HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: andi am 16. Februar 2007, 00:39:55
-
Mein Mann (35 Jahre) wurde letztes Jahr im Mai an einem Glioblastom operiert. Alles lief bestens und nach Bestrahlung und Chemo mit Temodal ging es ihm nun sehr gut. Vorgestern wurde beim KontrollMRT einweißer Belag und ein Defekt am C2 C3 festgestellt. Er mußte zur Liquorpunktion um abzuklären ob es eine Entzündung ist oder nicht. Entzündung konnte ausgeschlossen werden. Nun vermuten die Ärzte daß es eine meningeosis carcimatosa bzw. gliomatosa ist. Es sind aber auch keine Tumorzellen im Liquor. Er fühlt sich gut, hat nur eine gewisse Nackensteifigkeit. Die Ärzte sagen außer Chemo, welche aber nur alles hinauszögert, gibt es keine Therapie. Sie sagen, er hat noch zwischen 6 Wochen und drei Monaten zu leben. Kann das wirklich sein? Es geht ihm so gut. Hat jemand Erfahrung oder kennt jemand eine Therapie. Ich freue mich über jeden noch so kleinen Hinweis. Bin sehr verzweifelt, das kann doch alles nicht sein. Die Ärzte haben nie eine Liquorkontrolle gemacht seit Mai und sie haben immer nur von Rezidiven im Gehirn gesprochen. Bitte, wenn jemand etwas weiß, dann schreibt es mir. Wir erwarten unser 1. Baby und es sah alles so gut aus.
Andrea
http://de.wikipedia.org/wiki/Meningeosis_neoplastica
-
Hi Andi,
also bei menengiosis carcimatosa beim Glio kenn ich mich leider nicht so wirklich aus. Wollte dir aber trotzdem gerne zurückschreiben.
Aus eigener Erfahrung (mein Mann starb letztes Jahr mit 28 Jahren am Glioblastom) muss ich leider sagen: es ist wohl die beschissenste Diagnose, die man bekommen kann. Und auch die Behandlung mit einer Chemo ist leider meist nicht von Erfolg gekrönt. Mein Mann hat genau 13 Monate mit dieser Diagnose gelebt. Und zum Schluss ging es wirklich schnell. Ich möchte dir/euch auf keinen Fall Angst machen, aber ich denke ihr wisst eh um die schlechten Prognosen. Ich kann dir nur sagen, dass wir versucht haben so lange es ging gemeinsam gut zu leben. Wir haben noch viel unternommen, sind gereist, aber irgendwann ging es dann eben nicht mehr. Und ab dem Punkt ging es rapide bergab. Bei der Krankheit ist es leider wirklcih möglich so schnell eine Verschlechterung zu haben, so dass es dann auch schnell zum Tod kommen kann.
Trotzdem möchte ich euch auch Mut machen. Niemand (!) kann sagen wie lange jemand noch zu leben hat. Ich finde so etwas sollte sich niemand anmaßen. Selbst mit so einer Diagnose. Vor allem, da sich dein Mann noch gut fühlt. Ich finde es wirklich herzlos euch so etwas zu sagen. Dein Mann ist noch jung und ihr erwartet ein Kind, ich denke, das setzt vielleicht ungeahnte Kräfte oder einen Überlebenswillen frei, der euch noch viel Zeit zusammen schenken wird. Glaubt daran! Genieße jeden Tag mit deinem Mann! Und so ein Kind ist doch wirklich ein tolles "Ziel", das man ständig erweitern kann. (ich hoffe du verstehst was ich meine)
Bei meinem Mann war es so, dass wir nach unseren letzten beiden Reisen (die aber auch schon sehr beschwerlich waren) kein Ziel mehr hatten, auf das er sich freuen konnte (natürlich nur reisetechnisch gesehen, aber er ist so gerne verreist!). Und manchmal denke ich, es lag vielleicht daran. Naja, das ist vielleicht auch etwas stark übertrieben zu glauben. Aber so ein Ziel (und ein Kind ist doch das schönste!) kann so wichtig sein! Und setzt eben unbewusste Selbstheilungskräfte frei.
Ich weiß es ist schwer (wir haben in der ganzen Zeit auch immer nur schlechte Nachrichten von Ärzten bekommen), aber versucht euch nicht so sehr von der Meinung der Ärzte abhängig zu machen!
Eine Therapie, die hilft, kann ich euch also leider nicht nennen. Aus medizinischer Sicht kann man eben nun mal nicht viel machen.
Aber ich denke es hilft immer das am besten was euch Spaß macht und gut tut. Hört sich vielleicht lächerlich an oder blöd, aber ich finde, auch im Nachhinein betrachtet, fröhliche und schöne gemeinsame Momente sind die beste Medizin.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und noch viele schöne gemeinsame Erlebnisse!! Ich denk an euch! Lasst euch nicht unterkriegen!
Silu
-
Hallo Silu,
danke für Deine mail. Auch wir sind immer gerne und viel gereist. Wir haben nun auch vor noch nach Indien zu gehen, da wir da Freund haben und noch eine schöne Zeit haben wollen. Es hört sich gut an, wie ihr das gemacht habt, ich denke, das könnte auch für uns so passen. Klar ist ein Kind ein toller Ansporn, aber ich hab einfach so Angst!!! Ich weiß nicht was jetzt das richtige ist. Ohne Therapie ist die mediane Überlebenszeit bei 6-8 Wochen, mit Therapie bei 6-8 Monaten. Das ist ein großer Unterschied, aber wenn er die Therapie macht, hat er dann Lebensqualität oder vegetiert er nur im Krankenhaus vor sich hin? Ich weiß nicht, was richtig ist. Wie habt ihr das mit dem Reisen gemacht, hattet ihr Medikamente dabei und wie bist Du mit Komplikationen umgegangen? Tut mir leid, das es dann so schnell vorbei war bei Deinem Mann, aber ihr hattet noch eine gute Zeit und das ist alles, was zählt. Danke und liebe Grüße,
Andrea
-
Hallo Andrea!
Mein Mann hat ja anfangs Temodal bekommen, das ist ja die Chemo in Tablettenform. Da muss man also nicht irgendwo vor Ort sein und kann die mitnehmen, so dass wir das ein paar Mal gemacht haben, dass er mit der Chemo dann im Urlaub angefangen hat. Als er mit der Chemo dann aufgehört hat und diese andere blöde Chemo versucht hat, da waren die Abstände zwischen den Behandlungen größer (6-7 Wochen Pause). Diese BEhandlungsfreie Zeit wollten wir dann nutzen. Sind zB nach Tahiti geflogen, das war sein größter Reisewunsch. Wollten dort 6 Wochen Urlaub machen. Nach einer Woche musste er dann aber ins Krankenhaus, weil es nicht mehr ging. Er konnte sich kaum noch bewegen und seine Blutwerte waren dramatisch schlecht. So waren wir dann über 4 Wochen auf Tahiti im Krankenhaus, bevor es dann mit zwei Ärzten nach Deutschland ging. Das war echt heftig. Trotzdem bin ich so froh, dass wir das damals gemacht haben. Er wollte das damals so unbedingt.
Im Nachhinein finde ich es auch manchmal verrückt, was wir noch so gemacht haben, aber eigentlich haben wir nichts anderes versucht als zu leben!
