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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom IV - Keine Hoffnung mehr? Chance vertan?

« am: 18. Dezember 2007, 20:28:40 »

Hallo Kjersti,

wie alle anderen schon schreiben, bringt eine Chemo maximal eine kleine Lebensverlängerung. Das bringt jedoch nur was, wenn die Lebensverlängerung auch eine Lebensqualität enthält.
Du schreibst, deine Freundin habe die Chemo abgebrochen, weil es ihr nicht gutging. Seitdem geht es ihr noch schlechter.
Grundsätzlich würde ich mich den Vorrednern anschließen, aber wir wissen eigentlich zu wenig.
Welche Chemo hatte sie? Gäbe es eine besser verträgliche? Hat sie etwas gekriegt gegen das wahrscheinlich vorhandene Ödem im Kopf? Kann man wirklich nicht operieren? Wieviel Ärzte hat sie konsultiert? Ist sie sich Ihrer Lage voll bewußt? Würde sie eine andere Chemo machen, wenn sie die besser vertragen würde?

Alle hier suchen eigentlich nach Strohhälmen, wie du auch. Klär mit deiner Freundin diese Dinge, hilf ihr, evtl. eine Zweitmeinung einzuholen usw. usw.

Ich weiß nicht, in welcher Gegend ihr zuhause seid, also in welcher Klinik deine Freundin ist. Unsere Uni-Klinik hatte meinen Mann auch als inoperabel entlassen und wollten "nur" bestrahlen. Die zweite Klinik, die ich konsultierte, hat operiert, und zwar bestens. Er hat danach wieder gehen und sprechen gelernt, hat wieder Auto gefahren und eine Lebensverlängerung bei Lebensqualität erhalten. Dieser gute Zustand hielt etwas über 1 Jahr an, erst dann hat der Tumor wieder zugeschlagen. Hätte ich die Meinung der ersten Klinik stehen lassen, hätte er viell. noch 6, max. 9 Monate gelebt, und das schlecht, weil vor seiner OP bereits eine kompl. Lähmung re. bestand und die Sprache weg war. Also nicht nur auf den ersten Arzt hören.

Du wirst hier viele Geschichten nachlesen können, aber die meisten haben doch mindestens eine 2. Meinung eingeholt, um dann zu entscheiden, was sie tun.
Wenn es gar keine Möglichkeiten mehr gibt muß auch das akzeptiert werden, und du kannst, wie Bri schreibt, weiterhin die beste Freundin sein, die es gibt.

Lieben Gruß
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 29. November 2007, 19:17:41 »

Liebe Shirley,

mit Tränen in den Augen sende ich dir mein aufrichtiges Mitgefühl.

Was bleibt zu sagen? Lange vorbereitet, -- und doch trifft es einen hart.

Ich hoffe, daß ihr den letzten Weg so bereiten könnt, wie ihr es geplant habt. In Gedanken
bin ich bei euch.

Laß dich umarmen
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 24. November 2007, 20:04:47 »

Hallo, Ihr Lieben,

grüße euch erstmal alle. Ich lese weiter mit, aber kann oder möchte nicht immer was schreiben.

@ Christa: Du bist ein Vorbild für alle. Ich hoffe schon seit Jahren, daß, wenn es mit mir einmal so weit sein sollte, ich ganz genau wie du damit umgehen kann, ich die emotionale Sicherheit und Weitsichtigkeit haben werde, und vor allem die Kraft dazu.
Du schreibst, daß du vor Weihnachten aus dem KH kommst. Ich habe aber nirgends mitgekriegt, daß du überhaupt ins KH gehst. Du schreibst mal, daß Anfang Dez. ein neues MRT gefertigt wird und eine OP zur Zeit nicht in Frage käme. Habe ich da was übersehen? Mußt du stationär dahin, und warum genau?
Freue mich, daß es dir soweit gut geht und du die richtige Hilfe erhalten hast.

Zum Schal: Mein Sohn ist 30. Da bin ich mir auch nicht so sicher, ob er den anziehen würde. Könnte ihm ja mal zur Probe einen stricken!! Ist ja noch ein bißchen Zeit bis Weihnachten.

