HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: hallig am 02. Mai 2010, 18:06:50
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Hallo an Alle, ich möchte mich bei Euch vorstellen. ich heise iris und habe mich nach 2 Wochen "mitlesen" nun auf für´s "Mitschreiben" entschieden.
Ich bin Angehörige und mein Vater ist Betroffener - er ist 70 . Vor 2 Wochen wurde er operiert und Seit einer Woche haben wir die Diagnose Glio 4.
Was ich fühle muss ich hier denke ich nicht aufschreiben - nur eines ich kann fast gar nicht mehr weinen und ich fühle mich leer.
Ich wuensche mir den Austausch mit Euch.
Kann mir jemand etwas zu der Selbsthilfegruppe in Berlin sagen? Meint ihr es "lohnt" sich?
liebe grüsse iris
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Guten Abend, Hallig,
es ist für Dich eine schwere Zeit, aber es ist ein guter Weg, der Dich hierher geführt hat.
Ich bin selbst Betroffene (Meningeome seit 1995), habe mich lange Zeit vor Selbsthilfegruppen gefürchtet, weil ich mich nicht auch noch mit fremdem Leid belasten wollte. Hierher ins Forum fand ich erst vor etwa einem halben Jahr - während der Reha nach meinem 3. Tumor. Und ich fühle mich sehr wohl hier. Das schreiben viele.
Zu einer Selbsthilfegruppe müsste ich mich erst auf den Weg machen und deren Termine einhalten. Ich habe mal geschaut, wann die in Berlin (ich wohne im "Speckgürtel") stattfinden - und das ging für mich gar nicht, weil es eher vormittags war. Jedenfalls nicht abends. Das ist für berufstätige Betroffene und Angehörige nicht realisierbar.
Hier im Forum kannst Du zu jeder Tages- und Nachtzeit Deine Fragen loswerden und wenn Du auch nicht sofort eine Antwort bekommst, Du musst meist nicht lange warten. Beim Mitlesen in den letzten Wochen hast Du ja sicher bereits einige Antworten erhalten, ohne erst Fragen stellen zu müssen.
Ich persönlich finde das besser so. Mir kommen die blöden Gedanken und Fragen nicht am Tage, sondern eher nachts ...
Und hier gibt es auch die gern genutzte Möglichkeit der persönlichen Mitteilungen von Dir an bestimmte oder von bestimmten Mitgliedern an Dich. Da tauschen manche sogar ihre Telefonnummern aus.
Ich wünsche Dir bei all dem Kummer, der Dich gerade trifft, dass Du Dich hier gut aufgehoben fühlst und die Informationen aus dem Forum für Deinen Vater und für Dich nutzen kannst.
Sei herzlich gegrüßt
KaSy
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Hallo Iris ein herzliches Willkommen bei uns im Forum!
Auch wenn ich "nur" ein Meningeom hatte, so weiß ich doch von der pötzlichen Leere in die man als Betroffener und auch als Angehöriger fallen kann. Ich hoffe Du findest hier die Unterstützung und den Halt den Du brauchst um zur Ruhe zu kommen und Deinen Vater unterstützen zu können. Es "lohnt" sich im jeden Fall mit Andere zu sprechen, so kann man das Erlebte leichter verarbeiten. Ich kann Dir nicht sagen ob es sinnvoll ist die berliner Selbsthilfegruppe zu gehen, aber einen Versuch ist es alle Male wert.
Liebe Grüße
Probastel
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Herzlich Willkommen Iris,
wie es hier schon geschrieben wurde hier im Forum ist immer jemand da für dich.
Trotzallem spricht nichts dagegen in eine Selbsthifegruppe zu gehen, der Austausch von Angesicht zu Angesicht hat ganz andere beruhigende Wirkung.
Da ich selber in eine Selbsthilfegruppe gehe weiss ich das es so ist.
Wiederum Empfindet es jeder Mensch anders.
Bei uns in der Gruppe haben wir auch einen Angehörigen dabei, seine Frau ist Leider schon Verstorben. Trotz alledem kommt er weil ihn hier die Menschen verstehen und es Hilft ihm beim Verarbeiten.
Nun Gut die Selbsthilfegruppe ist in Hamburg.
Ich denke du solltest es Ausprobieren, ob es dir Hilft oder eben nicht.
Es ist halt sehr Stark Typ Bedingt, ob es für dich etwas ist.
Berlin ist Gross da findet sich bestimmt etwas .
Die Deutsche Hirntumorhilfe kann dir Bestimmt weiterhelfen.
LG schwede
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Hallo Hallig / Iris!
Auch ich möchte dich herzlich willkommen heißen!
Doch ich bin auch "nur" Meningeom-Betroffener.
Das dein Vater an einen Glio 4 erkrankt ist, tut mir sehr leid!
Es ist richtig, dass du dir hier Rat & Trost suchst! In diesem Forum wird mit Sicherheit ein Austausch mit anderen Glio-Patienten oder deren Angehörigen möglich!
Wisse, mit den Sorgen bist du nicht alleine. Das Forum ist für dich da!
Alles Gute für deinen Vati & dir wünsche ich viel Tapferkeit, diese schwierige Krankheit durchzustehen!
Viel, viel Kraft & "starke Nerven"!
LG Jens B
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Hallo Hallig,
es ist ein trauriger Anlass, der Dich zu uns führt.
Wenn es Dir möglich ist, wäre es gut, wenn Du uns mehr berichten könntest.
Welche Chancen rechnen die Ärzte Deinem Vater aus, welche Therapien wird er erhalten? Ist evtl. eine Reha geplant?
Fühlt ihr Euch in der Klinik, wo er operiert wurde, gut informiert?
Wenn wir das wissen, können GLIO-Betroffene bzw. Angehörige Betroffener gezielter Hinweise geben.
LG
Bluebird
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Hallo und Guten Abend,
herzlichen Dank für Eure vielen Antworten und ich freue mich sehr darüber. Da fühle ich mich gleich verstanden und aufgehoben.
Ach was soll ich euch erzählen, es gibt heute den ersten Rückschlag für uns. Mein Papa sollte morgen mit Bestrahlung und Chemo beginnen und heute gabs zur Lokalisierung nochmal nen MRT , welches nicht rosig aussah. Die behandelnde "Strahlenärztin" war irritiert, dass das Krankenhaus in dem er operiert wurde, noch soviel vom Tumor drinnen lies und ausserdem sprach sie jetzt was von einem zweiten kleineren Tumor.
Dieser liegt so ungünstig am Sehnerv, dass sie nicht mit voller Leistung Bestrahlen können, sondern die Dosis lieber auf 2 Bestrahlungen pro Tag durchführen wollen. Dafür soll mein Vater jetzt stationär aufgenommen werden (damit er nicht 2 x pro Tag vom Wohnort bis zur Strahlenpraxis das wären jeweils 30 km fahren muss). Sie wollen 2 x Bestrahlen, weil die Gefahr des Erblindens bei voller "Dröhung" vorliegt. hm ich bin jetzt irritiert, aber ich denke, das muss ich erst mal glauben was die Ärzte sagen ..... hmmm ??? ??? ???
Jetzt geht bei mir das Kopfkino wieder los, schon wieder KH , mein Vater tut mir sooooo leid.
Ich werde morgen zur ersten betrahlung dabei sein und meine Fragen hoffentlich alle loswerden können , denn ich habe das gefühl, dass meine Eltern damit überfordert sind und sich nicht informieren. Ich habe ja mitbekommen, dass Ärzte nur dann etwas erzählen, wenn man direkt nach fragt.
Jetzt noch kurz zu den Fragen von Bluebird:
Der operierende Arzt aus dem Krankenhaus sagt was von 4 Monaten bis 1 Jahr was die Lebenserwartung betrifft. Therapien: ja jetzt Bestrahlung und gleichzeitig Chemo Temodal 130mg.
Mein Vater wurde in Brandenburg operiert und ist jetzt zur Bestrahlung aber in einer Berliner Strahlenpraxis.
So morgen weiss ich hoffentlich mehr.
Lieben gruss und ich freu mich schon auf eure Antworten
Iris
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Hallo Berlin,
wenn auch die Gegebenheiten bei Deinem Vater nicht gerade günstig sind, so lasst Euch nicht von Statistiken und Prognosen verunsichern. Natürlich haben die Ärzte langjährige Erfahrungen, aber jeder Fall hat seine eigenen Unwägbarkeiten, mitunter auch durchaus positive. Es kommt jetzt drauf an, wie die Therapien anschlagen.
Ich finde es toll, dass Du Deinem Vater zur Seite stehst, ihn begleitest und motivierst.
LG
Bluebird
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Hallo Iris,
ich komme auch aus Berlin. Als bei meinem Schwiegervater 2004 ein Glio 4 diagnostiziert wurde, habe ich sofort Rat bei der Berliner Selbsthilfegruppe gesucht. Sie treffen sich zweimal im Monat in der Charite Virchow.
Da ich im südlichen Berlin wohne, ist es für mich aus gesundheitlichen Gründen schwierig, daran teilzunehmen. Doch ich habe mehrmals mit der Ansprechpartnerin telefoniert.
Seit dem 1.3.2010 lautet die neue Adresse:
http://home.arcor.de/htmr-hilfe/hirntumor-hilfe/index.htm
Hier findest Du noch weitere Infos, die Dir weiterhelfen können.
Hier die Ansprechpartner in der Charite
http://www.charite.de/ops/html/selbsthilfegruppen.php
Hirntumor
Ansprechpartnerin Heike Bartsch (Tel. 030/499 155 00)
jeden 2. und 4. Mittwoch im Monat 17.00 - 19:00 Uhr
Charité Campus Virchow-Klinikum, OPS, Mittelallee 1
@-Mail: astro2bartsch@web.de
Internet: www.people.freenet.de/hirntumor-hilfe
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Ob Dir das persönliche Gespräch lieber ist oder der Kontakt hier im Forum ausreicht, kannst nur Du entscheiden. Probier es einfach aus. Doch an der Vielzahl der Antworten merkst Du, dass Du nicht alleine bist und es ist immer jemand da, der Dich versteht.
Halt die Ohren steif!
LG
Sabine
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Liebe Iris,
auch ich wohne in Berlin. Meine Mutter - Glio IV seit 05/07 - ist nach ihrem zweiten großen epileptischen Anfall seit Januar hier in Behandlung (ihr Hauptwohnsitz ist eigentlich in NRW). Aktuell ist sie in einem Pflegeheim und wir warten darauf, dass sie erlöst wird.
Falls du Informationen zu Hospizen benötigst (wir haben uns mehrere angesehen, eines kann ich dir sehr empfehlen) oder sonst Fragen hast, kannst du dich gern melden.
In einer Selbsthilfegruppe waren wir allerdings nie. Dafür nutze ich seit Januar sehr intensiv dieses Forum und habe hier auch schon viel Hilfe bekommen!
Liebe Grüße!
Daniela
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Hallo Iris, hallo Bluebird,
den Link zur Berliner Selbsthilfegruppe gibt es auf freenet nicht mehr. Seit dem 1.3.2010 lautet die neue Adresse:
http://home.arcor.de/htmr-hilfe/hirntumor-hilfe/index.htm
Ich hoffe, nun stimmt's.
LG
Sabine
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Hallo hallig/iris,
nur zu gut können wir mitfühlen, was Du durchmachen mußt.
Sich mit Betroffenen auszutauschen hilft meistens (wenn man sich dazu bereit fühlt),
gib nichts auf Statistiken, denn niemand weiß, zu welchen Teil der Zahlen man gehört.
Aus der Erfahrung mit meinem Vater (Glio IV, OP Juni 2009, 2xtägl. Strahlen, Temodal, November: Rezidiv, Dezember:Hospiz)kann ich folgendes sagen:
Nutzt nach der Bestrahlung die terminfreie Zeit, etwas schönes gemeinsam zu erleben,
-klärt mit deinem Vater alles zu Erwartende in seinem Sinne.(Patientenverfügung),
-sprecht bei Arzt und Kasse über eine Reha, Medikamentenzuzahlungsbefreiung,
-informiert Euch über Alternativen zu Cortison, das kommt irgenwann dran
-holt weitere Meinungen ein:
Prof. Vogel
Sankt Gertrauden - Krankenhaus
Paretzer Straße 12
10713 Berlin
www.sankt-gertrauden.de
030-82722581 Prof. Vogel Vorzimmer
-sammelt alle Berichte/PET-CDs ,
-führt Tagebuch,
-notiert Medikationen,
-informiert Euch über Pflegemaßnahmen (Einrichtungen,häusliche Pflegedienste),
-denkt positiv,
-redet miteinander,
-nehmt psychologische Unterstützung in Anspruch (wenn welche aufzutreiben ist),
-haushaltet mit Euren Kräften.