Indien ist eine sehr schöne Idee. Wir waren auch schon mal dort. EIn herrliches Land. Aber bitte passt mit der Hitze auf. Meinem Mann hat das ganz schön zu schaffen gemacht und es wirkt sich wohl leider auch auf den Hirndruck aus. Aber wenn ihr nun nicht gerade den ganzen Tag in der prallen Sonne verbringen wollt, dann wird es schon gehen.
Wir haben uns vor den Reisen immer mit unserer Hausärztin, die uns ganz lieb betreut hat, zusammengesetzt und die hat sämtliche Medikamente mitgegeben. Gerade NOtfallmedikamente sind wichtig und die habe ich ja leider auch oft benötigt. Wenn mein MAnn also einen Krampfanfall hatte, konnte ich ihm Diazepam geben. Oder ggf (nach Absprache) auch das Kortison erhöhen.
Muss dein Mann den für die Behandlung ins Krankenhaus? Oder soll er auch Temodal bekommen?
Das tückische bei dieser Krankheit ist ja leider, dass es immer mal zu Komplikationen kommen kann. Ich kann dir gar nicht genau sagen was ich gemacht habe. Ich habe wohl irgendwie funktioniert in der Zeit. Und es hat geklappt - selbst in extremen Situationen funktioniert man.
Ich habe immer versucht meinen Mann irgendwie aufzubauen, ihn zum Lachen zu bringen (und wenn die Situation noch so beschissen war, egal, wir haben immer gerne gelacht!), ihm Mut zu machen. Wir haben sooo viele Rückschläge immer bekommen und ich denke, ich habe manchmal den Ernst der Lage gar nicht so richtig begriffen. Vielleicht ist das aber auch ein Schutzmechanismus meinerseits gewesen. Keine Ahnung. Erst als er dann hier zu Hause ein wirklicher Schwerstpflegefall wurde habe ich akzeptieren müssen, dass er wohl keine Chance mehr hat. Davor habe ich immer noch mit ihm zusammen gekämpft.
Sprich mit deinem Mann. Was möchte er? Möchte er die Behandlug machen? Es ist ja schon ein Unterschied, ob er nun noch 6 Wochen oder 6 Monate zu leben hat (laut der Ärzte). Und der Einsatz kann sich doch noch lohnen. Ihr könnt noch eine schöne Zeit haben. Auch wenn es ihm zwischendurch mal schlecht gehen wird bei der BEhandlung (wobei es ja auch jeder anders verträgt) könnt ihr euch die behandlungsfreie Zeit versuchen so schön zu machen wie es eben geht.
Ich würde es jederzeit wieder genau so machen, wie wir es damals getan haben.
Aber wichtig ist vor allem, was dein Mann möchte. Denn er ist der Betroffene. Er muss diese Behandlung durchstehen. Er muss sie wollen.
Irgendwann wollte mein Mann diese ganzen Behandlungen nicht mehr. Es war zuviel für ihn, weil er schon zu geschwächt war. Und auch da habe ich ihn unterstützt.
Mmmh, ich weiß nicht, ob ich dir mit meinem Geschriebsel geholfen habe. Es ist nicht einfach in Worte zu fassen, was mir dabei so durch den Kopf geht. ICh hoffe, es kommt zumindest ein wenig rüber wie ich das ganze meine... Ansonsten frag mich doch bitte nochmal etwas konkreter was du mit Komplikationen meinst bzw welche Komplikationen du genau meinst, falls ich das nicht so geschafft habe hier in Worte darzustellen.
Liebe Grüße,
Sina
-
Hallo Sina,
ja, Du konntest mir helfen mit Deiner Antwort. Auch mein Mann hatte Temodal, jetzt soll er etwas anderes bekommen, alle 6 Wochen über 3 Tage Infusionen. Zuerst einmal soll er jetzt bestrahlt werden, da er 2 recht große Tumoren in der Wirbelsäule hat. Ja, er möchte die Therapie machen, da er noch nicht aufgegeben hat und immer noch hofft die Krankheit zu besiegen. Ich werde ihn unterstützen bei was auch immer er will. Während der Temodaltherapie haben wir uns nicht getraut weiter weg zu fahren, was ich inzwischen bereue. Wir haben zwar viel in der Gegend gemacht, was wirklich schön war, aber unser beider Hobby war eben schon immer reisen in ferne Länder, je ursprünglicher und exotischer, desto besser.
Ich finde das echt bewundernswert, wie Du das gemacht hast mit den Medikamenten so in Eigenregie und merke jetzt, daß viel mehr möglich ist, wenn man sich nur traut. Ich bin Krankenschwester und habe eigentlich die besten Voraussetzungen so etwas durchzuziehen. Aber eine Frage hab ich trotzdem noch. Wie hast Du das gemacht mit der Arbeit. Hattest Du Sonderurlaub, oder wart ihr nur ab und an unterwegs?
Ich hoffe, es tut Dir nicht zu seht weh die ganzen Erinnerungen hochzuholen indem ich Dich löchere. Es tut auf jeden Fall sehr gut mit jemandem zu reden, der so etwas schon durchgemacht hat. Danke!!!
Liebe Grüße
Andrea
-
Hallo Andrea!
Ich antworte meist, wenn ich "gute Momente" habe - wenn also die Erinnerungen nicht so sehr schmerzen in dem Moment.
Irgendwie tut es mir auch gut darüber zu schreiben. Und das alles aufzuschreiben hilft auch es zu verarbeiten. Und wenn ich damit noch anderen ein wenig helfen kann, freut es mich. Also nur keine Hemmungen, frag mich ruhig.
Mein Mann und ich hatten eine kleine Firma, die wir aber schon kurze Zeit nach der Diagnose aufgegeben haben. Eigentlich habe ich jedoch studiert und stand gerade kurz vor meinem Examen. Das habe ich aber dann erstmal auf Eis gelegt (bis heute leider... ich hoffe, ich kann mich dazu in ein paar Wochen/Monaten aufraffen). So hatte ich natürlich dann nur Zeit für meinen Mann. Den Job, den ich nebenbei gemacht habe, konnte ich mir immer ganz gut einteilen und mir kurzfristig frei nehmen (als studentische Hilfskraft ist das nicht so ein großes Problem). Das waren natürlich "gute" Voraussetzungen, so blöd sich das auch anhört. Schlimm finde ich nur, dass mein Mann nicht mehr erlebt hat, wie ich mein Studium beende. Das war ihm immer sehr wichtig. Und ich hoffe, ich enttäusche ihn nicht, auch wenn es vielleicht noch ein wenig dauert.
Als Krankenschwester hast du natürlich wirklich eigentlich gute Voraussetzungen dich um deinen Mann gut (und irgendwie eben auch professionell) kümmern zu können. Obwohl es sicherlich etwas ganz anderes ist, ob man sich nun um irgendeinen Patienten kümmert oder eben um den eigenen geliebten Menschen und Partner.
Wollte dir auch noch kurz etwas mitteilen, nur so als Info: Also das Temodal hat Frederik (nun nenn ich ihn doch endlich mal beim Namen, das hört sich sonst immer so fremd" an) während der Behandlung eigentlich nie so wirklich gut vertragen. Er war immer sehr müde und ihm war oft sehr schlecht, so dass er sich mehrmals am Tag übergeben musste (wobei das mit der Zeit ein wenig besser wurde). Seine Blutwerte waren während der Temodalbehandlung aber nie wirklich schlecht. Also nie dramatisch schlecht, die Werte waren immer noch im vertretbaren Rahmen und nie bedenklich. Eher normal eben für die Behandlung.
