schön in der Sonne, was mir so gar nicht gefällt. Aber wenn es Ihr gut geht soll sie in der Sonne bleiben.
Für Montag drück ich Euch ganz fest die Daumen. Und hoffe, das Ihr wieder mit einem guten Befund nach hause geht. Ich habe vor dem MRT auch immer sehr dolle Angst, also denke ich mal, das wir diese Angst nie verlieren werden.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo Tanja, hat euch kein Arzt gesagt, dass die UV-Strahlen schädlich sind nach einer Hirn-OP.. Uns wurde deutlich von der Onkologin gesagt, dass mein Mann nicht in die Sonne darf. Und , wenn nur mit einer Kopfbedeckung. Aber, wenn möglich solle er die Sonne meiden.
Liebe Grüße
Monika
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Liebe Monika,
hat uns keiner gesagt, das sie nicht in die Sonne gehen darf. Der Onkologe hat zu Ihr gesagt, das sie alles machen soll, was Ihr Spaß macht.
Viele lieben Grüße
Tanja
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@d-ela,
meine Daumen werden am Montag fest gedrückt.
@Tanja
Meine Hausärztin hatte mir auch empfohlen, die Sonne zu meiden und ich habe es getan.
LG Eva
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Hallo D-ela,
Die Daumen sind gedrückt
LG Petra
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Ich drücke auch ganz fest die Daumen für Montag!!!!!!!!
LG Cindy
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alles Gute!
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Daumen sind auf Pressung!
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Vielen Dank !... Ich habe schon seit Tagen Bauchschmerzen... Er hatte jetzt auch die Tage Kopfschmerzen. -.-
Auch wenn es evtl. Wetterbedingt ist, habe ich unglaubliche Angst... Ich bin ein sehr Gläubiger Mensch.. Ich bete jeden Tag & hoffe, dass am Montag ein gutes Ergebnis auf uns zukommt.
LG an euch alle
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Auch von mir alles alles Gute für Montag.
Kann deine Angst nur zu gut verstehen.
Lg Maxi
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Auch bei mir sind sämtliche Daumen und Zehen für Montag gedrückt !!!
Dieses Gefühl von Angst kann wohl jeder gut nachvollziehen !
LG
Marion
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MRT vorbei: Ergebnis: SENSATIONELL !!! ;D ;D ;D es ist noch kaum was vom Tumor da. Ein toller Tag ! Meinem Bruder geht es auch körperlich besser. Nun geht es weiter mit der Therapie. Lieben Gruß an euch
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SUPER!!!! Das freut mich sehr :)
Herzlichen Glückwunsch :)
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Und wieder war das Daumendrücken erfolgreich. Herzlichen Glückwunsch und macht unbedingt so weiter.
LG Eva
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Hi de-la
das sind tolle Neuigkeiten, zumal es deinem Bruder auch körperlich besser geht. Weiter so!!!!! Wir wollen nur noch so was lesen :D :D :D :D :D :D
LG
Pem
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Liebe D-ela,
Das freut mich sehr :) Super ;D
Macht weiter so.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Prima Ergebnis, weiter So!!!
LG
Carola
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Hallo Ihr!
Dachte mir ich schreibe heute mal den aktuellen Stand. Uns geht es ganz gut. Das Laufen hat sich bei meinem Bruder deutlich verbessert. Er kann sogar stückweise bisschen joggen. Allerdings klagt er in den letzten 3 Tagen vermehrt über Kopfschmerzen und auch die Doppelbilder sind teilweise da. Das hängt immer von der Tagesform ab. Das Kortison ist ja ausgeschlichen und bei Kopfschmerzen nimmt er Novalgin Tropfen.
Diese helfen auch immer sehr gut und der Kopfschmerz ist dann weg. Allerdings wurde Ihm gestern schwarz vor Augen. Er ist nicht gestürzt, aber er hat uns einen schreck bereitet. Er ist glaube ich einfach zu schnell aufgestanden. Sein Blutdruck war auf einmal sehr hoch! (Hatten den direkt danach gemessen). Das ganze macht mir jetzt sorgen und ich habe unglaubliche Angst vor Dienstag, denn da ist unser MRT- Termin.
Wir können jeden gedrückten Daumen gut gebrauchen...
LG
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Hallo d-ela,
meine Daumen sind wieder gedrückt !! :D
LG
Marion
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Hallo d-ela.
