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Nach der OP / Re:Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich

« am: 24. Mai 2010, 00:27:02 »

hallo cinjap,
es kann sein dass sich deine beschwerden noch bessern, aber auch nicht, so wie bei mir, der schwindel ist mir  geblieben, und OP ist jetzt 4 jahre her. Auch der Tinnitus habe ich nocht.Bin überhaupt nicht belastbar. Mag Lärm nicht ertragen, ständig entzündung im Auge.
Zu deinem Rheuma, auch ich habe MTX gespritzt, habe aber wieder aufgehört, ich habe lieber Schmerzen als dass es mir immer 3 Tage danach übel ist. Ich war richtig kaputt und konnte nichts mehr essen.Gibt ja aber noch alternativen zu MTX frag doch deinen Arzt..
Da ich aus der Schweiz bin, kann ich dir wegen rente nichts dazu sagen, nur das... in der Schweiz wäre es schwierig für mich rente zu beantragen, darum bin ich froh dass ich nicht unbedingt arbeiten muss. ich arbeite nur stundenweise und kann es mir selber einteilen, darüber bin ich froh. ich wünsche dir weiterhin alles gute und verlier den mut nicht

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Nach der OP / Re: Nach Meningeom OP Sehschwäche und Kopfkribbel

« am: 11. Mai 2010, 19:55:49 »

Hallo Sissy herzlich willkommen
Freut mich dass du deinen Tumor losgeworden bist. Habe Geduld ist ja noch nicht so lange her seit deiner OP. Ich kann dir nur von mir bisserl erzählen, hatte zwar nicht den gleichen Tumor aber ähnliche Beschwerden. Also Schwindel hatte ich ca.3/4 Jahre habe zwar immer noch ein bisschen, aber habe  noch einen Resttumor. Das mit den Gefühlsstörungen im Gesicht kann bis zu 2 Jahre dauern bis sich das legt. Ich konnte am anfang überhaupt nicht schlucken, musst z.t. unter Aufsicht essen, da alles bei mir Gefühllos war, das hat sich aber so nach ca. 3 Monaten gelegt. Hatte von der Oberlippe bis über den ganzen rechten Schädel kein Gefühl, ist bei mir aber jetzt nach 4 Jahren geblieben, aber mit dem Essen klappt das wieder ganz gut. Ich war auch auf dem rechten Ohr taub, hat sich aber auch nach ca.3-4 monaten gelegt, das war weil sich von der Op Blut gesammelt hat, und das braucht seine Zeit bis das wieder abgebaut ist. Das mit dem Tinnitus kann sich bei dir auch wieder legen da du es ja auch im rechten Ohr hast. Mein Tinnitus ist nach der OP stärker geworden, aber ich hatte schon vor der OP einen Tinnitus, also kann man das nicht vergleichen.
Habe Geduld, es braucht wirklich seine Zeit bis sich die Nerven und alles drummherum wieder beruhigt und normalisiert hat.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und viel Kraft

Gruss aus der Schweiz

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht

« am: 08. Mai 2010, 18:44:35 »

Hallo Sanne,
herzlich  willkommen, auch ich habe eine Trigeminusneurinom aber auf den Bildern konnte man das nicht so genau feststellen, auf jeden Fall wurde mir gesagt, dass der Tumor beim Kleinhirnbrückenwinkel sei und  ein Neurinom sei.Erst nach mein OP wurde mir gesagt, dass er auf dem Trigeminusnerv hockt. Also bei uns in der Schweiz konnte ich meine Bilder mitnehmen und es wurden keine neue gemacht.
Mich nimmt dann wunder was sie dir als Therapie vorschlagen. Bei mir wurde gesagt, besser operieren, da der Tumor ja auch wächst und dann immer schwieriger wird ihn zu entfernen.
Wünsche dir alles gute.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht

« am: 03. Mai 2010, 15:04:29 »

hallo Sanne,
wünsche dir auch alles Gute..
stimmt es ist so mit der Konzentration, habe da auch mühe.Mag sowieso Lärm nicht ertragen, gibt mir richtig ein durcheinander im Kopf. Leider spühre ich mein Taubheitsgefühl im Gesicht ziemlich stark, ist so wie wenn ich einen gips drauf hätte, auch plagt mich der Trigeminusnerv, vorallem im Auge drin, macht noch ziemlich weh, auch unter der Schädeldecke habe ich starken Juckreiz, und man kann nicht kratzen. Auch ist mein Kurzzeitgedächnis nicht mehr so das tollste..
wünsche weiterhin alles gute..

