16
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« am: 27. Oktober 2007, 11:08:38 »es geht mir gut soweit.immer noch alles beim alten.der resttumor schläft (seit99)und ich hoffe das es noch lange so bleibt.
Neuigkeiten:
Beiträge anzeigen
Diese Sektion erlaubt es dir alle Beiträge dieses Mitglieds zu sehen. Beachte, dass du nur solche Beiträge sehen kannst, zu denen du auch Zugriffsrechte hast.
es geht mir gut soweit.immer noch alles beim alten.der resttumor schläft (seit99)und ich hoffe das es noch lange so bleibt.
17
Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches
« am: 30. August 2007, 15:15:44 »Moin, Ihr Lieben,hallo christa
vielen, vielen Dank, daß ihr Euch mitfreut.
Ich wünsche Euch und Euren Angehörigen von Herzen eine lange, gute Zeit!
Und ich wünsche mir, hier öfters gute Nachrichten zu lesen.
Mein Neurochirurg, bei dem wir gestern mit einem kleinen Dankeschön-Geschenk vorbeigeschaut haben, hat auch nochmal betont, daß der Befund und mein gutes Befinden nach einem Jahr nicht selbstverständlich sind. Ich weiß es und bin sehr glücklich, daß ich diese Worte schreiben kann.
ich freu mich für dich das es dir so gut geht.ich mache auch keine therapien mehr, schon lange nicht mehr. meine op war 99 und ich bin immer noch da.
es wäre schön, wenn wir noch mehr solche erfreulichen nachrichten hören würden hier, denn jedesmal wenn ich lese, das wieder ein betroffener gestorben ist, kommt so eine unsicherheit auf bei mir, und dann frage ich mich, wann ich dran bin.
18
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom: Was kommt auf uns zu? Gibt es eine chance?
« am: 12. März 2007, 23:15:06 »
hallo,
ich bin vor über 7 jahren in hannover operiert worden,
allerdings im friderikenstift,aber eine andere frau ,die ich kenne ist von prof.samii operiert worden,sie war aber kassenpatient,soweit ich informiert bin,behandelt er gelegendlich auch kassenpatienten.
übrigens leben wir beide noch,mein tumor war ein glio,ein kleiner rest ist da noch,aber der hat sich nach der bestrahlung nicht gerührt,inzwischen war ich übrigens mal wieder nach langer zeit zur kontrolle und es ist noch wie es 1999 war ein kleiner rest,aber nicht grösser geworden,die andere frau hatte kein glio,war was anderes,hinter dem auge sass der tumor,sie hat auch keinen neuen tumor bislang,leider hängt bei ihr das eine augenlid seit der op,aber sonst gehts ihr gut.
es gibt immer eine chance,egal wie schlecht die prognose ist,man darf sich niemals aufgeben,niemals!
mfg hexe
ich bin vor über 7 jahren in hannover operiert worden,
allerdings im friderikenstift,aber eine andere frau ,die ich kenne ist von prof.samii operiert worden,sie war aber kassenpatient,soweit ich informiert bin,behandelt er gelegendlich auch kassenpatienten.
übrigens leben wir beide noch,mein tumor war ein glio,ein kleiner rest ist da noch,aber der hat sich nach der bestrahlung nicht gerührt,inzwischen war ich übrigens mal wieder nach langer zeit zur kontrolle und es ist noch wie es 1999 war ein kleiner rest,aber nicht grösser geworden,die andere frau hatte kein glio,war was anderes,hinter dem auge sass der tumor,sie hat auch keinen neuen tumor bislang,leider hängt bei ihr das eine augenlid seit der op,aber sonst gehts ihr gut.
es gibt immer eine chance,egal wie schlecht die prognose ist,man darf sich niemals aufgeben,niemals!
mfg hexe
19
Umwelteinflüsse und Risikofaktoren / Handys / Mobiltelefone
« am: 03. Februar 2007, 01:36:13 »
hallo
habe die tage im tv einen bericht gesehn,in einer studie hat man festgestellt,das leute die viel mit dem händy telefonieren,30 proz.mehr einen bösartigen hirntumor bekommen.bei funktelefonen soll es auch so sein.hat noch wer von euch davon gehört?
mfg hexe
habe die tage im tv einen bericht gesehn,in einer studie hat man festgestellt,das leute die viel mit dem händy telefonieren,30 proz.mehr einen bösartigen hirntumor bekommen.bei funktelefonen soll es auch so sein.hat noch wer von euch davon gehört?
