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Krankengeschichten / Re:Was nun???

« am: 03. Januar 2007, 22:10:19 »

Hallo Flumpy

danke für's Daumen drücken. Aber das Ergebnis ist, wie ich es erwartet habe: Der Tumor ist gewachsen. OP war letztes Jahr im Januar - also hat er sich schon ein bißchen Zeit gelassen.

Ich habe mit dem Onkologen nicht viel gesprochen. Der ist ziemlich wortkarg und irgendwie total reserviert und unzugänglich. Der hat schon im Sept. mit den Schultern gezuckt und gemeint, daß man ja weiß, wie es werden wird und es nur eine Frage der Zeit und er glaubt, daß es jetzt langsam anfängt. Also menschlich kann man den total vergessen. Er meinte heute, man könne es mit Bestrahlung versuchen. Auf meine Frage nach Chemo meinte er, ja, das könne man evtl. auch ins Auge fassen!!

Deshalb brauch ich den auch nicht zu fragen wegen Laif oder irgendwelcher anderer Mittel. Im  Sept. habe ich im Krankenhaus zusätzlich Weihrauch gegeben. Da hatte ich ihm den Artikel aus "brainstorm" mitgebracht, damit er weiß, worum's geht.

Ich habe jetzt entschieden, daß ich mir morgen früh Bilder und den schriftl. Befund hole und in Trier, wo mein Mann vor 1 Jahr operiert wurde, vorspreche. Dann wird man weiter sehen.

Er hat heute seit langem mal wieder geheult - und mir den Vorschlag gemacht, ob wir nicht wieder heiraten sollten. Ich war total verwirrt - das war noch niemals nur im Ansatz ein Thema. Ich weiß auch nicht, wozu das gut sein soll. Ich habe ihm dann gesagt, daß ich doch auch so für ihn da bin. Wir haben dann beide geheult.-- Zum "Glück" kam dann die Schwester, die ihn abgeholt hat für einen Ultraschall für's Herz, und wir konnten unserer Emotionen beiseite schieben. Da er auch nicht so reden kann, weiß ich gar nicht, warum er sich das ausgedacht hat.
Mir geht's richtig schlecht mit all dem. Was eine weitere Behandlung angeht sagt er nur, daß ich das machen soll.
Ich hab hier einfach mal drauflos geschrieben,  ich bin wie benebelt im Kopf.
Es wird evtl. die Entscheidung anstehen, ob man ihm mit all den möglichen Therapien was gutes tut. Wenn keine Lebensqualität mehr da ist  --- so würde er nicht "leben" wollen.
Aber - erst mal hören, was die Klinik in Trier meint. Hoffe, daß ich morgen ein wenig klarer bin.

Ganz lieben Gruß an alle Mitstreiter
Doro

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Krankengeschichten / Re:Was nun???

« am: 02. Januar 2007, 23:53:53 »

Hallo Kabas,

nur noch eine kurze Info wegen der Mittel gegen Krämpfe.
Er kriegt jeweils morgen und abends 1Tbl. Keppra und 1 Tbl. Tegretat retard.
Damit ist bis jetzt (seit Mai) alles super. Bis Mai hatte er Tegregal allein in höherer Dosierung. Hat er aber nicht so gut vertragen. Er hatte nach Einnahme immer ca. 2 Stunden Schwindel und Sehstörungen. Der Arzt hatte uns sogar zum Augenarzt zur Abklärung geschickt, aber da war alles o.k.
Nach Umstellung mit den bd.  Mitteln gab's keine Probleme mehr.

Muß wg. Laif nochmal nachlesen. Ob in Lauf 900 nicht das gleiche drin ist??  Kenne aber den Vertreter der Pharma-Firma. Werde dort mal nachhören. Vielleicht weiß der das - oder er soll sich mal schlau machen. Interessiert mich jetzt doch!
Bis morgen    Doro

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Krankengeschichten / Re:Was nun???