Denk an Euch und drücke die Daumen. Bekommt dein Bruder noch alle 2 Wochen Avastin?
LG
Pem
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Hallo Daniela,
meine Daumen werden am Dienstag ganz fest für ein gutes Ergebnis gedrückt. Wird schon klappen.
LG Eva
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Hallo! MRT war gestern früh! Ergebnis: Weitere Remission! :D :D
Jetzt werden die Infusionen alle 3 Wochen gegeben. Allerdings geht es jetzt schon zusätzlich mit der Erhaltungstherapie los! Jeden Tag 20 mg Temodal. Das Dexamethason ist komplett ausgeschlichen. Und sonst geht es meinem Bruder auch viel besser.
Beginnen nun auch mit einer ,,Tages- Reha". Laut unserem Onkologen, sollte die Hemiparese auch verschwinden.
Ab nächster Woche geht es los :)
Ich danke euch so sehr für das Daumen drücken!!
Kurze Frage: Nimmt man eigentlich vor dem Temodal eine Magenschutz-Tablette ein!? ne oder?
Lieben Gruss
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Hallo Daniela,
so ein Ergebnis lese ich gerne. Herzlichen Glückwunsch und macht weiter so.
Ich habe damals eine Tablette gegen Übelkeit, eine Stunde später Temodal genommen. Die Magenschutz-Tablette gab es bei der Einnahme von Cortison.
LG Eva
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Liebe Daniela,
Herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis, freu mich so für Euch.
Macht weiter so.
Viele lieben Grüße
Tanja
-
Hallo d-ela,
das sind ja suuuuper Neuigkeiten! Wünsche euch von ganzem Herzen, dass es so bleibt.
LG
Pem
-
Hallo d-ela,
wollte mal fragen, wie es deinem Bruder geht. Hat er mit der Reha angefangen? Habt ihr schon Erfolge?
Drücke euch weiter die Daumen.
LG
Pem
-
Hallo Ihr lieben! Habe mich länger nicht gemeldet. Uns geht es momentan ganz gut... die Reha hat noch nicht begonnen aber ich hoffe das wir ab nächster Woche starten können.
Am Dienstag ist bei uns erneut MRT Termin... wie immer sind wir wieder total aufgeregt.
( Ich hoffe auf viele gedrückte Daumen :) .
Wer von euch fährt nach Berlin zum Info-Tag?
Ich kann leider nicht dabei sein... würde mich aber sehr freuen wenn mir jemand, der da war berichten könnte, was es da alles so neues gibt!....
Liebste Grüße
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Meine Daumen sind in Drückerposition! Alles Gute!!!
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auch meine Daumen sind selbstverständlich gedrückt :D
Ich wünsche Euch ein tolles Ergebnis und alles Gute.
LG Cindy
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...mein natürlich auch !!!!
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ich schließe mich an!
Eva
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Meine Daumen sind auch gedrückt :)
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo Ihr lieben! Vielen Dank für das viele Daumen drücken! ES HAT GEHOLFEN!!! juhuuuuu :D
Erneute Verkleinerung! es ist noch kaum was zu sehen..
Wir haben uns sehr gefreut... Jetzt gibt es noch 1 mal Avastin & Irinotecan in 3 Wochen und dann wird der Abstand auf 4 und dann auf 6 Wochen gemacht.
Das MRT wird alle 2 Monate durchgeführt..
Wir sind sehr dankbar dafür... und hoffe das es weiterhin positiv bleibt.
Liebste Grüße
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Ganz herzlichen Glückwunsch!! Das es so positiv weiterläuft, dass wünschen wir Euch auch.
VG
Carola
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Glückwunsch ;D
Weiter so bitte.... 8)
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Super, ich freu mich!!!
Liebe Grüße
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Tolles Ergebnis, sehr schön!!!!
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Super, ich freu mich :D
Weiter so
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Hallo Ihr lieben,
bei uns ist Momentan alles ganz gut. Warten immernoch auf das OK von der Deutschen Rentenversicherung, damit wir endlich mit der Ambulanten Reha starten können.
Die lassen sich aber auch Zeit! Erst lehnen Sie eine Ambulante Reha ab ( Wir haben Widerspruch eingelegt) und jetzt wird es natürlich nicht sofort bearbeitet sondern es dauert halt wieder. Naja ich denke wir sind es gewohnt! Und jeden von uns hier im Forum kennt das!