Nachdem das Temodal aber keinen Erfolg brachte (die MRTs sind immer schlecht ausgefallen) und wir auch den Wohnort und somit auch den Onkologen gewechselt hatten, versuchten wir eben auch eine andere Chemo (so eine kombinierte, die als Infusion gegeben wird über 3 Tage). Diese Chemo hat er währenddessen echt gut vertragen. Natürlich war er auch ein wenig müde, aber nicht so sehr. Ihm war kaum schlecht - im Gegenteil, er konnte sogar gleich nach der Infusion etwas essen. Das hat uns eben total Auftrieb gegeben. Wir dachten, wir wären damit auf dem richtigen Weg. Daher haben wir auch noch den großen Urlaub auf Tahiti geplant. Schwierigkeiten hat er dann aber so 10 bis 14 Tage nach der letzten Infusion bekommen. Am Nadir-Tag (als wir eben schon im Urlaub waren, weil wir ja die Zeit nutzen wollten). Die Blutwerte waren dramatisch schlecht, so dass er ins Krankenhaus musste (einmal eben gleich auf Tahiti für einige Wochen und nach der zweiten Chemo als wir wieder hier waren hat er Fieber bekommen und musste dann hier ins Krankenhaus - das war wirklich schlimm. Es hätte ihn fast umgebracht. Er hatte kaum noch Abwehrkräfte).
Vielleicht waren wir also ein wenig zu blauäugig, dass wir damals gleich nach der neuen Chemo in Urlaub gefahren sind, ohne wirklcih erstmal abzuwarten, wie er die verträgt (im Hinblick auf den Nadir-Tag).
Ich finde es gut, dass ihr schöne Dinge bei euch in der Gegend unternommen habt. Es kommt ja nicht darauf an, dass man möglichst weit weg ist, sondern dass man eine schöne Zeit zusammen hat. Aber da ihr beiden ja auch gerne in ferne, fremde und exotische Länder reist, kann ich den Wunsch natürlich sehr gut nachvollziehen dorthin auch jetzt dann noch zu reisen. Frederik wollte eben immer nach Tahiti (sein größter Traum war immer für ein paar Jahre dort zu leben) und so haben wir es in Angriff genommen. Viel länger hätten wir damit auch nicht mehr warten können. Das Gehen fiel Frederik schon ein bisschen schwer (aufgrund der Krampfanfälle, die sich vom rechten Arm, auch auf das rechte Bein ausweiteten und er danach immer einige Zeit benötigte, sich zu erholen), aber es ging eben noch einigermaßen und vom Kopf her war er noch ganz klar.
So, ich sehe gerade, so kurz war das wieder einmal gar nicht, was ich dir schreiben wollte :)
Ich hoffe, es schreckt dich nun nicht ab, mit deinem Mann in der behandlungsfreien Zeit etwas zu unternehmen. Ich würde es trotzdem immer wieder machen. Es hat ihm so gut getan!
Ich wünsche euch so sehr, dass die Behandlung bei deinem Mann anschlägt - die Bestrahlung und auch die Chemo!!
Liebe Grüße,
Sina
-
Hallo Sina,
ich glaube, Michael ( hast recht, mit Name ist es persönlicher) soll die selbe oder eine ähnliche Chemo bekommen. Die soll auch über 3 Tage gehen und dann ca. 6 Wochen Pause. Auch er mußte mit Temodal immer furchtbar leiden und hat sich dauernd übergeben, außerdem waren seine Blutwerte am Ende ziemlich mies. Ich hoffe, daß er die neue Chemo besser verträgt. Wurde Frederik denn operiert oder war sein Tumor inoperabel? Wie habt ihr das denn am Ende bewältigt, als es ihm schlecht ging? Wart ihr im Krankenhaus, einem Hospiz oder hast Du ihr zuhause versorgt? Wenn ja, hattest Du Hilfe? War es arg schlimm für ihn;bzw. mußte er sehr leiden oder ging es dann schnell und schmerzfrei für ihn. Ich weiß, das sind sehr indiskrete Fragen und ich verstehe voll und ganz, wenn Du mir darauf keine Antwort geben willst, aber bitte sei mir nicht böse.
Ich bin Dir so dankbar, daß Du mir schreibst und all diese Dinge erzählst und hoffe, ich hab Dich nicht verärgert.
Wir haben fest vor unseren Urlaub zu machen und ich denke, ich werde mir das auch nicht ausreden lassen. Du hast mir darin Mut gemacht und auch wenn es zu Komplikationen kommen kann ist es doch einfach nochmal eine schöne Zeit für uns.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und drück Dir ganz fest die Daumen, daß Du es schaffst, Dein Studium zu beenden. Vielleicht tut es Dir ja ganz gut etwas zu Ende zu bringen, an dem Frederik so viel lag.
Bis hoffentlich bald, liebe Grüße
Andrea
-
Hallo Andrea!
Nein, du verärgerst mich nicht mit deinen Fragen. Erstens hatte ich es dir doch angeboten mich zu fragen, zweitens hätte ich damals auch gerne jemanden als Ansprechpartner gehabt und drittens finde ich es auch irgendwie schön, wenn jemand nachfragt, was Frederik und mich betrifft - auch wenn es zur Krankheit ist. So habe ich zumindest ein wenig das Gefühl, das meine Erfahrungen mit der Krankheit etwas Sinnvolles haben.
Also Frederik wurde nur einmal deswegen operiert. Im Sommer 2005 kam er wegen eines Zuckens im rechten Arm ins KRankenhaus. Dort wurden so viele Untersuchungen gemacht. Doch um wirklich sicher zu gehen bzw um auch genau bestimmen zu können, was da nun im Gehirn los ist, wurde eine Biopsie gemacht. Während der OP hat der Chirurg sich dann doch dazu entschieden, so viel wie möglich von dem Tumor wegzuschneiden wie es ging. Leider konnte er aber nicht alles entfernen und es gab sowieso noch mind. zwei andere Herde im Kopf, an die man nicht herankam. Wir haben trotzdem später noch versucht andere Meinungen von anderen Kliniken und Chirurgen zu bekommen - wir waren sogar im INI in Hannover, von dieser Klinik hatten wir so viel erhofft, denn die haben neue Methoden und sind sehr modern. Aber keiner konnte helfen. Frederiks Tumor galt als inoperabel, weil er ja auch mehrere Herde im Gehirn hatte, die alle eine Verbindung zu haben schienen, die durchs Motorikzemtrum ging.
Frederik und ich haben zusammen in Berlin gelebt, sind aber dann im Februar 2006 zurück nach Norddeutschland gezogen. Wir sind bei meinen Eltern eingezogen, weil wir uns so die Miete gespart haben (wir wollten ja viel herumreisen) und wir auch schon ein wenig die Unterstützung bei der Pflege im Hinterkopf hatten. UNd das war genau richtig. Alleine hätte ich das alles gar nicht mehr schaffen können. Nach unserem Tahiti Urlaub saß Frederik dann ja im Rollstuhl. Anfangs ging es noch aber es wurde wirklich immer beschwerlicher: die Treppen, die Toilette,.. einfach alles. Es war körperlich wirklich sehr anstrengend (Frederik war auch nicht gerade ein Leichtgewicht :) ). Im Juli wurde es dann so schlimm (nachdem wir aus unserem Frankreich "Urlaub" kamen), dass wir ein Pflegebett für ihn bekommen haben, das wir in der Stube aufgestellt haben. Mein Bett habe ich daneben aufgestellt, so dass ich Tag und Nacht da war. Es ging plötzlich alles sehr schnell. Er hat immer weniger gesprochen, eigentlich nur, wenn man ihn etwas gefragt hat. Aber auch dann hat er nur geflüstert. Es schien ihn sehr anzustrengen.
