HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Antje am 23. April 2013, 22:28:49
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Hallo an alle!
Ich bin auch neu hier, normalerweise eher auf Pferde und Reitsportseiten unterwegs, so beschäftige ich mich nun mit diesem unschönen Thema. Vor zwei Monaten erwischte es uns wie ein Blitz aus heiterem Himmel, denn bei meinem Mann(53) wurde sehr plötzlich ein Hirntumor festgestellt, er wurde am nächsten Tag notoperiert. Die Histologie ergab ein Glioblastom. Blödes Wort, hatte ich noch NIE vorher gehört. Und überhaupt : Hirntumor?! So was betrifft doch nicht uns?! Ein kurzer Blick ins Netz liess mich regelrecht zusammen brechen. Wir haben zwei kleine Kinder(3 und fast 6 Jahre alt, zwei Jungs) und "erst" seit knapp 10 Jahren zusammen.
Nun sind wir zwei Monate weiter und wir haben die Strahlentherapie fast fertig( noch 5 Mal) und zusätzlich Temodal. Wenn ich hier so lese, scheint das ja die Standard behandlung zu sein. Mitte Mai soll die nächste Runde Temodal anfangen, mitte Juni dann das erste MRT.
Inzwischen hat man sich ein wenig neu sortiert, trotzdem die Erkenntnis: nichts ist mehr wie es war.
Und alles wird sehr relativ, was für Belanglosigkeiten hat man sich früher zu Herzen genommen.
Hoffnung macht mir, dass a) der Tumor in der OP so weit er nachweisbar war( OP wurde im invasiven MRT durchgeführt) entfernt und b) hier soviele hoffnungsvolle Geschichten zu lesen sind!
Die letzten Tumorzellen sind von meinem Mann als "Eduard" getauft worden und ich hoffe und bete, dass sich Eduard wirklich warm anzieht, wenn er jeden Tag eins auf die Mütze bekommt.
In 15 Jahren können wir uns dann alle unter der Headline (Angehörige)"Langzeitüberlebende" eintragen.
Wünsche Euch allen nur das Beste und nie das Lachen vergessen!
Antje
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Hallo antje
Herzlich wilkommen auch wenn der anlass bescheiden ist.
Bei mir ist meine mama die arme mit dem biest.
Ich hoffe dein mann geht es sovweit gut.
Und er verträgt die behandlung gut.
Unser verlauf gehört leider nicht zu den positiven.
Es werden sich aber sicher noch positice melden.
Viel glück und kraft weitrhin
Lg polomausy
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Hallo polomausy,
das tut mir sehr leid, dass ihr nicht zu den Positiven gehört!
Ich bin momentan noch sehr hoffnungsvoll - meinem Mann geht es erstaunlich gut, er verträgt die Behandlung wirklich sehr gut, nachmittags etwas müde nach der Bestrahlung, aber das ist auch schon alles.
Ansonsten konzentrieren wir uns aufs Leben!
VLG, Antje
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Hallo antje
Ich hoffe für euch das es noch lange so bleibt.
Wie stellte man den tumor fest.
Bei uns traten halt viele nebenerkrankungen auf. Das die therapie momentan still steht seit 4 monaten.
So gehts ihr momentan den umständen entsprechend gut.
Nur das sie nicht laufen kann durch eine halbseiten lähmung.
Meine mama kämpft halt.
Sonst währe sie im januar schon gegangen da hab ich die hoffnung aufgegeben. Wegen einer schweren sepsis.
Mitlerweile habe ich wieder einen funken hoffnung.
Denn sollte man auch haben
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Hallo!
im Januar hatte ich das Gefühl, dass es meinem Mann nicht gut geht, da er einen sehr stressigen Job hat, der in den Monaten ab März noch extrem an Stress zu nimmt, war ich der Meinung, dass er bitte zum arzt gehen solle, es würde was nicht stimmen. Er hatte häufig morgens kopfschmerzen, nackenschmerzen, war oft müde und fiel abends auf dem Sofa in einen "totenschlaf" - das heisst, ich bekam ihn kaum noch wach. Als er am 01.Feb zum Arzt ging, stellte man einen viel zu hohen Blutdruck fest und das EKG zeigte einen Herzinfarkt, womit er dann schleunigst ins KKH überwiesen wurde. Dort gab es Entwarnung, er hätte keinen akuten INfarkt, aber der Blutdruck war wirklich bedrohlich, also blieb er einige Tage da, machte einen Herzkatheter und wurde Blutdruckmässig eingestellt.
Nach 5 Tagen war er wieder zu hause und schon wenige Tage später war ich aber der Meinung, dass das Hauptproblem noch nicht gefunden worden war, mein Mann verschlief teilweise fast einen ganzen Tag, er wurde leicht neurologisch auffällig, seine Bewegungen kamen mir leicht verändert vor. Und er hatte wieder Kopfschmerzen, was aber irrtümlicherweise immer auf den Blutdruck geschoben wurde. 19 tage später, ist er morgens hier regelrecht zusammen gebrochen, er war um 6 Uhr morgens noch ansprechbar, hatte aber wieder starke Kopfschmerzen, weswegen ich privat bei einem befreundeten Arzt einen CT Termin ausgemacht habe für den gleichen vormittag. Als ich die Kinder in den Kiga gebracht hatte und heim kam, um mit meinem Mann los zu fahren, hatte sich die Situation deutlich verschlechtert. Er reagierte nur sehr retadiert und war kaum in der Lage sich anzuziehen, also gleich ab ins KKH, wo im CT ein Tumor mit einem sehr frossen Ödem festgestellt wurde. Dann ab ins INI Hannover, dort wollte man abends ein MRT machen, inzwischen hatte sich sein Zustand aber so verschlechtert, dass man sich nicht mehr traute, ein "normales" MRT zu machen, er war schon auf der Intensiv, also wurde das MRT im Invasiven MRT gemacht. Und dann kam die Entscheidung, dass über Nacht sein Blutplasma ausgetauscht werden soll( um das ASS gegen den zu hohen Blutdruck aus dem Blut zu bekommen) und mit verschiedenen Mitteln versucht werden soll, den Druck ein wenig zu verringern und am nächsten Morgen schleunigst zu operieren.