Hauptsachen 73810 mal das gleiche Faxen, 62930 Formulare ausfüllen um dann nach Wochen zu erfahren, dass doch noch ein Schreiben fehlt...
Naja... so ist das nun mal.
Unser nächstes MRT ist am Freitag. 21.12 . Ich hoffe und bete ! Würde mich über gaaaaaanz viele gedrückte Daumen freuen!
Liebst D
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Meine Daumen sind am Freitag ganz fest gedrückt.... Das wird doch dann ein schönes Weihnachtsgeschenk....:-)
LG
Marion
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Ich werde ebenfalls Daumen drücken. Ich habe dann auch schon Urlaub also reichlich Zeit.
Liebe Grüße
Lara
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Hier werden auch die Daumen gedrückt!!!
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Hallo d-ela,
ich hatte echt gedacht, dass es jetzt bei euch schon etwas vorwärts gegangen ist inpunkte Reha. Ich denke mir des Öfteren, dass diese Schreibtischtäter irgendwann auch mal in die Situation kommen werden, Hilfe zu benötigen und dann um jeden Pups kämpfen müssen.
So konnte ich z. B. kein Paket Windeln nachordern, weil wir ja schon sooo eine teuere Sorte bekommen... Ich wünsche dem Gesetzgeber, mal 1 Wochenende selbst den Billigschrott benutzen zu müssen. Aber egal... es gibt im Umfeld immer liebe, nette Leute, die aushelfen können.. Ein Glück und lieben Dank!
Meiner gedrückten Daumen könnt ihr sicher sein! Hoffe, dass es ein schönes Weihnachtsgeschenk für euch wird!
LG
Pem
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Hey Du,
ich mach auch mit.
Kann ja nicht schaden!!!! Um so mehr Daumen um so besser.
Alles Gute für Freitag!!!
LG
Optimus P.
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Hallo d-ela,
meine Daumen sind auch ganz fest gedrückt für Freitag.....wünsche Euch ein super Ergebnis.
LG Cindy
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Hallo ihr lieben!
100000000 Dank an die ganzen gedrückten Daumen! Es hat wieder geholfen! :D
Erneute Verkleinerung :D wir sind glücklich und dankbar! Jetzt kann Weihnachten und 2013 kommen..
Die Chemo wird jetzt alle 4 Wochen gegeben. Das nächste MRT ist dann erst Mitte Februar. Die Chemo hat er heute nicht so gut vertragen.... Habt Ihr da Tips, wie man dieses starke ,,Brech-Gefühl" unterdrücken kann? Ich bin für jeden Tip Dankbar..
Ich wünsche euch allen schöne Festtage ... geniest die Zeit mit euren Liebsten.
Liebst D :)
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:)
Super. Ein schöneres Weihnachtsgeschenk gibt es nicht.
Wegen der Übelkeit habe ich leider auch keine Idee.
Liebe Grüße
Lara
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Hallo Lara,
da kann Weihnachten ja kommen.
Freu mich für Euch.
Wünsche ein schönes Fest und immer wieder so gute Befunde.
LG
Optimus P.
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Hallo Ihr lieben, ich habe mich sehr lange nicht gemeldet. Das lag einmal daran, dass ich unglaublich viel zu tun hatte aber auch um einfach bisschen Abstand zu gewinnen.
Uns geht es momentan ganz gut! Mein Bruder befindet sich in einer ambulanten Reha und wir könne deutliche Besserung sehen..
Kortison nimmt er schon lange keins mehr und auch sonst keine weiteren Medikamente, außer natürlich alle 4-6 Wochen 1 x Chemo.
Morgen steht ein MRT an und wie immer machen wir uns natürlich Gedanken und hoffen das alles gut wird.
Hoffe natürlich auf viele gedrückte Daumen ( auch wenn ich hier in der letzten Zeit nicht wirklich viel aktiv war... aber ich denke ganz oft an euch... )...
Liebst
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Hallo d-ela,
Hab sehr oft an Euch gedacht. Ich weiss, Du kennst mich gar nicht. Hab alles Deine Beiträge gelesen und war sehr betroffen. Vielleicht liegt es auch daran, weil mein Sohn auch gerade 21 Jahre ist. Hab mir schon echt Gedanken gemacht, weil Du nichts mehr geschrieben hast. Aber ich verstehe, dass Du etwas Abstand wolltest!!
Meine Daumen sind ganz fest gedrückt!'