@ Michael: Temodal ist ein gut verträgliches Medikament. Und wenn man prophylaktisch was gegen eine evtl. Übelkeit tut, geht es einem gut damit.
Du hast dich lange nicht gemeldet und schreibst jetzt auch nicht, was aus der Sprachlosigkeit deiner Mutter geworden ist. Ist die Sprache wieder gekommen? Oder einfach weggeblieben - und was sagen dann die Ärzte?

@ Sarabande: Du hast bestimmt recht. Es ist wahrscheinlich viel schwieriger seine Situation bewußt zu erleben als wenn nicht.
Ich weiß nicht, ob die Stadien bei manchen Erkrankten wieder unterschiedlich sind. Aber ich kenne das auch von meinem Mann - die Wut, die Verzweiflung und dann wieder "normal". Als er "so" war, dauerte es schon noch ein paar Monate. Dieses Stadium hatte er von Mai bis Mitte Juli. Erst dann fing nach und nach die "Egal-Phase" an. Und auch dann hatte er noch     2 1/2 Monate.
Ich wünsche euch alles, alles Gute weiterhin. Viel Kraft euch beiden; vor allem dir, denn du mußt nachher damit weiterleben.


Liebe Grüße euch allen. Auch Elu, Mellory, Mirjam und denen, die ich jetzt vergessen habe.
Und natürlich auch dir, liebe Kanita.

Herzlichst Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 15. November 2007, 22:06:28 »

Liebe Beate,

was gibt es zu sagen?? Wir verstehen uns, glaube ich, auch ohne viele Worte!

Er durfte zu hause einschlafen und du konntest ihn begleiten. Das kann dir keiner nehmen.

Ich denke an dich und trauere mit dir.

Alles Liebe und viel Kraft weiterhin
Doro

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Alternative Behandlungsmethoden / Re:Hyperthermie

« am: 14. November 2007, 16:52:20 »

Ich kann keine Erfahrungen zur Hyperthermie beitragen, außer auch das, was ich im Fernsehen gesehen habe. Da war auch nur die Rede von " Hirntumor " ohne nähere Angabe - und zahlen will keine KK.
@ Agnes: Dein Mann hat sehr, sehr viel auf sich genommen wg. dieser Behandlung - von Zeit und Geld ganz zu schweigen. Aber man greift oft nach jedem Strohhalm. Wer weiß, wie man sich fühlen würde, hätte man nicht alles versucht.

@ Fips2: Du hast die Behandlung gut beschrieben - aber: Es heißt " Hyper" - und nicht " Hypo" - thermie. Also "Über"- und nicht "Unter" - Erwärmung. (Nun mal was Lustiges von dir!!)

Viele Grüße an euch
Doro

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Nebenwirkungen / Re:Schlaf- und Beruhigungsmittel

« am: 10. November 2007, 16:25:55 »

Liebe Christa,

hatte noch was vergessen. Hast du Tavor schon mal genommen?

Ich hatte das seit April als Notfallmittel für meinen Mann zu hause, aber er hatte es bis Ende Juli nie gebraucht. Als er dann aber mal sehr, sehr unruhig und nervös war, habe ich ihm von 1 mg die Hälfte gegeben, also nur 0,5 mg.
Er hat zwar davor schon relativ viel geschlafen, aber mit Tavor war er einfach wie weggetreten, und das über Stunden. Das fand ich schrecklich.
Ich habe ihm die dann nie wieder gegeben.

Nochmal Gruß
Doro

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Nebenwirkungen / Re:Schlaf- und Beruhigungsmittel

« am: 10. November 2007, 16:22:40 »

Liebe Christa,

tut mir leid, daß Bromazanil nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat.

Viell. wirkt es ja auch individuell oder mit deinen Anti-Krampfmitteln zusammen irgendwie verstärkt/abgeschwächt oder zumindest anders. Viell. hat die Wirkung auch verspätet eingesetzt und du hattest deswegen einen guten 3stündigen Mittagsschlaf und warst dann ausgeruht!? Oder kannst du eh tagsüber besser schlafen als nachts?