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Augentropfen und Salbe nach AN bei Facialisparese

« am: 02. Mai 2010, 09:33:49 »

ja stimmt Blue...nur bin ich manchmal bisserl schusselich und habe sie nicht immer bei mir, aber habe das Problem ja auch in einem Raum, wenn der z.b. mit Leuchtstoffröhren beleuchtet wird, und da finde ich es doof mit einer Sonnenbrille so rumzusitzen, naja muss halt damit leben

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Augentropfen und Salbe nach AN bei Facialisparese

« am: 01. Mai 2010, 23:03:16 »

Hallo zusammen,
auch ich habe Probleme mit trockenem Auge, nach Op von einem Trigeminusneurinom, da bei mir die ganze rechte Gesichtshälfte taub ist, habe ich somit auch keine Tränenflüssigkeit, habe schon diverse Mittelchen ausprobiert, leider hilft mir keines wirklichl. Momentan nehme ich überhaupt keine Tropfen... am morgen habe ich immer problem mit der Sehschärfe, sehe alles verschwommen, ganzen Tage habe ich ein Kratzen im Auge. Bei Fahrtwind ist dann mein Auge ganz Rot. Auch die Klimaanlage im Auto ertrage ich nicht, bin auch Lichtempfindlich.

LG

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht

« am: 01. Mai 2010, 07:22:45 »

  Danke für die herzliche Begrüssung
Muss sagen die Forenthemen hier sind riesig, da habe ich noch was vormir bis ich das alles gelesen haben. Mich dünkt als ich vor 4 Jahre meine Diagnose bekam, habe ich praktisch nichts über das Trigeminusneurinom im Internet lesen können auch mein operierender Arzt hat mir da nicht so viel Auskunft gegeben.
Da ich aus der Schweiz komme bin ich in Bern im Inselspital operiert worden, mein Tumor hatte eine grösse von 2,5cm und meine OP hatte 8 Std. gedauert. Bin nach einer Woche aus dem Spital entlassen worden und einen Tag später  grad wieder Notfallmässig eingeliefert worden. Hatte so grausames Kopfweh blieb eine Woche auf der Ueberwachungsstation , vollgepumpt mit Schmerzmittel und dann mit einer Tasche voll Schmerzmittel nach Hause, im Nachhinein wurde mir gesagt ich hätte halt eine Hirnblutung gehabt. Habe auch fast 2 Monate auf dem rechten Ohr nichts mehr gehört, aber das war von der Op wegen inneren Blutungen, das hat sich wieder gelegt. Bin natürlich immer noch alle Jahre in neurologischer Behandlung mit MRT Kontrollen. nächstes mrt ist bei mir nächsten jahr im april.
So der Haushalt ruft muss bisserl was tun, wünsche euch einen schönen Tag

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht

« am: 30. April 2010, 22:38:31 »

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und bin per Zufall, naja habe natürlich über das Thema ge-googlet... auf diese Seite gestossen. vielleicht kurz zu mir....gehöre auch zu den Exoten, habe auch ein Trigeminusneurinom und bin vor 4 Jahren operiert worden. leider habe ich aber noch einen Resttumor auf den Nerven, wäre zu gefährlich gewesen diesen weg zu operieren. leider ist auch mein Taubheitsgefühl an der rechten Gesichtshälfte geblieben, fühlt sich bisserl blöde an, kann aber damit leben. Blöder ist es am Auge , da ich keine Tränenflüssigkeit habe und es immer ausgetrocknet ist. Habe auch immer noch Schwindel und ein Tinnitus, aber bin trotzdem froh das der grösste Teil des Tumors draussen ist und bis jetzt hält sich der Resttumor still...