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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom

« am: 03. Februar 2009, 15:42:19 »

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte mich für die kommenden 3 Wochen verabschieden. Morgen geht es zur Kur. Drückt uns die Daumen, dass mit Klaus alles gut geht.

Momentan geht es ihm gut. Die ersten Tage nach der Bestrahlung habe ich mir Sorgen gemacht, denn er war extrem müde und geschafft, aber jetzt geht es aufwärts. Er schleicht sich jetzt sehr langsam aus dem Cortison aus und bisher geht es ihm gut dabei.

In 3 Wochen sehen wir uns wieder. Allen, die momentan zu kämpfen haben, wünsche ich alles, alles Gute. Haltet die Ohren steif!

Nicole

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom

« am: 31. Januar 2009, 12:14:01 »

Hallo Schneeflocke,
man kann die MGMT Methylierung gesondert untersuchen lassen. Standardmäßig wird das nach der OP nicht gemacht, aber die Tumorreste meines Mannes wurden von der Pathologie ohnehin noch nachuntersucht, da er eventuell eine ganz neue Antikörper-Behandlung bekommen wird. Dabei haben sie das dann gemacht.
Ich wusste, dass es diese Möglichkeit gibt, aber ich wollte es eigentlich nicht wissen, weil ich Angst hatte zu erfahren, dass Klaus die ungünstige Prognose haben würde. Dass es jetzt nebenbei rauskam, dass er in der günstigen Gruppe ist, ist natürlich umso schöner!

Ich wünsche euch viel Erholung auf Sylt. Ich muss wirklich sagen, dass ich die Tage zähle, bis es losgeht, weil ich das Gefühl habe total am Anschlag zu sein im Moment. Klaus ging es während der Bestrahlung eigentlich sehr gut, aber jetzt wo sie vorbei ist und damit der Druck nachlässt, ist er unglaublich müde und schlapp. Er kann die Erholung auch dringend gebrauchen, bevor dann am 2. März die Chemo los geht!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom

« am: 30. Januar 2009, 16:57:25 »

30.1.09

Heute gab es eine gute Nachricht. Klaus Tumor hat diese Methylierung des MGMT Gen, was bedeutet er spricht besonders gut auf Temodal an. Wir freuen uns natürlich sehr darüber, denn das macht gleich wieder ein bisschen Hoffnung.

Außerdem hatte er heute ein EEG und zum ersten Mal seit seiner Tumor-OP als Kind, war seine Krampfneigung nicht mehr significant erhöht.
Eigentlich Ironie, dass mit der OP am Glioblastom die Epilepsie, die ihn fast ein ganzes Leben begleitet hat jetzt weg ist. Und wie sehr würden wir sie uns zurückwünschen, wenn er dafür diesen Tumor nicht hätte!

Nur noch 5 Tage dann fahren wir in Kur. Ich bin so ausgelaugt und müde, ich schleppe mich nur noch mühsam durch die Tage. Hoffentlich kann ich dort ein bisschen Kraft tanken.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom

« am: 27. Januar 2009, 20:46:55 »

Hallo Ihr Lieben,
danke für eure aufbauenden Worte. Inzwischen geht es mir wieder gut und irgendwie hat mein "Ausraster" wohl auch die Luft gereinigt. In mir sieht es besser aus und auch mein Mann ist wieder weniger gereizt.

Nur noch eine Bestrahlung morgen und dann ist dieser erste Berg geschafft!

Am Mittwoch in einer Woche fahren wir dann erst mal für drei Wochen in Kur. Ich hoffe wir können uns da wirklich gut erholen, denn ich bin absolut am Limit. Aber drei Wochen Ruhe, gute Luft und sich um nichts kümmern müssen, muss ja eigentlich die erhoffte Erholung bringen!

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Krankengeschichten / Re: Das Ende naht

« am: 26. Januar 2009, 21:45:16 »

Liebe Hexe,
es tut mir sehr leid, dass Du selbst betroffen bist. Ich selbst kann als Angehörige allerdings nur sagen, dass es für mich ein Segen ist, dass es solche Foren gibt, wo andere Menschen posten, die in der gleichen Situation sind, wie ich.

Ich bin auch "nur" Angehörige, aber ich habe eine Heidenangst, was auf uns zukommt. Auf meinen Mann natürlich, aber auch auf mich und die Kinder.

Natürlich ist es nicht einfach zu lesen, was alles kommen kann, wenn es zuende gehen wird, aber ich sehe eigentlich mehr die positiven Dinge. Dass bei fast allen Patienten hier geschrieben wird, dass sie viel schlafen, kaum noch wach werden, dass sie keine oder nur wenig Schmerzen haben. Das sind alles Dinge, die mir Mut machen. Ich will vor allem nicht, dass mein Mann leiden wird.

Nicole

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom

« am: 25. Januar 2009, 23:03:22 »

Liebe Felicitas,
danke Dir, dass Du ein offenes Ohr für mich hast. Du hast weiß Gott im Moment andere Sorgen, daher weiß ich das umso mehr zu schätzen!

Heute war kein guter Tag. Ich habe meinen armen Mann einmal tierisch angebrüllt. Ganz plötzlich und aus heiterem Himmel hat es mich überfallen und ich konnte mich nicht beherrschen. So etwas habe ich noch nie getan und wir sind seit 1984 zusammen. Ich schäme mich so dafür, besonders weil es die Kinder voll mitgekriegt haben .

Mein Mann ist halt durch das Cortison extrem reizbar und ein bisschen aggressiv im Moment und normalerweise kann ich die Spannung durch Humor auflösen, aber heute ging es nicht. Ich bin total ausgetickt und habe ihn angeschrien. Im nächsten Moment habe ich mich auch schon entschuldigt. 