mfg hexe
20
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Hirntumor Glioblastom -heute OP-
« am: 17. Januar 2007, 05:05:25 »
der tumor kann wieder wachsen,muss aber nicht.wie mich solche arzte aufregen,
mfg hexe
mfg hexe
21
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom Langzeitüberlebene
« am: 17. Januar 2007, 04:59:38 »
hallo,
ich stimme dir zu,denn bei mir ist es nun über 7 jahre her nach op und bestrahlung,und obwohl ein ganz kleiner rest noch da ist,hat der sich bislang nicht gerührt,ich bin zwar in rente seitdem,aber mein leben ist durchaus lebenswert.es gibt keine garantie ob oder wie lange das so bleibt,aber jedes jahr,das man neu erlebt ist ein kleiner sieg.oft habe ich mir gedanken darüber gemacht,warum der eine es schafft und andere nicht,ich habe darauf keine antworten gefunden,ich glaube es gibt auch kein patent-rezept,woran ich allerdings glaube ist,das ich mehr glück habe als mir vielleicht zusteht.
ganz egal wie schlecht die prognose ist,es gibt hoffnung,und es ist immer die chance da,das man gewinnen kann,wielange weiss ich nicht,aber ich wünsche es allen,die betroffen sind.
mfg hexe
ich stimme dir zu,denn bei mir ist es nun über 7 jahre her nach op und bestrahlung,und obwohl ein ganz kleiner rest noch da ist,hat der sich bislang nicht gerührt,ich bin zwar in rente seitdem,aber mein leben ist durchaus lebenswert.es gibt keine garantie ob oder wie lange das so bleibt,aber jedes jahr,das man neu erlebt ist ein kleiner sieg.oft habe ich mir gedanken darüber gemacht,warum der eine es schafft und andere nicht,ich habe darauf keine antworten gefunden,ich glaube es gibt auch kein patent-rezept,woran ich allerdings glaube ist,das ich mehr glück habe als mir vielleicht zusteht.
ganz egal wie schlecht die prognose ist,es gibt hoffnung,und es ist immer die chance da,das man gewinnen kann,wielange weiss ich nicht,aber ich wünsche es allen,die betroffen sind.
mfg hexe
22
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« am: 03. Dezember 2006, 03:31:25 »
hallo alle
bin wieder aus dem urlaub zurück,das wetter war gut,noch viel besser als wir erhoffen konnten,jeden tag über 20 grad und nur zwei regentage,bin sogar mit den füssen im atlantik gelaufen,wellen kamen bis an die knie,mir war ab und an mal schwindelig,aber das hab ich ja sonst auch öfters mal,das klima hat mir aber insgesamt gut getan,
ich denke allerdings das ich im august nicht nach andalusien fahren würde,zu heiss dann.ich kann jedem hier nur empfehlen da mal hinzufahren,die schöne landschaft tut der seele auch gut,da kann man seine sorgen dann auch mal kurze zeit vergessen.
nun steht weihnachten auch schon wieder vor der tür,und wieder ein jahr um,es ist nicht zu fassen,wie die zeit vergeht
allen betroffenen hier wünsche ich,das es euch gut gehen möge, wenigstens so gut wie ich mich im mom grade fühle
mfg hexe
bin wieder aus dem urlaub zurück,das wetter war gut,noch viel besser als wir erhoffen konnten,jeden tag über 20 grad und nur zwei regentage,bin sogar mit den füssen im atlantik gelaufen,wellen kamen bis an die knie,mir war ab und an mal schwindelig,aber das hab ich ja sonst auch öfters mal,das klima hat mir aber insgesamt gut getan,
ich denke allerdings das ich im august nicht nach andalusien fahren würde,zu heiss dann.ich kann jedem hier nur empfehlen da mal hinzufahren,die schöne landschaft tut der seele auch gut,da kann man seine sorgen dann auch mal kurze zeit vergessen.
nun steht weihnachten auch schon wieder vor der tür,und wieder ein jahr um,es ist nicht zu fassen,wie die zeit vergeht
allen betroffenen hier wünsche ich,das es euch gut gehen möge, wenigstens so gut wie ich mich im mom grade fühle
mfg hexe
23
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 07. November 2006, 01:53:18 »
hallo
ich hatte ja meine op 1999 und dann bestrahlung -damals hatte ich überhaupt keine probl. mit meiner kk brauchte da eine haushaltshilfe(als ich von der reha zurück kam)
da war ich noch alleinstehend,da gabs überhaupt kein stress mit der kasse alles wurde bewilligt was ich gebraucht hab - und nun mein gott man muss um alles kämpfen!