Die OP ist optimal verlaufen und laut Prof. Samii wurde der Tumor, soweit er nachweisbar war, entfernt werden.
Im nachhinein kam heraus, dass mein mann sich wohl aufgrund seiner Linkshändigkeit, die umgelernt wurde, so lange auf den Beinen halten konnte.
Seit der OP geht es stetig bergauf - also hoffe ich, dass es dabei auch bleibt!
Wie war das bei euch?
VLG
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Liebe Antje,
willkommen im Forum, leider ist der Anlass nicht so toll. Meine Geschichte wird Dir Mut machen. Ich lebe seit 06/2004 mit der Diagnose Glioblastom und es geht mir sehr gut. Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, sende mir per PN Deine Mailadresse.
Bleib weiterhin so positiv.
LG Eva
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Hallo Antje,
auch ich gehöre seit 07/2011 zu den Betroffenen.
Ich wollte dir nur sagen, nie den Kopf hängen lassen.
Ich persönlich gehe sogar vollzeit arbeiten und mach alles wie früher.
Es geht mir im Moment sehr gut.
Man muß halt bei der Diagnose auch mal mit nem Rückschlag umgehen können,
aber dann wenn man hingefallen ist, immer wieder aufstehen.
Ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen!
Der Kampf geht weiter!
LG
Leonidas
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Hallo Leonidas!
Danke - so sehe ich das auch. Im Juni haben wir eine Reise geplant - die schon lange vor der ganzen Sache gebucht war, die werden wir auch machen. Danach kommt das erste MRT, mein Mann ist sich aber schon sicher, im Juni auch wieder arbeiten gehen zu wollen...
Es gibt inzwischen so viele Beispiele mit einem recht guten Verlauf, das packen wir hoffentlich auch!
Freue mich, wieder von dir zu hören!
VLG, Antje
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Hallo Antje,
auch meine Tochter hat ein Glioblastom. Seit 2/2011 und geht vollzeit zur Schule. Gymnasium - und gehört dort zu den guten. Also auch geisitg ist noch einiges möglich. Je nach Lage des Tumors und Verlauf der OP.
Leider darf meine Tochter derzeit nicht reiten, weil die Knochen durch das viele Cortison angegriffen sind. Das hängt aber mit der Leukämie-Erkrankung zusammen, die sie zusätzlich bekommen hat.
Ich wünsche euch viel Kraft und geniest jeden Tag. Egal was morgen kommt das heute erlebte kann mir niemand mehr nehmen.
LG
Jannopeter
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Hallo Antje,
erst mal herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass nicht grade berauschend ist.
Meine Mutter gehört auch seit 11/2011 zu den Betroffenen. Sie wurde 2 mal operiert und hatte danach noch ein Rezidiv bekommen, das mit Avastin zu 90% verschwunden ist. Ihr geht es trotz allem super, auch wenn sie jetzt im Rollstuhl sitzt und die rechte Seite gelähmt ist. Aber da arbeiten wir auch dran.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo antje.
Bei uns wurde es entdeckt weil meine mama starke gleichgewichtsstörungen.
Und zog denn rechten fuß ab und zu nach. Wie wenn sie stolppern würde.
Ab zum ha und überweisung ins krabkenhaus.
Diagnose raumforderung.
Ab in die nächste uni klinik. Verdacht auf metastasen .
Untersuchungen über untersuchungen.
4 wochen später entlich mal termin für eine biobsie
Im oktober dann beginn der temodal und strahlentherapie da er inoprrabel ist weil er am hirnstamm und links temporal sitzt.
Amfang dezember allgemeinzustand unter strahlentherapie immer schlechter.
Auf ewiges nachfragen entlich mal nachgeschaud warum.
Lungenentzündung mit pilz seit dem kann sie nicht mehr laufen.
Verfrühtes mrt da sie meinen die therapie hilft nicht.
Tumor ist um die hälfte geschrumpft allso weiter temodal fällt aus.
Bestrahlung läuft weiter.
Am 13. Dezember wäre abschlussgeschpräch für die nächste cemo gewessen.
Da wahr mama schon abwessend inkontinent und total verwirrt.
Sie hatte eine schwere sepsis pilz im ganzen körper verteilt.
Künstliches koma.
Keine leuko und trombozyten mehr.
Es wirt nicht besser.
3 wochen später entlich wirt der entzündungswert von 500 auf 200 und wieder das blutbild besser.
Am 1 januar wirt sie aufgeweckt sie reagiert nicht wir sollen sie zum sterben in ein hospitz geben ca. Eine woche.
Mittlerweile geht es ihr wieder besser kann die rechte seite wieder leicht bewegen die linke volständig nicht mehr verwirrt.
Jetzt warten wir bis die nächste cemo starten kann in einer anderen klinik.
Jetzt hat sie durchs cortison stark zucker.
Und musste mit therapie warten wegen grippe.
Naja ich hoffe es kann weiter gehen. Da wir schon 4 monate ohne therapie sind.
Lg
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Hallo Antje,
Ich möchte dir schreiben, weil mein Mann auch frontal rechts den Tumor hatte(01/09, 6cm Durchmesser). Er wurde erfolgreich operiert.Bekam dann die Kombinierte Strahlen-Chemo-Therapie. Und danach 13 Zyklen Temodal. Er ist auch wieder voll arbeiten gegangen.