Schade, daß du dich zwar ruhig und gelassen gefühlt hast, aber, wie du schreibst, auf eine schreckliche Art und Weise.
Ich wünsche dir, daß du entspannter wirst, soweit dir das möglich ist. Es ist gut (und wirklich bewundernswert) wie du dich mit dem eigenen Sterben auseinandersetzst, aber daß man durch die vielen Gedanken dazu wahrscheinlich nicht mal richtig abschalten kann, ist halt schade.
Nochmal alles Gute, und ich hoffe mit dir, daß die neue MRT keine Verschlechterung anzeigt.

Liebe Grüße
Doro

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Nebenwirkungen / Re:Schlaf- und Beruhigungsmittel

« am: 09. November 2007, 14:14:46 »

Hallo Andreas

danke für die Info mit dem " D ".

Natürlich meinte ich rezeptfrei. Danke für den Hinweis.

L.G.

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Nebenwirkungen / Re:Schlaf- und Beruhigungsmittel

« am: 09. November 2007, 11:12:29 »

Hallo nochmal!

Die Schlafkaspeln heißen Dormarist -- ich weiß immer noch nicht, wieso ein Smiley kommt, wenn man vor dem D Anführungszeichen setzt.
Aber diesen "Fehler" kennst du inzwischen sicher schon.

Doro

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Nebenwirkungen / Re:Schlaf- und Beruhigungsmittel

« am: 09. November 2007, 11:09:42 »

Hallo Christa,

dein Bromazanil hat wahrscheinlich den Wirkstoff "Bromazepam". Ich habe hier Durazanil als Medikament, das hat den gleichen Wirkstoff.
Mein Arzt hat mir das auf Verlangen im Sommer dieses Jahres verschrieben, weil ich den Wirkstoff seit Jahren kenne. Ich hatte zum ersten Mal Lexotanil (auch der gleiche Wirkstoff) bereits vor 21 Jahren, und hatte das Medikament eigentlich immer zuhause.
Vor 21 Jahren z.B. war ich grad erst von meinem Mann getrennt, mein Sohn war 9 Jahre und gleichzeitig war ich z.T. berufstätig und in Weiterbildung über die IHK zur Sekretärin. Während mein Sohn im Garten mit anderen Freunden spielte (mit entsprechender Lautstärke) und ich drinnen über meinen Büchern zum Lernen saß (die Ausbildung dauerte 1 Jahr mit 2mal pro Woche Schule), hätte ich schier aus der Haut fahren können. Ich war übernervös und mich nervte die Mücke an der Wand. Damals hat mein Hausarzt mir dieses Mittel verschrieben, und es hat geholfen.
Die Tbl. kann man vierteln, und meist reicht 1/4 auch aus.
Mein Hausarzt heute ich der gleiche wie vor 21 Jahren, und er hat es mir im Sommer auf meine Bitte hin auch verschrieben. Viell. hast du mal gelesen, daß ich durch Pflege meines Mannes und das Kümmern um die Firma manchmal auch überlastet und nervös war - da hat mir das Mittel toll geholfen.
Wichtig ist natürlich ein sorgsamer Umgang damit, dann wird man auch nicht abhängig. Ich habe das ab und an mal genommen, die höchste Dosierung hatte ich mit 1/2 Tbl., aber das merkt man dann schon ganz schön (zumindest ich).
Eine Abhängigkeit habe ich bis heute nicht entwickelt, weil ich, wie gesagt, auch sorgsam damit umgehe und es nicht ständig nehme.

Zum Schlafen möchte ich dir trotzdem noch einen Tipp geben, denn damit habe ich, wenns hauptsächlich ums Schlafen geht, gute Erfahrung gemacht. Es sind pflanzliche Mittel, die mir gegenüber anderen pflanzl. Mitteln am besten geholfen haben.
Kostenfrei in der Apotheke: "Sedariston" als Tropfen, als Kapseln (Konzentrat) und nochmal extra als Tropfen für die Nacht. Außerdem vom gleichen Hersteller "Dormarist Schlafkapseln". Also die Tropfen für tagsüber und für die Nacht was extra. Bei mir hat das auch gewirkt. Manchmal hab ich nach Stunden des Wachliegens die Schlafkapseln oder die Tropfen genommen, und selbst diese Einmaldosis hat geholfen.

Und bei Bromazanil würde ich es einfach mal mit 1/4 ausprobieren, da kann gar nichts passieren. Ich hab den Beipackzettel jetzt nicht mehr gelesen und weiß grad nicht, ob es wg. Epi-Anfällen was bewirken würde. Das wirst du jetzt grad besser wissen.