was ist bloss los in unserem land!
aber ich sag euch was - sollte mein resttumor mal wieder aktiv werden--also explodieren.dann besorge ich mir cyancali-- ich möchte dann nicht ausgeliefert sein und womöglich unnötig leiden müssen
mfg hexe
ich hatte ja meine op 1999 und dann bestrahlung -damals hatte ich überhaupt keine probl. mit meiner kk brauchte da eine haushaltshilfe(als ich von der reha zurück kam)
da war ich noch alleinstehend,da gabs überhaupt kein stress mit der kasse alles wurde bewilligt was ich gebraucht hab - und nun mein gott man muss um alles kämpfen!
was ist bloss los in unserem land!
aber ich sag euch was - sollte mein resttumor mal wieder aktiv werden--also explodieren.dann besorge ich mir cyancali-- ich möchte dann nicht ausgeliefert sein und womöglich unnötig leiden müssen
mfg hexe
24
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 06. November 2006, 06:04:14 »
hallo
ist schon mal wer von euch auf den gedanken gekommen,das man vielleicht nicht genügend mittel in die forschung steckt -- mir kommt dieser gedanke ab und an allein wenn ich höre das kk sich sperren für manche therapien die kosten zu übernehmen
mfg hexe
ist schon mal wer von euch auf den gedanken gekommen,das man vielleicht nicht genügend mittel in die forschung steckt -- mir kommt dieser gedanke ab und an allein wenn ich höre das kk sich sperren für manche therapien die kosten zu übernehmen
mfg hexe
25
Hirntumor / Re:Erblichkeit von Hirntumoren?
« am: 01. November 2006, 01:02:32 »
mein vater hatte auch einen hirntumor,was genau für einen,weiss ich nicht,man hat den tumor so entfernt,das man irgendwie hinter dem ohr links den kopf geöffnet hat um den tumor zu enfernen.gestorben ist er 8 jahre später an einem hirnschlag,er war da mit der musikkapelle in frankreich.,als es passiert ist.
mein water war 52 als der tumor entdeckt wurde. ich war 44 als bei mir der tumor entdeckt wurde.also ich glaube nicht so recht daran,das es vererblich ist
mein water war 52 als der tumor entdeckt wurde. ich war 44 als bei mir der tumor entdeckt wurde.also ich glaube nicht so recht daran,das es vererblich ist
26
Glioblastom / Gliosarkom / Wärmetherapie (Hyperthermie)
« am: 24. Oktober 2006, 23:02:30 »
hallo,
heute nachmittag kam im tv im kanal phönix ein bericht über einen patienten mit einem glio.er wird gleichzeitig mit der chemo mit wärmetherapie behandelt(wo der tumor überhitzt wird) und es hat bei ihm angeschlagen,der tumor ist inaktiv,und auch kleiner geworden-behandelt wird der mann in der charitee in berlin von dr.wost..
leider wird diese therapie bislang nicht von den gesetzlichen krankenkassen bezahlt,nur wer privat versichert ist,hat diesen vorteil,das die therapie bezahlt wird --darüber bin ich sehr empört,das ich es mit worten fast nicht ausdrücken kann.der mann hat aber mittels einem urteil des sozialgerichts durchgesetzt,das seine kasse für die kosten der wärmetherapie aufkommen muss.vielleicht hat noch wer von euch diesen bericht gesehn.
mfg hexe
heute nachmittag kam im tv im kanal phönix ein bericht über einen patienten mit einem glio.er wird gleichzeitig mit der chemo mit wärmetherapie behandelt(wo der tumor überhitzt wird) und es hat bei ihm angeschlagen,der tumor ist inaktiv,und auch kleiner geworden-behandelt wird der mann in der charitee in berlin von dr.wost..
leider wird diese therapie bislang nicht von den gesetzlichen krankenkassen bezahlt,nur wer privat versichert ist,hat diesen vorteil,das die therapie bezahlt wird --darüber bin ich sehr empört,das ich es mit worten fast nicht ausdrücken kann.der mann hat aber mittels einem urteil des sozialgerichts durchgesetzt,das seine kasse für die kosten der wärmetherapie aufkommen muss.vielleicht hat noch wer von euch diesen bericht gesehn.
mfg hexe
27
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Chemo-ja oder nein?