« am: 02. Januar 2007, 23:41:24 »

Hallo Kabas,

tut gut, eine Resonanz zu haben. Danke!
Habe meinen Mann heute morgen in die Klinik gebracht. MRT wurde erst gegen 17.00 Uhr gemacht und der Befund kommt erst morgen früh auf Station. - Also heißt es noch warten- Mittags war vom Arzt noch ein Thorax-Röntgen angeordnet, aber ich weiß nicht wieso. Konnte mit dem Arzt heute selbst noch nicht reden.
Ja, wir sind zwar schon 20 Jh. geschieden, haben einen Sohn von 29 Jh. und waren halt auch durch unsere gemeinsame Firma immer verbandelt. Und wenn man sieht, daß alle anderen sich aus dem Staub machen, da kann man einfach nicht anders. Aber es ist auch schön, wenn man jemandem helfen kann.

Kortison wurde nur so lange gegeben (also bis Ende März) bis Bestrahlung und Chemo rum waren. Dann wurde es ausgeschlichen. Er hat es auch erst wieder gekriegt und gebraucht Ende August, als das Ödem wieder aufgetreten war. Und da wollte er partout nicht ins Krankenhaus sondern seinen gebuchten Urlaub machen. Der Arzt sagte dann, ich solle ihm 3x8 mg geben, damit er über die Runden kommt während des Urlaubs. Nach dem Urlaub dann 2 Wochen Krankenhaus und zuhause wurde dann Kortison wieder ausgeschlichen. Er hat dann aber durchgehend Weihrauch genommen und bis letzte Woche war das auch o.k.
Aber als jetzt die Symptome stärker wurden, habe ich ihm zusätzlich das Kortison gegeben, was auch ein wenig geholfen hat. Hab ihn ja dann auch zum erneuten Krankenhausaufenthalt und Abklären überredet. Heute war er aber froh dort zu sein und will jetzt auch wissen, was da oben los ist.
Er macht manchmal seltsame Sachen - aber dann fällt es ihm plötzlich selber auf. Dann schüttelt er den Kopf und sagt: Jetzt guck mal, was ich da wieder gemacht habe. Er hat Angst davor, nicht mehr zu wissen, was er tut.
Habe ein mulmiges Gefühl wegen dem Ergebnis morgen - vor allem, wenn wieder was gewachsen ist, mit ihm darüber zu reden was jetzt zu tun ist. Sein Arm und sein Bein sind schlechter geworden und er sagt immer: Ich verstehe das nicht.- Für mich heißt das, er will garnicht wahrhaben, daß da wieder was gewachsen sein kann.
Wir haben bisher noch nie darüber geredet, daß seine Zeit begrenzt ist - und davor habe ich panische Angst. Er ist kein Mensch, mit dem man so einfach darüber reden kann. Und er tut mir unendlich leid.
Das Gefühl kennen bestimmt so gut wie alle, die hier schreiben.
Oh, nun habe ich viel von mir gegeben. Aber ich muß auch wirklich allein für alles grad stehen ohne Hilfe von außen. Da tut es richtig gut, sich hier mal was von der Seele zu schreiben.
Liebe Grüße
Doro

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Krankengeschichten / Re:Was nun???

« am: 31. Dezember 2006, 20:14:03 »

Hallo kabas,

danke für die Antwort. Habe inzwischen hier im Forum mal drüber gelesen, aber noch nicht alles. Habe hier noch 40 Tbl. Laif 900. Als Heilpraktikerin kriege ich immer wieder Proben, habe daher noch welche. Aber bei den angegebenen Dosierungen sind die ja schnell aufgebraucht.
Aber ich probier's mal. Er hat natürlich keine Lust mehr, immer noch mehr Tbl. einzunehmen.
Er nimmt ja schon 2 gegen Krampfanfälle, 2 1/2 gegen Hypertonie und eine Magentbl., dann 3x3 Weihrauch. Das wird ihm manchmal schon zuviel.