Wünsche Euch gute Ergebnisse!!
LG
M...
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hallo d-ela,
ich wünsche Euch natürlich auch einen guten Befund und drücke ganz feste.
Du mußt Dich für nichts rechtfertigen.....jeder muß mit sich selber klarkommen und feststellen was ihm gut tut oder nicht. Es ist ok mal Abstand zu gewinnen.
Hier im Forum hat da jeder Verständnis und das Daumendrücken wird von keiner Aktivität abhängig gemacht. :D
Ich freue mich, dass die Reha ein Erfolg ist und es ihm besser geht.
LG Cindy
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Ich drücke auch mit!!!! Alles Gute Euch!
LG Yvonne
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Liebe Dela, dann teilen wir morgen das gleiche Schicksal, wir haben auch MRT! Ich Drücke Euch sehr die Daumen für ein gutes Ergebnis!
VG Vhucks
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Vielen lieben Dank! Es ist so toll zu wissen, dass es Menschen gibt die man ,,eigentlich" nicht kennt die aber an einen denken und auch Daumen drücken.... Thx! :)
Ich melden mich morgen! Jetzt heisst es ab ins Bett... morgen erwartet uns eine Autofahrt von 3 Std. und da sollte ich fit sein...
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Hallo Ihr lieben! Es gibt gute Nachrichten!!!! :D MRT ist super! es ist kaum noch Kontrastmittelaufnahme und auch fast kein Tumor mehr zu sehen..
Wir sind sehr glücklich und dankbar...
Nun wird die Chemo abgesetzt! :D wir konnte es nicht glauben... Diese kann bei Bedarf wieder einbezogen werden.
Jetzt ist eine Erhaltungstherapie eingeleitet worden. Syrea & Temodal. (Temodal 20 mg Mittags ) und Syrea 500 mg.
Diese beginnt ab nächster Woche.
Ich bin so unglaublich Dankbar...
Vielen Dank euch allen die an uns gedacht haben und Daumen gedrückt haben.
Liebst :)
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Supi!!! Freu mich mit Euch! Weiter so......
Viele liebe Grüße
M...
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Hallo d-ela,
solche Nachrichten hört man gerne......immer weiter so!
LG Cindy
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Oh Mann Dela, wie klasse! Ich freue mich sehr mit Euch! Macht bitte weiter so!
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Herzlichen Glückwunsch :) SOWAS möchte ich lesen! :)
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Super! Immer weiter so. :D
Sowas möchte man immer lesen!
L.G.
Lara
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Freue mich über diese gute Nachricht.Macht vielen Mut und Hoffnung!!!
Alles Gute weiterhin Anderle
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Toll, toll, toll! Super Ergebnis! Weiter so!
LG, Yvonne
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Hallo Ihr lieben,
wir hatten gestern unser MRT! Das Ergebnis ist super!:D
Erneuter Rückgang der Kontrastmittelaufnehmenden Areale ! Wenn man sich die MRT Bilder vor 1 1/2 Jahren anschaut, dann kann man gar nicht glauben, dass das mal über 3 cm groß war!
Die Therapie mit Syrea & Temodal läuft weiter! Wir sind überglücklich und unglaublich Dankbar. :)
Liebe Grüße an Euch :)
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Hallole,
Das ist ja SUPER!!
Freu mich für Euch!!! Weiter so!!
LG
M...
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Das freut mich wirklich sehr für euch. Weiter so!
LG
Pem
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Herzlichen Glückwunsch und macht weiter so, das macht sooo Hoffnung!
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Tolle Osternachrichten!!! Freu mich für Euch!
Bitte weiter so ;)
LG Yvonne
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Super Nachrichten. Herzlichen Glückwunsch.
LG
Lara
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Hallo Ihr lieben :) Nach einer etwas längeren Zeit, melde ich mich wieder!
Wir hatten unser letztes MRT vor 9 Tagen! Das Ergebnis was ein gutes! Erneut weniger Kontrastmittel- aufnahme! Die Therapie mit Syrea und Temodal läuft nun weiter. ( Mein Bruder merkt eigentlich überhaupt nichts von dieser Therapie... wir gehen jeden Tag joggen und machen auch sonst alles was wir wollen..)
Nächste Woche fahren wir erstmal ans Meer :)
uns geht es gut ..
Liebst D
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Hallo D-ela,
na, das sind doch mal tolle Nachrichten. Glückwunsch zu so einem Ergebnis und einen schönen Aufenthalt am Meer.