Im März hatte er nach 4 Jahren ein Rezidiv, dass erfolgreich operiert wurde. Zur Zeit machen wir wieder die gleiche Therapie wie beim ersten mal. Bis jetzt sieht es sehr gut aus.Er möchte auch wieder arbeiten gehen. Und wir hoffen, dass die Therapie uns noch mal 4 Jahre schenkt. Wir haben drei Kinder der Jüngste ist gerade 11 Jahre alt.
Ich hoffe, dass ihr mind. genauso viel Glück habt wie wir. Oder besser natürlich noch mehr so wie Eva oder Hexe.
Liebe Grüße
Lara
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Hallo Lara!
DAs ist gut, dass es momentan bei euch so gut aussieht. Irgendwie bleibt es wohl ein lebenslanger Kampf!
Wir haben nun gerade die Bestrahlungsphase hinter uns und sind froh, dass erstmal hinter uns zu haben. In zwei Wochen geht die nächste Runde Temodal los, mitte Juni dann das este MRT. Da grusel ich mich schon vor und ich befürchte, dass man diese Angst auch nie verliert, oder?
VLG, Antje
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Hallo Antje,
Ja die Angst ist ständiger Begleiter. Aber ansonsten ist die Lebensqualität sehr gut. Man lernt damit umzugehen. Da ich alles eher positiv sehe, mein Wasserglas ist immer hab voll(und nicht halb leer). Somit freue ich mich, dass die Ärzte meinem Mann bisher 4 sehr schöne Jahre geschenkt haben und denke nicht an die Zeit die er vielleicht nicht haben wird. Jetzt muss mein Mann noch 10 Bestrahlungen machen und dann haben wir 4 Wochen Pause. Danach möchte er wieder arbeiten gehen. Wir haben dann am 11.6 MRT. Für euer MRT drücke ich euch die Daumen. Ein Rezept gegen die Angst , die ja auch verständlich ist habe ich nicht.
Wir versuchen meist ein Kurzurlaub mit unserem Wohnmobil an dem Wochenende vorher zu machen, weil wir und die Kinder im Urlaub nicht so viel über die Krankheit grübeln. Es ist für uns sehr entspannend, und die Angst bleibt meistens zu Hause ;)
LiebeGrüße
Lara
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Hallo Antje,
das mit der Angst hab ich auch noch nicht so im Griff. Die ist bei mir auch stark vertreten.
Aber leider können wir daran nichts ändern.
Wir können unseren Männern nur beistehen.
LG
M...
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Liebe Antje,
die Angst ist auch mein ständiger Begleiter. Denke auch mal das sie nie verschwinden wird.
Ändern können wir es ja leider nicht mehr.
LG
Tanja
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Hallo,
ja, die Angst wird wohl einfach jetzt mal mehr mal weniger da sein!
Heute hat unser Ältester erstmal seinen 6. Geburstag gefeiert und wir hatten viel Spaß. Solche Dinge geniesst man jetzt halt doch deutlich mehr!
Unser nächster MRT ist nach den nächsten beiden Kursen, am 18.06. lieber noch nicht dran denken!
Wie gehts euch allen sonst? Gibts was Neues?
VLG Antje
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Hallo Antje,
ja es ist alles anders, seit der Diagnose. Es ist irgendwie wie Achterbahn fahren. Mal hoch, mal runter.
Alles was frühet so selbstverständlich war ist jetzt fast ein Geschenk. Man wird sehr bescheiden.
Im Moment bin ich auf dem Stand, dass wir nie wissen was passiert. Wir können eigentlich nur den Weg gemeinsam gehen. Egal wohin.
Aber wir kämpfen!!!!!
LG
M...
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Ja Optimus, das stimmt. Wir kämpfen!
Und man nimmt nicht mehr alles als Selbstverständlich hin. Es ist traurig, dass einem erst soetwas passieren muss, damit man sein Leben zu würdigen weiß.
Und genau mit diesem unwissen, wie die nächsten Jahre aussehen werden, muss man auch erst lernen umzugehen. Aber momentan ist jeder Tag ein geschenk :-)
LG
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Hallihallo an alle!
So, wir hatten heute den ersten kontrolltermin im INI. Das "normale" Mrt war leider kaputt, daher musste mein mann in das invasive im OP Bereich. Aber erfreulicherweise ist das Ergebnis: Positiv! Kleine Wölkchen schmälern das Ergebnis ein wenig, da die Ärzte nicht 100 % sicher sind, ob vom Tumor, oder Bestrahlungsfolgen - wovon sie ausgehen. Zur Sicherheit wird die Chemodosis aber nochmal erhöht, so dass mein Mann jetzt 7 Tage on, 7 Tage off macht für ingesamt 12 wochen, dann das nächste MRT. Aber erstmal große Erleichterung!!
Hoffe, dass es bei euch anderen ähnlich Gutes zu berichten gibt!
VLG, Antje
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Herzlichen Glückwunsch.
Liebe Grüße
Lara
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Hallo Antje,
das sind doch tolle Neuigkeiten!!!!
Freu mich für Euch!!
Macht weiter so.
LG
M...
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Hört sich gut an...
Sehr schön!
LG Yvonne
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Hallo Ihr Lieben!
Ja, es hört sich gut an, trotzdem nagt immer wieder die Angst an einem. Habt ihr es denn schonmal gehört, dass die Chemo "verschärft" worden ist und statt des üblichen 23off/5on dann 7on/7off gegeben worden sind?
Hoffe, dass der Arzt das echt nur zur Sicherheit macht...
VLG und gute nacht an alle!
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Hallo!
Nun haben wir das am 16.09. geplante MRT auf meinen Wunsch hin vorgezogen, da ich ein mieses Bauchgefühl hatte - leider zu Recht, der Turmor ist wieder da.