Herzliche Grüße
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Guten Abend, ich grüsse euch
:)
Ich weiss im Moment nicht wo mir der Kopf steht -ich habe gestern mit der Strahlenärztin ein ganz tolles ausführliches Gespräch gehabt. Leider keine guten Nachrichten. Der zweite Tumor sitzt am Stammhirn - sie sagte dort wäre das Atmungszentrum und der Sehnerv. Das kann nicht operiert werden und ob die Bestrahlung dahin kommt, ist fraglich. Wir können froh sein, wenn wir Weihnachten noch zusammen erleben dürfen. hm ich bin schon für die nackte Wahrheit, aber das muss ich schon noch verdauen.
Ich habe ein Problem, inwieweit ich als Tochter bei meinen Eltern einwirken kann und darf. Mein Vater fragt nichts und will scheinbar nichts wissen, will nur kämpfen und meine Mama ist völlig überfordert und kriegt nichts wirklich mit - sie funktioniert nur.
Ich als Tochter informiere mich und weiss nun nicht, ob oder nicht ich meine Eltern "aufklären" soll.
Schwieriges Thema.
Danke für den Tipp mit der Patientenverfügung - das habe ich mir auf jeden Fall als Thema für das Wochenende aufgeschrieben.
Hat jemand Infos zur Betreuungsvollmacht? Das sagte auch die Ärztin....das wir das auch unbedingt bräuchten.
Danke für eure Hilfe - ich bin sehr dankbar dafür
Gruss Iris
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Hallo Hallig,
schaust Du bitte hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,483.0.html
http://www.erbrecht-heute.de/Betreuungsvollmacht.html
LG
Bluebird
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Werte hallig,
ob jemand weiß, wie es um ihn steht oder derjenige es nicht wissen will, das wird man nur durch reden herausfinden.
Ich hatte die Strahlenärztin damals über die Ahnungslosigkeit (oder "nicht-wissen-wollen") meiner Eltern informiert, sie hat im anschließenden Gespräch über den Versuch eines Waffenstillstandes mittels Strahlen+Chemo gesprochen:"Wir reden von Waffenstillstand, nicht von Sieg......!"
Ich denke da haben alle verstanden, worum es statistisch geht.
Jeder ist individuell, auch sein Krankheitsverlauf, seine mögliche Heilung, eine beschwerde/schmerzfreie Zeit muß nun als sehr wertvoll empfunden werden, nehmt sehr bewußt die kleinen positiven Dinge wahr....jeden Tag.
-Bankvollmacht,
-Zuzahlungsbefreiung KK
-Pflegestufenantrag
-Buch:Eric Baumann-Einen Sommer noch
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Hallo Mijo,
ja da hast du recht, danke .
Ich habe den gestrigen tag mit meinem Papa verbracht und habe die Stunden genossen. Nur merke ich das, wenn ich dann zu Hause bin, zusammenbreche und rumheule. Ich bin froh, in seiner Gegenwart wenigstens stark zu sein. Wenn er davon redet, was er bald alles machen will wenn er wieder gesund ist, dann bricht es mir das Herz. Das tut soooooo weh!!!!!
Ich wuensche ein schönes Wochenende
LG iris
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Hallo Iris, ich kann Deinen Kummer und Deine Sorgen gut nachvollziehen. Bei mir ist meine Tochter betroffen, die nächste Woche 4 Jahre alt wird. Mein Vater ist 73 Jahre und er sagt immer dass er gerne tauschen würde, da er sein Leben als erfüllt betrachtet. Von meinem besten Freund ist der Vater damals mit 68 gestorben (an etwas anderem, kein Hirntumor) und es ist immer schlimm, sich mit der Wahrheit auseinandersetzen zu müssen. Auch wir haben, trotz Rezidiv, immer noch nicht die Hoffnung verloren, denn die stirbt bekanntlich zuletzt.
Ich glaube dass es sehr wichtig ist, dass Dein Vater um die Prognose weiß. Auch wenn es immer Ausnahmen gibt, so ist verschlechtert sich die Prognose mit zunehmenden Lebansalter. Bei Kindern ist das wieder etwas anders, da es eigentlich ein "Erwachsenentumor" ist. Aber etwas gutes habe ich auch noch nicht lesen können.
Versuche also v.a. mit deinem Vater zu reden, als mit anderen Menschen. Und wie bereits in einem anderen Beitrag erwähnt, genießt jede freie Stunde. Jetzt kommt der Sommer, geht raus, macht noch irgendwelche Sachen die Deinem Vater gefallen. Fahrt an die Ostsee. Versetze Dich in die Zeit des kommenden Jahres, wenn Dein Vater vielleicht nicht mehr leben sollte. Dann wirst Du alles was Du jetzt tust, Dir immer wieder vor Augen halten, ob es richtig oder falsch gewesen war. Und Du wirst nur dann Deinen Frieden finden, wenn dein Papa noch einmal eine möglichst schöne Zeit gehabt hat, trotz Krankheit und infauster Prognose. Wenn der Tumor am Hirnstamm liegt ist es noch ein zusätzlich schlechtes Zeichen. Sprich mit den Ärzten, inwieweit man "unbedingte Lebensverlängerung" gegen möglichst "gute Lebensqualität" eintauschen sollte.
Wir machen z.Zt auch alles und unsere Tochter wird gerade bestrahlt. Aber es geht ihr klinisch supergut und nur deswegen machen wir weiter, wir sind es ihr schuldig und sie hat es mehr als verdient. Wir sind uns aber auch einig, dass wir die Therapie nicht bis aufs letzte ausreizen würden, wenn sie ständig darunter leiden und wir sie nur quälen würden. Ich weiß auch nicht genau den richtigen Weg, aber für uns ist es wichtig, dass unsere Tochter spürt, dass wir für sie da sind, dass sie sich auf uns verlassen kann. Und das ist auch wichtig für Deinen Vater. Zeige ihm dass Du dich um ihn kümmerst, gib ihm das Gefühl, dass Du dich später genauso um Deine Mutter kümmern wirst. Es tut verdammt doll weh, v.a. Stärke zu zeigen wenn man am liebsten heulen möchte. Aber Du schaffst das. Ich wünsche Euch alles, alles Gute...
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Hallo Alessaavater, habe schon viel von euch gelesen, bewundere euch, weiß wie es euch geht, da wir selber Kinder haben und nun kämpfe ich um meine mann seit 29 Monaten betroffen. Du schreibst, rede über die Prognosen, das geht nicht, da ich sie auch verdränge und mein Michel sich schon lange aufgegeben hätte. Nur die Hoffnung hält uns bei der Stange, ich würde gern mal mit ihm reden, wie ich mich verhalten soll, wenn........ Aber es geht nicht Ich habe Angst davor und Michel könnte gar nicht damit umgehen. Seine Augen wollen immer nur Hoffnung hören und auch wenn schlechte Nachrichten kommen: Ich rede alles optimistisch. Was mache ich falsch??????
Er hat seit Januar 2009 ein Rezidiv, wir halten es immer im schach nun steht die Option OP mit Gliadelen. Aber wir reden es uns schön, obwohl ich unwahrscheinliche Angst vor den Nebenwirkungen habe, da mein Mann jetzt schon im Rollstuhl sitzt und die Situation zu hause nicht leichter wird. Manchmal weiß ich nicht wie ich noch alles schaffen soll, aber er kann gar nicht mehr einschätzen, was ich leiste und ich mache gerne, weil ich froh bin das ich noch habe. Aber wie redet man mit einem geliebten Menschen über Prognosen und ob es sich noch lohnt?????????
Katrin
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hallo an alle,
ich bin verwirrt - nun der Reihe nach:
mein Vater ist seit heute wieder im Krankenhaus, weil er 2 x pro Tag seine Bestrahlung erhalten sollte und weil wir über 30 km von der Klinik entfernt wohnen, es ihm nicht zugemutet werden konnte, 2x pro Tag hin und zurück zu fahren. Denn auch das Temodal verursacht bei ihm heftige Nebenwirkungen.
Ihm ist sehr übel und er muss ich auch übergeben, ausserdem ist er sehr schwach.
Nun habe ich heute erfahren, dass die Ärzte aufgrund seines Gesundheitszustandes sich nun doch nur noch für 1x Bestrahlung pro Tag entschieden haben.
Im Forum habe ich sehr oft gelesen, dass Temodal gut vertragen wird und ich wundere mich nun, dass es meinem Vater gleich von Anfang an so schlecht geht. Ich hab nun 'Angst, dass es immer schlimmer wird, wenn ich an die kommenden 6 Wochen denke - ich brauch da mal euren Rat bzw. Erfahrung!!! Bitte schreibt was dazu......
danke iris
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Im Forum habe ich sehr oft gelesen, dass Temodal gut vertragen wird und ich wundere mich nun, dass es meinem Vater gleich von Anfang an so schlecht geht. Ich hab nun 'Angst, dass es immer schlimmer wird, wenn ich an die kommenden 6 Wochen denke - ich brauch da mal euren Rat bzw. Erfahrung!!! Bitte schreibt was dazu......
danke iris
Hallo Iris,
Betroffene, die Temodal erhalten, können sich direkt Medikamente gegen die Übelkeit geben lassen, als da z.B. sind Zofran oder Novaban.
LG
Bluebird
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hallo bluebird,
danke und ach ja sorry ja er hat auch Mittel gegen die Uebelkeit erhalten die er auch schon nimmt.
Was mich beunruhigt, ist dass ich nicht weiss, ob es Nebenwirkungen sind oder aber ein Fortschreiten seiner Krankheit ist ?
Und eines muss ich hier loswerden, es ist unglaublich, was Ärzte NICHT sagen, zb wurde meinen Eltern nicht gesagt, wann wie und so Temodal genommen werden soll.
Meine Eltern die mit Internet etc nicht zurecht kommen bzw mit der neuen Situation hoffnungslos überfordert sind, werden meiner Meinung nach überhaupt nicht gut informiert und aufgeklärt.
lg iris
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Liebe Iris,
auch ich nehme Temodal,und komme damit ganz gut zurecht.Auch mir hat man nicht genau gesagt,wie das Procedere der Einnahme ganz genau aussieht.Am ersten Tag habe ich dann so wie es soll nüchtern die Magentabletten und das Temodal zusammen genommen.Die Folgen wahren verheerend.Ich habe mich wirklich ständig übergeben müssen.
Meine Schwester hat mich dann über die korrekte Einnahme aufgeklärt.
Nun stelle ich mir immer um fünf Uhr den Wecker,nehme die Magenmittel(ich bekomme Vergentan und Zofran) und eine Stunde später dann das Temodal.Seither komme ich Prima klar.Ich finde es wirklich unverantwortlich das ihr damit so alleine gelassen werdet.Fragt da bitte unbedingt noch mal nach.Da ihr ja auch unbedingt wissen müßt wie lange und in welcher Dosierung das Temodal genommen werden soll.
Auch solltet ihr nachfragen,ob die Übelkeit und Schwäche eventuell von den Bestrahlungen kommen kann.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft..
Alles Liebe
Winnewup
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Liebe Iris,
fragt doch die Ärzte, ob sie infolge der Bestrahlung ein Ödem ausschließen können oder welchen Grund sie für die ständige Übelkeit und Schwäche sehen. Gegen beides kann man was tun.
LG
Bluebird
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Hallo Iris,
für mich lesen sich die Beschwerden (übelkeit, Schwäche) eindeutig nach Kortison-Mangel!