Meine Eltern haben mich sehr unterstützt und auch seine Eltern waren hier vor Ort (wobei das Verhältnis zu ihnen leider nicht so ganz herzlich war, wie man es sich gewünscht hätte). Außerdem war seine Schwester oft hier (sie ist Kinderkrankenschwester und konnte so gute Tipps zur Lagerung geben).
Irgendwann konnte er sich dann gar nicht mehr bewegen. Ich denke, das war sehr schlimm für ihn. Auch wenn er geistig stark abgenommen hatte und sich ja auch nicht mehr so richtig geäußert hat, so hatte er plötzlich doch noch manchmal "helle" Momente. Schmerzen hatte er leider auch ein wenig, meist, wenn man ihn bewegt hat. Dagegen hat er aber Morphium Pflaster bekommen.
Frederik war bis zum Schluss hier zu Hause. Auch darüber bin ich sehr froh. Ich denke, er hätte nicht in einem Krankenhaus sterben wollen. Wenn er dort war, wollte er immer so schnell wie möglich nach Hause.
Außerdem hat er sein Wesen nicht verändert - da habe ich immer einiges drüber gelesen und hatte da große Angst vor, dass er plötzlich fies und gemein wird - ich denke, daher war es auch so leicht für mich ihn unbedingt hier behalten zu wollen.
In seinen letzten Tagen hat er noch ein paar kleine Anfälle bekommen und ein Mal hab ich sogar noch den Notarzt gerufen. Als die dann aber hier waren haben sie sich ganz nett mit mir unterhalten und mir erklärt, dass es keinen Sinn mehr mache Frederik mitzunehmen. Natürlich hätten sie ihm noch helfen können (Schleim absaugen, künstlich ernähren, usw), aber das hätte sein Leiden nur verzögert und das wollte ich nicht. Ich habe ihm - in Absprache mit unserer Ärztin - auch die Medikamente nachher nicht mehr gegeben, weil er die ja auch gar nicht mehr schlucken konnte. Solange wie es ging habe ich es natürlich versucht (im Joghurt aufgelöst, oder mit Flüssigkeit in einer Plastikspritze aufgezogen). Die letzten Tage hat er aber wirklich meist nur noch dagelegen, mit Augen auf (wobei die Augen immer so gewandert sind, so unruhig) und hat ganz schwer geatmet. Sein Atem hat immer so gerasselt und meist hatte er auch so einen unruhigen Atem - so einen komischen Rhytmus. EIn oder zwei TAge bevor er dann starb hab ich mich nochmal zu ihm ins Bett gelegt und habe dort so weit Stunden "Mittagsstunde" gehalten. Ich denke, das hat uns beiden sehr gut getan. Ich ärgere mich so im Nachhinein, dass ich das nicht öfter gemacht habe. Aber irgendwie hat mich dieses Pflegebett abgeschreckt oder so. Ich weiß es nicht genau...
WEil ich dieses unruhige Atmen so beunruhigend fand, haben meine Mutter und ich abgemacht, dass wir nachts aufbleiben wollten um ihn zu beobachten. Meine Mutter hat dann die erste "SChicht" übernommen. Sie hat mich zwischendurch noch ein Mal geweckt und ich habe Frederik noch ein Medikament gegeben. Dann hat sie mich ein zweites Mal geweckt und mir gesagt, dass er jetzt ruhiger sei und es wohl nicht nötig ist, noch weiter aufzubleiben. Daher hab ich weiter geschlafen und auch meine Mutter ging schlafen (sie und mein Vater haben die letzten beiden Nächte auch unten in der Stube verbracht). Nur ein paar Minuten später hat sie mich dann wieder geweckt: Frederik hatte aufgehört zu atmen.
Sie wollte gerade einschlafen als sie bemerkte, dass Frederiks rasselnder Atem nicht mehr zu hören war. Er hat einfach aufgehört zu atmen. Mehr nicht. Er ist gegangen, als wir alle schlafen wollten oder geschlafen haben. Keiner hat ihn also dabei gesehen, obwohl wir alle im Raum anwesend waren. Er hat sich also nicht wirklich gequält (ich hoffe es zumindest so sehr), er hat nur aufgehört zu atmen.
Tja, das war nun alles sehr persönlich. Und ich hoffe, es war nicht zu schockierend für dich oder zu ehrlich.
Ich beruhige mich immer damit, dass er wohl nicht allzuviel mehr mitbekommen hat. Ich weiß, dass er nach einigen Anfällen (besonders nach den schlimmen Anfällen, nach denen er auch im Krankenhaus gelandet ist) keine Erinnerung daran mehr hatte. Nach einem schweren Anfall im Krankenhaus, nach dem er auch Wortfindungsstörungen hatte, konnte er sich an die zwei Tage oder so danach gar nicht mehr dran erinnern. Es kam zB eine Logopädin zu ihm und er wusste eigentlich gar nicht warum, denn er konnte sich nicht daran erinner, dass er Probleme beim Sprechen hatte. Das hat mich doch ein wenig beruhigt, denn so denke ich, dass er nicht wirklich bei Bewusstsein war in seinen letzten TAgen.
Entschuldige, dass ich vielleicht so offen und ehrlich aber wohl auch ein wenig durcheinander geschrieben habe. Aber es gibt so viel darüber zu erzählen. Es ist so viel passiert in der Zeit. Und nun habe ich schon wieder so viel geschrieben...
Wie geht es dir denn so zurzeit? Und wie geht es Michael gerade? Wie geht er denn eigentlich damit um? Redet ihr offen darüber was evtl mal sein wird? Frederik und ich haben zwar offen darüber geredet, aber eher so ganz am Anfang der Krankheit, als wir es beide noch nicht so wahrhaben wollten. Später nur noch ganz wenig und immer eher am Rand.
Liebe Grüße!
Sina
-
Liebe Silu, liebe Andi!
Wir werden immer mehr in diese Reihe, oder erscheint es mir nur so, weil ich etwas länger im Forum bin? Und so jung, und mit soviel schmerz… Es ist ein schwacher Trost, dass ich mich dadurch weniger alleine fühle. Besser wäre, wenn ihr kein Grund hätten, hier zu schreiben… na ja.
Also ganz kurz zu uns (habe ich auch mal anderswo hier geschrieben) – mein Mann war August 2003 erstmals operiert (Astrozytom Grad III) (danach Bestrahlung und Chemo mit ACNU) und dann noch mal Juni 2006 (Glio IV) (danach noch mal Bestrahlung und Chemo mit Themodal). Zwischen den beiden OPs ging es ihm bestens. Jetzt hat er gelegentlich Krampfanfälle, macht mit Themodal weiter, hat auch Einschränkungen – Linkeseiteschwäche, allgemeine Verlangsamung, usw.