Übernächste Woche soll wieder operiert werden. Temodal ist sofort abgesetzt, da sich der Turmor ja trotz aktueller Chemo neu gebildet hat.
Danach soll Avastin gegeben werden. Hat jemand schon Erfahrungen damit?
VLG, Antje
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Hallo Antje,
Avastin brachte uns ein paar gute Monate.
Avastin oder Avastin + Chemo?
Liebe Grüße
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Hallo Glio,
danke für deine Antowrt, das klingt ja nicht sher positiv.:-(((
Ich weiß noch nicht, ob Avastin und Chemo oder nur Avastin. Das erfahren wir denke ich nächste Woche...
LG
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Sorry, dass ich Dir bei Deiner Frage, ob schon mal umgestellt wurde von 5/23 auf 7/7 nicht geantwortet hatte. Bei uns war das so 7 Monate nach OP, weil an einer neuen Stelle wieder etwas gewachsen war. Also kein klassisches Rezidiv, sondern Neuaftreten unter Primärtherapie. Ich hatte Dir nämlich gerade 7/7 vorschlagen wollen und dann aber gesehen, dass Ihr das bereits hättet. Tut mir wahnsinnig leid, dass trotzdem ein Rezidiv da ist. Ich würde auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, ob nur Avastin oder etwas mit Avastin und Chemo. Es gibt auf diesem Gebiet im Moment wohl auch einige Studien. Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen, dass die OP gut geht und Ihr dann eine Chemo findet, die wirkt. Habt Ihr den Arzt wegen CCNU angesprochen? Welchen Methylierungsstatus hatte Dein Mann?
Alles Gute erstmal!!!!
Liebe Grüeße
Carola
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Hallo Carola!
Ja, über eine Zweitmeinung denken wir auch nach. Die OP werden wir wohl ziemlich sicher im INI machen lassen, aber über die folgetherapie sind wir noch unschlüssig...
DAs MGMT war negativ, insofern war zu befürchten, dass Temodal nicht klappt...:-(
VLG
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Warum hat man dann nicht CCNU versucht? Ich glaube, es gibt auch im Moment Studien mit Avastin pls CCNU. Fragt mal nach. Gerne auch in Frankfurt Prof. steinbach, der gibt Euch sicherlich recht schnell Eisen Zweitmeinung und ist m. Empfindens sehr gut (meine Laienhafte Meinung)
LG
Carola
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Hallo Carola!
Ich denke, bisher hat man noch nichts versucht, weil man ja hoffte, dass Temodal wirkt. CCNU sagt mir gar nichts. Was ist das?
Über das Avastin sind wir sehr unschlüssig, ich eher fast dagegen, weil ich das Gefühl habe, dass es von vornherein eine "Endlösung" ist und damit mag ich mich momentan noch nicht abfinden. Auch wenn das wahrscheinlich anmaßend ist :-(
Momentan wollen wir in Heidelberg nach Möglichkeit eine ZWeitmeinung einholen. Problem ist, das diese Woche eine Weltkonferenz für Neurochirurgen in Korea ist, wo auch Prof Dr Samii weilt, daher befürchten wir, dass auch andere sehr gute Onkolgen/Neurochirurgen da weilen. Und wir haben ja eigentlich nur die nächste Woche, um und MÖglichkeiten für die Zeit nach der OP zu eröffnen. Frankfurt wäre ja auch noch erreichbar von uns!
VLG Antje
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Hallo.....
CCNU ist eine chemo wie temodal. Es gibt eben verschiedene Chemos
Avastin ist wohl die letzte Möglichkeit den tumor zu stoppen. Dem einem hilft es dem anderen nicht. Es wird mitunter auch nach bestrahlt aber das werden sie euch in der Klinik schon sagen/raten.
Es kommt darauf an wo der tumor sitzt und wie aggressiv er ist. Das ist auch immer anders.
Ich hoffe das eure Ärzte den besten Weg für euch finden.
Alles Liebe und vor allem das Beste für deinen Mann.
LG
Paujo
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So, hier mal ein Update. Wir waren in der letzten Woche bei verschiedenen Neurochirurgen und Onkologen und am ende haben sie eigentlich alle das gleiche geraten: Erst OP, möglichst radikal entfernen und dann Therapie mit Avastin.
Nächste Woche Di ist jetzt die OP angesetzt und 3-4 Wochen später soll dann das erste Mal Avastin gegeben werden. Ob in Kombination oder allein soll erst nach der OP entschieden werden, da sie erstmal die OP abwarten wollen. Avastin soll dann aber zunächste nur 3-4 Mal gegeben werden und dann erstmal geschaut werden. Wir werden sehen.
Gestern hatten wir Termin bei Prof Amir Samii und das war auch sehr gut, danach waren wir doch etwas beruhigter und zuversichtlich.
Eine Frage habe ich noch: Mein Mann hat ja MGMT Status negativ, weswegen ja auch Temodal sp gar nichts gebracht hat. Nun habe ich gelesen, dass bei manchen der erste Tumor der MGMT positiv ist, dann aber das Rezidiv auf einmal MGMT negativ. Ist das auch eventuell andersrum möglich??
Also dass das Rezidiv MGMT positiv wäre?
Viele liebe Grüße,Antje
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OP ist geschafft und es sieht alles gut aus bisher...gott sei dank!
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Schön zu lesen, dass Op gut gelaufen ist! Alles Gute euch!!!
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Ich freu mich
♡♥♡
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Mein Mann ist seit einer Woche wieder zu hause und es geht ihm blendend. Das Kurzzeitgedächtnis ist nicht das Beste, aber das ist auch das Einzige, was man merkt!