Bei meinem Mann war es genauso. Zwei Tage Kortison und er war ein ganz anderer Mensch! Angeblich hatte er kein Ödem, aber er konnte sich trotzdem erst ein halbes Jahr später ganz langsam aus dem Kortison rausschleichen. Vorher traten die Beschwerden immer wieder auf, wenn er kein Kortison nahm!
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Hallo Andorra,
jetzt muss ich leider nochmal Fragen,
also nach der OP ist bereits ein Ödem entstanden - ich weiss jetzt nicht, ob das nun ganz schlimm ist oder ob es sich zurück bildet?
Kannst du mir dazu etwas sagen? Ödem soweit ich es verstanden habe, ist eine Wasseransammlung und die drückt wie vorher der Tumor auf dieselben Stellen. Entfernen kann man es nicht - oder?
Was hat das Ödem mit Kortison zu tun? Soll ich die Strahlenärztin darauf hin ansprechen?
Eben habe ich meinen Papa im Krankenhaus besucht und er meinte, dass endlich die Tabletten gegen Übelkeit endlich anschlagen und dass es ihm jetzt besser ginge ( puh...ich bin erleichtert)
liebe grüsse iris
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Hallo !
Hier zum Thema Hirnödem eine kurze Erklärung.
http://de.wikipedia.org/wiki/Hirn%C3%B6dem
Schaut mal oben in der unter Suchen, gebt das Wort Cortison ein, da findet ihr viele Texte dazu.
LG schwede
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Hallo Iris,
Schwede hat Dir ja schon Links zum Thema Ödem geschickt.
Mein Mann hatte gar kein Ödem (zumindest war auf dem MRT nichts zu sehen), aber er zeigte trotzdem alle Symptome von zu hohem Hirndruck. Typisch dafür sind plötzliche Übelkeiten bis zum Brechen, besonders morgens früh und extreme Müdigkeit. Er schlief fast nur noch und von einer Sekunde auf die andere wurde ihm furchtbar schlecht.
Er sollte dann zunächst immer weiter Zofran nehmen, bis dann ein Arzt mal gesagt hat er soll doch mal Cortison kriegen. Und kaum hatte er das zwei Tage genommen war er wie ausgewechselt! Keinerlei Übelkeit mehr und die Müdigkeit und Schwäche war auch total weg. Erst ein halbes Jahr später konnte er das Cortison ganz weglassen. Zwischendurch wurde immer mal wieder versucht es zu reduzieren, aber da kehrte die Übelkeit wieder zurück.
Inzwischen nimmt er gar keine Medikamente mehr. Auch das Temodal ist jetzt nach 18 Monaten abgesetzt worden.
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Hallo liebe Iris,
habe eben Deinen Thread gefunden und wollte Dich wissen lassen, dass es mir ziemlich gleich geht wie Dir. Bei meiner Mama (73 J.) wurde am 08.04. ein Hirntumor diagnostiziert und nach der OP am 14.04. war klar, dass es ein Glio IV ist. Am 22.04. wurde sie in eine REHA verlegt. Dazu kannst Du gern in meinem Posting (Glio IV - bitte um hilfreiche Tips) nachlesen, wenn Du magst.
Ich kann mir gut vorstellen, wie Du Dich fühlst - nichts ist so wie vorher. Und auch ich bin wütend auf die schlechte Aufklärung, auch von uns direkten Angehörigen (meine 2 Geschwister und mich) und auch der Pflege meiner Mutter in der REHA. Nur 1 Beispiel: meine Mama sollte lt. Physiotherapeutin, die dort ja vor Ort ist und täglich mit ihr arbeitet, jede Stunde 1x umgebettet weren, damit sie sich nicht wund liegt. De Facto kommt alle vielen Stunden am Tag jemand vorbei - wenn sie 3x / Tag umgebettet wird, ist das schon gut. Bislang schaffen wir es, nahezu immer jemanden bei ihr zu haben (derzeit ihre beste Freundin, davor hatte meine Schwester 1 Woche Urlaub genommen), aber uns graut vor dem Tag, an dem wieder nur immer einer von uns 2-3 STD mit ihr sein kann - die REHA ist über 100KM an der A9 von uns entfernt, wir wohnen in MUC und das ist ein echte STAU-Autobahn... Alles, was ich über GLIO IV weiß, habe ich mir selbst zusammen gesucht und damit meine Geschwister aufgeklärt. Meiner Mama haben wir es bis jetzt nicht gesagt!! Meine Eltern sind lange geschieden, daher ist meine Mama alleinstehend und auf uns angewiesen. Sie würde sofort aufgeben, wenn sie die Wahrheit wüsste. Sie ist der Typ, der sagen würde, es lohnt sich eh nicht und würde in allertiefste Depressionen stürzen. Ist das moralisch richtig? Ich weiß es nicht...
Auch meine Mama ist immer schläfrig...Nach dem ich die Antworten zu Deinen Fragen gelesen habe, muss ich mir die Ärzte echt mal vorknöpfen und will dann genau wissen, was für Medikamente sie bekommt und warum sie so müde ist seit der OP. Gut, sie hat manchmal bessere Tage und manche schlechten - aber sie kommt bislang nicht auf die Beine, auch wenn die linke Seite gaaanz langsam etwas besser wird...
Ich wünsche Dir, allen Anderen und mir ganz viel Kraft und die Möglichkeit, die schönen Momente mit den Menschen, die wir lieben, noch lange genießen zu können!!
Sarah
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Hallo an Alle,
und sarah.....
mein vater ist wieder zu Hause, der Arzt sagte uns wir sollen ihn lieber nach Hause holen, da hätte er eine bessere Lebensqualität und mit dem Zusatz "Sie wissen ja dass die Zeit begrenzt ist" - also ich muss sagen, dass so was dann mir immer einen Ruck gibt---
aber ich will ueber etwas anderes berichten: meinem vater gehts soweit ganz gut, nur hat er seit gestern einen Schluckauf - besonders wenn er redet, dazwischen hört es sich an, als würde er unkontrollierte Laute von sich geben. Ich bin nun ein wenig Beunruhigt. Kennt das jemand von Euch? Klar dass wir unseren Arzt am Dienstag fragen werden
liebe grüsse an alle und viel kraft wünsch ich euch
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Hallo....
zu meiner Frage zum Schluckauf weiss ich jetzt dass es vom Kortison kommen soll? Was meint ihr? Die Ärztin haben seine Dosis von 8mg auf 4 mg gesenkt. Nun schauen wir mal ob sich etwas ändert.
Eine weitere Sache macht mir Sorgen und ich konnte nichts darüber im Forum finden:
Mein Vater hat noch einen zweiten Tumor am Hirnstamm im Bereich des Atmungszentrum. Der ist aufgrund seiner Lage inoperabel.
Wenn der Tumor anfangen sollte zu "drücken" - was hiesse das ? Dass er qualvoll erstickt? oder dass "nur" die Luft kanpp wird? Weiss jemand etwas darüber??????
Ich bin immer so verzweifelt und es machen sich bei mir die ersten Psychosymtomatischen Störungen breit (Herzstiche, Bluthochdruck und neuerdings ein Druck am/im Ohr). Wenn ich jetzt schon am "Anfang" so reagiere, wie soll ich denn das alles überstehen?????? ??? ???
Herzlichen Dank im Voraus
Iris
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Liebe Iris,
da der zweite Tumor am Hirnstamm sitzt, liegt die Vermutung nahe, dass der Schluckauf auch hierauf zurückzuführen sein könnte. Ich würde die Ärzte diesbezüglich befragen.
Sind Behandlungen geplant wegen dieses Tumors?
Tumoren im Bereich des Hirnstamms
Tumoren im Bereich des Hirnstamms verlegen die Wege des Hirnwasserabflusses, so dass sich das Hirnwasser bald staut. Dadurch kommt es zu einem Wasserkopf (Hydrozephalus) mit starken Hirndruckzeichen wie Kopfschmerzen, Nüchternerbrechen, Atemstörungen und Schwindel. Da im Hirnstamm die Zentren für die Augenbewegungen liegen, tritt zusätzlich eine Augenlähmung auf.
http://www.wecarelife.at/gesundheit-medizin/hirntumoren/primaertumoren/
...kann Schluckauf auch auf eine Schädigung dieser Nerven oder des Hirnstamms zurückgehen. Auch sympathische Fasern aus Th6-Th12 sind beteiligt. Hirnstammschädigungen durch Tumore, Syringomyelie, Multiple Sklerose, Durchblutungsstörungen
http://www.neuro24.de/show_glossar.php?id=1512
LG
Bluebird
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hallo Iris.
In deiner eigenen Sache mit dem Ohr bleib bitte auch bei dir am Ball.
Geh bei einem HNO vorbei.
Stress, wie er bei dir vorliegt, kann einen Höhrsturz auslösen. Man kann im Frühstadium recht einfach was, mit Aspirin oder einem andren blutverdünnenden Mittel, dagegen machen.
Wenn du das Gefühl hast einen Propf im Ohr zu haben, SOFORT zum Arzt. Ich weis von was ich rede. Ein Hörsturz kann bös enden.
Zwei akute Baustellen kannst du wohl im Moment am wenigsten brauchen.
Gruß Fips2
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Hallo bluebird und fips2
ich war beim HNO und habe "nur" eine beginnende Infektion also Erkältung - zum Glück.
bluebird - danke für die links - ich finde es ausserordentlich toll, dass du immer so schnell antwortest und dich toll auskennst - Hochachtung!!!!
zu deiner Frage:
der Tumor am Hirnstamm wird aktuell nur durch Bestrahlung und Chemo bekämpft, weil die Ärzte dort nicht operieren können .
die Ärzte sagen, dass der dauernde Schluckauf vom Kortison kommt. Wenn ich jetzt daran denke, dass mein Papa ja auch nach Chemo und Bestrahlung das Kortison weiter nehmen soll (geh ich mal von aus), dann ist das doch voll krass mit solch einer Nebenwirkung zu leben.... hm
ich bin mir mittlerweile gar nicht mehr so sicher, ob diese ganze Behandlung etwas bringt- mal bin ich ganz positiv und dann wieder nur negativ.
ich meine das so: was bringt es dem Betroffenen sich 6 Wochen mit Bestrahlung und Chemo rumzuschlagen, allerhand Nebenwirkungen zu haben um dann etvl. nur noch kurze Zeit zu leben????? wir wurden so überrumpelt, wir hatten gar keine Möglichkeit etwas zu entscheiden. es geschah einfach und wir folgten den Rat der Ärzten. erst wenn man sich dann -nachher- etwas informiert, kommen schon Zweifel. tut sich mein Vater da etwas an, um dann 3 wochen länger zu leben? hm ich weiss nicht. kennt ihr auch solche Gedanken?
zum zustand meines Vaters: Kurzzeitgedächtnis ist schlecht, fragt alle 5 minuten dasselbe, Motorik verlangsamt, ansonsten kann er laufen und ich bewegen....
Frohe Pfingsten für alle im Forum
liebe grüsse
iris
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Liebe Iris,
die Überlegungen sind nicht fremd...es ist eben die Hoffnung, die Menschen dazu bringt, Strapazen und Schmerzen in Kauf zu nehmen, um länger zu leben. Um wieviel Zeit mehr das sein wird, können auch die Ärzte nicht sagen. Ich finde es wichtig, dass der Betroffene selbst eine entschiedene Meinung dazu hat, wieviel er sich zumuten möchte. Lebenswille, Kraft und die liebevolle Unterstützung von Familie und Freunde spielen hier eine Rolle, eben Menschen und Ziele, für die es sich lohnt, zu kämpfen.
Ich möchte aber nicht verschweigen, dass manche den Kampf gegen den Kampf verlieren.
Soweit der Betroffene sich äussern kann, sollte sein Wunsch in jeder Richtung respektiert werden.
Dir und Deiner Infektion gute Besserung.
LG
Bluebird
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hilfe, als ich eben mit meinem papa telefonierte sagte er mir dass er kaum luft bekäme, also atemnot hat.
au weia, er hat doch einen tumor am atemzentrum - das weiss er aber nicht und ich weiss jetzt gar nicht was ich machen soll.
er denkt die atemnot kommt von den medikamenten.....
was soll ich nur tun?
erst am dienstag haben wir den nächsten bestrahlungstermin und dann kann ich erst mit der Ärztin sprechen
es kann doch echt nicht sein, dass jeden tag was neues hinzukommt.....ich bin so hilflos :'( :'(
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Nicht zögern - 112 Notruf wählen!