LG
Pem
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Freut mich sehr, dass es Euch so gut geht! Hab oft an Euch gedacht und hatte schon etwas Angst, weil Du nicht mehr geschrieben hast!!
Macht weiter so!!!!!
Super
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Schön, dass es Euch so gut geht....macht bitte weiter so.
LG Cindy
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Herzlichen Glückwunsch für das super Ergebnis.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Freue mich über Euer gutes Ergebnis! Weiter so!!
Liebe Grüsse!
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Hallo zusammen :)
Wollte mich kurz mal melden! Wir hatten gestern unser MRT.
Ergebnis : Alles super! :)))
Wir fahren jetzt erneut in den Urlaub.
Uns geht es gut. :)
Lieben Gruß
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Super Nachricht! Viel Spaß im Urlaub!
LG Yvonne
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Hallo d-ela,
das klingt SUPER. Dann einen tollen Urlaub. :D
LG
Pem
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Halle d-ela!
Ich freue mich mit Euch! Herzlichen Glückwunsch zu dem super Ergebnis!
Britta
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Das freut mich so. Wünsche Euch nen schönen Urlaub :)
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Supi!! Einwandfrei!! :D
Wünsche Euch einen schönen Urlaub!
Lg
M...
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Hallo :)
Nach knapp 3 Monaten melde ich mich auch mal wieder :) Hab Momentan sehr viel zu tun.. da bleibt leider wenig Zeit für das Forum.
Ich denke aber sehr oft an Euch..
Kurz zu uns:
Alles TOP! Das letzte MRT war super. Mein Bruder beginnt ab Oktober wieder zu studieren. Er geht Boxen ( ohne wirkliche ,,kämpfe" mehr wegen des Trainings) :)
Es ist unglaublich.. vor fast 2 Jahren konnten wir uns eine gewisse ,,NORMALITÄT" nicht vorstellen..
Wir sind unglaublich glücklich und dankbar..
Liebe Grüße an Euch
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Hallo!
Das sind ja super Nachrichten! Und endlich kann dein Bruder wieder studieren! Klingt phantastisch!
Alles Gute weiterhin!
LG, Antje
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Hallo Zusammen!
Hatten heute unser MRT. Ergebnis: sehr gut :)) Und auch etwas neues hat sich getan!
Mein Bruder war vor einer Woche erneut im Urlaub und da bemerkte er an einem Morgen, dass das Gefühl in der rechten Hand wieder leicht zurückkam! Wir konnte es nicht glauben. :) Wir sind sehr glücklich und dankbar.
Liebe Grüße an Euch D.
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Herzlichen Glückwunsch und macht weiter so. Ich freue mich mit euch und wünsche deinem Bruder, dass das Gefühl in der Hand immer weiter zurückkommt. Vielleicht gibt es Übungen, die das noch fördern.
LG Eva
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Super!!!! Das freut mich sehr! Macht schön weiter so!
Wir starten am Samstag wieder in den Urlaub, vielleicht kribbelt Alex rechte Seite dann auch weniger (seit der OP) ;)
Viele liebe Grüße, Yvonne
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Das klingt phantastisch!
Alles Gute weiterhin!
VLG; Antje
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find ich gut, macht Hoffnung. Danke weiter so.
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Hallo d-ela,
ich bin gerade auf diese Diskussion gestoßen, weil ich nach dem Begriff "Biopsie" suchte - eine solche steht für mich in FFM wegen eines Schädelbasis-Tumors an. Dabei bin ich auf die Aussage gestoßen, dass die Frankfurter euren Befund als inoperabel bezeichneten, während er in Hannover sofort und mit offensichtlichem Erfolg behandelt wurde. Das ist offensichtlich die extremste Abweichung zwischen Zweitmeinungen die man sich vorstellen kann. Dazu meine Fragen:
Habt ihr euch an mehreren Kliniken gleichzeitig vorgestelllt? Ist mit Hannover das INI gemeint oder die Uniklinik? Warum habt ihr die Biopsie in FFM gemacht? Haben die Frankfurter vom weiteren Verlauf erfahren und dazu Stellung genommen? Wie waren eure Erfahrungen mit FFM?
danke,
Christian
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Guten Abend liebes Forum, :)
wir hatte heute unser MRT.. Vorerst standen wir allerdings fast 3 Stunden im Stau -.- Die ganze A3 war für Stunden gesperrt. Die Aufregung wurde immer größer und so waren wir erleichtert, als wir in der Klinik ankamen. Glücklicherweise mussten wir nicht lange warte..