« am: 16. Oktober 2006, 00:55:25 »
hallo kiko,
wenn der tumor sich seit einem halben jahr nicht rührt,lass ihn in ruhe,
ich lebe seit 7 jahrenso ähnlich,(op,bestrahlung)der kleine rest der da ist rührt sich bei mir auch nicht,und ich geb dir recht die einstellung ist wichtig,wenn man sich gut fühlt ist das imunsystem auch stark,das ist meine feste überzeugung,der körper hat auch eigene mittel,einen virus oder tumor zu bekämpfen-wie das genau funktioniert weiss ich nicht,ist ja auch egal-hauptsche es ist ruhe.ihr solltet aber das ding beobachten lassen,wennin 5 oder 6 jahren nix passiert ist,dann bleibts vielleicht auch so,jedenfalls hoffe ich das,besonders auch für mich.
hatte dein freund op,wenn nicht vielleicht ist es ja kein glio,das wäre natürlich noch besser.
mfg margita
wenn der tumor sich seit einem halben jahr nicht rührt,lass ihn in ruhe,
ich lebe seit 7 jahrenso ähnlich,(op,bestrahlung)der kleine rest der da ist rührt sich bei mir auch nicht,und ich geb dir recht die einstellung ist wichtig,wenn man sich gut fühlt ist das imunsystem auch stark,das ist meine feste überzeugung,der körper hat auch eigene mittel,einen virus oder tumor zu bekämpfen-wie das genau funktioniert weiss ich nicht,ist ja auch egal-hauptsche es ist ruhe.ihr solltet aber das ding beobachten lassen,wennin 5 oder 6 jahren nix passiert ist,dann bleibts vielleicht auch so,jedenfalls hoffe ich das,besonders auch für mich.
hatte dein freund op,wenn nicht vielleicht ist es ja kein glio,das wäre natürlich noch besser.
mfg margita
28
Glioblastom / Gliosarkom / hallo
« am: 07. Oktober 2006, 11:08:53 »
hallo leute,
habe in den letzten monaten nix mehr geschrieben,das lag daran das dieser sommer für mich nicht so doll war,hatte monate lang eine schwere bronchitis-musste auch kortison nehmen richtig hoch dosiert,und im mom fühle ich mich wie ein aufgeblasener pfannkuchen,seit meiner op,die ja schon etwas länger her ist,und der anschlussbehandlung bin ich sehr anfällig auf erkältungen- nun gut es hilft wohl nicht das ich rauche-- bitte keine belehrungenz.d. thema-ich weiss das es schädlich ist).jedenfalls fliege ich das erste mal nach 7 jahren am 15 nov. für 2 wochen nach spanien-aufs festland(jerez)-zum glück ist es ja dann nicht mehr heiss,denn ich vertrage hitze nicht gut.übrigens war ich auch inzwischen wieder mal seit jahren zur untersuchung-ct.das hatte ich ja ein paar jahre einfach ignoriert,jedenfalls hat sich da oben nix getan.der arzt war natürlich nicht begeistert,das ich es solange hab schleifen lassen.es ist so ich hatte irgendwann mal satt ,zu schlottern,was die nächste untersuchung
dann für ein ergebnis bringt. ich denke diese angst kennen ja alle hier.
auch wenn ich bislang keinen ableger bekommen habe,heist das nicht das ich sorglos durchs leben gehe.die angst sitzt immer im hinterstübchen,auch wenn man es versucht zu verdrängen.wie auch immer ,es geht mir wieder gut soweit,und ich hoffe das es allen betroffenen auch gut geht
mfg hexe
habe in den letzten monaten nix mehr geschrieben,das lag daran das dieser sommer für mich nicht so doll war,hatte monate lang eine schwere bronchitis-musste auch kortison nehmen richtig hoch dosiert,und im mom fühle ich mich wie ein aufgeblasener pfannkuchen,seit meiner op,die ja schon etwas länger her ist,und der anschlussbehandlung bin ich sehr anfällig auf erkältungen- nun gut es hilft wohl nicht das ich rauche-- bitte keine belehrungenz.d. thema-ich weiss das es schädlich ist).jedenfalls fliege ich das erste mal nach 7 jahren am 15 nov. für 2 wochen nach spanien-aufs festland(jerez)-zum glück ist es ja dann nicht mehr heiss,denn ich vertrage hitze nicht gut.übrigens war ich auch inzwischen wieder mal seit jahren zur untersuchung-ct.das hatte ich ja ein paar jahre einfach ignoriert,jedenfalls hat sich da oben nix getan.der arzt war natürlich nicht begeistert,das ich es solange hab schleifen lassen.es ist so ich hatte irgendwann mal satt ,zu schlottern,was die nächste untersuchung
dann für ein ergebnis bringt. ich denke diese angst kennen ja alle hier.
