Nachrichten

16

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Vorstellung malefizia (Angehörige) Schwester hat ein Glioblastom

« am: 25. Oktober 2011, 16:02:04 »

"Zu deinem Satz vom erwachen bis einschlafen eine kleinen Bitte an dich.
Es ist sehr lobenswert, dass du dich so für deine Schwester einsetzt und Informationen sammelst. Bedenke aber, dass das Leben nun nicht nur aus dem Tumor besteht. Versuch auch Ablenkung in anderen Dingen zu finden, um mal abzuschalten. Klar. Am Anfang sucht und liest man mehr. Man sollte aber versuchen eine "gesunde Mischung" zu finden, um nicht ganz im Tumorthema zu versinken.
Auch nicht den Tumor zum Hauptthema bei Gesprächen in der Familie machen. Irgendwann nervt es auch den Betroffenen, nix mehr anderes zu hören. Missverständnisse und Rückzug können dann die Folge sein.
Ich denk mir, du wirst das nötige Fingerspitzengefühl dafür schon entwickeln, wenn Zeit zum Reden ist und wann nicht. Begleite still im Hintergrund und bring dein Wissen dann gezielt an, wenn es erforderlich ist."

Hallo fips2,

ja ich weiß, was Du meinst, das kam jetzt evtl. falsch 'rüber.
Dieses ständige Denken ist allein mein Problem, ich versuche so wenig wie möglich, damit zu belasten. Ich hoffe es zumindest. Nur manchmal hätte ich schon gerne jemand, der meine Tränen ertragen kann. Einfach mal in den Arm nehmen und diesen Kummer ertragen können. Keine Tipps geben, keine guten Ratschläge. Nur Zuhören. Das können aber nur wenige.
Ich habe eine gute Freundin, die kann das.

Bei anderen mag ich gar nicht mehr so gern darüber reden, weil dann die Enttäuschung auf dem Fuß folgt.

Also ich bin da schon rücksichtsvoll, nur mein Denken kann ich leider nicht stoppen. Zumindest habe ich bis jetzt kein Rezept dagegen gefunden.
Und gegenüber meiner Schwester bin ich evtl. sogar zu rücksichtsvoll. Sie ist ja nach wie vor ein erwachsener Mensch..der seine eigenen Entscheidungen treffen kann.

Dieses Jahr war einfach sehr schwierig. Und die Zeit läuft so schnell davon.
Wenn man die Prognosen nicht vergißt..

Ich kann das im Moment nicht so gut ausdrücken.

LG
Malefizia

17

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Vorstellung malefizia (Angehörige) Schwester hat ein Glioblastom

« am: 25. Oktober 2011, 15:36:10 »

Hallo Eva,

danke für die nette Begrüßung.
Ich kenne euch ja alle nun schon fast ein Jahr.

Ja ich kann verstehen, wenn man deprimiert ist, aber trotzdem war dieser Tag eine Erfahrung, die ich nicht missen möchte. Meine Schwester fand das toll, daß ich mich da angemeldet haben, für mich eher eine Selbstverständlichkeit - ich wohne ja ganz in der Nähe von Düsseldorf -

Manche meiner Freunde finden das seltsam, daß ich in diesem Forum unterwegs bin, es täte mir vielleicht doch nicht gut. Es stimmt, nicht immer, aber das kann ich ganz gut einschätzen. Hier fühlt man sich verstanden.
Wenn ich von dem Tumor meiner Schwester erzähle, ernte ich ja oft seltsame Reaktionen. Das geht von "wieso, ist doch operiert worden, ist doch weg, bis hin zu ausführlichen Berichten eigener Erkrankungen oder eben sehr unsensibler Äußerungen, die mir sehr sehr weh tun. Du wirst Deine Schwester beerdigen müssen, sterben müssen wir alle ..(jau ich werde es ihr ausrichten, danach geht es ihr sicher besser)...Und manchmal vermisse ich auch Fragen nach meinem Befinden.
Ich bin ja auch noch da. Aber dann habe ich wieder ein schlechtes Gewissen, weil sie ist krank, ich nicht.

Alles sehr verschwurbelt.
Aber jetzt haben wir erst einmal wieder Zeit bis zum nächsten MRT Mitte Dezember.

LG
Malefizia

18

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Vorstellung malefiizia (Angehörige) Schwester hat ein Glioblastom

« am: 25. Oktober 2011, 15:02:24 »

Huch..den kannte ich noch gar nicht, den Vorstellungsthread.

Doch das ist mir recht.

Dieses Forum ist mittlerweile ein sehr wichtiger Teil meines Lebens geworden. Natürlich hätte ich in der einen oder Art gerne darauf verzichtet. Aber es ist nun einmal so wie es ist.

Kurz zu meiner Schwester. Sie ist 54 Jahre alt, die Diagnose ist ein Jahr her (8.10 Grand mal), Raumforderung festgestellt, am 14.10.2010 operiert in Kassel. Super Verlauf, ihr ging es einen Tag nach der Op schon wieder sehr gut.
Am 20.10.2010 dann der Anruf von ihr bei mir im Büro. "Der Arzt war gerade hier, Sie haben ein malignes Gliom und heute nachmittag einen Termin der Strahlenklinik, schönen Tag noch Frau XY" Ich sollte dann googlen, und ihr sagen, was sie hat. Ich wußte es ja und habe da in diesem Moment total versagt..Stottern,drucksen..blödes sinnloses Gerede und dann nach Auflegen bei mir der totale Heulkrampf..

Und am Abend dann der Anruf meines Schwagers, schluchzend hilflos - Glioblastom Grad 4 - Prognose 2 -4 Jahre.
Ich bin dann zu ihr gefahren und habe den Anfang der Behandlung mitgekommen, aber den traurigen Blick aus ihren Augen, als sie abends bei Wiki nachgelesen hat, den werde ich nie vergessen. Als sie mich dann fragte, schau mal..stimmt das alles? Das war grauenvoll.

Aber ich habe ihr dann (wie mir selber) das "richtigere" Googlen gezeigt. Langzeitüberlebende Glio - das hat mir Mut gemacht und so bin ich auch auf dieses Forum gestoßen.

Seitdem sammel ich Informationen wie ein Eichhörnchen Nüsse..Aloe Vera (dank Eva), Ärzte, Studien, die Zeitung Brainstorm, den Hirntumortag.

Es geht ihr gut (sie hat zwar 15 Kilo abgenommen) aber die MRT-Befunde waren bis jetzt ohne Auffälligkeiten, zur Zeit nimmt sie auch kein Temodal mehr, nur noch Keppra. Und da sie selbständig ist, arbeitet sie auch imzwischendurch. Sie hat einen tollen Freundeskreis, einen tollen Mann, super Mitarbeiter  und recht nette Schwestern :-)

Trotzdem hat sich auch mein Leben sehr verändert. Ich wache jeden Morgen mit dem Hirntumor auf und gehe auch mit ihm ins Bett. Ich hätte zwar ganz gerne einen Partner, aber so hatte ich mir das nicht vorgestellt.

Und so leben wir im 3-Monatsrhythmus von MRT zu MRT. Und ich hoffe auf die Weiterentwicklung und neue Studien und auf ihren Willen.

Und nochmals, dieses Forum ist toll, auch wenn sie hier nicht unbedingt lesen möchte. Aber das kann ich verstehen.

Grüße
Malefizia