Ihr solltet Euch bei der Ernsthaftigkeit der Situation nicht scheuen, den Notruf zu wählen, am Telefon sofort schildern, um was es geht...
Bluebird
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Hallo an alle und bluebird,
wir haben wegen der atemnot einen arzt konsultiert und es soll eine nebenwirkung des kortisons sein oder aber aufgrund der schlechten blutwerte. jetzt habe ich im netz versucht herauszufinden was was ist und verstehe leider nur bahnhof. daher hoffe ich dass sich einer von euch mir da was zu sagen kann (das gespräch mit dem Arzt verlief auch nicht besonders - ich hatte das gefühl dass die Beschwerden meines vaters nicht ganz ernst genommen werden - ja und da lässt man sich doch glatt abwimmeln)
-Hämoglobin niedrig mit 12,2 ( Normal wäre ab 14)
-Erythrocyten zu niedrig mit 3,86 (Normal ab 4,2)
-Hämatokrit zu niedrig mit 35,9 (Nornal ab 42)
-Leukocyten stark erhöht mit 24,1 (Normal bis 10)
Gpt (opt) was immer das auch heisst ? erhöht 60,6 (Normal wäre bis 50)
Hoffnungsvolle Grüsse sendet euch Iris
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hallo hallig.
Abgesehn davon, dass wir nur Laien sind und diese Blutwerte nicht beurteilen können und dürfen, muss ich dich leider an einen Arzt deines Vertrauens verweisen.
Was unter Chemos und Medikamenten mit den Blutwerten passiert ist zu individuell und MUSS ein Arzt beurteilen. Der ein oder andre Wert kann mit den Medikamenten sicher verändert und erwünscht sein.
Hab bitte Verständnis dafür.
Alleine beim Hämoglobin gibt es 7 Werte die zu beurteilen sind. Welchen Wert hast du?
Da gehts schon los.
Weiter Infos zu Blutwerten erhälst du hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4972.0.html
Dass die Atemnot deines Vaters ignoriert wird ist natürlich nicht in Ordnung. Hake trotzdem entsprechend nach. Zumindest ich würde das so tun.
Gruß Fips2
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Hallo Iris,
Krebs und die Chemotherapie bringen die Blutwerte in den Keller. Onkologen wird das Problem nicht unbekannt sein. Sprich es dort an und lass Dir eine Empfehlung zur Verbesserung des Zustands geben.
Hier ein Bericht dazu:
Chemotherapie - verursachende Blutarmut (Anämie)
Februar 2007
Eine chronische Anämie ist eine häufige Nebenwirkung der Chemotherapie und kann heutzutage erfolgreich behandelt werden. In zwei großen Phase-III Studien konnte die Wirksamkeit des Wirkstoffes Darbepoetin alfa gegen eine durch Chemotherapie verursachte Blutarmut nachgewiesen werden. Hieran nahmen mehr als 1200 Patienten teil und es zeigte sich, dass bei 80% bis 90% aller Patienten durchgehend die angestrebten Hämoglobin (Hb)-Werte (Bh-Wert 11-13 g/dl) erreicht werden konnten. Zudem blieben über 80% der Betroffenen ohne Blutübertragung. Eine aktuelle Studie die auf dem Amerikanischen Krebskongress ASCO 2006 vorgestellt wurde, bestätigte diese Ergebnisse und zeigte außerdem, dass durch die zusätzliche Gabe an intravenös verabreichtem Eisen bei jeweils dreiwöchigen Anwendung von 500 µg Darbepoetin alfa das Ansprechen auf annähernd 95% gesteigert werden konnte.
chemotherapie_verursacht_Anämie (http://www.krebsmagazin.de/de/jump.pl?href=http://www.krebsmagazin.de/de/therapien-chemotherapie-verursachende-blutarmut-anaemie.pl&httpreferrer=http://www.google.de/search?q=h%25C3%25A4moglobinwerte+bei+chemo)
LG
Bluebird
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Hallo ihr fleissigen user,
ich möchte mal wieder ein update geben bzw. trau ich mich aber auch nicht, denn ich würde euch nichts anderes erzählen, als all die anderen die hier auch aktiv dabei sind. Ich merke, dass sich viele Einträge wiederholen, dass immer wieder dieselben schrecklichen Ängste bei allen auftauchen und ich spüre diese Ohnmacht dieser Krankheit gegenüber.
Mein Papa hat jetzt 2/3 der Bestrahlung und Chemo geschafft - und ich sehe all sein Leid, seinen Abbau und seine Hoffnung. Dabei weiss ich, dass das alles nicht wirklich einen Sinn hat. Ich bin so hilflos und unendlich traurig. Die letzten 1 1/2 Wochen sehe ich nun zu wie seine Kräfte schwinden, er sich kaum erheben kann, noch nicht einmal 2 Stufen kann er allein ohne Hilfe gehen. Wo soll das noch hinführen????
Ist die Schwäche das Kortison? Es wird seit 3 Wochen reduziert und trotzdem ist er schwächer als je zuvor. Vom Tisch aufstehen geht auch nicht allein, geschweige denn von Toilette ....
Dazu kommt, dass ich mit mir ringe mich krank schreiben zu lassen. Meine freunde haben mir schon den Kopf gewaschen, ich solle die Zeit wo es noch einigermaßem mit meinem Papa geht nutzen - diese kostbare Zeit kann mir niemand mehr wiedergeben und mein Arbeitgeber gibt mir garantiert keine Urkunde wenn ich brav weiterarbeite. Dieser Zwiespalt - Wie seid ihr damit umgegangen?
So nach dem Motto : Egal, meine Familie ist mir wichtiger....????
Ich freue mich auf eure Meinung dazu
Danke Hallig
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Hallo Iris!
Eins vorweg, du brauchst dich keinesfalls zu scheuen, hier zu schreiben!
Jederzeit gerne! Hier findest du immer (!) geduldige Zuhörer!
Hm … Sicherlich magst du recht haben, dass man leider oftmals ohnmächtig der Krankheit gegenübersteht!
Da ist dieses Forum prächtig dazu geeignet, sich auszutauschen und über Ängste usw. zu schreiben!
Aber ich gehöre eigentlich mehr in die "leichtere Ecke". (Meningeom) Wenn ich deine / eure Geschichte lese, schäme ich mich schon richtig, dass es bei mir noch relativ harmlos ist.
Ganz, ganz sicher bekommst du aber noch mehr Antworten von ebenfalls an einem Glio erkrankten bzw. deren Angehörigen. Doch ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es enorm gut tut, wenn man von einem anderen „Gehör“ findet!
Es tut mir sehr leid, dass es deinem Papa schlecht geht, er offenbar immer mehr abbaut und die Chemo nicht "richtig" anschlägt.
Aber du hast es schon richtig gesagt, diese Behandlung schwächt – mitunter ganz enorm – und ist eine große Belastung für den Organismus!
Ja, ich würde auch so denken & so handeln wie es deine Freunde meinten.
Nutze und genieße die Zeit mit deinem Papa ganz intensiv!
Ich bin zwar auch stets in dem Zwiespalt, Krankschreibung oder Arbeit. (Obwohl ich durch eine EU / EM-Rente nur täglich 3 h arbeite. Doch der liebe Ehrgeiz...) Deshalb verstehe ich dich nur allzu gut!
Doch bei mir verhält es sich noch bisschen anders wie bei dir. Ich bin ja selbst Betroffener und du Angehörige. Wenn es mich selbst betrifft, bin ich auch etwas "unvernünftig", doch wenn es ein Familienmitglied betreffen würde, würde ich sofort und ganz anders handeln / reagieren!
Doch wirklich, ich würde mich auch an deiner Stelle krankschreiben lassen. Denn da kannst du noch mehr für deinen Papa da sein! Nicht, dass du die "versäumte" Zeit später einmal bereust.
Bin auch gespannt, was hier noch für Meinungen geschrieben werden.
Alles Gute, viel Kraft für dich und deinen Papa!
LG Jens B
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Liebe Iris,
wenn immer Dir danach zumute ist, schreibe an dieser Stelle. Man wird doch getragen von den Erfahrungen Anderer in ähnlichen Situationen
Ich hoffe, dass Du den inneren Zwiespalt überwindest und vor allem, Dir so oder so kein schlechtes Gewissen einreden lässt.
Ich kann nur aus meiner Sichtweise berichten, wie ich gehandelt habe, als meine jüngere Schwester vor einigen Jahren nach einer Hirnaneurysmaoperation in Lebensgefahr schwebte. Ich hätte mich mit all den quälenden Gedanken um sie und ihre seinerzeit vierjährige Tochter nicht voll einbringen können am Arbeitsplatz und konnte meine Arbeitszeit für einen befristeten Zeitraum um die Hälfte reduzieren. Für mich war das die richtige Entscheidung.
Die Zeit mit Deinem Vater . so hart und schmerzlich sie jetzt sein mag - ist kostbar und unwiederbringlich...
Ich wünsche Dir, dass Du Deine Stärke auf das Wesentliche konzentrieren kannst.
LG
Bluebird
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Hallo Hallig !
Liebe Hallig du möchtest doch gerne deinem Vater beistehen, dann mach das auch.Das Spürt man in dem Text.!
Lass dich doch eine Zeitlang Krankschreiben, auf der Arbeit bist du doch nur zur Hälfte Anwesend wenn es hoch kommt.
Arbeiten kannst du immerwieder, die Zeit mit deinem Vater ist Goldwert.
Nehme dir diese Zeit.!
LG schwede
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Ich habe es gelernt, auf Arbeit kein schlechtes Gewissen mehr zu haben, auch wenn sich mein Verhältnis zu den Kollegen sehr verändert hat. Auch das belastet mich jetzt nicht mehr. Keiner kann sich nur annähernd vorstellen, in solcher Situation zu sein. Ich wünsche es auch niemanden, aber da ich erst 44 Jahre bin, habe ich noch genug Zeit zum arbeiten. Jetzt muss ich meine Kräfte schonen und jegliche Zeit mit meinem Mann genießen. Mein eigenes Leben habe ich schon seit der Diagnose aufgegeben, da mir jede Minute mit Michel sehr wichtig ist.
Da mich der Umgang mit anderen Menschen und vor allem mit meinen Schülern sehr ablenkt und mir viel Spaß bereitet, gehe ich so arbeiten, wie ich es kräftemäßig schaffe und ich es mit meinen Inneren vereinbaren kann.
Nimm dir ruhig Auszeiten und genieße deinen Papa.
Da ist viel Wahres enthalten. Man muss in einer solchen Extremsituation teilweise Egoist werden, den Tunnelblick bekommen und Prioritäten setzen, Und die ganze Kraft und Liebe wendest Du für Deinen Mann auf, Es kann niemand nachfollziehen, der nicht selbst betroffen ist oder einen Schwerstkranken in der Familie hat.
Die Doppelbelastung ist kaum zu bewältigen, deshalb wäre ein entsprechendes Gesetz wie von Frau Ministerin Schröder vorgeschlagen, ein Schritt in die richtige Richtung-
LG
Bluebird
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Hallo Katrin!
Deine Einstellung finde ich super! Ich finde es sehr schön, dass du für deinen Mann immer da bist!
Aber natürlich, es ist doch vollends verständlich, dass man auch mal eine Auszeit und Ablenkung braucht. Dass man sich da in Arbeit stürzt, ist naheliegend. Ja, dass glaube ich gerne, dass man zwischen Arbeit & Mann hin und her gerissen ist.
Hm, schauen wir mal, wie es mit dem neuen Pflegegesetz wird. Es ist schon traurig, dass man bei den Kranken spart!
Richtig so! "…jegliche Zeit mit meinem Mann genießen." und "…da mir jede Minute mit Michel sehr wichtig ist."
@ Iris: Nutze die Zeit mit deinem Papa!
Liebe Katrin, liebe Iris, viel, viel Kraft und Zeit mit euren Lieben, alles Gute!