Ich wünsche dir alles Liebe, daß du auch wieder schlafen kannst, dir nicht zu viele Gedanken machst und daß im nächsten MRT nichts mehr oder höchstens das gleiche wie jetzt zu sehen ist.
Denke weiterhin positiv und nicht schon gleich ans Sterben. Es ist gut, wenn du deine Sachen regelst - aber das sollte sowieso jeder tun, egal ob krank oder nicht. Auch wenn man keine Krankheit hat, kann einen morgen evtl. ein Unfall treffen -- und dann hat man viell. auch nichts geregelt. Also, auch wenn du jetzt vorsorgst, heißt das nicht, daß du morgen nicht mehr da sein wirst.
Und ich finde es gut, daß du bei den Menschen vom Hospiz jetzt so viel an Hilfe und positiver Energie kriegst. Nutze es einfach "schamlos" aus.

Liebe Grüße
Doro
Alles Liebe nochmal

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:GBM IV / Temporallappen

« am: 02. November 2007, 20:22:29 »

Hallo Sonnenlicht,

es ist, wie so oft, die gleiche Erkrankung und doch verschieden.

Mein Mann hatte ebenfalls einen Tumor im Sprachzentrum. Unsere Uni-Klinik vor Ort wollte nichts mehr tun und anderswo wurde er operiert. Die Gefahr, daß man als Pflegefall aufwacht, ist immer gegeben, aber die Ärzte, die meinen Mann operiert haben, wußten genau, wann sie mit der OP aufhören mußten.
Als der Tumor im Jan. diesen Jahres wieder nachgewachsen war, hat man eine erneute OP abgelehnt, mit dem Hinweis, daß er dann "auf jeden Fall" zum Pflegefall werden würde und eine OP nichts bringe. Der Tumor war in Regionen vorgewachsen, wo man genau wußte, daß eine OP in diesem Bereich einen Pflegefall provozieren würde. Lieber die verbleibende Zeit bewußt (soweit möglich) nutzen.

Du hast hier ja nicht entscheiden müssen. Und deiner Ex-Schwiegermutter waren nach der damaligen OP bereits 3 Jahre geschenkt. Ob eine OP nun sinnvoll ist, können eigentlich nur die Ärzte beurteilen. Aber operieren um jeden Preis ?? - die Entscheidung ist nicht einfach. Und man klammert sich gerne an die Hoffnung, es könnte eine Verbesserung eintreten.
Wenn sie natürlich in diesem Zustand wie jetzt bleibt oder komplett zum Pflegefall wird - und dann noch mit Zeitverlängerung - das wünscht ihr keiner.

Man sollte hier die Einschätzung der Ärzte auf jeden Fall berücksichtigen bzw. dieser nachgehen.
Du kannst auch nur hoffen, daß die Entscheidung die richtige war. Wünsche euch viel Erfolg.

Liebe Grüße
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 28. Oktober 2007, 13:40:12 »

Liebe Christa,

auch von mir an dieser Stelle nochmal "Daumen drücken" für dein MRT.
Bei deiner positiven Einstellung klappt das schon.

Liebe Grüße
Doro

28

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 28. Oktober 2007, 13:39:18 »

Lieber Michael,

wenn deine Mutter gar nicht mehr sprechen könnte, dann müßten die Ärzte das eigentlich wissen. Auch wenn die OP das Sprachzentrum berührt hat/hätte, müßten die Chirurgen das wissen.
Bei meinem Mann wußten die Ärzte genau, wo sie mit der OP aufhören mußten.