Das Ergebnis hat uns total umgehauen!
Es ist keine Aktivität vom Tumor mehr vorhanden! Wir habe die ganze Zeit auf diesen Tag gewartet...
Und nun ist er eingetreten. Wir waren so Glücklich, dass wir alle in Tränen ausgebrochen sind...
2 Jahre hatte wir dieses Ziel verfolgt und nun sind wir zuhause, trinken Sekt und freuen uns... :D
Ich wünsche Euch allen eine schöne Adventszeit und ganz tolle MRT Ergebnisse.
Liebst D
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Liebe d-ela,
ich freue mich mit Euch über das tolle Ergebnis. Das und den Sekt habt Ihr Euch verdient. Genießt jeden Tag und die Vorweihnachtszeit und macht weiter so.
LG Eva
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Da hatte der Tumor wohl keinen Bock mehr, so lange im Stau rumzustehen und hat sich davongemacht ...
Das nenn ich mal einen Glück bringenden Stau ... ;)
Es ist eine wunderbare Nachricht und ich freu mich unheimlich mit Euch mit! :D
KaSy
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Das ist einfach nur grooooooooooooooooooooßartig!!!!
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Feiert schön!
Pem
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Oh wie toll! Das freut mich sehr für Euch!
Alles Gute Euch!!
LG Yvonne
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Wow! Das klingt ja echt gigantisch - was für ein schöne Vorweihnachtsgeschenk!!! VLG
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Schlließe mich allen an! SUUUUUPEEEEER!!!!
Genießt Weihnachten und alles, alles Gute für 2014 macht einfach weiter so!
LG
Jannopeter
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Herzlichen Glückwunsch.
Ein wunderschöner Lichtblick nach all den Schlechten Nachrichten.
LG
Lara
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Hallo an alle hier,
nun habe ich alle 15 Seiten durchgelesen und dabei alle Emotionen erlebt die der menschliche Körper kennt.
Bei euren Beiträgen zittert man wirklich mit und es tut so unwarscheinlich gut diese ganzen positiven Einstrellungen zu lesen...das gibt unheimlich viel Kraft.
Kurz zu mir:
ich bin 28 Jahre alt, Mutter von zwei kleinen Kindern im Alter von 3 und 5 Jahren.
Am 29.11.2013 ergab das MRT einen raumfordernden Prozess im Gehirn. Am 04.12.2013 erfolgte die erweiterte Biopsie. Es war nur eine Teilresektion des Tumors möglich, da direkte Lokalisation am Stammhirn.
Die Histologie, ein Schock, ergab : Glioblastom WHO IV.
Therapiestart ist am 02.01.2014 mit Bestrahlung nach STUPP in Kombination mit Temodal.
Mein behandelnder Professor hat in der OP 90% entfernen können , der Resttumor unmittelbar am Stammhirn bleibt zurück.
Eine Fazialisparese links, sowie Taubheit des linken Ohres und ein stark gestörtes Gleichgewicht sind Folgen der OP. Doppelbilder vorhanden----
Desweiteren habe ich leichte Schwächeerscheinungen in der rechten Körperhälfte. Diese waren vor der OP bereits vorhanden.
Heute erste Bestrahlung gehabt, man ist das fies mit der Maske, Temodal 120 angefangen.
Und viel viel gegoogelt ... nun die Ernährung angepasst, weg mit dem Zucker und Kohlenhydrate her mit dem Gemüse, H15 nehme ich auch , grüner Tee in Mengen :-) was man nicht alles versucht.
Ich möchte mich bedanken das man hier so viel Mut bekommt....meine Ärtzin hat mir bei Bekanntgabe der Diagnose gesagt, 12 Monate habe ich noch .... das war ein Sturz vom Himmel .... 3 Wochen Depressionen und dank eure tollen Geschichten habe ikch nun die Kraft zum kämpfen gefunden .....!!!!! Ich besiege diesen elendigen Untermieter ;-)
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Hallo Ihr lieben,
hatten heute unser Kontroll-MRT.
Alles super! Kein aktives Tumorgewebe zu sehen. Da mein Bruder wieder studiert, stehen jetzt erstmal zwei Prüfungen an und dann geht es in den Urlaub.