LG Jens B
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Ich habe es gelernt, auf Arbeit kein schlechtes Gewissen mehr zu haben, auch wenn sich mein Verhältnis zu den Kollegen sehr verändert hat. Auch das belastet mich jetzt nicht mehr. Keiner kann sich nur annähernd vorstellen, in solcher Situation zu sein. Ich wünsche es auch niemanden, aber da ich erst 44 Jahre bin, habe ich noch genug Zeit zum arbeiten. Jetzt muss ich meine Kräfte schonen und jegliche Zeit mit meinem Mann genießen. Mein eigenes Leben habe ich schon seit der Diagnose aufgegeben, da mir jede Minute mit Michel sehr wichtig ist.
Da mich der Umgang mit anderen Menschen und vor allem mit meinen Schülern sehr ablenkt und mir viel Spaß bereitet, gehe ich so arbeiten, wie ich es kräftemäßig schaffe und ich es mit meinen Inneren vereinbaren kann.
Nimm dir ruhig Auszeiten und genieße deinen Papa.
Da beim Zitieren leider etwas schief gelaufen ist, hier noch einmal der komplette Beitrag von Schwaumel.
Sorry-Mod. Bluebird
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Hallo an bluebird, jensb, schwaumel,
danke, eure zeilen haben mir gut getan und ich habe mich entschieden, wenn ich es nicht mehr schaffe, dann zum Arzt zu gehen. Ich war schon bei meiner Hausärztin und sie meinte kein Problem mit einer Krankschrift. Aber es geht ja auch um mein schlechtes Gewissen meiner Kollegen und meiner Chefin gegenüber.
Jeder Tag ist anders - ein Tag gehts mir gut und ich packe das alles, arbeiten gehen, mama und papa besuchen, und dann gibt es wieder Tage da geht es mir sauschlecht. ich hasse mein Verantwortungsgefühl meinem Arbeitgeber gegenüber. Ich hatte meine Chefin schon mal informiert, dass ich Pflegezeit in Anspruch nehmen will und mittlerweile habe ich den Verdacht, dass sie mich gar nicht ernst genommen hat. Sie plant mich weiter ein, scheinbar ist es ihr egal, wie es mir geht. Wie dem auch sei, ich lasse mich nicht mehr ausnutzen, meine Familie ist mir wichtiger.
Letzten Donnerstag war der Geburtstag meiner Mutter, ich war früh mit Blumen da und es brach mir wieder mal das Herz als mein Vater ihr gratulierte und er "pipi" in den Augen hatte - wir dachten alle wohl dasselbe: Es wird sicher der letzte gemeinsame Geburtstag. Auf dem weg zur Arbeit konnte ich dann endlich allein heulen.......:sad:
Bei meinem Papa machen sich nun Wesensveränderungen bemerkbar, er wird extrem stur, bemerkt selber nicht, dass er das was er gerade machen möchte, gar nicht mehr kann. Meine Mama ist damit völlig überfordert.
Ich kann es noch immer nicht glauben, dass mein Vater so krank ist und so schnell extrem abbaut ......es geht nicht in meinem Kopf rein.
LG und ich freue mich weiter von euch zu hören
iris
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Hallo Iris!
Ach Mensch, dass ist ein Schlamassel, wo du drin steckst. Es tut mir so sehr leid!
Sorry, aber lass dich mal drücken!
Das Problem mit dem schlechten Gewissen deiner Kollegen und Chefin gegenüber, kenne ich nur allzu gut! Ich habe das selbe Problem.
Aber gerade dann, wie du schreibst: "… Verdacht, dass sie mich gar nicht ernst genommen hat. Sie plant mich weiter ein, scheinbar ist es ihr egal, wie es mir geht." Dann solltest du auch schleunigst deine Denkweise ändern!
Du schreibst es ja auch schon selbst: "… ich lasse mich nicht mehr ausnutzen, meine Familie ist mir wichtiger." Ganz richtig!
Sei ganz stark und tapfer! Ich wünsche deinem Papa alles Gute & noch ganz, ganz viele glückliche Stunden mit euch!
Eine feste Umarmung, toi, toi, toi & alles, alles Gute!
LG Jens B
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Hallo hallig !
Ach Mensch, Mädchen !
Das mit dem schlechten Gewissen, warum ???
Du gibt jeden Tag auf der Arbeit dein besstes, hast nebenbei immer deinen Vater im Kopf und dein Herz blutet so stark.
Das ist nicht so einfach durchzuhalten und kostet sinnlos kraft.
Wie lange möchtest du diesen Zustand noch bei behalten, du schreibst das ihr das selbe gedacht habt, es wird der letzte Geburtstag deiner Mutti deines Vater s sein.
Die Welt dreht sich weiter, liebes Mädchen nutze die Zeit mit deinem Vater entlich. Lass die Welt, Welt sein.
Nutze die Zeit mit deinem Vater !
LG schwede
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Liebe Iris,
führe Dir eins vor Augen: ein schlechtes Gewissen ist immer noch besser als gar keins!
Wie würden Deine Kollegen handeln, wären sie in Deiner Situation? Würden sie am Arbeitsplatz ausharren, weil sie sich verpflichtet fühlen, auf Dich Rücksicht zu nehmen?
Da ist einerseits die Sorge und Verlustangst um den Vater, andererseits die Sorge um die Zukunft am Arbeitsplatz. Alles ganz verständlich und niemand kann Dich wirklich aus der Zwickmühle befreien. Es wäre nur schade,wenn die Zeit Fakten schaffen würde, mit denen Du im Nachhinein nicht klar kämst.
LG
Bluebird
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Liebe Iris,
ich war damals auch in solch einer schwierigen Situation, und wusste erst auch nicht wie ich entscheiden soll.
Aber eins ist sicher,ich habe auch viel zu lange mit meiner Entscheidung gewartet.
Dabei war es im Grunde genommen so einfach. Ich habe per Post der Personalabteilung mitgeteilt das ich eine sofortige Pfegezeit in Anspruch nehmen werde da mein Mann meine Hilfe benötigt.
Das war auch überhaupt kein Problem. Ich hatte mich auch umsonst vorher verückt gemacht wegen der Kollegen und wegen meiner Vorgesetzten.
Als ich mich dann wieder zurück gemeldet habe weil mein Mann verstorben war,wurde ich mit offenen Armen empfangen.
Ich hätte mich viel früher freistellen lassen sollen,die Zeit mit meinem Mann zusammen genießen sollen.Glaube mir das hinterher feststellen zu müssen, das man wertvolle Zeit in seinem Job verbracht hat, als mit seinem Partner ist viel schlimmer als die Angst um seinen Job. Den bekommst du immer wieder,aber die Zeit mit deinem Angehörigen kommt nie wieder.
LG Dagmar
-
Hallo hallig
ich kann deine jetzige Situation sehr gut verstehen! Ich hab das bei meiner Mutter leider alles alleine durchmachen müssen. Sie hat keinen Partner.
Als es hieß Glio 4 und OP + Chemo und Bestrahlung mußte ich von heute auf morgen meinen Job und Wohnung kündigen, ja mein eigenes Leben aufgeben um mich um sie zu kümmern.
Krankengeschichten/Verlauf von anderen gibt es hier genug! Daher erspare ich dir die meiner Mutter.
Ich möchte dir nur vollgendes nahelegen! Du/Ihr braucht einen guten Onkologen! Wenn ich so Dinge lese wie das man ihm nicht gesagt hat wie man das Temodal richtig nimmt u.s.w. dann >:(
Bitte hinterfrage für dich/ihn auch jedes Medikament/Dosierung!
Ich habe mich leider zu lange auf die Ärzte verlassen und war verlassen!
Ich hätte meiner Mutter so viel Leid ersparen können wenn ich mich z.Bsp. frühzeitig über ein Cortisonersatzt informirt hätte.
Aber hätte hätte hätte ......
Ich würde dir gerne noch so viel mehr schreiben nur fehlt mir nach 20 Monaten Voll Betreung /Pflege einfach die Kraft..
Nur noch eins! Bitte denke nicht an an die "Anderen"!
Jetzt zählst nur du und dein Vater/Famillie!
Nutze die Zeit die euch noch bleibt so intensiv wie möglich.
Viele Grüße und viel Kraft
Micha
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Hallo Berlin (Micha),
danke für deinen Eintrag - du hast mich wieder erinnert und aufgerüttelt. Danke dass du mir über deine Erfahrungen berichtest.
Hm ich bin grad etwas durcheinander, denn ich dachte bislang behandeln die Ärzte nach bestem Wissen und Gewissen. Weist du, wir sind so schnell in diese neue Situation reingeschlittert, dass wir gar keine Zeit und natürlich auch nicht das Wissen haben, welches jetzt nötig wäre.
Ich habe schon das Gefühl, dass der Onkologe ok ist. Es war nur Anfangs schwierig das mit den Medikamenten so hinzukriegen. Jetzt läuft es mittlerweile ganz gut und die Dosen vom Kortison werden langsam reduziert. Man ist so hilflos, glaubt den Ärzten und vertraut. Ist das falsch?
Ich bin ganz froh, dass jetzt alles "den Umständen entsprechen" irgendwie läuft- Nächste Woche ist die Bestrahlung zu Ende und auch Chemo und unsere ganze Hoffnung setzen wir dann auf die Zeit danach. Dass wir dann Papa wieder aufpäppeln, er wieder zu Kräften kommt, er wieder aufstehen und spazieren gehen kann (von alleine).
Mit anzusehen, wie die Muskeln schwinden, wie der Allgemeinzustand innerhalb von 3 Wochen sich so verschlechtert, zusehen wie mein Papa um Jahre altert, das kostet soooooo viel Kraft.
Ist/war Abwarten falsch....Hoffen auf die Zeit nach Bestrahlung/Chemo?
Gewissenskonflikte täglich ???
Ja und dann noch die eigene Situation - ich habe wieder einmal einen Urlaubstag genommen, anstatt mich krank zu melden. Wie bekloppt bin ich eigentlich?
LG Hallig
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Hallo Hallig,
es ist verständlich, dass man in dieser Extremsituation, die die Diagnose Glioblastom darstellt, das Beste für den Betroffenen will. Wir raten zu mehreren fachärztlichen Meinungen, die jedoch mitunter eine Entscheidung noch schwieriger machen.
Bitte bedenke: Jeder Fall ist auch individuell zu betrachten. Wenn ihr das Gefühl habt, dass die bisherigen Therapien fruchten, es dem Vater vielleicht sogar den Umständen entsprechend gut geht, so ist das erstmal ein Erfolg. Ein Glioblastom heisst: von Tag zu Tag hoffen und sich über Fortschritte - seien sie noch so klein - freuen.
Wie sich die Krankheit weiter entwickelt, kann niemand vorhersagen.
LG
Bluebird
-
Hallo Hallig !
Natürlich handeln die Ärzte nach besten Gewissen, die wissen aber nunmal leider auch nicht wie der Körper auf Chemo/Bestrahlung reagieren.
Diese Hilflosigkeit, ist natürlich da für Angehörige viel grösser als für Betroffene, das ist meine Ehrfahrung.
Es ist leider so das nach der OP/Chemo oder Bestrahlung warten angesagt ist. Hilft die Therapie ???
Wie sieht das aus muss noch mehr gemacht werden, oder reicht das schon ???
Ich z.B. wurde nicht Bestrahlt, hatte mit dem Arzt das so abgesprochen, erstmal Chemo und schauen.
Das so zu machen kann nicht jeder Mensch, die Angst bleibt.
Ich hatte den Vorteil nach der OP das ich sehr viel selber gemacht habe, eine Entlastung für die Angehörigen.
Die Ärzte haben mir so viel gesagt, was auch soweit richtig war.
Alles was gesagt wird, z.B. sie brauchen Ruhe. Der Patient sollte es so auf sich Ummünzen das es für ihn Möglich ist.
Der Patient muss sich Wohlfühlen, er soll ja auch damit Leben.
Das man sich häufig alleingelassen fühlt. Das kenne ich, erstmal ist das eine Ganze menge was auf einen einwirkt. Und desweiteren würde ich mir Wünschen wenn man eine Direkte Anlaufstelle hätte, aber nein jeder hat seinen Bereich. Es müsste besser verzahn sein.