Er ist 38 Jahre alt. Uns scheint das furchtbar jung, aber wenn ich von Sina´s Mann lese, denke ich, wir haben es verhältnismäßig gut…
Jedenfalls machen wir es ungefähr wie Sina und Frederick, und reisen viel rum. Da ich freiberuflich bin, kann ich meine Arbeit selbst einteilen, und meine Arbeitgeber sind zum Glück alle sehr verständnisvoll. Mein Mann arbeitet immer noch zwischendurch, sofern es geht, seine Arbeitgeber ist auch sehr verständnisvoll.
Im November wollte mein Mann nach Israel verreisen. Ich dachte, er spinnt, aber unser Neurologe sagte, fährt doch mal, es wird wahrscheinlich sein letzter Urlaub sein. Für diesen Rat bin ich im ewig dankbar. Mein Mann war sofort so motiviert, das es ihm gleich besser ging, und am Schluss konnte er viel besser gehen als am Anfang. Ich habe damals zwei Freundinnen mitgenommen, was mich enorm entlastet hat. Danach wollte Stefan nach Südafrika, dann dachte ich, warum nicht? Ich habe dort Verwandten, wir sind häufiger dort gewesen. Wir nahmen eine Freundin mit und gingen. Nochmals hat alles bestens geklappt.
Nun waren wir 4 Wochen in Venezuela. Da konnten wir keine Freundin mitnehmen, und wir sprechen auch kein Spanisch, trotzdem hat es gut geklappt. Natürlich gibt es immer wieder zwischendurch Problemen – Anfälle, Magenproblemen, usw – aber nichts, was wir nicht im Griff bekommen. Ich bin zwar leider keine Krankenschwester, aber die Ärzte beraten und gut und wir verreisen mit Bergen von Medikamenten für fast jede denkbare Gelegenheit. Auch Papierkram ohne Ende nehmen wir mit.
Es lohnt sich auf jeden Fall. Schon im September sah es bei Stefan so schlimm aus, dass alle uns das Ende angekündigt haben. Niemand hätte je gedacht, dass er im Februar in der Lage sein konnte, um die Welt zu reisen. Selbst unsere Onkologin sagt, dass die Zustandsbesserung wohl an das Reisen liegen konnte.
Ich hab mal ein Studium in `brainstorming´ gelesen, über die Auswirkung von psychischen Zustand auf Tumorentwicklung bei Hirntumoren. Angeblich gibt es gar keine. Also depressive Patienten leben gelegentlich länger als diejenige, die gut darauf sind, und umgekehrt, ohne jegliche Logik. Trotzdem, haben die Wissenschaftler gemerkt, hat die psychischen Zustand eine Prägende Wirkung auf Lebensqualität, was trotz Studiumsergebnis wohl nicht zu unterschätzen sei, weil es sehr wichtig ist. Ich denke genauso. Auch wenn es keine echte Lebensverlängerung bringt, ist es besser, so gut wie möglich darauf zu sein. Das bleibt mir bei Stefan das Hauptziel. Er soll so gut wie möglich leben, so lange es geht. Also auch wenn es nicht an unsere Reiserei liegt, das es ihm so gut geht, empfinde ich es als richtig.
Andi, das was die Ärzte euch gesagt habe, wegen 6 Wochen oder 6 Monate, finde ich Blödsinn. Es kann dir kein Mensch sagen, wie lange ihr noch haben. Alles, was ihr machen können, ist soviel wie Möglich daraus machen. Wenn ihr verreisen wollen, sollt ihr das tun. Keine Angst vor Chemotherapie, es ist wohl nicht so schlimm, und wenn es schlimm sein sollte, kann man immer entweder aufhören oder umdisponieren. Allerdings sagen viele, Indien sei ein sehr stressiges Reiseziel, vielleicht solltet ihr an Laos oder Thailand oder Bali denken? Mir war es immer wichtig, das es gute Krankenhäuser in die Lände wo wir verreist haben gab, obwohl wir bisher Gott sei Dank nie dort hin müssten.
Das ihr ein Kind erwarten ist das allerbeste. Wir haben es immer wieder versucht, ohne Erfolg. Auch wenn es sicherlich nicht leicht wird, ist es toll.
Sina, es inspiriert zu lesen, wie ihr das bis am Schluss gemacht haben. Hochachtung… ich hoffe, ich komme annähend daran…
LG,
S.
-
Liebe Sarabande!
Ja, auch mir ist es ein Trost zu wissen, dass man nicht alleine so ein schweres Schicksal zu tragen hat. Man denkt ja immer man ist allein auf der Welt, der so etwas schweres zu durchleiden hat. Und dann liest man hier so viele traurige Geschichten... Und ich weiß genau wie es euch geht, welche Hoffnungen man hat und welche Ängste.
Manchmal bin ich so sauer. Ich würde gerne noch weiter kämpfen. Doch unser Kampf ist ja leider schon vorbei. Auch wenn es für Frederik schon zu spät ist, so bin ich trotzdem noch voller Hoffnung, dass man diesen fiesen Hirntumor besiegen kann. Irgendwie merkwürdig, oder?
Ach Sarabande, ich finde es so schön zu lesen, dass ihr noch so viel herumreist. Und das es deinem Stefan dabei sogar besser geht. Genau das hatten wir uns auch immer erhofft. Ehrlich gesagt hatte ich mir sogar ein kleines Wunder erhofft, als wir nach Tahiti geflogen sind. Weiter weg geht es ja nun wirklich nicht mehr. Und da es Frederiks großer Traum war, dachte ich irgendwie, dass wir mit einem WUnder nach Hause kommen.
Ich denke, darauf zu achten, dass vor Ort gute Krankenhäuser sind ist ein guter Rat. Wir haben es jedoch nicht gemacht. Mir hat es gereicht, dass es zumindest Krankenhäuser gibt, dort wo wir hinreisen.
Die medizinische Versorgung auf Tahiti war wirklich gut kann ich nur sagen. Einige Geräte waren etwas veraltet, andere dagegen waren moderner als ich sie hier gesehen habe. Was mir jedoch am wichtigsten war ist, dass die Pfleger, Schwestern und Ärzte sehr sehr nett zu uns waren. Ich durfte die ganze Zeit über kostenlos dort übernachten und essen. Zu dem Neurologen habe ich heute noch sporadischen Email-Kontakt.
Ich freue mich auch für euch Sarabande, dass ihr so nette Ärzte habt, die euch dabei unterstützen. Das ist gut.
Es wäre auf jeden Fall praktisch gewesen, eine Diagnose und/oder die letzte MRT-Auswertung ind die Sprache des Reiselandes zu übersetzen und mitzunehmen. So war es ein wenig kompliziert für mich, das alles auf französisch zu erklären. Aber es ging auch so. Es wäre nur ein wenig einfacher gewesen.
Ich habe auch vor euch so große Hochachtung, dass ihr eure Männer liebt, bei ihnen seid und ihnen einfach zeigt, dass ihr für sie da seid. Ich denke, dass ist das größte Geschenk, was man ihnen machen kann. Bedingungslose Liebe... Wenn man jemanden so sehr liebt, dann steht man das auch irgendwie zusammen durch.
Ihr macht das doch auch.