Gestern hatten wir nun GEspräch im INI und sind doch auf CCNU umgeschwenkt, da wir irgendwie Angst haben, dass das Avastin uns womöglich eine weitere Möglichkeit einer OP nimmt, weil der Tumor erst zu spät auf dem MRT zu sehen ist. Das wollen wir uns doch lieber als "letzte" Möglichkeit aufheben.
Das Gespräch war sehr ernüchternd, wenn auch informativ.
Hat jemand von Euch CCNU gemacht? Wie waren die Nebenwirkungen?
VLG
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Hallo Antje.
Mein Mann hatte eh selten Nebenwirkungen weder von temodal noch ccnu.
Der Geschmackssinn war gestört. Müdigkeit.... aber das war schon bei temodal so.
Vorsorglich bekam er was gegen Übelkeit in den Tropf.
Ich wünsche euch das ccnu gut anschlägt.
Gruß
Paujo
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Liebe Antje!
Schön, dass es Deinem Mann gut geht
Ich hoffe für Euch, dass er die Therapie gut verträgt und diese auch hilft!
GlG
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Liebe Antje,
ich wünsche Euch, dass CNU anschlägt und freuemich, dass es Deinem Mann nach der OP gut geht!!!
Weiter so.
Liebe Grüße
Carola
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Hallo Antje,
Drück Euch ganz doll die Daumen, dass die Chemo anschlägt und das sie von Deinem Schatz gut vertragen wird!
LG
M...
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Mal kurzes Update:
Außer etwas übelkeit in der ersten Nacht nach der einnahme, geht es meinem Mann bestens! Er fühlt sich topfit und ist zuversichtlich! In 2,5 Wochen haben wir AIDA gebucht - mit den Kids. Wir freuen uns schon wahnsinnig :-))
VLG an alle!!
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Das freut mich, dass es nur Übelkeit zu beanstanden gibt. Wir starten auch in 2,5 Wochen unseren Aida Urlaub. Welche Tour macht ihr? Vielleicht sind wir ja auf dem selben Schiff ;D
LG
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Hi!
Wir machen die Nordtour(war am günstigsten, da zu viert - wir und die kids, die Flüge so teuer, außerdem war uns ein Flug zu kurz nach der Op zu früh.) Vom 02.11. mit der Sol!
Was macht ihr??
LG
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Wir starten auch am 2.11. mit der Bella. Das ist die Transkaribik 6 Tour 22Tage. Ich bin gespannt. Alex ist ja zur Zeit Chemofrei und die Op war letztes Jahr am 3.2. Wir müssen nur mit Dengue Fieber aufpassen- immer schön Mückenschutz!
Hauptsache wir können uns alle erholen und mal abschalten! Viel
spaß euch!!!!
LG
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Wow TRanskaribik! Super toll!
Wir hatten als erste AIDA Tour mal Karibik zwei Wochen. Danach war das immer zu lang, und wir haben meist nur die Wochentouren oder Kurzreisen gemacht.
Aber da wünsch ich Euch ganz viel Spaß! Die Route klingt toll!
VLG, Antje
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Hallo an alle!
Leider hat das mit unserer Reise nicht geklappt, da mein Mann 1 Tag vorher einen leichten Schlaganfall hatte. Ich bin mit ihm recht erschrocken ins INI, weil die Ausfallerscheinungen fast identisch mit denen im Februar waren: Hinken, linke Hand deutlich eingeschränkt, schlechte Aussprache, insgesamt reduziert. Aber dann gab es nach dem MRT "Entwarnung", es kam nicht vom Tumor. Der lässt sich momentan artig nicht blicken. Mein Mann musste einige Tage im KKH bleiben. Ist nun wieder zu hause und macht fleissig Physiotherapie, es ist auch kaum noch was zu merken von seinen Ausfällen. Nur der Urlaub, der ist auf der Strecke geblieben.
Wir haben nun mit dem Onkologen gesprochen und den Urlaub neu geplant in 3 Wochen. Schön auf die Chemo angepasst und dann hoffentlich erfolgreich!
In zwei Wochen ist nochmal MRT, um ein VerlaufsMRT wegen des Schlaganfalls zu haben. Um so besser, das ist dann ja mitte Oktober, vielleicht haben wir dann wenigstens mal bis Weihnachten Ruhe!!
VLG an alle!
Antje
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Nun Neuigkeiten von uns...leider schlechte.
Wir haben letzte Woche unsere Urlaubsreise nachgeholt und leider ging es meinem Mann plötzlich neurologisch deutlich schlchter. Wir haben ihm dann nach Rücksprache mit dem Onkologen Cortison verabreicht und uns so über die Woche "gerettet". Heute war dann MRT - das Monster ist wieder da, wächst diesmal nach innen rein. CCNU war also völlig fürn A....:-(
Heute abend ist Tumorkonferenz, aber eine OP kommt wohl leider kaum Frage, zum einen ist es nicht mehr so gut operabel, zum anderen, ist die letzte OP erst 10 Wochen her. Der Onkologe rät zu Avastin...nicht mein Mittel der Wahl. Aber welche Wahl hat man schon ?! Die Besuche bei Heilpraktikern haben meinem Mann gar nicht gefallen und ich möchte ihn auch auf keinen Fall zu irgendwas zwingen.
Momentan sind wir geschockt und fassungslos.
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Hallo Antje, das tut mir echt leid zu hören.
Dieses verdammte Mistding!
Ich bin ja kein Arzt aber wie sieht es mit einem anderem Temodalschema aus?
z. B. 7 Tag on / 7 Tage off
oder mit der PCV-Chemo? (Procarbazin, CCNU + Vincristin) ist sozusagen eine dreier-Kombination.
oder
ACNU + VM26
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19218824
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=2120.0
BCNU gibts auch noch.
Alles gute und viel Erfolg
LG
Leonidas
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Hallo leonidas! Danke für deine lieben Worte!