Vor Weihnachten hatte ich mal mit dem Onkologen gesprochen, der meinte, er solle dann am Jahresanfang stationär kommen, weil man dann schneller alle Untersuchungen machen kann. Heute hat mein Mann eingewilligt; ich habe ihn dann gleich für Dienstag morgen auf der Station angemeldet.
Heute geht es ihm garnicht gut. Heute nachmittag habe ich ihm 2x4 mg Kortison gegeben. Kann man ja nichts falsch machen. Vorhin hat er sich mal zum Schlafen auf die Couch gelegt.

Bin jetzt mal kurz zuhause. War bei ihm seit heute morgen 10.00 Uhr. Er ist ja mein geschiedener Mann -schon seit 20 Jahren- um den ich mich seit 1 Jahr kümmere. Aber ich bin natürlich nicht mehr bei ihm eingezogen. Ab 6.1. haben wir eine Frau, die sich kümmern wird (auch um Haushalt und alles was anliegt). Sie wird dann im Haus wohnen, und dann ist er wenigstens nicht mehr allein. Bin wirklich mal froh, wenn ich abends ca. 21 Uhr heimgehen kann, und das ist täglich so.
Da Silvester ist, werde ich wohl bis nach 0.00 Uhr bei ihm sein. Eigentlich hatte er eine Einladung zu Freunden - aber da ist heute nichts möglich.

Ich wünsche allen einen guten Start ins neue Jahr, viel Kraft und Zuversicht weiterhin - und dass alle ihrem Angehörigen die Zeit noch etwas erleichtern können.
Liebe Grüße Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 31. Dezember 2006, 00:23:24 »

Liebe Hilde

auch ich finde es schön, daß es deinem Mann wieder besser geht. Bin relativ neu im Forum, habe aber schon ein bißchen teilgenommen.
8 mg Kortison sind noch nicht soo viel. Wie Phönix schreibt, hat ihr Mann schon mal 3-12 mg gekriegt.
Ich hatte Anfang Sept. mit meinem Mann das gleiche Problem - d.h. die gleichen Symptome.
Da er partout nicht ins Krankenhaus wollte, weil eine gute Woche später ein Urlaub bevorstand, der gebucht war, hat der Onkologe vom ersten Tag an gesagt, ich solle ich 3mal täglich 8 mg geben, also 24 mg insgesamt. Das hat unheimlich gut geholfen. Er konnte seine 2 Wochen Urlaub machen, aber danach gings gleich in Krankenhaus, wo er mit Infusionen (Mannit) in 1  1/2 Wochen wieder hergestellt war.
Durch nervliche Überlastung Ende August (er wollte unbedingt in unserer Firma unentbehrlich sein) hatte er eine ungeheure Zunahme des Ödems. Wenn's dann nicht mehr ist und Cortison hilft -oder auch mal ein paar Infusionen- kann man mal wieder aufatmen.

Liebe Grüße und alles Gute für euch
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom

« am: 30. Dezember 2006, 00:01:24 »

Hallo kabas,

freut mich, wenn Iscador hilft. Ich hatte auf Anraten der Ärztin hier in der Nähe Helixor verwendet, weil die mehr geforscht haben, was Hirntumor angeht. In der Lukasklinik verwenden sie Iscador. Es gibt ja etliche Sorten von Misteln. Auch hier gibt Helixor einen anderen Tipp als Weleda, und die Dosierung ist ebenfalls eine andere.
Ein wenig ärgert es mich, daß ich nicht, wie von mir bevorzugt, Iscador verwendet habe. Habe lange mit Weleda telefoniert - habe aber dann der Ärztin hier vertraut. Da er das nach einigen Spritzen nicht vertragen hat, u.a. auch mit übermäßigen Reaktionen an der Einstichstelle, will er jetzt natürlich nichts mehr davon wissen. Also brauch ich ihm auch jetzt nicht mit einer anderen Mistel zu kommen.
Ich bin selbst so müde, mir immer nochmal was einfallen zu lassen und etwas auszuprobieren. Bin auch Heilpraktikerin, aber derzeit ratlos. Für manches ist er einfach auch gar nicht offen.
Manchmal denke ich "Ach, laß ihn doch einfach!" Eigentlich erschreckend!
Alles Gute Doro

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Krankengeschichten / Re:Was nun???