Ich wünsche euch ein paar wärmende Sonnenstrahlen (hier ist es heute leider sehr vedeckt) und herzliche Grüße,
Sina
-
Hallo ihr Zwei,
ich sehe gerade, daß ihr beide online seid, deshalb schreib ich kurz. Wir sind gestern und auch heute auf Ärztemarathon. Werde mich aber heute abend nochmal melden. Mir geht da einiges im kopf rum, was ich Euch erzählen will. Bis dann, machts gut, Andrea
-
Ok Andrea! Dann bis heute Abend! Wünsche euch einen langen Atem beim MArathon! :)
Sina
-
Liebe Sina, liebe Sarabande,
wollte mich ja eigentlich gestern noch melden, war aber einfach nur fertig. Könnt ihr Euch das vorstellen, jetzt sind die Ärzte nicht mal sicher, ob Michael ein Glio hatte, oder doch eher irgendeinen anderen Tumor. Denn das Glioblastom macht normal keine Abtropfmetastasen in den Wirbelkanal. Ich kann gar nicht beschreiben wie es mir geht!!! Wenn es etwas anderes war, wurde Michael die ganze Zeit falsch behandelt und wer weiß, vielleicht wäre er jetzt gesund, wee er die richtige Behandlung bekommen hätte. Jetzt heißt es erstmal warten, was der Histobefund vom Liquor sagt. Es ist so unglaublich!!!
Sina, ich finde es wirklich unglaublich toll, wie Du das mit Frederik alles gemacht hast. Etwas besseres hätte er sich nicht wünschen können für seine letzte Zeit. Da sieht man, daß Du ihn wirklich über alles geliebt und alles erdenkliche getan hast. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß all das Gute und die ganze Liebe, die Du ihm gegeben hast, auf irgendeine
weise auch zu Dir kommt und daß Du irgendwann wieder richtig glücklich und zufrieden bist. Du und Frederik habt zusammen etwas erlebt, das Euch keiner mehr nehmen kann und das Du in Deinem Herzen immer mit Dir tragen kannst.
Auch wie ihr das macht Sarabande, ist richtig gut. Ich hoffe daß es Michael durch Reisen und die Erwartung auf unser Kind auch besser geht und versuche die gemeinen Prognosen der Ärzte zu vergessen.
Indien ist recht stressig, das stimmt schon, aber wir wollen zuerst nach Burma um alte Freunde zu besuchen ( wir waren dort schon 2 X ) und wollen dann direkt nach Goa fliegen, wo eben auch Freund wohnen. Wir waren vor 2 Jahren dort und es war ein unvergesslicher Urlaub. Damals sind wir zwar durch Indien gereist mit Rucksack, ohne festes Ziel, aber diesmal soll es eben dann direkt Goa sein. Außerdem ist Bombay nicht so weit weg und da sind sehr gute Ärzte, was ich sehr beruhigend finde. Wo soll den Eure nächste Reise hin gehen, habt ihr schon was geplant?
Ich hoffe, ihr könnt noch viel unternehmen und wer weiß, Wunder gibt es doch immer wieder!
So, jetzt werde ich mich langsam mal herrichten, wir gehen nämlich noch zu Freunden und Michael wartet schon.
Machts gut und bis demnächst
Liebe Grüße, Andrea
-
Liebe Andi, das ist ja unglaublich!!! Ich hoffe aber für euch, dass die Diagnose Glioblastoma falsch ist, denn was anderes wäre wohl wahrscheinlich gleich was Besseres. Das die „falsche“ Behandlung unheilbare Schaden gemacht hat, wurde ich bezweifeln, ich hoffe nur, das es für euch bald ein Hoffnungsschimmer gibt, auch wenn es dich nervös machen muss.
Was du von deinen Reiseplänen erzählst, klingt ja optimal. Go for it!! Bei uns weiß ich erstmal nicht – Stefan hat Heute in der Früh wieder ein Krampfanfall bekommen, wir sehen die Ärzte Morgen und Montag. Er will natürlich nach Australien… ich weiß es nicht… es ist so weit weg! Ich bin dort aufgewachsen, hab da Familie, wir waren mehrmals da, aber es ist und bleibt verdammt weit weg. Aber wenn er wirklich will…?
S.
-
Was ist denn das bloß für ein Hammer!! Wie kann man denn so eine Diagnose stellen, wenn man sich nicht wirklich sicher ist?
Entschuldige, wenn ich nicht genau Bescheid weiß, aber ist diese neue Diagnose denn schlimmer als ein Glioblastom? Ich dachte immer Glioblastom ist das mieseste was man so an Hirntumor haben kann. Naja, aber ein Tumor, der Metastasen bildet, ist natürlich genau so furchtbar und wenn der dann noch falsch behandelt wurde... unvorstellbar. Ich hoffe, du hast mich nicht falsch verstanden, ich wollte eigentlich nur wissen, ob diese neue Diagnose bei Michael nicht auch ein kleiner Hoffnungsschimmer sein kann, weil man diesen Tumor vielleicht erfolgreicher vernichten kann. Ohje, eure Gefühlslage ist sicher ein einziges Wirrwarr. Das Vertrauen in die Ärzte hat sicherlich einen Knacks bekommen.
Danke, dass du so etwas liebes geschrieben hast, darüber, wie ich die Zeit mit Frederik verbracht habe. Das tut sehr gut zu lesen. Eigentlich weiß ich ja auch, dass ich alles getan hab, was ich tun konnte. Gleich nach seinem Tod war ich mir so sicher, dass ich mir nie Vorwürfe würde machen müssen. Und trotzdem, jetzt - 6 Monate später - denke ich manchmal: ach, da hätte ich seine Hand länger halten müssen, warum habe ich mich nur nicht öfter zu ihm ins Bett gelegt, usw... Aber es war alles so schnell und neu für mich... Das hat mich alles so geschlaucht. Und eigentlich habe ich immer in dem Moment das gegeben was ging. Aber an einiges hab ich eben auch einfach nicht gedacht.
Entschuldigt bitte, ich glaube, ich habe heute einfach keinen guten Tag und bin euch keine große Hilfe.
Liebe Grüße,
Sina
-
Liebe Sina, mach dich BITTE keine Vorwürfe! Du hast so gut gemacht, wie man so was machen kann. Eigentlich sogar besser. Ich kenne das, mit dem hätte-ich-nur-es-anders-gemacht, es bringt nichts… Auch ich merke, das diese Krankheit einem dazu zwingt, rasend schnell mit wilden Zustandänderungen umzugehen, und das schwierigste überhaupt, ist es, während man sich in Krankenschwester, Ärztin, Mutter, Hauptverantwortungsträgerin, Managerin, und und und, umwandelst, noch Ehegattin und Liebhaberin zu bleiben. Ich kämpfe ständig damit, wir reden auch darüber, es ist einfach schwierig. Niemand kann alle Rollen gleichzeitig erfüllen, aber du hast auch nie vergessen, dein Mann zu lieben, und ihm das zu zeigen, und mehr kann niemand von dir erwarten!!!! Möge Morgen für uns alle ein besseren Tag sein…
LG,
S.