Temodal war bei meinem Mann schon austherapiert. Unter Temodal 7on/7off entstand das erste Rezidiv. Er hat auch leider diesen nicht methylierten Status, wo das wohl häufiger vorkommt. Nun ist nach der 2. OP das 2. Rezidiv unter CCNU entstanden. Und das sehr schnell. Insofern war das wohl echt ein Schuss in den Ofen. ACNU ist ja auch ein NItroharnstoff oder? Ich werd mich mal schlau machen. Morgen ist nochmal Besprechung mit dem Prof Samii.
VLG, Antje
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Liebe Antje!
Das tut mir so leid! Was für ein großer Mist! Ich drücke Euch die Daumen, dass man Euch nach der Tumorkonferenz einen vernünftigen Theapievorschlag macht.
Viele liebe Grüße!
Britta
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Meine Daumen sind auch für euch gedrückt :(
So ein Mist.
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Liebe Antje,
ich drücke die Daumen für eine gute Lösung und schicke Dir ein großes Paket Kraft.
LG Eva
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Liebe Antje,
ich bin erschüttert und traurig über deine Worte. Dabei dachte man nach der ganzen letzten Sache dass der Horror für dieses Jahr vorerst überstanden ist!
Ich hoffe dass das INI eine Alternative findet, da sie aber beim letzten Mal schon zu Avastin tendierten, ist das diesmal wahrscheinlich das Mittel der Wahl. Vielleicht wäre dann der Dr. Dresemann nochmal eine gute Zweitmeinung bze. Infoquelle bezüglich der Avastinbehandlung!?
Oh man ich hatte mit tollen Urlaubserzählungen gerechnet und nun solch schlechte Neuigkeiten!
Ich denk fest an euch und schick dir, deinem Mann und den Kids ganz viel Kraft, Glück, Gesundheit und Zuversicht!!!!!!!!
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Liebe Antje,
ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!
Als ich von den Urlaubsplänen las, habe ich mich sehr für euch gefreut und nun so etwas!
Was hat die Tumorkonferenz ergeben?
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Hallo Antje
Ich meine mich vom letzten Infotag zu erinnern, dass sie eine neue Studie vom Avastinpräsentierten, die zeigt, dass Vorallem die nicht methylierten Patienten davon profitieren würden. Habe es dann für mich quasi "abgeschrieben" da ich einen methylierten Promoter Status habe.
Der einzige Grund für mich pro Avastin, ist, dass ich schon gehört habe, dass es die Ödembildung reduziert und somit z.T. sogar Cortison reduziert werden konnte und Patienten von einer Lebensqualitätsverbesserung sprachen. Dem würde ich persönlich noch nachgehen, wenn es sonst keine Alternativen mehr gibt.
Gruss Iwana
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Liebe Iwana und auch hallo an alle anderen!
Ja, genau das habe ich auch gehört und daher werden wir das auch machen. Wir haben uns jetzt nach dem Gespräch mit Prof Samii zu einer weiteren OP am Freitag entschieden. Jedoch kann nicht mehr alles entfernt werden, jedoch ein recht großer Teil. Um erst einmal den Druck vom Gehirn zu nehmen, da dieser schon enorm ist. In den letzten 4 Wochen ist der Tumor rasant gewachsen.
Zwei wochen nach der OP wird dann mit Avastin begonnen. Da sind wir dann am 20.12. so soll Weihnachten erstmal noch sicher gut verlaufen und dann sehen wir weiter.
Also gehts morgen wieder ins INI und Freitag dann in den OP. Das Gespräch mit Prof Samii war mal wieder sehr informativ und hilfreich, ausserdem hat er eine phantastische Art, mit Patienten umzugehen.
VLG, Antje
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Liebe Antje
Ich drücke euch die Daumen, das es alles klappt.
LG
Lara
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Hallo Antje,
die Daumen für die OP sind gedrückt!!!
Toll, dass Ihr einen so guten Arzt habt, das ist schon mal sehr viel wert.
Wegen des Avastins: ich habe das bei meinen Recherchen etwas anders verstanden. Ich habe es nicht so verstanden, dass Avastin bei methylierten Status nicht greift (Iwana, also kann es wohl doch auch bei Dir helfen!!!), sondern es istwohl nach einer Studie so, dass bei nicht methylierten MGMT Promoter die Gabe von Avastin plus (ich glaube es war BCNU oder CCNU) bessere Überlebenszeiten ergbit, als die Standartherapie.
Alles Gute für Euch.
LG
Carola
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@Iwana und Lara.
Ich wollte euch nur darauf hinweisen, dass ein Forum-Mitglied sehr wohl Erfolge mit Avastin plus einem anderen Chemo-Mediksment erziehlt hat. Der Bruder von d-ela . Vielleicht nehmt ihr mit ihr Kontakt auf?
LG
Pem
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Liebe Antje!
Ich bin in Gedanken bei Euch! Toi Toi Toi für Freitag!
Alles Liebe!
Britta
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Hallo Antje
Drück euch die Daumen für die OP am Freitag!
Gruss Iwana
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Liebe Antje,
ich wünsch Euch für die Op nur das Beste!
GlG Yvonne
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Ich denk an euch!
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Liebe Antje,
Ich bin morgen in Gedanken bei Euch und drücke Euch ganz fest die Daumen für die OP.
Fühl Dich umarmt.
Tanja
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Ihr lieben!
Erstmal ist OP gut verlaufen. Der Prof Samii teilte uns abends mit, dass das eingeschickte Gewebe fast ausschliesslich nekrotisch wäre und er auch während der OP wenig fluoreszierendes Gewebe hatte. Sie vermuten, dass es eine Strahlennekrose wäre.
Wir waren/sind völlig von den Socken und wagen auch noch gar nicht zu sehr zu hoffen. Uns ist auch noch nicht wirklich klar, was das bedeuten würde.