Wie ich dir am 25.10. schon mal geantwortet hatte, war mein Mann vor der OP bereits sprachlos (bis auf 3-5 Worte), da Tumor im Sprachzentrum saß. Nach der OP hat er auch nicht gesprochen, außer viell. mal ja auf eine Frage hin oder Hallo. Am 6. Tag nach der OP kam schon der Logopäde.
Mein Mann war zu diesem Zeitpunkt bereits gute 3 Wochen sprachlos. Auch Lesen konnte er nicht mehr, er kannte überhaupt keine Buchstaben. Der Logopäde hat mit ihm geübt, und zwar mit aufgeschriebenen Wörtern aus dem Umfeld meines Mannes - also erst mal Vornamen, dann Wochentage, Gegenstände im Zimmer usw. Er hat es ihm vorgesagt und anfangs konnte er das nicht mal richtig nachsprechen. Aber durch dieses Üben war das alles relativ rasch behoben. Es funktioniert über die Augen, die ein bekanntes Wort sehen, über das Hören des Wortes und über das Nachsprechen.
Viell. versucht ihr das schon mal. Viell. könnte deine Mama ja reden und kriegt es einfach nur nicht raus.

Lieben Gruß
Doro

PS. Ich finde es sehr positiv, wie du mit dem allem umgehst. Ich bin ein Jahr älter als deine Mutter und mein Sohn (der auch Michael heißt) ist 30. Er konnte leider mit der Erkrankung seines Vaters nicht so umgehen, hat sich eher in sich zurückgezogen und das mit sich allein abgemacht. Aber da sind sich mein Mann und unser Sohn halt gleich.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 27. Oktober 2007, 14:22:39 »

Liebe Beate,
das Ablehnen von Medikamenten und die Aussage "ich will nicht mehr" (begleitet von Depression und Weinen) kenne ich gut, evtl. einige andere hier auch. Was kann man tun?
Versuchen, von der Wichtigkeit der Einnahme zu überzeugen, was nach längerer Zeit meist gelingt - aber leider kann man einfach nichts tun, um etwas Positives zu diese Stimmung oder
zu dieser Aussage beizutragen. Ich empfand das schrecklich, weil man einfach nichts tun kann.

Aber du hast s für heute wenigstens mal geschafft.
Alles Liebe.


Liebe Sarabande,
es tut gut zu hören, wie es euch im Hospiz geht. Es ist immer noch bewundernswert, daß dein Mann wenigstens geistig so gut da ist -- und daß du um ihn herum alles so schön machst.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute.
Bis dann! Liebe Grüße

@ Michael, auch dir noch mal alles Gute für dich und eine Mama.
Vier Wochen, schreibst du, beschäftigst du dich nun mit der Krankheit.

Bei mir sind es heute vier Wochen, daß mein Mann verstorben ist. Komme grad vom Friedhof.
Was kann ich sagen? -- Eigentlich nichts. Er fehlt halt einfach!

Liebe Grüße an euch alle
Doro

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 25. Oktober 2007, 14:54:39 »

Hallo Michael,

hört sich doch schon mal gut an, was du zuletzt geschrieben hast.
Und deine Mutter scheint ja auch in einem guten KH zu sein.

Will nur kurz berichten, wie es bei meinem Mann war:
Glio im Sprachzentrum
Zustand vor OP 99 % sprachlos und re. Seite kpl. gelähmt. Er wurde im Jan. 06 in Trier operiert.
Tumor konnte leider nicht restlos entfernt werden. Beim Aufwachen wurde schon festgestellt, daß die Sprache und das Verstehen vorhanden sind.
Die Ärzte sagten mir dann, daß sie "eigentlich" noch hätten mehr weg operieren können, aber dann in einen Bereich gekommen wären wo die Gefahr bestanden hätte, daß z.B. die Lähmung kpl. bleibt und die Sprache ganz weg sein kann.
Sie haben dann genau an der Stelle aufgehört.
Mein Mann war 1 Tag auf intensiv, 5 Tage im Trier und wurde dann ins KH hier vor Ort rückverlegt. Durch Logopäde und Krankengymnastik hat er wieder sprechen, laufen und mit Einschränkungen den re. Arm bewegen gelernt.
Du siehst also, es ist einiges möglich. Er hat ab Frühjahr 2006 sogar wieder Auto gefahren, bis zuletzt dieses Jahr im März.
Von Diagnose bis er jetzt Ende Sept. starb vergingen genau 25 Monate; und die meiste Zeit davon ging es ihm gut.

Ich wünsch euch alles, alles Gute. Laß den Kopf nicht hängen und denk auch an dich; sonst hast die viell. nicht genügend Kraft, deiner Mutter die Hilfe zu geben, die sie braucht.
Ganz herzliche Grüße
Doro