auch wenn ich bislang keinen ableger bekommen habe,heist das nicht das ich sorglos durchs leben gehe.die angst sitzt immer im hinterstübchen,auch wenn man es versucht zu verdrängen.wie auch immer ,es geht mir wieder gut soweit,und ich hoffe das es allen betroffenen auch gut geht
mfg hexe
29
Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches
« am: 04. April 2006, 13:05:40 »
hallo
wollte nur sagen,das ich nicht die einzige bin,der es nach mehr als 5 jahren noch gut geht- erst vor ein paar tagen,bin ich im net auf eine seite gestossen,wo ein mann vor 9 jahren seine prognose hatte,und er schreibt in seiner hp.das er für mai06 seinen nächsten urlaub in spanien gebucht hat,dieser mann wohnt in der nähe von bremen,eine bekannte von mir wurde 2001 an einem hirntumor operiert,auch bestrahlung danach,auch sie ist noch munter.es haben auch noch nicht alle leute internet,vielleicht würde man sonst mehr positives hören.
ich bin nicht blauäugig,ich weiss womit wir es zutun haben,aber bin der festen überzeugung,dasdie einstellung das imunsystem stärkt.
ich bin auch der meinung das die meisten krankheiten ihren ursprung in der seele haben -- ich weiss meine meinung ist bestimt umstitten,aber ich glaube das einfach,und darum denke ich,das es hilft wenn man viele positive gedanken hat,und sich selbst öfter mal belohnt-- genau deshalb weil niemand wissen kann wielange er da ist,also ich habe mir vorgenommen,noch lange hier zu sein -- und ich machs mir jeden tag schön,ich rate allen leuten ,das auch zutun --dann ist das leben auch trotz einschränkungen schön
wollte nur sagen,das ich nicht die einzige bin,der es nach mehr als 5 jahren noch gut geht- erst vor ein paar tagen,bin ich im net auf eine seite gestossen,wo ein mann vor 9 jahren seine prognose hatte,und er schreibt in seiner hp.das er für mai06 seinen nächsten urlaub in spanien gebucht hat,dieser mann wohnt in der nähe von bremen,eine bekannte von mir wurde 2001 an einem hirntumor operiert,auch bestrahlung danach,auch sie ist noch munter.es haben auch noch nicht alle leute internet,vielleicht würde man sonst mehr positives hören.
ich bin nicht blauäugig,ich weiss womit wir es zutun haben,aber bin der festen überzeugung,dasdie einstellung das imunsystem stärkt.
ich bin auch der meinung das die meisten krankheiten ihren ursprung in der seele haben -- ich weiss meine meinung ist bestimt umstitten,aber ich glaube das einfach,und darum denke ich,das es hilft wenn man viele positive gedanken hat,und sich selbst öfter mal belohnt-- genau deshalb weil niemand wissen kann wielange er da ist,also ich habe mir vorgenommen,noch lange hier zu sein -- und ich machs mir jeden tag schön,ich rate allen leuten ,das auch zutun --dann ist das leben auch trotz einschränkungen schön
30
Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches
« am: 03. April 2006, 22:42:04 »@ hexe:sei lieber dankbar das du gesund bist- und lass mir meine kleinen freuden im leben, ::)oder anja66 ihr glass sekt
Deinen Lebensstil (siehe anderer Thread Zigaretten bis zum Abwinken etc.) verurteile ich. Ich glaube ich wäre dankbarer wenn ich trotz dieser extrem schlechten Prognose noch soviel Zeit zum Leben geschenkt bekomme.
Die Mehrheit hat dieses Glück nicht. Der Mann meiner Freundin kämpft um sein Leben, lebt in den letzten Zügen , nach nur neun Monaten. Die Familie würde alles geben, damit er weiterleben darf.
Was wäre dieses Forum hier so schön wenn viele glückliche Menschen schreiben könnten das es ihnen gut geht und sie unbeschwert weiterleben. Aber vielen von ihnen ist es noch nicht mal möglich selber zu schreiben da sie desorientiert sind.
Trotz allem, ich wünsche dir noch viele unbeschwerte Jahre.