Nehme dir entlich die Zeit für deinen Vater ohne Störung, einen Tag Urlaub naja. Nehme dich selber Wichtiger/deinen Vater.
Arbeit ist nicht das Leben.!
LG schwede
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Ein Liebes Hallo an Alle .
kleines update: Mama hat gestern nen Notarzt gerufen, da Papa´s Blutdruck extrem gefallen ist, er ist so bei 75/45 und dabei mit einem Megapuls von 95. Ausserdem ist Papa extrem kurzatmig und kann sich kaum auf den Beinen halten, deshalb liegt er nur.
Der Notarzt hat letztendlich auch nichts machen können, scheinbar ist das nicht lebensbedrohlich!?
Ich weiss jetzt auch nicht weiter, sind das echt die Wirkungen von Chemo und Bestrahlung und Cortison? Mittwoch ist die letzte Bestrahlung - Kann mir jemand von Euren Erfahrungen zum Ende der Behandlung sagen. Ist es "normal" (ich weiss jeder Körper ist anders), dass es dem Patienten besonders schlecht geht?
Haben wir die Chance ihn wieder fitter zu kriegen oder bleibtg er Zustand so?
Fragen über Fragen????
LG Hallig
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Hallo,
ja die Ereignisse überschlagen sich,
seit heute liegt Papa auf der Intensivstation mit folgenden beschwerden:
- Vorhofflimmern
- Wasser in der Lunge
- Infektion und Fieber
- Schilddrüse funktioniert nicht mehr
Sein Puls rast, liegt bei 140 und er friert, Blutdruck wieder etwas höher bei 100/65, ist zum Glück ansprechbar, aber verwirrt :o(
Oh mein Gott ich weiss echt nicht weiter.
Die letzten 3 Betrahlungen sind wohl jetzt ausgesetzt; vorrangig ist dass das Herz wieder stabil ist.
LG Hallig
...und ich bete .....
-
Hallo und Guten Abend,
ich bin schon etwas irritiert, dass ich seit 2 tagen hier schreckliches schreibe und niemand es interessiert. Das enttäuscht mich schon sehr.
Tja meinem Vater gehts immer schlechter und die Ärzte meinen sie können nichts mehr tun und wir uns nun mit seinem Sterben uns vorbereiten müssen.
In mir is alles so leer , ich kann grad nicht weiterschreiben...
Ich hatte mal irgendwo gelesen, wenn man blaue flecken an den beinen hat, ist es ein Zeichen, dass es bald ( wie bald???) zu Ende geht.
Gruss Hallig
...es ist so schrecklich....es sind grad mal NEUN !!!!! Wochen.....unfassbar
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Hallo Hallig
Der Gliobereich ist normalerweise nicht mein Gebiet, aber nach deiner verzweifelten Bitte will ich dir doch antworten.
Bitte versteh es nicht als Ignoranz für deinen Lage. Aber manchmal weis man einfach nicht, was man dazu noch schreiben soll. Bitte nicht unfair sein.
Soll man trösten? Soll man Hoffnung machen?
Ich weis es auch nicht in deinem Fall. Was sich schreibe kann richtig oder verkehrt sein.
Wir versuchen zu helfen wo es geht, aber manchmal..........
Ob da was dran ist mit den Blauen Flecken und baldigem Ende kann ch nicht beurteilen, gehört habe ich es noch nicht.
Befrage hierzu am besten einen Arzt deines Vertrauens.
Ob und wie lange es dauert kann Niemand sagen.
Hat dein Vater Schmerzen und bekommt er Pallativbehandlung?
Habt ihr euch schon nach einem Hospitz umgehört?
Ich wünsch dir, dass du mit deinem Vater noch eine ruhige Zeit erleben darfst bis er eucuch verlässt und die Begleitung bis da hin nicht leidvoll wird.
Ich drück dich mal virtuell und wünsch dir für die kommende Zeit viel Kraft.
Gruß Fips2
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Hallo Hallig,
ich bin sicher, dass viele Mitglieder genau wie ich Deine Beiträge gelesen haben. Du schilderst eine dramatische Entwicklung, auf die niemand Einfluss nehmen kann. Da klingt - wie fips schon geschrieben hat - vielleicht jedes Wort des Trostes und der Anteilnahme wie eine leere Phrase.
Wer selbst Angehörige in dieser Situation erlebte, kennt das Gefühl der Ohnmacht, daneben zu stehen und nicht helfen zu können.
Ob die Verfärbungen Anzeichen des Sterbens sind, wird Dir ein Arzt ehrlich beantworten, wenn Du ihn um eine Antwort bittest. So war es bei einer meiner Familienangehörigen 48 Stunden vor dem Tode.
Es sollte dann möglich sein, ihm jede erdenkliche Erleichterung zu verschaffen und ihn in Frieden gehen zu lassen.
Ich ahne, dass Du mit Deinem Beitrag einen Strohhalm suchst, nach dem Du greifen kannst. Das kann ein Internetforum nicht leisten... das wahre Leben ist leider hart und scheint oft gnadenlos und unerträglich.
Auch wenn wir uns nur virtuell kennen, so hoffe ich mit Euch, dass Dein Vater nicht leiden muss und Du die Kraft findest, ihn in Liebe gehen zu lassen. Er braucht Dich gerade jetzt...
Herzliche Grüße
Bluebird
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hallo an alle,
meine tränen scheinen nie enden zu wollen, ich begreife es noch immer nicht.
die CHEMO hat ihn nun kaputt gemacht!!!
warum haben die ärzte die therapie nicht abgebrochen? ich habe das gefühl sie haben uns ins offene messer laufen lassen.
sie haben doch gesehen, dass es ihm immer schlechter geht, dass seine werte auf ein minimales gesunken sind. wieso konnten sie das noch verfantworten? darauf wird mir natürlich niemand freiwillig eine antwort geben wollen.
Mein papa wird ab heute isoliert, weil er null abwehrkräfte hat.
Und ich wiederhole es wieder, wir hatten nur Neun Wochen mit ihm und nun müssen wir ihn schon begleiten....
...und ich kann nichts tun, gar nichts, ich kann ihm nicht helfen, es tut so weh!!!
-
Hallo hallig!
Es tut mir so sehr leid, sei ganz tapfer!
Darf ich dir "meine virtuelle Schulter" anbieten?
Ich wünsche euch viel, viel Kraft & alles Gute!
LG Jens B
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Hallo Hallig,
es kann Dir kein Trost sein, aber bei meiner Tante (58 J., Krebs) wurde bis wenige Tage vor dem bitteren Ende die Chemotherapie durchgeführt.
Die Ärzte sagten, dies sei die einzige Chance, den Krebs in den Griff zu bekommen, wenn die Therapien nicht wirken sollten, wäre dies das Ende.
Es ist nahezu unmöglich im Nachhinein zu sagen, wir hätten besser dies oder das machen sollen.
Ich weiss, dass Du voller Bitterkeit und Traurigkeit bist und alle Worte Dich nicht erreichen werden. Bitte bedenke, dass Dein Vater auch ohne Therapie sehr wahrscheinlich keine Chance gegen den Krebs hatte. Jeder Krankheitsfall ist individuell und Glioblastom gilt als unheilbar.
Eine Bekannte meiner Schwester starb mit 37 Jahren 3 Wochen nach der Diagnose Glioblastom...
Versuche bitte, Deine Wut in Mut umzuwandeln, um für Deine Familie da zu sein.
LG
Bluebird
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Hallo,
ich bin fix und fertig, mein Vater wird wahrscheinlich diese Nacht nicht überleben.
Als wir heute ins Krankenhaus kamen, wurden wir mit den Worten "heute gehts ihm ganz schlecht, sie können gern über nacht bleiben" empfangen.
Als wir dann ins Zimmer kamen, war mein süsser Papa nicht ansprechbar, er hat nur geschlafen, hat seit heute auch starke Schmerzen, und bekommt Morphium.
Es ist schrecklich, er fässt sich immer wieder mit schmerzverzerrtem Gesicht an den Kopf, hält sein Herz und stöhnt. Vorgestern konnte er noch sprechen und hatte immer dieselbe Frage; "Die geben mir doch hier nicht die Chemo, oder?" Er hat ein solches Trauma von der Therapie, das ist echt unglaublich.
Ich bin ja auch nach wie vor der Überzeugung, dass es die Chemo ist, die ihn in den Tod treibt. Ich habe solch einen Hass und Wut in mir, ich könnt schreien und sonst was tun.
Ich kann ihn nicht helfen, es ist so schrecklich...
werde ich das je überwinden, und wenn ja wie?
Er tut mir so leid, ich tu mir leid, meine Mama tut mir leid......
Nun weiss ich nicht , sollen wir auf den anruf der klinik warten oder doch noch mal hinfahren????
verzweifelte grüsse
eure hallig
-
Hallo Hallig,
es tut mir sehr, sehr leid.
Schaffst Du es, Deine Wut für die letzte Lebenszeit Deines Vaters zu überwinden und ihn auf seinem Weg zu halten und zu begleiten? Das Forum ist weiterhin für Dich da, Dein Vater leider bald nicht mehr.
Wäre ich in dieser Situation, ich würde keine Sekunde zögern und an seine Seite eilen...
Lass ihn die Wut nicht spüren, zeige ihm Liebe und sei versöhnlich.
Es ist letztlich Deine Entscheidung...
Viel Kraft
Bluebird
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Liebe Hallig,
Bluebird hat schon alles gesagt …
Auch wenn es äußerst schwierig ist, versuche die Wut, Verzweiflung & den Hass so gut als nur irgendwie möglich, zu unterdrücken! Nimm diese Kraft lieber für die Begleitung deines lieben Vatis auf seine "letzte Reise".
Ich würde auch absolut nicht zögern und jede mögliche Zeit mit ihm noch nutzen!
Wie es Bluebird schon sagte, dass Forum ist immer für dich da!
Ganz viel Kraft!
LG Jens B
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liebe hallig,
es ist die Angst, die uns so wütend macht. Bluebird hat Dir den besten Rat gegeben. Du wirst sehen, wie sinnvoll Deine Anwesenheit und der Abschied sein werden.
Viel Kraft wünsche ich Dir vom Herzen,
Toni
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Liebe Hallig,
ich habe Deine verzweifelten, wuterfüllten Zeilen gelesen und wünsche Dir sehr, dass es Dir ganz schnell gelingt, die Liebe zu Deinem Vater Oberhand gewinnen zu lassen.
Bleib bei ihm, bei Deiner Arbeit wird das jeder verstehen.
Sprich mit ihm, auch wenn er nicht mehr antworten kann. Sag ihm alles, was Du ihm sagen möchtest. Erzähl ihm von Euren Erlebnissen, die Du als Kind mit ihm hattest. Danke ihm für Dinge, die er für Dich getan hat. Sag ihm, wie lieb Du ihn hast. Streichle ihn, halte ihm die Hand.
Es muss Dir gelingen, die Zeit, die Euch verbleibt, für ihn und Dich so schön zu gestalten wie es möglich ist. Er wird dadurch vielleicht ein wenig von seinen Schmerzen abgelenkt.
Du aber wirst an diese Minuten, Stunden, vielleicht Tage zurückdenken können mit dem Gefühl, ihm alles gesagt zu haben, ihn auf seinem letzten Weg gut begleitet zu haben. Du wirst Frieden finden so wie Dein Vater auf eine andere Weise auch.
Es gibt im Zusammenhang mit dem Tod eines Angehörigen oder guten Freundes nichts Schlimmeres als sich später Vorwürfe machen zu müssen, dass man nicht mehr alles sagen konnte. Das lässt einen ewig nicht los. Lass die Wut auf die Ärzte nicht zu! Sie sind es nicht, die ihn mit der Chemo töten - es ist der Krebs! Auf den darfst Du wütend sein!
Jeder hier würde Dich am liebsten in den Arm nehmen - schöpfe daraus die Kraft, Deinem Vater all Deine Liebe zu zeigen und zu geben!
Deine KaSy
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hallo kasy und natürlich all ihr lieben die mir meine verzweiflung angesehen haben....
ja ihr habt recht, ich suche nach einem Schuldigen, den ich in meiner ganzen Wut anklagen kann, welches Umheil er angerichtet hat.