« am: 29. Dezember 2006, 23:51:03 »

Hallo Kabas,
danke für die Zeilen. Ich bin zur Zeit ziemlich ratlos. Die Sprache ist bei meinem Mann seit ein paar Wochen sehr reduziert, aber er versteht alles, worüber ich mit ihm rede. Na ja, manchmal kommen einsilbige Antworten - da weiß ich nicht recht, versteht er nicht was ich sage oder will er nicht antworten. Da Gehen ist um einiges schlechter geworden - und ich habe solche Angst, was eine CT oder MRT zeigen. Aber er will derzeit garnichts von Krankenhaus wissen. Es wäre ja möglich, daß sogar zum 2.Mal nochmal eine OP gemacht werden kann - aber irgendwie rede ich gegen eine Wand.
Ich weiß nicht ganz genau, ob ich ihn überreden soll, daß man nachschaut oder ihn lassen soll, weil ja letztendlich alles irgendwie doch nichts bringt.
Das macht mich alles ziemlich fertig. Aber das kennt ja jeder von euch.

Laif 600 kenne ich als Stimmungsaufheller. Hilft das dafür? Spürt man eine Veränderung?
Habe es jetzt schon öfter mal gelesen.
Liebe Grüße
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom

« am: 29. Dezember 2006, 03:56:57 »

Hallo,
kann hier leider keine große Hilfe sein - schreibe aber dennoch mal.
Mein Mann hatte nach der OP ebenfalls Temodal und Betrahlung- und hat alles gut vertragen. Er hatte nie Kopfschmerzen, kein Erbrechen und gar nichts. Hatte außer dem vorgenannten nur noch irgendwas flüssiges damit die Tabletten vom Magen gut vertragen werden. Er hat nach der OP insgesamt 30 Bestrahlungen (6 Wochen à 5) gekriegt und ebenso lange das Temodal. Von diesen 6 Wochen war er aber 3 Wochen stationär und 3 Wochen hat er das alles ambulant gekriegt. Für den Magen nahm er zuhause nur Pantozol. Da hat er wohl Glück gehabt, daß es ihm während dieser Zeit so gut ging.
Weihrauch hilft vor allem gegen das Hirnödem, das sich unter der Betrahlung auf jeden Fall bildet. Die Bestrahlung bewirkt im Gehirn eine Entzündung, die Wasseransammlung mit sich zieht. Ich nehme an, daß gegen Hirnödem auch was gegeben wird (Kortison ?) Weihrauch unterstützt dies sehr gut - allerdings belasten hohe Dosen Weihrauch einem empfindlichen Magen. Und wenn deine Frau eh schon erbricht, wäre das vielleicht grad nicht so gut. Wobenzym wirkt ebenfalls gegen Entzündungen. Es werden auch 6-9 Tbl. am Tag genommen. Da ist halt auch die Frage, wie sie das grad vertragen würde. Ansonsten würde nichts dagegen sprechen, es während Chemo und Strahlen einzunehmen.
Mein Mann brauchte ab Ende März kein Kortison mehr und ich habe ihm Weihrauch erst ab September gegeben, als erneut ein Hirnödem auftrat. Seitdem nimmt er es aber ständig. Die Forschungen der Uni Gießen haben aber leider ergeben, daß es zwar gegen Ödem sehr gut wirkt, aber auf das Wachstum bzw. auf die Eindämmung des Wachstums keinerlei Einfluß hat. Leider!
Alles Gute für euch Doro

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Krankengeschichten / Re:Was nun???