Ich fühl' mich schrecklich.

Ich bin froh, wenn es in die Kur geht. Dort habe ich psychologische Betreuung und ich glaube, die habe ich gerade sehr nötig

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom

« am: 24. Januar 2009, 18:17:29 »

24.1.09
Wochenenden sind im Moment nicht gut für mich. Ich falle sofort in ein Loch sobald ich nicht so viel Arbeit habe.

Diese Woche macht mir der Tod von Felicitas Mann und Michas Doro. Auch sie waren voll Hoffnung, dass sie es schaffen würden zu den wenigen zu gehören, die das Glioblastom Lügen strafen, doch auch sie gingen den leider so "normalen" Weg eines Glioblastom-Patienten.

Mein Mann ist so voller Hoffnung und ich bin es nicht. Wie kann ich ihm in die Augen sehen?

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Krankengeschichten / Re: Das Ende naht

« am: 19. Januar 2009, 20:31:57 »

Liebe Felicitas,
meine aufrichtige Anteilnahme. Ich bin froh, dass er es geschafft hat, aber es tut mir so leid, dass Du jetzt um Deinen Mann trauern musst, der Dir viel zu früh genommen wurde.
Nicole

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Krankengeschichten / Re: Das Ende naht

« am: 18. Januar 2009, 20:59:48 »

Liebe Felicitas,
es tut gut zu lesen, dass Du keine Angst hast und ich hoffe Du kannst etwas davon auf Deinen Mann übertragen, dass auch er keine Angst mehr haben muss. So eine Ärztin wie Die Eurige wünscht man sich in dieser schwierigen Situation. Schön, dass ihr sie gefunden habt!
Nicole

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Krankengeschichten / Re: Meine Doro ist am Ende

« am: 18. Januar 2009, 10:58:14 »

Lieber Micha,
ich schreibe noch nicht lange hier, aber es tut mir so leid, dass Du und Deine Doro gerade diese schwere Zeit durchmachen müssen. Ich hoffe, dass sie sich friedlich "rüber" schläft. Ohne Schmerzen und ohne Angst.
Dir wünsche ich die Kraft sie loszulassen.
Nicole

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Krankengeschichten / Re: Das Ende naht

« am: 17. Januar 2009, 12:14:12 »

Liebe Felicitas,
ich bin froh zu hören, dass ihr eine gute Ärztin gefunden habt, die euch beiden Unterstützung zukommen lässt in der schweren Zeit! Ich glaube das ist sehr wichtig. Ich hoffe Dein Spanier konnte sehr friedlich schlafen heute Nacht und brauchte keine Angst zu haben.

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Krankengeschichten / Re: Das Ende naht

« am: 16. Januar 2009, 16:03:24 »

Liebe Felicitas,
ich denke an Dich und wünsche Dir viel Kraft für das was kommt. Ich hoffe er findet seine innere Ruhe und seinen Frieden, damit er einschlafen kann.

Nicole

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom

« am: 16. Januar 2009, 15:59:04 »

Hallo Ihr Lieben,
heute haben wir die Kur genehmigt bekommen. Nur 2 Wochen nach Antragsstellung! Ein Hoch auf die Techniker Krankenkasse!

Ich weiß, dass Klaus eine Reha zustehen wird, aber ja erst nach Abschluss der Behandlung, also Bestrahlung und Chemo. So lange wollte ich aber nicht warten, weil ich  für mich selbst das Gefühl habe, dass ich es so lange nicht mehr aushalten  würde, denn das wäre ja erst im Sommer.

Jetzt können wir alle zusammen fahren, Klaus kann sich von der Bestrahlung erholen und dann gestärkt in die Chemo starten und ich kann Kraft tanken für die nächste Zeit.

Natürlich entstehen dann für Klaus Kosten, aber so teuer ist das nicht. Ein Urlaub für uns alle 4 wäre ja viel, viel teurer!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom

« am: 15. Januar 2009, 17:44:25 »

15.01.2009
Wieder ein paar Tage vergangen. Langsam aber sicher gehen meinem Mann die Bestrahlungen auf die Nerven. Es sind aber nur noch 9 dann hat er es geschafft! Dann ist erst mal ein paar Wochen Pause.

Wir haben eine Mutter-Kind-Kur beantragt und mein Mann soll als zahlende Begleitperson mitfahren. Ich hoffe, dass das klappt, denn ich spüre, dass ich mit meinen Kräften sehr am Limit bin nach nun fast 1.5 Jahren Krebs-Kampf. Ich muss dringend meine Akkus aufladen, denn es wird ja wahrscheinlich noch einiges auf uns zukommen, was mir viel Kraft abverlangen wird...

Nach der Hyperaktivität der letzten Woche ist mein Mann diese Woche deutlich ruhiger. Im Großen und Ganzen geht es ihm aber wirklich sehr gut und wir hoffen, dass dieser Zustand lange, lange so bleibt!

Ich lese viel in den größtenteils sehr traurigen Krankengeschichten, die es hier gibt. Was für eine teufliche Krankheit dieser Tumor doch ist und wie sehr wünscht man sich als Angehöriger/Betroffener, dass endlich ein Mittel gefunden wird, was ihn grundsätzlich heilbar macht oder zumindest die Überlebenschancen significant erhöht!

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Krankengeschichten / Re: Das Ende naht

« am: 14. Januar 2009, 14:22:28 »

Liebe Felicitas,
es fällt schwer etwas zu Schreiben zu dem, was ihr momentan mitmachen müsst. Ich bewundere die Ruhe und Stärke, die Du weiterhin ausstrahlst.
Ich lese mit und denke an euch.