Heute war ein ganz schrecklicher und doch unglaublicher Tag. Ich kann es noch nicht in Worte fassen. Auf jeden Fall hast du Recht Kasy, ich habe heute meinem Vater für alles gedankt, habe ihm erzählt, was ich toll an ihm finde und habe ihm Situationen erzählt die mich berührt haben. Mama und ich haben meine Kindheitserlebnisse noch mal hervorherufen, uns an gemeinsame Urlaube erinnert. Das war so schön.
Papa hat heute leider nicht einmal signalisiert, dass er merkt dass wir da sind, er hatte nur die Augen geschlossen, nicht ein Piep gesagt und nur vor Schmerz (denke ich ) gestöhnt. Auch konnte er über seine Hände nichts ausdrücken. Schade, er ist schon in einer anderen Welt.
Ich wünsche mir so sehr, dass er es bald schafft - wann wird das sein????
Wir haben uns vorgestern intensiv per Augenkontakt verabschiedet - es war ein besonderer Moment. Er hat mir ganz intensiv in die Augen geschaut, als ich seinen Mund gesäubert habe. Schöööön!
und gestern gabs immerhin noch einen Augenaufschlag......
Danke euch für eure tollen worte und ratschläge sie sind balsam für mich
DANKE
eure hallig
-
Mein lieber Papa ist am Dienstag 29.06.2010 gegen 11 uhr verstorben-
Meine Mama und ich sind gerade auf dem Parkplatz des Krankenhauses angekommen, als die Schwestern mich anriefen.
Wir durften uns noch von ihm verabschieden; ich konnte ihn noch ein letztes Mal küssen und streicheln.
Es war ein seltsamer Anblick meinen toten vater anzuschauen, und doch so berührend.
Ich finde gerade keine weiteren Worte.....
die Traurigkeit ist zu groß
Hallig
Papa ich liebe Dich und es tut mir so weh, was mit dir passiert ist.
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Stiller Gruß
Fips2
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Hallo Hallig,
mein aller tiefstes Mitgefühl!
Sei jetzt ganz tapfer!
Beste Grüße Jens B.
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auch von mir, liebe hallig, eine Umarmung,
Toni
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Ein trauriger Gruß des Mitgefühls von mir, liebe Hallig.
Bluebird
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Mein aufrichtiges Beileid.
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Vielleicht ist es tröstlich, daß du bis zum Schluß bei deinem Vater bleiben und dich von ihm verabschieden konntest.
Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.
menno-meningo
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Hallo Hallig!
Mein Beileid!
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen das Du irgentwann aus dem Tal der Tränen in ein Tal der Erinnerung vielleicht sogar mit einem Lächeln gehen kannst.Jetzt ist es dafür noch zu früh aber eines Tages wird es geschehen.
Alles Liebe und ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Sei umarmt.
Anderle
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Guten Abend,
nun ist es der 3. Tag ohne Papa und ich bin zwischenzeitlich immer wieder erstarrt, weil ich so fassungslos und ungläubig auf die letzten Wochen und besonders auf die letzte Woche zurück schaue.
So schnell habe ich meinen Papa verloren, vor einer Woche ging er noch ganz optimitisch ins krankenhaus mit der hoffnung, dass er dieses schnell wieder -lebend- verlassen kann. Und nun was ist nun? Nun ist er tot.
Ich bin dermaßen schockiert und frage mich, wann ich das endlich begreife.
Ich lebe im Trance, ungläubig alles mit meiner Mutter regeln zu müssen. Nächste Woche ist die Einäscherung und in knapp 2 Wochen dann die Seebestattung.
Ach nicht zu vergessen, danke für Eure Anteilnahme und lieben Worte. Ich freue mich sehr darüber
Gute Nacht
eure Hallig
-
Hallo Hallig !
Ohne Worte !
Gruß schwede
P.S. viel Kraft
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Hallo Hallig,
ich selbst habe meinen Vater verloren, er war damals 48. Er erlitt einen Herzanfall und verstarb innerhalb von 45 Minuten. Das ist ebenso unfassbar wie das, was Deine Mutter und Du nun durchmachen, und es wird einige Zeit dauern. bis ihr wirklich begriffen habt. dass er gegangen ist.
Ich erinnere mich an die Worte einer ebenfalls betroffenen Angehörigen, die den tiefen Schmerz des Verlustes beschrieb. Aber sie glaubt, dass dieser Schmerz niemals die Stärke haben wird wie die Liebe, die sie und ihren Vater verband.
Diese Worte stammen wohl aus einem traurigen, aber sehr weisen Herzen und werden von der Hoffnung getragen, dass die Liebe zwischen Menschen nichts zerstören kann.
Ich wünsche Dir sehr, dass irgendwann die schönen Gemeinsamkeiten in Deiner Erinnerung verbleiben.
Liebe Grüße
Bluebird
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Hallo Hallig!
"Beim Tode eines geliebten Menschen schöpfen wir eine Art Trost aus dem Glauben, daß der Schmerz über unseren Verlust sich nie vermindern wird."
(Marie von Ebner-Eschenbach, 1830-1916)
Liebe Grüße
Jens B
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hallo an alle und inbesondere bluebird,
danke du hast immer die richtigen worte, und sie sind so wahr!
heute war Papa´s Einäscherung, es war ein bewegender Moment, traurig, aber auch irgendwie schön. Wir waren nur zu dritt dort, es war sehr intim, nur unsere kleine Familie.
Ich bin froh, dass Papa kein schmerzverzerrtes Gesicht hatte, sondern friedlich und recht entspannt aussah.
Mein süsser Papa :o)
Wir durften ihm noch etwas von uns mitgeben, ich habe ihm ein Dankes Brief geschrieben, für all das was er für mich und uns getan hat, welch ein toller Vater er ist, dazu Blumen aus seinem Garten.
Ich denke dies war ein weiterer Schritt um Abschied zu nehmen, und um meinen Schmerz und Verlust zu verarbeiten.
Papa sagte mir ja immer wieder: Es wird immer besser, jeden Tag ein Stückchen besser....
Ich weiss dass er es anders meinte, aber ich nehme diese Worte nun für meine jetzige Situation und hoffe, es hilft.
Liebe Grüsse
Hallig
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Hallo Hallig!
Auch wenn es ein ganz, ganz schwerer & sehr trauriger Weg war, den du heute gegangen bist, so finde ich es auch sehr schön, dass es eine intime Atmosphäre im engsten Familienkreis war!
Ich finde dies auch eine sehr liebe Geste & nette Möglichkeit, dass du ihm einen Dankesbrief "auf die letzte Reise" mitgabst & überhaupt auch mitgeben konntest!
Es ist auch sehr lieb von dir, dass du ihn hier so würdigst.
Sei tapfer! Gehe deinen Weg und denke an seine Worte: "Es wird immer besser, jeden Tag ein Stückchen besser..."! Dafür wünsche ich dir ganz viel Kraft!
Verzeihung, aber lass dich mal drücken!
LG Jens B
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Hallo Hallig,
ich glaube, dass Du durch den friedlichen Ausdruck im Gesicht Deines Vaters Deinen inneren Frieden gefunden hast. Dass er nun Deinen Dankesbrief und seine geliebten Gartenblumen bei sich hat, ist ein großer Liebesbeweis. Eine Beisetzung im vertrauten Kreis ist eben was ganz Besonderes, denn hier sind die Menschen vereint, die auch zu Lebzeiten beieinander standen.
Ich bin ganz sicher, dass Dein "süßer Papa" Recht behalten wird und Du neben der Traurigkeit auch wieder besinnliche, fröhliche Momente zulassen wirst.
Alles Liebe
Bluebird
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Guten Abend an Alle,
nun sind schon 2 Wochen vergangen und der Schmerz lässt noch nicht nach. :'(
Und nächste Woche findet dann die Seebestattung statt, ich habe schon voll die Angst davor.
Gerade sind meine Tränen etwas getrocknet, und ich denke da geht alles wieder von vorne los.
Es ist so eine schwere Zeit - immer dieselben Fragen auf denen mir niemand eine Antwort geben kann. Was meint ihr, geben diese Fragen irgendwann Ruhe? ich kann sie doch jetzt nicht mein Leben lang mitschleppen?
ich wuensche euch einen schoenen abend
hallig
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Hallo Hallig!
Der Schmerz wird wohl ewig bleiben! Aber sich allmählich immer mehr verringern. Das braucht sehr, sehr viel Zeit! Die Trauerbewältigung hat verschiedene Stufen…
Auch wenn es leicht gesagt ist, lebe in den schönen Erinnerungen!
Vielleicht wäre es auch gut & hilfreich, wenn du dich im Web mal wegen einem Trauerforum umsiehst!? Da gibt es unzählige. Dort findest du ähnlich Betroffene & kannst über alles reden, was dich quält und beschäftigt!
Sei stark & tapfer!
LG Jens B
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Liebe hallig,
mein herzliches Beileid.
Nein, der Schmerz bleibt nicht so, wenn es gut wird, er verändert sich mit der Zeit. Bei mir ist er jetzt "zartbitter"... Ich habe beide Eltern verloren, tolle Eltern, die ich immer noch vermisse, obgleich ich sie nicht mehr brauche. Es waren die Menschen, die mir am nächsten waren und diese bedingungslose liebe, die Eltern ihren Kindern entgegen bringen, ist schwer zu ersetzen. Aber es ist die natürliche Reihenfolge und es hat schon seine Richtigkeit.
Für die Seebestattung wünsche ich Dir und Deiner Mutter viel Kraft.
Viele Grüße,
Toni
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liebe hallig,
auch von mir mein herzliches beileid.
ich habe gerade deine geschichte gelesen und sie hat mich bitter an meine erinnert..
mein vater hatte einen glio IV im hirnstamm und hatte den selben leidensweg.
er verstarb am 23.04.2010 um 17 uhr.
ich kann deine gefühle sehr gut verstehen. ich war auch diejenige, die überall war, alles überprüft und organisiert hat.
ich habe bewusst meine arbeit vernachlässigt und war von früh bis spät abends bei ihm.
ich bereue nichts..
sei stolz auf dich und auf das was du alles getan hast..denn dein vater ist stolz auf dich.
was ich dir mit auf den weg geben möchte ist, dass du dich jetzt an all die positiven erlebnisse mit deinem vater erinnerst.
dein vater hat es verdient so im gedächtnis zu bleiben und nicht seine krankheit oder sein leiden.
mir hilft das..
ich bin zwar tieftraurig..verstehe die welt nicht und den sinn des sterbens..
kann immer noch nicht alles ganz akzeptieren..
aber dann denke ich an früher..was für ein toller mann er war, was für ein toller vater...
und ich bin stolz und trage sein vermächtnis weiter..
komischerweise denke ich jetzt "was würde mein papa tun?"....bei jeder situation...
und ich muss sagen das funktioniert!!!!^^
kennst du das?
jeder sagt, es muss weiter gehen...aber jeder braucht seine zeit..der eine mehr, der andere weniger..
oder kennst du die ewigen fragen...und dir steckt ein klos im hals und bekommst pipi in den augen, weil die einfach so das thema ansprechen obwohl du über andere dinge sprechen wolltest..
jedenfalls..
ich wünsche dir viel kraft und ausdauer...dir und deiner familie...haltet zusammen!
lieben gruß gangana
p.s. falls du mit deinen gefühlen nicht klar kommst, schäm dich nicht und geh zum arzt...
das ist meine meinung..
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Liebe hallig,
zwei Wochen sind vorbei seit dem Tod deines Vaters und bei der Seebestattung werden ganz bestimmt wieder Tränen bei dir fließen. Aber es fängt dann nicht alles wieder von vorne an. Ich glaube, die Bestattung wird dir helfen, langsam zu begreifen was sich alles verändert hat und in dem dir gemäßen Tempo damit umzugehen. Dein Schmerz wird sich wandeln, die guten Erinnerungen helfen. Vielleicht auch wird die Erinnerung dir viele Fragen beantworten die dich jetzt bedrücken.
Das braucht Zeit und wird immer mal wieder sein. Aber dein Vater wird Teil von dir bleiben.
Jens hat dir schon den Tipp mit dem Web gegeben. Es gibt auch in vielen Gemeinden Trauergruppen, wo sich gleich Betroffene treffen, aussprechen und gegenseitig Halt geben können.