-
Hallo Andi,
die Prognose der Ärzte heißt doch nur, bis zur Grenze ihres Wissens. Meine Schwester wurde aus Bonn mit einer Prognose von 3 - 6 oder 6 - 9 Monaten heim geschickt. Glioblastom, inoperabel. Sie hat auf Chemo und Bestrahlung verzichtet, aus dem Bauch heraus entschieden, hat 4,5 Jahre gelebt. Und für die Diagnose auch gut gelebt (allerdings nur für die Diagnose). Denke daran, dass viele Leute, wenn sie schulmedizinisch austherapiert sind und unverschämterweise weiter leben - was durchaus vorkommt - aus der medizinischen Statistik einfach herausfallen. Weil sie nicht mehr zum Arzt gehen. Vielleicht noch zum Neurologen wegen Krampfmittel oder zum Hausarzt - aber nicht mehr zum Onkologen. Als nach über 2 Jahren die Hausärztin meiner Schwester aus Bonn die MRT-Bilder anforderte kam ein erstaunter Anruf, die Patientin müsste doch schon lange tot sein. Jetzt dachten wir, die seien wahnsinnig interessiert, warum sie noch lebt. Es hat sich nie mehr jemand gemeldet. Hier schreibt im Forum doch auch eine Frau, die nach OP schon 7 Jahre ohne Rezidiv lebt. OP war in Hannover, davon hab ich noch nie was besonderes gelesen. Sie geht nicht mehr zur Kontrolle, weil sie das Gefühl hat, die Ärzte sind enttäuscht, wenn sie nix finden. Die Frau kennt euer Arzt nicht.
Dein Mann hat die Zeit, die ihm geschenkt wird. Lasst euch nicht von der Prognose abschrecken.
Super, jetzt sind sie sich noch nicht mal bei der Diagnose sicher. Sieh die Chance darin. Aber lach auch mal drüber, dass sie vorher Prognosen abgegeben haben.
webz42
-
Die Prognosen sind 'nur' Voraussagen aufgrund (sehr beschränkter) Datenbasis.
Das ist auch über die schicksalhafte persönliche und individuelle Betroffenheit hinaus ein äußerst ernstes wissenschaftliches Problem und beruht einerseits auf nur sehr beschränkt frei zugänglicher Datenlage und andererseits leider auf einem sehr erstaunlichem Unverständnis der Grundlagen statischen Schließens.
Alle guten Wünsche !
Claus
-
Hallo zusammen,
jetzt melde ich mich nach einer Weile mal wieder. Danke für die netten mails. Eigentlich habt ihr ja recht. Prognosen sind Mittelwerte und Ausnahmen gibt es immer.
Seit dieser Woche muß Michael zur Betrahlung und die Bekommt ihm gar nicht. Seit 2 Tagen muß er sich dauernd übergeben und jetzt behält er nicht mal mehr Wasser bei sich. Heute soll er ins Krankenhaus um Infusionen zu erhalten. Eine klare Diagnose haben wir immer noch nicht. Während der Bestrahlung soll nochmal Tumormaterial untersucht werden, damit man danach die richtige Chemo machen kann. Die Ärzte schwanken zwischen Glioblastom und PNET, das ist ein eher seltener Tumor, der normal öfters bei Kindern vorkommt. Aber er wird eben komplett anders behandelt und was ich herausgefunden habe, hat er richtig behandelt eine recht gute Heilungschance. Wenn Michael jetzt durch falsche Behandlung nicht mehr gesund wird, es evtl. sein könnte, hätte man ihn von Anfang an richtig behandelt, ich weiß nicht was ich dann tu. Der Gedanke macht mich fast wahnsinnig.
Liebe Sina,
bitte mach Dir keine Vorwürfe, Du hast das alles sooo gut gemacht wie du konntest. Danach findet man immer tausend Sachen, die man besser hätte machen können. Aber Du bist ein Mensch und keine Maschine und Deine Liebe hat Frederik mehr gegeben, als jede Medizin der Welt das hätte tun können.
Liebe Sarabande,
Australien hört sich toll an und wenn ihr da Verwandte habt umso besser. Klar, es ist ein langer Weg dahin, aber wenn Stefan das will...
Ich drück Euch auf jeden Fall die Daumen, daß es klappt...
Muß mich jetzt richten und Michael wegbringen.
Bis bald
Andrea
-
Hallo andi!
Ich hab eben erst alles deine Einträge gelesen und weiß gar nicht, was ich davon halten soll. Mir wurde damals gesagt, auch wenn der Tumor nicht entfernt werden kann, es wird auf jeden Fall eine Biopsie gemacht, obwohl anhand des MRT eigentlich schon klar war, dass es sich bei meinem Mann um ein Glioblastom handelt. Weil kein Onkologe/Radiologe meinen Mann bestrahlen wird, wenn er nicht schwarz auf weiß hat, um welchen Tumor es sich handelt. Das ist wirklich alles kaum zu fassen, wie so eine Riesensch.... sein kann! Erst sieht alles gut aus, und dann sowas. Aber wegen der Chemo wollt ich dir noch einen Hinweis geben: Du schreibst, die Blutwerte wurden unter Temodal schon so schlecht. Welches Schema hat er denn eingenommen? Dann schreibst du von den Infusionen, hört sich an wie ACNU+VM26. Darunter werden aber die Blutwerte noch viel schlechter als beim Temodal, und das nachhaltig. Hattet ihr schon alles versucht, um die Übelkeit aufzuhalten? Zofran, Fortecortin aufteilen, usw.? Mein Mann hatte das 7 Tage on/off Schema mit 290 mg Temodal auch nicht mehr vertragen. Jetzt nimmt er die Hälfte, also 145 mg 14 Tage lang, dann 7 Tage Pause. Er hat keinerlei Probleme mehr mit Übelkeit, und das obwohl er kein Zofran einnimmt und nur morgens 4 mg Fortecortin. Seine Blutwerte sind besser als am Anfang der Behandlung! Jetzt bekommt er noch zusätzlich 1xpro Woche Infusionen mit Erbitux (angiogenesehemmer), 6 wochen lang, dann 2 Wochen Pause.
Wart ihr immer in ein und derselben Klinik oder habt ihr euch auch mal woanders vorgestellt? Wie wird denn während der Bestrahlung Tumormatieral untersucht? Wenn du schon herausgefunden hast, dass es bei diesem anderen Tumor gute Heilungschancen gibt, solltest du vielleicht von zwei verschiedenen Pathologen die Histo machen lassen. Ich kann es zwar immer kaum glauben, aber auch da gibt es oft Überraschungen in der Interpretation. Sorry, wenn ich dich mit meinen Fragen nerve, du hast echt schon genug um die Ohren. Ich habe nur schon so oft feststellen müssen, dass ich nur mit meiner Lästigkeit mehr für meinen Mann rausholen konnte.
Alles Gute für euch und den kleinen Herzschlag im Bauch!
Ihope
-
Liebe Andrea! Lieben DAnk für deine tröstenden Worte..
Ich denke oft an euch und wünsche euch, dass ihr nun so bald wie möglich Klarheit habt. Liebe Grüße, Sina
-
Hallo I hope,
Du nervst nicht mit Deinen Fragen, ich bin froh über jede Info, die ich bekomme. Also, Michael bekam 300 mg Temodal über 5 Tage, dann 3 Wochen Pause. Übel würde ihm immer erst ab dem 3. oder 4. Tag, zusätzlich hat er morgens und abends je 1 Zofran genommen. Sonst nichts. Die Blutwerte sind ab dem 4. Zyklus schlecht geworden. Jetzt sind wir in eine andere Klinik, da das Vertrauen zur Alten kaputt ist. Gewebe wird nun in anderen Laboren ( 2 ) untersucht, es ist vom Primärtumor ( muß ja 20 Jahre aufbewahrt werden). Im Moment ist mein Mann im Krankenhaus, die Bestrahlung setzt ihm ziemlich zu und er mußte die ganze letzte Woche erbrechen und hat zu viel abgenommen. Jetzt bekommt er auch wieder Cortison, also Fortecortin. Am Wochenende darf er heim und ich geb ihm seine Infusionen hier, das ist schonmal ein kleiner Lichtblick. Ich hab schom von Erbitux gehört, aber weiß nichts genaueres. Wie wirkt des genau und nach welchen Kriterien wird es gegeben?