Aber hauptsache, mein Mann wird jetzt erstmal schnell fit und kann mit unseren Jungs die Weihnachtszeit geniessen!!
Ich bin sehr froh, hier das Forum gefunden zu haben, wo so viele lieben Menschen sind, die auch einfach nachvollziehen können, was da mit einem passiert.
Mein mann läuft halt immer durch die Gegend und verkauft seine Krankheit so, dass er wieder gesund wird, etc. Das bewundere ich und ich wiederspreche da auch nicht. Aber wenn ich die Leute dann mal alleine treffe und nicht ganz so zuversichtlich bin, oder zumindest die Eventualität als möglich bezeichne, dass wir den kampf nicht gewinnen, bin ich der schwarzseher.
VLG, Antje
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Hallo Antje,
auch eine Freundin von mir deren Sohn auch an einem Hirntumor erkrankt war - ging lange Zeit mit diesem Strahlen und "es wird schon" durch die Gegend. Ist manchmal einfach Selbstschutz - vermute ich. Solange dieser Selbstschutz funktioniert und dein Mann den Schein aufrecht erhalten kann, denke ich, ist es ok. Natürlich schwierig für Dich.
Irgendwann kam leider der Punkt, wo auch meine Freundin die Umwelt vorbereiten wollte - ihr Sohn ging damals immer noch regelmäßig zur Schule. Das war dann glaube ich nicht einfach.
Wir haben immer mit offenen Karten gespielt und dadurch auch einige "Freunde" verlohren die nicht mit dem ganzen umgehen konnten. Auch heute noch sage ich was ich fühle und denke. Es ist für mich wichtiger mich zu schützen und nicht mein Umfeld.
Wünsch euch viel Kraft und hoffe für euch dass es nur nekrotisches Material war. Schöne Weihnachten. Unser Weihnachtsspruch dieses Jahr: Schöne Erinnerungen füllen dein Herz - auch wenn der Schmerz einmal darin wohnt. Geniesse die schönen Tage und Stunden - hacke die schweren ab. Ich hoffe für euch, dass es noch sehr viele gute Erinnerungen für euch werden - das hat mir immer geholfen den Schmerz und die Trauer zu verkraften.
LG
Jannopeter
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Oh Antje... Vielleicht schon ein Weihnachtswunder?!?!
Ich wünsche es Euch von Herzen!!!
Mein Mann ist und bleibt übrigens auch gesund. Viele unserer Freunde sind vom Fach und wissen bescheid.
Drück Euch, Yvonne
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Liebe Antje,
Das hört sich ja besser als befürchtet an. Ich bin mal gespannt, was die Analyse des Gewebes ergibt.
Endlich mal schönere Nachrichten.
Ich drücke euch die Daumen.
Liebe Grüße
Lara
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Liebe Antje,
das wäre ja fast ein kleines Weihnachtswunder! Ich wünsche es Euch und hoffe, dass sich dein Mann schnell von der OP erholt.
Weil Du fragtest: Nekrose bedeutet, das es sich um eine Narbe handelt! das entnommene Gewebe also keine aktiven Tumor darstellt, sondern eben Narbengewebe ist. Neurologische Probleme bekommt man vom Narbengewebe genauso wir vom Tumorgewebe.
Ganz viele Grüße
Carola
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Liebe Antje,
ich lese regelmaessig mit und verfolge das Forum immer unter 'Neueste Beitraege'. So war ich auch ziemlich schockiert, dass ihr wieder schlechte Nachrichten hattet und dein Mann erneut operiert werden musste.
Ich habe auch zwei OPs hinter mir, aber 'nur' fuer ein Oligoastro II.
Hier wollte ich mich doch einmal einklinken, um dir mitzuteilen, dass abgestorbenes Gewebe als Nekrose bezeichnet wird. Also eine gute Nachricht fuer euch (fast ein Weihnachtsgeschenk). Mit einer Nekrose geht auch haeufig ein Entzuendung einher, und so kann es zu Komplikationen kommen. Im MRT kann man eine Nekrose kaum von Narbengewebe oder Rezidiv unterscheiden.
Ich wuensche euch, dass sich dein Mann gut erholt und ihr schoene Weihnachten verbringen koennt. Geniesst die Zeit.
carpediem
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Hallo Ihr lieben!
Mein Mann erholt sich gott sei dank wieder sehr gut. Wir hoffen, dass er schon in einigen Tagen heim kann.
Ich bin sehr gespannt auf den vollständigen Histologiebefund. Damit hat ja nun keiner gerechnet. Kann das denn überhaupt erst so spät nach der Bestrahlung sein? Die ist ja schon ein gutes halbes Jahr her. Habe von sowas schon gehört, aber nach so langer Zeit und dann so plötzlich und heftig?!
VLG, Antje
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Hallo Antje,
Sieh mal in die Bücherecke. Da gibt es das Buch von Daniela Michaelis "Ich habe nur das eine Leben". Dort kommt es nach einigen Jahren zu einer heftigen Nekrose.
Drücke weiterhin die Daumen für eine entsprechende Histologie.
VG
Carola
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Liebe Antje,
ich freue mich erst mal (noch verhalten) mit Euch.
Zur Nekrose: Das sind, wie carpediem und chucks richtig geschrieben haben, abgestorbene Zellen, die
- bereits während der Bestrahlung abgebaut werden, aber nicht immer vollständig
- an Ort und Stelle verbleiben und Narben/Vernarbungen bilden können
- die dort als tote Zellen oder Narbengewebe auch weiter wuchern können
Du weißt sicher, dass Verletzungen verheilen, indem sich neue Haut bildet. Auch das könnte man als eine (erwünschte) Wucherung bezeichnen. Sollte dieser Prozess aber aus irgendeinem Grund nicht stoppen oder nach langer Zeit neu beginnen, dann kann diese Stelle ein Signal erhalten haben, weiter oder wieder neue Zellen zu bilden. Auf der Außenhaut sieht das nur unschön aus. Im Kopf ist dafür aber kein Platz und so kann es dort zu Störungen der Hirnfunktion kommen, je nachdem, welcher Bereich betroffen war/ist.