« am: 29. Dezember 2006, 03:23:41 »

Liebe Flumpy,

da kann man nur ganz doll die Daumen drücken, daß dein Mann alles gut verkraftet und euch noch ein bißchen Zeit bleibt - einfach zum Reden, Spüren und vielleicht Abschied nehmen. Und daß er wenigstens nicht groß leiden muß. Ich weiß, das ist kein Trost. Es ist nur unendlich traurig!
Ich befinde mich grad in einer ähnlichen Situation. Und weil es mich so umtreibt und ich nicht schlafen kann, sitze ich um diese Zeit hier.
Ich schreibe jetzt grad zum 2. Mal. Bin neu im Forum, habe aber schon unendlich viel gelesen. Immer wieder ähneln sich die Geschichten. Es ist zum verrückt werden.
Auch mein Mann wurde Ende Jan. 06 operiert, zum Großteil konnte man Tumorgewebe entfernen, aber ein Rest ist stehen geblieben. Temodal und Bestrahlung - das übliche. Sein Tumor ist links im Sprachzentrum. Ab ca. 2 Wochen vor der OP konnte er nicht mehr sprechen und war rechts vollständig gelähmt. Er lernte dann wieder sprechen, lesen, gehen und der rechte Arm blieb aber relativ eingeschränkt.
Er hatte einen wirklich guten Sommer bis Anfang September. Dann wg. starkem Ödem wieder Krankenhaus. Der Rest-Tumor hatte begonnen, sich innerhalb seines Gewebes umzubilden - ein Wachstum war noch nicht gegeben. Aber der Arzt meinte schon: Das wird wohl jetzt nach und nach weiter fortschreiten. Die schon bekannten Ausfallerscheinungen - Sprache und Gehen- werden als erstes wiederkommen. Er hatte sich zwar wieder etwas erholt, aber seit ca. 2-3 Wochen sehe ich, daß diese Funktionen immer schlechter werden.
Ins Krankenhaus will er grad nicht. Da er nicht mehr viel sprechen kann, kann ich auch nicht richtig mit ihm drüber reden bzw. kriege keine Antwort auf meine Fragen, was wir denn nun machen. Mistel hat er nicht vertragen - das war noch meine kleine Hoffnung. Mal sagt er, er will garnichts mehr machen, mal nickt er nur leicht, wenn ich ihn ins Krankenhaus bringen will. Die Infusionen gegen das Ödem haben ihm immer gut geholfen  -  aber ich weiß ja nicht genau, was in seinem Kopf los ist. Hat nur wieder das Ödem zugenommen (Hoffmung!!) oder ist der Tumor gewachsen, so, wie alle Ärzte bisher vorausgesagt haben und wie man es hier auch immer wieder liest?
Er hat sich bis jetzt immer auf mich verlassen. Soll ich ihn drängen, überreden, in Ruhe lassen, weil ja letztendlich doch nichts hilft?! Wie kann man diese Verantwortung für einen anderen Menschen tragen? Fragen über Fragen, und man steht irgendwie alleine da.
Es handelt sich um meinen geschiedenen Mann (schon seit 20 Jahren). Er ist jetzt 57, und seit gut 1 Jahr kümmere ich mich um ihn. Alle "lieben Freundinnen und Freunde" waren plötzlich weg. Ein paar wenige besuchen ihn manchmal - aber so richtig von der Krankheit und der damit verbundenen Arbeit will niemand was wissen.
Ach, ich habe nun so viel Text geschrieben, und dennoch ist das ein minimaler Auszug dessen, was in dem Jahr alles passiert ist. Unsere Uni-Klinik hier im Saarland hat schon letztes Jahr im Dezember ihn entlassen mit der Aussage, daß nichts mehr zu machen sei. Zum Glück habe ich eine andere Klinik gefunden, die sofort bereit waren, zu operieren und nicht lange überlegen mußten und sich das zutrauten. Das war wirklich eine Chance für ihn. Wie gesagt, er hatte einen wirklich guten Sommer.
Melde mich bestimmt öfter mal zu Wort. Ich merke nun schon, daß das Schreiben irgendwie hilft und der innerliche Druck etwas nachläßt. Ich glaube, wenn ich es als Krankengeschichte schreibe, wird es unendlich lange. Man hat soviel zu sagen. Jeder hat seine eigene Geschichte und dennoch sind alle gleich.
Wir haben noch eine gemeinsame Firma, aus der ich mich seit Anfang 2003 komplett zurückgezogen hatte. Nun bin ich vor 1 Jahr wieder voll eingestiegen, weil ich ihn ersetzen mußte. Allein da weiß ich manchmal schon nicht, wo mir der Kopf steht - und dann das tägliche Kümmern um ihn - es ist ein Kraftakt.