Uns geht es gut! :)
Liebe Grüße :))
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Wow! Super toll! HErzlichen Glückwunsch und einen tollen urlaub!!
LG
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Freue mich mit Euch! Ganz toll!
Alles Liebe!
Britta
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Ich freue mich mit Euch und macht weiter so.
LG Eva
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Wieder super Ergebnis-toll!!!
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Hallo zusammen,
wir hatten heute unser MRT! Alles super! Kein Tumor zu sehen :D :D :D
Wir sind überglücklich und genießen heute das schöne Wetter.
Liebe Grüße
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Gratuliere d-ela so toll!
Gruss Iwana
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Glückwunsch :))))
Weiter so bitte!
Genießt die Sonne...
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Wow! Super! Ich freu mich für euch!
LG Pem
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Super!! Ich freu mich so!! Wünsch Euch alles Gute und immer weiter so!
Viele liebe Grüße
M...
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Wie schön. Ich freue mich für euch.
Bekommt dein Bruder eigentlich zur Zeit noch Chemo oder Avastin?
LG
Lara
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Glückwunsch an Deinen Bruder!
Macht weiter so!
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Hallo zusammen, :)
ich melden mich mit guten Nachrichten zurück! Wir hatten unser MRT und das Ergebnis ist erneut sehr gut! :) Kein aktives Tumorgewebe. Was noch zu sehen ist, ist eine kleine Narbe.
Ansonsten geht es meinem Bruder Körperlich sehr gut. Er trainiert viel, studiert wieder und unternimmt sehr viel mit Freunden. Seit 3 Tagen klagt er über Kopfschmerzen ( an der Narbe am Hinterkopf, wo er operiert wurde) ich denke das hat etwas mit dem Wetter zu tun.
Liebst d-ela
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Hallo d-ela,
herzlichen Glückwunsch und macht weiter so.
LG Eva
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Das ist ja super.
Freu mich riesig!!! Herzlichen Glückwunsch!!!
Bekommt dein Bruder noch die Chemo, wenn ja,
in welchen Zeitabständen?
Weiter so....
LG
Mone
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Hallo Zusammen,
ein kleines Update! Wir hatte unsere MRT und alles ist gut. Kein aktives Tumorgewebe :D
Mein Bruder bekommt weiterhin Syrea und Temodal in Kombination. Körperlich geht es ihm sehr gut. Er studiert, geht mit Freunden aus und unternimmt sehr viel.
Ende Juli geht es endlich in den Sommerurlaub :))
Liebe Grüße
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Herzlichen Glückwunsch. Schön zu hören.
LG
Lara
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Hallo zusammen,
nach sehr langer Zeit melde ich mich wieder. Bei uns ging es drunter und drüber. Leider hat sich bei meinem Bruder ein Rezidiv gebildet und das im linken Temporallappen. Vom alten Tumor, der damals im Thalamus saß ist nichts mehr zusehen.. dafür jetzt ein neuer Tumor. Ungefähr 2,3 cm groß.
Die Therapie wurde von Syrea und Temodal nun erneut auf Avastin (diesmal aber nicht mit Irinotecan) sondern mit CCNU umgestellt.
Wir sind total geschockt. Damit haben wir überhaupt nicht gerechnet nach drei Jahren. Wer von euch hat Erfahrungen mit der Kombination CCNU+ Avastin? Ich habe bereits gelesen, dass es bei Iwana sehr gut hilft!
Das CCNU bekommt mein Bruder jede Woche (aber nur 1 Kapsel). Dazu alle 2 Wochen den Antikörper. Das nächste MRT ist bereits in 2 Wochen angesetzt um zu prüfen, ob die Kombination anschlägt.
Welche Möglichkeiten stehen uns anschließend noch offen? Re-Bestrahlung?..
Freue mich über jeden Rat!
Liebe Grüße
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Oh nein, das tut mir sehr leid :(
Mein Mann befindet sich ja z.Zt. auch in Rezidivtherapie- wir hatten auch nicht damit gerechnet. Also nicht zu dem Zeitpunkt. Von CCNU und Avstin war auch zuerst die Rede, im Tumorboard wurde allerdings entschieden, dass ein 2.Mal die Standardtherapie gemacht wird. Rebestrahlung mit 50,4 Gy. Op war nicht möglich, da der Tumor am Balken ist.
Ich drücke euch feste die Daumen, dass es hilft!!!!
Alles Gute, Yvonne