So, und jetzt bin ich doch noch neugierig. Seit wann ist dein Mann krank und wie geht es ihm im Moment? Ich hoffe, daß er sich gut fühlt und ihr noch viel Zeit miteinander habt. Danke für Deine lieben Worte und machs gut...
Liebe Sina,
Ich hoffe es geht Dir besser, auch ich denke oft an Euch bzw. Dich und hoffe so sehr, daß Du dich bald besser fühlst. :-*
Liebe Grüße Andrea
-
Liebe andi!
Ich weiß nicht, warum deine Nachricht irgendwie spurlos an mir vorbei gegangen ist! Sorry dafür!
Zu Erbitux: Mein Mann bekommt am Freitag nach seinem MRT die 5. Infusion von insgesamt 7. Er hat davon eine fiese Akne bekommen, was aber positiv zu bewerten ist, weil dieser Antikörper scheinbar nur jedem 2. Patieten hilft. Bei 80% derer, bei denen es gut anschlägt kommt diese Akne vor. Was es bei ihm bringt wissen wir vielleicht schon am Freitag.
Bei meinem Mann wurde das Glio im Mai 2006 diagnostiziert. Inoperabel. Biopsie und Shuntlegung. Übliche Standardtherapie, nach Bestrahlung Kur im August, im Oktober dann schwerer Anfall. Wahrscheinlich wegen Schlamperei bei der Shuntkontrolle (is ne längere Geschichte). Es hat lange gedauert bis er sich davon erholt hat. Wir hatten seit Anfang November eine sehr entspannte Zeit, kleine Rückschläge im Januar wegen Unverträglichkeit der Chemo. Seit Februar sind seine Blutwerte top. Sie werden sogar von Woche zu Woche besser trotz schon wieder 6 Wochen Temodal.
Leider geht es im momentan nicht so gut. Ihm ist sehr schwindlig und er hat Sehstörungen. Teilweise ist seine Aussprache beeinträchtigt. Alles Symptome die er sonst nicht hatte. Keine Kopfschmerzen. Ich stelle mich auf schlechte Nachrichten nach dem MRT ein... Hoffe, dass der Tumor nicht gewachsen ist sondern sich "nur" nach rechts verlagert hat und vielleicht "einfach" ein 2. Shunt hilfreich sein könnte.
Hatten wir beide schonmal email kontakt letztes Jahr? Wegen des Buches von Wolfgang Heinemann (Überleben Glücksache)? Damals hatte ich einer Andrea geschrieben und eine Antwort erhalten.
Bis denn,
Ihope
-
Hallo I hope,
nach langer Zeit bin ich wieder hier. Mein Mann ist am 05.04. gestorben. Er hatte 2 Wochen davor einen Status epileptikus und er mußte nachts per Notarzt ins Krankenhaus. Dort lag er bis 03.04. mit vielen Ausfällen. Er hatte Doppelbilder, Gleichgewichtsstörungen und am Ende konnte er nicht mehr schlucken. Ich hab ihn am Montag auf eigene Verantwortung mit nach hause genommen, weil das Ende abzusehen war und er nie im Krankenhaus sterben wollte. Er konnte nochmal zuhause unsere Tiere sehen, eine Nacht neben mir verbringen und seinen besten Freundaus Jugendtagen sehen. Es war eine sehr harte Zeit, zumal das Krankenhaus sehr nachlässig war. Ich bin immer schon früh morgens hin, um ihn zu waschen und ihm dann die Sondenkost zu geben. An guten Tagen hab ich ihn in den Rollstuhl gesetzt und wir sind raus. Am Ende war er inkontinent und das hat ihn sehr belastet, er hätte es nie gezeigt, aber ich hab es bemerkt. In der Nacht von Mi. auf Do. ist er nach 3-stündigem Kampf in meinen Armen destorben. Ich bin sehr dankbar für diese letzten Stunden, werde sie aber auch nie vergessen. Er hat sich so gewehrt und wollte mir immer noch was sagen, wozu er aber zu schwach war, es war die reinste Folter ihm immer wieder zu versichern, daß es in Ordnung sei, wenn er nun gehe und daß er loslassen solle, wo ich mir doch so gewünscht habe, daß er noch bei mir bleibt.
Wie geht es Deinem Mann, ich hoffe doch gut. Kann sein, daß wir letztes Jahr kontakt hatten wegen Heinemann, ich hab mich danach erkundigt.
Liebe Sina, bist Du noch ab und zu heir? Würde mich freuen, von Dir zu hören, vielleicht können wir uns auchg außerhalb dieses Forums mal schreiben?!
Andrea
-
Andi, das tut mir schrecklich Leid. . . du bist so unglaublich mutig mit alles umgegangen. Ich denke ganz fest an dich. . .
LG,
S
-
liebe andi,
mein aufrichtiges beileid.
es ist nicht das erste mal und auch nicht das letzte mal das ich mein beileid aussprechen muss und das macht mich verdammt traurig.
ich wünsche dir und deinem baby alles gute und viel kraft , die werdet ihr brauchen.
es tut mir von ganzem herzen leid.
aleyna
-
Hallo zusammen,
wollte nur Danke sagen für die netten Worte, melde mich ein andermal ausführlicher, hab heute keinen guten Tag.
Gruß, Andrea
-
Liebe Andrea,
mein aufrichtiges Mitgefühl.
Gerade hier möchte man so viel mehr Trost spenden. Mein Wortschatz gibt es nicht her. Es tut mir unentlich leid.
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und dass die Zeit dir hilft deinen Weg zu finden.
Bea
-
Liebe andi!
Ich musste deinen Eintrag jetzt 3x lesen weil ich nicht glauben kann, was da steht. Es ist so schrecklich, so furchtbar und so beängstigend- unfassbar. Es tut mir unendlich leid, ich hab - gerade wenn Ehepartner gestorben sind - ganz kurz das Gefühl, dass ich absolut nachempfinden kann, wie du dich jetzt fühlst - es ist aber so unerträglich, dass ich mich ganz schnell wieder auf meine derzeitige Situation konzentrieren muss, die auch nicht schön ist. Bei uns hat sich auch von einen Tag auf den anderen alles geändert. Mit dem MRT vom 21.03 hat wurde ein 2. tumor sichtbar. Im Kleinhirn. Macht Schwindel, Sehstörungen (Doppelbilder), teilw. Sprachstörungen und sonst auch nicht viel gute Stimmung...Mein Mann ist jetzt ein Pflegefall, der im Februar noch Snowboarden war und im März noch kilometerweit Fahrrad gefahren ist. Der Witz ist, dass der erste Tumor endlich geschrumpft ist... Aber wer kann das noch alles nachvollziehen?
Ich habs schon wieder lesen müssen, unglaublich, ich bin total geschockt! Liebe Andi, ich wünsch dir, dass du es einfach als Gnade ansehen kannst, was du noch für deinen Mann tun konntest und es irgendwann schaffst, diese sich überstürzenden Erlebnisse zu verarbeiten und deinen Mann auch loslassen kannst um wieder du selbst zu sein. Ich bin ganz nah bei dir und umarme dich!
Ihope