Für das Wuchern von nekrotischem Gewebe gibt es sicher verschiedene Gründe.
Bei mir bestand die Ursache für solche Wucherungen tatsächlich in noch verbliebenen einzelnen Tumorzellen. Ich hatte zwei solcher Stellen an den äußeren (Bügelschnitt-) Narben nach meinen Meningeom- (WHO III)-Operationen. Diese wurden als Metastasen bezeichnet, da bei der pathologischen Untersuchung diese Wucherungen als WHO III-Meningeome eingestuft wurden. Das hatten die Ärzte keineswegs vermutet. Es müssen sehr lange ruhende Tumorzellen (bei mir außerhalb des bestrahlten Bereiches) gewesen sein, die 7 und 11 Jahre nach 2. OP und Bestrahlung mit einer Größe von knapp 2 cm Durchmesser im MRT erkannt und operiert wurden.
Für Euch ist es jetzt wichtig, dass die Ursache erkannt wird, weil sie die weitere Therapie mit bestimmt.
Liebe Grüße
KaSy
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Halleluja!!!
Der histo Befund hat tatsächlich ausschliesslich Nekrotisches Gewebe ergeben!
Prof Samii und der Onkologe waren sehr erfreut, wir sind total aus dem Häuschen!
Der Befund ist so "gut", dass kein Avastin gegeben wird, sondern wir erstmal weiter mit CCNU machen!! :-))
Danke lieber Gott....für das Weihnachtsgeschenk!
Ich danke euch allen für das Daumendrücken!!! Und ich wünsche, dass alle so viel Glück haben, wie wir das momentan gerade empfinden!
VLG, Antje
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Das ist phantastisch.
Alles Gute fuer Euch und schoene Weihnachten!
carpediem
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Hallo Antje,
das ist so schön, so etwas zu lesen!
Freu mich mit Euch!
LG
M...
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Hallo Antje,
Schön. Ich wünsche euch ein wunderschönes Weihnachtsfest.
LG
Lara
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Hallo Ihr alle!
Tja, die ganze Euphorie ist wieder dahin. Die ganze Woche beobachte ich, wie es meinem Mann immer schlechter geht. Am Donnerstag waren wir zur Kontrolle beim Onkologen und auch dem fiel sofort auf, dass mein Mann wie nannte, sehr "hängerich" ist. Da hab ich noch gedacht, er ist einfach schlapp und sein Körper zollt jetzt vielleicht einfach den Tribut an das doch sehr harte Jahr.
Aber heute morgen dann dolle Kopfschmerzen und er ist auch deutlich wieder motorisch eingeschränkter. Ausserdem kann er links irgendwie sehr schlecht sehen. Er hat das Gesichtsfeldausfälle VErmutlich hat dort der Sehnerv einen abbekommen.
Zudem hat mich der Onkologe wieder verunsichert, weil er sagte, dass der histo befund ja schön wäre, aber doch sehr irritierend, da auf dem MRT eben auch kontrastmittelaufnahme zu sehen gewesen wäre, und tote Zellen das eigentlich nicht tun würden.
Naja, nun gehts meinem Mann wieder nicht so gut und ich frage mich: Können wir nicht einfach mal 2-3 wochen in Ruhe und Frieden leben?!
Ich hatte am Donnerstag schon mit dem Onkologen abgesprochen, dass wir bei Verschlechterung wieder Cortison geben. Heute morgen hab ich ihm dann den Magenschoner und das Cortison gegeben. Erstmal nur 4 mg morgens.
Ich hoffe, dass es sich etwas bessert und wir wenigstens gute Feiertage haben.
VLG, Antje
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Wie toll!
Herzlichen Glückwunsch und frohe Weihnachten!
Carola
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Liebe Antje,
Schade, dass Ärzte einen immer so verunsichern müssen.
Ich hoffe, dass dein Mann sich nur ein wenig von den OP's erholen muss.
Ich wünsche euch erst mal nur schöne Erlebnisse.
Liebe Grüße
Lara
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Liebe Antje,
es tut mir sehr leid, dass es Deinem Mann gerade nicht so gut geht und es Verunsicherung durch den Onkologen gibt. Ich wünsche Euch sehr, dass bald mal Ruhe einkehrt!!!
Ich drück dich feste!
Yvonne
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Ich hatte nur Deinen tollen Beitrg gelesen! Sorry, so war meiner natürlich unpassend. Komisch diese Veränderung. Drücke die Daumen, dass das nur temporär ist
Liebe Grüsse
Carola
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dank des Cortisons hat sich die Lage wieder ein wenig entspannt. Ich hoffe, das bleibt dann jetzt so :-)
Ich wünsche Euch allen FROHE WEIHNACHTEN und ruhige Festtage! Ich denke, dass alle hier im Forum, das dies Jahr besonders gut gebrauchen. Wenn man einen solchen Schiksalsschlag erlebt hat, dann wird man auf einmal viel dankbarer für jedes gemeinsame Fest. Und gerade Weihnachten hat doch einen besonderen Stellenwert!
In diesem Sinne: Ganz viele liebe Grüße!
Antje
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Hallo Antje,
Schön zu hören, dass es deinem Mann besser geht.
Genießt die wunderschönen Momente. Das ist etwas was man vorher nicht so bewusst getan hat.
Frohe Weihnachten.
LG
Lara
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Thread geschlossen
Fortsetzung hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=9244.0
Gruß Mod