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« am: 14. Oktober 2010, 13:59:18 »
Mein Name ist Kim und ich habe seit der Diagnose 2009 furchtbares mitgemacht. Ich habe ein Buch geschrieben,w as im November erscheint und für das ich noch Sponsoren suche. Hier mein Erfahrungsbericht:
Im Januar 2009 hatte ich starke Kopf- und Nackenschmerzen. Da ich zu der Zeit auch schriftliches Abitur geschrieben haben, haben alle Ärzte (Hausarzt, Neurochirurg, HNO, Orthopäde, Ambulanz) gemeint, die Ursachen wären psychosomatisch und durch den Abiturstress bedingt. Ich bekam dann die Grippe und lag eine Woche nur im Bett, es wurde allerhand diagnostiziert von Sinusitis bis hin zu einer überstreckten Wirbelsäule. Am Ende bekam ich 9 Tabletten täglich und eine Halskrause, aber nichts wurde besser. Der Orthopäde gab mir Spritzen in den Nacken, aber ich hatte trotzdem Schmerzen. Es ging soweit, dass ich doppelt sah und dann kam ich erneut in die Ambulanz - man behielt mich dort, nahm erneut Blut ab und legte ein CT auf den nächsten Morgen fest. Dieses CT brachte letztendlich zum Vorschein, was mein Leben verändern sollte: einen Hirntumor.
Man operierte gleich 2 Tage später, an einem Samstag. Es war weder klar, ob ich überleben würde, noch, ob man den Tumor ganz würde entfernen können, denn der Arzt, der mich operierte, wollte vermeiden, dass ich künstlich beatmet werden müsste. Um es kurz zu fassen: ich habe überlebt, jedoch hatte die OP sehr viele Nachwirkungen angefangen damit, dass ich rechts nicht hörte, schlecht sah, dass es in meinem Kopf klackerte und ich nicht laufen konnte. Die Stimme war extrem hoch und kindlich und das Schreiben viel mir schwer. Der Tumor hatte den Liquoraustrittskanal zerquetscht, um den Druck im Gehirn zu verringern, ließ man das Hirnwasser eine Woche über eine Lumbalpunktion neben meinen Kopf in einen Beutel fließen. Ich hatte oft Kopfschmerzen und übergab mich fast ohne Unterlass. Nach fünf Wochen kam ich in Reha. m Rollstuhl.
Ein Tag danach hatte ich schlimme Kopfschmerzen, die auch nach 3 Ibuhexal nicht nachließen. Man muss sagen ZUM GLÜCK entschieden die Ärzte ein CT zu machen, man musste notoperieren, 15min später wäre ich tot gewesen, auf der Fahrt fiel ich ins Koma.
Nach einer Woche ging es wieder in Reha und ich musste vieles neu erlernen, vor allem mit der Ataxie umzugehen, die jetzt aufgetreten war. Immer wieder plagten mich Kopfschmerzen, das ging so weit, dass ich fast ständig einen Eisbeutel auf meinem Kopf hatte. Im Juni war es sogar so, dass ich (um zu testen ob alles ok war) den Shunt anpumpte mit dem Finger und dieser sich nicht mehr ausstülpte, über Stunden sogar. Die Konsequenz war auf meine Bitten ein CT, das hervorbrachte, dass ich nur noch Schlitzventrikel hatte. Also kein Hirnwasser mehr im Kopf. Man verstellte den Shunt auf höchste Stufe, aber es wurde nicht besser. Ich sollte viel liegen. Am Ende entschied man sich zu operieren, denn ich brauchte einen Shuntassistent, der auch im Liegen das Hirnwasser reguliert. Diese OP war im Juni 09.
Danach war es noch ein paar Mal schlecht, aber seltener, man muss sagen, es ging eigentlich sofort bergauf. Nach und nach konnten die Medikamente abgesetzt werden und ich bekam auch die Übelkeit nach einem halben Jahr endlich in den Griff (Soweit, dass mir nur noch morgens schlecht war). Am 28.8.09 wurde ich, nach nur einem halben Jahr, aus der Reha entlassen. Mit jeder Menge Tipps und Ratschlägen bezüglich dem Shunt...
Der SWR hat an Ostern 09 eine Reportage über 4 Jugendliche aus der Reha gedreht: ,,Das Wunder von Gailingen“.
Weiter ging es dann mit einer relativ unnötigen Sache: Ich wurde mit Bauchschmerzen ins Krankenhaus eingeliefert (welches mich ablehnte, als ,,schwierigen Kasus“, denn sie hatten keine Neurochirurgie) und danach in ein Weiteres, wo man eher auf gut Glück darauf tippte, dass es sich um eine Blinddarmentzündung handle. Genauso gut hätte sich der Shuntkatheter entzünden können… Nach dem weniger erfreulichen Wiedersehen mit dem Neurochirurgen (,,Wieso haben wir damals keinen Shunt implantiert? Das war eine Fehlentscheidung!“), war es natürlich nicht wie bei normalen Patienten und ich brach und hatte wieder Kopfschmerzen…. Zum Glück entließ man mich dennoch nach einer Woche und zum wiederholten Male versuchte ich mein zerstörtes Immunsystem wieder aufzubauen.
Wegen der Doppelbilder, die von dem gelähmten Sehnerv kamen, hatte der Neurochirurge dringend von einer OP abgeraten (,,Da wird man nur blind!“), dennoch schrieb ich verzweifelt dem Augenspezialist in Freiburg eine Email und wurde dort operiert. Im März 10 faltete man einen Augenmuskel, aber die Doppelbilder blieben und der positive Effekt der OP ließ nach Monaten nach. Die zweite Operation im Juli 2010 sollte den Eingriff aus dem Frühjahr wiederholen und man dachte bereits über weitere Operationen in November und dem nächsten Frühjahr nach. Wundersamer Weise hat sich aber seit Juli jeden Tag mein Sehen verbessert und momentan sehe ich weitgehend ohne Doppelbilder. (Im Liegen ist es doppelt und wenn ich mich schnell bewege, aber dennoch ist es besser, als je erwartet). Am 12. Oktober ist die Nachkontrolle und ich hoffe, es bleibt jetzt so.
Ich schreibe langsam, langes Schreiben führt zu Schmerzen. Ich zittere heftig, wenn ich wütend oder traurig bin, die Ataxie ist noch da, nur emotional bedingt. Ich bin wenig belastbar, konditionell eher schwach. In meinem Kopf steckt ein Schlauch, der nicht ewig halten wird, ganz zu schweigen von den Tumorresten in meinem Hirn. Krebs? Hatte ich bisher nicht, denn der Tumor hatte nicht gestreut.
Es gibt so vieles zu erzählen, aber dies soll mal die Grundlage für Sie sein, besser zu verstehen.
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