Danke an alle, die mir durch ihre Geschichten zeigen, daß man nicht ganz alleine ist.
Versuche jetzt nochmal, ob mit dem Schlafen was geht.
Liebe Grüße  Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom

« am: 27. Dezember 2006, 20:45:20 »

Hallo nochmal
sehe grad, daß ich einen Schreibfehler drin habe. Das Präparat der Fa. Weleda heißt "Iscador". Und die Firma kann einem auch einen Arzt mit entsprechender Erfahrung nennen, der evtl. in der Nähe praktiziert. Ich habe hier vor Ort eine Ärztin gefunden, die die Mistel ganz normal auf Kassenrezept verschrieben hat.
Liebe Grüße nochmal an alle Leser
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom

« am: 27. Dezember 2006, 20:40:36 »

Hallo Grinder -- hallo liebe Mit-Betroffenen,
bin neu hier im Forum und schreibe zum ersten Mal. Bin aber schon seit kurzem eifrig am Lesen - und bin froh diese Seite gefunden zu haben. Auch wenn das Thema an sich sehr unerfreulich ist und es immer gleich endet.
Betreue seit 1 Jahr meinen geschiedenen Mann mit GB IV. Bin Heilpraktikerin und kann auch zu dem Thema "Weihrauch und Mistel" etwas beitragen. Habe beides ausprobiert.

Zum Thema Weihrauch habe ich von 2 Ärzten der Neurochirurgie Gießen, die das erforscht haben, einen Artikel aus einer mediz. Fachzeitschrift (gibt's viell. auch im Internet) Man sollte auf jeden Fall H 15 nehmen, jedoch nicht als Nahrungsergänzung, sondern das Orginal-Präparat aus Indien, und zwar H 15 Gufic oder Sallaki. Ist über die eigene Apotheke und wiederum über die internat. Apotheke aus der Schweiz zu beziehen. Es ist ein ayurvedisches Präparat in der reinsten Form (400 mg Boswellia serrata). Und vor allem sollte man es hoch dosieren. Ich gebe meinem Mann tägl. 3x3 Kapseln à 400 mg = 3x1200 mg Weihrauch. Man kann es dosieren bis 4x4 Kps. = 4x1600 mg. Er kommt mit der Dosierung sehr gut klar und braucht nicht zusätzlich Kortison.
Mistel hat er selbst leider nicht vertragen. Stehe grad mit der Pharma-Firma in Kontakt wg. unerwünschter Nebenwirkungen. Kommt aber wirklich seltenst vor.
Die beschriebenen Hirnödeme kommen ebenfalls in der Praxis so gut wie garnicht vor. Es muß anfangs sehr niedrig dosiert werden und langsam ansteigend. Die Fa. Helixor hat, gerade was Hirntumor angeht, sehr gute Forschungen vorzuweisen.
Außerdem hat die Fa. Weleda mit dem Präparat Incador ebenfalls gute Erfahrungen. Es gibt auch Kliniken in Deutschland die Erfahrung mit Misteltherapie haben. Aber sehr gute Erfahrungen seit rd. 60 Jahren hat die Lukasklinik in der Schweiz. www.lukasklinik.ch. Aus meiner Nähe weiß ich von einer Frau mit Astrozytom (inoperabel), die dort vor 13 Jahren behandelt wurde - der Tumor sich zurückgebildet hat und heute wie ausgetrocknet aussieht.
Ich hoffe, hier ein bißchen Info gegeben zu haben.
Melde mich an anderer Stelle wieder. Wie gesagt, bin ich selbst seit 1 Jahr mit dem Thema konfrontiert. Mein Mann hat es bis Anfang Sept. sehr gut geschafft, aber seitdem läßt es immer ein bißchen mehr nach. Er wurde Ende Jan. operiert. Aber es ist eigentlich eine längere Geschichte. Schreibe sie mal unter Krankengeschichten oder so.
Liebe Grüße an alle Doro