Der Tod gehört zum Leben, das ist eine sehr schmerzliche Tatsache. Und Leben will leben, auch das stimmt. Beides zu akzeptieren ist wohl eine Lebensaufgabe, hat aber seine Berechtigung für uns Menschen.
Wie sagte dein Papa: "es wird besser, jeden Tag ein Stückchen besser..." Das gilt auch für dich und deine Mutter.
LG
menno-meningo
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Guten Morgen,
und an menno-meningo und gangana tausend dank für Eure lieben Worte.....
ja ich habe ständig "pipi" in den Augen, so vor einer Woche ging es mir etwas besser, aber seit 3 Tagen muss ich immer wieder heulen. ich verrenne mich dann leider in meine Gedanken, stell all die -JA evtl auch unsinnigen - Fragen und es ist momentan schwer da wieder raus zu kommen....Ich muss mir dann ganz realistisch seine krankheit vor Augen führen, dass ich eh früher oder später meinen Papa verloren hätte. Hilft nicht wirklich :o(
Ja ich ertappe mich auch ständig dabei mich zu fragen, was hätte Papa wohl jetzt geantwortet. ich habe ihn auch ganz oft um Rat gefragt und sein Rat ist mir exrem wichtig. Jetzt kann ich ihn leider nicht mehr anrufen...oder mich freuen,wenn er mit seinem Rad bei uns einfach um die Ecke kam, seine fahrradklingel klingelte und er uns besucht hat. Sobald ich so eine klingel höre, schaudert es mich, denn mein Papa kommt ja nun nicht mehr.....
Ich bin bis 06.08. erst einmal krank geschrieben - ich könnte gar nicht arbeiten. Ich merke wie agressiv ich bin und würde mehr als unfreundlich und ungerecht meinen Kollegen und Kunden gegenüber sein. Würde mich zB einer Fragen ....hier das muss schnell gemacht werden, würde ich denjenigen nur anbrüllen, schnell was heisst hier schnell. Soll ich ihnen mal sagen was schnell ist? innerhalb 9 Wochen verstarb mein Vater - DAS ist schnell!!!!! und würde sicher losheulen
Nee ich bin echt psychich fertig, bin unkonzentriert, hab nen Kopf wie nen Sieb und funktioniere nur.
Umso wichtiger seid ihr - danke für eure liebe anteilnahme. Ich hoffe, dass ich später anderen Betroffenen irgendwann auch helfen kann.
LG Hallig
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Liebe Hallig,
das Gefühl, jetzt kommt der Vater um die Ecke... dann die traurige Einsicht, dass es nie mehr möglich sein wird... Bei meiner Mutter und mir war es Vaters Lieblingslied, das unvermittelt durch den Supermarkt tönte, kurz nach seiner Beisetzung.
Überstehe erst einmal die Seebestattung und versuche auch wahrzunehmen, dass diese Form des Abschieds ein ganz besonderer ist.
Liebe Grüße
Bluebird
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Hallo,
Ich bin gestern von Papa´s Seebestattung aus Warnemünde zurück - und ich bin leer, ganz leer.
Papa ist nun schon knappe 4 wochen tot und ich glaube es noch immer nicht.
Die Zeit rast und ja die Welt dreht sich weiter.
Krass finde ich dass wirklich nur 2 Menschen wegen Papa so leiden, ich und Mama.
Für all die anderen ist das "halt so" -komisch und ich weiss dass ich ihnen keinen Vorwurf machen kann.
Mein Schockzustand nimmt kein Ende, ich verstehe nicht was in den letzten 2 Monaten passiert ist.
Da war die Welt noch in Ordnung, und jetzt habe ich keinen Vater mehr.
Sprachlosigkeit - Fassungslosigkeit - und viel Unverständnis....das ist das was mich gerade beschäftigt.
Mir sind 40 Jahre mit meinem Vater einfach weggebrochen und mir genommen worden :(
Ich bin so traurig
Gruss Hallig
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Hallo Hallig!
Hm, es ist jetzt eine ganz schwere & traurige Zeit, die du und natürlich auch deine Mutter durchmachst/durchmachen müsst!
Kopf hoch, sei tapfer!
Vielleicht könnt ihr euch gegenseitig trösten, Mut machen & wieder "aufrichten". Aber denke immer daran, auch das Forum "fängt dich auf"! Es ist immer für dich da!
Halte dir auch immer vor Augen, dass dein lieber Papa ganz & gar nicht wollte, dass du/ihr jetzt so arg traurig seid! Behaltet ihn in bester Erinnerung & erfüllt seinen Wunsch, dass das Leben ja wirklich weitergeht. Auch wenn es "verdammt" schwer ist, lebe weiter, lass dich von der Trauer nicht zu sehr "runterziehen"!
Ja, auch wenn es sehr schmerzt, du hast es schon richtig gesagt, "die Welt dreht sich weiter"! Sei dir dessen immer bewusst.
Liebe Tröstgrüße sendet
Jens B.
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Liebe Hallig,
Du und Deine Mutter waren dem Vater menschlich und zeitlich besonders nahe und vermisst ihn natürlich am meisten. Ich weiss, wie befremdlich es anmutet, in der eigenen Trauer andere Menschen drumherum lachen zu sehen und zu beobachten, dass alles seinen gewohnten Gang nimmt, während Euer Leben sich so drastisch verändert hat durch diesen Tod. Man selbst glaubt, die Welt müsse inne halten...
Es wird sicher noch dauern, bis ihr begreift, was geschehen ist. Darum ist es wichtig, dass Du und Deine Mutter, wenn immer Euch danach ist, über die letzten Wochen redet. Ihr habt miteinander diese unfassbare Zeit durchlebt. das muss aufgearbeitet werden. Ihr habt beide ein Trauma erlitten, vielleicht würde Euch der Besuch eines Trauercafes helfen oder auch psychotherapeutische Gespräche?
Es ist ja alles noch so frisch...gebt Euch Zeit...
LG
Bluebird
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Liebe Hallig, du schreibst 40 Jahre sind weggebrochen, versuche umzudenken: es war ein Geschenk 40 Jahre eine geliebten Menschen gehabt zu haben. Diese Geschenk wird irgendwann Wärme in dein Herz strahlen.
Mein ist seit Mann 33 Monaten betroffen und die Angst leider unser Lebensbegleiter. Trotzdem kämpfen wir gegen alles an und machen aus jedem Tag mehr als viele gesunde Menschen. Wir reisen sehr viel, wann immer es uns möglich ist, aber es ist auch immer ein weglaufen. Ich sehe auch heute,obwohl mein Herz vor Angst fast zerspringt, jeden Tag als ein Geschenk. Erinnerungen kann uns keiner mehr nehmen.
Bin in Gedanken bei dir
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Hallo und lieben dank,
Ja du hast recht ich muss umdenken und nicht das sehen was mir evtl. abhanden gekommen ist, sondern das Schöne was mich und meinen Vater begleitetg hat. es ist schwer!
seit Tagen wünsche ich mir wieder ein wenig Unbeschwertheit, dazu etwas Fröhlichkeit und Lachen.
Doch leider verbietet mir anscheinend meine Seele dies - es lastet schwer auf meiner Brust. Ich wünschte ich könnte es abschütteln, endlich wieder Freude zu empfinden - doch leider leider ist noch immer alles in mir leer.
Ich fühle mich schuldig, wenn ich froh bin - ich fasse es nicht, dass ich solche Gedanken habe. Ich war/bin immer ein fröhlicher Mensch gewesen, und jetzt???? Jetzt tut mir mein Herz und meine Seele weh. Ich komm da echt nicht raus.
Gestern wurden wir von unseren Nachbarn zum Boot fahren eingeladen - ich konnte es nicht geniessen, weil ich immer an meinen Vater und sein geliebtes Motorboot denken musste. Und das machte mich widerum traurig - es ist wie verhext.
traurige grüsse
hallig
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Hallo Hallig,
erstmal mein herzliches Beileid zum Tod deines Vater.
Auch ich habe meinen Vater an einem Glioblastom verloren (leider schon vor mehr als 4 Jahren) und lese und schreibe seit nunmehr 5 Jahren in diesem Forum.
Es war eine sehr schwere Zeit, aber auch total turbulent, weil ich während seiner Erkrankung sogar mit 39 noch einmal schwanger wurde. Und genau 3 Tage nach der Geburt meines jüngsten Sohnes (am eigentlichen Termin zum Kaiserschnitt) ist mein über alles geliebter Vater verstorben. Ich lag selber noch im Krankenhaus und konnte es alles nicht begreifen. Er hatte sich so auf seinen 4ten Enkel gefreut und nun????? Er durfte ihn nicht mehr kennen lernen.
Aber er ist in all den Jahren immer irgendwie bei uns. Wir reden sehr oft über ihn oder jeder für sich mit ihm. Und ja der Schmerz wird mit der Zeit anders. Er weicht den Erinnerungen an bessere Zeiten als den letzten. Gott sei dank.
Was mich bei dir so sehr an mich erinnert, ist nicht nur dein beschriebenes Verhältnis zu deinem Vater, sondern auch dein letzter Eintrag mit dem Boot.
Ich habe sogar sowohl sein Auto als auch sein innig geliebtes Boot übernommen. Und jedes Jahr wenn es wieder aufs Wasser geht habe ich meinen Lieblingsplatz und fahre raus und weine. (wie jetzt auch) Aber ich bin ihm nahe und das ist gut. Er lebt mit und durch uns weiter. Er ist sogar für den Jüngsten absolut kein Fremder. Durch seine Bilder und unsere Erzählungen kennt er ihn irgendwie und weiß wer sein Opa war. Kinder gehen sowieso ganz anders und total selbstverständlich damit um. Ist der Opa halt im Himmel – gut!
Das Leben findet wieder seinen, deinen Weg. Steh deiner Mutter bei und verbringt viel Zeit mit einander und redet über ihn und mit ihm. Haben wir auch immer gemacht. Wir haben auch manchmal mit ihn geschimpft, dass er uns allein gelassen hat. Ich denke auch das darf man.
Ich wünsche dir alles Gute, es kommen wieder sonnig Momente in deinem Leben vertrau darauf.
Britta
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Hallo Britta und all die anderen User,
ach ist das nicht schlimm dass man erst die Krankheit verarbeiten muss und dann auch noch den Tod?
Ich versuche mir immer wenn meine ständig wiederkehrenden Fragen kommen, dass ich mir sage: Papa war ganz doll krank!!! das ist bislang leider noch nicht bei mir angekommen.
Ich bin jetzt die 7.Woche krank geschrieben, ich habe massive psychomatische Beschwerden - ich könnt ausflippen. Ich habe heute einen Informationstermin in einer Tagesklinik. Ich hoffe dass die mich da aufnehmen werden, denn ich komm sonst echt nicht aus meiner Trauer raus. Drückt mir bitte die Daumen....
LG und viel Kraft an Alle+
Hallig
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Hallo Hallig,
schön von dir zu hören!
Ja, es ist sehr, sehr schwer, die Trauer zu verarbeiten. Es ist gut & äußerst hilfreich, dass du dir da Hilfe holst. Natürlich drücke ich dir ganz, ganz dolle die Daumen für die Tagesklinik und hoffe sehr, dass sie dich aufnehmen!
Kopf hoch, viel, viel Kraft & gute Besserung!
Liebe Grüße Jens B.
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Liebe Hallig,
sich professionelle helfen zu lassen, ist in der Situation richtig.
Wenn Du das Informationsgespräch in der Tagesklinik hast, so erkundige Dich sehr
genau, mit welchen Menschen Du in einer Gruppe zusammen kommst.
Das ist sehr wichtig, schließlich willst Du Wege aus der Verzweiflung finden. Da wäre es denkbar ungünstig, wenn Du von Menschen umgeben wärst, die z.B. von Suizidgedanken geplagt werden und dies ständig in Gruppengesprächen und Kreativstunden zum Ausdruck bringen.
Ich hoffe, dass diese Tagesklinik Dir Perspektiven anbietet; ansonsten informiere Dich weiter über andere Einrichtungen.
Liebe Grüße
Bluebird